Wir haben uns entschieden ab sofort alles Neue auf dieser Seite zu posten und es zusätzlich in die jeweilige Rubrik zu schieben. Dann müssen unsere Leserinnen und Leser nicht mehr suchen wenn s was Neues gibt. Andererseits sind die Themen aber nach wie vor beieinander, so dass Jeder selbst entscheiden kann, welche Art des Lesens euch besser gefällt.

Die Fotos und gemalten Bilder im Hintergrund unserer HP sind selbst gemalt oder fotografiert. Das Copyright liegt bei uns. Schmetterlinge und Sonnenblumen

2017

31.12.

Liebe Leserinnen und Leser unserer Homepage: Heute ist der letzte Tag im Jahr 2017. Wir wollen euch danken für euer Interesse, eure Beiträge und Kommentare. Wir wünschen Euch und Ihnen allen einen schönen Silvester Abend und einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Schmetterlinge und Sonnenblumen

 

Wir haben euch lieb, weil ... ihr einfach ihr seid. Und wir zusammen ein super Team sind, das viel Spaß gemeinsam hat. Wir uns aber auch über ernste Themen unterhalten können. Wir verstehen uns auch ohne Worte, denn ihr wisst was uns bewegt. Ihr seid unser Puzzleteil, welches bevor wir euch kannten noch fehlte. Danke, dass ihr uns zum Lächeln oder Lachen bringt, danke, dass ihr uns glücklich macht. Vielen Dank für euer Verständnis! Wir haben euch unendlich lieb, weil uns etwas ganz besonderes verbindet. Dadurch sind wir zusammen viel stärker als alleine. Ihr seid einfach einzigartig, wunderbar und das Wertvollste für uns. Sind wir kraftlos, seid ihr unsere Energietankstelle. Wenn wir Jemanden brauchen, ihr seid da auch wenn es sonst niemand ist.

 

26.12.

Euch allen da draußen Frohe Weihnachten!

Hallo, heute ist Weihnachten. Zum Glück ist das anders wie früher. Sowohl die Sonnenblumen als auch die Schmetterlinge sind in Sicherheit. Es gibt keine Vorschriften, Regeln, Pflichten oder sexuelle Gewalt. Wir verbringen die Zeit einfach zusammen. Das ist so schön. Wir liegen in den Armen der Sonnenblumen, spüren deren Wärme und Atem. Einfach nur im Hier und Jetzt sein ist sooo schön.

 

23.12.

Kaninchen: Gerade beobachte ich unsere zwei Kaninchen. Ich versuche bewusst „im Jetzt“ zu bleiben. Nicht an die Vergangenheit und auch nicht an die Zukunft denken. Das ist gar nicht so einfach!

Es gibt auch schöne Erinnerungen an unsere Kindheit, es war nicht alles furchtbar und schlimm. Gestern habe ich  (eine Jugendliche von den Schmetterlingen) den Kindern aus beiden Systemen vorgelesen. Plötzlich ist ein Kind vorgehüpft. Ganz begeistert hat sie erzählt, dass sie einen eigenen Obststrauch im Garten hat…. Man kann es sich nur schwer vorstellen, aber ich glaube auch Menschen die missbrauchen haben Augenblicke in denen sie wie „ganz normal“ sind. Auf der einen Seite ist es gut, nicht nur schlimmes zu erleben. Doch auf der anderen ist es schwierig keine verlässliche Reaktion für dasselbe Verhalten erwarten zu können. Es ist einfach unberechenbar.

 

16.12.

Ein Ausflug an den See

Mit dem Rolli Taxi ging es vor kurzem an einen kleinen See in der Nähe. Das Wetter war für die Jahreszeit super. Richtig viel Sonnenschein, der sich auf der Haut sooo gut anfühlt. Etwas spazieren gehen, Fotos von der Natur machen. Der See sieht (wo die Blätter nun weg sind) so anders aus. Die Bäume spiegeln sich im Wasser. Wunderschön anzusehen, ebenso die Enten und andere Wasservögel. Für ein paar Stunden alles andere hinter uns lassen, das hier und jetzt in vollen Zügen genießen. Viele Wechsel im System, so viele wollten gerne an diesem schönen See sein. Die Einstellung des Sitzes vom Rolli so oft verändert, denn Jeder sitzt eben gerne anders. Die Augen geschlossen, genießen wir den Augenblick. Eine Jugendliche macht viele Fotos, ein Kind erzählt stolz von ihren Beobachtungen bei den Enten. Zu guter Letzt sind wir in das kleine Wirtshaus am See eingekehrt, es gab für die Schmetterlinge Wiener mit Kartoffelsalat und für uns ein Schnitzel. Das Essen konnten wir uns auf der schönen Seeterrasse schmecken lassen. Anschließend begann die Sonne schon unter zu gehen und wir machten uns auf den Weg nach Hause. Es war wirklich ein toller Tag!

 

2.12.

Diese Zeilen sind für eine Assistentin entstanden, die leider aufgehört hat...

 

Soeben schau ‘n wir auf unser Kalenderblatt,

dort steht, dass du heute deinen letzten Tag hier hast.

Viele Assistenten kommen und gehen,

Doch mit dir freuen wir uns auf ein Wiedersehen.

 

War das alles „nur ein Job“?

Unsere zwischenmenschliche Beziehung top.

Deine Kündigung ein Schock…

Auf neue Assistenz haben wir keinen Bock.

 

Danke für alles mit den Tieren,

Dass wir durften viel probieren.

Die Hunde werden wir nie vergessen

Die Kaninchen lieben dein gepflücktes Fressen. 

 

Von Vielen erobertest du dir Vertrauen

Auch wenn es nicht leicht war das aufzubauen.

Für die Kaninchen so manches gebaut,

Der Akkuschrauber war dann laut.

 

Danke für die gemeinsame Zeit hier,

Danke für ein gemeinsames wir.

Vieles wurde möglich mit dir,

Beispielsweise Therme, und dass mit mir.

 

Tolle Besuche im Garten

Gemeinsames vieler Arten.

Die Crêpes mussten nicht lange warten

Und immer wieder Mist abladen…

 

Wir wünschen dir,

dass der neue Lebensabschnitt bringe,

dir viele angenehme Dinge.

Was du dir wünschst das werde wahr

Das ist unser Wunsch für dich,

das ist ja klar!

 

26.11.

Filmtipp zum Thema Prostitution: "Bordell Deutschland", bis 15.11.2018 in der ZDF Mediathekt unter folgendem Link abrufbar ab 22 Uhr:

https://www.zdf.de/dokumentation/zdfinfo-doku/bordell-deutschland-milliardengeschaeft-prostitution-102.html

 

19.11.

Wir waren im Kurzurlaub: Endlich waren wir in unserem wohlverdienten Urlaub. Es war schön, leider regnete es ausnahmslos jeden Tag. Aber egal, der Tapetenwechsel war am Wichtigsten. Gleiches Ziel, kennen schon die Unterkunft und wissen dass es mit Rolli keine Probleme in der Ferienwohnung gibt. Haben zum Glück rechtzeitig vorher nochmal nach unserer Zugverbindung geschaut und bestürzt festgestellt, dass unser Zug nicht aufgeführt ist. Daraufhin haben wir uns an die „Mobilitätszentrale“ der Deutschen Bahn gewandt. Denn darüber buchen wir unsere Sitzplätze, Fahrkarte und das Wichtigste, die Ein-,  Aus- und Umsteigehilfe mittels Hublift wegen dem Elektrorolli. Änderung, der Zug fährt nun eine dreiviertel Stunde früher. Oh man, wenn wir nicht nochmal nachgeschaut hätten, wäre der Zug ohne uns gefahren. Verstehe nicht, warum es dann keine Info gibt dass der Zug nun früher fährt. Naja, ist ja nochmal gut gegangen. Wir waren beim Brunch, mittags oder abends ab und an Essen doch einmal bekamen wir Sonnenblumen beim Italiener verdorbene Lasagne. Diese schmeckt ganz stark nach Essig, einfach eklig. Zum Glück haben wir es mit Unterstützung geschafft das Essen zurückgehen zu lassen. Darauf der Küchenchef, dass Gericht wurde wohl nicht vorschriftsmäßig gekühlt…. Ansonsten war der Urlaub schön nur leider viel zu kurz. LG

 

11.11.

Hey. Hier geht's mir gerade nicht gut. Warum? Kaum in Worte zu fassen. Kann ich einfach schreiben? Ne, ne kannste nicht. Malen hilft mir mich auszudrücken, ist viel leichter als schreiben. Doch nicht jeder versteht s. Wie tolerant müssen wir eigentlich sein? Gestern habe ich Grenzen genau gesehen. Suchen gerade mal wieder neue Assistenz. Das nervt tierisch. Hilft ja aber nix, muss sein. Aber nur noch das Essen was aufgrund der Religion einer Assistentin geboten wäre? Ne wirklich nich, da hört es definitiv auf. R.

 

7.11.

Aufzug im Haus defekt

komme nachmittags nach Hause. Da ich den Aufzug benutzen muss um zur Wohnung zu kommen fahre ich hin. Großes Schild "außer Betrieb". Rufe den Hausmeister an, er ruft bei der Aufzugfirma an. Das dauert…

Busfahrt: als E- Rollifahrer kann Bus fahren zum Abenteuer werden. Heute ist mir was Kurioses passiert. Sitze an der Bushaltestelle, der Bus kommt. Sitze vorne bei der Fahrertür um zu sagen, dass ich die Rampe brauche. Daraufhin der Busfahrer: „keine Zeit“. Tür zu, fährt weiter. Na toll!

 

4.11.

Assistenz:

Immer und immer wieder haben wir die Situation das Assistentinnen kommen und gehen. Wieder und wieder. Jetzt ist es mal wieder soweit. Doch diesmal ist es besonders schwer. Schwerer deshalb, weil wir eine gute menschliche Beziehung zueinander haben die nicht alltäglich ist. Viele Jahre haben wir uns mehrfach im Monat gesehen, tolle Dinge gemeinsam erlebt und schwere Zeiten überstanden. Bisher gibt es nur wenige Personen die eine ähnliche Wichtigkeit für uns hatten oder haben. Ja, es gibt ein paar wenige ehemalige Assistentinnen zu denen wir heute zum Teil seit Jahren, eine freundschaftliche Beziehung zueinander haben. Doch das ist eher selten, könnte auch auf keinem Fall mit Jedem so sein. Der letzte Arbeitstag steht bevor, das wird sicher komisch. Hier ist der Wegzug aus der Stadt der Grund der Kündigung. Kommt vor, kann Jeden treffen… Das Suchen einer neuen Assistenz ist voll im Gange, zwei Bewerbungsgespräche hatten wir bereits. Die erste Bewerberin hätten wir nicht genommen, sie sagte am nächsten Tag aber von sich aus ab. Die Zweite hätten wir wohl genommen, doch sie schreibt einen Tag später sie traue es sich nicht zu. Okay, da kann man wohl nix machen. Aber eigentlich wollen wir niemand Neuen, das ist immer mit viel Arbeit und Anstrengung verbunden. Alles von Grund auf wieder erklären, Geduld haben müssen wenn es mal wieder länger dauert. Das ist nicht so leicht. Denjenigen Zutritt zu unserer Wohnung verschaffen ist nicht einfach, aber nun mal notwendig. Aber nicht nur das denn in der Pflege ist Körperkontakt nötig. Wir ertragen das schon irgendwie…. Auch im Haushalt, bei der Hilfe zur Versorgung unserer Kaninchen oder beim Schwimmen muss so viel erklärt, kommentiert und kontrolliert werden. Das ist für beide Seiten anstrengend. Doch bei uns kommt diese Situation ja immer wieder vor, während es für die Assistentinnen meist das erste Mal in dieser Art und Weise ist. Jemandem Zutritt in unser Leben zu gewähren bei dem man nicht mal weiß ob es denn ein längerfristiges Miteinander geben wird ist kompliziert. Mit der Assistenz die jetzt geht läuft alles reibungslos, und das schon mehrere Jahre. Es ist keine Erklärung mehr nötig, sie weiß einfach wie der Hase läuft. Bis das soweit ist, vergeht einiges an Zeit. Bleibt zu hoffen, dass wir Jemanden finden werden wo es einigermaßen passt. Das Menschliche ist einfach bei dieser Tätigkeit unglaublich wichtig. Es ist halt kein Büro Job, sondern ein Job in unserem Privatleben. In unserer Wohnung… Zuhause auch Arbeitgeber zu sein ist manchmal ganz schön schwer. Das ist wohl der Preis den wir für unser selbstbestimmtes Leben einfach zahlen müssen.

 

26.10.

Bett Nachbarn im Krankenhaus, Rückblick Teil 2

Jetzt haben wir auch noch eine schreckliche Bettnachbarin. Die ist völlig verrückt. Wir können nichts tun außer warten und warten. Was können wir an dieser Zimmersituation ändern? Schwierig euch da zu lassen vor allem solange ihr so hilflos seid. Eine Mitpatientin war eine obdachlose und drogenabhängige Frau. Die besonders uns Sonnenblumen ziemlich beschimpfte. Solche Scherze wie „ich würde ihr die Luft wegnehmen“ usw. aber auch immer wieder unterschwellige Aggressionen, völlige Unberechenbarkeit. Als die Schmetterlinge noch sehr schwach waren aß sie ihnen einfach das Essen weg. Wirklich eine schreckliche Situation. Sie wollte überhaupt nicht mehr gehen aus dem Krankenhaus, da es ihr dort scheinbar gefiel... Danach dachten wir schlimmer kann es nicht mehr werden. Doch die nächste Frau toppte das alles noch wenn auch auf andere Art und Weise. Eine demenzkranke ältere Dame, die absolut keine Krankheitseinsicht hatte. Sie zog ihre Urinspuren durchs Zimmer, widersetzte sich aller pflegerischer und ärztlicher Behandlung. Die Situation wurde immer schlimmer, sie benutzte die Badeutensilien von den Schmetterlingen… Daraufhin baten wir um ein anderes Zimmer, was zunächst einmal nicht gerne gesehen wurde. Zum Glück wurde es dann doch möglich gemacht.

Wir ließen wir uns was vom Lieferdienst ins Krankenhaus bringen. Die Schmetterlinge wollten eine Pizza, wir haben uns für einen Salat mit Thunfisch entschieden. Das war ein leckeres Essen. Früh haben wir den Schmetterlingen ein Bild von unseren Kaninchen geschickt. Auch die beiden bekommen die angespannte Situation mit. Zum Glück sind Sie bei uns und bringen uns auf andere Gedanken. Das ist sehr viel wert. Die Schmetterlinge vermissen die beiden.

 

18.10.

Rückblick:

Wir warten, und das seit Stunden. Keine vernünftige Auskunft, und wieder ist nur warten möglich. Es war eine große Operation, sie hat viele Stunden gedauert. Am Ende des Tages dann auch noch Intensivstationen, war zum Glück nur für eine Nacht. Die Intensivstation machte ziemliches Theater und wollt uns zuerst nicht zu den Schmetterlingen lassen. Letztendlich durften wir dann doch rein, ein paar Minuten ihre Hand halten. Das war für alle Beteiligten ein sehr anstrengender Tag. Es fühlte sich schlecht an, euch dort alleine liegen zu lassen. Euer Handy durften wir euch nicht geben, aber immerhin eine Nummer von der Station gab es für uns. Also später noch mal anrufen, fragen wies euch dann geht… Am nächsten Morgen. Zurückverlegung auf die Normalstation. Was nun eigentlich genau passiert ist? Keiner erklärt es uns genau. Dennoch unglaublich erleichtert einfach nur am Bett sitzen zu können. So unendlich schwach nach der Operation, auch Tage später noch. Dann endlich geht es in kleinen Schritten bergauf. Auch wenn es Bett bisher der einzige Aufenthaltsort ist, in dem kleinen Zimmer. Dann haben wir das Zimmer endlich mal nur für uns. Keine Mitpatienten, das tut unendlich gut. Doch auch das änderte sich leider schnell wieder. Es geht Schritt für Schritt hin bergauf, Gott sei Dank. Dennoch waren die Schmetterlinge ziemlich platt. Die Entlassung wurde verschoben. Deshalb waren viele von uns geknickt was er kein Wunder ist. Wir sind alle genervt vom Krankenhaus. Nächste Runde, noch einmal eine Operation. Und wieder das Warten für uns Sonnenblumen. Das Warten macht uns ganz verrückt. Zum Glück sind wir nicht alleine. Wieder bekommen wir nicht die Infos wie lange es noch dauern könnte. Nur unfreundliches Treiben. Das fühlt sich einfach nicht gut an! Man ist als Mensch der sich Gedanken macht völlig unerwünscht und überflüssig. Das finden wir sehr schade. Denn zum gesund werden braucht es unserer Meinung nach mehr als nur die pure Medizin. Immer wieder erleben wir, wie alleingelassen doch die meisten Patienten im Krankenhaus sind. Nicht mal am Operationstag kommt regelmäßig bei den Mitpatienten jemand zu Besuch. Klar dass an so einem Tag nicht Hinz und Kunz kommen braucht, aber doch wenigstens der Mensch, der am nächsten steht. Für uns wäre es unmöglich, an einem solchen Tag uns kein eigenes Bild zu machen. Aber es wird ja auch nicht erwünscht, immer wieder werden Angehörige abgewimmelt. Da muss man sich schon ein dickes Fell zulegen… Die meisten Menschen glauben wohl wirklich es wäre nicht wichtig einfach da zu sein. Egal ob derjenige schläft, wach ist oder Schmerzen hat. Das sehe ich absolut anders! Fühlt sich komisch an euch den Ärzten überlassen zu müssen! Zum Glück war der Tag für die Schmetterlinge nicht so lang wie für uns. Aber auch für sie war es ein sehr schwieriger Tag. Erstes Warten  im Zimmer auf die Operation, dann endlich der Startschuss dass es losgeht. Wir haben noch schnell eine SMS bekommen mit "Los geht's". Dann warten auf den Transportdienst, in den Einleitungsraum gebracht werden… Zugang legen und warten bis die vorherige OP zu Ende ist. Dann endlich an die Reihe kommen bis die Narkose wirkt. Filmriss.... Später Aufwachen mit Schmerzen.... Wir warten wieder, zum Glück gibt es einige Menschen denen wir schreiben können. So verbringen wir die Wartezeit, haben auch an euch einen Brief geschrieben. Den werden wir euch später da lassen. Ein paar Tage  später sieht die Welt schon wieder besser aus. Aber ihr sollt tagelang im Bett bleiben. Beide Systeme sind müde und erschöpft. Die Schmetterlinge schlafen gerade mal wieder und wir sitzen an ihrem Bett.

 

12.10.

Das schlimmste ist geschafft, das schrecklichste überstanden. Dennoch werden die folgenden Tage hart und ansträngend.  Woher immer wieder die neue nötige Kraft holen, um jeden Tag einen Schritt weiter zu kommen. Dieses von außen vordiktierte macht uns zu schaffen. Fremde Menschen dürfen entscheiden, was und wie lange… Sind in einer Machtposition, welche einzelne Menschen definitiv ausnutzen. Das tut weh und ist immer wieder wie ein Schlag ins Gesicht. Sind so kaputt von diesem langen Tag. Da gehen sogar wir freiwillig früh – für unsere Verhältnisse – ins Bett. Der Tag ist zu Ende, zum Glück. Morgen fängt eine neue Zeitrechnung an, gute Nacht. 

 

2.10.

Mir ist schlecht und übel. Wieder ein Anruf. Mag ich gar nicht. Zurückrufen, das ist alleine schwer. Zusammen etwas leichter, aber immer noch schwierig genug. Warum macht mir die solche Angst? Wahrscheinlich ist es die Machtposition, das Gefühl unterlegen zu sein und keine Rechte zu haben. Fühlt sich nicht gut an, eigentlich sogar ziemlich schlecht. Mein Herz kloppt schnell, die Finger zittern. Stress Symptome, ziemlich üble. Muss jetzt weiter, bis dann.

 

28.9.

Hi, irgendwie habe ich viel im Kopf. Für meine Verhältnisse zu viel. V.a. Angst vor der Zukunft ist dabei. Angst ist ein echt fieses Gefühl. Es lässt sich schwer beschreiben. Man ist ständig in Alarmbereitschaft. Es gibt viele verschiedene Gründe für Ängste. Bei mir ist es glaube ich eine Kombination aus Ängste durch das was ich als Kind erleben musste und Ängste vor der Zukunft.

 

17.9.

Geschafft. Das Ziel erscheint zum Greifen nah. Und doch noch so weit weg. Strecke die Hand danach aus und kann es dennoch nicht erreichen. Den Moment der Ruhe genießen, während ich weiß was noch alles zu tun ist. Schwierig einfach nicht beeinflussen zu können ob wir das Ziel denn erreichen werden. Egal wieviel Kraft und Energie wir reinstecken, beeinflussen ob es klappt geht nicht. Meine Augen sind so müde, so erschöpft der ganze Mensch. Ist es da nicht besser das Vorhaben zu stoppen? Naja, eigentlich nicht. Denn wir können auch wo anders zu Kräften kommen. Der Tapetenwechsel tut uns allen sicher gut. Doch packen ohne zu wissen ob ein wegfahren möglich sein wird? Das fühlt sich auch komisch an. Aber dann sind wir dem Urlaub vielleicht schon ein Stückchen näher…Wenn wir nicht fahren könnten, müssten wir dennoch zahlen, was sehr ärgerlich wäre…. Mal sehen… 

 

15.9.

Die Stürme des Lebens toben,

schlagen hohe Wogen

Hohe Berge erklimmen

Gemeinsam ankommen.

 

Wieder eine große Herausforderung,

das ist alles andere als eine kleine Forderung.

Wieder das Gleiche,

Dem ist nicht auszuweichen...

 

Das alles nun schon wiederholten Mal,

das war am Anfang nicht klar.

Die Anspannung ist fühlbar,

Die Malzeiten kaum essbar.

 

Bitte werdet schnell richtig gesund,

die ganze Tortur ist ungesund.

Wieder zu Hause nicht ungesund.

Endlich richtig gesund!

 

Wenn etwas ist,

alles zu viel wird, der Mist.

Wir sind da,

bitte meldet euch, ja?

 

Der Sommer wartet nicht,

Besserung ist hoffentlich in Sicht.

Wollen zusammen Schönes erleben,

gemeinsam genießen unser Leben.

 

Schifffahren am See,

Finden einen vierblättrigen Klee.

Tierpark, Urlaub uns Sonnenschein,

so sollte unser Sommer sein.

 

 

8.9.

"Das ich mir jedoch mit meinem Perfektionismus selber schade... nahm ich lange, lange gar nicht wahr. Nun liegt er da…"

 

2.9.

Wir sitzen hier und warten mal wieder und warten…, um die Zeit besser zu überbrücken dachten wir, ein Brief wäre eine schöne Idee. Ach, könnten wir jetzt nur zusammen sein. Das wäre so unglaublich schön. Weil das gerade leider nicht möglich ist, schreiben wir euch und denken ganz fest an euch. Wenn wir uns sehen vertreibt euer Lächeln alle schweren und trüben Gedanken. Jede Minute mit Euch ist so schön. Manchmal braucht man nichts zu sagen, ein Blick genügt, denn wir verstehen uns auch ohne Worte. Es fühlt sich so schön an, Zeit gemeinsam zu verbringen. Unseren Routinen nachzugehen ohne dass diese je langweilig würden. Zum Beilspiel beim Licht ausmachen, den Kaninchen gute Nacht sagen usw.  Wir haben euch lieb bis zum Himmel und wieder zurück, fühlt euch ganz lieb gedrückt, liebe Grüße!

 

28.8.

So ein Mist, schon wieder eine Rechnung. Viel Geld…., wofür? Ja, ich habe diese „Leistung“ in Anspruch genommen. Musste sie in Anspruch nehmen und bin doch erschüttert über die Kosten. Und nein, es war nicht mal erfolgreich. Das trifft schon hart und wer weiß, wie dies zu lösen ist. Noch nie zuvor waren wir in dieser Situation. Wir haben immer sehr sparsam gelebt und gespart wo es nur irgendwie geht. Doch so ein hoher Betrag außer planmäßig, das ist schon erschreckend. Für die meisten Menschen wäre es vermutlich ohne große Probleme zu zahlen, aber so sieht unsere Situation nicht aus. Es ist so unfair, dass dies obendrauf kommt. Wieder wo anders Abstriche machen…. Das ist gar nicht schön.

 

22.8.

Wir haben eine unserer ehemaligen Assistentin getroffen, die inzwischen eine Freundin geworden ist. Zuerst waren wir beim Frühstücksbuffet in einem Café an einem Fluss. Die Zeit vergeht hier wie im Flug. Daher versuchen wir noch ein paar schöne Sachen zu erleben, und Sonne zu tanken. Wir haben heute gebruncht, das war super. Eine riesige Fülle an lecker Essbarem, da haben wir es uns gut gehen lassen;-) Wir waren dort zu Dritt, also die Schmetterlinge, eine Freundin und wir. Das war wirklich vielfältig und sehr lecker. Anschließend sind wir noch an einem kleinen See gewesen und haben gequatscht. Das war ein super Tag.

 

16.8.

Mein Lieblingsessen ist Pudding. Aber nur Vanille. Zusammen mit meiner Freundin kochen kann. Ich weiß was brauch und wie machen muss. Ich brauch Puddingpulver. Milch und Zucker. Viel Milch, erst wenn Milch blub macht darf Puddingpulver dazu. Ganz schön heiß ist, viel aufpassen muss. H. Ich die Freundin bin. Ich mag auch Vanillepudding. Ich oft Milch rühre. Mit einem Schneebesen. Viel Milchschaum mache. So Pudding am leckersten. Dann Pudding kühlen muss. Dann essen.

 

12.8.

Hallo liebe Leserinnen und Leser,

vor ein paar Tagen ist etwas ziemlich blödes passiert. Beginne ich mal am Anfang…. Hoffe es ist verständlich, was ich meine. Wir wohnen in einem Hochhaus, was natürlich als Rollifahrerin nicht unbedingt ideal ist. Aber dort findet man halt häufig einigermaßen barrierefrei Wohnungen. Es war später Nachmittag und ich bin von einer Verabredung zurück nach Hause gefahren. Dort angekommen stellte ich fest, dass der Aufzug außer Betrieb war. Also erst mal den Hausmeister angerufen. Dieser teilte mir mit, er habe schon mit der Aufzugsfirma gesprochen und diese repariere bis zum Abend besagten Aufzug. Okay, immerhin. Ärgerlich zwar, doch dann änderte ich meinen Plan und schrieb parallel noch einer Nachbarin eine Nachricht, sie solle mich bitte informieren wenn der Aufzug wieder in betrieb ist. Um 21 Uhr war dies immer noch nicht der Fall. Der Hausmeister war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr erreichbar und auch die Schmetterlinge konnten uns in diesem Fall nicht helfen, da sie im Krankenhaus waren. So ein Mist!!! Überlegungen, was kann man nun machen? Wo könnten wir nur übernachten? Freunde durchgegangen im Kopf, Assistentinnen…. Und immer wieder die Frage, wo wir nur bleiben könnten. Eine Idee, doch dann sprach doch etwas dagegen. Wir kämen wir dort nur hin? Nein, Gedanken wieder verworfen… Irgendwann hatten wir dann die Idee, eine Freundin welche glücklicherweise eine barrierefreie Wohnung hat zu fragen. Doch die meldete sich nicht zurück. Mist, was nur tun? Letztendlich hat sie sich dann zum Glück doch noch gelmeldet und wir sind dorthin gefahren… Danke nochmal an dieser Stelle! Am schlimmsten war dieses Gefühl, nicht mehr nach Hause zu kommen.

 

5.8.

Zum Glück nur ein Alptraum: Vor ein paar Tagen hatte ich (Mädchen10) einen schlimmen Traum. Ich denke, dass ich was von früher geträumt habe. Da waren ältere Männer die waren da ohne Unterhosen. Das fand ich voll eklig. Die Männer haben mir viel im Pipi wehgetan. An der Stelle bin ich zum Glück aufgewacht. Zum Glück war es nur ein Erinnerungstraum.

 

1.8.

Schifffahrt

Am Dienstag haben wir einen Schiffsausflug gemacht. Es war ein wunderbar sonniger Tag und einiges los. Wir haben es trotzdem gewagt. Zunächst fuhren wir eine Weile Schiff, dann sind wir an einem Steg ausgestiegen um etwas zu essen und um dann mit dem nächsten Schiff weiter zu fahren. Die Schmetterlinge waren mit ihren Füßen im See, leider war mit Rolli kein herankommen an den See möglich um auch uns das Vergnügen zu ermöglichen. Daraus entstand der Wunsch sich mal auf die Suche zu machen, ob es einen See in der Umgebung gibt wo es vielleicht doch möglich wäre… mal sehen was die Recherche ans Tageslicht bringt. Nach einem leckeren Mittagessen und einem Eis für die Kleinen ging es auf das nächste Schiff. Dort eröffnete sich für uns zum ersten Mal die Möglichkeit, mittels Aufzug auf das Oberdeck zu kommen. Das war ein wunderbares und einzigartiges Gefühl. So schön, dass wir gar nicht mehr runter wollten… unzählige Fotos aus der völlig neuen Perspektive sind entstanden. Diese werden wir die nächsten Tage bearbeiten ;-). Wieder zu Hause angekommen waren wir sehr müde und erschöpft. Bis zum nächsten Mal, LG 

 

26.7.

Hallo, heute haben beide Systeme zusammen eine Kinderkonferenz gehabt. Da haben wir etwas besprochen was nur Kinder im System betrifft. Die Erwachsenen im System mussten „innen bleiben“ und durften nicht  zuhören. Auch Kinder haben Geheimnisse.

 

22.7.

Peinlich:

Vor kurzem ist mir etwas Peinliches passiert. Eigentlich war es gar nicht meine Schuld. Aber ich hab mich dann blamiert. Ein Kind von uns hat sich ohne zu fragen ein leuchte rosa T- Shirt (das noch dazu schon ein Loch hat) angezogen. Damit sind wir dann zu Ergotherapie gegangen. Erst dort habe ich bemerkt, was unser Körper da an hat. Mir war das echt peinlich. So gekleidet verlassen wir normalerweise nicht die Wohnung.

 

18.7.

Ich will nicht, ich kann nicht, ich mag nicht! Nein, am liebsten würde ich einfach laut schreien nein. Im Zentrum des Lebens sollten nicht so unangenehme, unschöne und belastende Dinge stehen. Das tut überhaupt nicht gut und schluckt unendlich viel Kraft, Energie und Freude. Doch wie das ändern? Es gibt einfach viele Dinge die sein müssen, mal mehr und mal weniger. Gerade eigentlich eher mehr als weniger. Die Vernunft siegt schon, aber gut fühlt es sich dennoch absolut nicht an. Ganz und gar nicht. Wieder planen, delegieren, bitten und so weiter. Das fühlt sich einfach nicht gut an. Diese verfluchte Abhängigkeit. Ja klar werden wir auch für diese Situation eine Lösung finden, aber das heißt noch lange nicht dass ich das auch gut finde. Irgendwie geht s immer, lieber wäre mir bestimmen zu können in wie fern sich das wie gestaltet. Kopf und Verstand gegen Gefühl und Kraftreserven.

Wir wollen schöne Dinge erleben und schaffen, welche die leeren Akkus wieder aufladen. Doch wenn immer wieder ein Donnerschlag erfolgt bleibt dazu kaum eine Möglichkeit.

 

14.7.

Wut

ich bin unglaublich wütend, wütend auf die, die unser Leben so schwierig machen. Plötzlich war diese unglaubliche Wut einfach da. Jetzt kann ich nicht schlafen, weil ich mir die Frage stelle „warum wir“? Wahrscheinlich gibt es darauf keine sinnvolle und richtige Antwort. Bin ich unfair, weil ich so wütend bin? Ich kann dieses Gefühl nicht unterdrücken, nicht wegdrücken. Muss mit der Wut klarkommen, irgendwie klappt das schon. Der Kopf ist so unglaublich voll, so voll, dass ich es nicht schaffe zu schlafen. Immer wieder quälen sich  die Gedanken von der einen Seite zur anderen. Ohne zu einem durchdringenden Ziel zu gelangen.                                                                                                                                    

Nachtrag: ich habe mir so einen knautsche Luftballon gefüllt mit Sand gekauft. Den etwas zu kneten hilft, die Wut ein wenig aus dem Körper hinaus zu bekommen. Auch schreiben hilft manchmal…

 

10.7.

Anforderung durch das eigene System, die manchmal nervenaufreibend sind…. Vor allem, da unglaublich viel parallel los sein kann. Eine Jugendliche will eine Feststellung ihrer Freundin bekanntgeben, ein kleiner Junge erzählt stolz von seinem gefundenen Fahrschein.  Jemand von den Schlaubergern will eine Meinung, während dessen wird ein Kind von seinem Gefühl überschwappt, nach dessen Erklärung wir suchen. Parallel will einer „Außen“ eine Entschuldigung, oder eine Verabredung ausmachen. Ein Jugendlicher weißt auf den Vertrag hin, während A. sich nicht sicher ist ob er eine Zu- oder Absage erteilen soll…. Ach ja, und dann will Jemand in den öffentlichen Verkehrsmitteln noch den Fahrschein sehen… Und das alles gleichzeitig.

 

5.7.

Am See

Helle Sonnenstrahlen

Machen sich gleich bemerkbar in den Zahlen

Was der See alles bringt hervor

So viel wahrzunehmen für Auge, Nase und Ohr…

 

Die Promenade wird wieder voller

Der Sommer kommt und alles wird doller

Gedränge, geschupste an des See s Wegen

Ach wäre es schön, würd sich das wieder legen.

 

Mal Pause, mal sitzen

Während des Schwitzens

Vielleicht ein Eis essen

Die Beine in den See baumeln lassen.

 

Auf dem See fahren

Mit wehende Fahnen

Viele Menschen fahren mit einem Kahn

Und kommen verzaubert wieder am Ufer an.

 

Die Sonne taucht den See in einen Glanz

So vieles uns da verband

Die wunderbaren Berge sind auch zu sehen

Dieser Eindruck im Herzen wird mit Gehen…

 

 

1.7.

Unsere Kaninchen

Die Beiden haben's bei sommerlichem Wetter nicht leicht. Deshalb gehen wir viele unkonventionelle Wege, um ihnen etwas Kühlung zu verschaffen. Der Balkon heizt sich leider recht arg auf, was besonders an den heißen Sommertagen zum Problem werden kann. Zum einen haben die Beiden kalte Fliesen, welche die Wärme aus der Umgebung nicht gut aufnehmen. Außerdem sorgen wir für ausreichend Schattenplätze, die sie sich bei den heißen Temperaturen häufig aufsuchen. Wenn es abends etwas abgekühlt werden sie wieder munterer. Da merkt man richtig wie gut es ihnen tut wenn es nicht mehr so ganz heiß ist wie über Tag. Die Wasserschälchen werden häufiger gewechselt als an kalten Tagen. Besonders das eine Kaninchen liebt es im Winter warmes Wasser zu trinken und im Sommer kühles. Außerdem haben wir uns jetzt eine Kühldecke bestellt, diese ist leider noch nicht eingetroffen. Diese wurde extra für Tiere entwickelt und soll noch etwas Erleichterung verschaffen. Mal schauen, wie sie die annehmen werden. Außerdem frieren wir kleine PET Flaschen zur Hälfte mit Wasser, legen diese ins Gefrierfach und machen anschließend eine Socke drum herum. So können sie sich daran kuscheln und gleichzeitig etwas abkühlen. In der Luft ein bisschen Wasser fein zu zerstreuen bringt auch recht viel, und manchmal kommt das eine Kaninchen auch ein bisschen zu uns in die Wohnung rein. Der Andere hoppst maximal einen Hüpfer in die Wohnung während sich sein Bruder unter Aufsicht quer durch die ganze Wohnung hüpft. Viele Grüße auch von unseren Kaninchen an dieser Stelle mal. Bis bald, wir

 

26.6.

Traurig:

Wenn ich an die kommende Zeit denke überflutet mich unendliche Traurigkeit. Am besten nicht daran denken und sich ablenken. Doch es ist unglaublich schwer bewusst an etwas Bestimmtes nicht zu denken. Kaum bin ich aufgewacht, kreisen die Gedanken wieder um besagtes Thema. Ich wälze diese von einer auf die andere Seite und am Ende schluchze ich so sehr, dass die Tränen über das gesamte Gesicht strömen. Vielleicht beschreibt der Begriff „Seelenschmerz“ es noch besser als Traurigkeit. Ja, es tut in der Seele weh, sehr sogar. Es ist schwer, die Schwermut zu ertragen und sich daraus zu befreien. Doch wir schaffen das. Wenn auch nur in kleinen Etappen, doch wer sich auf den Weg gemacht hat wird irgendwann das Ziel erreichen. 

 

24.6.

Ein Tag am See

Vor ein paar Tagen waren wir mit einer gemeinsamen Freundin an einem See in unserer Umgebung. Dort haben wir gemeinsam eine Schiffsrundfahrt gemacht, zuerst waren wir auf einem älteren Schiff. Mit diesem sind wir nur ein kleines Stück gefahren und dann zum Mittagessen ausgestiegen. In einem tollen Lokal direkt am See haben wir Mittag gegessen wo man leider für die See Sicht mit bezahlte aber okay, macht man ja nicht jeden Tag. Allen hat es sehr gut geschmeckt. Dann sind wir mit einem größeren und etwas neueren Schiff weitergefahren. Leider entpuppte sich die Möglichkeit für uns das untere Deck zu verlassen und nach oben zu kommen als unmöglich heraus. Das war schon etwas deprimierend, da wir vor allem deshalb so früh das Schiff gewechselt hatten. Zuerst saßen wir draußen und haben uns den Wind um die Nase wehen lassen. Beim Fahren mit dem Schiff das Wasser und die Umgebung zu beobachten tut der Seele gut. Wir haben's geschafft in ein Entspannungsmodus zu finden, sodass fast das Feeling von Urlaub aufkam. Viele schöne Naturfotos sind an diesem Tag entstanden. Wir werden bestimmt bald mal wieder einen Ausflug an den See machen, darauf freuen wir uns schon. Bis bald, Schmetterlinge und Sonnenblumen

 

22.6.

Uns und unseren Kaninchen ist es zu heiß. Deshalb legen wir eine Pause ein. VG

 

17.6.

Hallo, gerade bin ich sehr traurig. Ich weiß nicht genau warum. Ich spüre eine Art „Verlusttraurigkeit“. Ich bin traurig, dass seit eineinhalb Jahren vieles anders ist: Ich habe gute Freunde verloren (ohne die Möglichkeit gehabt zu haben mich von ihnen zu verabschieden)…Leider kann ich hier über vieles nicht offen schreiben. Verlust tut weh! Es fällt mir schwer meine Gefühle in Worte zu fassen. Ich würde gerne weinen, aber es kommt keine einzige Träne. Es ist wie festgefroren.

 

Krankenhausaufenthalt

(selbst gedichtet- wenn auch nicht perfekt)

 

Wieder ein schwerer Schritt,                                 

Wieder ein Krankenhaus eintritt.

Wieder warten, warten…. warten,

Und weiter abzuwarten.

 

Wieder eine Operation,

Für uns wieder das Warten auf Information….

Wir schaffen alles zusammen,

auch wenn es schwer ist da durchzukommen.

 

Zimmer Mitbewohner,  wieso?

Keine Ruhe für sich, nirgendwo.

Immer wieder kommt Jemand rein,

das ist anstrengend, muss das wirklich sein?

 

Träumen uns in Gedanken nach anderswo,

Wo wir zusammen sind froh.

Kraft und Geduld für die Genesung,

Schwieligen in schönen Erinnerungen.

 

Wenn etwas ist,

alles Zuviel wird, der Mist.

Wir sind da,

meldet euch bitte, ja?

 

Die Zeit hier zieht sich,

immer das nervige „ich“.

Viele Grüße auch von den Jungs*

sie rufen, werdet schnell wieder gesund.

 

Hauptsache wir sind beisammen,

Freuen uns auf s Heimkommen.

Wenn wir wieder zusammen zu Hause sind, sind wir froh.

Freuen uns schon soooo.

 

(*damit sind unsere Kaninchen gemeint)

 

 

14.6.

Lerne grade für eine Prüfung. Das macht mir richtig viel Spaß. Es ist aber auch nichts, was ich machen müsste sondern etwas, was ich machen möchte. Früher fand ich Lernen eher anstrengend und nervig. Ende Juli ist es dann soweit. Nach einigen Jahren ohne Lernen und Klausuren, Hausarbeiten oder Vorträgen trete ich einer Prüfungskommission entgegen. Wie das wohl sein wird? Allein in diesem Raum muss ich dann beweisen, dass ich gut genug bin. Ob ich die Prüfung bestehen werde weiß ich noch nicht genau. Aber ich habe schon einiges dafür getan und die Schmetterlinge denken auch, dass wir das schaffen. Toll, dass ihr mit zu dem Gebäude der Prüfung kommt und währenddessen auf uns warten. Was für ein Gefühl es wohl sein wird, dieses Zertifikat in Händen zu halten? Werde berichten. Viele Grüße, R.  

 

11.6.

Ein Büchereibesuch

Heute war ich wieder mal in der Bücherei, um Bücher zurückzubringen und neue auszuleihen. Eigentlich ist „wir“ passender. Damit in der Bücherei nicht alles drunter und drüber läuft, muss es im System klare Regeln und Strukturen geben. Zuerst werden die ausgeliehenen Bücher zurückgegeben. Dann dürfen die Kinder sich etwas aussuchen, da heute viel los war, sollten wir Kinder währenddessen nicht reden. Aber von innen durften wir sagen, was wir ausleihen wollen. Irgendwann haben die Großen gesagt, dass nun Schluss ist. Dann sind wir Kinder ganz nach innen gegangen, weil die Bücher die die Großen sich aussuchen ganz langweilig sind. Und wir sollen nicht immer rein reden. Eine Jugendliche hat in einer Zeitschrift gelesen, das habe ich von innen gesehen. Für die Sonnenblumen haben wir noch Hörbücher ausgeliehen. Sie hören oft Hörbücher. Am Ende wird immer noch kurz diskutiert wer die Bücher am Automaten (…) ausleihen darf. Das können wir schon ganz alleine. Heute durfte ein fünfjähriger Junge die Sachen ausleihen.

Erinnerungen eines neunjährigen Mädchens, das in die vierte Klasse ging.

…. Als unser Körper noch ein Kind war gab es keine Maschinen zum Ausleihen. Da saß immer so eine nette alte Frau in der Bücherei mit einem Stempel, mit dem hat sie hinten ins Buch gestempelt wann man das Buch zurückbringen muss. Und jeder der Bücher ausgeliehen hat, war in einer Bücherkartei. Das System von heute verstehe ich nicht. Ich weiß auch nicht warum alte Frauen nicht mehr Stempel in die Bücher machen. Sondern so komische Maschinen das machen. Vorher weiß die Maschine wer ich bin? Aha, jemand im System sagt, dass wir heute so eine Karte haben die der Automat einlesen kann. Dann weiß er wer ich bin. Komisch und unheimlich! Warum sich vieles verändert hat verstehe ich oft nicht. Das war doch alles gut so wie ich das kenne. Unsere Bücherei war gleich bei der Schule.

 

8.6.

Mal zu Abwechslung positive Post:

Kennst du das, zum Briefkasten immer mit einem mulmigen Gefühl zu gehen? Mir geht es manchmal so. Das ist nicht angenehm. Und keine Post, ausgenommen natürlich „schöne Post“ wie ein handgeschriebener Brief, eine Postkarte oder sonstiger lieber Gruß von Menschen, die uns wichtig sind, ist mir am Liebsten. Ganz nach dem Motto – keine Post ist gute Post - . Ja, ich habe mich richtig gefreut, als ich das Kuvert in der Hand hielt. War schon ganz neugierig, bin aber dennoch erst mal mit dem Aufzug zu meiner Wohnung hochgefahren. Manchmal mache ich die Post auch schon im Aufzug auf…. Wenn ich es nicht abwarten kann.

 

3.6.

Warten: Immer und immer wieder warten… das ist unglaublich anstrengend und schwierig auszuhalten. An manchen Orten oder Stellen auf diesem Planeten muss besonders viel und lange gewartet werde. Was strengt das Nichtstun denn so unglaublich an? Nur da gesessen, doch dennoch sehr erschöpft.

Die Schmetterlinge schlafen ruhig. Heute haben beide Systeme bis Mittag geschlafen. Das hat unglaublich gut getan. Jetzt schlafen die Schmetterlinge wieder und wir dachten, schreiben wir doch mal was für die Homepage. Es ist schön sie friedlich und entspannt schlafen zu sehen. Die ruhigen, tiefen Atemzüge können auch auf uns eine beruhigende Wirkung haben. Es tut unglaublich gut zusammen zu sein. Einfach nur da… das ist gut.

 

28.5.

Ich tue mir unglaublich schwer, manchen Menschen noch Vertrauen entgegen zu bringen. Es bleibt uns nichts anderes übrig, aber es wird immer schwieriger. Warum können die Antworten von Tag zu Tag so unterschiedlich ausfallen? Dadurch weiß man gar nicht, woran man ist.

Wieder gibt es Neuigkeiten… Ob sie nun gut oder schlecht sind können wir gegenwärtig noch nicht sagen. Gibt es Hoffnung, dass es endlich weitergeht? Oder ist es wieder nur ein Tropfen auf den heißen Stein… Das müssen wir abwarten. Keine Ahnung, was wir schreiben oder sagen wollen. Manchmal ist im Kopf nur Leere, so dass man zu keiner sinnvollen Idee kommt. Irgendwas ist schon meistens im Kopf, doch nicht alles kann man hier wieder geben.

 

25.5.

Schmerz und Traurigkeit 

Hören etwas Schwieriges, und würden am liebsten weinen. Doch in der Öffentlichkeit? Da schaltet sich gleich eine Persönlichkeit ein die nur rationales Denken hat aber keine eigenen Emotionen. Zuhause angekommen, die erste äußere Träne. Spüre, wie sich das Auge mit der Träne füllt. Ganz langsam strömt immer mehr Tränenflüssigkeit hinein. Dann macht sich die erste Träne aus dem rechten Auge auf den Weg die Wange hinunter. Fühle sie kullern, es folgen viele weitere Tränen. Ein Taschentuch wird benötigt, die Tränen rollen weiter…..

Endlich versiegen sie. Will nicht so gesehen werden. Einfach nur im eigenen Schneckenhaus verkriechen. Nach dem Weinen unglaubliche Erschöpfung. Eine Pause wird von Nöten.  

 

20.5.

Ich muss etwas tun, mich mit irgendwas beschäftigen. Egal ob das sinnvoll und rational notwendig wäre oder eben nicht. Wenn ich einfach nur dasitze, schwirren mir so viele Gedanken gleichzeitig im Kopf umher. Das mag ich nicht und es fühlt sich gar nicht gut an. Ich bin jemand, der die Dinge anpacken muss. Langeweile kommt da nie auf. Meine to Do Listen sind lang…. Aber nein, ich sollte auch mal gar nichts tun, an nichts (Belastendes) denken. Aber das gelingt mir nicht gut. Fühle mich so schnell unnütz und faul, wenn ich eine Pause einlege. Nicht produktiv bin…. Tja, schon wieder vom Thema abgeschweift.

 

14.5.

Seit ein paar Tagen geht's mir nicht so gut. Irgendwie ist alles zu viel, so vieles fällt sehr schwer. Zu unseren Kaninchen nach Hause kommen wir natürlich gerne! Die beiden leben nun schon fast drei Jahre mit uns zusammen. Sie gehören richtig dazu, sind für uns Familienmitglieder. Viele Menschen die keinen Kontakt oder wenig Kontakt zu Tieren haben können dies nicht nachvollziehen. Aber für uns ist es nun mal so.

Der Satz einer Ärztin brachte mich heute zum Weinen. „Leben Sie jetzt und hier und denken Sie nicht an morgen“. Das ist leichter gesagt als getan. Fühle mich schrecklich und manchmal einfach nur noch wütend…

 

10.5.

Schmerz und Traurigkeit 

Etwas Schwieriges mitbekommen und würden am liebsten weinen. Doch in der Öffentlichkeit? Da schaltet sich gleich eine Persönlichkeit ein die nur rationales Denken hat aber keine eigenen Emotionen. Zuhause angekommen, die erste äußere Träne. Spüre, wie sich das Auge mit der Träne füllt. Ganz langsam strömt immer mehr Tränenflüssigkeit hinein. Dann macht sich die erste Träne aus dem rechten Auge auf den Weg die Wange hinunter. Fühle sie kullern, es folgen viele weitere Tränen. Ein Taschentuch wird benötigt, die Tränen rollen weiter. Endlich versiegen sie. Will nicht so gesehen werden. Einfach nur im eigenen Schneckenhaus verkriechen. Nach dem Weinen unglaubliche Erschöpfung. Eine Pause wird von Nöten.  

 

7.5.

Leere

Manchmal fühle ich mich einfach nur leer. Das ist ein echt unangenehmes Gefühl. Egal was man macht, alles fühlt sich so leer und sinnlos an. Auch wenn ich z.B. etwas mache, das ich normalerweise echt gern tu, wenn ich depressiv bin, macht nichts mehr Spaß. Alles ist so gleichgültig. Leere nimmt einem den Antrieb, jede Tätigkeit ist mit einer großen Überwindung verbunden. Am liebsten liege ich dann einfach nur im Bett und starre stundenlang die Decke an. Zum Glück helfen uns die Sonnenblumen aus diesem „Zustand“. Alleine kommt man da echt schwer raus.

 

4.5.

Allein für mich entscheiden

Das würde ich manchmal gerne. Als Multi ist das jedoch kaum möglich. Einer gibt immer seinen Kommentar dazu, findet etwas nicht gut oder würde es anders machen. Was schon schön ist, man ist nie allein. Aber man kann es sich halt nicht aussuchen. Und wenn ich mal alleine für mich etwas entscheiden möchte klappt das selten. Für mich ist es schwer mir vorzustellen wie UNOs Entscheidungen treffen. Jugendliche, Schmetterlinge

Danke                                                                                                                               

Deine Unterstützung….                                                                                                             

Dein Interesse…                                                                                                            

Dein Hinschauen…                                                                                                                     

Das du für uns da bist.

Danke für…                                                                                                            

Deine Wertschätzung…                                                                                                                     

Deine Empathie…                                                                                                                        

Das du uns das Gefühl gibst, so sein zu dürfen wie wir sind,                                                                        

dass das, was ist sein darf…                                                                                                          

Danke, einfach für alles!!!        

                                                                                                              

2.5.

Hey, keinen Plan wie ich s erklären kann. Bin zugleich traurig und wütend. Die Gedanken fahren Karussell, von einer zur nächsten Baustelle. Ordne das Chaos, auch mit To Do Liste. Doch ist ein Punkt abgehakt, kommen drei Andere hinzu. Die Liste wird immer länger und länger und länger…. Dann noch die Unzuverlässigkeit der Umwelt, jemand sagt den Termin erst ne halbe Stunde vor Beginn ab. So ein Mist! Also alles wieder anders planen. Jonglieren, organisieren umdenken… Das ist anstrengend. Gestern schon so was Ähnliches, heute dann ein anderer Sachverhalt. Extra  früh aufgestanden, damit es zeitlich aufgeht. Umsonst, unnötig die Eile und Organisation. Über n Haufen werfen, weiter rödeln.

 

1.5.

Faul sein ist manchmal nötig und kann gut tun, genieße es nicht so viel zu müssen!

Wir haben heute Nachmittag drei Stunden geschlafen, das hat gut getan. Egal, dass wir dann nicht so viel gemacht haben. Muss auch mal sein, und faul sein ist manchmal wunderschön und wichtig.

 

27.4.

Nachtrag zum kaputten Rolli (Ist schon länger repariert):  

Nun ist der Rolli repariert und ich bin glücklich, dass wieder alles okay ist. Hatten während der Reparatur einen E-Rolli mit einem anderen Antrieb als unserem, das war gar nicht so angenehm zu fahren. Meiner hat die Lenkräder vorne, ist also ein Rolli mit sogenanntem Heckantrieb. Der geliehene Rolli war okay, hatte aber einen Frontantrieb. Klar war ein Fahren möglich, aber ich bin doch sehr froh wieder in meinem Rolli zu sitzen. Auch wenn dieses Modell ein "Mercedes" unter den E-Rollis ist, ist uns unserer doch am Liebsten. Da sitze ich einfach am besten. Haben viel zusammen erlebt... Nun blinkt auch nichts mehr und der Rolli ist wieder in Ordnung ;-)

Unangenehmes Gefühl und dabei voll auf einen anderen Menschen angewiesen sein: Im Leben eines (Elektro)Rollstuhlfahrers wie uns, gibt es immer wieder Situationen in denen wir steilere Hänge rückwärts hinunter fahren müssen. Würden wir dort vorwärts lang fahren, bestünde die Gefahr zu kippen. Also bleibt nur hinterrücks. Kommen dann noch dünne Schienen hinzu, die zum Beispiel dazu dienen eine kleinere Treppe zu überwinden wird es nicht leichter. Zunächst auf die genaue Navigation angewiesen, weil ich selber nicht sehen konnte wie meine Reifen aufkommen. Zu allem Überfluss war bei dieser Situation noch ein Mensch dabei, zu dem ich kein Vertrauen habe. Glücklicherweise waren auch die Schmetterlinge dabei, die uns etwas Sicherheit geben konnten. Der Moment, in dem ich auf die Schienen gekommen bin mit meinen Reifen ist unangenehm. Fast drohe ich ein bisschen nach hinten zu kippen, was aber nicht weit geht aufgrund der Antikippräder. Der kleinste Fehler in der Steuerung des Rollis könnte in dieser Situation fatale Folgen haben. Wir fahren diesen Rollstuhl sehr gut, vergleichbar mit einem guten Autofahrer. Dennoch gibt es immer wieder schwierige Situationen zu bewältigen, wenn ich dann unten angekommen bin, kann alles wieder seinen gewohnten Gang nehmen.

 

26.4.

Ergotherapie

Das ist eine Therapieform für mich, die mir gut im Alltag hilft. Etwas mit den Händen zu machen hilft auch meiner Psyche. Und alles was hilft ist gut! Es muss nicht immer reden sein, handwerkliche Sachen zu machen wie z.B. etwas häkeln hilft mir mich zu strukturieren und auf etwas Positives zu konzentrieren.

Der innere Garten

Ich hab eine Imaginationsübung, die bei mir am besten hilft. Sie heißt „innerer Garten“ und ist von Michaela Huber. Andere von uns haben andere Imaginationsübungen die ihnen im Alltag helfen und manche von uns können mit Imaginationsübungen gar nichts anfangen. Das ist total unterschiedlich. J., Schmetterlinge

 

23.4.

Hallo,

es war Ostern. Wir haben Eier gefärbt und dabei „Stups der kleine Osterhase“ gehört. Das hat Spaß gemacht! Zusammen mit den Sonnenblumen etwas machen ist einfach toll.

 

19.4.

Schnee….

 

Da steht der Schneemann

Ganz alleine                                                                                                                                       

Traurig denn                                                                                                                                 

Da ist sonst keiner.

Da denken sich die  Kinder,                                                                                                        

Wie wär’s denn diesen Winter,                                                                                                         

Nicht nur einen Schneemann                                                                                             

Sondern bauen auch ne Schneefrau?

Gesagt getan beginnen sie,                                                                                                           

Aus Schnee wir dann geformt                                                                                                                               

So bekommt der Schneemann,                                                                                                           

Zur Seite eine Schneefrau.

Dann denken die Kinder,                                                                                                           

Und was ist mit uns Kindern?                                                                                                             

Die Kinder bauen weiter.                                                                                                           

Lachen und sind ganz heiter.

Sind sie fertig mit den bauen,                                                                                                            

Ist es lustig anzuschauen.                                                                                                             

Haben sie gebaut,                                                                                                                               

Die Kinder rufen laut!                          

Viele Mensch aus Schnee ; )

 

 

16.4.

Frohe Ostern!

Der innere Garten: Ich hab eine Imaginationsübung, die bei mir am besten hilft. Sie heißt „innerer Garten“ und ist von Michaela Huber. Andere von uns haben andere Imaginationsübungen die ihnen im Alltag helfen und manche von uns können mit Imaginationsübungen gar nichts anfangen. Das ist total unterschiedlich. J., Schmetterlinge

 

14.4.

Urlaubstagebuch Teil 3

Wasserfall: Nachdem mir morgens noch schnell im Supermarkt waren fahren wir zu einem großen Wasserfall. Die Fahrt dorthin ist landschaftlich total schön. Je weiter oben wir sind, desto mehr enge Kurven gibt es. Zuerst finden wir den richtigen Parkplatz nicht. Denn die Beschilderungen sind ziemlich verwirrend. Da es aber nur einen barrierefreien Zugang gibt, benötigen wir genau diesen Weg. Nach einem schönen Spaziergang durch den Wald kommen wir zu den Wasserfällen. Wir machen viele Fotos. Der Weg führt durch einen Wald und ist echt schön. Und der Wasserfall ist riesig, die Sonne scheint! Am frühen Abend geht es wieder zurück in die Unterkunft.

Sonnenuntergang: Nachmittags fahren wir noch mal in die Innenstadt. In einem Handarbeitsladen kaufe ich (Jugendliche der Schmetterlinge) etwas, was ich in Ergotherapie machen möchte. Ich habe Glück, der Preis ist deutlich reduziert. Anschließend sind wir in einem Restaurant verabredet. Das Essen war super. L. von den Sonnenblumen hat spontan die Idee noch auf einen Berg hoch zu fahren um dort den Sonnenuntergang zu fotografieren. Gesagt, getan! In der Vergangenheit war es nicht einfach für uns, spontan Dinge zu tun, da dies manchmal in Chaos im System endete. Toll, dass es heute möglich ist.

Heimreise: Dann geht es schon wieder. Es war ein sehr schöner Urlaub! Wir haben gemeinsam tolle Sachen gemacht und für uns „wichtige Menschen“ getroffen. Nach dem Frühstück packen wir die letzten Sachen zusammen. Alles zusammen gepackt verlassen wir die Wohnung. Am Urlaubsort einzupacken ist zum Glück viel einfacher als zu Hause die Sachen für den Urlaub zu packen. Denn man kann ja nur das einpacken, was man mitgenommen hat. Am Bahnhof angekommen trinken wir noch ein Cappuccino. Dann geht es zurück Richtung nach Hause. Im ersten Zug ist es angenehm ruhig. Durch Verspätung hätten wir fast den Anschlusszug verpasst, das war ganz schön stressig. Tschüss Urlaub!

 

10.4.

Urlaubstagebuch Teil 2

Sonntagsbrunch und das erste Eis des Jahres. Gemeinsam mit einer Freundin sind wir zum Brunchen verabredet. Zum Glück haben wir einen Platz reserviert, denn leider war sehr voll und deshalb auch laut. Das Essen hat allen prima geschmeckt. Ich fand den Obstsalat am besten, ein toller frischer Obstsalat. Buffet ist für Multis toll. Jeder hat andere Wünsche. Beim Buffet ist für jeden Etwas dabei. Nachmittags ging es mit Essen weiter. Es gab für jeden von uns drei einen großen Eisbecher. Heute ist es wieder wärmer und trockener.

Ausflug auf einen Berg: Mit einer kleinen Bahn fahren wir auf einen Berg nach oben. Leider ist es neblig, aber zumindest regnet es nicht. Wir machen Fotos und gehen etwas spazieren. Nach einem leckeren Mittagessen bekommen die Kinder noch eine DVD. Anschließend gibt es einen Eisbecher im Eiscafé. Danach waren beide Systeme „vollgegessen“. Aber es war echt lecker....

Special Fahrradtour: Die Sonne scheint, das Wetter ruft nur so nach einer Fahrradtour. Nachdem wir eine Einweisung in das Spezial Fahrrad mit welchen wir die Sonnenblumen mitnehmen können, bekommen hatten, sind wir zusammen losgefahren. Trotz dass das ein E Bike mit "Assistent" war, war das Fahren mit dem Fahrrad körperlich echt anstrengend. Eigentlich wollten wir uns ein weiteres Stück vornehmen, aber das war dann doch zu anstrengend. Deshalb haben wir zwischendurch öfter Pause gemacht. In der Sonne ist es richtig warm; erst in der Wohnung haben wir gemerkt, dass beide Körper einen leichten Sonnenbrand haben. Das war der erste in diesem Jahr. Morgen kaufen wir Sonnencreme ein. Abends hatten die Schmetterlinge dann leider noch einen richtigen Muskelkater. Natürlich haben wir bei unserer Radtour auch Fotos gemacht.

Therme: auch am Urlaubsort gibt es eine schöne Therme. Natürlich haben wir dann auch einen Ausflug dorthin gemacht. Besonders für die Sonnenblumen ist dieses warme Wasser sehr wichtig. Sich im warmen Wasser treiben zu lassen tut gut. Wir Schmetterlinge sind ein wenig geschwommen, während eine Freundin bei den Sonnenblumen geblieben ist.

 

6.4.

Urlaubstagebuch Teil 1

Schon früh klingelte am Abreisetag der Wecker. Aufstehzeit! Die letzten Sachen müssen eingepackt werden, die Kaninchen versorgt werden, abspülen, Müll raus und alles fertig machen... Den großen Koffer zu bekommen. Leichter gesagt als getan. Dann fahren wir mit dem Rollitaxi zum Bahnhof. Das mit der Einstieghilfe läuft zum Glück mal reibungslos. Die erste Zeit ist der Zug relativ leer, doch schon bald wird es ziemlich voll. Überall im Gang stehen Menschen mit ihren Koffern. Der E-Rolli der Sonnenblumen wird zusätzlich von einem Kinderwagen eingepackt. Nach ca. 3 Stunden steigen wir um. Die Umsteigezeit ist heute knapp berechnet, da der Zug etwas Verspätung hat. Wir müssen uns beeilen. Der zweite Zug ist zum Glück nicht so überfüllt. Am Urlaubsort angekommen ist es angenehm warm. Viel wärmer als bei uns zu Hause. “Wie im Frühling!“ Und tatsächlich, die Natur ist viel weiter, vieles blüht schon. Die Fahrt zur Ferienwohnung verläuft problemlos. Kurze Zeit später legen wir uns hin und machen erst mal Pause.

Traumwetter: Es ist traumhaft warm, die Sonne scheint. Wir machen einen Ausflug in die Natur. Die Sonnenblumen machen Fotos. Nachmittags kommt eine Freundin und bringt das voraus geschickte Paket mit. Zu dritt gehen wir abends essen zu einem Italiener ganz in der Nähe. Die Schmetterlinge essen Salat mit Putenbruststreifen, die Sonnenblumen Pizza. Das Essen war sehr gut. Am Abend schickt eine Freundin Fotos von unseren Kaninchen. Es geht beiden gut, das ist uns wichtig.

Sturm und Regen, Stadt Tag: Es weht ein starker Wind. Dazu regnet es… Mit den Öffentlichen fahren wir in die Innenstadt. Auf dem Markt ist es heute eher ungemütlich. Deshalb sind wir nur kurz dar. Stattdessen gehen wir zu einem Schuhgeschäft und die Schmetterlinge bekommen neue Schuhe. Anschließend schlendern wir in einen Buchladen und kaufen ein paar Postkarten und ein Buch was wir uns gegenseitig vorlesen. Das hat schon Tradition, denn das machen wir immer wenn wir im Urlaub sind.

 

2.4.

Urlaubsvorbereitung

Dieser Text ist kurz vor dem Urlaub der nun leider schon in der Vergangenheit liegt, entstanden.

Fast ist es geschafft. Das Etappenziel Urlaub rückt in greifbare Nähe. Erste Überlegungen, was wir denn gerne machen möchten…. Die Ideen sind so unterschiedlich, wie eben jede Persönlichkeit in unserem System ist. Den Wünschen von zwei multiplen Systemen bezüglich Urlaubsort und Zeit, aber auch den Aktivitäten und Bedürfnissen gerecht zu werden ist gar nicht so einfach. Deshalb haben wir begonnen, eine Liste zu schreiben. Wer möchte gerne was machen, was ist für wen wichtig? Relativ einig sind wir uns, dass es eher ein ruhiger Urlaub werden soll. Mit gemütlich ausschlafen und wenigen Verpflichtungen. Auch wenn der Urlaub in einer Ferienwohnung stattfinden wird, möchten wir auf jeden Fall mal in einem Café zu einem Frühstücksbuffet. Außerdem gibt es schon Vorstellungen, wo wir mal ins Restaurant möchten. Auch Menschen die uns wichtig sind werden wir treffen! Unsere Kaninchen sind währenddessen gut versorgt was sehr wichtig für uns ist. Sonst könnten wir nicht in Ruhe in den Urlaub fahren. Mit dem Rollitaxi wird es zunächst zum Hauptbahnhof gehen. Dort angekommen müssen wir uns als Rollstuhlfahrer beim Infopoint melden, der über die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn die Information bekommt in welchem Bahnhof ihr ein, aus bzw. umsteigen. Hierfür ist eine Hebebühne notwendig. Zug fahren finden einige von uns ganz toll. Zwei fünfjährige Jungs, also einer von den Schmetterlingen und einer von den Sonnenblumen werden sicher wieder ein Stück gemeinsam fahren. Dass wir uns bei der Zugfahrt abwechseln können, hat deutlich Vorteile. Klar muss immer jemand von den Großen in der Nähe sein... Doch erst mal zurück zum Packen. Das ist mit und für zwei multiple Systeme gar nicht so einfach. Hauptsächlich werden wir Sonnenblumen mit einer Assistenz packen, die Schmetterlinge legen vorher das was sie gerne zum Anziehen möchten raus. Doch schon da sind sich beide Systeme nicht einig. Ein Mädchen beispielsweise, schmuggelt ein rosa T-Shirt unter die Anziehsachen. Jemand anderes packt das wieder aus, vermutlich einer der Jungs. Stattdessen kommt etwas hinzu, was für ihn wichtig ist. Und so geht es immer weiter… Auch brauchen wir ja behinderungsbedingt einiges an Ausstattung, die nicht jeder Mensch mit in den Urlaub nimmt. Das beginnt bei den regelmäßig einzunehmenden Medikamenten bis hin zum Ladegerät vom Elektrorollstuhl. Außerdem möchten die Kleinen natürlich ihre Kuscheltiere mitnehmen. Wieder jemand anderes wünscht sich ein Kinderbuch, andere Jugendliche einen Rätsel Block. So kommt schon einiges zusammen. Das ist gar nicht so leicht zu entscheiden, was nun wirklich mitkommt. Doch Abstriche müssen gemacht werden da es anders nicht möglich wäre. Nach dem letzten Urlaub haben wir uns einen neuen und größeren Koffer gekauft. Dennoch wird auch da nicht alles hineinpassen. Auch wenn wir nicht schlecht im Packen sind und jeden Winkel versuchen sinnvoll zu nutzen…. Die Vorbereitungen laufen auf Hochtouren!

 

1.4.

Am Donnerstag haben wir eine Tandem Fahrradtour gemacht. Es handelt sich um ein Spezialrad (falls es jemanden Interessiert, der Firma Draisin), auf dem auch wir als Rollifahrer dabei sein konnten. Das war total toll. Das Tandem war Motor unterstützt, sonst wäre es wohl kaum für die Schmetterlinge möglich gewesen dass Teil zu bewegen. Dennoch war es relativ anstrengend, das Rad zu fahren. Wir sind an einem Fluss entlang gefahren, dann haben wir nach einer Weile Pause gemacht und ein Eis gegessen. War ein super Erlebnis.

 

20.3.

Gestern hat der E-Rolli plötzlich gesponnen. Die Steuerung blinkt wild auf, sowohl die Geschwindigkeit als auch der Akkuladestand. Das war ein großer Schreck. Denn ich habe dies unterwegs festgestellt. Die Sorge, vielleicht irgendwo liegen zu bleiben war durchaus da. Dies ist all das andere als ein gutes Gefühl. Jetzt gibt es zum Glück erst mal Entwarnung, dass ich nicht drohe liegen zu bleiben. Es handelt sich aber um ein elektronisches Problem, was behoben werden muss. Hoffentlich gelingt das bald!

 

15.3.

Die etwas andere Zugfahrt.

 

Nun ist sie weg. Wieder ein Mensch, der uns eine lange Weile begleitet hat und eine enorme Wichtigkeit insbesondere im vergangenen Jahr für uns hatte. Die letzte gemeinsame Stunde war irgendwie komisch, konnten wir uns nicht mehr im gewohnten Maße auf die Zeit einlassen. Ob das ein Versuch war, sich selbst nicht verletzlich zu zeigen? Schon möglich. Ja, wir haben es geschafft zu sagen, dass dies eine schwierige Situation ist und auch, dass wir keine Lust mehr auf „Neue Menschen“ haben. Doch dies ändert an der Konsequenz ja nichts. Dankbar sein für die gemeinsamen Zeit… Von außen, vor allem von Menschen die uns nicht gut kennen, hören wir immer und immer wieder: Was ist denn so schlimm daran, wenn Therapeuten, Assistentinnen, Ärzte gehen? Vor allem ist es schwierig bei den Menschen, mit denen wir ein gutes Team geworden sind. Personen, die es schaffen unser Vertrauen zu erobern, doch irgendwann wieder gehen…. Wieviel sollte man sich bei diesem Wissen öffnen? Klar bauen wir mit den Jahren immer mehr Strategien auf, damit diese Menschen uns nicht zu nah kommen. Doch der eine oder andere schafft es doch, dass wir in Ansätzen vertrauen.  Und ja, manchmal ist es wirklich schwer, wenn wieder Menschen gehen. Wenn ich dann erzähle, wie weit diese Personen in meinem Privatleben sind, wird der eine oder andere dann aufmerksam und kann sich vielleicht noch nicht Mals mehr vorstellen, eine Putzfrau zu beschäftigen in den privaten Räumen…

 

11.3.

Ich kann nicht mit, und würde die Sonnenblumen doch gerne begleiten. Das ist schwer auszuhalten. Einfach warten und nichts anderes tun zu können. Unsere Kaninchen jagen sich heute recht häufig. Warum weiß ich auch nicht genau. Am Abend kuscheln sie wieder friedlich zusammen. Vielleicht ging es bei dem Streit mal wieder um was Leckeres zu fressen?

 

9.3.

Gestern hatte ich wieder Ergotherapie. Das tut mir echt gut. Ressourcen suchen, was für sich tun, das tut gut. Ergotherapie ist bei uns keine aufarbeitende Traumatherapie sondern dient lediglich der Stabilisierung. Und das ist auch gut so. Wir machen Konzentrationsübungen, spielen Spiele, häkeln…  Wichtig ist, dass man dabei im „hier und jetzt“ bleibt. Ich habe das Gefühl meiner Ergotherapeutin Vertrauen zu können. Das fällt Multis oft gar nicht so leicht. Sie akzeptiert uns so wie wir sind, das ist uns wichtig.

 

Halo, ich mag was zu Gefüle sagen. Es gibt schöne und nicht schöne Gefüle. Das habe ich in einem Kinderbuch gelesn. Schöne Gefühle sind: Freude, Glück, Vertrauen, Fröhlichkeit. Nicht schöne Gefüle sind: Angst, Einsamkeit, Schuld, Trauer, Scham. Was in dem Buch leider nicht stand war wie man es schafft schöne Gefüle zu bekommen. Ich kann meine Gefüle nur schwer steuern. Manchmal denke ich mir, ich wär jetzt gern fröhlich. Trotzdem bin ich dann nicht automatisch fröhlich, sondern vielleicht traurig. Das mit den Gefülen ist ganz schön kompliziert. Ich bin übrigens ein 8 jähriges Mädchn der Schmetterlinge.

 

7.3.

Technisches Problem:

Wir sind dabei dieses zu lösen, bis dahin sind unsere Seiten leider nicht vollständig erreichbar. Wer im Untermenü etwas lesen möchte, bitte Hauptseite nochmal laden wenn die Fehlermeldung Fehler 404 kommt.

 

4.3.

Gefühl und Verstand:

Jeder kennt das. Das Gefühl sagt ja, der Verstand sagt nein. So erging es mir vor kurzem bei einer Entscheidung. Wer entscheidet? Das Gefühl oder der Verstand? Man versucht Argumente für Beides zu finden. Weiter bringt das einen leider auch nicht.

Wieder neue Leute

vor wenigen Tagen haben wir erfahren, dass noch wer das sinkende Schiff verlassen wird. Das sind keine tollen Nachrichten. Und ja, man kann einen Therapeuten, Arzt oder sonstigen „beruflichen Helfer“ in seiner Funktion ersetzen durch einen anderen Menschen. Doch die Person an sich, das aufgebaute Vertrauen im Idealfall lässt sich nicht einfach auf eine andere Person übertragen. Immer wieder neue Leute in das Leben zu lassen ist mühsam, manchmal auch beängstigend. Aber zu aller erst ist es unglaublich anstrengend, wieder am Anfang beginnen zu müssen. Jede noch so kleine Handlung, jedes noch so kleine Detail wiederholen müssen. Mit dem Wissen, dass auch dies wieder nur für eine gewisse Zeit für uns hilfreich ist. Denn irgendwann kommt es sowieso wieder zu einem Wechsel der "professionellen Menschen", welche uns umgeben. Manchmal ist uns das alles zu viel, haben wir einfach keine Kraft mehr für diesen großen Berg an Aufgabe. Bis man gut miteinander auskommt, wichtige grundlegende Sachen klar sind, vergeht eine Menge Zeit. Unsere Lebenszeit, für die anderen ihre Arbeitszeit. Diese unter einen Hut zu bekommen ist oft schwierig. Zumal beispielsweise die Assistentinnen ihren Arbeitsplatz in meinem Privatleben haben. Doch was macht das mit einem Menschen, wenn so häufig dritte Personen Zuhause anwesend sind? Vielen Menschen, also unbeteiligten, den ich davon erzähle, verstehen das nur teilweise. Denn sie haben es selbst nie erlebt. Zu Hause zu sein und gleichzeitig Arbeitgeber mit den entsprechenden Rechten und Pflichten lässt sich nicht immer gut miteinander vereinbaren. Die Schmetterlinge sagen uns, dass wir es sehr gut machen. Bloß fühlt es sich für uns nicht immer so an. Wir geben unser Bestes.

23.2.

Wieder neue Leute

vor wenigen Tagen haben wir erfahren, dass noch wer das sinkende Schiff verlassen wird. Das sind keine tollen Nachrichten. Und ja, man kann einen Therapeuten, Arzt oder sonstigen „beruflichen Helfer“ in seiner Funktion ersetzen durch einen anderen Menschen. Doch die Person an sich, das aufgebaute Vertrauen im Idealfall lässt sich nicht einfach auf eine andere Person übertragen. Immer wieder neue Leute in das Leben zu lassen ist mühsam, manchmal auch beängstigend. Aber zu aller erst ist es unglaublich anstrengend, wieder am Anfang beginnen zu müssen. Jede noch so kleine Handlung, jedes noch so kleine Detail wiederholen müssen. Mit dem Wissen, dass auch dies wieder nur für eine gewisse Zeit für uns hilfreich ist. Denn irgendwann kommt es sowieso wieder zu einem Wechsel der "professionellen Menschen", welche uns umgeben. Manchmal ist uns das alles zu viel, haben wir einfach keine Kraft mehr für diesen großen Berg an Aufgabe. Bis man gut miteinander auskommt, wichtige grundlegende Sachen klar sind, vergeht eine Menge Zeit. Unsere Lebenszeit, für die anderen ihre Arbeitszeit. Diese unter einen Hut zu bekommen ist oft schwierig. Zumal beispielsweise die Assistentinnen ihren Arbeitsplatz in meinem Privatleben haben. Doch was macht das mit einem Menschen, wenn so häufig dritte Personen Zuhause anwesend sind? Vielen Menschen, also unbeteiligten, den ich davon erzähle, verstehen das nur teilweise. Denn sie haben es selbst nie erlebt. Zu Hause zu sein und gleichzeitig Arbeitgeber mit den entsprechenden Rechten und Pflichten lässt sich nicht immer gut miteinander vereinbaren. Die Schmetterlinge sagen uns, dass wir es sehr gut machen. Bloß fühlt es sich für uns nicht immer so an. Wir geben unser Bestes.

 

19.2.

Fühle mich nicht verstanden und verstehe mich doch selber nicht. Warum fühlt sich alles so weit weg an? Warum ist es so schwer einfach nur zuzuhören ohne etwas zu werten? Verstehe ich nicht. Wie jemanden finden der versteht, wovon ich spreche? Keine Ahnung.

 

14.2.

Hey, muss meinen Frust loswerden. Hatte heute einen wichtigen Termin, das Ziel nicht ideal gelegen doch sind wir pünktlich angekommen. Die Probleme begannen im Hausflur. Der Aufzug, seit Wochen außer Betrieb. So auch heute. Na klasse. Die Schmetterlinge sind dann hoch, doch keiner da. Wir warteten und warteten… Doch die betreffende Person ist nicht aufgetaucht. Versucht anzurufen, dort drinnen, gar kein Licht so die Schmetterlinge. Merkwürdig. Ja, dann habe ich jemanden erreicht. Derjenige zudem wir wollten befindet sich heute in einer anderen Stadt, Termin Überschneidung. Na klasse. Sowas nervt einfach nur!

 

13.2.

Ein relativ ruhiger Moment. Die letzte Zeit war zumindest äußerlich relativ ruhig. Schreiben fand ich deshalb nicht so wichtig. Schon wieder was neues, und wieder Angst. Dieses rein interpretieren fremder Menschen in komplexe Sachverhalte mag ich gar nicht. Warum es so vieles Auslegungssache?

Ich wünsche, ich könnt grad so erwachen. Der Alptraum läge hinter mir!

 

9.2.

Am Telefon wurde ich vor wenigen Tagen "angefaucht", und das auf heftige Art und Weise. Danach ging es mir gar nicht gut. Seither fühlt sich einfach alles schlecht an. Wie ein kleiner Stich in die Seele, wieder eine seelische Nabe mehr. Wie viel man davon als Mensch aushalten kann, kann ich nicht  sagen. Auf jeden Fall ist es schwer, wenn immer wieder etwas Neues Bedrohliches auf uns zukommt. Zu allem Überfluss gehen Telefon und Internet nicht, die Telefongesellschaft hat nun die benötigte neue Hardware verschickt. Für den Postweg rechne ich mal zwei Tage ein, und ja, ich finde das lange ohne Internet. Gerade wir Sonnenblumen sind schon relativ viel im Internet unterwegs, erledigen auch viel über diesen Weg. So muss sich in der Geschäftigkeit des Alltags eine Zwangspause in manchen Bereichen einlegen, vielleicht ist es gar nicht so schlecht. Die Kunst Stunde fällt heute auch noch aus, was einfach schade ist. Denn auf diesem Weg können wir uns oft leichter ausdrücken, als über die gesprochene Sprache.

 

7.2.

Museum: Gestern waren wir in einem „Naturmuseum“. Das war echt schön. Wir haben viel gesehen. Auch den Kindern hat es gefallen. Zum Glück waren nicht viele Besucher dort. V.a. ein präparierter Löwe hat es unseren „Kleinen“ angetan. Ich (Mädchn 8 Jahre) finde die ausgestellten Affen am tollsten. Die schauen aus wie echt, obwohl sie schon lange tot sind. Auch ein Stinktier, das zum Glück nicht mehr gestunken hat haben wir gesehen.

 

4.2.

Meine Physiotherapeutin hat gekündigt. Schon wieder ein Wechsel in der Physio, wo ich mehrmals die Woche bin. Ein Jahr und ein paar Wochen hatte ich nun dieselbe Physiotherapeutin und nun kommt schon wieder wer Anderes. Es ist anstrengend, immer wieder neue „Profi Menschen“ kennen lernen zu müssen… immer und immer wieder von neuem. Nach einem guten halben Jahr hatten wir uns soweit aneinander gewöhnt, dann noch ein halbes Jahr und nun schon wieder ein Bruch. Tja, es ist ja nur ihr Job, dass wir aber viel von unserer Zeit mit diesen verschiedensten Menschen verbringen und nicht immerzu hin und hergereicht werden möchten… ist nicht realisierbar. Vor allem ist es schwer, dass sich das immer wieder wiederholt.

 

29.1.

Bis heute haben wir 8000 Seitenaufrufe!

Dialog zwischen 2 Persönlichkeiten:                                            

A: „Du willst schon wieder ins Bett, es ist doch noch so früh?“  

B: „ja, ich bin doch schon 3 Stunden auf, deshalb bin ich müde“!                                             

A: „Ich will aber noch Pudding kochen, vorher hab ich keine Zeit zum Schlafen“. „Schlaf doch schon mal innen.“

 

21.1.

Ich versuche mich mit einer irgendeiner mehr oder weniger sinnvollen Tätigkeit, zu beschäftigen. Um die Hilflosigkeit besser auszuhalten. Doch was ist sinnvoll, wenn eine Problemlösung nicht möglich ist? Kleine Etappenziele wählen, schöne Momente einbauen. Das klappt mal mehr und manchmal weniger.

 

17.1.

Heute wollen wir mal vom Kochen berichten. Gegen Abend haben wir Sonnenblumen gemeinsam mit einer Assistentin gekocht. Was es gab? Selbstgemachten Kartoffelbrei, paniertes Schnitzel mit Karottengemüse.  Kartoffeln und Karotten wurden geschält, von letzterem die Schalen an die Kaninchen abgegeben. Geschnippelt, die Kartoffel in einem Wasser- Milch Mix gekocht. Anschließend die Kartoffeln mit der Kartoffelpresse zerdrück und Milch und Butter hinzu gegeben. Abschließend noch mit Salz und Muskatnuss abgeschmeckt, war toll. Das Karottengemüse wurde mit Butter angedünstet und frische Kräuter hinzugegeben. Passt gut zusammen. Das Schnitzel welches Natur gekauft wurde, bekam eine Panade aus Mehl, Ei und Semmelbröseln. Anschließend angebraten, schon fertig. Verfeinert wurde das Schnitzel bei Tisch mit ein wenig Zitrone, köstlich. Für die Schmetterlinge war es toll, dass das Essen auf dem Tisch stand, als sie zu uns kamen. Das Ergebnis war sehr lecker ;-)

 

13.1.

So schaut die Realität mit dem Bundesteilhabegesetz nun aus:

"Das neue Bundesteilhabegesetz (oder ehrlicher Teilhabeverhinderungsgesetz)"

http://www.forsea.de/projekte/BTHG/2017_01_12_Bundespraesident_BT-Ausschuesse_Behindertenbeauftragte.pdf

 

12.1.

"Manchmal sind wir verzweifelt, weil wir aufgrund unserer  Behinderungen diskriminiert werden."

In Deutschland gibt es 7 Millionen Menschen, bei denen eine Schwerbehinderung vorliegt. Das macht etwa 9 % der Bevölkerung in diesem Land aus. Also gibt es viele Betroffene, müssten behinderte Menschen einem im Alltag da nicht viel mehr begegnen? Wo sind all diese Menschen? Anbei ein Video zum Thema persönliche Assistenz. Hier am Beispiel von körperbehinderten Menschen. Da die Sonnenblumen ja auch über persönliche Assistenz verfügen, können alle die möchten sich anschauen, was dies bedeuten kann.

"Rund um die Uhr-junge Männer als Mädchen für alles", Reportage "Selbstbestimmt", MDR

http://www.mdr.de/mediathek/fernsehen/a-z/sendung703920_ipgctx-false_zc-ba8902b5_zs-73445a6d.html

 

8.1.

Leere: Ist Leere ein Gefühl? Ich weiß es nicht. Aber ich weiß dass es kein schöner Zustand ist.  Ich weiß das so genau, weil ich oft darunter leide. Leiden hört sich doof an, aber es ist für mich schon eine Art leiden. Alles ist so schwer und anstrengend. Mein Gesicht fühlt sich wie betäubt an. Ich habe das Gefühl, keine Mimik zu haben. Ich fühle mich schwer wie Blei. J., Schmetterlinge

Pfannekuchn

Heute gibt es bei uns Pfannekuchn mit Kinder Rigel gefüllt. Das ist leker! Vor allem für Kinders. Den Großis schmekt das nicht. Aber das machd nichts. Dann bleibt für uns Kinders mer übrig. Mädchen, 8 Jahre

 

6.1.

Hallo, ich habe mir vorgenommen was für die Homepage zu schreiben. Guter Vorsatz, aber ohne eine Idee was ich schreiben will, schwer umsetzbar. Ich kann ja nicht irgendetwas schreiben (denke ich mir). Es soll ja was Sinnvolles sein und was Interessantes was andere Menschen auch lesen wollen. Jetzt bin ich immer noch nicht weiter. Was soll ich bloß schreiben… „Innen“ sagt jemand schreib doch einfach wie es dir gerade geht. Ok, ich versuche es zu beschreiben: Mir geht es so mittel. Nicht wirklich gut aber zum Glück auch nicht ganz schlecht. Leider ändert  sich im Moment meine Stimmung schnell. Oft finde ich gar keine Auslöser. Darüber ärgere ich mich dann, weil ich denke dass es mir grundlos schlecht geht. Schlecht gehen bedeutet für mich konkret, dass ich mich leer und als schlechter Mensch fühle, der nichts „auf die Reihe bekommt“. Jugendliche Schmetterlinge

Hey, ich bin ein 16 jähriger Jugendlicher der Schmetterlinge. Im Moment habe ich im System einiges zu tun. Vor allem wenn es einer Jugendlichen von uns nicht gut geht. Dann versuche ich sie abzulösen wenn sie „im außen“ überfordert ist. Das ist manchmal gar nicht so einfach. Da ich nicht so oft im Alltag „vorne“ bin, ist es immer eine Herausforderung plötzlich z.B. im Supermarkt „vorne“ zu sein und an einer überfüllten Kasse zu stehen.

 

5.1.

Fühlen, Gefühle spüren… Sie zulassen und mit ihnen leben können. Menschen die gelernt haben im erheblichen Ausmaß zu dissoziieren, spalten häufig Gefühle ab. Auch heute ist fühlen immer noch nicht einfach für beide Systeme. Hier mal eine Liste von Gefühlen, mal schauen was wir dazu sagen können.

Traurig, die Tränen wollen nicht aufhören zu laufen.

Verzweiflung, nicht zu wissen wie es weiter geht.

Wut, über so viele Ungerechtigkeiten. Doch was macht Sinn, sich wehren kostet viel Kraft. Manchmal ist es auch nötig, etwas sein zu lassen…

Angespannt und beunruhigt, was die Zukunft bringen werden.

Beängstigende, besorgt und entsetzt, über das was in dieser Welt passiert.

Das ewige "kämpfen" müssen, um Selbstverständlichkeiten ist ermüdend. Manchmal sind wir einfach überlastet und überfordert.

Doch wie dann immer wieder neuen Mut finden, neue Kraft um weiter zu machen? Manchmal macht sich Ratlosigkeit breit, was ein quälendes Gefühl ist. Denn ich bin wer, die immer was zu tun braucht und so über den Tag noch abgelenkt ist. Doch wenn abends wieder alles über mich hinein stürzt, bin ich entsetzt und erschöpft...

 

2.1.2017

Ein riesengroßes Dankeschön an alle Menschen, die uns im letzten Jahr auf unterschiedlichster Art und Weise unterstützt haben. Es bedeutet beiden Systemen viel, dass es da draußen Menschen gibt die zu uns halten. Die uns zu hören, wenn wir es am Nötigsten brauchen. Menschen, die einfach da sind und mit ihrer Anwesenheit schon unendlich viel helfen. Wir sind stolz darauf, dass wir ein solches Netzwerk außerhalb der professionellen Helferinnen haben. Selbstverständlich sei auch herzlich gedankt für Ihre Unterstützung in diesem Jahr. In schwierigen Zeiten erlebt man auch mal auf eine ganz andere Art und Weise wie zwischenmenschliche Beziehungen sich gestalten. Umso toller, wer nicht  den einfacheren Weg wählt, den Katastrophen mit nur Unglauben zu begegnen. Wer hinterfragt, hinhört, Menschen mit denen wir lachen und weinen können. Freundschaften sind ein unglaublich hohes Gut. Wir sind niemand der in online Netzwerken unendliche Mengen an sogenannten "Freunden" hat, aber das ist gar nicht schlimm. Wahre Freundschaft ist viel wichtiger. Danke euch allen!

 

1.1.2017

0.40 Uhr,

wir wünschen euch ein frohes neues Jahr!

 

2016

31.12.

Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern einen guten Rutsch ins neue Jahr.                                                Schmetterlinge und Sonnenblumen

In 6 Stunden ist das Jahr 2016 zu Ende. Wir sind froh darüber, dass dieses Jahr nun fast vorbei ist. Erste Böller sind schon zu hören, kann da wer die Uhr nicht lesen? Dieses sinnlose „knallen“, Unmengen an Schadstoffen werden da in die Luft gepustet, und riesige Berge an Geld ausgegeben… mit dem man sicher etwas Sinnvolleres anstellen könnte. Die Schmetterlinge und wir verbringen diesen Abend gemeinsam, unsere Kaninchen werden reingeholt (vom Balkon), weil es für sie viel zu laut ist. Außerdem kann für die Beiden jeder neue Stress wieder ein aufflammen ihrer Erkrankung bedeuten, was wir unbedingt vermeiden wollen! Zumindest dass, was wir dagegen tun können machen wir auf jeden Fall.

 

29.12.

Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Zeit noch einmal Revue passieren zu lassen was dieses Jahr so alles war. Es war ein schwieriges, anstrengendes und belastendes Jahr, unser Jahr 2016. Anfang des Jahres hätte sich niemand vorstellen können, dass diese Situation in der wir uns befinden immer noch anhält. Nun beinahe ein ganzes Jahr. Es tut weh, sich klarzumachen wie viel wertvolle Zeit wir mit diesen ganzen Mist verbracht haben. Unendlich viel gewartet, doch wie die Wartezeit sinnvoll nutzen? Wir haben es so gut bewältigt wie eben irgend möglich war. Dennoch ist der Scherbenhaufen riesengroß. Wir haben uns, dass ist  das Wichtigste! Nun versuchen wir mal zusammenzufassen, welche positiven Ereignisse es im vergangenen Jahr gab:

- Urlaub: zweimal haben wir es dieses Jahr geschafft in Urlaub zu fahren. Nichts weltbewegendes, aber eine schöne Ferienwohnung gemietet und nette Menschen getroffen. Dort haben wir es geschafft, die Seele einmal baumeln zu lassen. Den kommenden Urlaub fürs nächste Jahr haben wir schon gebucht ;-), denn Vorfreude ist ja auch eine wichtige Freude. Dann im September die Fahrt nach Düsseldorf, die wir an unseren Urlaub angehangen haben. Dort auf der Messe "Reha Care" haben wir zwei tolle Tage verbracht. Im November haben wir dann noch kurz entschlossen ein verlängertes Wochenende in einem Hotel verbracht, was auch wunderschön war.

- Ausflüge: Wir haben einiges unternommen, manchmal auch Halbtages-  oder Tagesausflüge. Einige Male waren wir an einem See hier in der Nähe, dort fühlen wir uns wohl. Auch in der Therme waren wir. Das warme Wasser ist vor allem für die Sonnenblumen wichtig. Was nicht heißt, dass die Schmetterlinge sich dort nicht wohl fühlen und es genießen können aber die Schwerelosigkeit im Wasser und der damit ermöglichte Bewegungsradius der Sonnenblumen und die mögliche Entspannung im warmen Wasser ist einfach toll. Auch im Tierpark waren wir, in einer Art Hochseilgarten, der auch für Rollstuhlfahrer geeignet ist. Wir sind spazieren gegangen, haben die Natur genossen. Und wie könnte es anders sein, dabei unserem Hobby nachgegangen: Naturfotos gemacht. Ach ja, und nicht zu vergessen unser Volkshochschulkurs, der nun leider zu Ende ist.

-Schifffahren: kennst du das Gefühl, wenn dir der Wind um die Nase weht wenn du auf einem Schiff bist? Beide Systeme mögen dieses Gefühl unglaublich gerne. Zum einen kann man auf einem Schiff wunderschöne Naturfotos machen, aber auch die Ruhe die ein großes Gewässer mit sich bringt tut gut. So viele Tiere die man beobachten kann, und einfach nur Zeit gemeinsam für beide Systeme. Schiff fahren möchten ziemlich viele aus den Systemen, sodass sich immer abgewechselt werden muss. Da Schiff fahren für schwer behinderte Menschen zum Glück nicht so teuer ist wie für alle anderen, konnten wir uns dieses Glück ein paarmal dieses Jahr leisten.

- Gemütliche Zeit, die wir gemeinsam verbracht haben. Oft auch mit unseren Kaninchen zusammen. Die beiden zu beobachten tut immer gut. Dieses Leben  im „hier und jetzt“ ist beeindruckend. Gerade geht es um die Futtersuche, naja eher darum wer wie viel bekommt. Da wird schon mal gefaucht und sich gezankt, doch kurze Zeit später kuscheln die beiden sich wieder gemütlich zusammen. Sie zu beobachten tut der Seele gut, ebenso bei Ihnen zu sein. Die beiden auf dem Schoß zu haben, naja meistens nicht gemeinsam ist auch ein tolles Gefühl. Schaut man nach draußen  zu den Kaninchen auf den Balkon, kann man einen Moment alles Drumherum vergessen. Wir könnten uns kein Leben ohne Tiere mehr vorstellen, da dieser Unterschied doch immens ist.

- An einem schwierigen Punkt des Lebens haben wir Unterstützung bekommen, unbürokratisch und menschlich wo wir nicht mit Unterstützung gerechnet hätten. Danke!

- Durch die Schattenseiten dieses Jahres  hat sich mal wieder die Spreu vom Weizen getrennt. Will heißen, jetzt wissen wir, wer wirklich zu uns hält, auf wen man sich verlassen kann, wenn es drauf ankommt… Neue Menschen haben wir kennengelernt, mit denen wir vielleicht unter anderen Umständen nicht in Kontakt gekommen wären.

-Kunst: gemeinsam haben wir gemalt, gezeichnet und bei manchen Kleinen stehen  Bilder mit Fingerabdruck hoch im Kurs. Doch auch wir Jugendliche haben dieses Jahr zusammen (also Schmetterlinge und Sonnenblumen) gemalt. Das war neu. Dabei haben sich viele interessante Bilder ergeben. Wer weiß, vielleicht bekommen die Sonnenblumen doch irgendwann  noch eine Kunstausstellung, das wäre glaube ich schön. Mal schauen, vielleicht wär das ja schon mal ein Wunsch fürs nächste Jahr.

-Essen: Wir Schmetterlinge dürfen wegen einer Nahrungsmittelallergie Vieles nicht essen. Ein Restaurant zu finden, wo es etwas zu essen gibt, dass wir essen dürfen, ist selbst in einer großen Stadt nicht einfach. Umso mehr freut es uns, dass wir jetzt ein italienisches Lokal gefunden haben, das unsere Diätkost anbietet. Wir freuen uns immer riesig wenn, wir da zum Essen hinfahren. Sowohl für Kinder als auch für Erwachsene im System ist das ein Highlight.

 

28.12.

Ich möchte mich kurz vorstellen: Mein Name ist S. Ich bin 12 Jahre alt und gehe in die 6. Klasse eines Gymnasiums. Meine Aufgabe im System ist es, Rechtschreibung und Grammatik zu korrigieren. In der Schule war ich meistens „vorne“, wenn wir ein Diktat geschrieben haben. Mir fällt Rechtschreiben nicht schwer. Ich lese auch die Texte, bevor sie auf die Homepage gesetzt werden. Manche von den Sonnenblumen oder den Schmetterlingen machen nämlich ziemlich viele Rechtschreibfehler. Nur die Ausdrucksweise und teilweise unkorrekte Grammatik der jüngeren Persönlichkeiten soll ich so stehen lassen. S., Schmettelinge

 

26.12.

Hallo, ich bin ein Kind. Früher war Weihnachten nicht schön. Also Geschenke zu bekommen war schon schön. Aber nachts in den Kult zu müssen nicht. Manchen von uns wurde dort sehr wehgetan. Wenn auch nicht mir, aber unserem Körper. Heute ist das zum Glück anders. Leider gibt es auch heute noch Kinder, die von Erwachsenen in den Kult mitgenommen werden. Das finde ich schlimm. Kinder können sich doch noch gar nicht wehren.

Hey, Weihnachten dieses Jahr läuft besser wie gedacht. Am 24.12. am Abend haben wir Raclette gegessen. Das ist echt ein perfektes Multiessen. Allen hat es geschmeckt und es hat viel Spaß gemacht. Vor dem Schlafen gehen ging es einer Jugendlichen von den Sonnenblumen nicht gut, aber zusammen war es leichter das „durchzustehen“. Heute haben wir uns vorgenommen  nur schöne Dinge zu machen und das klappt ganz gut. Wir haben Kinderfilm geguckt, gemalt, Memory gespielt, etwas für die Homepage geschrieben…

 

24.12.

Liebe Leserinnen und Leser unserer Homepage, auch wenn wir mit dem klassischen Weihnachten nicht viel am Hut haben, wünschen wir euch Frohe Weihnachten. Schmetterlinge und Sonnenblumen

Wir möchten mal sagen, was uns an dem Weihnachten, das wir früher kennengelernt haben nicht gefällt. Das bedeutet natürlich nicht dass es für alle Menschen so ist, und es mag sicher auch andere Weihnachten geben. Wo Menschen zusammenkommen die wirklich zueinander halten, sich lieben und gemeinsam glücklich sind. Doch wir haben es allzu oft anders erlebt.

Was wir an „unserem Weihnachten“ der Vergangenheit nicht mögen:

  • Die künstliche Freundlichkeit unter den Menschen, die sich sonst nichts zu sagen haben…
  • Das Vorgaukeln einer heilen Welt…
  • Die hohen Erwartungen aneinander, ein tolles Weihnachtsfest nach den Wünschen einer bestimmten Person zu erleben.
  • Das explosive Gemisch an Erwartungen, Freude und Enttäuschungen über materielle Geschenke.
  • Übermäßiges Schmücken der Wohnung, um einen perfekten Eindruck zu hinterlassen.
  • Zusammenkommen mit Menschen, denen man eigentlich nichts zu sagen hat, es aber nun mal üblich ist zusammen zu kommen.
  • Besuch eines Gottesdienstes über die Weihnachtsfeiertage, nicht weil man sich mit der Kirche oder dem Glauben identifiziert oder das der eigene Wille wäre, sondern weil "man das halt so macht".
  • Wochenlanges Vorspielen der gleichen Lieder in vielen Radiosendungen, im Fernsehen und natürlich auch im Internet.
  • Die scheinheilige Welt, die aufgebaut wird. Die Hektik, alle „wichtigen“ Menschen zu besuchen. Verbunden mit Essen im Überfluss, von dem am Ende doch eine ganze Menge entsorgt wird.  
  • Erzwungenes Beisammensein von vielen Menschen. Wenn man da nicht mitmacht, wird man sofort schief angeschaut. Was, du verbringst die Weihnachtsfeiertage ohne deine Familie? Ja! Tun wir, und es ist für uns absolut richtig.

Heute machen wir es anders. Wir brechen aus dieser Art von Weihnachten aus. Kleine Geschenke gibt es bei uns inzwischen wieder, das war aber lange Jahre anders. Auch ein leckeres Essen wird es heute Abend geben, Raclette. Beide Systeme sind zusammen, die Kinder genießen ihre „Kinderzeit“, in der sie sich aussuchen können ob sie etwas spielen, Kinderstunde im Fernsehen ansehen oder eben das tun, wozu sie gerade Lust haben. Es gibt keinen Zeitplan, keinen Druck von außen.  Wir müssen nirgendwo zu einer bestimmten Zeit sein, sind einfach zu Hause. Die Wohnung muss nicht auf Hochglanz strahlen, an dem Fenster hängt dieses Jahr zum ersten Mal ein selbst gebastelter Stern der Schmetterlinge. Schön ist es, solche Tage wie heute gemeinsam verbringen zu können. Nicht mehr allein zu sein!

 

23.12.

Manchmal sind wir sooooo müde. Die Körper haben keine Kraft mehr. Meine Freundin hat gesagt dass der Stress ein Energiestaubsauger ist. Darum brauchen wir viel Pause. Heute wird zweimal Mittagspause gemacht. So müde waren wir. Mit richtig einschlafen. Wir durften ohne Wecker schlafen solange der Körper wollte. Das ist toll.

„Wenn jemand im System gerade nicht weinen kann (obwohl etwas traurig ist und die Persönlichkeit weinen möchte), dann weint im anderen System jemand stellvertretend für denjenigen.“ Jugendliche, Sonnenblumen

 

21.12.

Unzuverlässigkeit: mir fällt´s richtig schwer, wenn Menschen im Umfeld unzuverlässig sind. Sich nicht an Verabredungen halten, Termine kurzfristig platzen lassen. Das Leben ist schon nicht planbar, hat so viele Variablen. Klar kann jedem Mal was dazwischen kommen, aber rechtzeitiges absagen wäre trotzdem nett. Warten auf den Termin, und dann findet er wieder nicht statt. Das ist schade. In stürmischen Zeiten finde ich das am schwersten. Etwas mehr Kontinuität wäre da wünschenswert. R., dreizehn Jahre

Wut (ein Gefühl)

Im Moment bin ich manchmal wütend auf mich selbst! Sonnenblumen sagen, dass ich nichts falsch gemacht habe und an der momentanen Situation keine Schuld habe. Aber ich fühle Wut, die sich gegen mich selbst richtet. Wut über die jetzige Situation, Wut es nicht geschafft zu haben, die Vorwürfe auszuräumen. Jugendliche, Schmetterlinge

 

17.12.

Speiseplan:

da haben wir wieder mal den Salat. Wir sind uns nicht einig was es zu essen geben soll. Ein dreijähriges Mädchen hat Milchreis bestellt, dieser köchelt  schon auf dem Herd vor sich hin. Nun will eine sechsjährige aber Pizza, obwohl wir keine da haben. Tja und wenn man jetzt im System noch weiter fragen würde, würden vermutlich noch viele verschiedene Wünsche kommen. Kochen für zwei Multiple Systeme ist gar nicht so einfach! Kochen mit dem eigenen System aber auch nicht. Ein Junge ist unser Spezialist im Braten. Er liebt es zum Beispiel Frikadellen selbst zu machen, Bolognese Sauce oder sonstige Dinge am besten mit Fleisch. Jemand anderes ist wiederum Vegetarier und kann sich absolut nicht vorstellen das Gekochte nun zu essen. Der eine mag es eher salziger, jemand anderes süß. Das Frühstücksbuffet im Urlaub war ein perfektes Frühstück für uns als Multiple Systeme. Doch dort wurde ganz schön viel durcheinander gegessen, obwohl wir das durchaus schon gebremst haben. Die Auswahl war einfach zu verlockend. Meistens kochen bei uns wir Sonnenblumen, doch motorisch unterstützt uns entweder jemand von den Assistentinnen oder jemand von den Schmetterlingen. Jedoch können nicht jeden Tag die Kleinen entscheiden, was es zu essen gibt. Dann wäre unser Speiseplan wohl sehr eintönig. Und eine gesunde Ernährung ist wichtig, und damit auch Gemüse und Salat. Grad spreche ich´s aus, schon kommt die Antwort eines Kindes von den Schmetterlingen "Ihhhh, ich mag kein Grünfutter". O. K. in einem System ist natürlich der Vorteil dass es meistens jemand gibt, der etwas mag und jemand der was nicht mag. Wenn die kleinen Jungs beispielsweise ihre selbst gemachten Hamburger essen, müssen zwei Jugendliche hinterher den Salat essen. Also nicht das eine Blatt auf dem Hamburger, das geht gerade noch, aber mehr Salat wird sicher nicht dazu gegessen. "Ein uno Kind ja alles essen muss", bemerkt ein Mädchen von uns. Stimmt! Doch dafür muss es auch leckere Speisen oder Getränke nicht mit anderen teilen und hat beispielsweise selber zwei Kugeln Eis. Das kommt bei uns eher selten vor.

 

15.12.

"Ablehnung der Krankenkasse"

Heute kam Post von der Krankenkasse, darüber habe ich mich ganz schön aufgeregt. Mal wieder flattert eine Ablehnung ins Haus… Dass dieses Vorgehen System hat, ist mir ausreichend bekannt. Trotzdem hat es mich heute ganz besonders aufgeregt. Nach der internationalen Messe „Reha Care“ in Düsseldorf haben wir Sonnenblumen eine „Lagerungsinsel“ getestet. Vierzehn Tage durften wir sie zu Probe hier haben. Wir sind total begeistert von diesem Produkt, da darin eine relativ schmerzarme und angenehme Positionierung erreicht werden kann. Außerdem ist es mal ein anderes sitzen als im Rollstuhl, oder das Liegen im Bett. Da wir uns bisher nur in diesen beiden Orten aufhalten können wäre es schön, wenn der Widerspruch erfolgreich ist und wir bald eine eigene „Lagerungsinsel“ bekommen würden. Bitte drückt uns die Daumen, haben bereits begonnen den Widerspruch zu schreiben. Der wird am Montag abgeschickt!

Hallo, heute Nacht hatte ich einen Traum. Ich war wieder klein und hilflos. Ich wurde festgehalten, Männer haben mir wehgetan. Immer und immer wieder… Ich hatte kein Zeitgefühl, wollte nur weg, mich losreißen, aber die Männer waren stärker. Im übertragenen Sinn fühle ich mich im Moment oft klein und hilflos. Jugendliche, Schmetterlinge

 

14.12.

Mir geht’s beschissen. Immer wieder denke ich darüber nach, was ist jetzt schon wieder. Es ist zum Davonlaufen, doch aus der eigenen Haut kann ich nicht raus. Würde es in diesem Moment aber sehr gerne. Warten, dass meine Freundin kommt. Dann kann ich ihr erzählen, was los ist. Das ist mir voll wichtig. Ich mag da nicht alleine zurückrufen, zu groß ist die Angst. Wieso schafft es ein unbekannter Anrufer ohne Hinterlassen einer Nachricht, mich so unter Druck zu setzen? Die Antwort ist recht simpel, denn ich weiß, wer es das letzte Mal war und was darauf folgte. Doch es ist nicht dieselbe Nummer, vielleicht verbirgt sich dahinter etwas ganz harmloses…. Doch was, wenn nicht?  Aber das schaffe ich nicht alleine herauszufinden. Versuche mich abzulenken, etwas anderes zu denken. Doch immer wieder kommt die Angst hoch, krallt sich an mich und lässt mir immer weniger Luft zum Atmen. Mag das nicht!

 

9.12.

Hallo, gestern Abend sind die Sonnenblumen vor uns eingeschlafen. Es war schön zu sehen, wie sie sich in unseren Armen entspannen können. Ich glaube, da fällt viel Druck ab. Ganz gleichmäßig haben sie im Schlaf geatmet. Da kann sich der Körper hoffentlich etwas entspannen. In dem Moment, in dem wir in unser Bett gehen wollten, haben wir bemerkt, dass sie unruhig wurden. Deshalb sind wir noch neben Ihnen liegen geblieben, bis sie tief und fest eingeschlafen waren. Gute Nacht! Schmetterlinge

 

7.12.

Heute haben einige Kinder von den Sonnenblumen etwas für ihrer Freunde bei den Schmetterlingen selbst gemacht. Eigentlich eine ganz einfache Idee. Hierzu wird der Finger mit Farbe angemalt, beispielsweise in einem Faserfarbenkasten oder auf einem Stempelkissen. Und dann ein Fingerabdruck aufs Blatt gesetzt. In den unterschiedlichsten Farben. So entstanden beispielsweise kleine Hasen und Mäuse, die eine dreijährige stolz ihre Freundin präsentierte. Bei einem Jungen sind Indianer entstanden und ein älteres Mädchen hat gleich eine ganze Landschaft gemalt. Das hat richtig Spaß gemacht, und das Ergebnis ist toll. Nach dem Trocknen der Fingerabdrücke hat dann jemand von den größeren Kindern laut Anleitung noch ein paar Striche, Punkte oder Kreise auf den Fingerabdrücken hinzugefügt. Und schon wirken die Fingerabdrücke wie kleine Tiere, Blumen oder Menschen. Klasse und auch schon mit kleinen Kindern möglich.

 

5.12.

Auch mich gibt´s. Ich bin acht. Nach Außen hin wirke ich meistens unbeschwert und mache gerne Quatsch. Erinnerung: Aber auch mir wurde früher wehgetan. Ich war zwar zum Glück nie im Kult. Ich glaube im Kult wird den kleinen Mädchen sehr wehgetan. Aber ich war auf „Kinderpartys“. Die Partys waren aber nicht für die Kinder, sondern für die Männer da. Ich finde der Name ist verwirrend. In Wirklichkeit mussten die Kinder den Männern dienen und jeden Wunsch von den Lippen ablesen. Dafür haben die Männer viel Geld bezahlt. Mir wurde dann gesagt, wer zahlt, schafft an! Die Männer wollten ekelige Spiele spielen, wollten, dass wir uns nackig machten und hauten uns. Das hat denen Spaß gemacht. Warum, das verstehe ich nicht. Warum macht jemandem „Hauen“ Spaß?

Hallo, mir geht’s heute relativ gut. Ergotherapie hat mir gut getan. Auch die Struktur die ich dadurch bekomme, hilft mir im Alltag. Ein Leben ohne Struktur ist nicht einfach. Ich glaube, dass wird einem erst bewusst, wenn plötzlich Struktur wegbricht. Schnell breitet sich ein Gefühl von Leere aus. Ich fühle mich nutzlos und überflüssig.

 

30.11.

Manchmal weiß man nicht mehr weiter. Der Berg der zu erklimmen ist, erscheint unendlich hoch. Das Ziel, der Gipfel, ist gar nicht zu sehen. Also Ruhepunkte suchen, an denen man einigermaßen geschützt wieder zu Kräften kommen kann. Doch allzu lang ist Ausruhen nicht möglich, die nächste Gewitterfront zieht auf. Schnell zum nächsten Unterschlupf, der hoffentlich auch Schutz vor Nässe bieten kann. Doch dort angekommen, ist alles schon durchweicht. Klamotten zum Wechseln sind natürlich nicht erreichbar. Also hoffen, dass schnell die Sonne wieder scheint und die Kleidung trocknet. Oder doch die nassen Sachen einfach ausziehen? Hier ist ja sonst keiner, also ist es nicht schlimm… Doch was, wenn dann etwas Unvorhersehbares passiert? 

Aktuelles zum Thema Bundesteilhabegesetz:

"Von Leuten gemacht, die nichts davon verstehen" Erschinen im ZDF, von K. Hofmann http://www.heute.de/bundesteilhabegesetz-faellt-bei-expertenanhoerung-im-bundestag-durch-45847154.html#

Bundesteilhabegesetz - oder wie man es nicht machen darf!Veröffentlicht am Dienstag, 29. November 2016 von Gerhard Bartz http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/35074/Bundesteilhabegesetz---oder-wie-man-es-nicht-machen-darf!.htm

 

28.11.

"Zwischen Inklusion und Nixklusion" heißt ein Blog zum Thema Behinderung. Wie sieht es in der Realität wirklich aus? Dazu könnt ihr hier mehr erfahren, wenn jemand Interesse hat.  https://kirstenmalzwei.blogspot.de/

Was ist schon normal?

Verschiedene Behinderungen sind scheinbar für die meisten Menschen ungewohnt, manche fühlen sich sogar unangenehm berührt. Woran das liegen mag? Daran, dass auch heute noch der selbstverständliche Umgang oft nicht gewährleistet ist. Viele Menschen mit Behinderung verbringen ihr Leben in einer Art Parallelgesellschaft, die den meisten gesunden Menschen verborgen bleibt. Und im normalen gesellschaftlichen Leben gibt es unglaublich viele Barrieren. Oft ist der Besuch beispielsweise einer Veranstaltung erst gar nicht möglich (weil es nicht für Rollstuhlfahrer geeignet ist oder etwas triggert). Und ist er es doch, so bedarf es einer genauen Planung und Abklärung und häufig kommt dann der noch was dazwischen was die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben behindert. Die Diskriminierung und das immer wieder ausgeschlossen werden hinterlässt Narben. Diese sind für niemanden von außen zu sehen. Sie kommen zusätzlich zur Behinderung, indem wir von Anderen behindert werden. Auch bei uns kommen schlechte Tage vor, aber auch wieder bessere. Unsere Behinderungen haben verschiedene Nachteile, sowohl gesetzliche aber auch gesellschaftliche. Starke chronische Schmerzen und schnelleres erschöpft sein wie andere Menschen prägen unseren Alltag….

 

26.11.

Häkeln

Vor kurzem habe ich das Häkeln wieder für mich entdeckt. Es beruhigt mich, hilft mir in der Gegenwart zu bleiben und fühlt sich einfach gut an. Ich häkle nicht wirklich gut, aber das stört mich nicht. Kein Meister ist vom Himmel gefallen. Alleine hätte ich nicht angefangen zu häkeln. Aber in Ergotherapie habe ich damit angefangen. Ergo tut echt gut und stabilisiert. Das ist genau das was ich im Moment brauche.

Urlaub:

wir haben einen Kurzurlaub gemacht. Der hat unglaublich gut getan. Weit war es nicht weg, aber das war gar nicht so wichtig. Einfach mal raus aus der Stadt, in eine ländliche Region ohne viele Menschen und Autos. Da das Hotel doch recht abgelegen war, war der Weg dorthin abenteuerlich. Dennoch hat es uns nicht viel ausgemacht, da wir eine wahnsinnig schöne Naturkulisse vor uns hatten. Tief ein und wieder ausatmen, schon auf dem Weg fiel ein Teil der großen Last ab. Einfach mal raus aus dem Alltag war unglaublich toll. Für den Moment hat uns einfach gereicht da zu sein. Viel zu schlafen, ein leckeres Frühstücksbuffet zu haben, zwischendurch etwas die Natur und Umgebung erkunden und dann wieder Pause machen. Auf der Terrasse sitzen und einen leckeren Cappuccino schlürfen. Dabei saßen die Schmetterlinge sogar ohne Jacke dar. Wahnsinn, und das Ende November. An einem Abend haben wir den Sonnenuntergang fotografiert, an einem anderen waren wir in einem kleinen Lokal Abendessen. Dieses war unerwartet unglaublich voll, obwohl es gerade erst geöffnet hatte. Doch die gutbürgerliche Küche war wirklich lecker, zudem preiswert. Von daher hat dieses Restaurant einen unglaublichen Zulauf gehabt, obwohl es soweit abgelegen war. Damit hätten wir nie gerechnet. Einfach so da sein, ohne Anforderung von außen. Nur zur Ruhe kommen war wunderschön. Wir haben in diesem Zimmer wunderbar geschlafen, manchmal besser als zu Hause. Die unbekannten Geräusche haben uns überhaupt nicht gestört, es war einfach schön und leicht dort zu sein. Wir haben nichts Bestimmtes gemacht, aber das braucht es gar nicht. O. k., am letzten Tag haben wir einen Besuch im Thermalbad gemacht. Das hat den Urlaub wunderbar abgerundet.

 

21.11.

Vor ein paar Tagen haben wir gemeinsam einen tollen Ausflug gemacht. Wir waren auf einer Art Gnadenhof für Tiere, die eigentlich zum Schlachter sollten… Dort haben sie ein unglaublich tolles Konzept, viele Tiere können sich dort völlig frei bewegen. So springen beispielsweise die Esel und Pferde miteinander herum, drängen sich an den Besuchern vorbei und schauen beispielsweise mal in einen anderen Stall rein. Die Tiere sind so nah zu uns gekommen, das war schön. Man hat richtig gespürt, wie gut es ihnen dort geht. Und auch das kranke und alte Tiere wenn die Rahmenbedingungen stimmen ein gutes Leben führen. Das finden wir gut und wichtig!

Eine Umarmung, ein Blick um sich zu verständigen können ganz ohne Worte, das ist sehr schön. Verständnis, sich nicht dauernd erklären zu müssen ist ein unglaublich gutes Gefühl. Einfach sein zu können wie man eben ist, ohne nachzudenken. Dass ist für uns ein sehr großes Geschenk. Danke!

 

18.11.

es wird Winter

Es wird Winter

Kann ich in unserem multiplen System eigentlich auch mal meine Ruhe haben? Selten! Und wenn bei uns gerade keiner etwas von mir will, dann eben jemand von außen. Das sollte man denken, dass man sich dann nicht alleine fühlen kann. Dass das Gegenteil ist der Fall. Manchmal fühle ich mich als eine von so Vielen unglaublich allein. Zum Glück gibt es da meine beste Freundin, mit der ich über alles quatschen kann. Die mich versteht und so gern hat, wie ich eben bin. Das ist super, z.B. einfach mal wieder einen Abend chillen. Den Mist des Alltags vergessen, einfach nur hier und jetzt sein. Lachen oder heulen, glücklich oder traurig ganz egal. Die Zeit mal nur für uns Beide genießen wir sehr. Danke, für all die schönen Momente mit dir!

 

17.11.

Ja, es ist gut dass es persönliche Assistenz gibt. Dank dieser Möglichkeit kann ich in meiner Wohnung wohnen, und muss nicht in einer Pflegeeinrichtung leben! Dank meiner Assistentinnen gelingt es mir meinen Alltag so selbstbestimmt wie möglich zu leben. Dennoch kann ich vieles nicht selber ausführen, bin im Tagesverlauf immer wieder auf die Unterstützung anderer angewiesen. Trotzdem bewältigen wir unser Leben ganz gut, denken wir. Ohne die Assistentinnen wäre ein eigenständiges Leben und z.B. ein Nachgehen unserer Hobbys unmöglich. Wir sind froh, dass es möglich ist, einen Kurs in der Volkshochschule zu besuchen wenn wir das möchten, regelmäßig ein Schwimmbad besuchen zu können und das Konzert oder den Kinofilm ansehen zu können, den wir möchten! Aber auch zum Einkaufen, zum Kochen und Putzen und bei der Versorgung unserer Tiere sind wir auf Unterstützung angewiesen. Eine selbstbestimmte Pflegesituation in der nicht permanent minutengenau auf die Uhr geschaut wird ist zudem unglaublich wichtig. Wir können es z.B. gar nicht leiden, wenn unsere langen Haare beim Duschen zuerst gewaschen werden. Die kleben dann am Rücken und es wird kalt, für einen anderen Menschen passt die umgekehrte Reihenfolge aber. Danke für eure Unterstützung bei der Alltagsbewältigung! Klingt alles nicht schlecht, doch die Situation auf Assistenz angewiesen zu sein, hat auch ihre Kehrseite. Denn es bedeutet, dass häufig ein außen stehender Mensch der nicht „dazu gehört“ in meiner Wohnung und meiner Intimsphäre unterwegs ist. Außerdem müssen wir uns auch in gewisser Weise auf die Bedürfnisse und Gegebenheiten einstellen, die jede „Neue“ mit sich bringt. Welche Termine hat der Mensch, wann fährt sie in den Urlaub und wann hat sie gewöhnlich Zeit zu arbeiten? Wann hat ihre Tochter Geburtstag und wann der Freund, all das sind Dinge, nach denen wir uns richten müssen. Gibt es jemanden, der nach dem Hund sieht? All das muss zumindest einmal im Monat bei der Einsatzplanung berücksichtigt werden. Logisch, sie arbeiten für uns und verdienen Geld mit diesem Job. Doch das bedeutet noch lange nicht, dass alles mit Jedem möglich ist. Die eine Assistenz ist beispielsweise in handwerklichen Dingen fit, während eine andere nicht mal eine Schraube irgendwo befestigen kann. Eine möchte keinen Fisch zubereiten, was bedeutet an dem Tag gibt es auch wenn wir Lust drauf hätten wohl eher keinen Fisch. Wir haben einen wunderbaren „Talentpool“ durch die Assistentinnen, doch ist nicht immer diejenige verfügbar, welche eine bestimmte Aufgabe gut und gerne ausführt. Tja, und irgendwie muss man auch immer mitdenken und häufig sind Eintrittspreise so horrend, dass man sich zweimal überlegt, ob diese Aktivität heute drin ist. Denn noch lange nicht überall bekommt eine notwendige Begleitperson freien oder zumindest ermäßigten Eintritt. Auch nicht, wenn das B für Begleitperson so wie bei uns auf dem Schwerbehindertenausweiß verzeichnet ist. Private Organisationen oder Einrichtungen erkennen dies häufig nicht an, wie beispielsweise ein Tierpark in unserer Nähe. So müssen wir für Beide den Eintritt zahlen…

Ein Leben mit persönlicher Assistenz kann auch bedeuten, dass man sich einfach nur noch nervt. Viele Stunden auf engem Raum zusammen mit denen, können ganz schön anstrengend werden. Für beide Seiten. Doch unser Leben ohne Assistenz, so verlockend der Gedanke auch mal einen Moment lang sein kann, wäre unglaublich schwierig und das meiste, was wir heute machen wäre unmöglich. Nur sauber und satt, das ist keine Alternative! Ohne unser Assistenzteam könnten wir unser Leben so wie es ist nicht führen! Doch immer wieder stellt sich die Bürokratie in den Weg. Die Leistungen müssen immer und immer wieder neu beantragt werden und wenn es nach den verschiedenen Kostenträgern geht bekommen wir immer weniger Assistenz. Immer wieder müssen wir uns „Hilfeplangesprächen“, Begutachtungen und Kontrollen unterziehen, die für einen nicht behinderten Menschen undenkbar wären und sicher zu großer Empörung führen würden. Doch mit uns kann man es ja machen…

 

16.11.

Seit Tagen ist mir schlecht. Übel, sobald ich ein Essen denke. Wenn ich welches rieche, versuche ich weit weg zu kommen. Immer wieder muss ich aufstoßen, und mein Bauch ist unglaublich unruhig. Das fühlt sich nicht gut an. Esse ich dann was, wird es noch schlimmer. Das ist unangenehm, erstreckt sich über das ganze System. Nicht mal was Besonderes Leckeres wollen die kleinen mehr. Dann muss es den schon schlecht gehen. Dem Zucker tut es auch nicht so gut.

Gerade beobachte ich unsere Kaninchen auf dem Balkon. Sie lassen sich frischen Fenchel schmecken. Ich glaube gerade sind sie glücklich. Was sie wohl jetzt denken? Ich glaube dass unsere Kaninchen mehr in der Gegenwart leben können wie wir. Aber ich kann sie nicht fragen. Aber beobachten und irgendwie können Sie uns trotzdem was sagen. Aber ohne Worte, mit Körpersprache und Kaninchensprache. Die Kaninchen wohnen das ganze Jahr auf dem Balkon. Dort haben sie auch einen Stahl. Indem es im Winter angenehm warm und im Sommer schattig und kühl. Aber am liebsten sitzen sie im Wind, Regen, Schnee oder sonnen sich… Jetzt haben die beiden ein dickes Winterfell. Sie sehen viel dicker aus und fühlen sich ganz weich an. Deshalb nennen wir sie im Winter „Wollschweinchen“. Wenn Fellwechsel ist fliegen viele Haare durch die Gegend.

 

14.11.

O. k. will noch jemand was sagen? “Da muss ich mal schnell im System nachfragen“…

Vor ein paar Tagen sagte jemand zu mir, die mich erst wenige Wochen kennt. Du bist ja sehr stark! Wie toll ich alles schaffe… Wobei dieses "alles" natürlich sehr begrenzt in dem eigenen Wissen der Person war. Doch mein Gefühl passt nicht dazu. Im Gegenteil, fühle mich oft hilflos und schwach. Wie kommt es zu so einer anderen Wahrnehmung von außen? O. k., wir haben sicher schon viele Situationen im Leben überstanden die für manch einen Menschen undenkbar wären. Dennoch sind auch unsere Akkus irgendwann mal leer und der ständige Kampf (um viele Selbstverständlichkeiten) ist einfach nur noch anstrengend.

Leere: Ich fühle mich oft einfach nur leer. Alles ist so grau und gleich. Nichts zu fühlen ist nicht schön. Ich habe dann kein Hungergefühl, alles schmeckt gleich, ich fühle mich wie Blei. Egal was ich machen will, alles kostet mich unendlich viel Überwindung (auch schöne Sachen). J., Jugendliche Schmetterlinge

 

8.11.

„Ich esse keine Nudeln mit (grüner) Entenkacke“, sagt ein Mädchen zum Abendessen. Es gab Nudeln mit grünem Pesto. Andere von den Kleinen schließen sich an. Die Nächste spuckt fast…

Zum Jahresende hin sind immer viele organisatorische Dinge zu tun. Beispielsweise das Beantragen der Zuzahlungsbefreiung für das kommende Jahr, eine spezielle Leistung der Pflegekasse, die Verlängerung der Kostenübernahme für Arzt und Therapiefahrten….Viele bürokratische Hürden sind zu nehmen, vieles wird nicht automatisch verlängert. Deshalb es immer und immer wieder die weitere Beantragung oder Verlängerung notwendig. Das mag den Verantwortlichen praktisch vorkommen, für uns als Betroffene ist es eine Katastrophe. Denn auch wenn sich überhaupt nichts geändert hat, bedarf es der neuen Beantragung. Alleine was da an Papier zusammenkommt, an Druckkosten und Porto entsteht, ist viel Geld. Aber die Zeit die dies in Anspruch nimmt, ist schier unglaublich. Wir denken, dass es schlicht und einfach viele Menschen gibt die entweder nicht über reißen, dass sie diese ganzen Dinge neu beantragen müssen oder schlicht und einfach dazu nicht in der Lage sind. Das spart natürlich einiges an Kosten, denn wenn nicht jeder der leistungsberechtigt ist und auf verschiedene Leistung angewiesen ist, stellt auch den entsprechenden Antrag. So ähnlich ist es bei der Beantragung von Hilfsmitteln auch. Unglaublich viele Dinge werden grundsätzlich erst mal von den Krankenkassen abgelehnt. Auch wenn diese wissen, dass sie zur Leistung verpflichtet sind. Leider kennen wir keine genauen Zahlen, aber lange nicht jeder ist bereit und hat die notwendige Kraft nicht um immer und immer wieder Widerspruch einzulegen.

 

4.11.

Aktuelles Geschehen rund um das Bundesteilhabegesetz:

"Radikale Verschlechterungen für Menschen mit Behinderung", Deutschlandfunk 22.9.2016 http://www.deutschlandfunk.de/bundesteilhabegesetz-radikale-verschlechterungen-fuer.862.de.html?dram:article_id=366587

 

Immer wieder werden Menschen die uns Sonnenblumen nahestehen entweder als Assistenz angesehen, wenn ich allerdings sage dass wir befreundet sind kommt ein riesiges staunen. Ui, ist ja toll, dass sich ein anderer „das antut“… Warum antut? Weil unsere Behinderung nun mal offensichtlich ist? Wir sind ein Mensch mit verschiedensten Beziehungen zu unterschiedlichen Menschen. So wie jeder andere nicht behinderte, oder nur nicht auf den ersten Blick sichtbare behinderte Mensch auch. Doch das löst ein unglaubliches erstaunen aus. Immer dieses Schubladen denken, das ist nicht schön. Tja, in diesem Land ist es nun mal so, dass sobald eine Behinderung festgestellt wird ein Abtauchen in eine Art Parallelwelt vorherbestimmt ist. Eine Welt, von der die meisten Menschen weder etwas wissen noch das tatsächliche Leben schwerbehinderter Menschen mitbekommen. Und nein, es ist keine Heldentat mit mir befreundet zu sein. Es ist genauso wie in jeder anderen Beziehung auch geben und nehmen. Klar holt der Andere mal ein Buch aus dem Regal oder gibt obenstehende Dinge nach unten zu mir. Weil ich nicht dran komme, aber dass der Andere auch irgendetwas nicht so gut kann ist eben nicht so offensichtlich. Wir führen absolut gleichberechtigte Freundschaften, auch wenn das die geistige Fähigkeit mancher Menschen scheinbar übersteigt. 

 

1.11.

Diese Collage ist aus gepressten Blättern sowie mit Wacksblöckchen durchgepausten Herbstblättern entstanden. Dabei haben mehrere Kinder zusammen gearbeitet.

Mädchen, 4 Jahre

Wir Blätter sammelt. Viele bunte Blätters, gelb, braun, rot. Eine Große von Sonnenblumen hat Fotos von bunten Bäumen gemacht. Wir keine Blätter abgezupft. Nur die von Boden geholt. Da sind ganz viele. Ich mag mit Rolli durch Blätter fahrn. Das sich lustig anhört. Raschel, dann knack wenn ich ein Blatt überfahr. Meine Freundin durch Blätterhaufen lauft. Lustig anhört und anfühlt. Jetzt wir wieder zu Hause. Wir Blätter sauber macht. Jetzt die mit Backpapier in Buch. Da sie presst werden und trocknen. Viele Bücher jetzt oben drauf. Dann sie nich schnell verwelken.

 

29.10.

Wieder eine schlechte Nachricht  ;-(  Warum können wir jetzt nicht endlich mal Glück haben? Die Investition an Kraft sich auszahlen damit es wieder einfacher wird. Aber nein, immer wieder kommt noch eins oben drauf.

Eine To-do-Liste in Form eines Wochenplans kann das Leben erleichtern. Besser den Überblick behalten, was noch ansteht und getan werden muss. Wir haben eine Magnettafel, auf der alle Termine wöchentlich verzeichnet werden. Haben verschiedene Farben, um besser einen Überblick zu behalten. Doch manchmal fällt die Tafel einfach runter und das Termin Chaos ist perfekt.

 

28.10.

Glück und Liebe spielen im Leben eine wichtige Rolle. Glück, was ist das eigentlich? Für mich bedeutet Glück wenn ich einen Moment abschalten kann, den Stress des Alltags vergessen kann. Ich freue mich, wenn ich die Sonne auf meiner Haut spüren kann, den Regen riechen und den Wind wahrnehmen kann. Eines unserer Tiere auf dem Schoß zu haben, wenn es sich gemütlich an mich herankuschelt. Ich streiche übers Fell und merke wie gut das tut. Es ist wie ein Streicheln der eigenen Seele, während ich mit meinen Tieren knuddle. Sie geben uns so viel zurück. Es ist schön, dass wir gemeinsam einen Teil unseres Weges gehen können.

 

25.10.

Teil 2

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste.

- Ein Kostenfaktor sein…. Alles wird gegen und Aufgerechnet. Ist dieses oder jenes „nicht wirtschaftlich“, kann der Kostenträger entscheiden…

- Warst du schon mal auf einem Volksfest oder in einem Freizeitpark? Diese Frage werden die allermeisten Menschen selbstverständlich mit „Ja“ beantworten. Doch wie sieht es für einen Menschen beispielsweise mit Epilepsie aus? Viele Fahrgeschäfte können überhaupt nicht genutzt werden, wegen krampfauslösenden Lichteffekten. Dies kann aber auch bei beleuchteten Wasserutschen in Schwimmbädern sein, Kinofilme und Filme im Allgemeinen betreffen. Probleme mit dem Gleichgewicht? Das meiste ist aufgrund Sicherheitsvorschriften nicht gestattet. Will man als Rollstuhlfahrer auch ein Fahrgeschäft auf dem Volksfest nutzen? Kaum möglich! Vielleicht noch für Kinder, die man aus ihrem Rollstuhl hinaus heben kann.  Aber für jemanden Erwachsenen mit einem elektrischen Rollstuhl, unmöglich. Und was, wenn man Kindern erklären muss, dass sie weil sie nicht laufen können all das was andere Kinder und Jugendliche nutzen nicht dürfen. Ist es dann besser gleich fort zu bleiben und sich diesen Stress und die damit verbundene Frustration zu umgehen? Finde ich schade. Denn auch Menschen mit verschiedensten Behinderungen sollten die Möglichkeit bekommen, an alltäglichen Veranstaltungen teilnehmen zu können. Dieses ist in den letzten Jahren sicher etwas besser geworden, es gibt mehr Möglichkeiten. Aber vieles ist dennoch unerreichbar.

- Die Menschen um uns herum haben viele verschiedene Aufgaben. So sind beispielsweise unserer Assistentinnen Pflegekräfte, Hauswirtschaftler beispielsweise zum Putzen und Kochen, Physio- und Ergotherapeuten, um regelmäßig notwendige Übungen durchzuführen. Lebensbegleiter, die helfen den Alltag zu meistern. Manchmal Gesprächspartner, zum Quatschen mit einer Jugendlichen in unserem System. Für die kleinen Spielkameraden, Bezugspersonen im Außen. Geschichten vorlesen, Anrufe tätigen und handwerkliche Tätigkeiten und vieles mehr. Allroundtalente, auf die wir für eine selbstständige Lebensführung angewiesen sind.

- Ein Tag ohne Termine, das schätzen wir besonders. Unbeschwerte Zeit bei den Schmetterlingen verbringen zu können, das gibt uns großen Halt. Den Terminkalender einmal frei zu schaufeln, sei es für einen einzelnen Tag oder mehrere Tage am Stück. Selbst einzusehen eine Pause zu brauchen, vom Alltag im Ärzte und Therapiedschungel. Denn außerhalb findet auch noch ein Leben statt, das nicht vernachlässigt werden sollte.

 

23.10.

Herbst

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste, sondern mal ein Anfang der sicher noch fortgesetzt werden wird.

- ohne gute Kenntnisse der Sozialgesetzbücher und Rechte von Menschen mit Behinderung, bekommt man nichts oder ausschließlich unzureichendes was man für den Alltag benötigt. Ohne Widersprüche gegen Ämter und Behörden ist das Versorgungsniveau in Deutschland niedrig. Und immer wieder die Kraft zu haben für das was man dringend braucht zu kämpfen, tja das haben leider nicht alle Betroffenen. Und die die es nicht selber können sind verloren, wenn sie niemanden haben der dies für sie einfordert.

- Man lebt in einer Art Parallelgesellschaft, von der Menschen ohne Einschränkungen kaum etwas wissen. Man ist umgeben von Ärzten und Therapeuten, die oft selber nicht weiter wissen. Hilft nur Experte in eigener Sache zu werden, um in diesem System nicht unterzugehen. Denn nicht alles was medizinisch möglich ist, ist  auch  für das eigene Leben sinnvoll. Ärzte und Therapeuten, die selber eingestehen nicht weiter zu wissen sind uns am liebsten. Denn alle anderen sind eine Bankrotterklärung für unsere Gesellschaft. Gerade bei komplexen Erkrankungen wird man als Patient immer wieder um die Buchstabierung dieser gebeten, was nicht besonders vertrauenerweckend ist. Denn man selbst und/oder enge Bezugspersonen kennen die Problematiken am besten, das unbeholfene Fachchinesisch hilft  selten weiter. Ärzte die nicht weiter wissen sollten dies unserer Meinung nach einfach sagen. Doch diese Spezies Mensch scheint damit ganz besonders große Probleme zu haben. Der Halbgott in Weiß eben… Noch unbekannte Ärzte schrecken häufig vor Menschen mit komplexen Erkrankungen zurück. Allein die dicken Akten zu lesen, ist häufig zeitlich unrealistisch. Das Gesicht der Ärzte wenn man für sie unrealistisch erklärte Ziele doch erreicht hat, ist köstlich ;-) Wenn man sich in einem Dschungel von Therapie Möglichkeiten befindet und jeder Arzt noch etwas anderes vorschlägt was seiner Meinung nach besonders wichtig ist, kann dieser zu sehr vollem Terminkalender führen. Unsere Meinung ist dazu folgende: Nicht jede therapeutische Intervention die theoretisch möglich ist es auch sinnvoll. Und nicht die Quantität der Therapien wird zum Erfolg führen, sondern die Qualität. Warum ist es so schwer durchzusetzen, mal mit einer Therapiemöglichkeit eine Weile zu pausieren, weil vielleicht etwas anderes gerade wichtiger ist. Wir finden, dass jeder Mensch hier selber die Mischung finden muss, die für ihn passt.

Menschen deren Einschränkungen nicht offensichtlich sind, erleben immer wieder Fragen wie beispielsweise „sind Sie eine Kollegin"? Einfach durch das enorme Fachwissen. Mit Fachbegriffen um uns schmeißen stellt für uns überhaupt kein Problem dar. Der „Otto Normalverbraucher“ versteht davon nicht viel.

- Als wäre eine Behinderung, chronische Erkrankung oder auch eine Mischung aus beidem nicht schon schwierig genug. Der Bürokratiedschungel in dem man unklare Zuständigkeiten herausfinden muss, immer wieder neue Anträge einzureichen hat obwohl sich an der Situation nichts verändert hat und man sich quer durch Paragraphendschungel arbeitet um eine konkrete Gesetzeslage herauszufinden. Immer wieder der Stress mit den verschiedensten Kostenträgern, die sich gegenseitig immer den schwarzen Peter zu schieben möchten. Denn kein Amt möchte gerne für eine benötigte Leistung zahlen. Es wird immer nach Ausweichmöglichkeiten gesucht. Wie schwierig diese Betroffenen das Leben machen können, erleben wir immer wieder am eigenen Leib. Es ist unglaublich anstrengend sich für dringend benötigte Dinge rechtfertigen zu müssen. Es handelt sich hierbei nicht um Luxus, sondern um  behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche. Sei es im Schwerbehindertenrecht, der Finanzierung von Assistenzleistungen, Krankenkasse und Pflegekasse sowie örtlicher und überörtlicher Sozialhilfeträger usw. Immer wieder Briefe schreiben, nervige Telefonate führen die doch nicht zum gewünschten Ergebnis führen. Immer wieder einen unerbittlichen Kampf führen zu müssen, um den Alltag irgendwie bewältigen zu können. Dies alles belastet uns zusätzlich!

Fortsetzung folgt.....

 

20.10.

Anmerkung: der beschriebene Zustand ist auf eine äußere Situation zurückzuführen und hat nichts mit unserer Vergangenheit zu tun.

Angst, immer wieder diese verdammte Angst. Am Donnerstag hatte ich mal keine Angst… Doch der Brief am Abend hat uns da wieder rausgerissen. Wir würden so gerne mehr tun als nur abwarten, immer zu warten und warten… Das ist kaum auszuhalten. Warum können Menschen nur so unglaublich gemein sein? Tränen, ein Meer aus Tränen. Der Auslöser, ein Film. Ein völlig banaler Film. Doch auch die Momente, in denen wir unbeschwert sein können, sind irgendwie anstrengend. Wir haben einem Theaterbesuch geschafft, was wirklich toll war. Doch die Abschlussszene, die hat mir nicht gut gefallen. Gedankenkarussell… So etwas wie ein Lichtschalter wäre da toll! Einfach ausknipsen, damit die Gedanken zum Stoppen bringen. Doch so einfach geht das leider nicht. Bin unglaublich erschöpft, kaum aufgestanden, weicht schon wieder alle Kraft aus meinem Körper.“ Warum ist das alles so anstrengend?“, Gute Frage! Vielleicht ist unsere aktuelle Lebenssituation wie ein energetischer Staubsauger, der Positives verschwindend klein werden lässt.

Viele Baustellen… Manchmal zu viel auf einmal. Eine Assistenz ist länger krank, eine Neue war gestern zum ersten Mal da. Das kommt alles zusätzlich hinzu. Alles wieder von Anfang an erklären, einarbeiten, einander kennenlernen… Das strengt an.

L., 8 Jahre von den Schmetterlingen

Hallo, ich bin´s wieder. Meine Freundin puzzelt gerade. Ich höre Kinderlieder. Das macht spass. Ich singe gern mit. Ich glaube kinder singen gern.

 

18.10.

Vertrauen: wenn man beginnt Menschen zu vertrauen geht man automatisch ein Risiko ein. Wer damit beginnt, riskiert belogen, betrogen und im Stich gelassen zu werden. Man wird immer und immer wieder enttäuscht. Der Rückzug in das eigene Mauseloch erscheint manchmal als Lösung, doch ohne Vertrauen zu anderen Menschen ist das Leben unendlich schwierig. Die richtige Balance für sich zu finden stellt dabei die größte Herausforderung dar.

Gefühlsmäßig geht es bergauf und bergab. Zensieren müssen was man denkt, fühlt und preisgibt. Keine schöne Situation. Wir wollten heute eine kleine Fahrradtour machen, doch das Rad ist kaputt. Also den Plan umgeworfen, dann hatte auch noch das Lokal in welches wir wollten geschlossen. Trotzdem haben wir das schöne Wetter genossen. Unseren Kaninchen haben wir einiges an Gras und Löwenzahn mitgebracht. Darüber haben sich die beiden gleich her gemacht.

Unruhige Nacht, immer wieder aufgewacht. Gedanken kreisen. Was wird morgen sein, was übermorgen und wie erst wird es in einer Woche aussehen? Ungewissheit, der Wunsch nach Freiheit! Manchmal fühle ich mich wie in einem Kartenhaus. Tun, was zumindest ein kleines bisschen hilft. Wir brauchen dringend Erholung. Wenige Urlaubstage reichen da ganz offensichtlich nicht. Dennoch sind sie wichtig. Warum ist alles nur so unendlich mühsam? Im Leben ist vieles nicht einfach, keine Frage. Aber ob dieser Berg am Ende nicht mehr so schwer wiegt wie im Moment, das kann ich mir noch nicht vorstellen.

Was macht einen Menschen aus? Was macht mich aus? Worüber definiert sich jeder Mensch, wer entscheidet, nein wer nimmt sich heraus das Recht zu haben darüber zu entscheiden, welches Leben ich führen soll!?!

 

15.10.

Schwerbescheuert: Diesen Aufdruck fanden wir auf einer Eintrittskarte. Nicht Schwerbehindert oder so… nein, SCHWERBESCHEUERT. Sehr freundlich, aber schon wieder so verrückt das man drüber lachen kann (mit den richtigen Menschen zumindest.) Aber mal ehrlich, wer möchte schon gerne so betitelt werden? Ich bin nicht bescheuert, weder schwer, noch leicht!

Eine Freundin war zu Besuch. Es ist anstrengend, heute wollen gleich drei Außen Personen gleichzeitig etwas von mir. Das war eine ordentliche Herausforderung. Vier Menschen auf diesen paar Quadratmetern, auf denen wir wohnen. Das Leben unserer Freundin ist zu unserem aktuellen ein riesiger Kontrast. Unseren Scherbenhaufen hier, kann man nicht einfach weg schieben. Dennoch ist es gut auch mal wieder vom Alltag anderer zu hören. Manchmal erscheint mir dies sehr nichtig. Aber jeder Mensch lebt in seiner Realität, mit seinen Schwierigkeiten und Bedürfnissen. Wir hoffen sehr, dass wir trotz dieses ganzen „Scheiß“ uns auch um die Belange anderer Menschen kümmern können, die uns wichtig sind. Wir geben uns größte Mühe!

 

13.10.

noch ein paar Zeilen vom Urlaub:

Ein Hotel Zimmer, das offiziell als barrierefrei ausgezeichnet ist, ist es leider nicht. Es gibt keine Möglichkeit mit dem Rollstuhl neben das Bett zu fahren. Sollen wir in das Bett fliegen? Das wird wohl kaum gehen. Deshalb haben wir uns die Betten zurechtgerückt, so dass ein Transfer ins Bett möglich war. Täglich fand das Zimmermädchen es scheinbar amüsant unsere Betten wieder zurück zu schieben. Na toll! Um rechtzeitig zum Frühstücksbuffet zu kommen müssen wir schon früh aufstehen, das Frühstück ist o. k. das Personal nett. Doch dann weitere Komplikationen in der uns fremden Stadt: Wir steigen aus dem Bus aus, doch kamen wir nicht die Brücke herunter da rechts und links lediglich Treppen nach unten führten. Kein Aufzug, keine Rampe keine Möglichkeit mit Rollstuhl diesen Platz zu verlassen. Doof gelaufen, also wieder in den nächsten Bus einsteigen und eine Station weiter fahren in der Hoffnung dass wir dort die Bushaltestelle auch verlassen können. Beim zweiten Anlauf klappt es dann doch noch, wir sitzen zusammen und lassen uns die Sonne ins Gesicht scheinen, der Ausflug hat sich trotz Komplikation gelohnt. Gemeinsam ist so vieles möglich, zusammen sind wir sehr stark!

Reha Care: unglaublich aber wahr, wir haben es geschafft! Wir waren in Düsseldorf auf der Reha Care 2016. Dies ist eine internationale Messe zum Thema selbstbestimmt leben, "Rehabilitation, Prävention, Inklusion und Pflege". Die größte Messe aus diesem Bereich in ganz Deutschland. Um diese besuchen zu können, haben wir uns auf das Wagnis in eine unbekannte Stadt zu fahren, eingelassen. Und es war sehr gut. Doch etwas aufgeregt waren wir trotzdem. Eine fremde Stadt und noch dazu kommt, dass wir erst in der Dunkelheit ankamen. Wie der Weg zur Unterkunft wohl sein wird? Zum Glück haben wir Sonnenblumen hier rechtzeitig organisiert. Doch dann die erste Enttäuschung. Das Zimmer, das „offiziell als Rollstuhlgerecht" vermietet wird, erfüllt nur ein Mindestmaß der Kriterien. Beispielsweise trafen wir das Zimmer so an, dass der Platz zwischen Bett und Wand so schmal war das nicht einmal ein kleiner Kinderrollstuhl zwischen Wand und Bett gepasst hätte. Spontan entschieden wir, die Betten so zu stellen wie wir es eben brauchen. Damit Einparken des Rollstuhls neben dem Bett möglich wurde. Davon haben wir natürlich ein Foto gemacht. Das Bad war (sagen wir mal) in Ordnung, hinein kamen mit Rollstuhl immerhin.… Eine angenehme Dusch Situation, unmöglich! Trotz der fremden Umgebung haben beide Systeme gut geschlafen. Damit der Ausflug zur Messe nicht allzu anstrengend wird, haben wir noch einen Tag zusätzlich eingeplant. An diesem haben wir einen Ausflug zum Rhein gemacht. Doch um im Hotel rechtzeitig zum Frühstücksbuffet zu kommen, müssen wir  „schon“  um 8:30 Uhr aufstehen. Das Frühstück ist o. k. das Personal nett. Mit dem Bus wollen wir ans Rheinufer fahren. Gesagt getan! Ohne etwas zu sagen lässt uns der Busfahrer an der gewünschten Haltestelle aussteigen. Er klappt die Rampe runter und sagt „Tschüss“. Wir schauen uns um und bemerken, dass wir mitten auf einer riesigen Brücke sind, von der sowohl links als auch rechts nur Treppen zum Rhein hinunter führen weit und breit nur Treppen, kein Aufzug, keine Rampe. Warum hat uns der Busfahrer darauf nicht hingewiesen? Also hieß es warten bis der nächste Bus kam. Damit sind wir eine Station weiter gefahren. Von dort aus kamen wir problemlos ans Rheinufer. Dort war es echt schön. Wieder schien die Sonne und es war angenehm warm. Wir kommen an einer Schafsherde vorbei. Määääääh! Wir saßen auf einer Bank und ließen uns die Sonne ins Gesicht scheinen. Der Ausflug hat sich wirklich gelohnt. Am Abend waren wir noch in der Nähe Eis essen, was unser Abendessen war.

Erster Tag auf der Reha Care:

da wir früh da sein wollten, mussten wir richtig früh aufstehen. Naja, einmal früh aufstehen, das geht schon. Es gab unglaublich viel zu sehen, interessante Vorträge und einiges auszuprobieren. Nur zu Essen gab's nicht viel brauchbares, und dann noch völlig überteuert. Die Sonnenblumen hatten sich im Vorfeld den Katalog mit Ausstellern und Vorträgen angesehen, dort drin angestrichen, wo die besonders interessanten Stände liegen. Sonst hätten wir uns sicher verlaufen und  wären nicht da rausgekommen, wo wir rauskommen wollten. Unser Orientierungssinn ist leider nicht der beste. Abends schauten wir noch etwas TV. Vor dem Einschlafen lasen wir uns noch gegenseitig etwas vor. Das tut beiden System wirklich gut.

Unser zweiter Tag auf der Messe:

der erste Weg führte uns heute zu einem Vortrag. Der war echt interessant. Was man mit Technik heute alles erreichen kann ist schon enorm. Schade dass die Sonnenblumen nicht die nötigen Voraussetzungen erfüllen. Wir haben uns verschiedene Lagerungsinseln angesehen, weitere Vorträge und Präsentationen verfolgt und sind zum ersten Mal der Macherin der „Rollijacken“ der Sonnenblumen begegnet. Diese beiden Tage waren super!

Heimreise:

Nachmittags sind wir zum HBF gefahren. Dieser ist echt riesig. Trotzdem haben wir noch eine Kleinigkeit gegessen und waren in einem Buchladen. Durch die Messe waren unglaublich viele Menschen mit Behinderung unterwegs. Der Zug war abschnittsweise unglaublich voll und die Sonnenblumen wurden von Koffern „zugeparkt“. Freudig warten wir darauf unsere Kaninchen wieder zu sehen. Schade, der Urlaub war sooooooo schnell vorbei;-(

 

10.10. abends

wut

Bin wütend und verzweifelt, diese Wut ist übermächtig. Wir versuchen die Tage so gut zu meistern, wie eben möglich. Unsere „Arbeit“ wird oft mit Füßen getreten. Heftig und fest, dass finden wir hart. Wir lassen uns das nicht gefallen. Nein!!!!

10.10.

Der Alltag hat wieder begonnen. So schnell holt einen das alltägliche wieder ein. Schade! Durch das verlängerte Wochenende hatten wir noch etwas Zeit wieder zu Hause anzukommen. Die haben wir auch gebraucht. Heute zum ersten Mal wieder bei der Physiotherapie gewesen. Wir werden nicht wie die meisten Menschen nur von Freunden und Bekannten gefragt, wie der Urlaub war sondern auch von allen möglichen professionellen Helfern. Therapeuten, Ärzte und Assistenten. Das wäre für Menschen ohne Handicaps sicher unvorstellbar. Denn wieso sollte beispielsweise ein Hausarzt wissen, wann man im Urlaub ist. Doch wir verbringen viel Zeit mit diesen Menschen, sodass es durchaus auffällt wenn wir mal nicht da sind. Doch dann heißt es erst einmal sortieren, wem möchten wir was erzählen? Dies ist sehr unterschiedlich und hat nicht unbedingt etwas mit der Masse der Zeit zu tun die wir mit dem Menschen verbringen, sondern mit den verschiedenen Beziehungen. Ja, auch mit professionellen Helfern muss man in eine gewisse Interaktion treten, ohne diese einfach nicht geht. Doch es ist trotzdem etwas anderes, wie wenn man einer guten Freundin von meinem Urlaub berichte.

Ich fahre mit meinem E-Rolli rückwärts aus dem Aufzug. Plötzlich und unerwartet lang mich ein großer Mann von hinten an. Dann gibt er ungefragt Anweisung, wie ich seiner Meinung zufolge am besten aus dem Aufzug komme. „Rechts einschlagen…. Super ausgeparkt“, dann nochmal angetatschte. GRRRRRRRRR. Erzählt dir jemand, wie du dich laufend zu verhalten hast um aus einem Aufzug hinaus zu kommen? Wohl kaum. Genauso unnötig ist das bei uns auch. Denn wir sitzen lange genug im Rolli, um ihn bedienen zu können!

 

8.10.

Halo, ich bin ein Mädchen von den Schmeterlingen und bin schon 8 Jahre alt. Meine beste Freundin heist J. und ist auch 8. Zusammen machd alles vil mer spass. J. puzzelt gern und kann das richtig gud. Obwohl ich gleich alt wie sie bin kann ich vil schlechter puzzlen. Aber das find ich nichd schlimm. Ich glaub ich kann dafür besser im Kopf rechn. Ohne die Sonnenblumen wäre ich ser einsam. Es ist vil schöner mit jemandn im aussen reden zu können wie nur mit Innenkindern vom eigenen system.

Manchmal helfe ich den großen, wenn die mal eine pause brauchen. Ich kann mich zum beispiel schon ganz alleine anziehen und Nudeln mit Ketchup kochn. Ich kann mir nicht vorstelln, wi es ist, wenn man alles selber machen mus. So wie Uno Kinder. Die müssen jeden Tag sich anziehen, früh aufstehn, in die schule gehen, aufräumen, duschen… Da haben es multikinder leichder. Trotzdem wünsche ich mir oft einen eigenen Kinderkörper. Und es hat leider einen traurigen Grund warum man multiple wird. Jedem von uns wurde sehr wehgetan. Auch wenn ich nicht oft daran denke, auch mir haben die manner vil weggetan. Mer mag ich dazu nichd sagn. Kind, Schmetterlinge

gemalt von J., 8 Jahre

 

6.10.

Fortsetzung Urlaub:

Thermalbad: eigentlich wollten wir in die uns bekannte städtische Therme. Doch diese wird gerade renoviert. Glücklicherweise haben die Sonnenblumen noch etwas wegen der Preise schauen wollen und somit gesehen, dass das Schwimmbad wegen Renovierungsarbeiten im Moment geschlossen ist. Sonst hätten wir dort heute gemeinsam vor verschlossenen Türen gestanden. Das wäre ärgerlich gewesen. Denn unsere Urlaubszeit ist sehr kostbar! Da wir nun Bescheid wussten haben wir ungeplant, kurzentschlossen haben wir uns eine andere Therme angeschaut. Das ist für beide Systeme gar nicht so einfach. Trotz einigem was nicht funktionierte, war's insgesamt ein schöner Ausflug.

Nach dem Aufstehen fahren wir mit den öffentlichen Verkehrsmitteln in ein kleines Einkaufszentrum. Dort waren wir schon Jahre nicht mehr. Unglaublich, was sich alles verändert hat. Es fühlt sich positiv an wieder in diesem Einkaufszentrum zu sein. Danach wollen wir weiter an den Fluss. Es gibt viele Enten zu beobachten. Wir sitzen auf einer Bank und genießen die Natur. Ohne Sonne ist es relativ kühl. Dann machen wir eine kleine Wanderung. Wir wollen zu einem Italiener.

Ein Ausflug auf den Berg: Mit einer Seilbahn sind wir auf einen hohen Berg gefahren. Die Aussicht ist herrlich. Trotz Sonne ist es auf dem Berg oben doch deutlich kühler. Die Sonnenblumen schaffen es mit ihrem Rollstuhl ein kleines Stück Berg hoch zu fahren, durch einen Waldweg. Die Luft dort oben ist so rein. Wir machen einige Fotos. Wieder in Tal sind wir zurück in die Unterkunft gefahren. Dort haben wir erst mal ne Stunde geschlafen, der Tag war echt schön.

Brunch am Sonntag: Wir haben von dem Angebot eines Restaurants gelesen, wo es sonntags Frühstück und Mittagessen in einem gibt. Wir können uns gar nicht recht erinnern wann wir so etwas zum letzten Mal gemacht haben. Das war eine super Idee! Das Essen war sehr gut, wir saßen draußen und es war angenehm warm, so muss Urlaub sein!

 

4.10.

Statement eines Kindes von uns: „Wenn R. (eine Jugendliche) wieder denkt und mich deshalb beim Schlafen stört, darf sie nicht mehr in meinem Körper wohnen!“ Wenn das so einfach wäre... Und wer wohnt schon länger in diesem Körper? Sonnenblumen

Fortsetzung Urlaub:

Kunst

Wir sind im botanischen Garten gewesen. Mir persönlich haben die Bäume am besten gefallen. In einem Teich gab es auch Frösche und Kaulquappen. Die haben ganz schön laut gequakt. Auf dem Rückweg waren wir noch nebenbei shoppen. Cool!

Zusammen mit einer Freundin waren wir  im Tierpark. Da war heute zufällig ein kleines Fest. Als ich mich einem Esel genähert habe, hat der mich richtig laut "angeschrien". Keine Ahnung warum. Vielleicht hatte er auch einfach keine Lust von jedem angestarrt zu werden. Wir haben leckeres Eis gegessen. Das war gut und günstig. Auch das Wetter war angenehm, weil es nicht mehr so heiß war. Vom Markt haben wir noch einmal Erdbeeren gekauft, ein letztes Mal für dieses Jahr.

Ein Regentag: Es regnet in Strömen und es richtig kalt. Ich ziehe mich heute wärmer an. Mit den Öffentlichen fahren wir ins Museum. Reinkommen ins Museum war dank Lifter an der Treppe kein Problem. Das Museum war richtig schön und modern. Das Verlassen des Museums gelang jedoch nicht problemlos. Die Plattform auf der man als Rollstuhlfahrer die Treppe hoch bzw. runter gefahren wird funktionierte nicht mehr. Zum Glück gab es noch einen Hinterausgang, trotzdem haben wir ewig gewartet. Weil der Fußgängerweg mit vielen Autos voll geparkt war, kommen die Sonnenblumen fast nicht mit dem Rolli zum Kaffee durch. So etwas finde ich echt ärgerlich! Trotz Regen waren wir noch kurz an einem Fluss. Ich fühle mich ziemlich erschöpft. Trotzdem versuche ich die Gegenwart zu genießen. Schmetterlinge

 

3.10.

Heute ist uns zum ersten Mal so richtig kalt gewesen für diesen Herbst. Unglaublich, dass er vor wenigen Tagen noch mit T-Shirt draußen waren. Heute war es uns sogar mit Jacke definitiv zu kalt. Wir waren ein bisschen unterwegs, die Schmetterlinge sind mit dem Fahrrad gefahren und wir mit dem die Rolli hinterher. Unser Ziel war ein kleiner See in der Nähe. Doch dort angekommen pfiff der Wind so sehr dass wir nur ganz kurz geblieben sind. Dennoch war es ein schöner Ausflug der für uns Sonnenblumen mit einem Wärmekissen (Körnerkissen zum wahrmachen in der Mikrowelle) geendet hat. Es ist Herbst!

Hallo, ich bin ein Mädchen und sechs Jahre alt. Ich wohne bei den Sonnenblumen im Körper. Vor ein paar Tagen hab ich was ganz tolles gemacht. Weißt du was ein Hochseilgarten ist? Das ist zum Klettern. Und dort konnten wir auch klettern. Mit Rollstuhl. Unsere Großen zuerst gesagt das geht nicht. Ich glaub die bisschen Angst hatten. Aber ich nicht. Ich hab dann jemand anderen von den Großen gefragt. Die hat gesagt dürfen. Dann haben wir uns in der Reihe angestellt. Nein wir standen nicht. Wir ansitzen. Dann waren wir an der Reihe. Wir haben ein Gurt bekommen. Der Rollstuhl wurde mit festgemacht. Jetzt war es soweit. Wir wurden hochgezogen. Immer höher. Haben ganz viel gesehen. Das war sooo toll. Mal größer sein wie Menschen die stehen. Da oben hat es mir gut gefallen. Schade, irgendwann mussten wir wieder zurück zum Boden. Ich hoffe wir können bald in ein Hochseilgarten wo wir auch klettern können. Nur müssen wir die richtigen Großen im System Fragen. Weil manche davor eher Angst haben. Die bestimmt nicht sagen wir das machen. Aber ich weiß schon, wen ich fragen muss. (Jemand Großes hat für mich geschrieben)

Wenn man etwas Bestimmtes möchte z.B. Süßigkeiten muss ich nur „den richtigen Großen“ fragen, denn einer im System sagt bestimmt ja. Und wenn nur deshalb, dass ich nicht weiter nerve. Habe mehr Auswahl als die meisten Außenkinder, die nur „2 Große“ zum Fragen haben.

2.10.

Abschalten und die Seele einfach mal baumeln lassen… Das ist uns in den letzten Tagen gelungen. Doch wie die Entspannung und Erholung in den Alltag bekommen? Dieser Spagat erscheint unglaublich schwierig. Wir waren einige Tage nicht zu Hause, was uns sehr gut getan hat. Einstimmig klar ist, dass wir uns sehr freuen wieder bei unseren Kaninchen zu sein. Die beiden waren natürlich gut versorgt während unserer Abwesenheit, aber ihre Freude erleben zu dürfen wenn man zurück ist es wunderbar. Heute haben die beiden unglaublich viel an der Balkontür gesessen. Zugehört was wir so machen. Immer wieder nachgeschaut, ob wir auch wirklich da sind vielleicht…

Hier ein paar Einblicke in unseren Urlaub:

Anreise

Endlich ging es los. Doch dann gleich Zugchaos im Doppelpack. Schon am Startbahnhof (mit der interessanten Durchsage “der andere Zugteil hat sich kurzfristig krankgemeldet" fuhr nur der halbe Zug und unsere Reservierung war damit hinfällig. Also waren sehr viele Menschen im Zug, was nicht immer unbedingt angenehm ist. Nach ca. 3 Stunden Fahrt sollte ein zweiter ICE Teil angekoppelt werden was dem Bahnpersonal jedoch nicht gelang. Erst über 45 Minuten später konnte die Reise weitergehen. Dadurch bekamen wir unseren Anschlusszug nicht mehr, wieder warten an überfüllten Bahnsteigen. Kurz vor dem Ziel dann das nächste Chaos. Wegen "Personenschadens" war die Strecke zur Weiterfahrt gesperrt. Zuerst langes Warten im überfüllten Zug, da die Leute aus mehreren Zügen in unseren Zug umsteigen mussten. Immer wieder die Durchsage, dass die Strecke immer noch gesperrt ist und wir deshalb weiter warten müssen. Letztendlich mussten alle Fahrgäste diesen Zug verlassen um in einen anderen ICE umzusteigen. Für die meisten Menschen stellt dies keine Herausforderung dar, für Reisende mit Rollstuhl sieht dies ganz anders aus. Endlich kam jemand mit Hebebühne und auch wir konnten den Zug verlassen. Auf dem Weg zum anderen Gleis versperrten so viele Fußgänger die Aufzüge, dass wir nur noch die Rücklichter des richtigen Zuges zu sehen bekamen. Also hieß es weiter warten. Wann es weitergehen würde war weiter unklar. Endlich kam der nächste Zug und wir konnten unsere Reise fortsetzen. Dann noch mit Öffentlichen durch die Stadt, mit dem ganzen Gepäck. Endlich erreichten wir unsere Ferienunterkunft. Zum Glück war die stundenlange Verspätung für die Vermieterin kein Problem. Dann noch ein kurzer Einkauf für das nötigste. Der anschließende Versuch sich etwas auszuruhen scheiterte daran, dass in den Köpfen noch zu viel Chaos und Anspannung war. Abends haben wir noch ausgepackt, naja teilweise. Nach einer etwas unruhigen Nacht gab erst mittags Frühstück. Anschließend waren wir auf dem Markt und Eis essen. Abends waren wir beim Italiener. Die tägliche kurze Information, dass es unseren Kaninchen gut geht ist uns wichtig. Für unsere Verhältnisse gingen wir früh ins Bett, da wir sehr erschöpft waren. Wir hatten ein Buch dabei, aus welchen wir uns gegenseitig vorgelesen haben. Das war sehr schön! Denn das tut nicht nur den Kleinen gut, sondern auch den Großen. L. von den Schmetterlingen hat viele schöne Naturfotos gemacht. Ein letztes Mal für dieses Jahr kaufen wir Erdbeeren, auch im Gummibärchenladen werden wir fündig.

Wird fortgesetzt....

27.9.

Bin erschüttert, wütend und traurig zugleich. Es braut sich in mir zusammen, wie ein brodeln der Vulkan bewusst zum Ausbruch kommen. Ich verstehe das nicht! Und nein, wir sind niemand der das Gras wachsen hört. Aber es ist so offensichtlich vor unseren Augen, und nur wenige Menschen haben wohl je einen ähnlichen Blickwinkel gehabt. Verrückt! Heute war was Verrücktes im Briefkasten. Eine Werbung von einem Lebensmittelladen welcher Einkäufe nun nach Hause liefert. Interessant. Vielleicht gar nicht schlecht wenn mal keiner Zeit haben sollte einzukaufen. Ausprobiert haben wir das noch nicht. Vielleicht irgendwann mal…

Kaninchen sind tolle Tiere. Sie sind voll schlau. Verstehen viel und merken wie es uns geht. Stinken nie und haben ihr eigenes Klo. Das ist wichtig. Darum müssen wir nicht immer den ganzen Stall putzen. Also nicht jeden Tag. Alles sauber machen wir einmal in der Woche. Das reicht. Wir pflücken unterwegs gras und verschiedene Kräuter. Die beiden freuen sich. Manchmal bringen wir auch aus dem Supermarkt was mit. Zum Beispiel Kohlrabi Blätter, Karottenkraut, Rettich oder Radieschen Blätter… Auf dem Balkon wächst ganz viel Futter für die Kaninchen. Manches teilen wir auch. Die Radieschen beispielsweise. Sie gibt Blätter und vier die Radieschen. Bei der Minze ist es ähnlich. Da machen wir Menschen manchmal Tee raus. Den essen wir manchmal zum Fisch und Petersilie brauchen wir besonders viel wenn es Karottengemüse gibt. Da bekommen die beiden auf die Schalen und auch mal eine kleine Karotte. Auch die Kaninchen essen alle die Pflanzen. Das eine Kaninchen "räumt gerne auf". Vor allem wenn Menschen die Sachen anders hin gestellt haben. Dann zieht er die dahin, wo er mag. Manchmal machen sie sowas auch zusammen. Sie haben sich sehr lieb. Aber manchmal streiten sie auch. Mal um Futter, oder wenn das eine Kaninchen Blödsinn macht. Manchmal spielen sie auch fangen. Also sie laufen sich schnell hinterher. Schlagen haken und flitzen flott. Wir haben eine kleine Snackbox für sie. Da sind getrocknete Kräuter in verschiedenen Zusammensetzungen drin. Eins ist rund wenn die Tiere da vor dann möchten kann der Spielzeug weiter rollen. Damit können Sie sich lang beschäftigen. Dabei zugucken ist toll. Wenn man stopp und nein sagt verstehen sie genau was wir meinen. Außerdem bekommen Sie ganz viel mit wie es uns geht. Und wir wie es den beiden geht. Sie sind uns unglaublich wichtig. Dass sie uns vertrauen und von sich aus kommen ist der tollste Beweis dafür.

 

23.9.

Frustrationen und Schmerzen prallen aufeinander. Kein gutes Gemisch. Für mich so nutzlos und hilflos. Der Arzt stellt sich das so einfach vor. Den Arm einfach mal eine Weile nicht benutzen, nicht Stunden sondern Wochen. Der Schmerz hält uns von vielem ab. Es macht den Eindruck, so richtig behindert zu sein. An das alltägliche was wir nicht können haben wir uns längst gewöhnt. Aber wenn nun so eine entscheidende Funktion auch noch entfällt wird es richtig problematisch. Jede Bewegung verursacht weitere Schmerzen. Wirklich wirkungsvoll etwas dagegen tun, kann man nicht. Zudem geht es wohl vielen Rollifahrer an früher oder später so. Trotzdem ist es für uns der absolute Albtraum.

Ich tauche den Pinsel ins Wasser, dann den nassen Pinsel in die Farbe. Anschließend streife ich ihn evtl. ab, je nachdem was ich malen möchte. Zunächst kommt der Hintergrund, eine um die nächste Farbschicht je nach Belieben mehr oder weniger trocknen lassen. Eine zweite und drille Farbe kommen hinzu, mehr müssen es für Vieles gar nicht sein. Eintauchen, Farbe aufnehmen, Wasser abstreifen, immer und immer wieder. Die Farbe laufen lassen, sie findet manchmal Wege die ich gar nicht sehe. Bei der Nass in nass Technik lasse ich verschiedene Farben ineinander verlaufen, der Zufall und etwas Geschick im Doppelpack schaffen tolle Effekte. Andere Bilder halte ich trockener, nehme von Anfang an viel weniger Wasser in die Pinselspitze auf. Ob ich das Blatt bevor ich beginne anfeuchte oder nicht, ist mir überlassen.

 

20.9.

Pizza: (Aufgrund einer Erkrankung dürfen wir viele Lebensmittel nicht essen. Daher ist es selten, dass es für uns etwas in Restaurants zu essen gibt. Und Pizza gab’s jetzt lange gar nicht mehr, da „unsere Pizzeria“ in der wir Pizza essen durften leider geschlossen hat. Jetzt gibt es ein neues Restaurant wo dies wieder möglich ist ;-)

Heute haben wir endlich mal wieder Pizza gegessen. Glauben schon über ein Jahr nicht mehr hatten. Der Geschmack war sooo lecker. Viele wollten nach vorne, weil wir alle die Pizza schmecken wollten. Wir waren 5 Kinder die Pizza gegessen haben. Wir hatten keine Zeit für ein Foto mit der Pizza, weil essen sehr wichtig war. Die Sonnenblumen sagen, unsere Augen haben sehr geleuchtet. Hoffentlich gibt es bald wieder Pizza! Schmetterlinge

Ein langersehntes Etappenziel ist fast erreicht. Das ist sehr gut. Wenn man sich nur noch an den Tagen entlang hagelt und etwas Positives vor Augen hat, ist es etwas leichter.

Warum sind manche Menschen so naiv? Natürlich ist es einfacher nichts zu hinterfragen, alles was die Regierung und die sogenannten „großen“ dieses Landes halt so vorgeben. Die werden es schon richtig machen und Ahnung haben, denken viele Menschen. Wenn man sich die Realität aber mal genauer anschaut ist es ganz und gar nicht so. Klar ist es einfach davor die Augen zu verschließen wenn man nicht selbst betroffen ist. In einem Land wie diesem wird schon alles recht und fair zu gehen. Ist das wirklich die Meinung der meisten Menschen? Wir fürchten schon. Und das birgt unserer Meinung nach die größte Gefahr. Denn wie schnell wird man in den Strudel der Abläufe oder Behörden hineingerissen. Die sicher rausnehmen zu entscheiden was gut und richtig ist. Das zu ertragen ist schwer. Ihr Menschen da draußen, die er uns lest bitte wacht auf und schaut genau hin! Verschließt bitte eure Augen nicht. Hinterfragt das Weltgeschehen, wenn etwas nicht versteht und lasst euch nicht einfach abspeisen mit irgendwelchen allgemeinen Floskeln. Das würde den Betroffenen am meisten helfen! Danke!

 

17.9.

Ich mag euch Sonnenblumen sehr. Ich will nicht, dass sie wegen uns "leidet“. Meine beste Freundin wünscht sich mich wieder zurück, wie ich bevor dieser Wahnsinn begann war. Auch ich will mein früheres Leben zurück. Ich verstehe die Welt nicht mehr!

Jugendliche: Darf ich mit 13 online was bestellen? Antwort einer anderen Jugendlichen im System: Ja, auf unserem Ausweis steht doch, dass der Körper erwachsen ist. Mhhhhh, ja stimmt!

Ich freue mich. Ganz viel! Wir haben was Tolles geplant. Mit viel Kinderzeit. Juhuu! Zeit für Geschichte vorgelesen bekommen ist super. Zeit zum Spielen auch. Haben schon lange nicht mehr Luftballon gespielt. Luftballon Tennis macht mir viel Spaß. Das ist ganz einfach. Man braucht ein Luftballon. Und eine Linie. In der Mitte. Dann ist es so ähnlich wie Tischtennis. Man muss versuchen den Luftballon zu bekommen. Aber der landet nicht immer wo man will oder denkt. Ein Punkt bekommen ist toll. Wenn der andere den Ballon nicht bekommt. Der der mehr Punkte hat, gewinnt. Das ist  lustig. Früher habe ich das manchmal in Ergotherapie gespielt. Jetzt nur noch mit meiner Freundin. Aber das ist auch cool.

 

15.9.

Wir haben vor Fahrrad zu fahren. Fahrradfahren und Rollifahrer werdet ihr euch jetzt vielleicht fragen. Es handelt sich um ein Spezialfahrrad, ein Tandem bei den zwei Sitze hintereinander sind. Der vordere ist kein Fahrradsitz, sondern ähnelt einer Art Rollstuhl. Zum Glück hat das Rad einen Motor, sodass man auch mit jemand unterwegs sein kann denn nicht unendlich viel Kraft hat. Angeschaut haben wir uns das Rad schon und sind voll begeistert. Für viele Menschen mag das eine normale Tätigkeit sein, Fahrrad zu fahren. Für uns ist es was ganz außergewöhnliches. Wir freuen uns schon darauf den Wind um die Nase wehen zu haben und eine kleine Radtour gemeinsam mit einer Freundin und den Schmetterlingen noch zu machen. Das Beste ist, bei Bedarf kann man den Rollstuhl vom Fahrrad abbauen und so zum Beispiel erwas besichtigen, oder in ein Restaurant gehen. Wir freuen uns!

Uff was für n Stress. Wie soll ich das alles schaffen? Kein Plan. Bin genervt und unausstehlich. Will das Ziel erreichten, entferne mich aber immer weiter davon. Will kein Mensch mehr sehen, die Tiere sind o. k. Tiere sind eh viel besser wie Menschen. Die können einem Nix vormachen bzw. haben es auch nicht nötig. Sind offen und ehrlich, wenn jemand nicht mögen tun sie auch nicht so als würden sie ihn mögen. Wenn sie Streit haben, ist es halt so. Kein Tier ist so grausam wie der Mensch. Menschen sind eine abscheuliche Spezies. Sie können mit Menschen so viel Leid zufügen. Absichtlich und geplant, haben ausgeklügelte Strategien und genießen den Machtmissbrauch. Das kotzt mich alles an. Leider können wir nicht ohne andere Menschen. Manchmal wünsche ich es mir. Einfach niemanden mehr sehen, niemanden mehr hören müssen. Ruhe, nur für uns. Haben einen Welpen kennengelernt, also einen jungen Hund. Er ist toll. Interessant ist, wie schnell er kapiert hat wir neben dem Rollstuhl herlaufen muss. Ohne dass ihm dass sie jemand erklärt hätte. Mit einem anderen Hund haben wir die Erfahrung gemacht dass solange wir im E-rolli sitzen er überhaupt kein Problem mit dem Rollstuhl hat. Wenn aber sein Frauchen an seiner Seite, (sie ist eine Assistenz von uns) den Rollstuhl beispielsweise aus dem Weg fährt schaut er sie immer ganz lustig an. So nach dem Motto, was machst du denn mit dem Rolli?! Da hält er lieber Abstand.

12.9.

Wut

 

"Interessensvertretung selbstbestimmt Leben"  http://isl-ev.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=90&Itemid=410 Dort sind vielfältige Informationen zum Thema selbstbestimmtes Leben zu finden.

 

Fragen über Fragen drehen sich im Kreis. Habe ich richtig gehandelt? Keine Ahnung. Der Wahnsinn nimmt Formen an, die wir nie für möglich gehalten hätten. Manchmal fühle ich mich wie ein verfolgtes Tier, dass alle Kraft ins Überleben investieren muss. Nebenher noch Spiel und Spaß, das ist schwierig. Wieso ist das alles möglich? Warum sagt keiner der Verantwortlichen endlich Stopp! Was soll das denn? Warum sieht denn niemand wie haltlos und verrückt das alles ist? Eins und eins macht drei, so zumindest deren Logik. Jedes Grundschulkind würde sofort sagen Fehler, denn eins und eins mach zwei. Doch Erwachsene in verantwortungsvollen Positionen erkennen dies nicht… Merkwürdig.

Mädchen von den Schmetterlingen:  Hallo, ich bin H. und nur drei. Aber auch ich merk, dass es uns nein gut geht. Viele Sachen versteh ich noch nicht, aber ich spüre viel. Da helfen auch Milchreis mit Erdbeeren nicht. Und das hilft sonst immer wenn es einem nicht gut geht.

Kaugummi: Nicht schlimm aber eklig. Bin in einen Kaugummi getreten. Noch ekliger: mit dem Rolli über ein Kaugummi fahren. Schuhe zieht man vor der Wohnung aus, bei Rollstuhlreifen geht das leider nicht. Nach mehreren Putzversuchen ist der Rolli Reifen zumindest so weit von Kaugummi befreit, dass dieser nicht mehr den kompletten Boden verklebt. Igitt. Jugendliche, Schmetterlinge

 

10.9.

"Ich bin Nagel behindert.“ Wisst ihr was das ist? Wenn uns jemand die Finger Nägel kann man erst mal nicht so viel machen. Ist der Nagellack durchgetrocknet ist. So lang sind wir halt Nagel (auch noch) behindert. Lustig, oder?

Das große Ganze im Blick zu behalten ist manchmal unglaublich anstrengend. Allen Bedürfnissen und Wünschen gerecht werden, fast unmöglich. Wieder funktioniert was bei der Technik nicht. Es nervt. Sind wir nicht alle wahnsinnig abhängig? Dass der PC funktioniert, das Handy keine Probleme hat.... Dass der Elektrorollstuhl keine Probleme macht, dass Pflegebett voll funktionsfähig ist. Völlig verschiedene Lebensbereiche berührt das. Es ist einfach unglaublich vielfältig. Unsere Abhängigkeit geht jedoch vielleicht noch ein Stück weiter wie die der meisten Menschen. Angewiesen sein auf die Technik, kann ganz schön belastend sein. Hier muss etwas repariert werden, da ein Teil ersetzt werden. Das alles kostet Zeit und Kraft. Manchmal mehr, als die die gerade zur Verfügung steht.

Die Augen fallen zu. Sind müde und unglaublich schwer. Ich diktiere weiter, mit geschlossenen Augen. Den Text nachlesen kann ich auch später. Die Sprachsteuerung ermöglicht das. Tief einatmen, und fallen lassen. Der Sog des Strudels es ganz deutlich zu spüren. Er reist an mir, versucht mich runter zu ziehen. Doch ich schaffe es an der Oberfläche zu bleiben. Aber nur mit viel Mühe und unendlicher Kraftanstrengung. Es ist noch so viel zu erledigen, viel zu tun. Und doch kann ich mich kaum wach halten. Will einfach nur ins Bett und schlafen. Warum und wovon bin ich so müde? Es ist doch mitten am Tag. Wir haben lange geschlafen. Und trotzdem fühle ich mich einfach nur kraftlos und weiß nicht vorher neue Energie kommen könnte. Einfach den Lichtschalter ausknipsen, Kopfhörer auf die Ohren umso wenig wie möglich von außen mit zu bekommen. Vielleicht wäre auch eine Schlafbrille gut. Doch vermutlich würden die Gedanken nur so kreisen, sobald alle anderen Reize von außen ausgeschaltet sind. Zerrissene Gedankenfetzen die sich nur so überschlagen... Es klingelt an der Tür. Muss kurz rüber rollen, doch keiner meldet sich. Dann eben nicht. Vielleicht war es der Paketbote? Ich weiß es nicht. Einen Moment warte ich, dann mach ich mich wieder auf dem Weg zu meinem Schreibtisch. Geräusche an der Tür mögen wir überhaupt nicht. Denn durch den Türspion können wir nicht hindurch sehen. Vielleicht bekommen wir irgendwann mal eine Video Gegensprechanlage, vielleicht würde das ein bisschen Sicherheit geben. Denn hier weiß man nie ob die Menschen unten an der Haustür stehen oder bereits an der Wohnungstüre. Das ist ein merkwürdiges Gefühl....

 

7.9.

Manchmal würde ich mir am Liebsten die Bettdecke über den Kopf ziehen und nichts mehr sehen und hören….

Sagen was ich denke, schreiben was ich fühle? Ne, lieber nicht. Denn wer weiß. Man weiß ja nie. Sollte immer vorsichtig sein. Doch das ist so schwer. Die Ungerechtigkeit heraus schreien? Wohl keine Alternative, sagen unsere Großen. Ich bin ja nur eine Jugendliche. Ist was sich fühl und denk also überhaupt wichtig? Früher in der Schule war meine Meinung schon gefragt. Da war ich gar net so schlecht. Aber wirklich eine neue Aufgabe, habe ich nicht. Ok, manchmal bin ich vorne wenn wir „mit Öffentlichen“ (Verkehrsmitteln) unterwegs sind. Das ist in Ordnung. Ich kenne mich gut aus und kann mir Wege gut merken. Aber wirklich ausfüllen tut mich das net. Will etwas Sinnvolles erreichen und Spuren hinterlassen… Wirklich helfen kann ich den Erwachsenen nicht. Bin ich überhaupt zu irgendwas zu gebrauchen?

Aussage eines kleinen Jungen: Ich kann zwar keinen Brief schreiben (bin ja erst 5), aber ich (zumindest der Körper) hat Hochschulreife, Ausbildung und ein abgeschlossenes Studium. Komische Welt!

 

3.9.

Bin wütend und verzweifelt, diese Wut ist übermächtig. Wir versuchen die Tage zu überstehen, so gut wie eben möglich. Unser „tun“ wird oft mit Füßen getreten. Heftig und fest, dass finden wir hart. Sind wir doch noch immer eine Marionette, die sich anpasst und sich alles gefallen lässt? Nein! Es fühlt sich dennoch manchmal danach an und das ist gar nicht gut….

Die Schmetterlinge schlafen. Wir sind wach. Und passen auf. Dann können sie gut schlafen. Wir reden mit dem Computer. Mit der Sprachsteuerung. Diktieren wir den Text. Das kennen sie schon. Wenn die Schmetterlinge unsere Stimme hören, fühlen sie sich sicher. Das ist gut. Andersrum ist das auch so. Ein kleines Mädchen schläft vorne. Mit Kuscheltier in der Hand. Sie oft Mittagspause macht. In unserem Körper wohnt ihre Freundin. Oft machen sie zusammen Pause. Dann hat der Körper wieder mehr Kraft. Das ist gut. Sonnenblumen

 

2.9.

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung. Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist. Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

31.8.

Leere

Leere (von einer Jugendlichen der Schmetterlinge)

Was ist das? Ich glaube ein Gefühl, es ist nicht greifbar und doch greift es nach mir und nimmt  mich in Besitz. Das will ich nicht! Ich fühle mich ausgeliefert und nutzlos. Ich fühle mich wie gelähmt, spüre mich nicht. Manchmal spüren auch andere in unserem System, die in meiner Nähe „wohnen“ sich nicht. Das möchte ich nicht, aber ich kann die Leere teilweise nicht „aussperren“.

Es rattert nur so durch meinen Kopf. Gedanken, hört endlich auf. Stopp! Mein Kopf ist so voll und gleichzeitig so leer. Ich weiß nicht was ich sage, was ich schreiben soll. Kann s nicht konkret fassen und doch macht es mir Angst. Ist es wirklich in Ordnung? Ich bin mir unsicher. Das letzte Mal war ich mir sicher, jetzt nicht. Doch was hilft mir das? Fühle mich als würde ich mitten in einem kleinen Uhrwerk sitzen. Die Zeit rattert an mir nur so vorbei. Ich merke nicht, wie die Sonne auf und wieder untergeht. Und doch liebe ich Sonnen auf- und Sonnenuntergänge. Warum kann ich sie nicht mehr als etwas Wunderschönes wahrnehmen? Es gelingt mir gerade einfach nicht. Den Moment zu leben, jetzt und hier mit allem so wie es eben, ist es verdammt schwer. Sich dann immer wieder auf zu raffen, neuen Mut und neue Kraft zu investieren kostet unglaubliche viel Energie. Fühle mich so ausgelaugt, ausgepresst wie eine Zitrone. Wie ein dreckiger Putzlappen, der nicht mehr ausgewaschen wird sondern gleich weggeworfen gehört. Doch was soll ich in all diesen Müll, der Dreck belastet mich. Überall noch weitere Anforderungen, noch mehr was wir leisten sollen. Aber wie soll das funktionieren? Keine Ahnung.

 

27.8.

Wir haben ein voll cooles T-Shirt bekommen. Ein Marken T-Shirt. Als ich das gesehen hab dachte ich wir sind jetzt reich. Weil wir uns eine Marke kaufen können. Früher wollte ich schon mal so ein T-Shirt haben. Hab's aber nicht bekommen. Da hab ich versucht aus einem normalen auch ein cooles zu machen. Hat aber nicht gut funktioniert. Kind, 9 Jahre

Chaos Gedanken, die uns innerlich gefangen halten. Angst, in unermesslichem Ausmaß. Es ist noch früh, doch an schlafen ist nicht mehr zu denken. Zu viel kreist in meinem Kopf herum. Wirklich in Worte fassen kann ich dieses Grauen nicht. Ich hab versucht dem ein Gesicht zu geben, versucht die Angst zu malen. Das ist ganz schön viel Kraft gekostet. Ob es jetzt besser ist? Das kann ich nicht beantworten. Jetzt im Moment jedenfalls noch nicht unbedingt. Das größte Problem ist, dass die Situation tatsächlich enorm bedrohlich ist. Also keine fiktive Angst, die völlig losgelöst aufgetreten wäre. Ein dreiviertel Jahr leben in Angst, immer wieder überschwappen uns neue Wellen. Der Sog des Strudels ist ganz deutlich zu spüren. Und wenn man sich das bewusst macht, tut es unendlich weh. Eigentlich dachten wir, dass uns nie mehr jemand von außen wie Marionetten tanzen lassen kann. Doch befinden wir uns wieder in einer Situation der Unterdrückung, wenn auch ganz anders als in unserer Vergangenheit. Die Parallelen sind besonders schwierig und schmerzhaft... Manchmal wünschen wir uns sehr, dass es eine Anlaufstelle gäbe wo wir die Informationen bekommen würden die wir benötigen. Doch das gibt es schlicht und einfach nicht. Verrückt, in einem Land wie Deutschland. Warum fällt es in diesem Land so schwer, auf wirkliche Missstände hinzuweisen? Eine unabhängige Beratung fehlt gänzlich. Weshalb? Das dürfte leicht zu beantworten sein. Es ist nicht gewollt! Fühlen uns so unglaublich allein. Treiben auf dem großen Ozean dahin, ohne dass Land in Sicht wäre. Mal schlagen die Wellen stärker, peitscht uns der Wind mit aller Härte ins Gesicht. Dann wird das Wetter wieder etwas besser, und die Sonne scheint. Dennoch ist das Unwetter nicht vergessen, es lauert im Hinterkopf. Und es ist nur eine Frage der Zeit ist bis die See wieder stürmisch und gefährlich wird. In einem kleinen Kahn auf dem Ozean, da würde jeder vernünftige Mensch sagen das geht doch nicht und es ist unmöglich. Aber es ist möglich, denn so manch einer hat nicht die Möglichkeiten einen einfacheren Weg zu gehen. Seien es die finanziellen Möglichkeiten oder sonstige Gegebenheiten. Allein, die Gefahr einfach allein überstehen zu müssen. Ungewiss, in welche Ecke es und schleudern wird. Diese Hilflosigkeit wollten wir nie wieder erleben, und jetzt sind wir wieder mittendrin.

 

26.8

Immer wieder gehen „unsere Helfer“. Das bezieht sich sowohl auf unsere Assistentinnen wie auch auf diverse Ärzte und Therapeuten. Wenn man auf ein großes Netzwerk an Menschen angewiesen ist, gehört dies leider zum Alltag. So auch jetzt wieder gerade. Eine Assistentin zieht kurzfristig in eine andere Stadt. Es ist schwierig, immer wieder neue Menschen in unser Leben zu lassen. Bis sich Abläufe eingespielt haben vergeht viel Zeit. Es ist ein Kommen und Gehen… Also wieder alles von Anfang an: Was sind die Aufgaben, was ist uns besonders wichtig! Dies kann man nicht in wenigen Tagen erreichen. Jemand in unser Privatleben rein lassen mit allem was dazu gehört.  Unsere Wohnung ist deren Arbeitsplatz. Keine Firma oder ein Büro, sondern unser Privatleben und Rückzugsort. Und es ist meine Lebenszeit….

„Fühle mich hilflos und leer. Schwer…“ J.

 

20.8.

Petition an den Deutschen Bundestag bezüglich „Bundesteilhabegesetz“: Bitte Inhalt weiter verbreiten. Es ist für alle Menschen mit Behinderung und deren Umfeld von enormer Wichtigkeit. Danke!

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2016/_08/_01/Petition_67028.html

Immer wieder fallen gelassen werden. Eine heiße Kartoffel sein, an der sich andere die Finger verbrennen. Zurück zu zucken, wieder einen Rückzieher machen. Bin ich wirklich wichtig? Regelmäßig wieder, unzählige Male wiederholt sich dieses Spiel. Wie auf Dauer damit gut leben können? Keine Ahnung. Egal ob lange Zeit, oder etwas kürzere. Wir drehen uns im Kreis…..

 

15.8.

Fühl mich beschissen, die Gedanken kreisen. Keine gute Gedankenreise. Will raus aus diesem Chaos, den Mist hinter mir lassen. Doch die Gegenwart bekommt immer wieder anstupser von der Vergangenheit. Der größte Wünsch ist momentan es werde einfach wie zuvor…. Doch so wird es nach diesen aktuell gemachten Erfahrungen nie wieder sein können. Das finde ich erschreckend. Wir haben uns, das ist das Wichtigste! Trotzdem ist der Alltag manchmal wie ein Energiestaubsauger. Die große, bedrohliche Wolke hängt immer noch dicht über uns. Mal schaffen wir sie ein kleines Stück weiter weg zu schieben, doch im nächsten Augenblick kann sie wieder über uns herein brechen. Zukunft, das ist so ein großes Wort. Manchmal habe ich nicht genug Kraft darüber nachzudenken, wenn das jetzt und hier schon kaum bewältigt werden kann. Und doch ist eine Perspektive unendlich wichtig, denn sie kann Halt und Orientierung geben…

Nachmittags haben wir uns mit einer Freundin getroffen. Jede Art der Ablenkung tut gut. Manchmal verstehe ich die Welt nicht mehr. Reicht es, zur falschen Zeit am falschen Ort zu sein? Solange ist es nun schon her, dass unsere Welt zusammenbrach. In dieser Zeit habe ich den Glauben an Gerechtigkeit verloren. Unglaublich lange Ungewissheit, und immer wieder Angst. Schlecht schlafen können und Angsträume. Wie kommen wir aus dem Loch wieder heraus? Wir haben gesehen, wer wirklich zu uns hält. Danke!

 

 

11.8.

Photographien sind wie eine Brücke für mich. Ich fotographiere sehr gerne. Seit einiger Zeit besitze ich eine Systemkamera. Diese haben wir gebraucht kaufen können. Ein richtiger Glücksgriff! Fotos machen mit dieser Kamera ist ganz anders wie mit der alten kleinen Digitalkamera. Ich habe mich viel mit dem Thema Fotographie und den verschiedenen Einstellungsmöglichkeiten  beschäftigt. Am Liebsten sind mir Natur- und Tieraufnahmen. Manchmal halte ich aber auch schöne Augenblicke damit fest. Da es nicht selten Tätigkeiten gibt, die aufgrund unserer Körperbehinderung nicht möglich sind, stellt das Foto für mich eine Verbindung her. Auf diese Art und Weise bin ich nicht nur dabei sondern mitten drin. Das tut mir sehr gut. Vor kurzem waren die Schmetterlinge und wir beispielsweise auf einem Volksfest. Leider gibt es keine Fahrgeschäfte die für uns geeignet sind. Ein 5 jähriger Junge der Schmetterlinge fährt gerne „Autoscooter“. Sein Freund aus unserem System kann auch da leider nicht mitfahren. Ich habe für die Beiden dann Fotos gemacht. Jetzt haben sie daran eine tolle gemeinsame Erinnerung.   

Heute ist ein Katalog gekommen wo ganz viel für Kinder drin ist. Zum Beispiel Spielzeug und rosa Kinderhausschuhe. Ich Grosis gefragt, ich ausschneiden darf Katalog. Ich mir ausgesucht rosa Hausschuhe, ein Kuscheltier und ein Spielzeug. Ich kleb das auf weißes Papier. Dann stell ich mir vor, ich nehm das mit in mein Zimmer nach innen. Die Großen sagen dazu imaginieren.

 

9.8.

Vor einiger Zeit hat mir ein lieber Mensch ein kleines Büchlein empfohlen, dessen erste Kurzgeschichte eine wichtige Aussage für uns hat. Denn was machen schlechte oder schwierige Erfahrungen langfristig mit Einem? Kann immer wieder die Kraft aufgebracht werden, sich von seinen Fesseln zu befreien? …. Ein selbstbestimmtes und glückliches Leben zu führen trotzt dem was in der Vergangenheit war. Dies kann jeden Tag ein neuer Kampf sein.

 

„Der angekettete Elefant“  von Jorge Bucay

„Als ich ein kleiner Junge war, war ich vollkommen vom Zirkus fasziniert, und am meisten gefielen mir die Tiere. Vor allem der Elefant hatte es mir angetan. Wie ich später erfuhr, ist er das Lieblingstier vieler Kinder. Während der Zirkusvorstellung stellte das riesige Tier sein ungeheures Gewicht, seine eindrucksvolle Größe und seine Kraft zur Schau. Nach der Vorstellung aber und auch in der Zeit kurz vor seinem Auftritt blieb der Elefant immer am Fuß an einen kleinen Pflock angekettet. Der Pflock war allerdings nichts weiter als ein winziges Stück Holz, das kaum ein paar Zentimeter tief in der Erde steckte. Und obwohl die Kette mächtig und schwer war, stand für mich ganz außer Zweifel, dass ein Tier, das die Kraft hatte, einen Baum mit samt der Wurzel auszureißen, sich mit Leichtigkeit von einem solchen Pflock befreien und fliehen konnte.

Dieses Rätsel beschäftigt mich bis heute. Was hält ihn zurück?

Warum macht er sich nicht auf und davon?

Als Sechs- oder auch als Siebenjähriger vertraute ich noch auf die Weisheit der Erwachsenen. Also fragte ich einen Lehrer, einen Vater oder Onkel nach dem Rätsel des Elefanten. Einer von ihnen erklärte mir, der Elefant mache sich nicht aus dem Staub, weil er dressiert sei.

Meine nächste Frage lag auf der Hand: „Und wenn er dressiert ist, warum muss er dann noch angekettet werden?“.

Ich erinnere mich nicht, je eine schlüssige Antwort darauf bekommen zu haben. Mit der Zeit vergaß ich das Rätsel um den angeketteten Elefanten und erinnerte mich nur dann wieder daran, wenn ich auf andere Menschen traf, die sich dieselbe Frage irgendwann auch schon einmal gestellt hatten.

Vor einigen Jahren fand ich heraus, dass zu meinem Glück doch schon jemand weise genug gewesen war, die Antwort auf die Frage zu finden:

Der Zirkuselefant flieht nicht, da er schon seit frühester Kindheit an einen solchen Pfad gekettet ist.

Ich schloß die Augen und stellte mir den wehrlosen neugeborenen Elefanten am Pflock vor. Ich war mir sicher, dass er in diesem Moment schubst, zieht und schwitzt und sich zu befreien versucht. Und trotz aller Anstrengung gelingt es ihm nicht, weil dieser Pflock zu fest in der Erde steckt. Ich stelle mir vor, dass er erschöpft einschläft und es am nächsten Tag wieder, und am nächsten.....

Bis eines Tages, eines für seine Zukunft verhängnisvollen Tages, das Tier seine Ohnmacht akzeptiert und sich in sein Schicksal fügt.

Dieser riesige, mächtige Elefant, den wir aus dem Zirkus kennen, flieht nicht, weil der Ärmste glaubt, dass er es nicht kann.

Allzu tief hat sich die Erinnerung daran, wie ohnmächtig er sich kurz nach seiner Geburt gefühlt hat, in sein Gedächtnis eingebrannt.

Und das Schlimme dabei ist, dass er diese Erinnerung nie wieder ernsthaft hinterfragt hat. Nie wieder hat er versucht, seine Kraft auf die Probe zu stellen.“ (Jorge Bucay)

 

7.8.

Was macht das Leben lebenswert? Wohin geht der Lebensweg? Sind wir selber Helden unseres eigenen Lebens? Stärker und größer als wir es selbst für möglich halten? Manchmal ja, und manchmal nein, glauben wir. Das Leben bleibt nicht immer gleich. Veränderungen können viel bewirken, aber auch furchtbar schwer zu ertragen sein.  Mit einer neuen Situation zurecht zu kommen kann schwierig sein. Immer wieder kommt es zu einer Art Schmerz, vielleicht ist es ein Trennungsschmerz? Einer Situation nachzutrauern wie sie vorher war ist wohl nichts Ungewöhnliches. Denn es ist unglaublich schwer, loszulassen. Alt Bekanntes aufzugeben und das Neue anzunehmen, das jetzt zu akzeptieren, so wie es nun Mal ist. Neue Situationen können alles zum Wanken bringen... Und dennoch jeden Tag zu nutzen, ein lebenswertes Leben führen. Das klappt mal besser und mal schlechter. Wir leben nicht so, wie andere vielleicht von uns erwarten. Die Gesellschaft, die alles versucht in eine Norm zu pressen. Ist es wirklich am Wichtigsten den gesellschaftlichen Druck nachzugeben? Nein, glaube nicht. Gefühle zum Ausdruck bringen erfordert häufig Mut. Ist diese Reaktion auf die gegebene Situation angemessen? Ist es gut zu zeigen, wie verletzlich ich wirklich bin? Dies ist sicher in jeder Lebenssituation anders zu beantworten, eine pauschale Aussage dazu können auch wir nicht machen und das würde nicht zu unserem Leben passen. Die individuelle Antwort ist uns da viel wichtiger. Können wir in einem geschützten Umfeld zu sein, wie wir eben sind? Ja! Ich könnte mir nicht vorstellen, mich zu Hause permanent verstellen zu müssen. Nicht offen sein zu können, sondern meine Gedanken und Gefühle zu verbergen. Es ist so wichtig, dass es Menschen gibt die diese mit uns tragen, doch aushalten muss man meistens für sich alleine. Ein intensiver Kontakt zu Menschen die uns wichtig sind hat für uns einen unglaublich hohen Stellenwert. Aber auch alleine Glück erleben zu können, erscheint mir wichtig. Freude erleben ist glaube ich von großer Bedeutung, egal was Drumherum passiert. Denn daraus kann man neue Kraft ziehen. Versuchen wir den Moment zu genießen, mit den vielen kleinen Dingen die den Alltag bereichern. Ein Spaziergang in der Natur zum Beispiel, einem Sonnenuntergang dem wir bewusst erleben. Unsere Kaninchen, die uns mit ihrer Energie anstecken. Schaffen wir es, unsere Träume zu leben? Wir leben jetzt, hier und heute. Auch wenn nicht alles perfekt ist. Nicht so ist, wie wir es uns erträumt haben, es vorgestellt und geplant war. Auch wenn ich noch keine Ahnung habe wie und wo, bleibt zu hoffen dass sich neue Türen öffnen werden. Möglichkeiten greifbar werden, die wir noch für unmöglich halten.

 

5.8.

Ein Tag am See: Mit dem Rollitaxi fahren wir in einen schönen See. Die Sonne scheint, es ist angenehm warm aber nicht zu heiß. Äußerlich ist heute ein „schöner Tag“. „Innerlich“ fühle ich mich leer und antriebslos. Mehr fällt mir dazu nicht ein außer dass eine Persönlichkeit der Sonnenblumen heute schöne Naturfotos macht wenn man die sieht, denkt man, die sind sicher gekauft. Für uns sind es die schönsten Bilder.

Wetterumschwung: gestern noch war es heiß und sonnig, heute ist es kalt und regnerisch. Trotzdem gehen wir Eis essen. Da sind heute zum Glück kaum Menschen. Seit ein paar Monaten bekomme ich Panik, wenn viele Menschen um uns rum sind. So eine Hitze, es gestern noch war es richtig heiß! Unsere Kaninchen und wir schwitzen. Gegen Abend bekomme ich innerlich starken Druck. Ich male mein Gefühl, quatsche mit meiner besten Freundin und schaue unseren Kaninchen zu. Langsam wird der Druck weniger.

Kunsttherapie- selbst im künstlerischen Bereich tätig zu sein und einfach die Gedanken zu Papier zu bringen tut gut. Auf einem hohen Berg in der Nähe haben sich ganz viele Menschen versammelt. Ich sehe sie wie Ameisen oben auf der Bergspitze, und bin mir sicher dass viele mit ihrem Fotoapparat dabei sind. Denn gleich geht die Sonne unter, und es scheint ein wunderschöner Sonnenuntergang zu werden. Die Farben sind so intensiv, und das Blau (nachdem die Sonne untergegangen ist) ist einzigartig wie sonst zu keiner Zeit. Tja, wir würden auch gerne mal wieder zum Sonnenuntergang. Nach der Sonne greifen und ein Stück von ihrer wunderbaren Vielfalt einfangen können. Ist das Wetter nicht etwas verrückt? Eben noch fast drückend schwül, dann von einem Moment zum nächsten ein unglaubliches Unwetter. Hagel, Sturm und Gewitter. Da sollte man alle losen Gegenstände schnell sichern, wenn es nicht bereits geschehen ist. Nur eine Stunde später ist alles wieder trocken, als wäre nichts gewesen. Die Sonne scheint wieder…

 

1.8.

einzigartig

Halo, ich bin ein Medchn und bin 8. Di malvorlage habe ich im inderned gefundn. Die find ich tol. Jeder isd anders und was besonders. Jeder ist einzigartig (schweres Wort). Auch jede persönlchkeid.

Ich habe Angst vor der Zukunft. Oft habe ich das Gefühl mich für alles rechtfertigen zu müssen. Manchmal weiß ich nicht genau, was ich schreiben soll. Mein Kopf ist zwar "voll“ aber „das" in Worte zu fassen ist nicht einfach. Die passenden Worte fehlen… Heute Nacht habe ich schlecht geschlafen. Lange konnte ich nicht einschlafen. Plötzlich ist etwas eingefallen, darüber habe ich die ganze Nacht nachgedacht.

Kopfrechnen: seit ein paar Wochen mache ich abends immer Kopf Rechenaufgaben um negativen Gedanken nicht zu viel Platz zu geben. Das funktioniert teilweise echt gut zusammen mit meiner besten Freundin macht Kopfrechnen aber noch mehr Spaß.

Ergotherapie: Heute habe ich wieder Ergotherapie. Das tut mir gut und lenkt vom Nachdenken ab. Ich mag mich immer nachdenken. Fühle mich so nutzlos.

28.7.

Für morgen ist ein Ausflug geplant. Hoffentlich spielt das Wetter mit und es klappt alles wie geplant.

Klatsch und Tratsch: Du denkst, man wird im Friseursalon kostenlos mit dem aktuellen Klatsch und Tratsch versorgt? Dann weißt du nicht, wie gut es im eigenen System funktioniert. Wir sind da noch bisschen besser. Hihi ;-)

Ich hab ein Puzzle gekriegt. Ein ganz besonderes. Das Bild haben wir selbst fotografiert. Unsere beiden Kaninchen sind da drauf. Ein Geschäft hat dann aus dem Foto ein Puzzle gemacht. Freu mich schon aufs Puzzeln. J., 8 Jahre

 

25.7.

Heute möchten wir euch hier ein Projekt verlinken, welches wir als sehr interessantes und unterstützenswert empfinden. Vielleicht habt ihr ja mal Lust vorbeizuschauen.

"lauf-stark fürs Leben" – ein Spendenlauf für Opfer von sexualisierter Gewalt/ ritueller Gewalt

http://laufstarkfuersleben.de/Startseite/

Heut hab ich mich aufgeregt. Zum zweiten Mal innerhalb von wenigen Tagen war der Aufzug in unserem Wohnhaus defekt. Das letzte Mal hat es einige Stunden gedauert, bis wir wieder in unsere Wohnung kamen. Das ist keine schöne Situation. Heute war zum Glück schon ein Techniker vor Ort, der den Aufzug reparieren sollte. Statt seine Arbeit zu machen schrie er rum. Quer durchs ganze Haus. Das war gar nicht schön. Es ist unglaublich anstrengend, wenn man nach Hause kommt und dann nicht in seine Wohnung kann. Der Wunsch nach einer Wohnung, die ohne Aufzug erreichbar ist dadurch gerade sehr stark.… Ich mag einfach nach Hause kommen können, wenn ich es mag. Nicht da auch noch auf Technik angewiesen sein. Für andere Menschen mag es vielleicht lästig sein die vielen Stockwerke hoch zu laufen, doch für uns ist unsere Wohnung in einer solchen Situation unerreichbar. Vor kurzem hatte der Rolli einen platten Reifen, auch nicht schön...

Das eine Kaninchen knabbert genüsslich an einem Haselnusszweig. Diese sind in vielerlei Hinsicht ein begehrtes Futter. Neben den schönen grünen Blättern futtern die Beiden auch immer etwas Rinde ab. Einer der beiden liebt das knabbern unglaublich, er produziert regelrecht Kleinholz aus dem Zweig. Wenn wir die Beiden, natürlich nicht gleichzeitig auf dem Schoß haben scheint die Welt für einen kurzen Augenblick in Ordnung zu sein. Zweimal behutsam an gestupst zu werden, bedeutet bei Kaninchen dass du zum Rudel gehörst. Eine große Auszeichnung für uns Menschen. Langsam über das Feld streicheln, ist wie Balsam für die Seele. Gemeinsam mit dem Tier ganz ruhig zu werden, tut unglaublich gut. Die Wärme zu spüren, wie sich das Tier an schmiegt an mich. Dann wieder neugierig kuckt, bis er mir irgendwann unmissverständlich zu verstehen gibt das er jetzt wieder auf den Boden möchte. Im Momentan haaren die beiden ganz schön, d.h. sie verlieren viel Fell. Den langen selbst gebauten Tunnel finden beide ganz toll. Das gemeinsame Leben mit Tieren empfinden wir als unglaublich bereichernd. Unsere Kaninchen gehören nun seit über zwei Jahren dazu. Das ist ein schönes Gefühl, dass wir nicht mehr missen möchten.

 

24.7.

Zu aktuellen Behindertenpolitischen Geschehnissen: Uns ist es ein Anliegen hier zu informieren, denn auch uns und viele andere betreffen diese „Neuerungen“. Zum einen Tritt das „Pflegestärkungsgesetz II“ Anfang 2017 in Kraft, zum anderen geht es in vielen Diskussionen weiter um das „Bundesteilhabegesetz“. Ganz schön verwirrend…., oder? In welcher Art und Weise unser Leben heute eingeschränkt wird von unterschiedlichsten Seiten haben wir beschrieben. Eigentlich sollte man denken, dass sich an diesen Missständen gravierend etwas ändert, verbessert. Doch das Bundesteilhabegesetz will nur Kosten sparen, auf dieser Grundlage kann wirkliche Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in allen Lebensbereichen nicht funktionieren. Wir werden bewusst finanziell klein gehalten und müssen ganz vielfältige Hindernisse überwinden, die von Menschen zum Beispiel in Form von Sozialgesetzbüchern gemacht werden. Wirkliche Verbesserungen wären dringend notwendig!

Einfach nur hoffen dass es besser wird ist nicht unsere Art, die großen Politiker einfach machen lassen ist vermutlich keine gute Idee. Die gesetzlichen Neuerungen eine Verschlechterung? Genau das ist die Befürchtung der Betroffenen, Behindertenverbände und Angehöriger. Das wollen wir nicht mehr länger hinnehmen, deshalb gibt es einen so massiven Wiederstand.

„Bundesteilhabegesetz beschneidet Recht auf Selbstbestimmung“ https://www.asb.de/de/news/2016-07/bundesteilhabegesetz-beschneidet-recht-auf-selbstbestimmung in diesem Artikel ist am Ende ein „Gutachten“ zum Gesetzesentwurf zu finden, lohnt sich zu lesen.

Aktueller Artikel zum Protest gegen das BTHG (Bundesteilhabegesetz). http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34143/Demo-vor-Brandenburger-Landtag.htm
Aufruf "Nachbesserung jetzt!" beim Bundesteilhabegesetz http://www.cbp.caritas.de/

21.7.

Hurra, wir haben die 6000 Besucher Marke geschafft. Danke an alle, die auf unserer Homepage lesen, an uns denken, sich für unser Leben „interessieren“. Danke für eure Treue.

Alles gut? Ist alles in Ordnung? Ja, alles klar. Eine häufige Frage… Und die Wahrheit ist, es ist überhaupt nichts in Ordnung. Wir haben unseren Urlaub geplant. Die Fahrt haben wir diesmal zu einem Superpreis bekommen. Gute Startbedingungen. Ja, wir freuen uns schon auf unseren Urlaub. Und doch scheint er so weit weg zu sein, denn noch viele Wochen Ungewissheit liegen dazwischen. Dass die Planung steht es gut, denn damit ist ein Ziel in Sicht. Eine Auszeit können wir wahrlich gebrauchen. Zum Glück werden unsere Kaninchen in dieser Zeit liebevoll versorgt, denn anders wäre  es gar nicht möglich wegzufahren. Eine Pause vom Alltag, die Stopptaste bedienen. Hoffentlich wird es eine erholsame Zeit. Ich habe das Gefühl meinen Kraftreserven hinterher zu rennen, doch kann sie nicht greifen. Hoffentlich können wir die Akkus wieder etwas aufladen, damit das Aushalten wieder etwas erträglicher wird. Kunsttherapie- selbst im künstlerischen Bereich tätig zu sein und einfach die Gedanken zu Papier zu bringen tut gut. Auf einem hohen Berg in der Nähe haben sich ganz viele Menschen versammelt. Ich sehe sie wie Ameisen oben auf der Bergspitze, und bin mir sicher dass viele mit ihrem Fotoapparat dabei sind. Denn gleich geht die Sonne unter, und es scheint ein wunderschöner Sonnenuntergang zu werden. Die Farben sind so intensiv, und das Blau (nachdem die Sonne untergegangen ist) ist einzigartig wie sonst zu keiner Zeit. Tja, wir würden auch gerne mal wieder zum Sonnenuntergang. Nach der Sonne greifen und ein Stück von ihrer wunderbaren Vielfalt einfangen können.

Ist das Wetter nicht etwas verrückt? Eben noch fast drückend schwül, dann von einem Moment zum nächsten ein unglaubliches Unwetter. Hagel, Sturm und Gewitter. Da sollte man alle losen Gegenstände schnell sichern, wenn es nicht bereits geschehen ist. Nur eine Stunde später ist alles wieder trocken, als wäre nichts gewesen. Die Sonne scheint wieder…

 

20.7.

Zahnarzt- „Au Backe“. Die Sonnenblumen hatten mal wieder ein Zahnarzttermin. Es ist schwer zuschauen zu müssen, wenn ihr Schmerzen haben. Ich bin voll froh, dass ich mit meinen Zähnen keinerlei Probleme hab. LG

Nachmittags haben wir uns mit einer Freundin getroffen. Jede Art der Ablenkung tut gut. Manchmal verstehe ich die Welt nicht mehr. Reicht es, zur falschen Zeit am falschen Ort zu sein? Solange ist es nun schon her, dass unsere Welt zusammenbrach. In dieser Zeit habe ich den Glauben an Gerechtigkeit verloren. Unglaublich lange Ungewissheit, und immer wieder Angst. Schlecht schlafen können und Angsträume. Wie kommen wir aus dem Loch wieder heraus? Wir haben gesehen, wer wirklich zu uns hält. Danke!

 

16.7.

Gemäß Art.3 Abs.3 Satz 2 Grund­ge­setz (GG) „darf nie­mand we­gen sei­ner Be­hin­de­rung be­nach­tei­ligt wer­den.“

Wir Menschen mit Behinderung sind Menschen, für die die gleichen Grundgesetze gelten sollten wie für Jeden anderen auch. Doch davon ist die Realität weit entfernt. Als wäre eine Behinderung nicht Einschränkung genug, nein! Menschen „behindern“ uns eindeutig am Häufigsten. Barrierefreiheit klingt nach einem tollen Wort, doch davon sind wir weit entfernt. Wirkliche Barrierefreiheit und Inklusion muss in den Köpfen der Menschen beginnen… Eine Anerkennung als vollwertige Menschen wünschen wir uns! Kannst du dir vorstellen, wie schwierig das Leben für Menschen mit unterschiedlichsten Behinderungen heute in Deutschland wirklich ist? Deutschland ist eine Leistungsgesellschaft, wer beispielsweise aufgrund einer Behinderung hieraus fällt, hat es nicht einfach.

Ein Leben zwischen fremden Menschen in der eigenen Wohnung, Arztbesuchen und Therapien…

Einige Beispiele: (Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, es handelt sich um persönliche Erlebnisse.) 

  • Psychische Erkrankung(en)/ Behinderungen: Sind so unterschiedlich wie jeder Mensch. Es gibt unterschiedlichste Ursachen, verschiedene Erkrankungen. Doch die Stigmatisierung und Ausgrenzung trifft Menschen mit seelischer Erkrankung besonders häufig. Da diese Form der Behinderung meist nicht offensichtlich ist, gibt es im Allgemeinen wenig Verständnis (man solle sich nicht anstellen…, „sei ja selber schuld“, „solle an sich arbeiten…“) und weitere derartige „Ratschläge“.  
  • Auf Sozialleistungen wie z.B. Grundsicherung (bei Erwerbsminderung), Eingliederungshilfe (z.B. betreutes Wohnen…), Hilfe zur Pflege usw.  angewiesen zu sein bedeutet Offenlegung sämtlicher Lebensverhältnisse, regelmäßige Kontrolle der Kontoauszüge, bei Urlaub Abmeldung vom Amt und regelmäßige Vorlage von Verwendungsbelegen. Darüber hinaus gibt es kurze Bewilligungszeiträume von maximal einem Jahr, dann ist ein Weiterbewilligungsantrag notwendig. Immer wieder Angst, dass es Probleme mit der Weiterbewilligung geben könnte. Verschiedene Hilfen gibt es bei einer Vielzahl unterschiedlicher Leistungsträger zu beantragen. Es gibt bisher leider keine Stelle, die sich vollständig um alle Belange von Menschen m. Behinderung kümmert.Leistungsträger und Behörden fühlen sich unzuständig, spielen Behörden-Pingpong, lehnen Anträge ab und verstoßen dabei auch gegen geltendes Recht.
  • Kampf mit Ämtern und Behörden um Dinge wie z.B. Hilfsmittel, Pflegestufe, finanzielle Unterstützung… ein System welches fast alle Anträge erst einmal ablehnt, um Geld zu sparen. Denn wenn beispielsweise nur fünf von zehn Menschen keinen Widerspruch einlegen, hat es sich für die Kasse eindeutig gelohnt. Für die Betroffenen und Angehörigen heißt dies oft ein nicht enden wollender Kampf um Lebensnotweniges, nicht um Luxus.
  • Sich immer wieder rechtfertigen müssen, es wird häufig angenommen man bräuchte eine Hilfeleistung/ Hilfsmittel etc. nicht wirklich. Allein was die Behörden monatlich an Briefmarken von uns bekommen ist unglaublich.
  • Pflege: Für die Pflege zu Hause wird seitens der Pflegekasse viel weniger Geld ausgegeben, als wenn Jemand von einem Pflegedienst versorgt wird oder in einer stationären Einrichtung lebt. Die Kosten die die Pflegekasse trägt, sind in beiden Fällen nur ein Bruchteil der tatsächlichen Pflegekosten. Menschen, die selbst einen Menschen der Ihnen nahesteht pflegen und zu Hause versorgen sind statistisch gesehen sehr häufig von Altersarmut betroffen. Pflege wird in Deutschland immer noch als persönliches Schicksal angesehen.
  • Wie kann es sein, dass es erhebliche Versorgungsunterschiede für Schwerbehinderte bei gesetzlicher Kranken- und Pflegeversicherung, Berufsgenossenschaft (BG), Unfallkasse und privater Krankenversicherung gibt? Es bekommen nicht alle Menschen dieselben Hilfen, wenn sie darauf angewiesen sind. Sollen sich jetzt diejenigen „freuen“ die einen Berufsunfall hatten da sie viel besser gestellt sind als Menschen, die von der gesetzlichen Krankenkasse abhängig sind weil sie z.B. mit einer Behinderung zur Welt kommen?
  • Wir haben ein Gesundheitssystem, in dem man „als Mensch mit vielen Einschränkungen“ völlig fehl am Platz ist. Krankenhäuser wollen und können die Versorgung nicht sicherstellen, Leistungen sind eine Kosten-Nutzen-Rechnung.
  • Nicht leben können wie man es möchte. Wo (Ort- auch innerhalb des Landes) und mit wem (Personen) man es möchte. Oder gar einen Partner finden? Ja aber wenn man mit ihm zusammenziehen würde bedeutet dass, das sie oder er sein Leben lang den Menschen mit Behinderung mitfinanzieren muss. Doch nicht nur dass, auch das Vermögen der Angehörigen wird herangezogen.  
  • Risiko Armut: Ein schwerbehinderter Mensch darf maximal über ein Vermögen von 2.600 € verfügen. Dies gilt auch für schwerbehinderte Menschen die Vollzeit arbeiten können. Sie müssen alles bis zu diesem Betrag an Hilfen wie z.B. Assistenz selbst finanzieren. Ansparen für größere Reparaturen, Reisen oder Altersvorsorge. Fehlanzeige! Egal wie sehr du dich anstrengst, finanziell wird man klein gehalten.
  • Schwerbehinderte Menschen in der Arbeitswelt- Die Ausgleichsabgabe (auch Schwerbehinderten – Ausgleichsabgabe) die Arbeitgeber zahlen müssen, wenn sich nicht die im SGB 9 vorgeschriebene Anzahl Schwerbehinderte Beschäftigen ist unglaublich gering. Die Arbeitgeber einer Betriebsgröße von mehr als 20 Mitarbeitern können sich von der Pflicht mindestens 5% Schwerbehinderte Arbeitnehmer einzustellen mit einem lächerlich kleinen Betrag freikaufen. Die sogenannte „Ausgleichsabgebe“ beträgt aktuell in Deutschland zwischen 125 und 320€, je nach Betriebsgröße und Beschäftigung von Schwerbehinderten. Viele zahlen wohl lieber die Abgabe… auch sichtbar an den Beschäftigungszahlen Schwerbehinderter.
  • Öffentliche Verkehrsmittel nur eingeschränkt nutzen können (z.B. im Bus wird maximal 1 Rollstuhlfahrer mitgenommen- mit 2 Rollis gemeinsam fahren wenn man mit Freunden unterwegs ist- Fehlanzeige. Manchmal nur akustische Durchsagen, was für Menschen mit Hörbehinderungen ein großes Problem darstellt…
  • Keine freie Arztwahl (viele Praxen sind für Rollstuhlfahrer unerreichbar, Ärzte mit Gebärdensprachkompetenz sind sehr selten…) Dabei sind gerade behinderte Menschen auf umfangreiche medizinische Versorgung angewiesen.
  • Assistenten übernehmen Tätigkeiten für dich, die du nicht selber ausführen kannst. Diese haben vielfältige Aufgaben. Die eines (Kranken) Pflegers, eines unsichtbaren Begleiters, Arme- Beine… zwischendurch Physiotherapeut, Ergotherapeut, Haushaltshilfe, Handwerker oder Köchin…
  • Ich weiß von „Helfern“ wie z.B. Therapeuten und Ärzten wann sie Geburtstag haben, Sie auf Hochzeitsreise gehen oder ein Kind erwarten. Menschen, mit denen ich sonst nichts zu tun hätte. Sanitätshaus Mitarbeiter dich duzen und du ihren  Vornamen kennst.
  • Komplizierte Fachbegriffe ausgesprochen werden, die der „Otto Normalverbraucher“ nicht versteht und man damit jonglieren könnte.
  • Umfangreiche Kenntnisse über das Sozialgesetzbuch, ohne einen Anwalt für Sozialrecht zu sein.

Was den Alltag außerdem erschwert:

  • Alle Aktivitäten, welche für andere Kleinigkeiten darstellen bedürfen sorgfältiger Planung und vorab Informationen einholen wie Toilettenmöglichkeiten, Stufen,  …
  • Blöd angestarrt  zu werden, nicht für voll genommen werden…
  • Menschen die denken alles besser zu wissen und z.B. eine grandiose Idee haben wie ich meinen Rollstuhl fahren muss. Grrrr!
  • Getuschel hinter dem Rücken, für völlig bescheuert gehalten werden…
  • Eltern die ihren Kindern sagen „schau da nicht hin“
  • Nicht einfach ein Taxi bestellen können wie jeder andere, sondern einen Fahrwunsch Tage vorher anmelden, denn spontan geht in der Rolli Beförderung nichts.
  • Immer wieder nach Dingen gefragt wird die man nicht kann, anstatt zu sehen das vor einem ein Mensch mit Schwächen aber auch Stärken steht.
  • Behindertenparkplatz: Hier trifft man sehr häufig Menschen die so tun als ob sie nicht lesen könnten…
  • Modellprojekte die gut funktionieren versickern aus Bequemlichkeit oder Kostengründen leicht wieder im Boden.

 

14.7.

Bin auf hundertachtzig. Stopp, Moment mal. Was hat mich an den Punkt gebracht? Was hilft wieder runter zu kommen… Malen, ohne die Kunst wäre ich die letzten Monate eingegangen. Gedanken in ein Bild zu verpacken ist manchmal leicht als sie auszusprechen. Manchmal ist mir am Anfang gar nicht klar wohin mich dieses Bild führt. Ab und an habe ich auch sehr klare Vorstellung von dem, was sich aufs Papier bringen möchte. Doch dann kanns noch an der Umsetzung hapern. Mir ist kalt, innerliche oder äußere Kälte? Gelegen das Erste kann man nicht viel tun, das Zweite trifft wohl eher nicht zu.

Therme: Hier fühlen wir uns im Moment pudelwohl. Können entspannen, sogar die Augen zu machen. Es gibt dort riesige Sandsäcke, welche wir zu einer Art Liegemöglichkeit umfunktioniert haben. Toll, die Schmetterlinge sitzen neben uns. Wir machen die Augen zu, spüren den Wind und die frische Luft. Es hat ein wenig geregnet, die Luft riecht wunderbar. So gelagert lässt es sich lange aushalten, doch wir wollen natürlich auch wieder ins Wasser. Zunächst war heute jemand dort, der den Lifter nicht richtig bedienen konnte. Da dachte ich schon, oh je das wird anstrengend. Doch glücklicherweise kommt unsere Assistenz dann doch noch jemand ausfindig machen, die sich mit dem Lifter auskennt. So stand dem Wellnessvergnügen nichts mehr im Weg. Kaum Menschen dort, zum Teil waren nur wir im ganzen Becken allein. Wie eine riesengroße Badewanne, verschiedene Drüsen blubbern mich durch. Das tut den Muskeln gut. Auch etwas Sport muss sein, aber die meiste Zeit ist doch eher Wellness in der Therme angesagt. Schade das was nicht öfter schaffen dorthin zu fahren, wir wünschen uns dass es wieder regelmäßiger wird. Denn auch ein einziger Tag raus aus dem Alltag kann viel Positives bewirken. Vielen Dank für diesen tollen Ausflug!

Gemeinsam mit einer Assistentin waren wir in der Therme. Leider fühle ich mich auch hier wo alles so schön ist, so leer und antriebslos. Den Körper der Sonnenblumen geht's nicht so. Erst nach längerer Zeit im Warmwasser wird es besser. Das alles ist soooo zermürbende Kraft raubend. Schmetterlinge

 

Unsere Kaninchen: Sie freuen sich das nimmer so heiß ist. Regen ist besser. Kaninchen können nicht richtig schwitzen. Wildkaninchen wohnen in einem Bau unter der Erde. Sie sind dämmerungsaktiv. Tags wenn s so richtig heiß ist sind sie immer tief in der Erde unten. An ein Berg in der Nähe wohnen viele Wildkaninchen. Die haben wir besucht. Und Fotos gemacht. Dann wir unseren Kaninchen das erzählt haben.

Waschmaschine wäscht ohne Wäsche. Hab in die Waschmaschine gekuckt. Die ist an. Da is gar keine Wäsche drin. Aber wäscht. Komisch. Ich frag eine Jugendliche von den Schmetterlingen. Bist du verrückt geworden? Warum machst du die Waschmaschine so an. Sie erklärt s mir. "Ist ein Waschmaschinereiniger drin. Dass man immer ohne Wäsche macht. " Ach so. Wusste ich nicht. Mädchen, 6 Jahre

12.7.

Sonnenblumen

Dienstag: wie immer dienstags, viele Termine. Zu einem Arzttermin wollten wir gern in Begleitung der Sonnenblumen. Soweit so gut, doch vor dem Aufzug steht "defekt“. Na toll, jetzt sind wir extra gemeinsam ins Zentrum gefahren und dann sowas! Abends noch zu einem Kurs in der Volkshochschule, das tut gut und lenkt von den negativen Gedanken und Zukunftsängsten ab. Schon nach dem ersten Termin war ich erschöpft, alles ist unglaublich anstrengend. Und kostet unendlich viel Überwindung!                                                                                                                                        Ergotherapie: Heute hatte ich Ergo. Werde gefragt wie es mir geht… Ich fühle mich irgendwie nutzlos. Die Situation macht uns innerlich kaputt. Verdammt, das wollen wir nicht. Sieht man es mir an? Heute habe ich einen flüchtigen Bekannten getroffen, der sagte dass ich nicht “gut aussehe“. Sieht man mir an, dass es mir im Moment nicht gut geht? Vielleicht ein bisschen. Ich habe Augenringe, bin blass und meine Gesichtsmimik ist kaum zu sehen. Daran kann ich leider nichts ändern.

Bei manchen Anschreiben denke ich mir Folgendes: Mit unfreundlichen Grüßen. Für Rückfragen stehe ich leider nicht zur Verfügung…. Immer diese obligatorischen freundlichen Grüßen, das kotzt mich manchmal an. Jugendliche Schmetterlinge

 

10.7.

Keine Termine: heute haben wir keine Termine. Es regnet, deshalb machen wir heute einen Wohnungstag. Das tut gut ich mache heute Mittag essen, es gibt bekannte und süße Pfannkuchen. Die ersten Pfannkuchen sind etwas dick geraten aber dann werden sie besser. Den Sonnenblumen und uns schmeckt's. Abends schauen wir noch TV. Zwischenzeitlich fühle ich eine große leere und frage mich “warum“?

Warum geht so vieles schief? Das ist einfach nur unglaublich frustrierend. Wir hätten Freitag zum ersten Mal wieder nach drei Wochen Therapie im Bewegungsbad gehabt. Das ist Physiotherapie im Wasser, was uns sehr gut tut. Am Montag habe ich extra im Bewegungsbad noch einmal angerufen um sicherzustellen, dass die Therapie heute wieder stattfindet. Denn vor wenigen Wochen war ich schon einmal umsonst dort, und heute war es wieder so. Da das Ganze immer mit enormen Aufwand verbunden ist, ist es doppelt ärgerlich. Nun kam ich da heute an, sagte mein Namen und den Namen meiner Physiotherapeutin. Daraufhin ratloses schauen, die Therapeutin ist heute nicht da und ist auch noch länger krank. Grrrrr. Jemand von den Kleinen hat dann zumindest noch ein Eis in der Nähe bekommen und sich darüber gefreut. Sonnenblumen

6.7.

Heute könnte ich ausschlafen, aber ich bin schon früh wach. Mein Bett ist defekt, da schläft sich s nicht so gut. Gerade beobachte ich wie Curly mit Charly “kuschelt“. Die beiden haben sich echt gern. Zumindest, wenn sie sich gerade nicht streiten. Wir haben einen Ausflug in die nähere Umgebung gemacht. Mitten in die „Pampa“. Keine Menschen, keine Autos, kein Lärm! Nur die Natur und wir die Luft ist „gut“, überall Wiesen und Wald, Wolken und der Wind. Hoffentlich fängt nicht leicht zu regnen an. Eine große dunkle Regenwolke ist hinter uns. Wir machen auch ein paar schöne Naturfotos. Hier ist alles so friedlich. Ich habe kaum Angst, das fühlt sich gut an. PS wir sind nicht nass geworden. Gruß von uns Schmetterlingen

Warum geht so vieles schief? Das ist einfach nur unglaublich frustrierend. Heute hätten wir nach drei Wochen zum ersten Mal wieder Therapie im Bewegungsbad gehabt. Das ist Physiotherapie im Wasser, was uns sehr gut tut. Am Montag habe ich extra im Bewegungsbad noch einmal angerufen um sicherzustellen, dass die Therapie heute wieder stattfindet. Denn vor wenigen Wochen war ich schon einmal umsonst dort, und heute war es wieder so. Da das Ganze immer mit enormen Aufwand verbunden ist, ist es doppelt ärgerlich. Nun kam ich da heute an, sagte mein Namen und den Namen der Therapeutin bei der mein Termin ist. Daraufhin ratloses schauen, die Therapeutin ist heute nicht da und ist auch noch länger krank. Grrrrr. Jemand von den Kleinen hat dann zumindest noch ein Eis in der Nähe bekommen und sich darüber gefreut. Sonnenblumen

4.7.

"Überrollt werden"

Erschöpfung, unglaubliche Erschöpfung. Ruhe, warum kehrt hier immer noch keine Ruhe ein? Das ist unglaublich ungerecht. Bin müde, kann aber nicht erholsam schlafen. Brauch neue Energie, doch woher nehmen? Eine Krafttankstelle wäre super, erscheint jedoch unerreichbar. Schwitzen vor Schwäche wird immer häufiger. Und wenn „ein Paket“ bewältigt ist, oder einigermaßen verstaut so das man im Moment damit weitermachen kann kommt das Nächste. Eine neue unerträgliche Situation, immer wieder noch zusätzliche. Das laugt aus. Sich sicher fühlen? Das war für uns nie leicht. Aber jetzt ist es so schwer wie selten zuvor. Immer wieder nur aushalten müssen, das belastet. Bei einem Marathonlauf wäre immerhin das Ziel in Sicht, bei uns ist dies nicht der Fall. Doch wie agieren, wenn so vieles ungewiss ist. Immer wieder muss entschieden werden, in welche Richtung Bewegung sinnvoll ist. Ob dieses dann tatsächlichen eintritt kann niemand zum jetzigen Zeitpunkt wissen. Was, wenn man immer wieder erkennen muss das alles was man tut nicht wirklich hilft? Die Situation nicht beenden kann. Durchhalten, auch hier gibt es Höhen und Tiefen. Tage in denen einfach alles zu viel erscheint wechseln sich ab mit Momenten des blinden Aktionismus. Doch was dieser nutzt? Das Ergebnis ist offen. Wir sind niemand der den Kopf in den Sand steckt und das werden wir auch jetzt nicht tun. Dennoch ist es ertragen müssen manchmal einfach nur schrecklich. Dann können schon Kleinigkeiten zu viel werden, und sei es beispielsweise auf der Straße von einem flüchtigen Bekannten die Frage "wie geht's". Doch möchten diejenigen die man trifft tatsächlich wissen, wie es uns geht? Hier muss sicher unterschieden werden zwischen denjenigen die tatsächlich ernsthaft daran interessiert sind und Anderen, für die dies eher eine Floskel der Begrüßung ist. Manchmal geht's mir mies, doch das in so einer Situation zu sagen… Ist das angebracht?

Hi,

mir geht’s nicht so gut. Das liegt glaube ich an mehreren Faktoren. Ich bin müde, kann mich schwer entscheiden, habe kaum Appetit. Die Situation zerrt an den Nerven. Zumindest an meinen.

 

29.6.

schöner Augenblick

Es ist mitten in der Nacht, ich liege mal wieder wach. Habe zwar schon geschlafen, aber jetzt schaffe ich nicht wieder einzuschlafen. Also schreibe ich einfach, schreibe einfach weiter… Der Kopf arbeitet einfach weiter, obwohl ich unglaublich müde bin. Wir müssen uns mit Dingen beschäftigen, über die sich wohl die meisten Menschen keinerlei Gedanken machen. Jeder Mensch lebt in seiner Wirklichkeit, die von vielen Dingen beeinflusst werden kann. Wünschenswert wäre, dass Alle auch mal rechts und links um sich herum schauen. Denn so könnte einiges wahrgenommen werden, was vehement versucht wird zu verdrängen. Augen und Ohren offen haben für Menschen die einem wichtig sind, ist unschätzbar wertvoll. Auch mal über den eigenen Tellerrand hinaus schauen, dadurch können sich viele neue Möglichkeiten ergeben. Aushalten müssen, immer wieder aushalten… Ausgeliefert sein? Immer wieder begegnen wir Fassungslosigkeit und Sprachlosigkeit. Uns geht es nicht anders. Den innerlichen Schmerz zu ertragen ist unglaublich schwer. Wie dem langfristig standhalten?

Statement einer Jugendlichen zu ihrer besten Freundin aus dem anderen System

Hey du! Bock mal wieder auf ein Frühstück beim Bäcker? Cappuccino ist natürlich inklusive. LG


26.6.

Wo bleibt die Gerechtigkeit?

Ich versteh das alles nicht!  Heute gab es mal wieder Probleme mit einem schönen Termin, die nicht hätten sein müssen. Das macht mich wütend und tut im Herz weh. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, nichts ändern zu können. Wieder ausgeliefert, auch wenn auf etwas andere Art und Weise wie früher. Keiner  hätte gedacht, dass es tatsächlich so kommt wie es jetzt ist. Manchmal kann ich die Gefühle nicht ordnen. Bin einfach nur sprachlos. Wieso kann uns niemand "wirklich" helfen? Ich weiß,  dass wir nicht die Einzigen in einer solchen Situation sind. Und dennoch sind andere Betroffene nicht erreichbar. Uns ist schon klar, dass ein solches Gespräch nicht das Problem lösen würde. Und dennoch sagt mir mein Gefühl und die Erfahrung, dass es hilfreich sein könnte.

Ich bin gerade gelobt worden, einfach so. Das fühlt sich gut an. Ich habe eine neue Kompetenz, ich kann wenn auch noch nicht perfekt, mit zehn Fingern am PC  schreiben. Jugendliche, Schmetterlinge

 

23.6.

Guten morgen. Glaub so früh am Morgen haben wir noch nie hier geschrieben. Aber warum nicht, oder? Das plötzlich so andere Weter wie in den letzten Tagen macht bei uns Tieren und Menschen zu schaffen. Die Kaninchen mit ihrer chronischen Erkrankung sind einfach keine gesunden Tiere, aber mit einigen Ideen zum Schatten spenden und indirekt für kühlere Orte auf dem Balkon hats die letzten Sommer ja auch geklappt. Dennoch machen wir uns Gedanken, denn eingentlich wünschen wir den Beiden einen kühlerern Sommer als letztes Jahr. Nun ja, beeinflussbar ist das Wetter nunmal nicht. Gestern sind wir zufällig einem sehr kreativen und zuvorkommenden Menschen begeget. Unglaublich aber wahr, er hat eine Idee gemeinsam weiter gedacht und dann auch bei der Umsetzung geholfen. Ohne dies zu müssen. Toll;-) Solche Begegnungen werden leider immer weniger, so jedenfalls mein Gefühl. Das Ergebiniss ist die "Erfindung des Tages". Toll, damit werden wir sicher Spaß. Die Größeren unserer Kleinen haben sich ein Naturpuzzel gekauft, welche sie sicher in den nächten Tagen beginnen werden. Der Plan ist es, dass Puzzel aufzukleben und aufzuhänge. Mal sehen, wann es an unserer Wand hängen wird. Ansonsten hat sich leider kmmer noch nichts positives getan, es gab aber auch keine negativen Ereignisse in den letzten Tagen, Immerehin. Doch wenn man auf etwas bestimmtest wartet, ohne den Zeitpunkt zu kennen was man es eintreten wird, davon aber abhänig ist. Das ist keine schöne Sache.

 

19.6.

Druck, unglaublich viel Druck hat sich aufgestaut. Doch wie den einigermaßen loswerden? Heute habe ich mit ner Freundin gesprochen, wie zwar in einer völlig anderen Lebenslage ist als wir, dennoch gibt es in der Gefühlswelt einige parallelen. Wie schaffe ich den nächsten Schritt, wie die Prioritäten zu setzen um allem gerecht zu werden und sich selbst nicht völig zu vergessen... es ist unglaulich frustierend um jede Kleinigkeit die das Leben erkleichern könnte so kämpfen zu müssen. Wieviel Energie und Kraft das verschlingt sich permanent zu rechtfertigen und zu erklären ist wie ein Fass ohne Boden. Der Boden, der Grund ist nicht in Sicht. Doch wie weit ist der noch entfernt? Es fühlt sich zeitweise an wie im freien Fall, der Aufbrall ist hart und schmerzt. Dürfen wir trotz allem gute Zeiten haben? Ja klar, würden die Meißten wohl antworten. Doch auch das kostet wieder Energie und wenn einigermaßen absehar ist ob eine Aktivität, ein Ausflug oder einfach nur etwas in der Natur sein mehr hilft als es Kraft kostet ist das schon wichtig. Dennoch ist dieses sich immer wieder aufraffen müssen nicht einfach. Aber nur warten, immerzu abwarten, nein, das wollen wir auch nicht. Lebensqualität haben wir uns anders vorgestellt, haben einiges von ihr wieder verloren. Und warum dies alles? Keine Antwort fällt uns dazu ein. Warum kann keiner wirklich helfen??? 

Grrrrrrr. Das Handy geht nicht. So nen Mist. Je mehr Technik, taja umso mehr kann schief gehen. Schrott, das ärgert mich. Warten, immerzu warten auf was? Auf eine dunkle Regenwolke, die immer schwärzer wird.  Das Gewitter entläd ich, die Turbolenzen nehmen zu. Immer mehr und mehr, völlig unvorhersehbar was als Nächstes kommt. Spekulationen bringen nix, doch immer verdrängen geht auch nich. Plötzlich schlägt des Blitz ein, erbarmungslos und mit voller wucht. Peng!

 

17.6

Wieder einmal ist es mitten in der Nacht, an einschlafen ist mal wieder nicht zu denken. Grrrr. Das fällt so schwer. Abhänig zu sein, dass sich jemand um die Probleme kümmert, wir sind auf Dritte angewiesen. Unbekannte Menschen, denen man Vertrauen entgegen bringen muss, denn sonst können sie uns nicht unterstützen. Und gleichzeitig wiederstrebt es uns extrem, die Umstände machen vertrauen noch viel schwerer als sowieso schon. Stellen in Frage,ob es überhaupt gut ist, Menschen vertrauen entgegen zu bringen. Tiere sind uns deutlich lieber als Menschen, jetzt noch mehr als zuvor. 

 

16.6.

die Luft ist raus

Die Luft ist raus!

Heute haben wir versucht ein Stückchen Alltag und Ballast hinter uns zu lassen. Haben einen kleinen Ausflug gemacht, der an sich auch wunderschön war. Doch dann haben bauliche Gegebenheiten mal wieder den Tagesplan über den Haufen geworfen, denn für Rollifahrer-unmöglich. Dabei hatten wir zuvor extra angerufen und nachgefragt, es wurde uns nicht mittgeteilt das unser Vorhaben nicht realisiert werden konnte. Als dann auch noch ein Problem mit dem Rollstuhl auftauchte, wurde es einfach etwas viel. Irgendwann ist die Frustrationstoleranz einfach erreicht. Das Fass lief über, plötzlich liefen die Tränen. Danach ging es dann wieder besser, wir konnten den Tag noch schön gestalten und einfach mal tief durchatmen. Sind etwas spazieren gewesen, haben gut gessen. Wenn aber auch Schönes immer wieder begleitet wird von Misserfolgen und Frustration kostet es umso mehr Kraft in sowieso schon schwierigen Zeiten. Trotzdem war der Tag gut und wichtig. 

Aus gegebenem Anlass möchten wir hier darauf Hinweisen, dass wir auf diesen Seiten von unseren persönlichen Erlebnissen und Erfahrungen berichten. In keinster Weise bezweifeln wir, dass sexueller Missbrauch und andere Formen von Missbrauch auch in anderen Kontexten, z.B. durch andere Organisationen oder Einzeltäter aus dem persönlichen Umfeld geschiet. 

 

12.6.

Druck und Hilflosigkeit, den Umständen ausgeliefert. Das fühlt sich sehr ähnlich an wie in der Vergangenheit. Die Suche nach einer passenden Unterstützung gestaltet sich äußerst schwierig, etwas wirklich passendes und hilfreiches gibt es schlicht und einfach nicht. Wie kann das sein? Leben wir nicht angeblich in einem Rechtsstaat? Scheinbar ist dies Auslegungssache, bzw. kann Einiges passend gemacht werden. Zumindest ergeht es uns nun schon seit einigen Monaten so. Mitten drin in einem Wahnsinn, den die meißten Menschen wohl für unmöglich halten würden. Es ist schwer sich genau überlegen zu müssen was wir hier schreiben, in welchem Umfang wir hier von unserer Wirklichkeit berichten können. Vieles was wir schreieben mag vielleicht ohne die Hintergrundinformationen verwirrend erscheinen, festzuhalten bleibt das wir uns in einer extrem schwierigen Phase des Lebens befinden, die aufgrund von äußrden Umständen ausgelöst wurde. Unser Leben war sicher nie ein einfaches Leben, doch genau dieses wünschen wir Beide uns sehnlichst zurück. Dies mag vielleicht merkwürdig erscheinen, wwenn man eine  Teil unserer Geschichte hier gelesen hat. Doch wir hatten uns ein lebenswerteres Leben aufgebaut, was nun mit aller Macht versucht wird zu zerstören. Sich dagegen permernent wehren zu müssen, immer wieder den parallenen zu Früher zu begegnen tut einfach unglaublich weh. Bilder verschwimmen, so wie manchmal die eine Farbe beim Malen mit Aquarell in die nächste verläuft. Daraus wiedrrum wird ein völlig neues Bild, ein neuer Rahmen mit neuen Spannungen und Bögen. Die Farben fließen lassen, ja das tut der Seele gut. Dann rückt all das Schwere viellicht für einen Augenblick in den Hintergrund. Schöne Dinge zu unternehmen kostet auch Kraft, doch die lohnt es sich definitiv zu investieren. Denn wenn die Akkus leer sind, bleibt man stehen. Schafft es nicht mehr sich einen Überblick zu verschaffen und würde somit vollkommen Handlungsunfähig. Doch woher immer wieder Kraft für den nächsten Kampf nehmen? Manchmal ist diese Frage nicht einfach zu beantworten. Ab und an fehlt jede Idee, ist kein Strohhalm mehr in Sicht. Doch wenn Einer am Horizont auftaucht, schnappe ihn dir so schnell du kannst! Denn bei der nächsten Gewittrwolke könnte die Sicht schon wieder vernebelt werden, so dass der Halm nicht mehr erreichbar sein könnte. Heute kam das neue Poster an, dass jemand von uns selbst erstellt hat. Das haben wir gleich überm Bett befestigt, jetzt kann dies immer angesehen werden wann immer Zeit zum ausruhen ist. Vielleicht gibt das ja ein wenig neue Energie, etwas bessere Gedanken und Gefühle. Von der posituven Erinnerung zehren, ja das ist wertvoll. Mal wieder ist es spät geworden, die Nächte sind halt am Schwierigsten. Danke, vielen vielen dank an alle die uns unterstüzten, sei es nun indem du hier unsere Zeilen liest und an unserer Geschichte teil hast oder durch direkte und indirekte Kontakte, Menschen und Tiere die einfach da sind und im Rahmen des möglichen versuchen zu helfen sei es in Form von zuhören oder einfach da sein....Danke!

10.6.

Wieder bin ich wach und kann nicht schlafen. Gut schlafen können, das ist ein hohes Gut. Luxus, der mir gerade im Moment unerreichbar erscheint. Einschlafen bedeutet loslassen, aber auch die Möglichkeit zu träumen. Albträume können ganz schön stören und erholsamen Schlaf unmöglich machen. Vieles hab ich schon versucht, mal hilft Kopfrechnen besser, mal Hörbuch hören. Doch immer Ablenken, das kann nicht gelingen. Tagsüber ist die Ablenkung schon größer, die Flucht leichter.... 

7.6.

Hallo an alle, die uns hier lesen. Die letzten Wochen waren sehr turbolent, weshalb wir wenig Zeit für unsere HP hatten. Wir wünschen uns so sehr einfach nur Ruhe, die wir dringend nötig hätten. Doch das Gegenteil ist in unserem Alltag der Fall. Die Anspannung spiegelt sich auch im körperlichen Zustand wieder. Manchmal ist mir einfach nur zum Kotzen zumute, im wörtlichen wie auch im übertragenden Sinne. Die Gedanken und Gefühle sind nur schwer zu ordnen und immer wieder bricht es wie eine Welle über uns hinein. Wir lassen uns nicht unterkriegen und Kämpfen weiter für Gerechtigkeit! 


16.5.

Das jetzt und hier, wie können wir das nur ertragen? Überstehen, ohne allzu großen Schaden davon zu tragen? Wir mussten uns so vieles in der Vergangenheit hart erkämpfen, die selbstverständlichsten Dinge für die meisten anderen Menschen. Und nun wieder, wenn auch in einen andrem Kontext. Das ist schwer zu ertragen. Aushalten… weil an der äußeren Situation nichts zu ändern ist.

Nochmal zum Thema „Bundesteilhabegesetz“:

Hier werden die 10 größten Mängel des Gesetzes aufgeführt und munter diskutiert. In der ganzen Bundesrepublik wird massiv dagegen protestiert. Auch wenn es dich jetzt vielleicht nicht persönlich trifft weil du (noch) keine Behinderung hast oder Angehörige mit einer Behinderung- helft mit! Dieses Gesetz kann jeden Menschen, plötzlich und unerwartet betreffen!

http://nichtmeingesetz.de/2016/05/10/die-10-groessten-maengel-des-entwurfs-zum-bundesteilhabegesetz/

 

11.5.

Die Gedanken kreisen, keine schöne Gedanken Reise. Erschöpfung! Auf der anderen Seite gibt es schöne Momente, die wir versuchen innerlich abzuspeichern. Festzuhalten um sie innerliche wieder abrufen zu können, wenn wir von der Erinnerung profitieren können. Das klappt natürlich nicht immer, aber hilfreich kann es in der einen oder anderen Situation schon sein. Die Pause Taste betätigen, tut man das eigentlich genug im Alltag? Ruhe, der Rahmen um Pause zu machen bedeutet sicherlich für jeden Menschen etwas ganz individuelles. Etwas Wundervolles ist es, in stürmischen Zeiten solche Augenblicke wahrnehmen und genießen zu können. Momente, in dem nur das hier und jetzt wirklich zählt. Danke, dass es Orte und Menschen gibt, mit denen wir diese erleben dürfen. Von einem Berg in die weite schauen, über Orte hinwegzusehen. Noch mehr Berge und Täler sehen, wenn man sich umdreht. Klasse. Die Weite erscheint unendlich. Wo endet das für s Auge sichtbare? Und was kommt dahinter…. Ich drehe mich nochmals um und plötzlich weiß ich, was wirklich wichtig ist!

„Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.“ Aus „Der Kleine Prinz“ von Antoine de Saint-Exuperys

 

9.5.

Am Protesttag in Berlin sind viele Menschen zusammengekommen. Aber ob wir auch bei den Politikern gehört werden? Dies scheint leider nicht so zu sein. Stattdessen posten Politiker tolle Slogans zum Bundesteilhabegesetz, betonen immer wieder dass es eine Verbesserung bringen wird…. Wir möchten hier nun den Link zum Gesetzesentwurf einfügen, damit sich jeder selbst ein Bild davon machen kann.

http://www.teilhabegesetz.org//media/160426_Entwurf_Bundesteilhabegesetz_EghV.pdf                              

Wer nicht ganz so viel lesen mag oder kann, auf folgender Seite http://www.kobinet-nachrichten.org finden sich etliche Stellungnahmen von Betroffenen und deren Angehörigen und von Behindertenverbänden.   

 

6.5.

Ein wunderschöner Sonnentag, mit Menschen die ich gerne mag. Etwas gemeinsam unternommen, Menschenmengen sind uns entgegen gekommen. Trotz kurzem Schreck, war der Ausflug wirklich nett. Warum will ich als Rolli Fahrerin neben meinen Freunden sitzen? Nein das ist nicht vorgesehen. Muss alleine vorne schwitzen, während die anderen hinter mir sitzen. Das macht keinen Spaß!

Therme: Wir genießen den Moment. Die Sonne scheint uns ins Gesicht. Der Körper entspannt im warmen Wasser. Wir spüren die Sonnenblumen und die Sonnenblumen uns. Eine Jugendliche legt den Kopf auf meine Schulter. Sie atmet ganz ruhig und wirkt tiefenentspannt. Wenn dieser Moment bloß niemals enden würde.

 

30.4.

Zitat aus dem Abschlussbericht der Bundesarbeitsgruppe zum Bundesteilhabegestz:

„Die Neuorganisierung der Ausgestaltung der Teilhabe zugunsten der Menschen mit Behinderung wird so geregelt, dass daraus keine neue Ausgaben Dynamik entsteht.“ Obwohl ein größerer Personenkreis von diesem Gesetzt profitieren soll, der stetig weiter wächst wird nicht mehr Geld investiert werden! Wie wird sich das Leben von so vielen Menschen mit Behinderung durch dieses „Sparpaket“ wohl ändern? Die von Vielen erhoffte Verbesserung wird, wenn das Gesetz in dieser Form beschlossen werden sollte genau ins Gegenteil umschlagen.

 

28.4.

Behindertenpolitischer Exkurs

Europäischer Protesttag für die Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. http://www.protesttag-behinderte.de/ Bitte helft mit!

Habt ihr schon mal den Begriff „Bundesteilhabegesetz“ gehört? Die im Jahr 2008 in Kraft getretene „UN Behindertenrechtskonvention ist ein Abkommen über die Menschenrechte vom Menschen mit Behinderung…..“ die auch Deutschland unterschrieben hat. Diese sieht das sogenannte  „Bundesteilhabegesetz“ vor. Bisher gibt es lediglich einen Gesetzentwurf, welcher eine große Enttäuschung für Betroffene und ihrer Angehörigen wie auch für Behindertenverbände ist. Gegen eine weitere Verschlechterung unsere Situation müssen wir kämpfen!

27.4.

Wer sind wir? Wer bin ich? Das ist eine Frage die in der Therapie immer wieder gestellt wurde. Was macht uns aus? Welche Stärken und Schwächen haben wir? Dies ist keine abschließende Antwort, sondern eine Momentaufnahem.

Diese Worte hat Eine von uns dazu vor längerer Zeit geschrieben: Ich finde es schwierig mich selbst zu beschreiben. Ich denke, dass ich eine ruhige und sensible junge Frau bin. Insgesamt denke ich, dass ich über ein geringes Selbstbewusstsein verfüge. Aufgrund von Erfahrungen in der Vergangenheit gebe ich nur sehr vorsichtig Informationen über mich, mein inneres Preis. Häufig fühle ich mich den äußeren Umständen ausgeliefert. Momentan bin ich sehr einsam. Nach außen war ich lange ein selbstständiger, selbstbewusster und gut funktionierender Mensch. Jemand, der meistens guter Laune ist, immer zupackt wenn die Gegebenheiten dies erforderlich. Häufig nahm ich mir Zeit für die Probleme Andere. Ich war belastbar, habe wohl ein gutes Einfühlungsvermögen und war so oft Zuhörer. Anderen Menschen bringe ich viel Wertschätzung und Verständnis entgegen. Mit ihnen bin ich viel weniger kritisch als mit mir selber. Ihnen gestehe ich Schwäche zu, was mir bei für mich extrem schwer fällt. Vielleicht habe ich dadurch selbst übersehen, dass es auch in mir eine schwache, sensible Seite gibt. Das auch ich einen Platz für mich brauche, wo ich sein kann wie ich bin.Verlässlichkeit ist für mich sehr wichtig. Doch immer wieder werde ich in dieser Hinsicht von anderen Menschen enttäuscht. Ich bin perfektionistisch und habe hohe Ansprüche an mich selber. Mir gestehe ich kaum einmal zu, etwas nicht sehr gut zu machen. Gut ist mir häufig nicht gut genug. Damit setze ich mich häufig selbst unter Druck.

Erwachsene, Sonnenblumen

Gestern haben wir auf Wunsch eines 5 jährigen Jungen von uns „Burgerformer“ gekauft. Er hilft sehr gerne kochen, am Liebsten etwas mit Fleisch. Selbstgemachte Burger sind besonders beliebt. Nun haben wir diesen Gegenstand ausgepackt, die Ideen um was es sich dabei handeln könnte sind unglaublich. Von Aschenbecher bis zum runtergefallenen Feuermelder. Einer neuen Schüssel zum Fressen für die Kaninchen oder einem Topfdeckel reichen die Ideen ;-)

 

21.4.

Frühling, eine sehr schöne Jahreszeit. Die Natur erwacht zu neuem Leben und hat so viel Energie und Kraft. Unsere Pflanzen auf dem Balkon wachsen und gedeihen, bald können wir schon die ersten Radieschen ernten. Die Natur hat eine unglaubliche power, innerhalb weniger Tage sieht die  Umgebung anders ausschaut. Das saftige Grün der Gräser und Blätter ist wunderschön. Die ersten Blumen und für unsere Kaninchen finden wir draußen endlich wieder genug Grünes. Leider wird in der Stadt sobald das Gras wächst gemäht, aber wir haben trotzdem unsere Stellen wo wir leckere Kräuter und Pflanzen für die Kaninchen finden. Wird an der einen Stelle gemäht, müssen wir eben auf eine andere ausweichen. Und unsere eigenes gepflanzten Kräuter und Gräser welche die Kaninchen mögen sind für Tage da, an denen sich draußen nicht so viel finden lässt. Wir kennen jemand, sie hat einen  Hamster als Haustier. Als wir einmal gemeinsam Grünes für unsere Kaninchen gepflückt haben waren wir sehr erstaunt als sie erzählte, dass ihrem Tier ein einziges Blatt Löwenzahn ausreicht. Unsere Beiden brauchen da deutlich mehr, die nötige Ausstattung um was Leckeres zu pflücken ist immer dabei. So lässt sich jede Gelegenheit ergreifen, je nachdem wo wir gerade etwas zu fressen finden.

Ein abgebrochener Zahn, viele Menschen kennen das wohl nicht. Unsere Zähne sind sehr schlecht, egal was wir dagegen unternehmen. Es hilft nicht lange und nicht wirkungsvoll. Heute war es wieder soweit, Selbstdiagnose morgen zum Zahnarzt. Zahnschmerzen, dass es nichts Schönes. Für uns bedeutet es wieder der Beginn der Odyssee Zahnarzt. Da ich keine Ahnung habe ob wir morgen einen Termin bei dem uns bekannten Zahnarzt bekommen, heißt es vielleicht auch noch fremder Zahnarzt. Das ist für uns besonders schwer. Zahnbehandlungen sind bei uns äußerst kompliziert und aufwendig, einige im System haben davor Angst und die Situation ist ziemlich Trigger behaftet. Das ist doch unfair, zu allem Stress der im Moment sowieso da ist auch noch das. Tja, und wenn dieses Problem versorgt ist wird es vermutlich nicht lange dauern bis das nächste ansteht. Und das alles unter regelmäßiger zahnärztlicher Kontrolle, deutlich häufiger als zweimal pro Jahr wie das der Durchschnittserwachsene wohl handhabt. Würden wir ein halbes Jahr nicht zum Zahnarzt gehen, wäre das Ergebnis vermutlich fatal. Aber die Tatsache, dass trotz regelmäßiger Besuche dort dennoch immer wieder akute wie auch chronische Probleme auftreten ist nervenaufreibend. Und ein Ende davon ist wohl nicht in Sicht.

 

14.4.

Hi, ich  bin unsicher, ob und was ich der Homepage schreiben möchte. Wir haben wir Angst. Wir wollen nicht schweigen, das wäre feige und wir wollen uns auch nicht einschüchtern lassen.Ich würde so gerne schreiben, was gerade im Leben von den Sonnenblumen und uns passiert, aber ich habe Angst, dass auch das negative Konsequenzen haben könnte. Von einem Moment zum Anderen ist in unserem Leben nichts mehr wie es mal war. Es ist sooo unfair! Die Situation macht so viel in unserem hart erkämpften Leben wieder kaputt. Zum Glück glauben die Sonnenblumen uns!!! Sie helfen und unterstützen uns wo sie nur können. Ob bei Terminen oder  Organisatorischen, trotz allem Belastendem. Vielen lieben Dank!!! Jugendliche, Schmetterlinge

 

7.4.

In den vergangen Tagen hatten wir Besuch. Das war schön. Leider vergehen solche Tage immer viel zu schnell. Die ersten richtigen Frühlingstage, die Natur sprießt und innerhalb weniger Tage hat sich die gesamte Vegetation verändert. Für unsere Kaninchen findet man nun schon richtig viel Grünzeug. Löwenzahn steht bei einem der Beiden ganz hoch im Kurs, der Andere frisst viel lieber Kräuter, Heu und andere getrockneten Köstlichkeiten. Die ersten Saaten sind gepflanzt, beispielsweise Radieschen. Diese zeigen schon erste Blätter. Vergangenes Jahr hatten wir ebenfalls welche gepflanzt, als diese reif waren wurde sie ganz ökologisch geteilt. Die Kaninchen die Blätter, wir Menschen die Radieschen. Das war super!Gemeinsam mit unserem Besuch hatten wir schöne Erlebnisse, beispielsweise in der Therme. Viel Zeit haben wir in der Sonne verbracht. Aber auch ein Stadtausflug, Essen im Restaurant und viele schöne Fotos wurden gemacht. Diese im Nachhinein zu bearbeiten macht uns Freude, manchmal entstehen daraus auch tolle Kollagen oder Fotogeschenke. Uns macht dieses bearbeiten und dem Anderen eine Freude machen viel Spaß. Leider gab es auch die typischen Alltagsprobleme eines Rolli Fahrers. Ein geplanter Kinobesuch scheiterte, da der Aufzug dort schon länger defekt ist. Vorher hatten wir selbstverständlich dort angerufen und mir wurde versichert dass es kein Problem wäre. Tja, so gut sind Menschen die es nicht betrifft häufig über Barrieren informiert. Schade. Denn wozu fragt man in Vorfeld nach? Würdest du das auch machen, irgendwo anrufen und fragen ob du ins Kino kommst? Wie groß ein Aufzug ist oder eine freundliche Arzthelferin eines Facharztes den du nicht kennst bitten nachzusehen, ob es bis zum Aufzug sicher keine Treppenstufen gibt? Das ist unser Alltag.

 

2.4.

Freundschaft ist ein wundervolles Geschenk im Leben. Denn Freunde bringen das Lächeln zurück, wenn man es verloren hat.

Jugendlicher 12, von den Schmetterlingen. Ich habs nicht so mit dem Schreiben. Ich will aber trotzdem mal was sagen. Computer kenn ich noch als dicke „Kästen“ wo der Bildschirm oft flackerte und das es zum Speichern nur diese Disketten gab. In der Schule hieß bei uns Arbeiten im Computerraum immer „trockene Arbeit“, das Internet war gerade erst am Entstehen.  Wir waren auf einer eher konservativen Schule. Wir lernten das Schreiben mit zehn Fingern, mussten Diktate am PC schreiben. Computer war dadurch ein nicht wirklich beliebtes Teil. Das ist heute wohl ganz anders.

 

27.3.

Unglaublich, wir haben über 5000 Seitenaufrufe!

Gedanken Karussell, so etwas wie ein Lichtschalter wäre da toll! Knips, Gedanke verschwindet…. Vielleicht ist unsere aktuelle Situation wie ein energetischer Staubsauger? Sind erschöpft, kaum aufgestanden schon wieder schlapp und kraftlos. Die Nacht war wieder einmal kurz, zu kurz. Ein kleines Mädchen beschwert sich, sie will schlafen. Sagt der Körper ist müde. Das stimmt! Ganz klar. Aber das zu Organisierende hat Vorrang, anders geht es gerade leider nicht. Dass das schwierig ist, keine Frage. Nicht nur für die Kleinen. An Vielen zerrt der äußere Zustand, das Schlimmste ist es nicht ändern zu können. Manchmal wenn ich aufwache denke ich es war nur ein Albtraum, doch die Realität holt uns schnell wieder ein.

 

18.3.

Sonne:

Gerade „tanke“ ich Sonne auf dem Balkon. Ich versuche das positive Gefühl zu speichern. Leider klappt das nur ansatzweise. Sonnenblumen sitzen neben uns und machen Fotos. Das eine Kaninchen sitzt unter meinem Stuhl. Das kommt bei ihm selten vor. Er hat mich zweimal an gestupst, das bedeutet das ich zu seinem „Rudel“ gehöre ;-) Jugendliche, Schmetterlinge

 

7.3.

Unseren Kaninchen geht's nicht so gut. Wir wissen noch nicht was los ist. Ist ihre Krankheit wieder aktiv? Oder merken die beiden einfach, dass es uns nicht gut geht? Kaninchen sind sehr intelligente Tiere und einfühlsam. Sie helfen uns sehr. Die beiden müssen versorgt werden, sie benötigen Zeit die man mit ihnen verbringt. Und das ist auch gut so. Sie geben uns viel Halt. Das ist toll! Ich habe gerade auf den Balkon geschaut, wo unsere Kaninchen leben. Das Eine sitzt gerade in einem kleinen Streifen Sonne und genießt das in vollen Zügen. Einfach den Moment, das jetzt und hier. Wenn wir das doch auch in diesem Maße könnten. Ohne sich Gedanken über morgen zu machen oder das Gestern. Vor einigen Tagen hatte eines unserer Kaninchen Darmprobleme, das war ganz schön beängstigend. Zum Glück konnten wir helfen. Wir glauben, dass Menschen viel von Tieren lernen können.

 

1.3.

Seit fast acht Wochen warten wir nun, warten und versuchen das Drumherum irgendwie geregelt zu bekommen. Das ist gar nicht so einfach. Wir fühlen uns nicht gut. Den Schmetterlingen geht es nicht gut, und solange sie nicht wissen woran sie nun sind, kann man sich auch nicht damit abfinden. Das macht alles nur noch schwieriger. Es ist schwer!

Aktuell hangeln wir uns von Woche zu Woche, manchmal sogar von Tag zu Tag. Das ist kein schönes Gefühl. Unsere Kunsttherapeutin hat wieder kurzfristig abgesagt, sie ist krank. Diese Stunde in der Woche hat für uns im Moment eine immense Wichtigkeit. Es tut uns gut und entlastet ein kleines Stück. Das so nötig zu haben, diese Erkenntnis ist ganz schön belastend. Aber das können wir gerade nicht ändern. Wir brauchen kleine Inseln, durch die wir wieder zu etwas mehr Kraft kommen können. Das Malen tut uns auch so gut, ist aber trotzdem noch ein Unterschied zur Kunsttherapie. An dieser Stelle möchten wir uns bei allen Menschen bedanken, die den Schmetterlingen und uns durch diese schwere Zeit helfen. An allererster Stelle möchte ich hier Freunde nennen, die sich Zeit nehmen. Das ist für uns etwas sehr wertvolles. Sei es einfach einmal gemeinsam einen Kaffee trinken zu gehen, zu telefonieren oder mit den Freunden die halt nicht hier vor Ort sind zumindest telefonisch oder via Internet Kontakt zu halten. Danke! Auch den verschiedenen professionellen Helferinnen möchten wir danke sagen. Dies sind verschiedenste Therapeuten, von der Psychotherapeutin bis zur Physiotherapeutin... Vielen Dank!!!

 

28.2.

Immer wieder stoßen wir auf Menschen die der Meinung sind hier bei uns in Deutschland sei für Menschen mit Behinderung alles wunderbar. Meist sind dies Menschen, die das Thema weder direkt noch indirekt zum Beispiel durch Freunde oder Verwandte betrifft. Denn wenn man sich mal unsere Realität anschaut, dann ist die alles andere als einfach. Permanent werden wir vor riesige bürokratische Herausforderungen gestellt, sei es bei der Beantragung und Weiterbewilligung unserer Assistenz oder der Grundsicherung bei Erwerbsminderung. Unsere Erwerbsminderung ist inzwischen unbefristet, und dennoch müssen wir Jahr für Jahr wieder einen Antrag beim Sozialamt stellen auf Weiterbewilligung. Alle Änderungen müssen wir sowieso mitteilen, dazu verpflichtet sich jeder Mensch der Sozialleistungen bezieht. Immer wieder wird bezweifelt dass wir beispielsweise die Assistenz tatsächlich brauchen, was wirklich unverschämt ist. Auch diese Leistungen sind immer befristet, die Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft manchmal sogar nur auf ein halbes Jahr. Freuen können wir uns schon, wenn wir die Bewilligung für ein Jahr bekommen. Doch damit nicht genug. Permanent müssen wir Nachweise einreichen, immer und immer und immer wieder. Aber das noch lange nicht alles. Auch im Alltag stoßen wir häufig auf Barrieren, die uns das Leben schwer machen. Deutschland hat zwar die UN Behindertenrechtskonvention unterschrieben, aber an der Umsetzung hapert es gewaltig. Gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen? Davon sind wir Kilometer entfernt.  Das Tag für Tag am eigenen Körper zu spüren kann frustrierend sein und manchmal macht es auch einfach nur wütend. Vor ein paar Tagen habe ich beispielsweise ein Schild an einem Aufzug gelesen, außer Betrieb. Das ist nichts Besonderes, dass passiert uns auf fast jedem Ausflug außerhalb unserer Wohnung. Unter diesem Schild ganz klein stand dann ein Zeitraum von acht Wochen, die der Aufzug nicht in Betrieb ist. Warum so lange? Selbstverständlich gibt es notwendige Maßnahmen, beispielsweise Wartungsarbeiten oder es ist etwas kaputt. Da kann man nichts gegen tun. Aber ein Aufzug für solche langen Zeiträume nicht zugänglich zu machen, kann für ein Elektrorollstuhl Fahrer wie uns nur Ausschluss bedeuten. Jemand mit Kinderwagen oder Aktivrollstuhl/Schieberolli kann evtl. noch die Treppe oder eine Rolltreppe mit fachkundiger Hilfe bewältigen, jedoch ist dies ohne entsprechende Erfahrung nicht möglich. Auch ist hier wieder die Voraussetzung gegeben, dass man beispielsweise in Begleitung einer Assistenz unterwegs ist. Aber auch die vielen schweren Türen sind für Viele nicht zu öffnen. Und natürlich gibt es immer noch eine riesige Menge an Arztpraxen, Geschäften und anderen Dingen des täglichen Lebens, die durch Stufen für Rollifahrer prinzipiell nicht erreichbar sind....

 

24.2.

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ …

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Warum wir dies hier verlinken? Immer wieder stoßen wir auf auf große Irritation und Zweifel wenn die Schmetterlinge sagen dass wir beste Freundinnen sind. Unsere Behinderung sieht jeder Außenstehende, der große Elektrorollstuhl begleitet uns permanent. Immer wieder die Frage „warum machst du/ihr das“? Wären wir verwandt, dann sähen die Reaktionen vielleicht anders aus…. Ja, die Schmetterlinge übernehmen einen klar definierten Rahmen an unsere Pflege, aber unsere Freundschaft besteht aus nehmen und geben wie jede andere sehr gute Freundschaft auch! Diese Reportage hat in den Aussagen viele Parallelen zu unserem Leben.

 

23.2.

Freundschaft ist ein wundervolles Geschenk im Leben. Denn Freunde bringen das Lächeln zurück, wenn man es verloren hat.

Es kann noch so viel „Scheiße“ im Leben sein, das können ihr und wir leider nicht ändern. Aber zusammen schaffen wir  (auch wenn es manchmal mühselige Umwege sind) fast alles. Jugendlichte, Schmetterlinge

Ein Erwachsener von den Schmetterlingen: Hallo, auch ich möchte hier mal etwas sagen. Seit einem Vorfall vor ein paar Wochen ist eine unserer Persönlichkeiten depressiv und mit ihr zieht das einige von uns „runter“. Das ist ganz schön anstrengend. Und nicht nur für uns. Auch Sonnenblumen leiden unter der Situation, v.a. unter der Hilflosigkeit in die wir durch den Vorfall geraten sind. Längst nicht mehr nötige Hilfsmittel wie z.B. ein Notfallkoffer werden wieder dringend gebraucht. Zum Glück haben wir da durch unsere langjährige intensive  Therapie viel geübt und gelernt.

 

21.2.

Vor ein paar Tagen hat sich Folgendes zugetragen. Wir, d.h. in diesem Fall die Schmetterlinge, und eine Assistentin von uns, und wir Sonnenblumen wollten gerne ins Schwimmbad. Nun haben wir uns ein Bad raus gesucht, das mit seiner Rollstuhlgerechtigkeit wirbt. In diesem Schwimmbad waren wir zuvor noch nicht, aber wir haben schon Einiges in Schwimmbädern erlebt, häufig alles andere als unseren Bedürfnissen entsprechend. Da wir nicht nur nicht laufen können sondern auch unsere Motorik im Rumpfbereich sowie in den Armen eingeschränkt ist benötigen wir einen Lifter um ins Schwimmbecken zu kommen. In einigen Bädern haben wir schon erlebt, dass es zwar ein entsprechende Möglichkeit gibt, jedoch ausschließlich in das kalte Schwimmerbecken. Dies ist für uns nicht sonderlich geeignet, da bei kaltem Wasser unsere Muskulatur sich sehr zusammenkrampft. Immer wieder erleben wir, dass diese Lifter für uns und viele andere körperbehinderte Menschen völlig ungeeignet sind. Ohne die Möglichkeit angeschnallt zu werden, häufig mit einer minimalen Rückenhöhe geschweige denn der Möglichkeit sich für einen Komplex Körper behinderten Menschen festzuhalten. Immer wieder denke ich, dies ist perfekt für Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung konzipiert. D.h. also für diejenigen, die zwar ihre Beine nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können aber ansonsten keinerlei Beeinträchtigungen haben. Nun kamen wir in diesem Schwimmbad an das wir noch nicht kannten. Aus der Erfahrung haben wir gelernt zuerst einmal zu fragen, wie denn die Möglichkeiten vor Ort konkret aussehen. Ruft man an und fragt nach wird einem immer das Bild vermittelt das wäre alles kein Problem. „Ja natürlich ist das Bad rollstuhltauglich, wir haben sogar einen Aufzug…“ Die Realität sah in diesem Fall dann so aus: „Ja, Duschen seien barrierefrei.“ Na das ist ja schon mal was. Auf die Frage wie wir denn ins Wasser kommen könnten nur große Fragezeichen im Gesicht der Schwimmbadangestellten. „Ja, also sie können ja mit dem Rollstuhl an den Beckenrand fahren.“ Klar ist es theoretisch möglich, doch der Beckenrand war so hoch das man zunächst über drei Stufen musste. Ja also einen Lifter??? „Nein also sowas haben wir noch nicht. Aber wir bekommen einen, irgendwann…“ Eventuell hätte es noch eine klitzekleine Möglichkeit gegeben uns ins Wasser zu bekommen, jedoch wäre es unmöglich uns wieder heraus zu helfen. Somit mussten wir leider von diesem Schwimmbadbesuch Abstand nehmen. Ausflüchte wie „starke Männer seien gerade im Urlaub“, „es sind schon Rollstuhlfahrer bei uns  geschwommen“ halfen uns auch nicht weiter. Die Frustration über solche Ereignisse ist schon groß. Insbesondere die Kleinen leiden darunter, aber es ist für all jene einfach blöd die diesen Plan gemacht haben dieser Freizeitaktivität nachzugehen. Und solche Dinge sind mit bei uns mit einigem Aufwand verbunden.

Ich wütend war. Mich so auf Schwimmen gefreut hab. So gemein oft ich weiß nicht kann. In Wasser ich  viel mehr kann. Darum ich schwimmen mag. Ohne Rolli und ohne Schienen das ist toll. Oft Menschen blöd gucken wenn wir ins Schwimmbad. Manchmal wir Bademeister brauchen zum Helfen. Die oft nicht nett sind. Ich trotzdem schwimmen mag. Am liebsten in der Therme. Da ist es für uns toll. Dort wird in jedes Becken können. Die Bademeister sich dort nicht beschweren wenn sie den Lifter holen müssen. Auch nicht wenn wir in viele verschiedene Becken wollen. Und Pause machen, dann wieder in ein  anderes. Ich will dass alle Schwimmbad so für Menschen die was körperlich nicht Können sind. Da oft behinderte Menschen sind. Leider weit weg und teuer ist und wir nicht immer dahin können. Mädchen, Sonnenblumen

 

20.2.

Dienstagabend ging es mir sehr schlecht. Wusste nicht wohin mit dem Druck, was mit der Verzweiflung tun. Alles ist so anders, so viel schwerer wie vorher. Manchmal erscheint meine beste Freundin mir unerreichbar, auch wenn wir uns in demselben Zimmer aufhalten. Ich habe geweint, wie ein Schlosshund. Doch das konnten andere im  System nicht aushalten. Mehrere Persönlichkeiten wurden vor getriggert, andere hatten glorreiche Ideen was mir denn helfen könne. Beispielsweise sagte ein Mädchen, für die Kartoffeln essen das tollste auf der Welt ist, wenn es Kartoffeln gibt und ich die Esse wird alles wieder gut. Doch so einfach ist es leider nicht. Ein Kind von uns hatte die Idee das ein Pflaster für das Herz vielleicht die Lösung wäre um das Herz gesund zu machen. Für mich war wichtig durch dieses Gefühl zu gehen und seit ich gesagt habe wie's mir damit geht es mir deutlich besser. Auch wenn sich an der Situation äußerlich natürlich nichts verändert hat.

Wir waren im Theater. Das war ganz toll. Da gab's ein Hasen und eine Maus, so ähnlich wie unsere Kuscheltiere. Das Schlagzeug war super. Damit wurden die Stimmungen begleitet. So konnten die Schmetterlinge das viel besser verstehen. Ich würd gern wieder ins Theater. Vielleicht geht das ja bald mal. Bis bald J., Sonnenblumen

Stimmen unserer Kids zur aktuellen Situation:

Halo, halo. Is 6 jare und sonenplumn Kint. Bei uns is ales komich.  Kaotisch und doof. Gestan abent einfach keine Grosis da waren. Dan mich eine Jugentliche von Schmetterlingen was gefragd. Ich ir gesagd ich bin nicht die Auskunft. Sie selba mit ihrer Fräundin reden sol. Dan war sie weg. Weil keina vor wollte, und das ist fast ni weil wir ni genug Multizeit hapen. Dan sind 2 Mätchen vor die Game Boy gespield hapen. Und das um 10:00 Ur abends. Da müsen wir Kinda sonst schon im Bet (= innen) sein. Aba da hat kainer nach uns gekukt. Danach wir grösare Kinda zusamen Film geschaud. Die Imer noch nichts gemerkt hapen. Komis, das sonst nich so ist. Dan sind wir Kinda freiwilig nach inen. Dan haben Jugentliche noch Film gekukt. Aba kainer in der näe war. Und dan das auch noch getrigert. So ein mist. Dnn andere Grois erst mal wider ordnen musten. Und dan war s plözlich 2:00 Uhr nachts. Glaub früer sowas oft pasiert ist. Als wir noch nichd wusten wir Viele sind und auch am anfang wo wir  wussten. Aba heute eigendlich jeder Zeid bekomen kan wen er mag oder brauch. Auch wir Kinda und Jugentlichen. Aba im Moment das nich so gut klapt. Die Grosis so viel zu tun und im Kopf habn. Bei den jez alles so lang dauert.

Ich bin acht und wohne bei den Schmetterlingen. Erst dachte ich es ist toll wenn wir Kinder was machen was die Anderen nichts mitbekommen. Aber eigentlich ist es nicht toll. Dann weiß man gar nicht wann wir reingehen sollen und Kinder wissen auch nicht was triggert. Gestern wurde von uns ein Kultkind (= Persönlichkeit die früher im Kult „vorne war“) vor getriggert, weil im Film was war was die getriggert hat. Normalerweise schauen wir so Filme nicht an. Und wenn, dann sind Große in der Nähe um aufzupassen das keiner vor getriggert wird oder Angst bekommt.

 

17.2.

Stimmen unserer Kids zur aktuellen Situation:

Junge von den Schmetterlingen, 5 Jahre, eine Jugendliche schreibt wörtlich, was er sagt. Hallo ich bin da. Bei uns im System brennt’s im Moment. Eigentlich finde ich Feuer cool. Aber im Moment nicht mehr. Seit außen was Schlimmes passiert ist, spinnen manche Großen. Glaub die können nicht anders, die sind überfordert. Aber auch für uns Kinder ist das nicht leicht. Wir wechseln unkontrolliert  und wild durcheinander. Sind oft so müde und Jenny sagt oft, alles ist so leer und sie ist allein. Aber das stimmt nicht. Als Multi ist man nie allein und unser Kopf ist voll. Nur halt chaotisch voll. Weiß nicht ob man versteht was ich sagen will.

Junge von den Sonnenblumen, 5 Jahre, eine Jugendliche schreibt, was er sagen möchte. Ich finde es doof wie es jetzt ist. Ich will dass alles wieder normal ist. Wieder mehr Kinderzeit und Kraft für tolle Sachen. Mein Freund und ich wollen zur Feuerwehr. Wenn da Tag der Tür auf (=Tag der offenen Türe) ist. Aber wenn die Großen Panik vor Menschen haben geht das nicht. Das finde ich nicht gut. Ich finde es gut, dass die Assistenten bisschen mit uns spielen. Wenigstens die bisschen Zeit für uns Kinder. Aber auch nur wenig. Ich und mein Freund haben mit einer Assistentin ein Legofeuerwehr Auto gebaut. Das ist voll toll. Mag mit meinem Freund damit spielen. Ich möchte dass alles wieder normal wird. Jetzt und nicht irgendwann.         

Mädchen von den Sonnenblumen. Ich bin 4. Bei den Schmetterlingen wohnt eine Große die ich viel lieb hab. Sie hat Löcher im Kopf. Weiß Nein wie dahin kommen. Aber da sind. Das schwer ist. Sie viel vergesst. Ich mit ihr spazieren geh. Das wichtige Aufgabe ist. Immer mit vier Punkts vom E-Rolli. Das schnell gehen ist. Das steht auf Wochenplan. Jetzt unsere Grosis für Schmetterlings einen machen. Die brauchen den. Früher wir hatten beide. Aba ich jetzt schon ganz lange nimmer. Ich dich viel geliebt hab. Auch mit Löchers im Kopf. Hoffe bald weniger Lochs.            

                       

11.2.

Vor ein paar Tagen waren wir in "unserer" Therme, dort gefällt es uns sehr gut. Für mich ist das Becken mit der Unterwassermusik das Tollste. Meine Freundin von den Schmetterlingen hat mich Liegend durchs Wasser gezogen, so dass meine Ohren unter Wasser waren. Um die Musik zu hören, das Gesicht aber natürlich über Wasser. In dieser Position könnte ich es ewig aushalten. Alles um uns her verschwindet für einen Augenblick, der Stress des Alltags kommt zur Ruhe. Ich spüre den Körper der Schmetterlinge, den Wasserwiderstand und die Schwingungen der Musik. Schritt um Schritt bewegen wir uns gemeinsam durch das Wasser, dann traue ich mich sogar die Augen zu schließen. Ich vertraue dir, vertraue dir so sehr dass sich jegliche Kontrolle abgeben kann. Ohne Hilfsmittel wie z.B. eine Pool Nudel gleiten wir gemeinsam durch das Wasser. Plötzlich tippst du mich zweimal an, ich mache langsam die Augen auf und schaue was du möchtest. Einmal ist dein Arm eingeschlafen, ein anderes Mal müssen wir planschen Kindern ausweichen. Irgendwann hast du keine Kraft mehr, schade denn ich könnte in der Position ewig bleiben. Fühle mich so frei, ich glaube es gibt nichts bei dem ich mich ebenso frei fühle. Leider geht jedes getragen werden durch das Wasser einmal zu Ende, aber ich möchte versuchen das Gefühl festzuhalten. Zu beschreiben, damit ich es mir hoffentlich wieder in Erinnerung rufen kann. Danke!  R., Sonnenblumen

Wir waren seit langem Mal wieder in der Therme. Das hat uns sehr gut getan Körper und Seele haben versucht für kurze Zeit alles um uns herum zu vergessen. Ich glaube, das hat auch geklappt. J.,Schmetterlinge

 

10.2.

Unsere Nacht war "nicht gut“. In Träumen vermischt sich seit kurzem wieder Vergangenheit und Gegenwart. Es nervt mich dass mein Magen ein Eigenleben führt. Ich denke, das liegt an demr psychischen Stress durch das was passiert ist. Übelkeit, Bauchweh, Durchfall und dann wieder Übelkeit usw.… Schmetterlinge

Die Tage vergehen, inzwischen sind Wochen ins Land gegangen. Die Situation hat sich zwar rein äußerlich ein wenig entschärft, dennoch wissen wir immer noch nicht wie es weitergehen wird. Es ist schwer zu sehen wie sehr die Schmetterlinge leiden. So viele Erfolge um die wir so hart gekämpft haben sind wie verschüttet. Wir können sie nicht erreichen, den Zustand wie er vorher war nicht wiederherstellen. Das ist ganz schön bitter. Rausgerissen aus dem Leben dass wir gemeinsam geführt haben, so viel Neues und Ungewisses stürmt auf uns ein. Wir versuchen euch zu unterstützen wo wir nur können, aber wir wissen auch nicht mehr weiter. Letzten Endes sind wir schon ziemlich alleingelassen mit dieser schwierigen Situation, zwar gemeinsam aber dennoch irgendwie allein. Natürlich gibt es Menschen, die uns unterstützen. Das hilft sicher, aber doch irgendwie nicht genug. Wie ein Tropfen auf den heißen Stein so fühlt sich das im Moment an. Das bedeutet nicht dass wir das nicht schaffen, aber es wirft uns zurück. So viele Menschen fragen momentan wie es den Schmetterlingen geht, das ist gut und wichtig. Doch wir werden dabei meistens vergessen, bei uns fragt kaum jemand nach. Auch uns belastet die Situation. Die Panik in den Augen meiner besten Freundin, oft weiß ich gar nicht woher die gerade kommt. Hat sie was gehört, etwas gedacht, ist ein Mensch vielleicht nah an ihr vorbeigegangen… Das alles kann im Moment Panik auslösen. Wir können nur da sein, Dasein und gemeinsam aushalten. Gemeinsam warten, dass es bestimmt besser als wenn ihr das alleine schaffen müsstet. Sogar ganz sicher. Wenn wir aktuell anfangen zu denken, wissen wir gar nicht wohin diese Gedanken führen. Immer und immer wieder die Situation gemeinsam durch zusprechen, zu überlegen, nachzufragen ob wir dieses oder jenes richtig verstanden haben. Gedanken was als nächstes zu tun ist, welche Schritte wären jetzt sinnvoll. Bei vielen braucht ihr Unterstützung, wie wahrscheinlich jeder Mensch in einer schweren seelischen Krise. Sonnenblumen


6.2.

Ein Brief, den wir Sonnenblumen an die Schmetterlinge geschrieben haben:

Liebe Schmetterlinge, ihr seid uns sehr wichtig. Wir haben euch immer lieb und wir glauben euch! Wir wissen, dass die vergangenen Wochen schrecklich sind und waren. Nicht zu wissen wie es weiter geht kann jeden Menschen aus der Bahn werfen. Solche Beschuldigungen wie das, was euch unterstellt wird erst recht. Jenny, du darfst sein wie du bist und dazu gehört, dass es dir im Moment nicht gut geht. Das ist in Ordnung! Wir sind an eurer Seite, egal was kommt. Heute seid ihr nicht mehr alleine, wir sind bei euch und Curly und Charly auch. Es ist schon allein deswegen ganz anders als früher. Wir hören euch zu, nehmen euch in den Arm. Versuchen euch anzunehmen und da zu unterstützen, wo ihr es möchtet und braucht. Können miteinander reden, gebärden oder schweigen, wie es sich eben richtig anfühlt in den Moment. Wir halten die Situation gemeinsam mit euch aus und werden mit und für euch kämpfen. Bitte sagt uns, wenn sich etwas was wir sagen oder tun nicht gut anfühlt. Schmetterlinge, ihr seid die tollsten Menschen die wir je kennen lernen durften. Wir möchten euch sagen, dass ihr uns sehr wichtig seid. Soooo sehr, das Worte dafür gar nicht ausreichen. Wir nehmen euch ernst! Sind einfach da. Wir würden gerne mehr tun als da sein, doch wir wissen nicht was. Wir haben euch sehr lieb und gemeinsam werden wir mit euch euren Weg suchen. Auch wenn ihr im Moment gar nicht wisst wo dieser hingehen könnte, es wird der Augenblick kommen, in dem es euch klar wird. Egal was ihr für eine Entscheidung treffen werdet, wir werden sie mit euch tragen. Liebe Grüße, Sonnenblumen

Kind, 3 Jahre: (groses Kind schraib) Ich verstehe oft nicht warum ihr Grosis sagt das manche Worts so heißen wie heißen. Warum nein Name Kissen warm, Grosis sagen Wärmekissen. Nein Druck Blut, Grosis sagn Blutdruck. Wer entscheidet was richtig? Kinda oder Erwaxene?

Hallo. Ich komisch findet, große nie Pause wollen. Immer was machen. Ich mag schlafen, Kuscheltiere spielen und mit meinen Freundin. Körper viel müde sind. Bitte Zeit für schlafen geben.

 

27.1.

Einfach nur da!

In dieser schweren Zeit sind die Sonnenblumen immer für uns da. Das hilft uns sehr! Gestern Abend musste ich ganz viel weinen und hatte innen Druck. R. hat mich in den Arm genommen und einfach nur „gehalten“. Das tat so gut. Wenn wir früher schlimme Gefühle hatten, mussten wir alles alleine aushalten. Wir haben in der Therapie zwar viel gelernt, aber die Unterstützung die wir im Moment bekommen und brauchen, kann keine Therapie oder Psychiatrie schaffen. Wir können uns bei den Sonnenblumen einfach fallen lassen, müssen unsere Gefühle nicht unterdrücken. Wir werden einfach nur liebgehabt. Heute können wir einem anderen Menschen komplett vertrauen. Das hätten wir uns bevor wir die Sonnenblumen kennengelernt haben nie vorstellen können. Ich glaube für Menschen die traumatisiert wurden ist vertrauen besonders schwer. Ich glaube, vor allem wenn man noch sehr klein und abhängig von Erwachsenen war und das vertrauen „kaputt gemacht“ ist das für immer schwer. Umso wertvoller ist unsere Bildung zu den Sonnenblumen! Schmetterlinge

Hallo, ich was toles sagn mak. Wir haben ein paket gekrigt. Aus der stat, wo wir davor gewohnt haben. Toll. Das Paket wa für die Schmetterlinge und uns. Ganz vile tole sachn drin waren. 2 dosen mit rosa deckl, lustike kindanudeln die wi tire ausschaun. Süsigkeitn und soga die Schmetterlinge die essn dürfn. Und sie vil nich essn dürfn. Für die grosis au was wa. Wir uns so fräuen. Nicht gewisst wir paket bekommn. Dake! Früa Überraschung was andres wa. Da haben di Männer gesagt, ich bin Überaschungspaket. Dan ich machen muste was di sagn. Di so tut als wär ich ein tir. Und mir we getan, gans vil.  

 

25.1.

„Die Zeit heilt keine Wunden. Die richtigen Menschen heilen sie. Und das seid ihr.“ Schmetterlinge

Vor ein paar Wochen hat die Chirurgin, die uns Schmetterlinge am Arm operiert und die Nachsorge gemacht hat die Stadt verlassen. Ziemlich kurzfristig. Da noch eine OP ansteht, müssen wir jetzt zu einem anderen Arzt. Der ist ziemlich komisch. Es handelt sich um das Fachgebiet der  Plastischen- und Wiederherstellungschirurgie. Snobs!!! Ich mag diese Snobs nicht. Die haben Probleme! Arzt: „Was kann ich für Sie tun?“ „Facelifting, Fett absaugen…, was wünschen Sie?“ Ich will doch nur, dass mein Arm richtig funktioniert. Nicht mehr so starke Schmerzen haben, nicht mehr frieren... "Ach soooo..." Zusatzversicherung? Nein! Habe ich nicht. Ich will doch nicht im Hotel wohnen, sondern nur diese verdammte OP mit einer Übernachtung. Nicht mehr! Einzelzimmer, Chefarzt etc. darauf kann ich verzichten. Ich bin und will nicht so ein Snob sein: ich bin etwas Besseres, Geld spielt keine Rolle. Sie behandeln auch Kassenpatienten? Minuspunkt für die Arztwahl bei Snobs. Im OP Hemd sehen alle gleich unattraktiv aus, egal wie reich man ist. Schon wieder so ein Snob, noch so jemand kommt ins Wartezimmer. Extrem teure Markenklamotten, keine Augenbrauen, aber Permanent Make-up wem´s gefällt… So jetzt hör ich aber damit auf. Ich lese jetzt lieber Zeitung und imaginier mir die Snobs weg. Jugendliche, Schmetterlinge

 

23.1.

Wut, Wut, Druck, Druck. Was soll ich damit machen? Spontan würde ich am liebsten den Kopf gegen die Wand schlagen, aber ich weiß das dass an meiner momentanen „äußeren Situation“ nichts ändert. Es würde höchstens Kopfschmerzen als Konsequenz bedeuten. Wäre ich in der Psychiatrie würde man für „Kopf an die Wand schlagen“ einen roten Punkt bekommen. Das ist dann an verschiedenste Konsequenzen geknüpft zum Beispiel das Verbot die Station zu verlassen.Yoga war toll. Für kurze Zeit konnte ich alles andere vergessen. Nur im hier und jetzt! Nicht in die Vergangenheit und auch nicht an das was noch alles kommen wird denken! Das ist in diesen Tagen nicht einfach. Jenny, Schmetterlinge

Ich habe Druck, Druck, Druck, Druck… Und weiß nicht wohin damit. Ich kann es kaum aushalten. Kann es gar nicht leiden, dass sich nicht einfach mal schlechte Laune haben kann, ohne dass jemand anderes aus dem System vor getriggert wird oder sich beschwert! Es ist unfair, die ganze Situation ist so beschissen!!! Mir macht Angst, dass die Schmetterlinge und wir sofort wieder in einem Punkt sind den wir längst geglaubt haben hinter uns zu lassen. Plötzlich wieder Angewiesen sein auf die nächste Therapiestunde auf die Unterstützung von außen es passiert wieder. Wir sind so hilflos und jemand anders entscheidet warten, warten, warten als nächstes passiert…Grrrrrr. Ich will unser Leben vor diesem Tag wieder zurück haben!!! Wir haben uns dies so hart erkämpft. Und plötzlich ist alles wieder anders. Steht alles infrage. Haben die Täter doch Recht? Die Zweifel sind tief in uns eingepflanzt. R., Sonnenblumen

 

21.1.

Was ist los mit uns? Warum? Haben wir was falsch gemacht? Alles dreht sich im Kopf…Was ist los? Innernoch wissen wir nicht wie es weiter geht. Warten, warten...

Wir unterscheiden im Alltag stark, was wir welchem Menschen über uns erzählen. Das ist häufig unumgänglich, um uns selber zu schützen. Es gibt Menschen, die wir lose kennen die keine Ahnung haben das wir traumatisiert sind. Dann gibt es eine größere Gruppe Menschen die wissen dass wir traumatisiert sind und in der Kindheit missbraucht wurden. Diese Menschen sind z.B. Freunde von Einzelnen Persönlichkeiten oderbeispielsweise  Ärzte wo dieses Wissen wichtig oder nötig ist, mit denen wir schon öfter zu tun haben. Dann gibt es Leute die uns näher stehen und denen wir gesagt haben dass wir Viele sind. Diese Menschen sind für uns etwas ganz besonderes und es gehört viel Mut dazu sich als Multi zu erkennen zu geben. Selbst verständlich gibt s dann auch nochmal Abstufungen, wer was und wieviel von uns weiß. Außer die Schmetterlinge und Sonnenblumen gegenseitig weiß niemand all das, was wir einander anvertrauen können.
Haben einen neuen Menupunkt "Hilfreiches" eröffnet, denn wir denken es wäre schön wenn wir zusammentragen was uns wirklich hilft. Es gibt so viele Tipps und Tricks, aber nicht jeder ist für Jeden geeignet. Wer mag, kann dort nachlesen, wie ein Kontakt mit multiplen und komplex traumatisierten Menschen besser gelingen kann.

Momo und die „Zeit Diebe“: Viele Menchen un uns herum klauen wertvolle multizeit. Ärzte bei denen man im Wartezimmer ewig wartet nur um denn fünf Minuten ein Untersuchungsergebnis zu besprechen. Ämter die immer wieder was neues wollen, und immer warten. L, 8 Jahre

 

Am Sonntag, den 24.1.16 im Tatort "Totenstille" spielen gehörlosen Schuspieler mit. Weitere Informationen http://www.daserste.de/unterhaltung/krimi/tatort/sendung/totenstille-102.html

http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/sehen-statt-hoeren/sehen-statt-hoeren-totenstille-tatort-100.html

Zum Themenabend in der ARD gestern gibt es folgendes Interview: http://www.daserste.de/unterhaltung/film/themenabend-kinderhandel-und-missbrauch/hintergrund/interview-kommissarin-lka-100.html

 

18.1.

TV Tipp: "Kinderhandel und Missbrauch" Themenabend am 20.1.2016 ab 20.15 Uhr im Ersten http://www.daserste.de/unterhaltung/film/themenabend-kinderhandel-und-missbrauch/index.htm

Wir wissen nach wie vor nicht wie es weiter geht. Hängen mitten in der Luft, bekommen keinen Boden unter die Füße. Die nächsten Schritte sind organisiert, doch was bringt der nächste Tag? Was wird nächste Woche sein? So vieles bricht einfach in sich zusammen. Rückschritte, wieder Panik unter Menschen. Jedes Geräusch verunsichert und macht Angst. Steht gerade jemand hinter dir? Du weichst aus, weiter gehen. Trotz allem sind wir heute unterwegs gewesen, haben gemeinsam eine neue Hose für die Schmetterlinge eingekauft und waren in der Stadtbücherei. Mit Geschenkgutschein gezahlt, das ist super;-) Ein Hauch von Normalität, des Alltags den wir auch vor dem Vorfall von vor eineinhalb Wochen hatten. Und doch ist es nicht mehr wie davor. Was wir am deutlichsten fühlen ist, dass für uns das aller, aller Wichtigste ist mit den Schmetterlingen zusammen zu sein. Alles andere kommt erst lange danach. Sich in den Arm nehmen können, zusammen lachen und weinen. Ihr seid für uns die allerwichtigsten Menschen in unserem Leben! Wir schaffen auch das gemeinsam! Wie gefallen euch die neuen Bilder im Homepage Hintergrund? Die Fotos und gemalten Bilder sind selbst gemalt oder fotografiert. Das Copyright bliegt bei uns.

Ich bin zwiegespalten. Auf der einen Seite zweifle ich stark an mir selbst, auf der anderen Seite ist da  ein bisschen Wut. Ich glaube, dass in der jetzigen Situation Wut besser wäre, als an sich zu zweifeln. Aber Wut ist für uns und sicher für viele Menschen mit Trauma mit Gefahr verknüpft. Wir haben früher gelernt, man darf nicht wütend sein. Vom Kopf her weiß ich dass das heute anders ist. Aber vom Gefühl her, ist der Zweifel stärker wie die Wut. Die Sonnenblumen sagen dass es richtig ist wütend zu sein. Wir versuchen ihnen zu glauben. Aber Gefühle lassen sich manchmal nur schwer steuern. Ende! Jenny

Hey, hab mich am Wochenende kurz mit einer gehörlosen Frau unterhalten. Unsere Gebärden werden scheinbar immer besser, und verstehen können wir noch mehr als das was wir selber sagen können. Ich finde es toll diese besondere Sprache zu lernen. Neben dem Gebärdensprachkurs treffen wir uns einmal die Woche mit einer älteren Frau, die auch Gebärdensprache lernt. Für die Schmetterlinge und uns ist es ein toller Kontakt, auch sie ist nicht gesund. Manchmal haben wir den Eindruck dass ein Zusammensein mit „scheinbar normalen Menschen“, oder zumindest welchen die sich für absolut normal halten ganz schön anstrengend sein kann. Dabei glauben wir, und wissen auch aus eigener Erfahrung dass Vieles von außen nicht direkt erkennbar ist. Es ist toll, dass wir durch die Gebärdensprache rein zufällige Bekanntschaften machen. Mit Menschen ins Gespräch kommen, an denen die meisten Menschen nur vorbei laufen oder sie blöd anstarren. Wir gehen auch gerne zu Veranstaltungen, die in deutsche Gebärdensprache übersetzt werden. Da das Verstehen dort für die Schmetterlinge viel einfacher ist. Das deutliche Mundbild der Dolmetscherin, die Gebärden (auch wenn man nicht jede einzelne versteht) sind eine riesen Unterstützung. Im Sommer will ich vielleicht sogar die Prüfung in Gebärdensprache machen, da bekommt man ein Zertifikat. Das finde ich toll. Jugendliche, Sonnenblumen

 

14.1.

Verrückte Welt in der wir leben, wir kommen uns vor wie mitten in einem Erdbeben. Denn unsere Welt fällt auseinander, aus heiterem Himmel. Zurück sind die Selbstzweifel, die Verzweiflung aber auch Angst vermischt mit Wut. Was können wir tun? Strukturieren, was nun zu tun ist. Begleiten zu den anstehenden Terminen, koordinieren und organisieren. Wie bekommen wir das alles unter einen Hut? Anträge ausfüllen, Fristen so knapp das wir das kaum schaffen. Aber wir machen. Denn sich nur zu verkriechen hätte auch keinen Zweck, wir lassen uns nicht mehr behandeln wie Dreck!!! Wir wehren uns und fordern Rechte ein, es könnte wirklich leichter sein. Kämpfen, beweisen und dazu der innere Kampf, das ist hart. Liebe Schmetterlinge, wir sind für euch da ganz gleich was auch kommen mag. Wir glauben euch, halten zu euch! Sind zusammen, da dürfen Gefühle ruhig rauskommen. Und wir? Naja, versuchen so weit zu funktionieren wie es eben geht. Zu helfen die Dinge zu regeln, um die es geht. Fühlen uns so hilflos und klein, möchten einfach nur bei euch sein. Abends kommen die Gedanken, der Druck steigt. Was dagegen tun, was hilft wem am Besten?

 

10.1.

Peng,Buff, Knall..... Von heute auf morgen ist nichts mehr wie es einmal war. Beide Systeme stehen unter Schock. Was sollen wir jetzt machen? Wie wird es weitergehen? Keine Ahnung. Den Schmetterlingen wird etwas strafbares vorgeworfen. Wir erleben hier gerade die Supergaukatastrophe, es ist unglaublich. Unsere Leben waren auch vorher schon kompliziert genug, aber das sprengt den Rahmen des Vorstellbaren. Niemand von uns und euch hätte mit so etwas je gerechnet. Niemals. Es tut uns so leid was gerade passiert. Wir schwanken zwischen Hilflosigkeit und unglaublicher Wut, versuchen diesen Aktionismus umzuwandeln wer weiß, vielleicht hilft's. Wir können euch nicht wirklich helfen, wollen es aber unbedingt! Da sein, was hilft das schon?!? Wir sind da. Ganz sicher!

Unsere Kaninchen: wenn alles doof is, dann Kaninchen helfen. Die da, uns immer lieb haben. Egal ob lustig oder traurig. Curly und Charly zuschauen toll ist. Die kommen, stupsen uns an. Das heist sie uns lieb haben. Sie fressen aus unserer Hand. Das tolles Gefühl. Uns brauchen uns und wir sie. Mit Kaninchen ist viel schöner wie früher.

Dagegen ein winziges Problem, aber auch nicht schön.... Unser Physiotherapeut geht in 2 Wochen. Hat er uns gerade mitgeteilt. Grrrrrrr. Schon wieder, das kotzt mich so an. Der war nun nen halbes Jahr unser Physiotherapeut. Noch keine lange Zeit find ich. Es ist so beschissen auf so viele Helferinnen und Helfer angewiesen zu sein. Therapeuten aller Art, Assistentinnen… und immer und immer dieses wieder von vorne anfangen müssen. Wozu? Wir verbringen mit diesen Menschen sehr viel Zeit unseres Lebens. Okay, für sie ist das „nur der Beruf“, schon klar. Aber ihr habt mit Menschen zu tun, nicht mit Papier, dem Computer oder Pflanzen. Und für uns ist es eh schon schwer so viele Menschen nah an uns heran lassen zu müssen. Sei es im körperlichem (Pflege), aber auch im zwischenmenschlichen Bereich. Mir geht s nicht darum, dass sich nichts verändern darf. Aber etwas weniger von diesen wechselnden Zuständigkeiten für uns wäre uns deutlich lieber. Wieder bei null anfangen. Krankengeschichte, was man alles nicht kann… Das fühlt sich schlecht an. Sonnenblumen

6.1.

Hallo, ich bin zwölf Jahre alt. Vor ein paar Tagen haben wir was voll Cooles im Internet gefunden. Also ich hab keine Ahnung von Computer und so ‘nem Zeug. Da gibt's ganz alte Sendungen von „Schloss Einstein“. Die sind toll! Da wird noch mit DM bezahlt, die Leute haben normale Klamotten an und es gibt  richtige Münztelefone. Ich find s super, dass wir das gefunden haben. Ich verstehe nicht, warum man das nicht mehr auf so ne Kassette aufnehmen muss. Und man das Sehen kann, wann man will. Nicht dann, wann es im Fernsehen kommt.

Meine Freundin und ich Pferde lieb haben. Früher hatten wir eine Assistentin die halbes Pferd hat. Sie hat Reitbeteiligung. Schmetterlinge und wir manchmal das Pferd besuchen. Das Pferd heißt Rejkia. Sie ist eine Isländer Stute. Sie ist ganz braun. Wenn wir zu Rejkia fahren, wir uns  da mit unserer Assistentin treffen. Sie holt das Pferd von der Koppel. Dann putzen wir es gemeinsam. Ich putze unten am Bauch und am Kopf wenn sie zu mir runterguckt. Meine Freundin und die Assistentin oben wo ich sitzend nicht hinkommn. Dann satteln wir   Rejkia zusammen.  Ein sportliches Mädchen von den Schmetterlingen steigt auf Rejkia auf. Und ich darf Sie ganz alleine führen. Und dann sparzieren wir los. Die Schmetterlinge sind auf dem Pferd, drei Kinder von den Schmetterlingen reiten. Wechseln bitte nur wenn Rejkia steht, sagen die Großen. Sonnenblummen und die Assistentin sind neben dem Pferd. An einer Stelle vom Weg wir immer traben. Das ist ganz schön schnell. Ich einziges Kind  in unserem Körper bin, wo Rejkia nicht macht was sie will. Nicht immer fressen will oder immer Volten (im Kreis) um unseren Rolli geht. Wenn Reitsparziergang zu Ende ist kommen wir wieder am Stall an. Dann steigen die Schmetterlinge ab und wir satteln ab. Erst dann bekommt Rejkia von uns mitgebrachte Karotten. Immer zwei, von jedem Multi eine. Wir loben sie ganz oft und streicheln sie. Für meine Freundin und mich ist  das so sehr schön ist. Ganz viel schön!. Und es ist toll, dass Rejkia unterschiedlich auf verschiedene von uns reagiert. Und meine Freundin und mich besonders mag. Tiere da viel schlauer wie Menschen sind. Ich hoffe bald dürfen wir mal wieder Pferde Spaziergang machen. Danke Assistentin, dass wir ab und zu noch zu Rejkia kommen dürfen auch wenn du hier nicht mehr arbeitest.

Mädchen von den Sonnenblumen, 7 Jahre

 

5.1.

Vor ein paar Tagen waren wir in einem Schmetterlingshaus. Da war es schön. Dort waren ganz große Schmetterlinge, aber auch kleine. Unsere Fotografin im System hat viele Fotos gemacht. Da sind wirklich tolle dabei. Auf manche Leute haben sich die Schmetterlinge gesetzt. Auf uns aber nicht. Wir haben die Schmetterlinge lange beobachtet. Das hat Spaß gemacht. Sonnenblumen ;-)

Auch wir Kinder lernen Gebärdensprache. Das ist wichtig, weil die Schmetterlinge schlecht hören. Dann verstehen wir uns leichter. Die Großen lernen das schon länger in einem Kurs. Im Computer gibt's da tolle Filme. Die Sendung mit der Maus und Nachrichten für Kinder. Das dürfen wir manchmal anschauen. Da wird man ganz schön schlau. Glaub aber, dass viele Außenkinder vielmehr wissen wie wir. Das ist manchmal blöd. Weil man denkt,  dass man dumm ist. Manchmal uns Außenkinder nicht mitspielen lassen. Nur weil unser Körper groß und behindert ist. Auf Spielplatz schon öfters so war. Da uns jemand angeguckt, als hätten wir ansteckende Krankheit. Das ist gemein. Wir sind auch richtige Kinder. Nur weil uns früher wehgetan wurde, wir jetzt trotzdem schöne Kindersachen machen wollen. Toll zusammen in Tierpark oder auf Spielplatz gehen. Aber wenn viele Außenkinder da, schwierig. Zusammen wir uns dann aber auch schon trauen. Früher wir nie wären auf Spielplatz gegangen. Aber jetzt schon. A.

 

3.1.

Wünsche für das Jahr 2016:

Am allerwichtigsten für uns, viel Zeit gemeinsam zu verbringen. So viel unbeschwerte Multizeit wie irgendwie möglich. Viele gemeinsame Stunden mit unseren Kaninchen, die uns sehr wichtig sind. Sie gehören zu unserer Multigemeinschaft ganz fest dazu. Und dass die Gesundheit nicht wieder irgendwelche Kapriolen schlägt. Weniger Belastendes, zumindest was vermeidbar ist. Nicht mehr so viele Steine in den Weg geschmissen bekommen, das wär schon was. Ruhige Zeiten, Tage ohne Termine und Stress und natürlich gemeinsamer Multiurlaub, darauf freuen wir uns schon. Geborgenheit und ein wenig Glück wären auch nicht schlecht. Unseren Hobbys nachgehen. Musik hören oder einfach gemeinsam einen Film schauen, ein Spiel spielen zum Beispiel UNO. Ausflüge wie zum Beispiel Schifffahren, in die Natur und beispielsweise in der Sonne sitzen, in den Tierpark. Schwimmen und vor allem in die Therme wären toll. Auch mal ins Kino, in eine Ausstellung oder zum Vortrag. Mal essen gehen, gemeinsam spazieren und vieles mehr. Verschiedene Persönlichkeiten, sehr verschiedene Vorstellungen und Interessen an Ausflügen. Menschen treffen, die uns wichtig sind. Egal ob nur eine Persönlichkeit den Betreffenden kennt oder ganz viele. Wir versuchen die verschiedenen Wünsche zu berücksichtigen. Positive Begegnungen, vielleicht eine unerwartete helfende Hand.

 

1.1.2016

Hallo liebe Leserinnen und Leser unserer Seiten. Wir wünschen euch einen guten Start im neuen Jahr. Egal wo du gerade stehst, viel Gesundheit, Glück und Sonnenschein kannst du bestimmt brauchen. Um vielleicht Schritte in ein neues Leben, ein Leben im hier und heute zu gehen. Auch neue Kraft und Lebensmut, wir ziehen vor euch den Hut. Viele gute Stunden mit Menschen die dir/euch wichtig sind, euren Weg gemeinsam gehen und viel Gutes zu erleben. Eine große Portion Vertrauen, denn darauf lässt sich weiter aufbauen.

Das möchten wir nutzen um Danke zu sagen, für das entgegengebrachte Interesse, die Rückmeldungen und Eintragungen auf unserer Homepage. 2015 war für uns ein sehr turbulentes Jahr, wir wünschen uns dass es nun etwas ruhiger wird. Wir hoffen, ihr bleibt unserer Homepage auch dieses Jahr treu.