Aufgrund unserer Behinderungen sind wir von verschiedenen Ämtern und Behörden abhänig. Bei uns sind das die verschiedenen Sozialhilfeträger für die persönliche Assistenz, die Mobiltätshilfe (Teilweise Finanzierung unserer Freizeitfahrten mit dem Rollitaxi), Krankenkasse und Pflegekasse. Hinzu kommen unterschiedliche Träger bei der Stadt, Landkreis übergeordnete Träger, Zentrum (Bundesland) für Familie und Soziales für den Schwerbehindertenausweis und die dazugehörgigen Wertmarken zum Fahren mit Öffentlichen Verkehrsmittel etc. 


2016

Gemäß Art.3 Abs.3 Satz 2 Grund­ge­setz (GG) „darf nie­mand we­gen sei­ner Be­hin­de­rung be­nach­tei­ligt wer­den.“

Wir Menschen mit Behinderung sind Menschen, für die die gleichen Grundgesetze gelten sollten wie für Jeden anderen auch. Doch davon ist die Realität weit entfernt. Als wäre eine Behinderung nicht Einschränkung genug, nein! Menschen „behindern“ uns eindeutig am Häufigsten. Barrierefreiheit klingt nach einem tollen Wort, doch davon sind wir weit entfernt. Wirkliche Barrierefreiheit und Inklusion muss in den Köpfen der Menschen beginnen… Eine Anerkennung als vollwertige Menschen wünschen wir uns! Kannst du dir vorstellen, wie schwierig das Leben für Menschen mit unterschiedlichsten Behinderungen heute in Deutschland wirklich ist? Deutschland ist eine Leistungsgesellschaft, wer beispielsweise aufgrund einer Behinderung hieraus fällt, hat es nicht einfach.

Ein Leben zwischen fremden Menschen in der eigenen Wohnung, Arztbesuchen und Therapien…

Einige Beispiele: (Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit, es handelt sich um persönliche Erlebnisse.) 

  • Psychische Erkrankung(en)/ Behinderungen: Sind so unterschiedlich wie jeder Mensch. Es gibt unterschiedlichste Ursachen, verschiedene Erkrankungen. Doch die Stigmatisierung und Ausgrenzung trifft Menschen mit seelischer Erkrankung besonders häufig. Da diese Form der Behinderung meist nicht offensichtlich ist, gibt es im Allgemeinen wenig Verständnis (man solle sich nicht anstellen…, „sei ja selber schuld“, „solle an sich arbeiten…“) und weitere derartige „Ratschläge“.  
  • Auf Sozialleistungen wie z.B. Grundsicherung (bei Erwerbsminderung), Eingliederungshilfe (z.B. betreutes Wohnen…), Hilfe zur Pflege usw.  angewiesen zu sein bedeutet Offenlegung sämtlicher Lebensverhältnisse, regelmäßige Kontrolle der Kontoauszüge, bei Urlaub Abmeldung vom Amt und regelmäßige Vorlage von Verwendungsbelegen. Darüber hinaus gibt es kurze Bewilligungszeiträume von maximal einem Jahr, dann ist ein Weiterbewilligungsantrag notwendig. Immer wieder Angst, dass es Probleme mit der Weiterbewilligung geben könnte. Verschiedene Hilfen gibt es bei einer Vielzahl unterschiedlicher Leistungsträger zu beantragen. Es gibt bisher leider keine Stelle, die sich vollständig um alle Belange von Menschen m. Behinderung kümmert.Leistungsträger und Behörden fühlen sich unzuständig, spielen Behörden-Pingpong, lehnen Anträge ab und verstoßen dabei auch gegen geltendes Recht.
  • Kampf mit Ämtern und Behörden um Dinge wie z.B. Hilfsmittel, Pflegestufe, finanzielle Unterstützung… ein System welches fast alle Anträge erst einmal ablehnt, um Geld zu sparen. Denn wenn beispielsweise nur fünf von zehn Menschen keinen Widerspruch einlegen, hat es sich für die Kasse eindeutig gelohnt. Für die Betroffenen und Angehörigen heißt dies oft ein nicht enden wollender Kampf um Lebensnotweniges, nicht um Luxus.
  • Sich immer wieder rechtfertigen müssen, es wird häufig angenommen man bräuchte eine Hilfeleistung/ Hilfsmittel etc. nicht wirklich. Allein was die Behörden monatlich an Briefmarken von uns bekommen ist unglaublich.
  • Pflege: Für die Pflege zu Hause wird seitens der Pflegekasse viel weniger Geld ausgegeben, als wenn Jemand von einem Pflegedienst versorgt wird oder in einer stationären Einrichtung lebt. Die Kosten die die Pflegekasse trägt, sind in beiden Fällen nur ein Bruchteil der tatsächlichen Pflegekosten. Menschen, die selbst einen Menschen der Ihnen nahesteht pflegen und zu Hause versorgen sind statistisch gesehen sehr häufig von Altersarmut betroffen. Pflege wird in Deutschland immer noch als persönliches Schicksal angesehen.
  • Wie kann es sein, dass es erhebliche Versorgungsunterschiede für Schwerbehinderte bei gesetzlicher Kranken- und Pflegeversicherung, Berufsgenossenschaft (BG), Unfallkasse und privater Krankenversicherung gibt? Es bekommen nicht alle Menschen dieselben Hilfen, wenn sie darauf angewiesen sind. Sollen sich jetzt diejenigen „freuen“ die einen Berufsunfall hatten da sie viel besser gestellt sind als Menschen, die von der gesetzlichen Krankenkasse abhängig sind weil sie z.B. mit einer Behinderung zur Welt kommen?
  • Wir haben ein Gesundheitssystem, in dem man „als Mensch mit vielen Einschränkungen“ völlig fehl am Platz ist. Krankenhäuser wollen und können die Versorgung nicht sicherstellen, Leistungen sind eine Kosten-Nutzen-Rechnung.
  • Nicht leben können wie man es möchte. Wo (Ort- auch innerhalb des Landes) und mit wem (Personen) man es möchte. Oder gar einen Partner finden? Ja aber wenn man mit ihm zusammenziehen würde bedeutet dass, das sie oder er sein Leben lang den Menschen mit Behinderung mitfinanzieren muss. Doch nicht nur dass, auch das Vermögen der Angehörigen wird herangezogen.  
  • Risiko Armut: Ein schwerbehinderter Mensch darf maximal über ein Vermögen von 2.600 € verfügen. Dies gilt auch für schwerbehinderte Menschen die Vollzeit arbeiten können. Sie müssen alles bis zu diesem Betrag an Hilfen wie z.B. Assistenz selbst finanzieren. Ansparen für größere Reparaturen, Reisen oder Altersvorsorge. Fehlanzeige! Egal wie sehr du dich anstrengst, finanziell wird man klein gehalten.
  • Schwerbehinderte Menschen in der Arbeitswelt- Die Ausgleichsabgabe (auch Schwerbehinderten – Ausgleichsabgabe) die Arbeitgeber zahlen müssen, wenn sich nicht die im SGB 9 vorgeschriebene Anzahl Schwerbehinderte Beschäftigen ist unglaublich gering. Die Arbeitgeber einer Betriebsgröße von mehr als 20 Mitarbeitern können sich von der Pflicht mindestens 5% Schwerbehinderte Arbeitnehmer einzustellen mit einem lächerlich kleinen Betrag freikaufen. Die sogenannte „Ausgleichsabgebe“ beträgt aktuell in Deutschland zwischen 125 und 320€, je nach Betriebsgröße und Beschäftigung von Schwerbehinderten. Viele zahlen wohl lieber die Abgabe… auch sichtbar an den Beschäftigungszahlen Schwerbehinderter.
  • Öffentliche Verkehrsmittel nur eingeschränkt nutzen können (z.B. im Bus wird maximal 1 Rollstuhlfahrer mitgenommen- mit 2 Rollis gemeinsam fahren wenn man mit Freunden unterwegs ist- Fehlanzeige. Manchmal nur akustische Durchsagen, was für Menschen mit Hörbehinderungen ein großes Problem darstellt…
  • Keine freie Arztwahl (viele Praxen sind für Rollstuhlfahrer unerreichbar, Ärzte mit Gebärdensprachkompetenz sind sehr selten…) Dabei sind gerade behinderte Menschen auf umfangreiche medizinische Versorgung angewiesen.
  • Assistenten übernehmen Tätigkeiten für dich, die du nicht selber ausführen kannst. Diese haben vielfältige Aufgaben. Die eines (Kranken) Pflegers, eines unsichtbaren Begleiters, Arme- Beine… zwischendurch Physiotherapeut, Ergotherapeut, Haushaltshilfe, Handwerker oder Köchin…
  • Ich weiß von „Helfern“ wie z.B. Therapeuten und Ärzten wann sie Geburtstag haben, Sie auf Hochzeitsreise gehen oder ein Kind erwarten. Menschen, mit denen ich sonst nichts zu tun hätte. Sanitätshaus Mitarbeiter dich duzen und du ihren  Vornamen kennst.
  • Komplizierte Fachbegriffe ausgesprochen werden, die der „Otto Normalverbraucher“ nicht versteht und man damit jonglieren könnte.
  • Umfangreiche Kenntnisse über das Sozialgesetzbuch, ohne einen Anwalt für Sozialrecht zu sein.

Was den Alltag außerdem erschwert:

  • Alle Aktivitäten, welche für andere Kleinigkeiten darstellen bedürfen sorgfältiger Planung und vorab Informationen einholen wie Toilettenmöglichkeiten, Stufen,  …
  • Blöd angestarrt  zu werden, nicht für voll genommen werden…
  • Menschen die denken alles besser zu wissen und z.B. eine grandiose Idee haben wie ich meinen Rollstuhl fahren muss. Grrrr!
  • Getuschel hinter dem Rücken, für völlig bescheuert gehalten werden…
  • Eltern die ihren Kindern sagen „schau da nicht hin“
  • Nicht einfach ein Taxi bestellen können wie jeder andere, sondern einen Fahrwunsch Tage vorher anmelden, denn spontan geht in der Rolli Beförderung nichts.
  • Immer wieder nach Dingen gefragt wird die man nicht kann, anstatt zu sehen das vor einem ein Mensch mit Schwächen aber auch Stärken steht.
  • Behindertenparkplatz: Hier trifft man sehr häufig Menschen die so tun als ob sie nicht lesen könnten…
  • Modellprojekte die gut funktionieren versickern aus Bequemlichkeit oder Kostengründen leicht wieder im Boden.



"Ablehnung der Krankenkasse"

Heute kam Post von der Krankenkasse, darüber habe ich mich ganz schön aufgeregt. Mal wieder flattert eine Ablehnung ins Haus… Dass dieses Vorgehen System hat, ist mir ausreichend bekannt. Trotzdem hat es mich heute ganz besonders aufgeregt. Nach der internationalen Messe „Reha Care“ in Düsseldorf haben wir Sonnenblumen eine „Lagerungsinsel“ getestet. Vierzehn Tage durften wir sie zu Probe hier haben. Wir sind total begeistert von diesem Produkt, da darin eine relativ schmerzarme und angenehme Positionierung erreicht werden kann. Außerdem ist es mal ein anderes sitzen als im Rollstuhl, oder das Liegen im Bett. Da wir uns bisher nur in diesen beiden Orten aufhalten können wäre es schön, wenn der Widerspruch erfolgreich ist und wir bald eine eigene „Lagerungsinsel“ bekommen würden. Bitte drückt uns die Daumen, haben bereits begonnen den Widerspruch zu schreiben. Der wird am Montag abgeschickt!

Hallo, heute Nacht hatte ich einen Traum. Ich war wieder klein und hilflos. Ich wurde festgehalten, Männer haben mir wehgetan. Immer und immer wieder… Ich hatte kein Zeitgefühl, wollte nur weg, mich losreißen, aber die Männer waren stärker. Im übertragenen Sinn fühle ich mich im Moment oft klein und hilflos. Jugendliche, Schmetterlinge

 



Ja, es ist gut dass es persönliche Assistenz gibt. Dank dieser Möglichkeit kann ich in meiner Wohnung wohnen, und muss nicht in einer Pflegeeinrichtung leben! Dank meiner Assistentinnen gelingt es mir meinen Alltag so selbstbestimmt wie möglich zu leben. Dennoch kann ich vieles nicht selber ausführen, bin im Tagesverlauf immer wieder auf die Unterstützung anderer angewiesen. Trotzdem bewältigen wir unser Leben ganz gut, denken wir. Ohne die Assistentinnen wäre ein eigenständiges Leben und z.B. ein Nachgehen unserer Hobbys unmöglich. Wir sind froh, dass es möglich ist, einen Kurs in der Volkshochschule zu besuchen wenn wir das möchten, regelmäßig ein Schwimmbad besuchen zu können und das Konzert oder den Kinofilm ansehen zu können, den wir möchten! Aber auch zum Einkaufen, zum Kochen und Putzen und bei der Versorgung unserer Tiere sind wir auf Unterstützung angewiesen. Eine selbstbestimmte Pflegesituation in der nicht permanent minutengenau auf die Uhr geschaut wird ist zudem unglaublich wichtig. Wir können es z.B. gar nicht leiden, wenn unsere langen Haare beim Duschen zuerst gewaschen werden. Die kleben dann am Rücken und es wird kalt, für einen anderen Menschen passt die umgekehrte Reihenfolge aber. Danke für eure Unterstützung bei der Alltagsbewältigung! Klingt alles nicht schlecht, doch die Situation auf Assistenz angewiesen zu sein, hat auch ihre Kehrseite. Denn es bedeutet, dass häufig ein außen stehender Mensch der nicht „dazu gehört“ in meiner Wohnung und meiner Intimsphäre unterwegs ist. Außerdem müssen wir uns auch in gewisser Weise auf die Bedürfnisse und Gegebenheiten einstellen, die jede „Neue“ mit sich bringt. Welche Termine hat der Mensch, wann fährt sie in den Urlaub und wann hat sie gewöhnlich Zeit zu arbeiten? Wann hat ihre Tochter Geburtstag und wann der Freund, all das sind Dinge, nach denen wir uns richten müssen. Gibt es jemanden, der nach dem Hund sieht? All das muss zumindest einmal im Monat bei der Einsatzplanung berücksichtigt werden. Logisch, sie arbeiten für uns und verdienen Geld mit diesem Job. Doch das bedeutet noch lange nicht, dass alles mit Jedem möglich ist. Die eine Assistenz ist beispielsweise in handwerklichen Dingen fit, während eine andere nicht mal eine Schraube irgendwo befestigen kann. Eine möchte keinen Fisch zubereiten, was bedeutet an dem Tag gibt es auch wenn wir Lust drauf hätten wohl eher keinen Fisch. Wir haben einen wunderbaren „Talentpool“ durch die Assistentinnen, doch ist nicht immer diejenige verfügbar, welche eine bestimmte Aufgabe gut und gerne ausführt. Tja, und irgendwie muss man auch immer mitdenken und häufig sind Eintrittspreise so horrend, dass man sich zweimal überlegt, ob diese Aktivität heute drin ist. Denn noch lange nicht überall bekommt eine notwendige Begleitperson freien oder zumindest ermäßigten Eintritt. Auch nicht, wenn das B für Begleitperson so wie bei uns auf dem Schwerbehindertenausweiß verzeichnet ist. Private Organisationen oder Einrichtungen erkennen dies häufig nicht an, wie beispielsweise ein Tierpark in unserer Nähe. So müssen wir für Beide den Eintritt zahlen…

Ein Leben mit persönlicher Assistenz kann auch bedeuten, dass man sich einfach nur noch nervt. Viele Stunden auf engem Raum zusammen mit denen, können ganz schön anstrengend werden. Für beide Seiten. Doch unser Leben ohne Assistenz, so verlockend der Gedanke auch mal einen Moment lang sein kann, wäre unglaublich schwierig und das meiste, was wir heute machen wäre unmöglich. Nur sauber und satt, das ist keine Alternative! Ohne unser Assistenzteam könnten wir unser Leben so wie es ist nicht führen! Doch immer wieder stellt sich die Bürokratie in den Weg. Die Leistungen müssen immer und immer wieder neu beantragt werden und wenn es nach den verschiedenen Kostenträgern geht bekommen wir immer weniger Assistenz. Immer wieder müssen wir uns „Hilfeplangesprächen“, Begutachtungen und Kontrollen unterziehen, die für einen nicht behinderten Menschen undenkbar wären und sicher zu großer Empörung führen würden. Doch mit uns kann man es ja machen…




Immer wieder werden Menschen die uns Sonnenblumen nahestehen entweder als Assistenz angesehen, wenn ich allerdings sage dass wir befreundet sind kommt ein riesiges staunen. Ui, ist ja toll, dass sich ein anderer „das antut“… Warum antut? Weil unsere Behinderung nun mal offensichtlich ist? Wir sind ein Mensch mit verschiedensten Beziehungen zu unterschiedlichen Menschen. So wie jeder andere nicht behinderte, oder nur nicht auf den ersten Blick sichtbare behinderte Mensch auch. Doch das löst ein unglaubliches erstaunen aus. Immer dieses Schubladen denken, das ist nicht schön. Tja, in diesem Land ist es nun mal so, dass sobald eine Behinderung festgestellt wird ein Abtauchen in eine Art Parallelwelt vorherbestimmt ist. Eine Welt, von der die meisten Menschen weder etwas wissen noch das tatsächliche Leben schwerbehinderter Menschen mitbekommen. Und nein, es ist keine Heldentat mit mir befreundet zu sein. Es ist genauso wie in jeder anderen Beziehung auch geben und nehmen. Klar holt der Andere mal ein Buch aus dem Regal oder gibt obenstehende Dinge nach unten zu mir. Weil ich nicht dran komme, aber dass der Andere auch irgendetwas nicht so gut kann ist eben nicht so offensichtlich. Wir führen absolut gleichberechtigte Freundschaften, auch wenn das die geistige Fähigkeit mancher Menschen scheinbar übersteigt.




Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung. Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist. Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.



2017

Mal zu Abwechslung positive Post:

Kennst du das, zum Briefkasten immer mit einem mulmigen Gefühl zu gehen? Mir geht es manchmal so. Das ist nicht angenehm. Und keine Post, ausgenommen natürlich „schöne Post“ wie ein handgeschriebener Brief, eine Postkarte oder sonstiger lieber Gruß von Menschen, die uns wichtig sind, ist mir am Liebsten. Ganz nach dem Motto – keine Post ist gute Post - . Ja, ich habe mich richtig gefreut, als ich das Kuvert in der Hand hielt. War schon ganz neugierig, bin aber dennoch erst mal mit dem Aufzug zu meiner Wohnung hochgefahren. Manchmal mache ich die Post auch schon im Aufzug auf…. Wenn ich es nicht abwarten kann.



2018

Hey, bin gerade auf 180! Der Grund ist Post vom Amt.  Manchmal gehen die uns ganz schön auf die Nerven. So, nun Versuch zwei mit der Sprachsteuerung. Geht s jetzt? Besser. Die ganze Technik ist manchmal ganz schön nervenaufreibend. O. k., nun scheint es aber zu klappen. Ne, wurde doch nix. Keine Ahnung wo jetzt wieder das Problem liegt… Wir Sonnenblumen als Rolli Fahrerin haben die Möglichkeit, die sogenannte „Mobilitätshilfe“ als „außergewöhnlich Gehbehinderte“ gemäß dem Schwerbehindertenausweis zu beziehen. Wie dies umgesetzt wird ist von Stadt zu Landkreis unterschiedlich. In manchen Teilen des Landes gibt es Gutscheine, mit den man sich Fahrten mit Rollstuhltaxi einkaufen kann. Anderswo wird ein Geldbetrag ausgezahlt oder ein gewisses Kontingent an Fahrten direkt mit der örtlichen Behörde abgerechnet. Auf jeden Fall haben wir heute von diesem Amt ein seitenlanges Schreiben bekommen. Laut Merkblatt hat man 6 Monate Zeit, um die Mittel auszugeben, auch wenn der monatliche Bedarf schwankt. So auch bei uns. Nicht dass die nur jede Einzelne Fahrt in Original Rechnung bekommen, nun wollen sie auch noch genau wissen wo ich damit Hingefahren bin. Adresse inkl. Straße und Hausnummer sind ja sowieso aufgeführt. Ja und warum ich in einem Monat mehr Fahrten in Anspruch genommen hätte als in anderen. So sind wir beispielsweise im Juli relativ viel unterwegs gewesen, schönes Wetter lädt zu Ausflügen ein. Wo sind wir wann weswegen hingefahren. Da muss doch sonst auch kein „gesunder Mensch“ immer Rechenschaft für ablegen. Klar ist eine Kontrolle was mit den Geldern passiert wichtig, aber was sich so im letzten Jahr diesbezüglich verändert hat ist schon heftig und schränkt unsere Freiheit ein.

Kennt ihr das auch? Du bist auf etwas angewiesen und es widerstrebt dir dennoch es in Anspruch nehmen zu müssen. Wir können uns aus dieser abhängigen Position nicht befreien, was manchmal unglaublich schwer auszuhalten ist. Irgendwie macht mich das wütend und auch sauer. Aber vor allem macht es uns total hilflos, hilflos einer Situation ausgesetzt zu sein die einfach schwer zu ertragen ist. Und es wird sich daran nichts ändern. Das begegnet uns immer und immer wieder in unterschiedlichsten Bereichen in unserem Leben. So sind wir beispielsweise einfach auf die Assistentinnen angewiesen, auch wenn es manchmal schwierig ist. Und genauso sind wir auf diese Mobilitätshilfe angewiesen, da wir sonst oft nicht von A nach B gelangen können. Es gibt so viele Orte die einfach mit Rolli nicht erreichbar sind, kleinere Orte oder Städte verfügen meistens nicht mal über einen barrierefreien Bahnhof. Als wir letztes Jahr einmal in einer kleinen Stadt waren, stießen wir genau auf dieses Problem. Denn wir konnten nicht vom Bahnhof der Stadt aus ankommen oder abfahren. Das wurde uns allerdings im Vorhinein nicht mitgeteilt. Der öffentliche Nahverkehr ist auch hier so eine Sache für sich. Es gibt Orte die relativ barrierefrei sind und zumindest einige Haltestellen gut erreichbar. Schaut man sich aber die Situation in kleineren Städten oder Orten an, kommt man sehr schnell an seine Grenzen als Rollstuhlfahrer. Und genau deshalb brauchen wir diese Leistung der Mobilitätshilfe, da wir zu einigen Teilen der Stadt oder im Umkreis entweder überhaupt nicht Öffentlich zum Ziel kommen könnten oder aber der durch den Rolli nötige Umweg so viel Zeit in Anspruch nehmen würde, dass es ein Ausflug beispielsweise nicht rentieren würde. Welche Fahrten wir denn beabsichtigen zu tätigen in den nächsten 6 Monaten? Tja, wüsstet ihr da draußen wo ihr im nächsten Jahr einen Ausflug hin machen wollt? Wir jedenfalls können das nicht mit Sicherheit sagen. Es ändert sich ja immer mal etwas, beispielsweise hört ein Volkshochschulkurs auf oder eine interessante Veranstaltung will besucht werden von der wir jetzt noch nichts wissen. Die hundert Fragen haben wir so gut es eben geht beantwortet. Ich fürchte es geht mal wieder nur um eines: Kosten einsparen. Das ist sehr stark zu spüren bei allem, egal was man beantragt. Erstmal eine Ablehnung schicken, was glaubt ihr wie lukrativ das ist, wenn nur sagen wir mal z.B. 20% der Leute dann in Widerspruch geht? Und die anderen es einfach akzeptieren, vielleicht, weil sie denken kein Anrecht auf die beantragte Leistung beispielsweise der Krankenkasse zu haben. Aber immer darum kämpfen zu müssen geht an die Substanz, auch wenn man das ganze Prozedere kennt oder vielleicht sogar, weil man es schon so oft durchgemacht hat. Die Kraft die das Alles kostet fehlt dann an anderer Stelle. Und es geht nicht um irgendwelchen Luxus, sondern um Notwendiges!



Es gibt Gesetze die unser Leben massiv behindern. Und es ist eben leider nicht so, dass jeder Mensch wirklich gleich ist und die gleichen Rechte hat. Aber auch die Möglichkeiten sind für uns nicht die gleichen, wie für euch da draußen vielleicht. Wir koordinieren unsere Assistenz, die unsere Arme und Beine ersetzen. Wir sind „Sozialhilfeempfänger“. ALG 2 Empfänger bekommen zeitweise Hartz 4, wir aber können uns aus dieser Situation der Notwendigkeit Assistenz zu brauchen nicht befreien. Nie!



2019


Vor ein paar Tagen waren wir mit einer Assistentin in unserer Lieblingstherme. Als wir abends nach Hause kamen wartete ein Brief von einem Amt auf uns. Zu lesen was da steht war wie ein Schock. Die Wohnung in der wir seit über eineinhalb Jahren wohnen sei zu groß. Und was nun?

Die Behörde die zu der Zeit zuständig war bezüglich unserer Grundsicherung hat den Umzug in diese Wohnung genehmigt und das ganze letzte Jahr hat nun die Behörde die vollständige Miete übernommen. Jetzt da ich den Antrag auf Weiterbewilligung gestellt habe, ist das der neuen Sachbearbeiterin aufgefallen. Die dazugehörigen Unterlagen, lagen dem Amt stehts vor. Das ist irgendwie ein ganz doofes Gefühl, wenn etwas mit dem Thema „wohnen“ ist. Was, wenn wir hier ausziehen müssen? Wir haben Jahre gebraucht, um eine geeignete Wohnung zu finden…. Brauchen da rechtliche Unterstützung.



Post von einer Behörde:

Schock, einfach schockiert sind besonders die emotionaleren Persönlichkeiten von uns über den Brief vom Amt. Es stellen sich so viele Fragen wie es nun weiter gehen wird? Was wird auf uns zukommen, wie schnell wird man in der Angelegenheit Klarheit kommen? Haben wir wohlmöglich den nächsten langjährigen Streit mit dem Amt, der durch alle möglichen Stufen gehen wird, und den wir aushalten müssen? Es ist so zum kotzen, nur als Kostenfaktor angesehen zu werden als behinderter Mensch. Dazu kommt bei uns die volle Erwerbsminderung, weshalb wir Leistungen der Grundsicherung nach dem zwölften Sozialgesetzbuch beziehen. Nur zum Verständnis, dies hat nichts mit Hartz 4 zu tun. Und doch sind die Handhabungen ähnlich, unter anderem auch diese, welche eine Wohnung in Größe und Kosten je nachdem wo man wohnt im Einzelnen regelt. „Angemessener Wohnraum“ wird bezahlt… Genehmigt hat noch eine andere Behörde den Umzug in diese rollstuhlgerechte Sozialwohnung, mit Kostenzusage und Übernahme der Umzugskosten. Zu Beginn des letzten Jahres gab die Behörde den Aufgabenkreis an eine andere Behörde ab, diese ist nun seit diesem Jahr zuständig. Bisher wurde nie etwas beanstandet was die Wohnung betrifft. Nun haben wir Sonnenblumen wieder den Weiterbewilligungsantrag abgeschickt und darauf habe nun eine „Überprüfung“ stattgefunden mit dem Ergebnis, zu teuer und zu groß. Der Mieterhöhung zum ersten Dezember wurde aber vor zwei Monaten zugestimmt. Das ist alles mehr als merkwürdig. Es macht uns Angst, werden wir umziehen müssen? Eine rollstuhlgerechte, bezahlbare Wohnung im Rahmen die das Amt vorgibt ist zumindest auf dem freien Wohnungsmarkt nicht zu finden. Wir haben uns schlau gemacht über die aktuellen Regelungen unserer Stadt diesbezüglich und müssen nach einer weiteren Recherche sagen, dass es unmöglich sein wird für dieses Geld eine rollitaugliche Wohnung zu finden. Bei den gängigen Suchmaschinen bekommt man für den Betrag entweder ein Zimmer in einer Wohngemeinschaft und mit viel Glück eine wirklich winzige Ein Zimmer Wohnung.

Immer wieder müssen wir so viel Kraft in die „Kämpfe“ mit den Ämtern stecken… Wir wünschten so sehr, uns aus dieser Abhängigkeit befreien zu können. Doch das werden wir nicht schaffen, da wir ja auch auf Assistenz angewiesen sind. Und da Assistenzleistungen bisher unter das Sozialhilfegesetz fallen, sitzen wir da in der Falle. Auf Pflege werden wir immer angewiesen sein. Uns nun immer wieder vor den Ämtern „nackig machen“ zu müssen ist schon schwer genug. Aber immer wieder ganze Felsbrocken hingeworfen zu bekommen ist wohl auch für nicht traumatisierte Menschen zu viel. Alles gerät ins Wanken, wenn unklar ist wie man weiterhin wohnen wird. Angst vor dem was kommen wird ist da. Die jetzige Wohnung ist einfach perfekt und wir haben so lange gebraucht um sie zu finden. Wie sollen wir die Differenz der Summe aufbringen, wenn wir dies müssten um hier weiter wohnen zu können? Die Grundsicherung beträgt zurzeit 424€ im Monat, wobei wir noch zusätzlich einen Mehrbedarf von 17% bekommen. Das setzt sich aus der Gehbehinderung (im Schwerbehindertenausweis muss mindestens das Merkzeichen „g“ – Gehbehindert- vorhanden sein, in unserem Fall haben wir auch das „aG“ – außergewöhnlich gebehindert- sowie weitere Merkzeichen, die für den Mehrbedarf aber nicht entscheidend sind) zusammen. Deutschland weit gibt es bisher nur das „Blindengeld“ für „blinde Menschen“, die über weniger als 2% Sehrest verfügen. Ein vergleichbares Geld für andere Menschen mit Behinderung gibt es in manchen Bundesländern für gehörlose Menschen, oder für Menschen mit erheblicher Seh- und Hörbehinderung. Für alle anderen Menschen mit Behinderung gibt es nichts Vergleichbares in Deutschland. Man kann mit dem Geld überleben, aber große Sprünge sind kaum möglich. Aktuell müssen wir eine erhebliche Stromnachzahlung aufbringen, auch so etwas ist für uns nicht wirklich einfach. Die Wohnung zu verlieren wäre ein absoluter Albtraum. Wo und was wird sich Neues finden, wenn wir umziehen müssen? Und wie schnell wird das sein? Um diese Wohnung zu finden hat es Jahre gebraucht. Gibt es in diesem Fall überhaupt eine Chance auf einen Wohnberechtigungsschein mit einer hohen Dringlichkeit? Das war beim Umzug von der ersten Wohnung in der „Schmetterlingsstadt“ in diese hier ganz anders, da diese als gesundheitlich bedenklich eingestuft wurde. Trotzdem hat es lange gedauert… Es staut sich innerlich so ein Druck an, zum Glück sind die Schmetterlinge auch in schwierigen Zeiten da. Vielen Dank euch!



2019


Begutachtung

So, morgen ist es nun soweit. Unser Gutachten steht an, in dem entschieden werden soll, was uns an Mobilitätshilfe zusteht. Vor Monaten wurde unser monatliches Budget gekürzt, unserer Meinung nach zu Unrecht. Deshalb legten wir fristgerecht Widerspruch ein. Nach einigem hin und her soll nun ein Gutachter entscheiden. Was uns da genau erwartet wissen wir nicht. Das macht uns unsicher und auch ein wenig ängstlich. Sich vor einem wildfremden Menschen quasi seelisch nackig machen zu müssen fällt uns unendlich schwer. Höflich, offen und tief durchatmen. Da dieser Gutachter von der Behörde zu diesem Termin beauftragt wurde fürchten wir, dass dieser wohl eher im Sinne der Behörde entscheidet. Man weiß es natürlich vorher nicht. So ist halt einfach mein Gefühl. Dazu habe ich heute ein Bild gemalt. Ein Mensch, das Blatt fast komplett einnehmend. Der soll die Behörde oder den Gutachter oder vielleicht auch beide darstellen. Unten in einer kleinen Ecke habe ich mich gemalt um dieses Machtgefälle auszudrücken. Denn das ist das, was uns am meisten Probleme macht. Immer dieses angewiesen sein auf diese Leistungen und dem nicht entkommen zu können. Auch nach all den Jahren hier in der Schmetterling Stadt wird immer wieder diskutiert ob für mich Notwendiges gekürzt oder gestrichen werden kann. Und das immer und immer wieder, so wie in einem Hamsterrad. Das ist ein sehr unschönes Gefühl. Manchmal ist mir da echt zum Heulen zumute, aber ich weiß, dass das nichts bringt… Drückt uns die Daumen, dass es gut klappt morgen. Danke!

Gutachter Termin geschafft

Heute Vormittag war der Gutachter nun hier bei uns zuhause. Er war nicht besonders freundlich. Meinte ich könne ja mit dem E Rolli überall hinfahren und öffentliche Verkehrsmittel seinen ja problemlos nutzbar für Rollstuhlfahrer. Ich versuchte zu erklären, dass dies nicht der Realität entspreche. Nun bleibt die Frage, was er an die Behörde übermittelt und was diese aus den gewonnenen Erkenntnissen macht. Für mich fühlte sich die Situation nicht angenehm an, war aber nicht so schlimm wie befürchtet. Erst im Nachhinein wurde mir klar, dass ich einen wichtigen Punkt vergessen habe. Das fühlt sich nicht so gut an.



2020

Leben mit persönlicher Assistenz

 

Die Grundidee ist eine so wertvolle und geniale Idee von der viele Menschen profitieren können. Sie bietet eine ungeahnte Freiheit, wenn sie denn funktioniert. Der größte Unterschied zu gewöhnlichen Pflegepersonen aus dem professionellen Bereich ist wohl der, dass es sich um „Laienhelfer“ handelt und diese bei dem behinderten Arbeitgeber direkt angestellt sind. 

Mal kurz ein Abschnitt zu den nicht passende Alternativen der Assistenz. 

 

Menschen mit Behinderungen können prinzipiell in einer stationären Form untergebracht sein. Hierzu zählen Pflegeeinrichtungen, auch Altenpflegeeinrichtungen (was leider oft auch junge Menschen mit schweren Behinderungen betrifft, wenn kein anderer geeigneter Platz gefunden werden kann), und Behinderten Einrichtungen stehen zur Verfügung. Diese Einrichtungen haben sicher ihre Berechtigung, keine Frage. Für manche Menschen sind sie die richtige Lösung. Das ist, wenn ein Mensch sich selbstbestimmt und bewusst dafür entscheidet sicher auch völlig in Ordnung. Das kann beispielsweise sein, wenn eine Versorgung zu Hause nicht (mehr) möglich ist. Am bekanntesten in der allgemeinen Gesellschaft ist dies in der Altenpflege. Manchmal spielen aber auch Faktoren eine Rolle wie „niemanden zur Last fallen wollen“ oder ähnliches. Viele Menschen haben Angst vor diesen Einrichtungen, denn es gibt immer wieder schwierige und schreckliche Zustände, die nicht nur durch den erheblichen Personalmangel zustande kommen. Selbstverständlich gibt es auch positive Beispiele. Eine Aufnahme in einer stationären Einrichtung ist ein erheblicher Einschnitt in das persönliche Leben. Das Zuhause verlassen müssen, vielleicht auch seine geliebten Menschen Zuhause. Die fortan „nur noch Besucher“ sind. Auch in der stationären Versorgung gibt es große Unterschiede. Es gibt betreute Wohnformen, beispielweise in Form von Wohngemeinschaften oder Einzelwohnungen für Menschen, die nur wenig Hilfebedarf haben. Diese sind meist mit einer Klingel zum Diensthabenden in der Einrichtung verbunden und können Hilfe anfordern, wenn diese benötigt wird. Stationäre Wohngruppen oder Stationen sind weit verbreitet. Diese werden für Personen gebraucht, die mehr Hilfe benötigen. Es gibt auch Mischformen von diesen Einrichtungen. Eines haben sie aber leider gemeinsam: Wenig Zeit des Personals, eine Versorgung mit „sauber und statt“ und wenig Berücksichtigung der Lebensgewohnheiten des betroffenen Menschen sowie kaum persönliche Beziehungen zu den Pflegenden. Im stationären Setting sind häufig die Zeiten zum Aufstehen und zum ins Bett gehen vorgeschrieben anhand der „Pflege Runden“ des Personals. Es gibt feste Essenzeiten und wenig Raum für die Gewohnheiten des Einzelnen. Ein wenig erinnert dies an Krankenhaus. Keine Frage, es gibt sicher gute Einrichtungen und wenn man auf engagiertes Personal trifft kann man Glück haben. Und für manches Menschen ist das die richtige Entscheidung. Das sollte respektiert werden. 

Haben diese Menschen genug Informationen erhalten, welche ambulanten oder teilstationäre Möglichkeiten es gäbe? Bekommen die nahestehenden Menschen ausreichend Unterstützung um „ihren pflegebedürftigen Menschen“ angemessen versorgen zu können? Nein, leider ist dies oft nicht der Fall. Das Pflegegeld das bei Pflegebedürftigkeit an pflegende Angehörige, wenn diese die Pflege ganz oder teilweise übernehmen, bezahlt wird ist lächerlich gering. Inzwischen gibt es neue gesetzliche Möglichkeiten, wie beispielsweise 10 freie Tage die beim Arbeitgeber beantragt werden können für einen nahen Angehörigen bei Eintritt einer überraschenden Pflegebedürftigkeit. Inzwischen existiert eine Pflegezeit über einen Zeitraum von 6 Monaten, welche aber in vielen Fällen alles andere als ausreichend ist. Bei schwer pflegebedürftigen Menschen ist für die Person oder die Personen, die Privat die Pflege übernehmen eine parallele Berufstätigkeit ohne Unterstützung von außen kaum mehr machbar. An dieser Stelle kommen häufig Pflegedienste ins Gespräch. Entlastungsleistungen dir Pflegekasse in Form von Verhinderungspflege oder Kurzzeitpflege. Verhinderungspflege ist eine Ersatz Pflegeperson, die entweder die eigentliche Pflegeperson (oft Angehörige) des pflegebedürftigen Menschen stunden – oder tageweise unterstützt. Wenn dieser beispielsweise selber krank ist oder Erholung braucht. Kurzzeitpflege ist eine zeitweise, tage- oder wochenweise Unterbringung in einer stationären Wohneinrichtung wie im Pflegeheim oder Behinderteneinrichtungen. Aber auch diese Mittel sind sehr begrenzt und häufig nicht ausreichend. Derzeit gibt es für die Verhinderungspflege jährlich etwa 1600€, je nachdem, wenn keine Kurzzeitpflege in Anspruch genommen wird im gesamten Jahr kann sich dieser Betrag auf 2400€ jährlich erhöhen. Nicht viel, wenn man bedenkt das Pflege schnell zu einem 24 Stunden Job werden kann. Dann gibt es noch die sogenannten „Pflegesachleistungen“. Das bedeutet, ein Pflegedienst kommt je nach Bedarf mehrmals täglich zu den pflegebedürftigen Menschen und versorgt diesen. Dies bedeutet in den meisten Fällen wenig Flexibilität, starre Zeitvorgaben beispielsweise um auf die Toilette gehen zu können, wenn hierbei eine Hilfestellung erforderlich ist. 

Sowohl in stationären Einrichtungen wir auch bei ambulanten Pflegediensten weiß der Klient nie wer zu ihm kommt. Mitunter benötigt der Pflegedienst einen Schlüssel zur Wohnung. Das wäre für uns eine sehr schwierige Vorstellung. 

Bei allen Modellen für Menschen mit Pflegebedarf ist es leider so, dass die Pflegekasse nie die kompletten Kosten trägt. Ist kein Geld da, kann ein entsprechender Sozialhilfeantrag auf „Hilfe zur Pflege oder Eingliederungshilfe“ gestellt werden. Dies ist einkommensabhängig. Ist Geld verfügbar, so muss dieses zuerst aufgebraucht werden bevor man die vorhin genannten Sozialleistungen in Anspruch nehmen kann. 

 

Mit unseren Assistentinnen haben wir die für uns absolut beste Möglichkeit in unserer Situation! Trotzdem ist es manchmal schwer, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein und immer wieder wechselnde fremde Menschen so nah an uns ran lassen zu müssen. In den vielen vergangenen Jahren hatten wir neben den oft beschriebenen schwierigeren Situationen auch viele wirkliche tolle Assistentinnen, die unser selbstbestimmtes Leben unterstützen bzw. unterstützt haben. Wir als „Multi“ sind sicher etwas speziell im Gegensatz zu Menschen, die „nur“ eine körperliche Behinderung haben. Denn bei uns müssen sich die Leute auf Viele einstellen, lernen Kleine, Mittlere und Große von uns kennen. Dem einen fällt das leichter, anderen neuen Leuten schwerer. Insgesamt machen  die meisten Assistentinnen das hier sehr gut! Vielen Dank! 

Unsere Versorgung mit einer Assistenz nur für uns ist entgegen der oben genannten Lösungen Luxus. Es kann auf uns individuell eingegangen werden und unsere Wünsche haben Priorität.