Auf diesen Seiten soll es um unsere körperlichen Behinderungen gehen. Denn davon haben wir neben der DIS eine Menge. Im Angebot sind da einmal wegen ausgeprägter Spastik im Rollstuhl sitzen, Schwerhörigkeit, chronische Schmerzen, Diabetes kombiniert mit diversen Nahrungsmittel Unverträglichkeiten und Epilepsie sowie einige Nebenbaustellen. Dies ist auch geteilt durch zwei Körper eine ganze Menge. Einen Schwerbehindertenausweiß haben wir Beide. Das hat manche Vorteile, kann aber auch Nachteile haben. Beispielsweise ist die Aufnahme in private Versicherungen z.B. Unfallversicherung dadurch aus geschlossen.

 

Vor ein paar Tagen bekamen wir einen Anruf. Nach dem Anruf ging's mir gar nicht gut." Das erste wenn sie jemand sieht ist wohl die Frage, warum sie im Rollstuhl sitzen“. Das ist der Voyeurismus anderer Menschen. Uns aber hat es ziemlich verletzt. Es würde doch auch keiner einen Menschen mit Brille als erstes fragen, warum er eine Brille trägt. Oder jemandem mit Tattoo warum er sich ausgerechnet für dieses Tattoo entschieden hat. Ja, den Rollstuhl als Behinderung sieht man natürlich direkt wenn man uns begegnet. Warum begegnen uns so viele Menschen distanzlos? Wie oft wenn wir in der Stadt unterwegs sind werden wir von fremden Menschen angelangt, dauernd scheinen fremde Menschen besser Bescheid zu wissen wie wir. Hilfsbereite Menschen sind wichtig für uns, doch das wichtigste dabei ist das wir gefragt werden ob wir Hilfe brauchen und möchten bzw. Unterstützung bekommen wenn wir danach fragen. Dieses allerdings häufig nicht der Fall. Bei einer Vortbildung für Ärzte haben wir Sonnenblumen vor vielen Menschen gesprochen. Das war ganz schön aufregend. Jetzt im Nachhinein fühlte sich gut an das wir uns das zugetraut haben. Vor dem Termin waren wir doch recht unsicher diesbezüglich.

 

Wütend und enttäuscht zugleich  5.6.15

Ich rege mich auf. Aber darf ich das überhaupt? Hab ich ein Recht dazu? Es ist doch einfacher klein bei zu geben und nach deren Pfeife zu tanzen. Aber das tue ich nicht. Mag ich nicht, will ich nicht und werde ich nicht. Worüber ich mich aufrege? Wir Sonnenblumen haben heute neue Orthesen bekommen. Das sind Schienen für unsere Füße und Unterschenkel, die wir jeden Tag viele Stunden betragen müssen. Kurz gesagt, die neuen Orthesen sind eine Katastrophe. Nicht funktional, hässlich und passen nicht mal in Orthesen Schuhe (spezielle Schuhe, die besonders weit sind für Orthesen Träger). Ob wir damit noch Schuhe anziehen können werden? „Das wird sich zeigen...“, sagt der Orthopädiemechaniker. Na klasse, sollen wir jetzt immer ohne Schuhe durch die Gegend fahren mit unserem Rolli? Wohl eher nicht. Würde ja wohl auch sonst niemand ohne Schuhe durch die Gegend gehen… Und auch noch das alle Leute die an uns vorbei kommt dieser hässlichen Dinger sehen? Nö danke. Wir müssen, wir müssen, wir sollen, müssen, sollten… Es wär bestimmt auch anders gegangen, naja wir wissen sogar dass es anders gegangen wäre. Denn es ist ja nicht unsere erste Orthese. In kein paar Schuhe mehr reinkommen, was wir jetzt besitzen. Im Moment überhaupt keine passenden haben, nur zwei Orthesen die optisch schrecklich sind. Aber das Schlimmste ist, dass sie nicht mal die Funktion erfüllen die sie erfüllen sollten. Keine Ahnung, was wir mit dem Mist sollen. Ich werde mich damit nicht geschlagen geben. Die sollen es anders machen, so das ist für uns gut ist. So das ist mindestens das erfüllt, was die alte Orthese auch konnte. Eigentlich sollten sie ja besser sein... Tja, wohl weit gefehlt. Ich möchte verwendbare, alltagspraktische Orthesen haben. Man soll nicht studieren müssen, um die Dinger anziehen zu können. Und vor allem, sollen sie das tun wofür sie da sind. Das können diese beiden neuen Orthesen nicht. Wir wissen, dass sie für die Krankenkasse ein Haufen Geld gekostet haben. Und uns viel Zeit, Nerven und Überlegungen... Viele Termine im Sanitätshaus liegen hinter uns, viel Zeit die wir dort verbracht haben. Unsere Lebenszeit. Die möchten wir nur noch sinnvoll einsetzen. Nicht für so einen Blödsinn. Wir kämpfen dafür, dass es nicht so bleibt wie es jetzt ist. Wir wehren uns. Auch wenn das nicht unbedingt bequem ist. Einfach „weglaufen“ wäre wohl einfacher. Die Dinger einfach nicht benutzen der unkomplizierteste Weg vielleicht. Doch dafür wurden sie doch nicht hergestellt. Ich bin enttäuscht, zugleich wütend. Mit so vielen Gefühlen hab ich's eigentlich nicht.

Jugendliche, dreizehn Jahre, von den Sonnenblumen

 

Schwimmbad, Feb. 16

Vor ein paar Tagen hat sich Folgendes zugetragen. Wir, d.h. in diesem Fall die Schmetterlinge, und eine Assistentin von uns, und wir Sonnenblumen wollten gerne ins Schwimmbad. Nun haben wir uns ein Bad raus gesucht, das mit seiner Rollstuhlgerechtigkeit wirbt. In diesem Schwimmbad waren wir zuvor noch nicht, aber wir haben schon Einiges in Schwimmbädern erlebt, häufig alles andere als unseren Bedürfnissen entsprechend. Da wir nicht nur nicht laufen können sondern auch unsere Motorik im Rumpfbereich sowie in den Armen eingeschränkt ist benötigen wir einen Lifter um ins Schwimmbecken zu kommen. In einigen Bädern haben wir schon erlebt, dass es zwar ein entsprechende Möglichkeit gibt, jedoch ausschließlich in das kalte Schwimmerbecken. Dies ist für uns nicht sonderlich geeignet, da bei kaltem Wasser unsere Muskulatur sich sehr zusammenkrampft. Immer wieder erleben wir, dass diese Lifter für uns und viele andere körperbehinderte Menschen völlig ungeeignet sind. Ohne die Möglichkeit angeschnallt zu werden, häufig mit einer minimalen Rückenhöhe geschweige denn der Möglichkeit sich für einen Komplex Körper behinderten Menschen festzuhalten. Immer wieder denke ich, dies ist perfekt für Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung konzipiert. D.h. also für diejenigen, die zwar ihre Beine nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können aber ansonsten keinerlei Beeinträchtigungen haben. Nun kamen wir in diesem Schwimmbad an das wir noch nicht kannten. Aus der Erfahrung haben wir gelernt zuerst einmal zu fragen, wie denn die Möglichkeiten vor Ort konkret aussehen. Ruft man an und fragt nach wird einem immer das Bild vermittelt das wäre alles kein Problem. „Ja natürlich ist das Bad rollstuhltauglich, wir haben sogar einen Aufzug…“ Die Realität sah in diesem Fall dann so aus: „Ja, Duschen seien barrierefrei.“ Na das ist ja schon mal was. Auf die Frage wie wir denn ins Wasser kommen könnten nur große Fragezeichen im Gesicht der Schwimmbadangestellten. „Ja, also sie können ja mit dem Rollstuhl an den Beckenrand fahren.“ Klar ist es theoretisch möglich, doch der Beckenrand war so hoch das man zunächst über drei Stufen musste. Ja also einen Lifter??? „Nein also sowas haben wir noch nicht. Aber wir bekommen einen, irgendwann…“ Eventuell hätte es noch eine klitzekleine Möglichkeit gegeben uns ins Wasser zu bekommen, jedoch wäre es unmöglich uns wieder heraus zu helfen. Somit mussten wir leider von diesem Schwimmbadbesuch Abstand nehmen. Ausflüchte wie „starke Männer seien gerade im Urlaub“, „es sind schon Rollstuhlfahrer bei uns  geschwommen“ halfen uns auch nicht weiter. Die Frustration über solche Ereignisse ist schon groß. Insbesondere die Kleinen leiden darunter, aber es ist für all jene einfach blöd die diesen Plan gemacht haben dieser Freizeitaktivität nachzugehen. Und solche Dinge sind mit bei uns mit einigem Aufwand verbunden.

Ein Mädchen von den Sonneblumen sagt dazu....

Ich wütend war. Mich so auf Schwimmen gefreut hab. So gemein oft ich weiß nicht kann. In Wasser ich  viel mehr kann. Darum ich schwimmen mag. Ohne Rolli und ohne Schienen das ist toll. Oft Menschen blöd gucken wenn wir ins Schwimmbad. Manchmal wir Bademeister brauchen zum Helfen. Die oft nicht nett sind. Ich trotzdem schwimmen mag. Am liebsten in der Therme. Da ist es für uns toll. Dort wird in jedes Becken können. Die Bademeister sich dort nicht beschweren wenn sie den Lifter holen müssen. Auch nicht wenn wir in viele verschiedene Becken wollen. Und Pause machen, dann wieder in ein  anderes. Ich will dass alle Schwimmbad so für Menschen die was körperlich nicht Können sind. Da oft behinderte Menschen sind. Leider weit weg und teuer ist und wir nicht immer dahin können.

 

„Wirklich beste Freunde“

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen. „Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet  seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ …  http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Warum wir dies hier verlinken? Immer wieder stoßen wir auf auf große Irritation und Zweifel wenn die Schmetterlinge sagen dass wir beste Freundinnen sind. Unsere Behinderung sieht jeder Außenstehende, der große Elektrorollstuhl begleitet uns permanent. Immer wieder die Frage „warum machst du/ihr das“? Wären wir verwandt, dann sähen die Reaktionen vielleicht anders aus…. Ja, die Schmetterlinge übernehmen einen klar definierten Rahmen an unsere Pflege, aber unsere Freundschaft besteht aus nehmen und geben wie jede andere sehr gute Freundschaft auch! Diese Reportage hat in den Aussagen viele Parallelen zu unserem Leben.

 

"Alles super in Deutschland für Behinderte"- von wegen:

Immer wieder stoßen wir auf Menschen die der Meinung sind hier bei uns in Deutschland sei für Menschen mit Behinderung alles wunderbar. Meist sind dies Menschen, die das Thema weder direkt noch indirekt zum Beispiel durch Freunde oder Verwandte betrifft. Denn wenn man sich mal unsere Realität anschaut, dann ist die alles andere als einfach. Permanent werden wir vor riesige bürokratische Herausforderungen gestellt, sei es bei der Beantragung und Weiterbewilligung unserer Assistenz oder der Grundsicherung bei Erwerbsminderung. Unsere Erwerbsminderung ist inzwischen unbefristet, und dennoch müssen wir Jahr für Jahr wieder einen Antrag beim Sozialamt stellen auf Weiterbewilligung. Alle Änderungen müssen wir sowieso mitteilen, dazu verpflichtet sich jeder Mensch der Sozialleistungen bezieht. Immer wieder wird bezweifelt dass wir beispielsweise die Assistenz tatsächlich brauchen, was wirklich unverschämt ist. Auch diese Leistungen sind immer befristet, die Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft manchmal sogar nur auf ein halbes Jahr. Freuen können wir uns schon, wenn wir die Bewilligung für ein Jahr bekommen. Doch damit nicht genug. Permanent müssen wir Nachweise einreichen, immer und immer und immer wieder. Aber das noch lange nicht alles. Auch im Alltag stoßen wir häufig auf Barrieren, die uns das Leben schwer machen. Deutschland hat zwar die UN Behindertenrechtskonvention unterschrieben, aber an der Umsetzung hapert es gewaltig. Gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen? Davon sind wir Kilometer entfernt.  Das Tag für Tag am eigenen Körper zu spüren kann frustrierend sein und manchmal macht es auch einfach nur wütend. Vor ein paar Tagen habe ich beispielsweise ein Schild an einem Aufzug gelesen, außer Betrieb. Das ist nichts Besonderes, dass passiert uns auf fast jedem Ausflug außerhalb unserer Wohnung. Unter diesem Schild ganz klein stand dann ein Zeitraum von acht Wochen, die der Aufzug nicht in Betrieb ist. Warum so lange? Selbstverständlich gibt es notwendige Maßnahmen, beispielsweise Wartungsarbeiten oder es ist etwas kaputt. Da kann man nichts gegen tun. Aber ein Aufzug für solche langen Zeiträume nicht zugänglich zu machen, kann für ein Elektrorollstuhl Fahrer wie uns nur Ausschluss bedeuten. Jemand mit Kinderwagen oder Aktivrollstuhl/Schieberolli kann evtl. noch die Treppe oder eine Rolltreppe mit fachkundiger Hilfe bewältigen, jedoch ist dies ohne entsprechende Erfahrung nicht möglich. Auch ist hier wieder die Voraussetzung gegeben, dass man beispielsweise in Begleitung einer Assistenz unterwegs ist. Aber auch die vielen schweren Türen sind für Viele nicht zu öffnen. Und natürlich gibt es immer noch eine riesige Menge an Arztpraxen, Geschäften und anderen Dingen des täglichen Lebens, die durch Stufen für Rollifahrer prinzipiell nicht erreichbar sind.

 

7.4.16

Leider gab es mal wieder typische Alltagsprobleme eines Rolli Fahrers. Ein geplanter Kinobesuch scheiterte, da der Aufzug dort schon länger defekt ist. Vorher hatten wir selbstverständlich dort angerufen und mir wurde versichert dass es kein Problem wäre. Tja, so gut sind Menschen die es nicht betrifft häufig über Barrieren informiert. Schade. Denn wozu fragt man in Vorfeld nach? Würdest du das auch machen, irgendwo anrufen und fragen ob du ins Kino kommst? Wie groß ein Aufzug ist oder eine Arzthelferin eines Facharztes den du nicht kennst bitten nachzusehen, ob es bis zum Aufzug sicher keine Treppenstufen gibt? Das ist unser Alltag.

 

7.7.16

Heut hab ich mich aufgeregt. Zum zweiten Mal innerhalb von wenigen Tagen war der Aufzug in unserem Wohnhaus defekt. Das letzte Mal hat es einige Stunden gedauert, bis wir wieder in unsere Wohnung kamen. Das ist keine schöne Situation. Heute war zum Glück schon ein Techniker vor Ort, der den Aufzug reparieren sollte. Statt seine Arbeit zu machen schrie er rum. Quer durchs ganze Haus. Das war gar nicht schön. Es ist unglaublich anstrengend, wenn man nach Hause kommt und dann nicht in seine Wohnung kann. Der Wunsch nach einer Wohnung, die ohne Aufzug erreichbar ist dadurch gerade sehr stark.… Ich mag einfach nach Hause kommen können, wenn ich es mag. Nicht da auch noch auf Technik angewiesen sein. Für andere Menschen mag es vielleicht lästig sein die vielen Stockwerke hoch zu laufen, doch für uns ist unsere Wohnung in einer solchen Situation unerreichbar. Vor kurzem hatte der Rolli einen platten Reifen, auch nicht schön...

 

2.9.16

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung.

Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist.

Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

 

Immer wieder gehen „unsere Helfer“. Das bezieht sich sowohl auf unsere Assistentinnen wie auch auf diverse Ärzte und Therapeuten. Wenn man auf ein großes Netzwerk an Menschen angewiesen ist, gehört dies leider zum Alltag. So auch jetzt wieder gerade. Eine Assistentin zieht kurzfristig in eine andere Stadt. Es ist schwierig, immer wieder neue Menschen in unser Leben zu lassen. Bis sich Abläufe eingespielt haben vergeht immer viel Zeit. Es ist ein Kommen und Gehen… Also wieder alles von Anfang an: Was sind die Aufgaben, was ist uns besonders wichtig! Dies kann man nicht in wenigen Tagen erreichen. Jemand in unser Privatleben rein lassen mit allem was dazu gehört.  Meine Wohnung ist deren Arbeitsplatz. Keine Firma oder ein Büro, sondern unser Privatleben und Rückzugsort. Und es ist meine Lebenszeit….

 

9.10.

Ich fahre mit meinem E-Rolli rückwärts aus dem Aufzug. Plötzlich und unerwartet lang mich ein großer Mann von hinten an. Dann gibt er ungefragt Anweisung, wie ich seiner Meinung zufolge am besten aus dem Aufzug komme. „Rechts einschlagen…. Super ausgeparkt“, dann nochmal angetatschte. GRRRRRRRRR. Erzählt dir jemand, wie du dich laufend zu verhalten hast um aus einem Aufzug hinaus zu kommen? Wohl kaum. Genauso unnötig ist das bei uns auch. Denn wir sitzen lange genug im Rolli, um ihn bedienen zu können!

 

23.10.16

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste, sondern mal ein Anfang der sicher noch fortgesetzt werden wird.

- ohne gute Kenntnisse der Sozialgesetzbücher und Rechte von Menschen mit Behinderung, bekommt man nichts oder ausschließlich unzureichendes was man für den Alltag benötigt. Ohne Widersprüche gegen Ämter und Behörden ist das Versorgungsniveau in Deutschland niedrig. Und immer wieder die Kraft zu haben für das was man dringend braucht zu kämpfen, tja das haben leider nicht alle Betroffenen. Und die die es nicht selber können sind verloren, wenn sie niemanden haben der dies für sie einfordert.

- Man lebt in einer Art Parallelgesellschaft, von der Menschen ohne Einschränkungen kaum etwas wissen. Man ist umgeben von Ärzten und Therapeuten, die oft selber nicht weiter wissen. Hilft nur Experte in eigener Sache zu werden, um in diesem System nicht unterzugehen. Denn nicht alles was medizinisch möglich ist, ist  auch  für das eigene Leben sinnvoll. Ärzte und Therapeuten, die selber eingestehen nicht weiter zu wissen sind uns am liebsten. Denn alle anderen sind eine Bankrotterklärung für unsere Gesellschaft. Gerade bei komplexen Erkrankungen wird man als Patient immer wieder um die Buchstabierung dieser gebeten, was nicht besonders vertrauenerweckend ist. Denn man selbst und/oder enge Bezugspersonen kennen die Problematiken am besten, das unbeholfene Fachchinesisch hilft  selten weiter. Ärzte die nicht weiter wissen sollten dies unserer Meinung nach einfach sagen. Doch diese Spezies Mensch scheint damit ganz besonders große Probleme zu haben. Der Halbgott in Weiß eben… Noch unbekannte Ärzte schrecken häufig vor Menschen mit komplexen Erkrankungen zurück. Allein die dicken Akten zu lesen, ist häufig zeitlich unrealistisch. Das Gesicht der Ärzte wenn man für sie unrealistisch erklärte Ziele doch erreicht hat, ist köstlich ;-) Wenn man sich in einem Dschungel von Therapie Möglichkeiten befindet und jeder Arzt noch etwas anderes vorschlägt was seiner Meinung nach besonders wichtig ist, kann dieser zu sehr vollem Terminkalender führen. Unsere Meinung ist dazu folgende: Nicht jede therapeutische Intervention die theoretisch möglich ist es auch sinnvoll. Und nicht die Quantität der Therapien wird zum Erfolg führen, sondern die Qualität. Warum ist es so schwer durchzusetzen, mal mit einer Therapiemöglichkeit eine Weile zu pausieren, weil vielleicht etwas anderes gerade wichtiger ist. Wir finden, dass jeder Mensch hier selber die Mischung finden muss, die für ihn passt.

Menschen deren Einschränkungen nicht offensichtlich sind, erleben immer wieder Fragen wie beispielsweise „sind Sie eine Kollegin"? Einfach durch das enorme Fachwissen. Mit Fachbegriffen um uns schmeißen stellt für uns überhaupt kein Problem dar. Der „Otto Normalverbraucher“ versteht davon nicht viel.

- Als wäre eine Behinderung, chronische Erkrankung oder auch eine Mischung aus beidem nicht schon schwierig genug. Der Bürokratiedschungel in dem man unklare Zuständigkeiten herausfinden muss, immer wieder neue Anträge einzureichen hat obwohl sich an der Situation nichts verändert hat und man sich quer durch Paragraphendschungel arbeitet um eine konkrete Gesetzeslage herauszufinden. Immer wieder der Stress mit den verschiedensten Kostenträgern, die sich gegenseitig immer den schwarzen Peter zu schieben möchten. Denn kein Amt möchte gerne für eine benötigte Leistung zahlen. Es wird immer nach Ausweichmöglichkeiten gesucht. Wie schwierig diese Betroffenen das Leben machen können, erleben wir immer wieder am eigenen Leib. Es ist unglaublich anstrengend sich für dringend benötigte Dinge rechtfertigen zu müssen. Es handelt sich hierbei nicht um Luxus, sondern um  behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche. Sei es im Schwerbehindertenrecht, der Finanzierung von Assistenzleistungen, Krankenkasse und Pflegekasse sowie örtlicher und überörtlicher Sozialhilfeträger usw. Immer wieder Briefe schreiben, nervige Telefonate führen die doch nicht zum gewünschten Ergebnis führen. Immer wieder einen unerbittlichen Kampf führen zu müssen, um den Alltag irgendwie bewältigen zu können. Dies alles belastet uns zusätzlich!

Teil 2

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste.

- Ein Kostenfaktor sein…. Alles wird gegen und Aufgerechnet. Ist dieses oder jenes „nicht wirtschaftlich“, kann der Kostenträger entscheiden…

- Warst du schon mal auf einem Volksfest oder in einem Freizeitpark? Diese Frage werden die allermeisten Menschen selbstverständlich mit „Ja“ beantworten. Doch wie sieht es für einen Menschen beispielsweise mit Epilepsie aus? Viele Fahrgeschäfte können überhaupt nicht genutzt werden, wegen krampfauslösenden Lichteffekten. Dies kann aber auch bei beleuchteten Wasserutschen in Schwimmbädern sein, Kinofilme und Filme im Allgemeinen betreffen. Probleme mit dem Gleichgewicht? Das meiste ist aufgrund Sicherheitsvorschriften nicht gestattet. Will man als Rollstuhlfahrer auch ein Fahrgeschäft auf dem Volksfest nutzen? Kaum möglich! Vielleicht noch für Kinder, die man aus ihrem Rollstuhl hinaus heben kann.  Aber für jemanden Erwachsenen mit einem elektrischen Rollstuhl, unmöglich. Und was, wenn man Kindern erklären muss, dass sie weil sie nicht laufen können all das was andere Kinder und Jugendliche nutzen nicht dürfen. Ist es dann besser gleich fort zu bleiben und sich diesen Stress und die damit verbundene Frustration zu umgehen? Finde ich schade. Denn auch Menschen mit verschiedensten Behinderungen sollten die Möglichkeit bekommen, an alltäglichen Veranstaltungen teilnehmen zu können. Dieses ist in den letzten Jahren sicher etwas besser geworden, es gibt mehr Möglichkeiten. Aber vieles ist dennoch unerreichbar.

- Die Menschen um uns herum haben viele verschiedene Aufgaben. So sind beispielsweise unserer Assistentinnen Pflegekräfte, Hauswirtschaftler beispielsweise zum Putzen und Kochen, Physio- und Ergotherapeuten, um regelmäßig notwendige Übungen durchzuführen. Lebensbegleiter, die helfen den Alltag zu meistern. Manchmal Gesprächspartner, zum Quatschen mit einer Jugendlichen in unserem System. Für die kleinen Spielkameraden, Bezugspersonen im Außen. Geschichten vorlesen, Anrufe tätigen und handwerkliche Tätigkeiten und vieles mehr. Allroundtalente, auf die wir für eine selbstständige Lebensführung angewiesen sind.

- Ein Tag ohne Termine, das schätzen wir besonders. Unbeschwerte Zeit bei den Schmetterlingen verbringen zu können, das gibt uns großen Halt. Den Terminkalender einmal frei zu schaufeln, sei es für einen einzelnen Tag oder mehrere Tage am Stück. Selbst einzusehen eine Pause zu brauchen, vom Alltag im Ärzte und Therapiedschungel. Denn außerhalb findet auch noch ein Leben statt, das nicht vernachlässigt werden sollte.

21.1216

"Ablehnung der Krankenkasse"

Heute kam Post von der Krankenkasse, darüber habe ich mich ganz schön aufgeregt. Mal wieder flattert eine Ablehnung ins Haus… Dass dieses Vorgehen System hat, ist mir ausreichend bekannt. Trotzdem hat es mich heute ganz besonders aufgeregt. Nach der internationalen Messe „Reha Care“ in Düsseldorf haben wir Sonnenblumen eine „Lagerungsinsel“ getestet. Vierzehn Tage durften wir sie zu Probe hier haben. Wir sind total begeistert von diesem Produkt, da darin eine relativ schmerzarme und angenehme Positionierung erreicht werden kann. Außerdem ist es mal ein anderes sitzen als im Rollstuhl, oder das Liegen im Bett. Da wir uns bisher nur in diesen beiden Orten aufhalten können wäre es schön, wenn der Widerspruch erfolgreich ist und wir bald eine eigene „Lagerungsinsel“ bekommen würden. Bitte drückt uns die Daumen, haben bereits begonnen den Widerspruch zu schreiben. Der wird am Montag abgeschickt!

 

Aktuelles zum Thema Bundesteilhabegesetz:

"Von Leuten gemacht, die nichts davon verstehen" Erschinen im ZDF, von K. Hofmann http://www.heute.de/bundesteilhabegesetz-faellt-bei-expertenanhoerung-im-bundestag-durch-45847154.html#

Bundesteilhabegesetz - oder wie man es nicht machen darf!Veröffentlicht am Dienstag, 29. November 2016 von Gerhard Bartz http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/35074/Bundesteilhabegesetz---oder-wie-man-es-nicht-machen-darf!.htm

"Radikale Verschlechterungen für Menschen mit Behinderung", Deutschlandfunk 22.9.2016 http://www.deutschlandfunk.de/bundesteilhabegesetz-radikale-verschlechterungen-fuer.862.de.html?dram:article_id=366587

"Interessensvertretung selbstbestimmt Leben"  http://isl-ev.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=90&Itemid=410 Dort sind vielfältige Informationen zum Thema selbstbestimmtes Leben zu finden.

Petition an den Deutschen Bundestag bezüglich „Bundesteilhabegesetz“: Bitte Inhalt weiter verbreiten. Es ist für alle Menschen mit Behinderung und deren Umfeld von enormer Wichtigkeit. Danke!

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2016/_08/_01/Petition_67028.html

„Bundesteilhabegesetz beschneidet Recht auf Selbstbestimmung“ https://www.asb.de/de/news/2016-07/bundesteilhabegesetz-beschneidet-recht-auf-selbstbestimmung in diesem Artikel ist am Ende ein „Gutachten“ zum Gesetzesentwurf zu finden, lohnt sich zu lesen.

Aktueller Artikel zum Protest gegen das BTHG (Bundesteilhabegesetz). http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34143/Demo-vor-Brandenburger-Landtag.htm
Aufruf "Nachbesserung jetzt!" beim Bundesteilhabegesetz http://www.cbp.caritas.de/

http://nichtmeingesetz.de/2016/05/10/die-10-groessten-maengel-des-entwurfs-zum-bundesteilhabegesetz/

http://www.teilhabegesetz.org//media/160426_Entwurf_Bundesteilhabegesetz_EghV.pdf      

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Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ …

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

 

"Zwischen Inklusion und Nixklusion" heißt ein Blog zum Thema Behinderung. Wie sieht es in der Realität wirklich aus? Dazu könnt ihr hier mehr erfahren, wenn jemand Interesse hat.  https://kirstenmalzwei.blogspot.de/

Fortsetzung folgt.....

 

Frühling 2018

Schon wieder sind beide Systeme mit neuen Menschen konfrontiert. Nachdem es in der alten Physiopraxis nicht mehr weiterging haben wir uns nun eine neue gesucht. Dort waren wir heute zum dritten Mal. So schmerzhaft wie dort war noch nie eine Physiotherapiebehandlung für uns. Angenehm war es für uns selten, aber es muss halt sein. Am effektivsten und schmerzärmsten ist für uns die Physiotherapie im Bewegungsbad. Da gehen wir wirklich sehr gerne hin. Wenn das mal ausfällt dort merken wir das sehr schnell. Neue Menschen so dicht an uns ran zu lassen wie es in der Physiotherapie eben notwendig ist mit Körperkontakt, Transfer etc. fällt uns wirklich schwer. Deshalb haben wir im Moment noch immer jemanden dabei der mitgeht. Vielen Dank! Das von Anfang an alleine zu machen wäre für uns noch viel schwieriger. Nun ist der Physiotherapeut auch noch ein Mann was die Situation nicht einfacher macht. Die letzten Jahre waren wir überwiegend bei Frauen in Physiotherapie, noch in der alten Stadt in der wir lebten bevor wir 2013 hierhergezogen sind hatten wir auch noch Ergotherapie. Mit dem dortigen Ergotherapeuten haben wir uns sehr gut verstanden und haben bis heute noch Kontakt zueinander. Dies ist allerdings eher die Ausnahme. Zurück zur neunen Physiotherapie, mit dem Rolli etwa 10 Minuten von der Wohnung entfernt. Läuft jemand neben her so dass wir nicht mit 6 KM/H fahren können planen wir lieber 15 Minuten ein. Was in der Praxis etwas merkwürdig ist, ist die Tatsache, dass es dort keine einzelnen Räume gibt. Stattdessen finden die Therapien von allen Patienten in einem großen Raum statt. Ausschließlich durch Vorhänge abgetrennt so dass man zwangsläufig die anderen Gespräche mit hört. Das erleben wir als nicht so angenehm. Denn immer wieder plärrt irgendjemand durch die Gegend oder die Therapeuten unterhalten sich untereinander. Das kennen wir so nicht. Wir haben jetzt entschieden dass wir das eine Rezept dort auf jeden Fall einlösen und gegen Ende des Rezeptes bevor dieses beendet ist dann entscheiden ob wir in diese Praxis weitergehen werden. Da es nicht ganz einfach ist eine Physiotherapiepraxis für uns zu finden versuchen wir es auf jeden Fall erst einmal. Heute hat sich der Therapeut Schulter und Nacken vorgenommen. Klingt vielleicht für manch einen Menschen nach einer Art Wellnessprogramm, für uns hingegen ist es sehr schmerzhaft. Besonders schmerzhafte Punkte wurden per Triggermethode behandelt, anschließend wurden wir auch noch geschröpft. Auch nicht angenehm. Der Physiotherapeut kam zu dem Ergebnis das viel zu tun sei, das ist nichts Neues für uns... Was das Ziel dieser Therapie für uns ist? Den jetzigen Stand erhalten, von Verbesserung kann man leider nicht ausgehen. Bis bald, Sonnenblumen

Es war ein sehr warmer und sonniger Tag. Viele Menschen werden versucht haben Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Wir Sonnenblumen hingegen fuhren quer durch die Stadt öffentlichen Verkehrsmittel, ohne dies zu beabsichtigen. Eigentlich hatten wir nur ein kurzes Stück zu fahren, schnell nach Hause war der Plan. Doch dann kam alles anders. Da wir einen elektrischen Rollstuhl zur Fortbewegung benötigen, sind wir immer auf Elektronik angewiesen. Zunächst mal natürlich das wichtigste ist der funktionierende Rolli, das war vor ein paar Tagen nach einer Reparatur im Sanitätshaus bereits ein Problem. Heute war es allerdings ganz anders. Die Rampe im Öffentlichen Nachverkehr fiel aus. Wir waren in der Bahn, kamen aber nicht mehr raus. Also beim Einsteigen hat noch alles ordnungsgemäß funktioniert. Doch als wir austeigen wollten, nicht mehr. Das Verkehrsmittel voll mit Leuten, die schnatternden und alles besser zu wissen glaubten. Ja, ich könnte ja rückwärts rausfahren, oder ein anderer Fahrgast, er hebt den Rollstuhl einfach raus. Wir haben daraufhin versucht uns Gehör zu verschaffen, haben erklärt dass die Ideen ja gut seien aber eben nicht funktionieren. Das wollte die Masse aber nicht glauben. Der Fahrer versuchte mehrfach die Hebebühne doch noch zum Laufen zu bringen, der Unmut der anderen Fahrgäste wurde immer größer. Ich wurde beschimpft, lautstark von vielen Menschen was ein sehr unangenehmes Gefühl war. Als wenn ich es mir ausgesucht hätte dann noch quer durch die Gegend mitfahren zu müssen… Der Fahrer fuhr dann weiter, das war ein sehr komisches Gefühl. Als ich dann endlich allein mit dem Fahrer im Fahrzeug war verständigte dieser eine Hilfsdienst, welcher zum Glück eine mobile Rampe dabei hatte. So konnten wir nach etwa einer Stunde das Fahrzeug, wenn auch wo völlig verkehrtes, verlassen. Zurück mussten wir dann ja auch noch…. Als wir endlich zuhause angekommen sind waren wir völlig verschwitzt und erschöpft. Für das System war dies eine schwierige Situation, einige Kinder bekamen Panik und Andere wollten nur noch raus da – was ja nicht ging. Viele Grüße, Sonnenblumen

Therapeuten Wechsel

Wir müssen uns mal wieder eine neue Physiotherapie Praxis suchen. Der Grund ist diesmal ziemlich verrückt. Ein Therapeut der Praxis hatte einen Arbeitsunfall mit einem anderen Rollstuhlfahrer. Deshalb dürfen dort Rollifahrer nicht mehr behandelt werden… Arbeitsrechtliche Auflage. Kurios. Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass ein Physiotherapeut in der Lage sein sollte Jemanden von seinem Rollstuhl z.B. auf die Behandlungsliege zu transferieren. Mein Vorschlag einen Lifter einzusetzen für diejenigen, die es bräuchten wurde abgelehnt. Wir waren dort schon einige Rollifahrer. Und für uns bedeutet das halt wieder Therapeuten Wechsel, wieder neu irgendwo anfangen zu müssen. Jemand geeigneten haben wir noch nicht gefunden. Das ist gar nicht so einfach. Denn es sollte ja möglichst gut erreichbar sein und auch fachlich und menschlich passen. Schließlich verbringen wir wirklich viel Zeit mit diesen Menschen. Machen uns jetzt nochmal auf die Suche, bis bald. Sonnenblumen

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

 

Statements einer unserer Assistentinnen zu ihren Tätigkeiten bei den Sonnenblumen

Vielen Dank, dass wir das hier veröffentlichen dürfen!

Es kann turbulenter und anstrengender sein als für einen Arbeitgeber ohne MPS, da man sich auf viele verschiedene Persönlichkeiten einstellen muss. Es ist nicht, als arbeite man  für „einen Rollifahrer“, sondern für eine ganze Gruppe! Ich muss sehr viel Flexibilität bezüglich der Ansprüche der  Persönlichkeiten an den Tag legen. Eine kindliche Persönlichkeit wünscht sich zum Beispiel vorgelesen zu bekommen, die kleinen Jungs möchten etwas anderes machen als ein Mädchen. Außerdem brauchen die Großen bei verschiedensten Dingen Unterstützung, Jugendliche haben noch mal andere Wünsche und Bedürfnisse… was die Tätigkeit sehr abwechslungsreich macht. Es kann anstrengend sein, aber es wird aber auch nicht langweilig werden! Feingefühl ist von Vorteil. Beispielsweise ist darauf zu achten was ich wann wie sage und wem, um nicht zu Triggern etc. So wichtig wie in wenigen anderen Jobs ist das gegenseitige Kennenlernen, diese Phase braucht viel Zeit. Bis man als Außenstehender annähernd das System durchblickt, vergeht viel Zeit und man muss sich bemühen wollen. Anfangs verunsichert ein Manches, bis man ungefähr weiß was der Arbeitgeber unter Assistenz versteht. Was bei Jedem anders sein wird, die eine hat ihre Prioritäten auf einem Focus, ein anderer Mensch wo ganz anders. Die Tätigkeit bei euch Sonnenblumen ist eine sehr abwechslungsreiche, bei welcher sehr verschiedene Aufgaben anfallen. Allroundfähigkeiten sind von Vorteil wie zum Beispiel Pflege, Unterstützung im Haushalt, Begleitung zu Veranstaltungen sowie Handwerkliche Tätigkeiten ähnlich eines Hausmeisters etc.… Es handelt sich um eine sehr persönliche Tätigkeit, da viele Arbeitsfelder mit der Privatsphäre des Arbeitgebers zu tun haben. Außerdem findet ein Großteil der Aufgaben im häuslichen Umfeld statt. Flexibilität sowie keine Scheu auf Menschen zuzugehen seitens der Assistenten ist sehr wichtig. Zum Beispiel  im Schwimmbad Unterstützung holen damit die Sonnenblumen ins Wasser kommen, für Platz sorgen in öffentlichen Verkehrsmitteln usw. Was andere Leute denken, muss einem während des Einsatzes völlig egal sein. Die Assistentinnen sind als Person gefragt. Im Alltag wird man als Assistentin häufig angesprochen, anstatt des behinderten Menschen. Hierrüber sind Absprachen mit dem Arbeitgeber zu treffen.  Selbstbewusstsein haben! Vor allem anfangs könnte man Dinge persönlich nehmen, die nichts mit einem selbst zu tun haben sondern aus der DIS resultieren. Zum Beispiel bei unterschiedliche „Launen“ der verschiedenen Persönlichkeiten. Anfangs war es für mich sehr anstrengend, alle Eindrücke zu verarbeiten. Man weiß noch nicht, wie nah man dem Arbeitgeber treten darf und soll, wie viel man von sich aus „anbieten“ soll, ohne die individuelle Grenze der Selbstbestimmtheit zu überschreiten.