BLOG 2021


16.5.

Brille

Wir benötigen neue Brillengläser. Unsere sind aus dem Jahr 2014. Diese sind zerkratzt, an manchen Stellen schon „blind“ und die Sehstärke passt auch nicht mehr. 

Damals als wir neue Brillengläser gebraucht haben hieß es vom Amt (das die Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung zahlt) es gäbe einen Zuschuss. Nun bekamen wir auf unseren Antrag auf den Zuschuss die Mitteilung, dass es keinen Zuschuss gibt. Die Begründung ist, dass ja für „Gesundheitsfürsorge“ im Regelsatz monatlich 15 € enthalten sind. Wenn wir das komplette Geld für diesen „Posten“ nutzen, bräuchten wir bei den veranschlagten Kosten des Optikers 26 Monate, um uns die Brillengläser kaufen zu können. Man braucht ja aber auch noch andere Dinge im Bereich Gesundheitsfürsorge. Das erscheint uns unlogisch und ungerecht. Dies würde bedeuten, dass wir uns in mehr als 2 Jahren erst eine neue Brille leisten könnten. Irgendwie krass, oder?

Die Behörde würde auf Antrag ein Darlehen bewilligen, hieß es weiter in dem Brief. Das ist etwas, was wir nicht möchten. Wir haben noch nie Schulden gemacht und beabsichtigen auch nicht, damit anzufangen. Allein das zu lesen beunruhigt uns. Macht uns nervös und unsicher. Nein, das wollen wir nicht!

 


15.5.

Impfung gegen Covid 19

Wir befinden uns auf dem Weg geradeaus Richtung Ziel. Ein Ziel, das vielleicht ein Teil des Ausweges aus der schwierigen Pandemiesituation für uns persönlich darstellen könnte. Doch wird das wirklich der Fall sein? Wir werden sehen. Jedenfalls werden beide Systeme im Laufe der nächsten zwei Wochen das zweite Mal geimpft. Beide Systeme haben den Impfstoff von Biontec bekommen. Vor ca. vier Wochen wurden wir beide geimpft. Während wir Sonnenblumen bei unserer Hausärztin geimpft wurden, ließen die Schmetterlinge sich im Impfzentrum impfen. Der Weg bis zu dieser Impfung war hart, anstrengend, Nerven aufreibend und manchmal einfach nur nervig und enttäuschend. Das Gefühl zu haben, dass Menschen wie wir für Teile der Gesellschaft nicht als wichtig und wertvoll erachtet zu werden, war eine harte Schule. Nicht dass uns dieses Gefühl neu wäre, trotzdem war es jetzt in der Pandemiesituation besonders schwierig zu erfahren. Wir sind sehr froh, dass die Impfkampagne nun so langsam aber sicher voranschreitet. Deutschland hat aber in unseren Augen viele Fehler gemacht. In unserem Umfeld werden nun immer mehr Menschen geimpft. Leute die wir selber kennen oder Leute, die Leute kennen die geimpft werden oder wurden.

Bald soll es sogenannte Freiheiten und Lockerungen für Menschen geben, die entweder eine bestätigte Covid Infektion durchgemacht haben oder vollen Impfschutz haben und die zweite Impfung mindestens 14 Tage zurückliegt. Wir finden das ein wirklich schwieriges Thema. Undurchsichtig, verwirrend und auch beängstigend. Wie mag das alles wohl weitergehen?

Während die Impfung der Schmetterlinge im Impfzentrum sehr durchgetaktet und ein Standardverfahren durchlaufen hat, war das bei uns bei der Hausärztin etwas anders. Wir nahmen schon das ausgefüllte Formular mit in die Praxis, für die Einwilligung der Impfung. Darüber war die Ärztin sehr erstaunt. Wir hingegen waren froh, nichts handschriftlich in der Praxis ausfüllen zu müssen. Auch die Schmetterlinge fürs Impfzentrum haben das vorab bekommen, haben die Formulare ausgefüllt und unterschrieben mitgebracht. Das macht sicher Sinn und erspart einfach Zeit. Wir sind im Laufe der Zeit nach unserer Impfung ein bisschen mutiger geworden in unserem kleinen Wirkungskreis. Nicht viel, aber doch merklich sind wir ruhiger und gelassener geworden. Uns regte nicht mehr so stark auf, wenn beispielsweise eine Assistentin an uns dran ist und ihre Maske vergisst. Trotzdem besteht natürlich weiterhin Masken Pflicht unsere Assistentinnen. Dies wird auch so weitergehen, wenn wir voll geimpft sind. Denn es bedeutet ja nicht, dass wir Corona gar nicht mehr bekommen können. Nachdem die erste Impfung zwei Wochen her war, haben wir uns zum ersten Mal seit gefühlt einer unendlich langen Zeit mit einer Freundin zum Spazierengehen verabredet. Einige Zeit später verabredeten wir uns mit einer ehemaligen Nachbarin. Diese hat drei Kinder im schulpflichtigen Alter. Das ist alles andere als einfach für sie und ihre Familie. Trotzdem beunruhigte es uns etwas, was die Mutter dieser dreier Kinder erzählte. Sie meinte, dass das alles mit der Pandemie nicht so gravierend wäre umso drastische Maßnahmen zu ergreifen zu müssen. Und vor allem, dass Menschen, die ein hohes Risiko haben für so eine Infektion sich doch selbst isolieren könnten. Dann könnten alle anderen Menschen weiterleben wie vor der Pandemie. Wir verstehen, dass es für sie mit ihrer Familie echt eine schwierige und belastende Situation ist. Dass Kinder unter der Situation besonders leiden, liegt auf der Hand. Und doch ist es für uns einfach komisch als Mensch, für den eine Covidinfektion auf jeden Fall zum Problem werden könnte so etwas aus dem Mund einer Frau zu hören, die wir doch relativ gut kennen. Das musste sich erst mal setzen. Das alles hat nichts mit uns zu tun und ihre Sichtweise ist in ihrem Wirkungskreis mit ihren Problemen um die sie sich dreht wahrscheinlich auch verständlich. Trotzdem hat uns diese Ansicht Angst gemacht.

Wir sind froh, nun bald auch die zweite Impfung zu bekommen. Vielleicht wird unser Leben dadurch etwas entspannter und erträglicher. Das wünschen wir uns jedenfalls sehr. Denn das durch die Pandemie war wirklich hart und anstrengend. Unser großer Wunsch wäre irgendwann endlich in den Urlaub fliegen zu können. Wir werden ja sehen, ob und wenn ja wann das wieder möglich ist.



13.5.

Freude. Unglaubliche Freude. Vorbeiteten. Etwas anderes denken. Eine Flucht aus dem Corona Alltag? Vielleicht ein wenig. Andere Dinge, die im Kopf von der einen Seite zur anderen gewälzt werden. Neue Gedanken, neue Hoffnungen und ganz viel Freude. Ein Gefühl, dass die letzten Monate definitiv zu kurz kam. Eine Aussicht, ein Ausblick! 

Wir können mit Termin shoppen gehen. Ohne negativen Covid Test, denn die Inzidenz Werte sind in unserer Stadt nach langer Zeit unter 100 gesunken. Wow! Fühlt sich an als hätten wir im Lotto gewonnen. Eine Stunde Zeit zum Gucken. Das haben wir seit letztem Jahr Anfang März nicht mehr gemacht. Fühlt sich klasse an. Man muss seine Daten angeben. Das ist für uns in Ordnung. Vor Corona wäre das für uns nicht denkbar gewesen. Doch jetzt ist so etwas irgendwie Normalität.



12.5.

Onlinekurs in der Volkshochschule

Aufgrund der Pandemiesituation besuchen wir derzeit einen Kurs bei der Volkshochschule im online Format. Das haben wir zuvor noch nie gemacht. In unseren Augen hat dies durchaus Vorteile für uns, aber eben auch Nachteile. Der soziale Aspekt darf sicher nicht vernachlässigt werden. Während man sonst, wenn man einen Kurs über viele Wochen gemeinsam mit einer Gruppe macht die Leute in den Pausen, vor oder nach dem Kurs etwas kennenlernt so ist dies jetzt in diesem Onlinekurs überhaupt nicht der Fall. Sobald der Kurs zu Ende ist, locken sich alle aus. Inklusive der Dozentin. Man spricht also nicht über das gerade Gelernte mit anderen Teilnehmern. Auch im Vorfeld zum Kurs besteht dazu eigentlich keine Möglichkeit. Inzwischen haben wir über einen Messenger eine Gruppe gegründet, für alle Teilnehmer und die Dozentin des Kurses. Da kann man hineinschreiben, wenn man beispielsweise eine Frage hat oder noch etwas wissen möchte. Das ist nicht schlecht, aber dadurch, dass die Dozentin alles mitlesen kann schreibt man doch weniger als man es vielleicht machen würde, wenn sie nicht mitlesen würde. Aber es ist völlig in Ordnung so wie es ist. Leider machen sich immer wieder technische Probleme breit. Zuletzt haben wir sage und schreibe 30 Minuten gebraucht, bis alle Teilnehmer zu sehen waren, ohne dass das Bild hing oder jemand ständig aus der Leitung flog. Das ist schon ziemlich nervig und unschön. Eigentlich sollte man mit seiner Zeit etwas Besseres machen, etwas Sinnvolleres. Doch irgendwie ist uns der Kurs auch wichtig. Etwas Neues zu lernen macht Spaß, fördert die Kreativität und nicht zuletzt die geistige Aktivität. Wir hoffen sehr, dass die technischen Probleme das nächste Mal nicht wieder so massiv sind wie dieses Mal.

Das Pensum im Kurs ist unserer Meinung nach schon recht ordentlich. Die Dozentin ist gut vorbereitet, an dem Zuschicken der Hausaufgaben hapert es manchmal etwas. Immer wieder haben wir doch nur sehr wenig Zeit zwischen dem Zuschicken der Hausaufgaben und dem nächsten Kurstermin. Was uns definitiv stört ist, dass die Dozentin die Hausaufgaben häufig gerne als Video aufgenommen hätte. Das ist etwas, was für uns nicht o. k. ist. So privat ein Video aufnehmen ist was anderes, aber das per Messenger durch die Gegend zu schicken möchten wir einfach nicht. Wer weiß, wo das alles landet? Leider hat die Dozentin uns daraufhin keine Rückmeldung gegeben, ob das für sie so in Ordnung ist. Aber egal, sie scheint es zu akzeptieren. Wir machen unsere Hausaufgaben eben schriftlich. Trotzdem ist es schade, dass wir dazu keine Rückmeldung erhalten haben. Der Kurs geht noch bis Mitte Juli, danach wird die Dozentin keinen weiteren Kurs mehr anbieten. Da aktuell Kurs zu der Zeit ab Sommer dann wieder präsent vor Ort stattfinden soll, wäre das für uns zeitlich nicht möglich. Wir haben einmal im Monat Freitagabend nämlich Selbsthilfegruppe. Dieser Termin es uns wirklich wichtig. Da wir den in diesem Fall nicht wahrnehmen könnten, wenn wir dort vor Ort wären, kommt der Zeitpunkt für uns sowieso nicht infrage. Wir hoffen noch ein paar tolle Kursstunden wahrnehmen zu können und dabei einiges zu lernen. Viele Grüße und noch einen schönen Abend.

 

 


11.5.

 

Unruhe

Wieder einmal gibt es Chaos in unserer Hausarztpraxis. Nun geht es um unseren zweiten Impftermin. Es ist also wirklich ein wichtiges Thema für uns. Nach langem hin und her wird uns gesagt, dass noch gar keine Termine für die zweite Impfung vergeben werden. Davor wurde nach einem Termin gesucht. Alle Termine, die wir von uns aus vorgeschlagen haben, wurden abgelehnt. Die Sprechstundenhilfe wurde immer unfreundlicher. Auf Ihren Wunsch hin nannten wir dann Termine, die am Vormittag möglich sind. Auch die passten ihr nicht. Wir gaben ihr vier Vormittage und vier Nachmittage in einer Woche zur Auswahl. Ist jetzt eigentlich keine so kleine Auswahl finden wir zumindest. Das Gespräch ging ungefähr 5 Minuten. Das Ende vom Lied war dann, es gebe überhaupt keine Termine für die zweite Impfung. Das hinge davon ab, ob und wie viel Impfstoff die Praxis bekommt. Außerdem soll ich mich darauf einstellen, dass es möglich ist, dass der Termin wieder kurzfristig vorher abgesagt wird. Wenn ich schreibe wieder, meine ich zum wiederholten Male. In den letzten Monaten gefühlt 20-mal. Nein so oft war es nicht, aber nach unserer Rechnung wurden sieben Termine abgesagt.   Das es schon eine ganze Menge. Die Unsicherheit bezüglich des zweiten Impfstofftermins macht uns irgendwie unruhig, bereitet uns Sorgen. Was, wenn das nicht klappt? Ist es möglich sich sicherheitshalber doch noch woanders einen zweiten Termin zu sichern für den Fall, dass der Termin abgesagt wird bei der Hausärztin? Wenn wir Ihn denn bekommen werden… Alles was an dieser Impfung hängt, ist doch ziemlich komplex und vielschichtig. Wir werden sicher sehr erleichtert sein, wenn wir auch unsere zweite Impfung haben. Und doch fühlen wir uns auch jetzt mit der ersten Impfung schon sicherer, sind im ganz Kleinen ein wenig mutiger geworden was dem System wirklich guttut. Wir haben jetzt zweimal eine Freundin zum Spazierengehen getroffen. Das haben wir monatelang nicht gemacht, aus Angst vor einer Covid- Infektion. Das fühlte sich an, als wenn wir etwas Wundervolles machen, etwas außergewöhnlich Tolles und besonderes. So fühlt sich das diese Tage an.

Wir wünschen uns, dass wir wieder mal zur Ruhe kommen können. Das gelingt uns im Moment relativ schlecht. Es sind so viele Baustellen offen, so viele Themen, die uns im Kopf rumschwirren.

Nun, 2 Wochen später haben wir unseren 2. Impftermin bekommen. Die Schmetterlinge werden in der gleichen Woche 3 Tage später auch zum zweiten Mal geimpft werden. Anfang Juni werden dann beide Systeme den vollen Impfschutz haben.




10.5.

Das hatten wir zum Jahresanfang geschrieben und noch nicht veröffentlicht. 


2021 Eine neue Zahl. Zeitausendeinundzwanzig. Neue Wünsche. Neue Ziele. Neue Hoffnung. Die Hoffnung auf einen Urlaub. Die Freude über den Schnee. Und der Wunsch, dass sich die Corona Lage endlich entspannt.  Wir hoffen auf die Impfung. Wie lange das noch dauern wird bis beide Systeme sich impfen lassen können ist unklar. Es würde unsere Lebenssituation sicher entspannen. Am meisten wünschen wir uns viel gute gemeinsame Systemzeit. Weniger Probleme als im letzten Jahr und endlich unsere Reise unternehmen zu können. Dort wartet ein Fotoshooting am Strand auf uns. Wenige Probleme mit unserer Lebenssituation und Entspannung. Zeiten, in denen wir zur Ruhe kommen können und positive Erfahrungen, Erlebnisse und Ausflüge möglich sein werden. Weniger Depressivität. Wir freuen uns unglaublich darauf, wenn wir endlich wieder in „unsere“ Therme können. Die ist für beide Systeme wichtig und immer wie „ein Tages Urlaub“. Eine Assistentin die uns bis vor Corona häufig in die Therme begleitet hat wird im März das Team verlassen und gehen. Ob sie vorher nochmal mit uns in die Therme kann? Das ist ungewiss. 

Wir hoffen, wieder Menschen da draußen treffen zu können die uns wichtig sind. Nicht mehr so viel Online machen zu müssen wie im vergangenen Jahr. Präsenzveranstaltungen, wenn diese wieder für alle Beteiligten sicher möglich sein werden. Menschen treffen, die uns wichtig sind ohne sich dauernd Sorgen um eine mögliche Ansteckung mit dem Corona Virus machen zu müssen. Ein gut laufendes Assistenzteam, Kontinuität der Therapeuten und Ärzte. Wir hoffen auf ein positives neues Jahr für beide Systeme. 


Vorstellungen für dieses Jahr

Das wollen wir nun einmal konkretisieren. Zunächst einmal war unser Wunsch, im März in die ehemalige Sonnenblumenstadt zu fahren. Auf dem Hin- oder Rückweg würden wir gerne eine Freundin besuchen. Momentan schaut es ja nicht so aus, als sei im Frühling eine solche Reise für uns möglich. Die zweiten Überlegungen gehen Richtung Teneriffa, letztes Jahr haben wir überlegt, dass es ganz sinnvoll wäre im Mai zu fliegen. Doch das erscheint uns jetzt ganz weit weg. Ob das in diesem Jahr überhaupt möglich sein wird? Wir wissen es nicht. Das ist irgendwie traurig. So oft ist nun schon der Urlaub ausgefallen, was die Frustration deutlich ansteigen lässt. Dann würden wir gerne noch eine andere Freundin sehen, die wir vergangenes Jahr überhaupt nicht sehen konnten. Das ging nicht, weil sie in einer stationären Einrichtung für behinderte Menschen lebt. Besuchsverbot, Kontaktbeschränkungen. Es wäre schön, sie dieses Jahr wieder sehen zu können. Und dann ist da noch ein Projekt. Ein Hund?!? Vorher möchten wir auf jeden Fall noch nach Teneriffa fliegen.

 

Ein Hund

Wir sind gemeinsam mit den Schmetterlingen am überlegen, ob ein Hund das richtige Haustier für uns sein könnte. Da überlegen wir schon eine ganze Weile hin und her. Wir haben uns in einer Hundeschule beraten lassen. Die Inhaberin dieser Hundeschule ist selbst eine Rollstuhlfahrerin, die jahrelang mit Hunden zusammenlebt. Zu dem Treffen brachte sie ihren Hund mit. Nachdem wir uns eine Weile unterhalten hatten, holte sie ihren Hund aus dem Auto. Wir unterhielten uns eine Weile. Dabei kamen Fragen wie welche Größe an Tier wäre geeignet für uns? Woher könnte man einen Hund bekommen? Was ist zum Thema Rolli und Hund sinnvoll und wichtig? Welche Erfahrungen hat die Hundetrainerin gemacht? Sie konnte uns einiges aus ihrer Erfahrung erzählen und hat uns damit sehr weitergeholfen. Da diese Hundeschule nicht direkt bei uns im Ort ist, müssten wir einen Fahrweg in Kauf nehmen, wenn wir dort regelmäßig hingehen würden. Zu manchen Trainingseinheiten, sagte sie würde sie auch nach Hause kommen. Beispielsweise wenn Training mit öffentlichen Verkehrsmitteln ansteht, oder sonstige Dinge die einfach im gewohnten Umfeld des Tieres stattfinden müssten. Dann ist natürlich das Finanzielle so ein Thema für uns. Wir haben nun mal nicht besonders viel Geld. Das ist uns auch völlig klar. Hochwertiges Futter, eine gute Ausstattung für das Tier und anfallende Tierarztkosten muss man natürlich bedenken. Doch darauf kann man sich ja auch eine Weile vorbereiten. Wichtig wäre uns auf jeden Fall, dass das Tier alles notwendige bei uns hat. Neben dem Leben mit zwei Systemen müsste sich das Tier auf die Situation mit uns als Rollifahrer einstellen. Laut der Hundetrainerin ist das durchaus machbar und erlernbar für das Tier. Die Schmetterlinge haben sich schon viel informiert, was Zubehör und Ausstattung betrifft. Zu Weihnachten haben wir von den Schmetterlingen schon eine kleine Sache für dieses Projekt bekommen. Nämlich einen Futterbeutel für den Hund. Das es wirklich eine tolle Idee. Das einzige Problem an diesem Futterbeutel wird aber sein, dass wir nicht alleine aufbekommen. Das ist irgendwie schade. Die Schmetterlinge fragten extra nach einem Futterbeutel mit größerem Reißverschluss wie sie erzählten, doch das gebe es nicht. Prinzipiell können wir uns es gut vorstellen und es ist durchaus möglich, dass es beiden Systemen wirklich guttun könnte. Insbesondere die Schmetterlinge wünschen sich sehr ein solches Tier. Immer wieder bekommen wir Besuch von Hunden. Haben und hatten schon mehrere Assistentinnen die ihre Tiere mitgebracht haben. Im Moment kommt manchmal eine nette Mittel Spitzdame mit, die uns sehr viel Freude bereitet. Dann ist da natürlich noch die Frage, welcher Hund geeignet wäre. Für uns ziemlich klar ist, dass der Hund klein bis mittelgroß sein soll. Die Schulterhöhe sollten etwa 35 bis 40 cm sein, sodass wir von unserem Elektrorolli gut an das Tier drankämen. Die zweite Überlegung ist, dass das Tier so klein ist das es noch auf den Schoß passt. Es gibt immer wieder turbulente Situationen in denen wir sind, zum Beispiel wenn wir öffentliche Verkehrsmittel nutzen. Für das Einsteigen in die Bahn wäre es zum Beispiel praktisch, wenn das Tier auf unserem Schoß sitzen könnte. Dann müssen wir nicht noch nach den Pfoten gucken, wissen wo das Tier ist und wie es ihm gerade geht in der Situation. Die Besonderheit der Assistenzsituation kommt in unserem Haushalt auf uns zu. Ganz wichtig ist uns, dass für das Tier klar ist, dass die Schmetterlinge und wir der Besitzer sind. Selbstverständlich wird es Situationen geben, in der wir einen Teil auch mal einer Assistentin abgeben. Das wird zum Beispiel beim Spazierengehen sein, dass die Assistentin Hundekot einsammeln. Wir haben uns zwar informiert, es gibt Möglichkeiten mit einer Art Greifzange auch als Rollifahrer den Kot einzusammeln. Das erscheint uns trotzdem ziemlich kompliziert. Bei Wiesen rein werden wir mit dem Tier nicht fahren können, das ist dann etwas was die Schmetterlinge übernehmen. Das Tier muss lernen am Rolli zu laufen, in unserem Fall wird es die rechte Seite sein an der das Tier laufen muss. Das wird das andere System dann genauso machen, damit es das Tier nicht zu sehr verwirrt. Eine Hundeschule müssten wir auf jeden Fall besuchen. Da kommt uns das mit der Hundetrainerin, die selbst Rollifahrerin ist sehr entgegen. Wir denken einfach, dass das schon ein spezielles Thema ist und nicht jede Hundeschule sich damit auskennt. Da diese Frau aus eigener Erfahrung berichten kann und auch schon mehrere Leute mit Rolli und Hund begleitet hat erscheint uns das als eine sinnvolle Sache. Mal schauen. Es wäre schön, wenn wir uns diesen Wunsch erfüllen könnten. Es wäre eine interessante, abwechslungsreiche und fordernde Aufgabe. Aber vielleicht tut das beiden Systemen gut. Die Schmetterlinge müssten raus gehen mit dem Hund, auch wenn sie gerade wieder eine sehr depressive Phase durchleben. Ob das gelingen kann?




9.5.

Muttertag

Ich fühle mich schlecht. Eigentlich ist Muttertag ein Tag an dem man an seine Mutter denkt, sich bei ihr meldet oder sie besucht. Schon im Kindergarten lernen die Kinder, dass das ein Tag ist, an dem man seiner Mama danke für alles sagt. Oft wird im Kindergarten ein kleines Geschenk für diesen Tag gebastelt. Auch wenn man älter wird, die Bedeutung des Muttertags wird nicht geringer. Selbst als Erwachsener „dankt man“ seiner Mutter für all das, was sie für einen getan hat. Eigentlich finde ich es schön, dass es einmal im Jahr so einen „Muttertag“ gibt. Mütter tun jeden Tag so viel für ihre Kinder und ermöglichen ihnen eine möglichst unbeschwerte, schöne Kindheit. Zumindest sollte das so sein! Ist es egoistisch, wenn ich meine Mutter „Erzeugerin“ nenne und auch an einem Tag wie Muttertag kaum positive Gefühle ihr gegenüber spüre? Es war in meiner Kindheit ja nicht alles schlimm oder traumatisch. Aber vieles leider doch und es gelang mir nicht meiner Mutter gegenüber ein Urvertrauen zu entwickeln, geschweige denn positive Gefühle einer Bindung. Ich möchte sie aber nicht verurteilen, für das wie unsere Kindheit gelaufen ist. Ich bin mit meinen Gefühlen hin und hergerissen. Sollte ich ihr verzeihen? Ich weiß ja gar nicht was da als Kind genau falsch gelaufen ist. Wahrscheinlich hat sie nicht gesehen oder wollte nicht sehen, was im Kult passiert ist. Im Vergleich zu den Monstern im Kult, die mich meine komplette Kindheit über schwer missbraucht haben, ist sie definitiv eine liebe Mutter. Sie war leider eine narzisstische Mutter. Das ist mir erst vor Kurzem mit Hilfe meiner Therapeutin bewusst geworden. Das Chaos in meinen Gefühlen ist leider immer noch da. Mir ist wichtig, dass ich niemanden zu Unrecht für etwas verurteile. Jeder kann Fehler machen. Ich versuche den Tag heute das Thema auszublenden. 

Eine Jugendliche von den Schmetterlingen

 



8.5.

Bahnfahrt

Am Donnerstag haben wir eine Freundin mit ihrem kleinen Sohn getroffen. Der Kleine ist jetzt etwas älter als ein Jahr. Wir fuhren mit dem Zug dorthin. Zunächst fuhren wir mit der Straßenbahn in der Stadt in der wir wohnen zum Hauptbahnhof. Da hat zur Abwechslung alles geklappt. Trotzdem haben wir Zeit eingeplant, falls irgendetwas nicht funktioniert. Denn das kommt in unserem Leben eigentlich dauernd und immer wieder vor. Aber manchmal ja, da hat man Glück und alles klappt. In diesem Fall hatten wir dann etwas zu viel Zeit über. Aber das ist uns deutlich lieber, als zu spät zu kommen und dass die Zeit dann knapp wird, weil beispielsweise wieder ein Aufzug nicht funktioniert oder die nächste Bahn uns nicht mitnehmen kann warum auch immer. Beispielsweise weil die Rampe nicht zur Verfügung steht, der Fahrer keine Lust hat auszusteigen, elektronische Hebebühnen nicht funktionieren oder die Bahn oder der Bus einfach viel zu voll sind, damit wir dann noch reinpassen. 

Am Hauptbahnhof angekommen kauften wir uns noch kurz etwas zu essen. Außerhalb der Bahnhofshalle machten wir noch einen kurzen Zwischenstopp und aßen unser Essen vom Bäcker. Dann ging es los. Wie immer hatten wir im Vorfeld über die sogenannte Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn unsere Ein- und Ausstieg Hilfe online beantragt. Dazu füllt man ein Formular aus, gibt an, welche Behinderung man hat. Welche Hilfe benötigt wird, in unserem Fall besonders wichtig, dass unbedingt die Hebebühne gebraucht wird. Außerdem werden Daten erhoben wie schwer der Rollstuhl ist, wie breit und lang er ist. Außerdem werden die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis abgefragt, weil diese unter Umständen dazu führen, dass man im Fernverkehr die Reservierung für einen Sitzplatz nicht bezahlen muss. Des Weiteren wird gefragt, ob man mit Begleitung reist, ob Gepäck dabei ist. Hierzu sei immer wieder vermerkt, dass man maximal Hilfe für ein Gepäckstück bekommen kann mit einer maximalen Gewichtszulassung. Diese Reservierung muss mindestens 48 Stunden vor der Reise bei der Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn eingegangen sein. Diese prüft dann, ob beispielsweise in Fernverkehrszügen der sogenannte Rollstuhlstellplatz noch frei ist. Ist dies nämlich nicht der Fall, so können wir diesen gewählten Zug nicht nutzen. Das ist ziemlich ärgerlich. Spontan zugfahren ist für uns unmöglich. Das ist ziemlich ärgerlich und manchmal auch einfach unpraktisch und ungerecht. Es geht ja nicht immer nur um Dinge, dass man unbedingt wohin möchte. Es gibt einfach auch Situationen, in denen man wohin muss. Und dass es eben als Rollstuhlfahrer nicht spontan möglich. Das nervt uns! Auch für den Nahverkehr muss geprüft werden, „ob am Start- und Zielbahnhof jeweils die Hilfe realisiert werden kann“. Das klingt deutlich blumiger und schöner, als es in der Realität tatsächlich ist. Nun hatten wir das Problem, dass wir in eine andere Stadt ca. 1 Stunde von uns entfernt fahren wollten. Wir füllten die Anmeldung für die Mobilitätszentrale aus und bekamen am nächsten Tag einen Anruf. Das gewählte Ziel wäre für Rollstuhlfahrer nicht nutzbar da am Ziel Bahnhof kein Personal zur Verfügung stünde um den Hublift zu bedienen. Wohl gemerkt ging es hier nicht um einen winzigen Ort in den wir wollten, sondern in eine Stadt. Wir riefen daraufhin die Bahn an und erkundigten uns, was es an Lösungsmöglichkeiten gebe. Dort sprachen wir mit einer Frau, die uns eine ganz andere Geschichte erzählte. Ja, dort am Zielbahnhof sein alle Aufzüge aufgrund eines Wasserschadens außer Betrieb. Okay?!? Was stimmt nun? Jedenfalls sagte sie uns, dass wir dort nicht hinfahren können. Das ist schon echt ziemlich krass. Wir haben die Anmeldung etwa eine Woche vor der geplanten Reise vorgenommen. Wäre es da nicht möglich gewesen, zu organisieren das eben doch Personal am Bahnhof vorhanden wäre? Scheinbar nicht. Nach langem hin und her war dann klar, dass wir einen anderen Zielbahnhof werden müssen. Das haben wir dann auch gemacht. Blieb uns ja nichts anderes übrig. Solch eine Situation ist für die allermeisten Menschen völlig absurd und unvorstellbar. Doch uns begegnet sowas immer und immer wieder. Das zermürbt langsam im Alltag immer ein kleines bisschen mehr. Da wir die Freundin aber besuchen wollten haben wir den Umweg in Kauf genommen. Was hätten wir auch anderes machen sollen? Mit der Freundin haben wir dann besprochen, dass wir uns doch woanders treffen als vorgesehen. Denn sonst hätten wir noch in zwei Busse dort in der Stadt gemusst und hätten umsteigen müssen. Das ist in einer uns fremden Stadt relativ schwierig. Nicht weil die Orientierung das Problem wäre, sondern weil es einfach sehr unterschiedlich ist, ob Haltestellen dann tatsächlich auch rolligerecht ausgebaut sind. Außerdem gibt es immer noch Busse, die nicht darauf eingestellt sind, einen Rollstuhlfahrer mitzunehmen. Also meldeten wir die Fahrt anders an. Zu dem anderen Zielbahnhof. Wir bekamen per SMS und E-Mail, die Bestätigung der Mobilitätszentrale, dass diese Fahrten realisiert werden können. Zunächst bekommt man eine SMS und E-Mail, dass die „Hilfeleistung“ (o Ton Deutsche Bahn) angemeldet wird. Wird diese dann bestätigt vom Start- und Zielbahnhof, heißt es in einer weiteren E-Mail und SMS, dass die Hilfeleistung bestätigt wurde. Und zur Erinnerung bekommt man 24 Stunden vor der Reise dann noch einmal eine Information darüber. Warum man diese Erinnerung bekommt, keine Ahnung! Wir bräuchten sie jedenfalls nicht. Aber wer weiß, vielleicht ist es ja für manche Menschen hilfreich und sinnvoll.

Zurück zum Hauptbahnhof: Die Assistentin die uns begleitete arbeitet erst ein paar Monate für uns. Mit ihr sind wir davor noch nicht Zug gefahren. Das war also auch für sie eine Premiere. Wir schilderten ihr kurz, wie das ganze funktioniere und was dabei ihre Aufgaben sind. Also machten wir uns auf den Weg zur Information der Deutschen Bahn. Dort mussten wir uns anmelden. Den Namen sagen, um wie viel Uhr der Zug abfährt und wohin es gehen soll. Daraufhin wurde uns gesagt, wir sollen noch ein bisschen warten und uns würde dann ein Mitarbeiter der Deutschen Bahn abholen. Gesagt, getan! Wir fuhren etwas an die Seite, der Assistentin wurde eine Bank angeboten. Nach nur ein paar Augenblicken stand ein Mitarbeiter der Bahn vor uns. Wir sagten noch mal unseren Namen, er schüttelte den Kopf. O. K., das war wohl nicht der richtige Mitarbeiter. Er hatte einen anderen Auftrag. Kurz darauf kam wieder ein Bahn Mitarbeiter zu uns. Dieser hatte den Auftrag von uns. Also machten wir uns gemeinsam auf den Weg Richtung Gleis. Dabei durchquerten wir fast den kompletten Hauptbahnhof.

Am Gleis angekommen stellten wir sehr schnell fest, dass unser Zug schon dort stand. Leider war es ein sehr alter Regionalzug. Das weckte in uns nicht gerade glückliche Erinnerungen. Von der Bauart kann man sich das in etwa vorstellen wie die alten IC und EC Fernverkehrszüge. Wer sich jetzt wundert, warum wir das so genau wissen wird schnell erkennen, warum das der Fall ist. Wir sind ein einziges Mal im Fernverkehr mit einem IC Zug gefahren und werden es nie wieder tun. Denn das ist verdammt eng, auf Rollifahrer ist es überhaupt nicht ausgelegt. Auch der Rollstuhlplatz selbst nicht, geschweige denn die angeblich rollstuhlgerechte Toilette. In diesen Zügen haben wir wirklich Angst. Nicht Angst vor der Zugfahrt oder so, sondern dass wir die steilen Treppen mit einem Hinterrad oder Vorderrad hinunterrutschen könnten. Denn es gibt kaum einen Bewegungsradius für uns als Rollifahrer. Es ist Millimeterarbeit, um die Kurve zu fahren ohne mit einem Rad in den Abgrund zu stürzen. Es fühlt sich einfach unglaublich unangenehm und unsicher an. Wir hatten keine Wahl, da eben nun dieser Zug im Einsatz war. Der Zugbegleiter sprach recht unfreundlich zu uns. Er meinte, wenn es am Zielbahnhof mit dem Aussteigen nicht funktionieren würde, müsste ich eben bis zum Endbahnhof mitfahren. Nur dass es eine Stadt weit entfernt von unserem Ziel war, war nicht so ein angenehmes Gefühl. Er war ziemlich pampig und unfreundlich. Der Mitarbeiter der Mobilitätszentrale holte den Hublift zu dem entsprechenden Wagen, an dem der rollstuhlgerechte Platz ist. Mit Zittern sind wir um die enge Kurve gefahren. Die Assistentin haben wir sicherheitshalber in die kleine Treppe stellen lassen, damit sie uns sagen kann wie nah „wir vom Abgrund entfernt“ waren. Hat geklappt. Nun konnten wir unseren Rollistellplatz einnehmen, die Assistentin setzte sich. Doch der Zug fuhr nicht ab. Irgendwann ging es dann doch los. Wir schrieben der Freundin eine Nachricht, dass es etwas später würde. Der Rest der Fahrt hat eigentlich ganz gut geklappt. Doch vor dem Aussteigen hatten wir schon ein bisschen Sorge. Uns war nämlich klar, dass es überhaupt kein Problem sein würde, wenn der Ausstieg in Zugfahrtrichtung links wäre. Aber was würden wir machen, wenn der Ausstieg rechts wäre? Da hätten wir überhaupt keinen Wenderadius gehabt, wie soll das gehen? Da machten wir uns schon so unsere Gedanken. Eine Jugendliche von uns kam auf die Idee, im Zweifel in den anderen Waggon rüber zu fahren, dort zu drehen um dann auf der richtigen Seite in richtiger Richtung aussteigen zu können. Beim Ausstieg am Zielbahnhof hielt der Zug an der für uns richtigen und einfacheren Seite. Das war gut. Auf dem Rückweg war es genau andersherum. Beim Einsteigen mussten wir um diese wahnsinnig enge Ecke. Deshalb fuhren wir, nachdem die Assistentin uns den Durchgang der Schiebetüren freigemacht hatte, in den anderen Waggon, drehten dort und fuhren dann richtig um die Ecke. Das war ein unangenehmes Gefühl. 

 

Das Treffen an sich war total schön. Entspannend und wunderschön die beiden wieder zu sehen. Denn wir hatten uns ganz schön lange nicht gesehen. Zuletzt im Sommer. Da wir leider auch bei ihr nicht in die Wohnung kommen, da es Stufen gibt, trafen wir uns im Park. Leider spielte das Wetter nur zeitweise mit. War nicht zu ändern, zumindest schlief ihr kleiner Sohn während es geregnet hat unter seinem Regencape. Das war schon mal gut. Wir unterhielten uns. Hatten uns wirklich viel zu erzählen. Die Zeit ging wahnsinnig schnell herum. Ich hatte den Kleinen auf dem Schoß, hatte ihm ein kleines Geschenk mitgebracht. Das fand er ganz schön. Einer unserer kleinen Jungs aus dem System hat dieses Geschenk von einer Assistentin in ein Geschenkpapier einpacken lassen, dass ganz viele Autos hat. Das fand J. (5 Jahre) aus unserem System total cool. 

 

Auf der Rückfahrt dachten wir zunächst, dass wir nun mit einem neueren und moderneren Zug fahren können. Dieser hielt am Gleis. Leider stellte sich das als der falsche Zug heraus. Sehr schade! Denn wir mussten dann doch wieder mit so einem alten Zug zurückfahren. Abends waren wir erschöpft und müde als wir zu Hause ankam. Trotzdem war es ein wunderschöner Tag!

 

 

 



5.5.

Ich fühle mich so leer. Leider kann ich meine Gefühle mit Worten nur schwer beschreiben. Im Gegenteil zu dem vollen Kopf der Sonnenblumen ist mein Kopf einfach nur leer. Mehr kann ich dazu im Moment nicht sagen. Ich merke gerade ich wiederhole mich schon wieder…


4.5.

Langeweile

kaum zu glauben aber wahr! Heute ist uns Sonnenblumen tatsächlich langweilig. In all der Corona Zeit war das nicht der Fall. Doch heute kommt dieses Gefühl langsam richtig zum Vorschein und es ist erschreckend. Wie kann uns als System so langweilig sein? Normalerweise gibt es immer so viel, wer im System was gerne machen möchte. Bei uns kommt nun noch dazu, dass unsere rechte Hand ziemlich starke Probleme macht. Dadurch ist das was wir tun könnten deutlich eingeschränkt. Vielleicht kommt auch deshalb dieses Gefühl auf. Nun sitzen wir am PC und könnten eigentlich noch irgendwas Schönes machen. Doch so wirklich motiviert dazu sind wir gerade nicht. Deshalb dachten wir, diktieren wir unserer Sprachsteuerung doch ein wenig was für unsere Homepage. Die muss ja schließlich immer „gefüttert“ werden. Dieser Ausdruck klingt lustig? Ja, finden wir auch. Kleine aus beiden Systemen haben beschlossen, dass wir das so nennen. 

Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat Ihnen Spiele ausgeliehen. Brettspiele, die die Therapeutin gerade nicht zum Spiel mit ihren eigenen Kindern braucht. Sie leiht öfter multiplen Klienten Brettspiele und andere Dinge aus, an denen auch wir schon unsere Freude hatten. Das Spiel was diesmal ausgeliehen wurde kennt ein Kind von den Schmetterlingen von früher. Verknüpft damit positive Erinnerungen, was wunder schön ist. Das Spiel ist sehr einfach, aber gerade für die Kleinsten in den Systemen genau richtig. Wie dieses Spiel wirklich heißt weiß ich nicht. Unsere Kinder haben es das „Vogelspiel“ genannt. Es gibt einen Würfel mit verschiedenen Farben. Ein Spielbrett mit lustigen und bunten Vögeln drauf sowie mehrere Spielfiguren, wie man sie beispielsweise aus „Mensch Ärger dich nicht“ Spielen kennt. Das Spielfeld hat unterschiedlich farbige Punkte. Ist die richtige Farbe gewürfelt worden, darf man einen Schritt näher zum Vogelnest vorrücken. Unsere Kinder haben ein Gummibärchen oben in das Vogelnest reingelegt. Als Belohnung für den Sieger sozusagen. Einmal hat das eine System gewonnen, das nächste Mal das andere. Für die Mädchen die davon besonders begeistert sind spielt das Gewinnen allerdings noch keine wirkliche Rolle.

Zurück zur Langeweile. Der Büro Kram ist erledigt, die Abrechnung der Assistenten auch schon so weit vorbereitet, dass sie am Monatsende abgeschickt werden kann. Eine Jugendliche hat heute viele Lieder angehört, Musik in Gebärdensprache. Dabei ist sie auf ein Lied gestoßen, dass in der Stadt gedreht wurde in der wir früher gelebt haben. Bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. All die tollen Plätze die in dem Lied gezeigt wurden, kennen wir. Sind uns vertraut. Wir haben dieses Lied heute nicht das erste Mal gesehen, aber genau heute lastet etwas Schwermut darauf. Wie gerne würden wir doch endlich wieder in diese schöne Stadt fahren zum Urlaub machen. Wann das wohl wieder möglich sein wird? Das fragt gleich ein kleines Mädchen von uns. Ich kann es nicht beantworten, und das ist blöd und macht sie traurig. Nachmittags haben wir einen Mittagsschlaf gemacht, der uns ganz gutgetan hat. Abends mit einer Freundin telefoniert, die Schmetterlinge haben gekocht. Abseits von vollen Wochen wie vor Corona hätte uns ein solch ruhiger Tag sehr gutgetan und wir hätten ihn genießen können. Doch heute ging es irgendwie leider nicht. Wir möchten etwas erleben. Nicht auf dem Abstellgleis leben, nicht immer nur warten auf was eigentlich? Darauf, dass es wieder wird wie vor Corona? Wahrscheinlich wird es nicht mehr genau wie vor Corona werden und das ist auch völlig in Ordnung. Eine neue Normalität wird sich einstellen. Wann die wohl da sein wird wissen wir nicht. Wir haben nur noch wenig Außentermine. Hier ein Arztbesuch, die teilweise aber auch nicht mehr persönlich stattfinden. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, die Schmetterlinge gehen zu ihrer Ergotherapie. Die Assistenzzeit verdichtet sich so sehr auf zu Hause. Natürlich sind wir mal unterwegs zum Spazieren gehen oder einkaufen. Inzwischen ist einfach alles geputzt. Man kann einfach nicht mehr putzen als es nun mal in der Wohnung zu putzen gibt. Gerne würden wir mal wieder was für unsere Kaninchen bauen. Doch auch der Baumarkt hat geschlossen. Diese Option entfällt also auch. Wir hoffen, dass uns morgen nicht wieder so langweilig ist. Wenn es unserer Hand doch endlich besser ginge, wäre es auch viel einfacher Dinge zu machen. Wir sind ein ziemlich kreativer Mensch der gerne irgendetwas mit der Hand, die einigermaßen funktioniert, tun. 




1.5.

Tränen oder nicht. Wut sträubt sich in mir. Staut sich auf. Immer mehr. Tränen als Ventil? Keine Tränen. Keine Tränen die hinaus kämen. Finden nicht den Weg während der Wut. Warten, immer wieder. Und wieder und nochmal warten. Warum denn nur? Brauchen Klarheit. Jetzt und nicht irgendwann. Wann denn, wenn nicht jetzt? Ein Schlussstrich unter dieser Sache. Das täte so gut. Doch so wie davor wird´ s nie mehr sein. Nie mehr! Warten schon so lange auf die Nachricht. Warum dauert das so verdammt lange? Ist die Frist nicht schon beendet? Entlastung. Der Wunsch nach Entlastung ist so groß. Doch wie wird es sein, wenn nicht? Oder wenn doch? Warten, wieder und nochmal warten in der Hoffnung auf gute Nachrichten. Bitte, lasst die Nachrichten für uns positiv sein!




30.4.

Kultmenschen sind böse

Ich hab versucht Erinnerung zu malen, weil ich will Erinnerungen weg gehen. Für immer bitte! Ich auf kaltem großem Stein geliegt. Friere und habe viel Angst. Ich will das nicht. Kein Kind will das. Ich schrei, wenn Kultmann mir in mein Pipi Aua macht. Außen hört man mich nicht schreien. 

 



26.4.

Chaos im Assistenzteam

schon wieder gibt es Probleme im Assistenzteam. Eine Assistentin wird länger ausfallen. Sie war schon sechs Wochen nicht mehr hier, und hat uns mitgeteilt, dass sie mindestens bis Ende Mai nicht mehr kommen wird. Das stellt uns vor ein erhebliches Problem. Denn so lange ist es schwierig, das mit dem vorhandenen Team zu überbrücken. Wir sind halt kein großer Arbeitgeber, sondern haben ein kleines Team mit Personen die uns unterstützen. Die meiste Zeit lief es ziemlich gut. Viele Assistentinnen sind schon lange dabei und es läuft entspannt und angenehm für uns. Doch es gibt auch andere, wo dies nicht der Fall ist. Eine Person spricht nur sehr wenig, jemand anderes plappert uns die ganze Zeit voll. Was uns nun lieber ist? Definitiv die Person die nicht so viel spricht. Jeder Assistentin bringt ihre eigenen Herausforderungen, Talente und Fähigkeiten mit. Aber auch ihre Macken, ihre Vorlieben und ihre Eigenarten. Diese kommen in so einer persönlichen Arbeit wie in der persönlichen Assistenz viel mehr zu tragen, wie in einer handelsüblichen Firma. Die Arbeit ist eben sehr nah, sehr privat und das ist nicht immer einfach. Zum einen ist es für uns nicht einfach, zum anderen aber vielleicht auch nicht für die Leute die hier arbeiten. Sie bekommen einen Einblick in unsere Lebensgewohnheiten, in unsere sozialen Kontakte, unsere Arzt- und Therapietermine. All das sind Dinge, die bei einem Menschen ohne Assistenzbedarf im Privatbereich liegen und verborgen sind für Außenstehende. Das ist bei uns eben nicht der Fall. Und es gibt einfach viele Dinge, wo wir die Assistenten als unsere Unterstützung brauchen. Bei manchen Terminen schicken wir die Assistenten aber für die Zeit die wir sie nicht benötigen aus dem Zimmer, beispielsweise bei einem Arztgespräch, wo wir keine körperliche Untersuchung zu erwarten haben und keine Hilfe benötigen. Sollte sich dennoch bei dem Termin etwas ergeben, dass wir unsere Assistenz brauchen, können wir sie jederzeit rufen. Das bedeutet manchmal das Termine in der Warteschleife stattfinden. So ist es zum Beispiel auch, wenn wir Kunsttherapie haben. In der Zwischenzeit haben die Assistentinnen, bzw. die Assistentin, die uns an diesem Tag begleitet eine gewisse Wartezeit. Sie begleitet uns auf dem Weg zu dem Therapietermin, zieht uns in der Praxis die Jacke und gegebenenfalls auch den Fußsack aus. Auf dem Weg bedient sie Aufzugknöpfe, und öffnet Türen, wartet bis wir im Rolli Taxi angeschnallt sind, oder reicht uns die Wasserflasche aus dem Rucksack. Sind wir unterwegs, ohne unser Rollitaxi zu nutzen, kommen noch einige weitere Aufgaben hinzu. Es sind einfach viele alltägliche Handgriffe zu machen. Bis diese eingespielt sind, vergeht einige Zeit. Während der Therapie ist es dann zum Beispiel möglich, dass die Assistentin einfach wartet und sich selbst mit irgendetwas beschäftigt. Bei manchen Terminen bitten wir die Assistentinnen allerdings auch, in der Zwischenzeit etwas für uns zu erledigen. Beispielsweise zum Bäcker zu gehen, zur Post, oder noch kurz in den Supermarkt. Die Möglichkeiten sind dort sehr flexibel und richten sich nach dem, was wir gerade brauchen können.

Nun fällt also jemand wieder für längere Zeit aus. Morgen haben wir einen Telefontermin mit einer ehemaligen Assistentin ausgemacht, die uns vor einigen Wochen schrieb sie hätte wieder Interesse an einer Stelle bei uns. Diese Assistentin hat bis ca. vor dreieinhalb Jahren für uns etwas mehr als zwei Jahre gearbeitet. Das ist allerdings schon eine ganze Weile die das her ist. Unsere neue Wohnung kennt sie beispielsweise noch nicht. Prinzipiell können wir uns das vorstellen und wollen erst einmal mit ihr sprechen. Was stellt sie sich vor? Wie sind ihre zeitlichen Kapazitäten? Auf jeden Fall wollen wir mit ihr einen persönlichen Termin machen, bevor wir uns entscheiden ob wir sie wieder einstellen. Nach dem Gespräch werden wir auf jeden Fall die andere Assistentin noch mal kontaktieren, die so lange fehlt. Was wir dann genau sagen werden wissen wir noch nicht. Das ist unter anderem von dem Gespräch morgen abhängig. Wir werden sehen …

Immer wieder dieses Chaos im Team schlaucht, ist anstrengend und sowohl emotional als auch organisatorisch aufwendig und vielschichtig. Wir als multiple System tun uns da vielleicht besonders schwer. Vielleicht geht es aber auch allen Menschen mit Assistenzbedarf so. Wer weiß das schon. Einigen geht es mit Sicherheit ähnlich. Das Kommen und Gehen schlaucht, immer wieder sich auf neue Menschen einlassen zu müssen ist schwer. Wieder und wieder seine Privatsphäre preiszugeben, weil es eben nicht anders geht. Wir genießen so sehr Tage, an denen man keine Person von außen hier ist. Nur die Schmetterlinge und wir, dass ist wie ein Tag Urlaub für uns! Insgesamt haben ein ein super Team, tolle Leute an unserer Seite mit den meisten verstehen wir uns auch ganz gut. Doch es ist manchmal schwer, die professionelle Distanz zu wahren. Es sind unsere Angestellten, und wir der Arbeitgeber. Gerade wenn es uns emotional mal nicht so gut geht, ist das in der eigenen Wohnung nicht einfach. Auch in solchen Momenten haben wir wenig Möglichkeit uns zurückzuziehen. Wenn beispielsweise irgendetwas nicht gut läuft und wir eine bestimmte Handlung gerne anders hätten, sind wir auf die Kooperationsbereitschaft der Person angewiesen. Auch wenn mal ein Tag wirklich blöd läuft, sind wir doch bei vielen Handlungen auf diese Person angewiesen. Wir müssen mit dieser Person unter die Dusche, auch wenn es sich für uns gerade nicht gut anfühlt. Außerdem sind wir einfach abhängig. Besonders merken wir das, wenn wir in unserem Stehständer stehen oder unser E Rolli aus welchen Gründen auch immer gerade nicht nutzbar ist oder einen Defekt hat. Im Schieberolli sitzen wir überhaupt nicht gerne, weil wir da noch viel abhängiger sind. In unserem E Rolli fühlen wir uns wohl und sicher. Wir sitzen gut, können unsere Sitzposition verändern, wenn wir es brauchen. Dies geht durch elektrische Verstellmöglichkeiten am Rolli. All das haben wir im anderen Rollstuhl nicht. Stehen wir im Stehständer, sind wir zu 100 % abhängig. Wir können uns aus diesem Gefährt nicht befreien, brauchen also auf jeden Fall Unterstützung von der Assistenz die gerade da ist. Außerdem sind wir darauf angewiesen, dass die Person drauf achtet nicht gegen eine Wand mit uns zu fahren, nicht gegen die Türe zu stoßen. Denn das tut uns weh. Wir haben sowieso chronische Schmerzen und unsanfte Erschütterungen sind wirklich ein Problem für uns. All das haben wir, wenn wir in unserem E Rolli sitzen selbst in der Hand. Und deshalb bedeutet dieser Rolli für uns Freiheit, Selbstbestimmung und aktiv entscheiden, selbstständig ob wir nun diesen oder einen anderen Weg nehmen. Oder auch ganz banale Dinge wie, an welcher Stelle wir den Bordstein überqueren. Im Schieberolli können wir das nicht selbst entscheiden.


24.4.

Zwei Karotten die sich sehr liebhaben

Im Bio Markt habe ich zwei besondere Karotten gefunden. Ich habe davon gleich ein Foto gemacht. Oben sind die beiden Karotten richtig zusammengewachsen, nur unten an der Spitze sieht man, dass es nicht nur eine sondern zwei Karotten sind. Unsere beiden Systeme gehören einfach zusammen. Zwar sind wir körperlich nicht zusammengewachsen, aber irgendwie verbindet uns doch ein breites starkes Band.



23.4.

Behinderungen fühlen

Wir als multiple Persönlichkeit sind Experten darin, Gefühle nicht wahrzunehmen. Sie auszuklammern, weg zu dissoziieren, weil sie zu schwierig auszuhalten wären. Nur so hat unser Überleben funktioniert. Ohne das Aufspalten in so viele Persönlichkeiten säßen wir heute nicht hier. Insofern hat die Aufspaltung in Viele unser Leben gerettet. Es gibt multiple Menschen, die sich zufällig spalten. Zufällig ein multiples System werden. Einfach weil die Traumata zu massiv sind und sie zu früh in der Kindheit beginnen. Doch bei uns ist das anders. Wir wurden planvoll gespalten. Mit System.

Im Moment haben wir massive Probleme mit unserer rechten Hand. Da die linke Hand ziemlich unbrauchbar ist, sind wir umso mehr auf diese rechte Hand angewiesen. Das bedeutet, dass wir jetzt auch bei Dingen Hilfe brauchen die wir sonst alleine könnten. Dass es schwer auszuhalten und uns zuzugestehen, dass es jetzt wichtig ist, auch in diesen Punkten Hilfe anzunehmen. Unterstützung wahrzunehmen, sie einzufordern. Denn unsere Assistentinnen sind natürlich gewohnt, genauso wie die Schmetterlinge, dass wir das Wasser mit unserer rechten Hand selbstständig oder mithilfe öffnen können. Also ist es für alle Parteien eine Umstellung. Aber bei den Dingen, wo Entlastung möglich ist versuchen wir sie zu nutzen. Doch fühlt es sich für uns komisch an, seltsam und ungewohnt. Wir sind es so gewohnt um Hilfe zu bitten und Hilfe zu brauchen und auch merken wir diesen inneren Widerstand gegen die Hilfe, die über das normale Maß an Hilfe das wir alltäglich brauchen wahnsinnig schwerfällt. Bescheid geben, jetzt brauche ich dies oder das. Das bestimmt unser Leben. Und trotzdem ist es ein Unterschied, wenn eine Situation jahrelang die gleiche ist oder sie plötzlich neu und verändert ist. Wir haben noch ein anderes Medikament verschrieben bekommen und hoffen sehr das es hilft. Für die Hand habe ich nun eine Schiene um das Handgelenk ruhig zu stellen. Doch diese Schiene schränkt uns auch wiederum ein. Wir können sie nicht selbst an oder ausziehen. Das bedeutet also wieder Unterstützung einfordern. Manche Persönlichkeiten im System tun sich besonders schwer damit, anderen fällt es leichter. Das ist einfach sehr unterschiedlich. Die Physiotherapie hat heute verdammt weh getan an der rechten Hand. Trotzdem hoffen wir, dass das was der Physiotherapeut mit der Hand gemacht hat vielleicht etwas bringt. Durch bewegt, die Gelenke „rausgezogen“. Das kann man sich in etwa so vorstellen, wie wenn man mit der anderen Hand einen seiner Finger fasst. Und diesen leicht vom Körper wegzieht. Wir hoffen sehr, dass es der Hand bald besser geht und wir sie wieder im gewohnten Umfang einsetzen können.

 


20.4.

Impfung

Nun hat es tatsächlich geklappt, wir wurden mit der ersten Dosis mit dem Impfstoff von Biontec Pfeiser von unserer Hausärztin geimpft. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen da draußen, was für ein unglaublich tolles Gefühl das für uns ist. Da die Schmetterlinge und wir nun zu einer sehr ähnlichen Zeit geimpft wurden bzw. werden, bedeutet das für uns beide, dass wir etwa in zwei Wochen einen 90-prozentigen Schutz gegen eine Infektion mit Covid 19 haben. Doch das bedeutet vielmehr für uns als diese Zahlen. Es bedeutet Erleichterung, Lebensqualität. Das zumindest ein Brocken, ihr könnt es euch ruhig vorstellen wie ein Felsklotz von uns abfällt. Das vergangene Jahr war wirklich schwierig, belastend und anstrengend. Über jeden einzelnen Kontakt zu anderen Menschen haben wir nachgedacht, haben ihn in der Regel nicht wahrgenommen und immer wieder Treffen abgesagt. Doch da waren all die Leute, die an uns ranmüssen: Therapeuten, Ärzte, Assistentinnen. Und diese Kontakte kamen und kommen wir nicht drumherum. Das ist einfach so, auch wenn es in diesem Jahr besonders schwer zu akzeptieren ist. Erfreulicherweise ist es tatsächlich nicht passiert, dass eine Assistentin, ein Arzt oder Ergo- oder Physiotherapeut dieses Virus hier eingeschleppt haben. Wir waren monatelang kaum draußen, haben die Wohnung nur noch ganz selten verlassen. Lange Zeit sind wir nicht mal mehr in den Supermarkt gefahren, haben das alles an die Assistentin ausgelagert um uns selbst zu schützen.  Und es ist natürlich weiterhin notwendig, da es keinen 100-prozentigen Schutz gibt. Selbstverständlich werden wir uns weiterhin an alle Regeln halten und nicht leichtfertig werden. Das haben wir noch nie und werden wir auch nicht. Und trotzdem ist es wie ein Befreiungsschlag, wie ein tiefes Durchatmen nach dem man lange nur schlecht Luft bekommen hat. Wenig Luft bekommen hat aus Angst. Wir haben nun ein offizielles Zertifikat, das uns der entsprechenden Impfungsgruppe zuordnet. Auch das hat ewig gedauert, teilweise haben wir jeden Tag sehnsüchtig den Briefkasten geleert und immer und immer wieder kam das Zertifikat nicht an. Nun liegt es hier vor uns. Das ist ein tolles Gefühl. Zuvor hatten wir aus der Praxis unseres Diabetologen auch schon ein Formular für die Impfung bekommen. Dies hätte wie wir jetzt wissen auch ausgereicht. Doch wir sind „mehrgleisig“ gefahren, da wir nicht wussten, was wann wie viel Priorität ergeben würde.

Erleichterun!. Noch ein bisschen Sorge, ob wir Nebenwirkungen spüren werden. Doch im Vergleich zu der Angst vor einer Corona Infektion nehmen wir das sehr gerne in Kauf. Egal wie heftig die Nebenwirkung sein werden, für uns ist diese Impfung lebensrettend. Das klingt jetzt vielleicht ziemlich theatralisch, aber genauso fühlte sich für uns an. Gerade Infektionen, die die Lunge beeinträchtigen können, können bei einem Rollifahrer mit nicht ausreichendem Lungenvolumen durchaus zum Problem werden. Davor hatten wir große Angst. Wenn wir nun in zwei Monaten ein 95-prozentigen Schutz gegen das Virus haben, keine Ahnung wie wir uns dann fühlen werden. Es wird großartig sein, phänomenal fantastisch und unglaublich toll. Die Erleichterung spüren wir schon jetzt. Auch wenn wir wissen, dass es noch dauert bis wir Antikörper gebildet haben. Aber es ist ein Schritt in die richtige Richtung, ein riesengroßer Sprung. Wir sind erleichtert und dankbar, dass unsere Impfung ermöglicht wurde. Wir sind froh und erleichtert! Nun hätten wir diverse Formulare vorliegen, die uns zur Impfung berechtigen. Heute kam davon noch mal eins mit der Post an. Dieses ist nun aber nicht mehr notwendig. Trotzdem ist es nicht schlecht, dass noch andere offizielle Institutionen die Impfungspriorität anerkannt haben. Sollten wir bei unserer Ärztin nicht die zweite Impfung bekommen können, warum auch immer, es ist nun auch kein Problem das wir diese in einem Impfzentrum bekämen. Auch das ist nicht schlecht.

Diesen Dauerlauf haben wir bald gewonnen. Vielen Dank liebe Schmetterlinge, dass ihr uns während dieser schweren Zeit unterstützt und ertragen hat. Wir wissen, dass wir oft frustriert und deprimiert waren. Uns viele Sorgen gemacht haben um eure und unsere Gesundheit. Danke, dass ihr immer an unserer Seite wart, an uns geglaubt habt und uns einfach liebhabt. Wir sind froh, dass wir dieses Jahr nicht alleine dastanden. Das wäre der absolute Supergau gewesen. Mit alleine meine ich nicht ohne professionelle Helfer oder so, sondern ohne einen Menschen der uns unterstützt, auch ohne etwas dafür zu verlangen oder zu bekommen. Natürlich unterstützen Freunde einen in gewisser Weise auch, das will ich hier auch überhaupt nicht kleinreden. Doch einen Menschen an seiner Seite zu haben ist schon noch mal anders. Vielen Dank, dass ihr immer für uns da seid!




19.4.

Durchsage der Deutschen Bahn:

Der Rollstuhl für 17.14 Uhr ist da. Diese Durchsage ertönt im gesamten Bahnhof, richtig laut. Der Rollstuhl? Das empfinden wir als respektlos, und mal ehrlich. Wenn nur der Rolli da wäre, wohlgemerkt ein E Rolli, wie wollen sie denn nur „den Rollstuhl“ in den Zug bekommen?  So einfach schieben lässt sich dieser Rolli nicht. 

Warum kann nicht durchgesagt werden, ohne dass es alle Menschen am Bahnhof mitbekommen, dass ein Rollstuhlfahrer/ oder Rollinutzer der die Einstieghilfe für den Zug benötigt? Im Zug selbst steht eine Signatur neben dem Stellplatz für einen Rolli der Zusatz „Begleitung Rollstuhl“. Das ist für uns gerade noch okay, schließlich ist dort nicht viel Platz für „politische Korrektheit“. Freigegeben wird dieser Platz dennoch häufig nur mit Widerwillen, auch wenn wir ihn für unser Begleitung reserviert haben. Auch der Stellplatz für Rollinutzer wird immer wieder als Abstellmöglichkeit genutzt. Das mag okay sein solange dieser Platz nicht benötigt wird. Doch das Theater, was sich da abspielt bis unser Platz freigegeben wird, nervt. Und das ganz ordentlich. Wohlgemerkt hat man als Rollifahrer, außer in der neuen Generation von Fernverkehrszügen nur einen Stellplatz zur Verfügung. Wir können nicht einfach den Wagen wechseln oder so. Denn dafür sind die Gänge viel zu eng und die Sitze stehen viel zu dicht beieinander. Außerdem gibt es in anderen Wagons weder eine (doch nur sehr notdürftig rolligerechte) Toilette, noch einen Stellplatz, auf dem die Fahrt sicher durchgeführt werden kann. Kurz und knapp. Es gibt keine Alternative zu dem Platz der für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, vorgesehen ist.

 

Auf der Rückfahrt begleitete uns mächtiger Krach. Zwei Kinder im Kindergartenalter schrien den ganzen Zug zusammen. Und das mehr als 2 Stunden lang. Das war wirklich anstrengend.   

 




17.4.


Wir werden geimpft- inzwischen wurden wir geimpft


Das Gefühl das ist unglaublich. Uns wurden zwei Impftermine für den morgigen Tag angeboten. Mit dem Taxi haben wir schon gesprochen, dass Rollitaxi Unternehmen hat zum Glück noch die Möglichkeit und Kapazität, uns zum Impftermin zu bringen. Zunächst hatten wir einen Termin in der Praxis bekommen, in der wir wegen unserem Diabetes in Behandlung sind. Das wäre auch völlig in Ordnung für uns. Von dieser Praxis haben wir ein Schreiben ausgestellt bekommen, was die Impf- Priorisierung klärt. Wir hatten gar nicht erwartet, dass diese Praxis uns das entsprechende Formular ausstellt. Es war ein wunderbares Gefühl, dieses Schreiben in den Händen zu halten. Als wir nun den Termin für morgen Mittag online gebucht hatten, mussten wir erst mal Formulare runterladen und ausfüllen. Kein Problem. Trotzdem wollten wir, dass die Schmetterlinge dann noch mal mit rüber gucken. Einfach so zur Sicherheit für uns. Und als wir dann die Terminbestätigung per E-Mail bekommen haben, flackerte im Kopf der Gedanke auf, was passieren würde, wenn wir doch nicht geimpft werden. Wenn die Praxis zum Beispiel sagt es sei ein Irrtum, dass wir an der Reihe sein. Oder was auch immer….  Irgendwie machen wir uns über solche Dinge Gedanken. Machen uns häufiger Sorgen um Themen, und immer mal wieder in unterschiedlicher Intensität. Da wir auf diese Impfung so unendlich lange gewartet haben und wir uns durchaus etwas Erleichterung in unserem Alltag erhoffen sind wir in bisschen aufgeregt. Werden wir die Impfung gut vertragen? Wir hoffen es. Heute Nachmittag haben wir dann eine E-Mail von unserer Ärztin bekommen, die uns einen Impfungstermin anbietet. Diesen Termin werden wir wahrnehmen. Bei dieser Ärztin sind wir uns deutlich sicherer, dass sie uns auf jeden Fall impfen wird. Dass es schon ein gutes Gefühl! Wir werden berichten, wie es weitergeht.

Wir haben die Impfung gut vertragen. 



16.4.

Entlastung 

Entlastung für euch und auch für uns. Ihr werdet geimpft. Habt einen Termin für die langersehnte Impfung. Das freut uns so sehr, dass wir das kaum zu fassen wagen. Danke, dass ihr jetzt diese Möglichkeit bekommt! In einer Woche ist eure erste Impfung. Wir sind so glücklich darüber. 

Bei unserer Hausärztin bekommen wir einfach keinen Termin. Seit 6 Wochen, wir brauchen etwas von ihr. Wir werden kommende Woche während der Sprechstunde hingefahren. Hoffen, dass sie uns das gibt, worauf wir warten. Hoffentlich gibt es auch bald einen Termin für uns. Das wäre gut und wichtig. Am Dienstag waren wir dort. An der Praxis stand zunächst auf Deutsch, dass nachmittags aufgrund eines Notfalls die Praxis geschlossen sei. Unten drunter stand, dass sie aufgrund von Ostern, in englischer Sprache, nachmittags geschlossen hätten… Und was stimmt nun?

Dienstag (6.4.)

wir haben es geschafft. Sind fast am Ziel angekommen. Was das für ein Ziel ist? Die Impfung gegen das Coronavirus für beide Systeme. Die Schmetterlinge werden Ende der Woche im Impfzentrum geimpft. Haben seit Samstag ein Impftermin, und das fühlt sich richtig gut an. Wir waren und sind so unglaublich erleichtert, dass unsere lieben Schmetterlinge endlich geimpft werden wie sehr, das können wir kaum beschreiben. Es ist eine riesige Erleichterung. Wie ein Felsbrocken der von uns abfällt. Ein ganz schön großer Brocken ist das. Wir hoffen so sehr, dass ihr die Impfung gut vertragt und dass alles glatt läuft. Heute Abend habt ihr von zwei Personen gehört, die sich in den letzten Wochen haben impfen lassen können. Eine Person davon wurde in dem Impfungszentrum geimpft, dass auch für uns zuständig sein wird. Wir sind sehr gespannt, was ihr erzählen werdet liebe Schmetterlinge. So gemein es auch ist, wir dürfen euch leider nicht begleiten. Im müsst den Weg alleine gehen. So wie während der Pandemie schon so viele Wege, auf denen wir euch leider nicht begleiten durften. Das betrifft vor allem Arztpraxen und Krankenhäuser. Nun noch das Impfszentrum. Andersherum ist es überhaupt kein Problem, in der Regel fragt bei uns niemand nach, wenn eine Begleitperson mit uns unterwegs ist. Ob das nun die Schmetterlinge sind oder eben eine von unseren Assistentinnen. Doch man sieht‘s nicht jedem Menschen an, dass er Unterstützung und Hilfe brauchen könnte. Es einfacher wäre, wenn eine vertraute Person dabei ist. Es tut uns wirklich leid, dass das dieses Jahr so wenig möglich war. Aber wir können es leider nicht ändern. Der Hausärztin haben wir einen Brief in den Briefkasten geworfen, in der Hoffnung, dass sie sich schnell bei uns meldet. Und tatsächlich hat sich die Sprechstundenhilfe viel schneller bei uns gemeldet, als wir es für möglich gehalten haben. Parallel haben wir noch in einer anderen Arztpraxis in der wir regelmäßig sind darum gebeten, dass man uns unsere Vorerkrankungen bescheinigt zur Vorlage im Impfzentrum. Dieses Schreiben haben wir heute Abend per E-Mail bekommen. Wir sind damit am Ziel. Fallen in die Impfpriorisierung mit hoher Priorität. Und damit, ihr werdet es kaum glauben, können wir nun einen Impftermin vereinbaren! Unser Weg bis hierhin war wirklich sehr schwierig und steinig. Hat uns viel abverlangt, wir mussten sehr persönliche Dinge völlig fremden Menschen in einer Kommission, die über Einzelfallentscheidung bei der Impfung entscheidet, preisgeben. Das alles ist uns nicht leichtgefallen, hat sich aber auf jeden Fall gelohnt. Nun haben wir also die Bescheinigung die wir brauchen, die Hausarztpraxis hat gesagt, sie melde sich heute noch einmal. Hat sie aber nicht. Wir werden morgen telefonisch nachfragen. Die Sprechstundenhilfe stellte uns in Aussicht, dass wir in der Hausarztpraxis geimpft werden könnten. Das klingt an sich nicht schlecht, wir werden morgen mal hören, wann man dort einen Termin bekommen könnte. Sollte es über das Impfzentrum schneller gehen werden wir diesen Weg wählen. Mal schauen … Wir brauchen das Formular von der Hausärztin trotzdem, haben darum gebeten, dass sie es uns zuschickt. Die Sprechstundenhilfe meinte darauf, dass das ja gar nicht nötig sei, wenn wir dort in der Praxis geimpft werden. Das ist zwar prinzipiell ein guter Gedanke und es würde uns auch freuen, wenn das schnell und unbürokratisch klappt. Trotzdem wollen wir uns den anderen Weg offenhalten, falls das schneller realisiert werden kann. Wir werden auf jeden Fall berichten, wenn wir unseren Termin bekommen haben. Es fühlt sich so unglaublich gut an, jetzt einen Zugang zu dieser wichtigen und vielleicht lebensrettenden Impfung zu bekommen. Wir haben lange gezittert, sehr isoliert gelebt und immer wieder viele Rückschläge ertragen müssen. Jetzt geht es einen Schritt nach vorne, und das fühlt sich wundervoll an. Mal schauen, wie beide Systeme die Impfungen vertragen werden. Aber so schlimm, wie wenn wir uns mit Covid 19 infizieren würden, wird die Impfreaktion schon nicht sein. Und selbst wenn die Impfreaktion heftig ist, so ist sie sicher nicht so heftig wie eine Corona Infektion für uns werden könnte. Das Risiko nehmen wir in Kauf. Für uns in unserer Lebenssituation mit unseren Vorerkrankungen (und dass es bei den Schmetterlingen genauso) macht auf jeden Fall diese Impfung Sinn. Das muss jeder Mensch selbst für sich entscheiden, und das ist auch gut so. Wir haben entschieden, dass wir es machen und lange dafür gekämpft. Werden berichten, wie es weitergeht.


Inzwischen sind beide Systeme geimpft worden!



15.4.

Sorgen machen

in letzter Zeit machen wir uns häufig Sorgen, über die unterschiedlichsten Dingen und Themen. Wir haben den Eindruck, dass es manchmal schon etwas zu viele Sorgen sind, die wir uns machen. Dies betrifft vor allem eine 13-jährige Jugendliche im System die viel Verantwortung auf ihren Schultern trägt. Das hat sich mit der Zeit so entwickelt, dass sie viel außen ist und einiges an Themen zu bewältigen hat. Manchmal fühlt sie sich ein bisschen im Stich gelassen von anderen Persönlichkeiten im System. Beispielsweise von der „Kompetenten“ im System, die früher überwiegend das Organisatorische übernommen hat. Dies ist eine Persönlichkeit, die erwachsen ist und vor allem im begonnenen Studium außen war. Etwas gefühlskalt, rational denkend und nicht besonders einfühlsam im Umgang mit den Kleinen im System. Doch irgendwie hat sie an „Kompetenz“ verloren. Kümmert sich nicht mehr verlässlich um ihre Aufgaben. Sagt zu vielen Dingen, dass sie gar nicht eingearbeitet sei. Dass es irgendwie frustrierend denn sie könnte im Alltagsteam sicher mehr mithelfen, als sie es derzeit tut. Sie findet es zum Beispiel lächerlich wie schlecht ich mich grammatikalisch ausdrücke. Jetzt alle Texte deshalb von ihr korrigieren zu lassen wäre sicher sinnlos und würde viel zu lange dauern. Hätte auch nicht besonders viel im Ergebnis an Verbesserungen. Grammatikalisch vielleicht, gefühlsmäßig überhaupt nicht. Trotzdem fehlen ihr ihre Aufgaben von früher. Vielleicht gelingt es uns, neue Aufgaben für Sie in unserem jetzigen Leben zu finden mit denen sie sich wohl fühlt und in denen sie den Rest vom System ein wenig entlasten könnte. Diese „Kompetente“ findet es sinnlos, über viele Dinge gefühlsmäßig nachzudenken. Schiebt es weit von sich und damit auch von unserem System weg. Doch anderen von uns ergeht es da anders, sie fühlen mit und machen sich mehr Sorgen um gewisse Dinge. Die letzten Monate haben wir uns sehr mit dem Thema beschäftigt, wann wir endlich geimpft werden können. Habe viel zum Thema gelesen, recherchiert, Anträge gestellt und sind auch nicht wirklich weitergekommen im Ergebnis. Dass nun die Arztpraxen impfen dürfen ist für uns wirklich gut. So haben wir nun auch die Chance auf unsere Impfung. Und trotzdem sind die Sorgen nicht weg, Gedanken werden wir uns auch weiterhin über bestimmte Themen machen. In unserem Leben gibt es einige große Baustellen, die immer mal wieder mehr oder weniger in den Vordergrund oder Hintergrund geraten. Die Schmetterlinge sagten heute Mittag, dass es doch gut ist, dass wir den Termin haben. Und sie sich für uns freuen! Das bedeutet uns wirklich viel. So viele Sorgen wie wir machten sich die Schmetterlinge nicht um dieses Thema. Sicher machten auch sie sich ihre Gedanken, keine Frage. Aber durch ihre depressive Verstimmung sagen die Schmetterlinge, dass sie Gefühle nicht so stark spüren. Einmal fragte eine Jugendliche der Schmetterlinge uns, ob wir davon ein bisschen abhaben wollen. Nein, wollen wir nicht! Auch wenn der Gedanke lieb gemeint ist.


 

12.4.

Kunsttherapie

Inzwischen hatten wir 6 Stunden Kunsttherapie. In den Stunden vier und fünf hatten wir das Gefühl, dass es uns doch ganz guttut und das langsam etwas vorangeht. Dass wir eine Ebene mit der Therapeutin gefunden haben, die für uns in Ordnung ist. Gestern in der 6. Stunde hatten wir eher das Gefühl, dass uns das alles wahnsinnig nervt. Wir waren froh als die Stunde rum war. So sollte es eigentlich nicht sein! Zumindest stellen wir uns das nicht so vor. Unsere alte Kunsttherapeutin war einfach ganz anders, menschlich für uns angenehm. Das kann man in dem Fall nicht unbedingt so bezeichnen. Da es leider ziemlich schwierig ist, eine kunsttherapeutische Praxis zu finden die dies mit der Kasse abrechnen kann, sehen wir aber nicht wirklich eine Alternative dazu. Die Schmetterlinge meinten, wir könnten ja mal allgemein nach Ergo Praxen kucken, manche Ergotherapie Praxen bieten das auch an, obwohl es nicht auf der Homepage steht. Oder die Kreativität wäre zumindest ein Teil der Ergotherapie. Vom Gedankengang her ist es sicher nicht schlecht. Wir haben jetzt beschlossen, uns noch 2 Stunden bei der Kunsttherapeutin anzuschauen, und dann für uns eine Konsequenz daraus zu ziehen. Wenn es auch nach 8 Stunden Kunsttherapie immer noch so ist, wie jetzt, macht es vermutlich keinen Sinn für uns. Dann haben wir zwar noch 2 Stunden auf dem Rezept übrig, die werden wir auch rumkriegen. Das ist kein Problem.

Bisher ist es einfach so, dass sehr wenig an Material vorhanden ist. Und die Therapeutin ist uns nicht sympathisch. Es passt menschlich gesehen einfach nicht wirklich. Was echt schade ist, dass man eine Idee hat man sie dort kaum umsetzen kann. Zuletzt haben wir online einen großen Holzschmetterling bestellt den wir in Kunst gestaltet haben. Das war soweit ganz gut und wir hatten etwas zu tun, in dem wir auch einen Sinn sehen. Gestern nun haben wir den fertig angemalten Schmetterling noch lackiert. Die Therapeutin hat ewig den Lack nicht gefunden. Ist zu einem seiner Kollegen gegangen der auch nicht wusste wo es war. Wir hatten besprochen, dass der Schmetterling mit einem wasserfesten Lack lackiert wird, damit man ihn raus auf den Balkon stellen kann. Nun hatte die Therapeutin ausschließlich einen Lack den man für Servietten Technik benutzen kann. Wir haben diesen auf den Schmetterling gemacht, sind uns aber nicht sicher ob das wirklich wetterfest ist. Von daher werden wir vermutlich selbst noch mal einen Lack kaufen und das lackieren. Dann eben zu Hause. Außerdem wollte sie ihre Bohrmaschine mitbringen, um ein Loch in den Schmetterling zu bohren. Damit man ihn dann auf einer Stange in die Erde stecken kann. Die Stange sollen wir auch selbst besorgen, die Bohrmaschine hatte sie nicht mitgebracht. Da lassen wir das wohl jemand aus unserem Assistenzteam machen. Das ist auch in Ordnung. Wir kennen das einfach anderes, so das für Materialien gesorgt wird, dass Auswahlmöglichkeiten bestehen. Nachdem der Schmetterling anfing zu trocknen, haben wir mit der Therapeutin besprochen was wir in Zukunft machen könnten. Sie schlug vor, eine Fliese zu gestalten. Wir ließen uns das zeigen, es sah nicht schlecht aus. Geht ein bisschen in die Richtung Mosaik. Dann sagten wir, dass wir während der Schmetterling weiter trocknete damit schon mal beginnen könnten. Doch das scheiterte. Woran? Ganz einfach: Die Therapeutin hatte kein Öl in der Therapie Praxis. Dieses ist aber nötig, um die Fliese zu gießen, damit man sie anschließend wieder aus der Form herausbekommt. Irgendwie ist es insgesamt frustrierend. Wir werden berichten, wie unsere Entscheidung letztendlich ausfallen wird. Viele Grüße, Sonnenblumen


11.4.

Termin Absage- letzte Woche

Nun hat unsere Hausarztpraxis zum vierten Mal unseren Termin abgesagt. So langsam nervt es uns richtig! Zunächst war die Ärztin selber krank. Klar, sowas kann passieren und ist nicht zu ändern. Dafür haben wir auch Verständnis und haben gewartet, bis es wieder möglich wurde einen Termin auszumachen. Wir machten also wieder einen neuen Termin aus, auf den wir wieder über eine Woche warteten. Am Tag an dem der Termin stattfinden sollte, rief uns morgens die Sprechstundenhilfe an und sagte den Termin wieder ab. Einen neuen Termin könne sie im Moment noch nicht geben. Ich soll an einem anderen Tag wieder anrufen und noch mal fragen. Gesagt getan, auch das haben wir gemacht. Irgendwann hatten wir dann Termin Nummer zwei für diesen Monat. Doch auch der wurde wieder abgesagt. Die Ärztin sei an dem Nachmittag verhindert aus privaten Gründen. Nicht zu ändern. Inzwischen hatte die Sprechstundenhilfe in der Arztpraxis gewechselt. Die Sprechstundenhilfe die uns länger kennt war nicht mehr da. Warum genau wissen wir nicht. Ist aber auch nicht so wichtig. Nun hatten wir für letzte Woche Termin Nummer drei ausgemacht. Wieder mussten wir eine ganze Weile auf den Termin warten. Diesmal sagten wir ganz deutlich, dass wir dringend ein Termin brauchen. Und schon ewig warten, und der Termin immer abgesagt wird. Daraufhin hörten wir viele Ausflüchte der Arzthelferin. Die Ärztin sei einfach mit den Kapazitäten erschöpft. Den nächstmöglichen Termin bekamen wir für Dienstag den 30. März. Am Montag hatte die Arztpraxis angerufen, und den Termin um eine Stunde vorverlegt. Das war für uns kein Problem. Also organisierten wir unser Taxi um, damit wir zu den richtigen Zeiten fahren können. Da hängt bei uns schon immer einiges an Organisationsaufwand dran. Als ich jetzt eben einem der Chefs des Unternehmens vom Rolli Taxi abgesagt hatte, nachdem er das gestern extra umorganisiert hatte fragte er schon, schon wieder? Unsere Antwort darauf war leider ja. Wir können es nur nicht ändern. Es ist nicht so, dass uns das von dem Rollitaxi irgendwie übelgenommen wird. Aber für die ist Planbarkeit eben total wichtig. Aufgrund der Pandemiesituation haben Sie sowieso relativ wenige Aufträge. Dann warteten wir als der Termin für heute abgesagt wurde mit der Ärztin sprechen zu können. Diese habe keine Zeit wurde uns gesagt. O. K. Wir hörten die Ärztin im Hintergrund bei der Sprechstundenhilfe. Wir baten sie, der Ärztin zu sagen, dass wir einen Termin haben möchten und schon so lange warten. Sie meinte daraufhin nur, dass sie das wisse. Wir warten jetzt schon über einen Monat darauf, dass uns ein wichtiges Dokument ausgefüllt wird. Das ist echt ein fieses Gefühl. Wir brauchen noch ein paar andere Sachen von ihr, aber dieses Dokument wäre erst mal das Wichtigste. Dabei geht es um die Covid 19 Impfung. Nun hat die Ärztin gemeint, dass es vielleicht möglich sei uns morgen rein zu schieben. Das wäre ja schon mal was. Aber heute könne sie das noch nicht zu sagen, sagte die Sprechstundenhilfe. Sowas ist für uns wirklich ungünstig und blöd. Vor allem, weil es wirklich schwierig ist, so kurzfristig unser Taxi zu organisieren. Wir werden dort also morgen früh um acht anrufen, und fragen ob wir für morgen oder übermorgen doch noch einen Termin bekommen. Wenn dies nicht der Fall ist, würden wir auf jeden Fall um einen Rückruf der Ärztin bitten damit wir das bezüglich des Formulars mit ihr persönlich klären können. Des Weiteren möchten wir auch erfahren, ob es für uns möglich sein wird uns in unserer Hausarztpraxis impfen zu lassen. Und wann es in etwa sein könnte. Wir werden sehen. Die Arzthelferin meint auf jeden Fall, dass die Hausarztpraxis impfen wird. Doch ob auch wir dazu gehören werden, die von ihr geimpft werden? Wir hoffen es sehr!



9.4.

Multi Alltag

Winterklamotten aus dem Schrank raus, Sommersachen hinein. Als multiples System ist das eine riesige Herausforderung. Wem im System gehören welche speziellen Anziehsachen? Für wen ist welches Kleidungsstück wichtig und vielleicht ideell wertvoll auch wenn es beispielsweise nicht mehr passt? Das kann ganz schön im Chaos enden, wir versuchen es so strukturiert wie möglich anzugehen. Klappt meistens eine Weile und dann nicht mehr. Deshalb haben wir uns ein System überlegt, wie das für uns Viele etwas einfacher wird. 

Jemand Großes schaut zusammen mit einer Assistentin die uns die Sachen zeigt und wieder zusammenlegt, anprobiert wenn wir es für nötig halten etc. durch. Dabei machen wir vier Stapel. Einer für Sachen, die z.B. Wintersachen sind und deshalb den Sommer über auf dem Speicher lagern oder auch Klamotten, die uns sehr wichtig sind aber leider nicht mehr passen. Der zweite Stapel ist die „vielleicht Stapel“ und wird vom System nochmal genauer angeschaut. Gerne auch mit den Schmetterlingen zusammen. Der dritte Stapel sind dann die Sachen, die im Kleiderschrank bleiben oder Sommersachen, die nun dazu kommen. Natürlich lassen wir immer auch etwas Warmes im Schrank. Denn auch im Frühling und Herbst kann es entsprechend kalt werden.  Auf den vierten Stapel kommt alles, was sicher wegkann und zur Altkleidersammlung gebracht werden soll. Auch hier filtert jemand von den Großen nochmal zusätzlich, ob die Klamotten wirklich wegkönnen.  So, nun beginnt unser Aussortieren der Wintersachen und wir melden uns später oder morgen wieder. Viele Grüße, Sonnenblumen


8.4. 

Angst vor einer Covid-19 Infektion

Einander schützen, aufeinander aufpassen. Diese Worte haben sich mit der Corona Pandemie verändert, verstärkt in ihrer Intensität und Wichtigkeit. Selbstverständlich ist es auch in vielen anderen Lebensbereichen elementar und unglaublich notwendig für ein gutes Miteinander mit anderen Menschen. Und doch ist die Bedrohung jetzt realer, die Gefahr einer Infektion mit Covid- 19 ist immer im Hinterkopf.

Für beide Systeme wäre eine solche Infektion mit Sicherheit ein großes Problem. Beide Körper sind nicht gesund und haben unterschiedliche Beeinträchtigungen in vielen Bereichen. Zu Beginn der Pandemie letztes Jahr im März waren wir wochenlang nur in der Wohnung. Wir waren nicht mehr selbst mit zum Einkaufen, waren höchstens mal spazieren zu Zeiten, wo sonst keine Menschen mehr unterwegs waren. Die Präsenz des Themas war unglaublich intensiv und allgegenwärtig. 

Da prasselte ziemlich schnell die Situation auf uns ein, dass unterschiedliche Assistentinnen wegen dem Verdacht von Corona in Isolation mussten. Quarantäne. Irgendwie hat dieses Wort auch eine neue Dimension und Definition bekommen. Wo wir dies schon erlebt hatten war im Krankenhaus, als sie Schmetterlinge einen multiresistenten Keim hatten. Diese Situation haben wir inzwischen ganz schön oft erlebt. Ob sie uns immer noch genauso viel Angst macht wie am Anfang? Ja und nein könnte die Antwort lauten, denn irgendwie hat man sich schon ein wenig daran gewöhnt. Wir schrecken nicht mehr ganz so heftig zusammen, wenn wir wieder hören, dass eine Assistentin in Quarantäne ist oder muss. Und trotzdem sind da sofort die Gedanken im Kopf, was wenn sie es wirklich hat das Virus? Was, wenn wir in Quarantäne müssen? Und was würde es bedeuten, wenn die Schmetterlinge oder wir uns damit anstecken. Vor einer Situation haben wir neben der Gefahr der Ansteckung und dem wie eine Infektion mit dem Virus für uns und die Schmetterlinge verlaufen würde noch mehr Angst, nämlich die Angst vor einer längeren Trennung. Was wenn wir uns wochenlang nicht sehen können? Wer wird uns versorgen, wenn beispielsweise die Schmetterlinge in ein Krankenhaus müssen wegen einer Coronainfektion? Natürlich haben wir unsere Assistenten hier, die für uns zuständig sind. Doch was ist in dem Fall, wenn wir als Kontaktperson der Schmetterlinge (natürlich zu Recht) in Quarantäne müssten. Dürfen dann unsere Assistentinnen überhaupt noch zu uns kommen? Wir wurden nicht ausgestattet mit Schutzmaterial und Schutzkleidung für unsere Leute. Das ist wirklich bitter. Würden wir in einer Einrichtung leben, gäbe es für die Mitarbeiter der Pflege Corona Schnelltests. Auch das gibt es für uns die wir ambulant in der eigenen Wohnung leben nicht. Da fühlen wir uns ungerechtfertigt behandelt. Bei der Impfung ist es genauso. Menschen wie wir, die ein selbstständiges Leben in einer eigenen Wohnung mit Pflegebedürftigkeit führen, kommen einfach nicht in der in Priorisierung vor. Wir kommen nicht vor! Das macht uns sauer und wütend! Das bedeutet natürlich überhaupt nicht, dass wir es nicht gerechtfertigt finden, dass Menschen die in Heimen und Einrichtungen leben geimpft werden. Natürlich sollen diese Menschen geimpft werden, ja klar. Aber auch wir wünschen uns einen zeitnahen Zugang zu dieser Impfung. Damit wir unser Leben nicht weiter in einer großen Isolierung verbringen müssen. Wir wünschen uns einfach wieder eine gesellschaftliche Teilhabe. Ein Leben, das auch außerhalb der Wohnung stattfindet, wir wünschen uns Menschen zu treffen die uns wichtig sind. Aber wir hätten auch gerne einfach, dass man mal wieder Dinge unternehmen könnte. So kurios sich das anhört, aber ein Einkauf beispielsweise in einem Drogeriemarkt hört sich für uns inzwischen an wie ein Highlight. Eine seltene Abwechslung aus dem tristen Pandemiealltag. Draußen bewegen wir uns ausschließlich mit FFP2 Masken. Zu unserer Sicherheit. Hände desinfizieren, die Steuerung des Rollstuhls ab zu desinfizieren, das Handy mit einem Desinfektionstuch abwischen lassen und alles, was wir angefasst haben während wir draußen waren. Das ist unser Alltag. Auch für die Assistentinnen heißt es häufig Hände desinfizieren. Eine Assistentin beklagte sich, dass das für ihre Hände nicht gut sei. Das ist natürlich richtig, für uns ist die Desinfektion der Hände jedoch unglaublich wichtig. Wir müssen mit allen Mitteln verhindern, dass hier jemand das Corona Virus einschleppt.

Auf der anderen Seite ist die Sorge, dass auch wir uns mit Covid 19 infizieren könnten. Beispielsweise durch den Kontakt zu einer Assistentin. Außer zu einer Freundin haben wir überhaupt keinen persönlichen Kontakt mehr, abgesehen von den Leuten die notwendig sind wie beispielsweise der Physiotherapeut. Auch da gehen wir immer ein Risiko ein, aber wir brauchen die Therapie nun mal. Ohne geht es nicht. Was würde passieren, wenn wir uns mit Covid- 19 infizieren? Wir hätten auf jeden Fall den Vorteil, dass die Schmetterlinge bei uns bleiben würden. Assistentinnen könnten in der Situation sicher nicht mehr kommen. Damit müssten die Schmetterlinge den kompletten Alltag alleine abdecken, was sicher nicht besonders schön wäre. Aber sie würden das für uns machen und dafür sind wir unglaublich dankbar. Doch was würde passieren, wenn wir sie in dem Fall dann anstecken würden? Auch für sie wäre eine Coronainfektion problematisch, unter anderem wegen einer Autoimmunerkrankung. Das ist wirklich schwierig. Wir machen uns immer wieder sorgen, in unterschiedlicher Intensität.

Warum gibt es keine Regelungen, was passiert, wenn ein pflegebedürftiger Mensch sich mit Covid 19 infiziert der in häuslicher Umgebung lebt? Bleibt für uns in so einem Fall nur ein Krankenhausaufenthalt? Das wäre alles andere als schön. 


7.4.

 

Gedanken, Gefühle. Ein Übermaß an Gefühlen überschwemmt uns. Schwappt auf und über. Ein Tropfen reicht zum Überlaufen. Schwapp. Traurigkeit und Hilflosigkeit. Die Tränen schwappen über aber kullern nicht aus den Augen. Keine Tränen mehr da. Wo sind sie hin? Wurden schon alle verfügbaren vergossen? Aktuell nicht. Früher, oder in den vergangenen Jahren? Wer weiß das schon. Ungewissheit. Damit mussten wir lernen zu leben. Neue Ungewissheiten. Die nichts mit der Vergangenheit zu tun haben. Oder bestehen da doch Verbindungen? Eine gute und wichtige Frage die wir nicht beantworten können. Gefühle? Wie haben wir uns gefühlt? Verdammt hilflos. Wieder hilflos wie einst. 



6.4.

Bei unseren Assistentinnen sind wir darauf angewiesen, dass sie sich an alle Coronaregeln halten. Trotzdem hat jeder von ihnen eine eigene Sicht auf die Dinge, sieht es unterschiedlich im Hinblick auf sich selbst. Steckt sich jemand vielleicht doch an? Evtl. sogar auf dem Weg zu ihrer Arbeit bei uns? Unsere Assistentinnen haben keine bevorzugte Impfberechtigung, obwohl sie bei uns für einen Menschen aus der Risikogruppe arbeiten. Würden sie hingegen bei einem ambulanten Pflegedienst angestellt sein und nicht bei uns direkt, hätten sie diese Berechtigung. Das ist einfach ungerecht und stellt die Lebenswirklichkeit ganz vieler Menschen auf den Kopf. Und es ist ein Armutszeugnis für so ein reiches Land wie Deutschland. Wir werden einfach vergessen. Vergessen! Als würde es uns nicht geben, die, die wir zu Hause leben und pflegebedürftig sind. Etwa zwei Drittel aller pflegebedürftigen Menschen lebt in häuslicher Umgebung und wird beispielsweise von Angehörigen, Freunden oder Bekannten oder von Assistenten im Arbeitgebermodell versorgt.



5.4.

Schon wieder Corona

Die letzten Tagen und Wochen waren für uns nicht so einfach. Das liegt an verschiedenen Sachen, in Kombination miteinander. Heute geht es uns einfach nicht gut. Wir sind für unsere Verhältnisse ganz früh aufgestanden, um direkt in unser Hausarztpraxis anzurufen. Dort wurde uns gestern gesagt, wir sollen uns heute bezüglich Termins melden. Mehrmals wurden unsere Termine in den letzten Wochen abgesagt. Doch wir bekommen keinen Zugang zur Covid 19 Impfung, solange wir die entsprechenden Formulare nicht ausfüllen lassen können. Darauf warten wir jetzt schon über einen Monat. Das zermürbt uns, macht uns irgendwie unruhig und verursacht Angst. In unserem Bundesland kann man sich online registrieren, wenn man sich impfen lassen möchte. Hierbei können verschiedene Vorerkrankungen angegeben werden. Andere Dinge wie zum Beispiel die Pflegebedürftigkeit hingegen nicht. Irgendwie verursacht die Tatsache Druck, dass wir es immer noch nicht beieinanderhaben. Wut, dass die Ärzte es nicht hinbekommen sich Zeit für uns zu nehmen. Das bringt uns mal wieder auf den Gedanken, die Hausarztpraxis zu wechseln. Dieses Thema beschäftigt und schon eine ganze Weile. Doch die Aussicht, dass ein völlig fremder Arzt uns die Dokumente ausfüllt die wir benötigen halten wir leider für relativ gering. Die Ärztin im Schmerzzentrum ist leider auch keine Hilfe, mit ihr ist es im Moment eher schwierig und kompliziert. Dort wechseln so häufig die Ärzte, und diesmal haben wir irgendwie kein Glück. Wir hätten sehr gerne die Ärztin wieder, die wir vor der Vertretung des letzten Arztes hatten. Das war eine total tolle Ärztin, auch menschlich gesehen. Doch solche Ärzte zu finden ist ganz schön schwierig. Dann haben wir in einer anderen Arztpraxis wo wir ab und zu sind angefragt, dort war auf dem AB zu hören, dass die Ärztin bis Mitte April in Urlaub ist. Klar, jetzt über die Osterzeit werden viele Arztpraxen geschlossen haben. Gerade die kleineren Praxen. Wir werden der Hausärztin nun die Unterlagen zuschicken, damit Sie sie hoffentlich ausfüllt und wieder zurückschickt. Das haben wir vor ein paar Wochen auch schon versucht, da haben wir keine Rückmeldung bekommen. Ansonsten hat es in der Vergangenheit eigentlich immer ziemlich gut geklappt. Klar kann ich verstehen, dass in der Arztpraxis im Moment viel Stress ist. Wenig Zeit. Und dauernd rufen irgendwelche Leute an und fragen, wann sie sich in der Hausarztpraxis impfen lassen können. Doch auch wir wüssten das gerne. Würde sie uns impfen, wenn sie Impfstoff zur Verfügung hätte? All das sind Dinge, die weiterhin nicht geklärt sind.

Wir fühlen uns nicht gut. Missachtet, ignoriert und mit fadenscheinigen Ausreden abgespeist. Das ist wirklich hart. Und eine zermürbende Situation, keinen Zugang zu dieser Impfung zu bekommen. Wir warten nun schon so unendlich lange. Und ja, würden wir in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung wohnen, wären wir schon längst geimpft. Das ist einfach ungerecht!

Von unserem Physiotherapeuten die Frau hat sich mit Covid 19 infiziert. Und das, obwohl sie vollständig geimpft ist (mit BionTech), d. h. beide Impfungen erhalten hat. Und das schon vor einigen Monaten, aufgrund ihrer beruflichen Tätigkeit. Nun fällt für uns mindestens für zwei Wochen die Physiotherapie komplett aus. Bleibt zu hoffen, dass sich unser Therapeut nicht auch ansteckt, denn sonst wird die Zeit des Ausfalls mit Sicherheit noch deutlich länger werden. Irgendwie beunruhigt uns, dass jemand der geimpft ist sich trotzdem ansteckt. Nicht dass wir uns dessen nicht bewusst sind, dass ein Impfstoff nie einen 100-prozentigen Schutz bietet. Das ist uns völlig klar! Und doch ist es nun der erste Mensch, den wir zumindest über jemanden anderen kennen. Bei dem genau das eingetreten ist. Zuvor war das für uns einfach immer abstrakter, da wir keinen direkten Bezug zu jemand hatten, der sich trotz der Impfung angesteckt hat. Letztendlich ist es einfach wie es ist, aber die Wahrscheinlichkeit einen milderen Verlauf zu bekommen, wenn man sich ansteckt, wäre für uns auch schon mal viel wert. Vermutlich werden wir wie viele andere noch lange auf einen Termin warten.



4.4.

An alle die mögen und für die es sich richtig anfühlt: Frohe Ostern


Entstanden letzte Woche

Unverständnis dafür, dass Menschen mit einer hohen Wahrscheinlichkeit eines schweren oder tödlichen Verlaufes weiterhin nicht geimpft werden. Keinen Zugang zu einer vielleicht lebensrettenden Maßnahme bekommen. Als "unwichtig?!?" angesehen werden, da sie nicht „systemrelevant“ sind. Warum fallen wir durch alle Raster? Es gibt keinen Impftermin für uns und viele anderen Menschen mit komplexen Behinderungen ebenfalls nicht. Eine Freundin von uns lebt in einem Heim für Menschen mit komplexen Behinderungen. Auch sie ist nach all den vergangenen Monaten in denen geimpft wurde nicht geimpft worden. Sie hat keinerlei Chance sind zu schützen, durfte ihre Angehörigen lange gar nicht sehen und auch jetzt ist es nach wie vor so, dass sie nur 1 Stunde die Woche außerhalb des Heimes zum Spazieren gehen die für sie wichtigsten Menschen sehen darf. Auch über den Winter in all der Kälte als Rollifahrerin. Würde ihre Familie sie beispielsweise gerne wir regelmäßig vor der Pandemie sie für ein Wochenende nach Hause holen, müsste sie danach 2 Wochen innerhalb des Heimes in Quarantäne. Uns macht das wütend und sauer. Als wir jetzt gehört haben, dass sie obwohl sie in einer entsprechenden Einrichtung lebt immer noch nicht geimpft wurde, wird uns echt schlecht. Wieso bekommen die Politiker und Wissenschaftler es nicht hin, wie es zu beginn so schön gesagt wurde „die Schwächsten zuerst zu schützen“? 

Natürlich soll in Einrichtungen und Krankenhäusern geimpft werden, ganz klar. Aber zwei drittel der Pflegebedürftigen Menschen leben eben in Deutschland in ihrem eigenen Zuhause. Und das ist auch gut so. Inklusion ist oberflächlich in aller Munde. Aber hier werden Menschen nun benachteiligt, die mitten in der Gesellschaft leben und das ist unfair. Wir fühlen uns abgehängt und vergessen. Uns selbst überlassen. Die teuren Kosten der Pandemie selber tragen zu müssen. Wir sind enttäuscht und wütend, vergessen zu werden. Unser Risiko ist unabhängig von unserem Wohnort groß. Was wirklich gut ist, ist dass die Schmetterlinge vielleicht über eine ihrer Erkrankungen bald geimpft werden könnten. Das wäre für uns wirklich ein großer Schritt in die richtige Richtung. Wir drücken die Daumen, dass das nun schnell möglich wird! Es würde uns auf jeden Fall entlasten, wenn wir wüssten, dass sie geschützt sind. Und irgendwie würde es uns vielleicht auch indirekt schützen. Um die wichtigsten Menschen macht man sich in dieser Pandemie natürlich am meisten Sorgen. 


3.4.

Rolli krank

Unser Rolli ist krank. Das ist voll doof. Ich fühle mich nicht gut. Das fühlt sich so an, wie wenn was kaputt ist. Vielleicht ein Bein. Verstehst du was ich meine? Zum Glück ist nicht unser Bein kaputt. Aber der Rolli. Aber der ist so wichtig. Wie bei manchen Menschen die Beine. Weil der Rolli ist wie unsere Beine. Ein Ersatz dafür. Nächste Woche gehen die Großis ins Sanitätshaus. Hoffentlich machen die den Rolli ganz. Ganz schnell bitte. Jetzt ist der Rolli eingewickelt. An der Fußstütze ist etwas gebrochen. Nicht ganz durch. Jemand größeres wie ich sagt das heißt angebrochen. Der Rolli hat jetzt einen Verband. Das soll helfen. Damit die Fußstütze nicht ganz abfällt. Das wollen wir nicht. Auch nicht unterwegs oder zu Hause. Das wäre sehr schlecht. Weil wo tun wir dann unsere Fuß hin? Jetzt ist es unbequem. Die Großis sagen noch für ein paar Tage. Das ist blöd. Da sitzen wir nicht so gut. Das Fußbett ist schräg. Hängt nach unten. Das stört.


31.3.

Kunsttherapie, Teil 3

Vor einiger Zeit hatten wir die 2. Stunde Kunsttherapie. Die Tischsituation hatte die Therapeutin gelöst, indem sie einen alten höhenverstellbaren Tisch aus dem Keller in die Praxis geholt hat. Das ist auf jeden Fall schon ein Punkt für Sie! Damit kamen wir heute an den Tisch heran. Doch insgesamt sind wir uns nicht sicher, ob wir dort richtig sind. Tut uns diese Person wirklich gut? Noch können wir das nicht sicher beantworten. Es ist auf jeden Fall o. k. und keine Vollkatastrophe. Das ist ja schon mal was. Aber ob es uns wirklich was bringen wird, ist irgendwie schwer absehbar. Auch heute stellte sie viele Fragen, eigentlich wurde sich mehr unterhalten als mit irgendwelchen Materialien beschäftigt. Das finden wir irgendwie schade. Die Ausstattung der Praxis ist nicht besonders gut. Die Acrylfarben die wir heute bekam haben zum Teil noch Preise aus D-Mark Zeiten. Sind zum Teil vertrocknet, oder lösen sich in ihren einzelnen Bestandteilen auf. Dass es irgendwie nicht so erfreulich. Insgesamt ist der Raum klein und eng, vollgestellt und irgendwie lieblos. Warum das so ist? Das wissen wir auch nicht. Mit unserer letzten Kunsttherapeutin was irgendwie anders. Da die Chemie von Anfang an gestimmt hat, wir waren einander sympathisch und hatten beide den Eindruck, dass das gut passt. Den können wir jetzt in diesem Fall nicht bestätigen. Es ist in Ordnung ja, aber ob uns das auch was bringen wird? Wir hatten den Eindruck, dass sie manche unserer Erfahrungen kleinredet. Sie fragte uns was über das Fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln, worauf wir wahrheitsgemäß antworteten, dass das schon ziemlich schwierig ist und manchmal auch in diskriminierenden Situationen abrutscht. Irgendwie meinte sie dann, dass man ja etwas damit erreichen kann, wenn man als Rollifahrer öffentlich mit dem Nahverkehr unterwegs ist. Und dass ich ja schon so viel getan habe … Klar hat sich einiges getan, das stimmt. Aber dass wir in dem wir unterwegs sind daran etwas verbessern können glauben wir definitiv nicht. Warum auch, es interessiert ja niemanden. Ansonsten wird die Therapeutin eher unsicher, fragt immer wieder das gleiche. Warum sie das tut? Das wissen wir auch nicht. Heute hat sie vier Mal das gleiche gefragt. Seltsam. Wir sehen, dass sie sich Gedanken gemacht hat um die Situation am Tisch zu verbessern. Das ist wirklich gut, denn es hätte auch sein können, dass es keine Verbesserungsmöglichkeiten gäbe. Die Idealsituation ist es nach wie vor nicht, aber es ist möglich an den Tisch zu fahren. Und dass ist schon mal gut. Der Tisch der zuvor in diesem kleinen Raum stand, steht nun im Flur. Da es jetzt also noch weniger Platz wie vorher. Er versperrt jetzt quasi den kompletten Wartebereich, der vorne bei der Anmeldung ist. Keine Idealvorstellung für einen Rollifahrer, verdiene sie schon Endes in der Praxis. Aber vielleicht ändert sich das ja noch. Am Ende der Stunde wünschte sie uns eine schöne Woche, und bis nächste Woche … Ob wir das Bild gleich mitnehmen wollen? Nein danke, es soll erst mal trocknen und dann in unsere Mappe. Wo auf diesem Bild wir uns wohl fühlen würden? Wo wären wir jetzt gerne? Interessante Fragen, aber da wo wir uns wohl fühlen können wir aufgrund der Pandemie nicht sein. Wir vermissen die Therme so sehr. Da wären wir wirklich gerne. Mal einen Tag Auszeit, entspannen und alles hinter sich lassen. Das wäre wirklich schön. Wann es wieder möglich sein wird kann uns niemand sagen. Und niemand weiß, wie sie nächsten Wochen weitergehen wird. Mal sehen. Viele Grüße, Sonnenblumen


30.3.

Traurig. Wir sind so unglaublich traurig. Tränen kullern über die Wangen. Enttäuschung. Und irgendwie ist da auch Wut. Wut auf die Situation in der wir nun schon seit einem Jahr leben. Bedürfnisse haben, in Therapien lernt man, diese wahrzunehmen und ihnen nachzugehen. Ganz viele Bedürfnisse können durch Covid- 19 nicht erfüllt werden. Ein Leben in einer Art Warteschleife, nun schon ein Jahr lang. Die wenigen Lichtblicke verfinstern sich. Sind nicht realisierbar. Das tut weh und verletzt. Oft ist es eine Kombination aus verschiedenen Faktoren, warum etwas nicht geht. 


29.3.

Hilflosigkeit

Vor ein paar Tagen hatten wir eine Situation, in der wir uns verdammt hilflos gefühlt haben. Das war wirklich sehr schwer auszuhalten!

Wir hatten einen Termin zum MRT, um unsere rechte Hand untersuchen zu lassen. Soweit so gut. Die Assistentin, die uns eigentlich an dem Tag begleitet hätte meldete sich am Tag vorher krank. Sie habe eine Magen-Darm-Grippe. Dass sie damit nicht arbeiten kann, ist ja klar. Für uns bedeutet das umorganisieren. Alle anderen Assistentinnen anschreiben um zu fragen, wer einspringen kann. Hilft aber nichts, muss halt gemacht werden. Wir haben dann zum Glück auch recht schnell Ersatz gefunden. 

Wir trafen uns mit der Assistentin direkt vor der Praxis, da sie zuvor einen Einsatz bei einem anderen Arbeitgeber hatte. Mit dem Rollitaxi machten wir uns also auf den Weg zu der Arztpraxis. Wir waren in dieser Praxis schon einmal, aber das war schon relativ lange her. Und nun ist der Eingang in einer anderen Straße, deshalb waren wir zunächst nicht sicher, ob es die gleiche Praxis ist die wir meinen. Doch es stellte sich heraus, dass es die ist in der wir schon waren.

Mit der Assistentin suchten wir den Eingang und den Aufzug. Nach kurzer Zeit hat Sie ihn gefunden. Wir fuhren in das entsprechende Stockwerk. Zunächst hielt der Aufzug woanders, die Assistentin schaute raus um zu gucken wo wir gelandet waren. Viel zu weit oben. Da hatte wohl jemand von außen den Aufzug gerufen und war nicht mehr dort gestanden um damit zu fahren. Kein Problem. Also ging es wieder nach unten. Als wir zur Praxistür rein sind, wussten wir direkt, dass wir dort schon mal waren. Wir meldeten uns an. Wiesen darauf hin, dass wir den MRT Rollstuhl brauchen. Nun füllten wir das notwendige Papierformular aus. Fragen zu Vorerkrankungen etc. pp. Die Praxis war relativ voll. Die Sprechstundenhilfe meinte, wir könnten hier vorne warten. Das taten wir dann. Leider gab es für die Assistentin keinen freien Sitzplatz. So musste sie leider stehen bleiben. Nach etwa einer halben Stunde wurden wir aufgerufen. Die Assistentin fragten wir im Vorfeld, ob sie irgendetwas aus Metall am oder im Körper habe. Das war wichtig zu wissen, da Sie hier mit in den Raum hinein musste wo das MRT stattfand um uns zunächst auf den MRT Rollstuhl zu setzen, und vom MRT Rollstuhl auf die Liege für das MRT. Es war verdammt eng in dem Raum. Es ging trotzdem irgendwie.

Zunächst einmal fragte die Dame vom MRT, ob ich denn nicht doch ein paar Schritte laufen könnte. Das wäre ja dann viel einfacher. Interessante Feststellung. Geht aber leider nicht! Nachdem die Assistentin uns auf die Liege gesetzt und dann gelegt hatte verließ sie das Vorzimmer und setzte sich wieder ins Wartezimmer hinein. Dort wartete sie etwa 20 Minuten, bis unsere Untersuchung fertig war.

Nun begann etwas, was für uns wirklich schwierig war. Die Dame vom MRT versuchte unsere Beine etwas zu lagern. Das gelang nicht wirklich gut. Unsere rechte Hand wurde mit Leukosilk (Pflaster Klebeband) zusammengeklebt, damit wir sie nicht mehr bewegen können. Unsere Untersuchung fand in einem Gerät statt, wo nur der Unterarm ins MRT geschoben wurde und der Rest vom Körper nicht in der Röhre war. Unsere rechte Hand und der Unterarm wurden fest fixiert, damit wir diesen nicht mehr bewegen können. Um auch ganz still zu halten, damit die Bilder gut erkennbar werden. Die Frau gab uns noch eine Notrufklinge, die sie auf unseren Oberkörper legte. Wir sagten ihr darauf hin, dass wir mit der linken Hand nicht in der Lage sind, die Notrufklinge zu bedienen. Sie meinte daraufhin, sie schaue regelmäßig rein ob alles in Ordnung sei. Unsere Brille wurde uns noch ausgezogen, wir lagen mit einer FFP 2 Maske ohne Metallbügel dort auf der Liege. Die Maske drückte uns irgendwann total ins Auge. Das war wirklich unangenehm. Doch das war nicht unser größtes Problem. Unser linker Arm samt Schulter fiel von der Liege hinunter. Da wir in so einer Situation nicht in der Lage sind, den Arm ohne Hilfe der rechten Hand, die im MRT war, in eine andere Position zu bringen, lag der 20 Minuten dar und irgendwann haben am ganzen Körper vor Anstrengung gezittert. Es tat schrecklich weh, dass die Schulter und der Arm dort so runterhingen. Wir konnten uns kein Millimeter bewegen. Es war wirklich schlimm. Ein Kind aus dem System fing an zu zählen. Zu zählen … Nach dem MRT fragte ich die Kleine von uns, warum sie das gemacht habe. Sie meinte, das habe sie früher auch oft in schwierigen Situationen gemacht die sie nicht aushalten konnte. Das hat uns irgendwie schon etwas erschreckt. Wir haben am ganzen Körper gezittert, als die Untersuchung endlich vorüber war. Vor Anstrengung, weil wir einfach nicht gescheit liegen konnten. Die Dame vom MRT hat von alledem leider nichts mitbekommen und somit hatten wir keine Hilfe. Wir konnten nicht auf uns aufmerksam machen, dass MRT klopfte laut vor sich hin. Wir hatten Kopfhörer auf den Ohren, damit der Krach uns nicht so sehr stört. Doch dieser störte uns kaum. Wir nahmen ihn nur am Rande wahr.

Endlich war die Untersuchung zu Ende und wir waren fix und fertig. Klitsch nass geschwitzt. Das war überhaupt nicht schön. Dann kam mit der Dame vom MRT ein junger Mann in das Zimmer, wo unsere Untersuchung war. Er meinte, er helfe mir zurück in den Rolli. Wir baten darauf hin, dass er doch bitte unsere Assistentin holte. Und erklärten, dass eingespielte Handgriffe beim Umsetzen sehr wichtig sind. Wir wurden komisch angeguckt. Daraufhin meinte die Dame vom MRT, dass ihr die Begleitperson so leid tue, mich da umsetzen zu müssen. Dass es sich dabei um einen eingespielten Vorgang handelt, für die es eine bestimmte Technik gibt um den Vorgang zu erleichtern tat sie irgendwie ab. Merkwürdig! Wir waren auf jeden Fall froh, als unsere Assistentin wieder im Raum war und uns zunächst auf den MRT Rolli zurücksetzte und dann endlich in unseren eigentlichen Rolli. Ihr glaubt gar nicht, wie froh wir waren als wir endlich wieder in unserem Rolli saßen.

Wir haben uns verdammt hilflos gefühlt. Ausgeliefert, niemand konnte uns hören oder uns helfen. Irgendwie erinnert das ein bisschen an Teile der Vergangenheit und genau das ist schwierig. Geschafft, auch der Tag ist überstanden!


Wir mögen es nicht, wenn unseren lieben Sonnenblumen in eine hilflose Situation geraten. Das holt so viele alte Gefühle und Erinnerungen vor. Wir kennen das ja leider auch und wissen wie schlimm das ist. Wir sind sauer auf die Frau vom MRT! Warum hat Sie nicht nachgeschaut, ob es den Sonnenblumen gut geht so wie Sie es gesagt hat? Hätte Sie nur einmal geschaut wäre ihr sicher aufgefallen, dass der eine Arm samt Schulter runterhing. Sie hätte die Sonnenblumen aus der hilflosen Situation befreien können. Es macht uns wütend, weil so eine Situation vermeidbar wäre. Es reicht schon, dass früher niemand da war der dem Horror ein Ende gesetzt hat.


 


27.3.

Arztbesuche

In den letzten Tagen hatten wir mehrere Arzttermine. Das war ganz schön anstrengend. Am Donnerstag waren wir mit einer Assistentin bei unserer Hausärztin. Diese ist ein wenig speziell, ja, das wissen wir. Dieses Mal haben wir uns vor der Assistentin für die Ärztin richtig geschämt. Es war so ein Chaos in der Praxis und die Ärztin schrie auf dem Flur mit einer Freundin hin und her. Fast eine Dreiviertelstunde lang. Das war wirklich peinlich! Warum uns es genau so peinlich war, können wir gar nicht sagen. Die Assistentin die dabei war, die neue Assistentin, die kannte die Situation dort also noch nicht. Eigentlich geht es bei der Ärztin immer ziemlich drunter und drüber und man wartet schon eine ganze Weile. Trotzdem hat die Praxis einige Vorteile für uns. Sie ist gut mit dem Rolli erreichbar. Dass ist für uns die Grundvoraussetzung, ansonsten machen Arztpraxen für uns keinen Sinn. Die Assistentin meinte nur, dass es doch ganz belustigend sei in dieser Praxis. Das finden wir irgendwie nicht so. Irgendwann hat die Ärztin sich mit einer Patientin im Flur über das Thema Übergewicht ausgetauscht. Nicht etwa mit der Person, die anwesend war, sondern über eine andere Person hinweg die nicht anwesend war. Das war ziemlich unangenehm für uns. Ja, sagte sie, sie solle sich lieber einen anderen Freund suchen da dieser Mann so dick sei, dass er sicher in Zukunft einen Schlaganfall bekommen werde. Sie wurde ja nicht um Rat in der Beziehung gefragt, gab ihn aber trotzdem.

Beim Diabetologen heute lief es eigentlich ganz gut und schnell. Da das Labor vergangene Woche nicht besetzt war wegen Krankheit, konnten wir nicht wie immer ca. eine Woche vorher in der Praxis Blut abnehmen lassen. Unsere Hausärztin nahm deshalb das Blut ab, damit wir die entsprechenden Blutwerte der Praxis mitbringen können. Bei dem Termin wurde uns die Blutabnahme angeboten. Wir sagten aber, dass wir ein aktuelles Blutbild dabeihaben und deshalb keine Blutabnahme mehr brauchen. Daraufhin wurde nur unser Blutdruck gemessen und der aktuelle Zuckerwert im Blut bestimmen. Normalerweise benutzen wir dazu zu Hause einen sogenannten Pen, aus dem die Nadel rauskommt und die oberflächlich ins Fingergewebe sticht. Für ein Blutstropfen reicht das ohne Probleme. In der Arztpraxis hingegen wurde ein anderes Instrument verwendet, was uns wirklich weh getan hat. Die Fingerkuppen sind leider sehr schmerzempfindlich, weshalb man sagt das man, wenn man Blutzucker misst seitlich in den Finger sticht. Das hat die Arzthelferin in der Praxis nicht getan. Jetzt haben wir einen total blauen Finger, und es tut uns weh. Für das Röhrchen in der Praxis braucht man doch relativ viel Blut, weshalb sie ziemlich auf unserem Finger rumdrückte. Normalerweise erfolgt in der Arztpraxis auch eine Urinuntersuchung. Da die Praxis allerdings nicht über eine rolligerechte Toilette verfügt, bringen wir den Urin schon abgefüllt mit. Aufgrund der Tatsache, dass das Labor geschlossen war, haben wir unseren Katheter Urin heute nicht mitgenommen. Außerdem hätte das auch nichts genützt, weil die Untersuchung nicht in der Praxis stattgefunden hätte. Von daher nahmen wir ihn also nicht mit. Weil wir dachten, dass das Ergebnis heute nun für den Arzttermin sowieso nicht mehr vorläge. Doch das war im Auge der Arzthelferin falsch. Nun ja o. k., nächstes Quartal bekommen Sie es wieder. Da wir so schnell fertig waren, liefen wir das Rollitaxi an. Dieser Arzttermin liegt relativ zentral in unserer Stadt, und wir hatten noch ein bisschen Zeit bis das Taxi kam. Sie konnten uns zum Glück schon früher abholen, als vereinbart war. In der Zwischenzeit, also zwischen dem Arzttermin und der Abholung vom Taxi fuhren wir noch zu einem Bäcker in der Nähe. Der Platz davor war ausgestorben, kaum Menschen zu sehen. Unglaublich, mitten in der Stadt. Die Assistentin die uns begleitet hat meinte, es sehe ein wenig so aus als sei Sonntag. Ja, irgendwie stimmt das schon und irgendwie auch für uns nicht. Denn selbst einem Sonntag wären mehr Menschen unterwegs. Skurril.

Am Montag müssen wir zum Röntgen. Wir hoffen, dass es in der Praxis gut funktioniert. In der Praxis die die Röntgenuntersuchung durchführen soll, haben wir gefragt, ob die Türen breit genug sind und der Raum mit dem Röntgengerät mit einem Elektrorollstuhl erreichbar ist. Den Zugang zu dieser Praxis kennen wir, da er im gleichen Haus ist wie unserer Hausärztin. Die Praxis meldete zurück, dass es mit Elektrorollstuhl kein Problem sei. Wir werden sehen, ob es auch tatsächlich klappt. Drückt uns die Daumen! Bis bald.


24.3.

Unschöne Begegnung

Wir waren draußen unterwegs, mit einer Assistentin waren wir auf dem Weg zur Bank und auf dem Rückweg wollten wir noch zum Bio Laden. Zunächst verlief alles ganz normal, eben wie immer. Wir unterhielten uns während des Sparziergangs ein wenig mit der Assistentin. Wir haben etwa 20 Minuten mit der Assistentin dorthin gebraucht. Manche unserer Leute sind da deutlich schneller unterwegs, aber das ist in Ordnung. Macht ja nichts. Auf jeden Fall war wunderschönes Wetter, die Sonne schien und es war überhaupt nicht kalt. Das richtige Wetter dafür, dass wir nicht mehr unseren dicken Winterfußsack anhaben. Dieser hat uns nun durch die letzten Monate immer begleitet, wenn wir die Wohnung verlassen haben. Er liegt sehr verständlich immer noch an seinem Platz, da es gut sein kann, dass es noch mal kälter wird. Den Schlupfsack, den wir an diesem Tag gewählt haben, war unser sogenannter „Übergangs „Schlupfsack“. Diesen hatte uns die neue Assistentin noch nie angezogen, nach einigen Erklärungen klappt es dann doch ganz gut. Nach etwa 20 Minuten waren wir am Ziel angekommen, erledigten das Bankgeschäft und machten uns auf den Weg zum Bioladen. Dort kaufen wir wirklich sehr gerne ein, leider sind die Lebensmittel wirklich teuer. Durch die Corona Beschränkung ist der Laden leider so verbaut, dass wir mit dem Rolli nicht mehr hineinfahren können. Das ist irgendwie schade. Also schickten wir unsere Assistentin dort rein, die Sachen für uns zu organisieren die wir haben wollten. Hat gut geklappt.

Dann passierte etwas Unvorhergesehenes: An dem Platz an dem wir waren, sind schon etwas mehr Menschen unterwegs. Es handelt sich jetzt aber nicht um die Innenstadt oder so, eher ein kleiner Platz in der Stadt, wo sie eben verschiedene Möglichkeiten zum Einkaufen gibt. Die Eisdiele hat auch schon wieder geöffnet. Darüber freuten sich insbesondere die Keinen im System. Doch wir beschlossen, kein Eis zu kaufen, da wirklich viele Menschen angestanden sind. In diese Stange wollten wir uns nicht stellen. Wir fuhren an einer älteren Dame vorbei. Was an sich für uns nichts Ungewöhnliches ist. Diese Dame regte sich ziemlich darüber auf, dass wir an ihr vorbeigefahren sind. In ihren Augen hätten wir uns mehr bemerkbar machen müssen. Sie regte sich tierisch auf. Und erzählte gleich, dass sie schon öfter hingefallen ist, und wie gefährlich das doch sei, wenn jemand wie ich an ihr vorbeifahre. Wir sind an dieser Frau vorbeigefahren, aber nicht besonders knapp an ihr. Im Nachhinein fragten wir unsere Assistentin noch, wie sie die Situation eingeschätzt hat. Auch sie sagte, dass überhaupt nichts war. Trotzdem schimpfte diese Frau sehr auf uns ein. Währenddessen entschuldigten wir uns bei ihr, auch wenn wir nicht der Meinung waren das etwas falsch gemacht haben. Trotzdem war es irgendwie ein Ereignis, was uns Sorgen bereitet. Nur kurz zur Information, es ist noch nie zu einem Unfall mit einer anderen Person mit unserem Rolli gekommen. Ja, wir sind schon mal im Herbst mit dem Rolli umgekippt. Aber das war eine andere Geschichte. Das wir wirklich einer Person auf die Füße fahren könnten halten wir ebenfalls für recht unwahrscheinlich. Denn dann müsste man die Füße wirklich direkt unter die Räder vom Rolli stellen, bei den Vorderrädern würde das bedeuten innen hinein unter die Fußstützen. Also auch sehr unwahrscheinlich. Diese Frau hat sich so furchtbar aufgeregt, dass die Assistentin meinte, dass die Frau wahrscheinlich nur Redebedarf habe. Es ist überhaupt nichts passiert. Trotzdem hat es sich so schrecklich aufgeregt. Wie geht man am besten mit so einer Situation um? Was sehr schnell klar wurde, war ihre Abneigung behinderten Menschen gegenüber. Das war für uns irgendwie schwierig. Außerdem verwendete sie eine sehr diskriminierende Sprache, sowas ist einfach nicht schön. Wir waren einfach nur froh, als sie Situation vorbei war und wir wieder unsere Ruhe hatten. Das war kein schöner Tag.


21.3.

 

Das Badezimmer hat mehrere Probleme. Die Brause der Dusche macht sehr merkwürdige Geräusche. An der Wand oberhalb der Fliesen ist ein dünner Riss zu erkennen. Bei der Toilettenspülung ist ein Teil lose. Und das letzte Problem im Bad ist wirklich kurios: „Das Bad macht krach und ist laut“. In der Wand hinter der Toilette brodelt es, zischt es, blubbert es und es zieht Wind. Ein Handwerker konnte uns nicht sagen, woran das liegt. Das ist wirklich kurios. Hängen die Probleme alle zusammen?

 



20.3.

Müdigkeit und Erschöpfung. Verrücktes Wetter. Schnee mitten im März. Aprilwetter, einen Monat zu früh. Die Schneeflocken tanzen vor dem Fenster. Auf den Wegen liegt Schnee, auf der Straße wurde er weggeräumt. Warten. Warteschleife. Und wieder Planungsunsicherheit. Wann hört dieses Leben in Warteschleife auf? Besinnen auf sinnvolle Dinge fällt manchmal schwer. Ist anstrengend. Zum Glück finden wir immer wieder kreative Dinge, die wir machen können. Malen, basteln, schreiben, Fotos sortieren und bearbeiten. Verarbeiten, zu schönen Geschenken. Wir werden Osterkarten schreiben. Nicht weil wir den Tag an sich mögen, sondern weil es eine nette Abwechslung ist, Karten zu gestalten. Zu schreiben und zu verschicken. An Menschen, die wir gerne um uns hätten. Und doch nicht haben, wegen der Pandemie. Hörbücher hören wir derzeit viel. Auch Podcasts. Das haben wir erst vor kurzem für uns entdeckt. Was wir hören? Ist total unterschiedlich. Wie sind ja Viele. Eine Jugendliche hört aktuell „Harry Potter“. Jemand anderes hört sich „Die neue Norm“ an. Ne andere Jugendliche liest ein Buch. Die Kleinen bekommen regelmäßig „Kindergeschichten“ vorgelesen. 



19.3.

Verdacht auf eine Corona Infektion (Ist jetzt schon fast zwei Wochen her.)


Uns geht es schon seit Freitag nicht wirklich gut. Das heftigste Symptom sind wahnsinnige Schmerzen in der Speiseröhre. Jeder Schluck Trinken wie auch jeder Hauch von Essen. Das alles löst schreckliche stechende und brennende Schmerzen aus. Nun tut es uns auch noch zusätzlich beim Atem weh. Deshalb haben wir nun beschlossen, einen Test auf Covid 19 machen zu lassen. Eigentlich hieß es ja, dass es ab heute kostenlose Schnellteste für die Bevölkerung gäbe. Trotz Großstadt scheint das hier aber (vielleicht noch) nicht angekommen zu sein. Wir lassen einen Schnelltest machen, um rasch Gewissheit zu bekommen. Was passiert genau, wenn der Test positiv ausfallen würde? Unsere Leute könnten nicht mehr kommen, zum Glück bleiben die Schmetterlinge bei uns, wenn wir es haben sollten. Doch das löst auch irgendwie ein Schuldgefühl aus. Denn auch sie haben ein hohes Risiko für einen schweren Verlauf dieser heimtückischen Krankheit. Die einzig andere Option wäre wohl vermutlich ein Krankenhausaufenthalt. Gerne würden wir das vermeiden, wenn das irgendwie geht. Bitte drückt uns die Daumen, dass es doch etwas anderes und hoffentlich Harmloses ist.  Ist irgendwie ein komisches Gefühlt mit dem Test. Es ist tatsächlich unser erster Test auf Covid-19. Bisher gab es noch keine Situation, in der wir das für uns gebraucht hätten. Entsprechende Symptome, die auf eine Covid -19 Erkrankung hindeuten hatten wir noch nicht konkret. Klar hat man sich schon das eine – oder andere Mal Gedanken gemacht. Haben wir das Virus? 

Wenn der Test positiv sein sollte, müssen wir alle Kontaktpersonen kontaktieren, das heißt in unserem Fall alle Assistentinnen, eine Ärztin, bei der wir vor ein paar Tagen waren und auch unseren Physiotherapeuten und die Ergotherapeutin. Außerdem das Rollitaxi Unternehmen damit sie raussuchen, mit welchem Fahrer oder welcher Fahrerin wir unterwegs waren. Im Taxi haben sowohl der Fahrer als auch der Fahrgast immer eine FFP2 Maske an. Die Assistentinnen tragen Mundschutz, wenn sie nah an uns dran sind. Ob das für sie ausreicht, dass kann ich nicht sagen. 

Wir waren dort. Ging ganz schnell, im Testzentrum waren wir innen nicht einmal 5 Minuten. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Warten. Was das über den Ablauf der kommenden Wochen aussieht ist ziemlich sicher. Man musste sich dort online einen Termin buchen. Das haben wir vormittags getan. Einfach um sicher zu gehen, dass es das nicht ist. Wir hoffen so sehr, dass wir uns nicht mit dem Corona Virus infiziert haben. Wenn dem so wäre, wissen wir ehrlich gesagt nicht, bei wem wir uns angesteckt haben könnten. Am wahrscheinlichsten wohl bei einer Assistentin. Vielleicht aber auch in einer Arztpraxis. 

Das Ergebnis ist da. Negativ! Wie froh wir heute über dieses Wort sind ist unbeschreiblich. Trotzdem glauben wir, dass es sinnvoll war den Test zu machen. Denn so wissen wir jetzt zumindest, dass es keine Covid- 19 Infektion ist. 


16.3.

Richtig heftig krank.

So krank wie die vergangene Woche waren wir schon ewig nicht mehr. Zuletzt haben wir uns nach der Pneumokokkenimpfung ziemlich schlecht gefühlt, aber solch heftigen Schmerzen der Speiseröhre wie die letzten Tage hatten wir noch nie. Schmerzen kennen wir, leben mit Schmerzen in unserem Alltag. Doch gegen diese anhaltenden wahnsinnig akuten Schmerzen hat irgendwie nichts wirklich geholfen. Zu allem Überfluss war unsere Ärztin auch noch krank. Wir suchten uns eine andere Arztpraxis, und hatten dort einen Termin. Was wir sehr angenehm fanden war, dass man in dieser Praxis online einen Termin buchen konnte. Es handelte sich um eine große Arztpraxis, mit vielen unterschiedlichen Ärzten. Also das genaue Gegenteil von unserer Hausarztpraxis. Dort haben früher mal zwei Ärztinnen gearbeitet, jetzt arbeitet dort noch eine Ärztin. Der Arzt meinte, wir können noch zwei Tage warten, bis wir eventuell in ein Krankenhaus müssen. Wenn sich der Zustand verschlechtert oder nicht wesentlich verbessert in den nächsten beiden Tagen, ist ein Krankenhausaufenthalt notwendig. Das hat uns große Angst gemacht. Vor allem jetzt in der Coronazeit. Denn wir haben uns gedacht, dass es schwierig wird ein Krankenhaus zu finden, in dem wir aufgrund der Pandemie mit Begleitperson aufgenommen werden. Dass ist schon unter normalen Umständen nicht ganz einfach, eine Klinik zu finden die das macht. Aber jetzt aktuell, wäre das sicher extrem schwierig. Das Gefühl des Ausgeliefertseins hat zu vielen Tränen geführt. Es hat sich wirklich sehr schlecht angefühlt. Da sind wir wirklich sehr empfindlich. Die Tränen kamen zu Hause, als nur wir und die Schmetterlinge hier waren. Für die Schmetterlinge war die Hilflosigkeit ziemlich schwierig. Das tut uns leid. Ihr habt die letzten Tage wirklich viel mit uns gelitten, Entschuldigung! Wegen uns gingen einige Dinge nicht, wir konnten nicht an den See zum Spazieren gehen fahren. Die Schmetterlinge meinten, dass wegen ihnen schon so oft wegen Krankheit etwas abgesagt wurde. Doch auch für uns fühlt sich das schlecht an, wenn wegen uns irgendwas Schönes nicht möglich ist.

Zurück zu der Arztpraxis. Ein junger Arzt rief uns auf. Wir folgten ihm in sein sehr enges Sprechzimmer. Die Praxis warb auf seiner Webseite mit Barrierefreiheit. Diese können wir nur sehr eingeschränkt bestätigen. Insbesondere die wahnsinnig engen Türen waren eine große Herausforderung. Auch das Sprechzimmer war winzig. Wir haben gerade so mit unserem Rolli reingepasst. Die Schmetterlinge begleiteten uns zu dem Termin. Uns ging‘s wirklich ziemlich schlecht an diesem Tag. Wir hatten einen Kurzarztbrief unserer Hausärztin mit den Diagnosen dabei, damit der Arzt einen kurzen Überblick hat. Fragte nach der Medikation. Danach, was wir bereits unternommen hätten. Er schaute uns in den Hals, und meinte, da wäre alles o. k. Am Tag zuvor hatten wir trotzdem sicherheitshalber einen Corona Test gemacht, einfach um Sicherheit für uns zu haben, dass es das nicht ist. Insgesamt waren wir nur kurz in der Praxis. Wirklich viel gebracht hat es uns nicht. Außer irgendwie Angst! Trotzdem war es gut zu wissen, dass wir nicht sofort in ein Krankenhaus müssen. Und der hatte wirklich recht, man konnte so lange abwarten und es ist zum Glück besser geworden. So blieb uns ein Krankenhausaufenthalt erspart. Von daher war es schon sehr gut, dass wir in der Praxis waren. Sonst wären wir wahrscheinlich irgendwie in eine Notaufnahme gegangen. Die hätten uns wahrscheinlich dortbehalten. Dieser Arzt hatte kaum Wissen über unsere umfangreiche Behinderung und fragte uns dort einiges. Auch fragte er, ob die Schmetterlinge uns denn „so“ kennengelernt haben? Irgendwie war das für ihn nicht vorstellbar, dass es schade! Das kennen wir ja. Trotzdem ist es immer wieder erstaunlich gerade bei Ärzten auf so viel Unwissenheit zu stoßen. Warum sollte ein offensichtlich behinderter Mensch denn nur mit einer professionellen Begleitperson unterwegs sein? Das ist einfach absurd! Warum wird es immer wieder angenommen? Egal. Wir können die Situation nicht ändern. Auf jeden Fall sind wir unheimlich froh, dass es uns besser geht. Die letzten Tage waren deshalb auch für die Schmetterlinge anstrengend. Wir haben viel Nähe gebraucht. Haben uns zum Teil mit den Assistenten unsicher gefühlt. Waren so unglaublich angestrengt, haben viel geschlafen und waren sehr viel Zeit im Bett. Nun ist unser großer Wunsch ganz schnell wieder fit zu werden, da wir heute genau in einer Woche, also am Donnerstag nächste Woche mit einer Freundin verabredet sind. Darauf freuen wir uns jetzt echt schon lange und es wäre total schade, wenn dieses Treffen nicht klappt. Da sie in einer anderen Stadt wohnt, ist es nicht spontan möglich. Drückt und bitte die Daumen, dass das geht!


15.3.

 

Krank- Vergangene Woche

Unsere lieben Sonnenblumen sind krank. Sie haben starke Schmerzen in der Speiseröhre und Ihnen ist schlecht. Heute waren wir bei einem Arzt. Er denkt, dass das ein akutes Speiseröhrengeschwür ist. Sollte es nicht besser werden, müssen sie ins Krankenhaus. Davor haben beide Systeme Angst. Wir wollen nicht, dass sie Schmerzen haben und man Ihnen nicht wirklich helfen kann. Ich glaube, wir leiden mit Ihnen. Wir kochen Tee, erinnern an die verordneten Medikamente, kochen weiches Essen, kaufen weiches Brot… Wir kuscheln viel mit den Sonnenblumen und lesen Ihnen vor. Und sagen den Kuscheltieren, dass die Sonnenblumen leider krank sind und deshalb nicht so viel mit ihnen spielen können.



13.3.

Hund

Anfang März haben wir den Vermieter kontaktiert, und um Erlaubnis für die geplante Hundehaltung gebeten. Heute kam die Post vom Vermieter zurück. Darin steht, dass er eine Hundehaltung duldet. Er knüpft daran verschiedene Bedingungen, wie zum Beispiel, dass der Hund im Treppenhaus immer an der Leine ist. Verunreinigungen sofort beseitigt werden was natürlich selbstverständlich ist. Mal schauen, nun können wir diese Neuigkeiten erst mal sacken lassen und gucken, wie das System darauf reagiert. Wir haben insbesondere den Kleinen aus beiden Systemen von diesem Wunsch noch nichts erzählt. Einfach deshalb, weil wir erst Sicherheit haben wollten, dass es zumindest in der Theorie klappen könnte. Jetzt wo wir die Erlaubnis des Vermieters haben, werden wir uns mit beiden Systemen zusammensetzen und das besprechen. Da es in beiden Systemen Kleine gibt, die Angst vor manchen Hunden haben müssen wir das ganze jetzt mal genauer planen und besprechen. Dies betrifft insbesondere zwei kleine Jungs, die früher mithilfe von großen Hunden gequält wurden. Die beiden kennen aber Hunde aus ihrer Erfahrung der letzten Jahre nur noch anders. Dass ist sehr gut. Denn wenn wir wüssten, dass das für die beiden überhaupt nicht geht würden wir es lassen. Es wird also kein großer schwarzer Hund werden, geplant ist ein mittelgroßer Hund mit etwa 40 cm Schulterhöhe. Diese Höhe ist für uns ganz praktisch vom Rolli aus, weil wir dann das Tier herankommen, es aber noch so klein es, dass man es wo dies nötig ist auf unseren Schoß nehmen kann. Auf diese Idee hat uns eine Hundetrainerin gebracht, die selbst Rollstuhlfahrerin aus. Bei ihr würden wir gerne in die Hundeschule gehen mit dem Tier, wenn es einmal soweit ist. Sie bietet auch eine Gruppe an, wo Rollifahrer mit ihren Hunden trainieren. Eben auch spezifische Dinge, die vielleicht für Menschen die laufen nicht so relevant sind wie für Rollifahrer mit ihren Hunden. Wir sind gespannt und erleichtert, dass wir die Erlaubnis bekommen haben. Jetzt werden wir mal gucken, wie die Planung weitergeht. Sehr gerne würden wir zunächst noch nach Teneriffa fliegen, bevor wir einen Hund bei uns aufnehmen und adoptieren. Es soll ein erwachsener Hund sein. Das ist jetzt zumindest mal die Vorstellung. Gerne würden wir ein Tier aufnehmen, dass bisher kein so gutes Zuhause hatte. Mit dem örtlichen Tierheim haben wir allerdings nicht so gute Erfahrungen gemacht, damals als wir zwei Kaninchen von denen haben wollten sagten sie uns als Rollifahrer, dass wir keine Tiere von Ihnen bekommen werden. Auch unsere Erklärung, dass wir Hilfe bei der Versorgung haben wollten sie nicht hören und es ihnen egal. Von daher wird das nicht unsere erste Anlaufadresse sein. Aber vielleicht Tierheime in der Region. Was wir uns im Moment nicht so wirklich vorstellen können ist ein Tier, das sich noch im Ausland befindet nach Deutschland zu holen. Aufgrund unserer besonderen Bedürfnisse mit Rolli und Hund wäre es uns schon wichtig, dass das Tier bereits in Deutschland ist und man es kennenlernen kann. Ein Hund, der panische Angst vor unserem Rollstuhl hat wäre einfach keine ideale Kombination für uns. Wir werden sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Es ist ein bisschen wie schwanger sein mit der Idee mit der Hundeadoption. Man beschäftigt sich immer mal wieder damit mal mehr mal weniger konkret. Jetzt haben wir einen wichtigen Meilenstein erreicht. Wir haben die offizielle Erlaubnis, dass wir ein Tier halten dürfen und können jetzt gucken, wie das für uns weitergeht. Wir halten euch da draußen auf dem Laufenden.




11.3.

Online Volkshochschulkurs

Wir haben uns entschlossen, einen neuen Kurs an der Volkshochschule zu besuchen. Aufgrund der Corona Pandemie wird dieser als Onlineseminar angeboten. Über 15 Abende, immer Freitag abends für eineinhalb Stunden. Wir hoffen, dass uns das ganz guttut. Die Schmetterlinge haben auch jetzt schon einen Italienischkurs online besucht, der nach dem im Sommer kurzfristig die Volkshochschule geöffnet hatte, in einen Onlinekurs umgewandelt wurde. Das hat bei unserem Kurs leider nicht geklappt, da nicht genug Teilnehmer auf das online Format umsteigen wollten.

Wir schrieben einer Freundin, dass wir daran teilnehmen möchten. Nach zwei Tagen etwa meldete sie sich und meinte, sie würde gerne mitkommen. Mitkommen? Dachten wir uns, das klingt irgendwie lustig, wenn man von einem Onlinekurs spricht. Diese Freundin kann nichts hören. Gar nichts, keinen einzigen Ton. Da es in dem Kurs um das Thema Gebärdensprache gehen wird, dürfte es für sie aber möglich sein den Kurs zu besuchen. Das einzige Problem was wir daran sehen ist, dass sie bisher noch nie an einer Videotelefonie teilgenommen hat und ihr das immer unheimlich war. Sie ist schon etwas älter und die ganze Technik ist für sie schon etwas merkwürdig. Es hat lange gedauert, bis sie sich dem Thema Smartphone nähern konnte. Da haben wir unendlich viel erklärt, informiert und noch mal erklärt. Heute ist es für sie eines der wichtigsten Hilfsmittel in ihrem Alltag, da es auf dem Handy die Möglichkeit einer Spracherkennungssoftware gibt die das gesprochene Wort in Text umwandelt. Das ist also genau andersrum, wie wenn wir dem Computer über unsere Spracherkennungssoftware etwas diktieren und dieser das in einen Text für uns umwandelt. Das ist auf jeden Fall eine große Hilfe, denn viele Menschen verfügen nicht über Gebärdensprachkenntnisse. Vielleicht ist der Kurs eine Chance für sie, mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Mit Menschen, die keine Anfänger mehr in der deutschen Gebärdensprache sind. Wir werden mal sehen, ob das klappt. Vermutlich werden wir die ersten Male viel erklären müssen, ihr das Handling an ihrem Computer zeigen wie sie an den Kursstunden teilnehmen kann. Auf was sie achten muss, was wichtig ist. Wir sind gespannt wie das klappen wird. Da sie neuen Dingen oft etwas skeptisch gegenübersteht müssen wir schauen, ob das für Sie so passt und klappt. Es bleibt spannend. Die online Anmeldung bei der Volkshochschule haben wir für Sie erledigt. Natürlich in Absprache. Sie hätte es gerne mit mir zusammen gemacht, aber das Problem war, dass man online nicht sehen konnte wie viel Plätze in dem Kurs noch frei sind. Deshalb war es irgendwie sicherer, den Kurs schon mal zu buchen. Ich habe daher der VHS in einem mitgeteilt, dass Telefonanrufe nicht möglich sind und sie sich zum Beispiel, wenn eine Kursstunde ausfällt auf jeden Fall per E-Mail melden sollen. Die Rückmeldung der Volkshochschule war, dass das notiert wird. Wir werden sehen, inwiefern das tatsächlich klappt das sie dann per E-Mail informiert wird. An anderen Stellen funktioniert es leider immer wieder nicht. Für uns Sonnenblumen ist sie in der Coronazeit der einzige Mensch, den wir außer den Schmetterlingen aus unserem Freundeskreis sehen. Wir kennen uns nun schon einige Jahre, haben uns ursprünglich kennengelernt, über die Hörberatungsstelle hier in der Stadt. Sie suchte jemanden, der Lust hat mit ihr Gebärdensprache zu üben. So haben wir uns kennengelernt.


9.3.

Covid 19 Impfung?

Vor ein paar Tagen waren wir bei einer unserer Ärztinnen. Wir haben sie gebeten, ein Attest zu schreiben in Bezug auf die Corona Schutzimpfung. Das hat sie gemacht! Da waren wir wirklich erleichtert. Ob das jetzt alles genauso passt, was darinsteht, wissen wir allerdings nicht. Wir werden es wohl ausprobieren müssen. Da es in unserem Bundesland immer noch keine Kommission für Einzelfallentscheidungen gibt wissen wir nicht so genau, wie jetzt das weitere Vorgehen bezüglich der Impfung aussieht. Über einen Behindertenverband haben wir erfahren, dass man wohl am besten mit seinem Attest zu einem Impfzentrum fährt. Dieses dort vorlegt und die geringe Hoffnung haben kann, dass eine der Verantwortlichen aufgrund des Attestes entscheidet, dass man tatsächlich geimpft wird. Es ist theoretisch möglich, dass das auf Anhieb klappt! Das wäre wirklich ein Traum. Wir müssen uns noch überlegen, mit welcher Assistentin wir das machen werden. Diese Woche ist ziemlich viel los, werden es also wohl auf die nächste verlegen müssen. Wenn wir viel Glück haben, werden wir dann geimpft! Es wäre ein Traum für uns, eine riesige Erleichterung. Allerdings kann es genauso gut sein, dass wir nicht geimpft werden. Wie hoch tatsächlich die Chance steht, gleich diese Impfung zu bekommen wissen wir nicht. Es kann also klappen oder auch nicht. Zu große Hoffnungen sollten wir uns allerdings im Vorfeld nicht machen. Und trotzdem ist die Hoffnung irgendwie da. Immer wieder hört man davon, dass im Dosen verworfen werden. Nicht genutzte angebrochene Packungen entsorgt werden. Das finden wir eine ziemliche Unverschämtheit, wenn man bedenkt, wie knapp dieser Impfstoff ist. Wir werden wohl allen Mut zusammennehmen müssen und es versuchen. Irgendwie fällt es uns schwer, dass uns unser selbst einzufordern. Und auch wenn wir es machen. Auf jeden Fall! Ein Versuch ist es wert. Die Ärztin schrieb das Attest, dass wir in der Priorisierung in Gruppe eins gehören. Soweit wir das gehört haben, und gelesen haben, ist das aber nicht unbedingt der Fall. Es ist einfach Ermessensspielraum, von wem, dass es wohl die Frage. Aber mit dem Attest haben wir zumindest eine reelle Chance, in der zweiten Gruppe geimpft zu werden. Doch wann das der Fall sein wird, kann ja niemand wissen kann uns niemand sagen. Wir sind erleichtert, wenn wir endlich geimpft sind. Dann hoffen wir auch, dass wir so gut wie möglich vertragen. Darüber machen wir uns interessanterweise gar nicht so viele Gedanken. Zu Beginn der Corona Pandemie machten wir uns darüber vielmehr Gedanken. Inzwischen ist es einfach so, dass wir sehnlichst auf diese Entlastung für uns persönlich warten. Warten, damit sich das Leben wieder ein wenig normaler abspielen kann für uns in unserem beschränkten Kreis. Uns ist natürlich klar, dass alle Regeln weiterhin gelten aber wir würden uns nicht bei jedem Kontakt mit einer Assistentin, dem Physiotherapeuten oder Ärzten so große Gedanken machen. Uns ist völlig klar, dass es ein Restrisiko gibt immer noch an Covid-19 zu erkranken. Aber das Risiko ist deutlich geringer, und das wäre ja schon mal was. Wir werden berichten, wie es gelaufen ist. Drückt uns die Daumen, vielleicht haben wir wirklich Glück!

 

Inzwischen wissen wir, dass uns dieses Formular leider überhaupt nichts nützt. Es gibt nun einen anderen Weg zu einer Einzelfallentscheidung, die das betreffende Bundesland trifft. Mal schauen, ob wir dort Erfolg haben… 


8.3.

Fensterfarben

Kennt ihr Window Color? Unsere kleinen in den Systemen haben schon länger solche Farben. Neulich gab es noch ein paar neue Farben dazu. Während die alten schon ziemlich vertrocknet sind und schwer aus ihrer Tube kommen, ist es mit den neuen viel leichter da was zu machen. Das kommt unserer entzündeten Hand sehr entgegen, da wir Großen gesagt haben, dass die kleinen dies derzeit aufgrund der Handsituation nicht machen können. Da das mit den neuen Farben sehr leicht geht, können wir nun zum Glück zumindest kurzzeitig da wieder etwas machen. Manche von den Kindern sind sehr begeistert davon. Suchen sich online schöne Vorlagen aus, die dann gemalt werden sollen. Die Konturen Farbe übernimmt meistens eine Jugendliche, oder ein älteres Kind aus dem System. Auch die Schmetterlinge haben sich gewünscht, dass unser System ihn eine Kontur vor malt, welche sie dann ausmalen können. Das werden wir sicher bald machen. Sie müssen sich nur noch ein Motiv aussuchen. An unserer Fensterfront haben wir ein kleines seitliches Fenster, wo wir beschlossen haben, dass da die Kleinen ihre Bilder aufhängen dürfen. Die Wintermotive sind nun entfernt, d. h. die Produktion von Frühlingsmotiven kann beginnen. Bereits entstanden ist eine Frühlingslandschaft, mit unterschiedlichen Blumen und einem Schmetterling. Außerdem wurde ein weiteres Bild gewünscht. Zwei Hasen. Das müssen wir noch fertig machen. Außerdem gibt‘s noch ein kleines Bild, mit einer Tulpe. Mal schauen, wie das dann auf dem Fenster ausguckt. Wir sind gespannt. Eine kleine von uns hat gefragt, ob wir dann ein Bild auf die Homepage tun können. Ich denke, das dürfte kein Problem sein. Es ist schön zu sehen, dass es etwas gibt was den Kindern Freude macht. Natürlich gibt es auch viele andere Dinge die ihnen Freude machen. Aber gerade in diesen Coronazeiten ist es nicht schlecht, wenn es auch mal etwas Besonderes zu tun gibt. Was man vielleicht sonst im Alltag eher weniger macht. Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat den Kindern aus beiden Systemen mehrere Brettspiele ausgeliehen. Da die Therapeutin selbst kleine Kinder hat, hat sie so etwas zu Hause. Was sie gerade nicht braucht, stellt sie manchmal multiplen Klienten zur Verfügung. Das ist wirklich eine schöne Idee und unsere Kleinen hatten damit wirklich schon viel Spaß. Für uns ist es gut, dass nicht kaufen zu müssen. Was nicht heißt, dass die kleinen in den Systemen nicht genug Sachen hätten. Sie haben wirklich vieles. Wenn ich da jetzt darüber nachdenke denke ich, dass da mal aufgeräumt werden müsste. Bastelsachen, Dinge zu spielen. Bücher, CDs und andere Spielsachen sind in den sogenannten Kinder Schubladen. Die Rätselhefte stehen im Wohnzimmer, das aktuelle Fotobuch zum Angucken auch. Ebenso die Fensterfarben, Dinge die die Kinder gebastelt haben und von den kleinen Jungs das Feuerwehrauto.

 


7.3.

Frühlingswetter 

Die letzten Tage war es unglaublich schönes Wetter. Doch heute war es erstaunlich kalt. Wir haben einen Spaziergang gemacht, in der Nähe unserer ersten Wohnung hier in der Schmetterlingsstadt. Da gibt es einen Bereich, der sehr bekannt ist für Touristen. Doch auch da war wenig los, wobei wir uns schnell in den Teil des Parkes zurückgezogen haben, wo weniger Menschen unterwegs sind. Am See gab es unheimlich viel Entenkacke, und wir hatten Angst, dass wir total dreckige Räder bekommen. Und Entenkacke wollen wir nun wirklich nicht zu Hause in der Wohnung haben. Wir fuhren Slalom, um möglichst wenig in die Entenkacke hinein zu fahren. Doch es gelang uns nicht, sie überhaupt nicht zu erwischen. Schade. Zum Glück fiel die Entenkacke durch den langen Weg, wo wir noch unterwegs waren nach und nach wieder ab. Welch ein Glück! Mit dem Schuh halfen die Schmetterlinge etwas nach, da wo die Entenkacke besonders hartnäckig war. Ein Mädchen von den Schmetterlingen erfreute sich sehr über die Enten. Plötzlich sahen wir einen Hund, der begann die Wasservögel zu jagen. Das war wirklich schwierig anzusehen, und der Mensch dem der Hund gehörte, griff nicht in die Situation ein. Er rief seinen Hund nicht einmal zurück. Für uns ist so ein Verhalten nicht in Ordnung. Die Wassertiere haben dort nun mal ihr Zuhause und ist es wichtig, dass sie ihre Ruhe haben können. Natürlich stören auch immer wieder Menschen die Ruhe der Tiere, aber jagende Hunde ohne Leine finden wir, gehören einfach nicht hin. Im Vorfeld haben wir schon etwas argwöhnisch auf dem Wetterbericht geschaut. Es wurde dann aber klar, dass es zumindest keine größeren Mengen an Regen geben sollte. Deshalb entschieden wir uns, den Ausflug zu machen. Da wir mit dem Rollitaxi unterwegs waren, haben wir nicht die Möglichkeit, wirklich spontan abzusagen. Natürlich ist es im Notfall möglich, aber je nachdem wie kurzfristig das ist, muss man die Anfahrt bezahlen. Und auch diese ist schon ziemlich teuer. Von daher versuchen wir solche Situationen so gut es geht zu vermeiden. Dort im Park angekommen merkten wir, dass es doch deutlich kälter war als wir angenommen haben. Wir Sonnenblumen hatten unseren Übergangsschlupfsack an, also den Fußsack, den wir benutzen, wenn es nicht mehr richtig kalt ist aber auch nicht richtig warm. Die letzten Tage waren wir zum ersten Mal für dieses Jahr ganz ohne Fußsack unterwegs. Heute hätten wir definitiv den Winter Schlupfsack gebraucht. Doch durch das warme Wetter der letzten Tage war uns das nicht so klar. Natürlich hatten wir gesehen, dass es heute deutlich kälter sein soll als die vergangenen Tage. Aber trotzdem dachten wir nicht, dass der Wind so eisig ist. Zum Glück haben wir im Rolli um diese Jahreszeit noch unser Stirnband und die Handschuhe. Diese haben wir auch tatsächlich gebraucht. Wir Sonnenblumen mögen persönlich keine Mützen, die Schmetterlinge hingegen mögen keine Stirnbänder. Da sind wir definitiv verschieden. Die Schmetterlinge waren etwas müde und erschöpft, hatten Schmerzen vom Spazierengehen. Das tut uns total leid und ist nicht schön. Also machten wir öfter eine Pause. Wir kamen an einem Fitness Parkour vorbei. Ein Mädchen von den Schmetterlingen hätte dort gerne etwas geturnt. Doch dieser war aufgrund der Pandemie komplett abgesperrt. An einer anderen Stelle hingegen war der Skaterpark ebenso wie die Spielplätze geöffnet. Da war das zehnjährige Mädchen der Schmetterlinge ein bisschen sauer. Sie empfand dies als unfair. An einer Bank machten wir Pause, von dort aus sah man wunderschön auf den großen See. Enten schwammen im Wasser, auch Schwäne waren zu sehen. Und viele Menschen, die Sport treiben. Leute die joggten, Fahrradfahren, Inlineskates fuhren oder andere Arten von Sport machten. Beispielsweise an Bäumen, auf freien Flächen auf der Wiese oder mitten unter den Menschen, die vorbeikamen. Wir machten uns dann auf den Weg, auf die andere Seite vom Park. Dort waren viel weniger Menschen unterwegs. Letztes Wochenende, also so wunderschönes Wetter war, hätten wir das nicht gemacht. Da ziehen wir uns lieber zurück, außerhalb der Stadt wo nicht so viele Menschen unterwegs sind. Große Menschenansammlungen meiden wir nach wie vor aufgrund der Pandemie. Kurz bevor unser Taxi uns wieder abholte, waren wir zurück am Treffpunkt. Dort machten wir noch kurz Pause. Dann kam ein anderer Taxifahrer als erwartet. Der Fahrer, der uns hingefahren hatte, hatte sich beim Aussteigen verletzt. Hoffentlich geht es ihm schnell wieder gut.

 



5.3.

Kaputa Roli


Kinda habn schmärzen wail der roli kaput is. Große aur. Das is dof. Earst am mitwoch wia in roli wärkschtat kön. Fint das is noch lank. Wia jes mea ins bet müsn. Häute wia in anda roli auf bakon warn. Da wars warm unt di sone wa da. Di is sön. Aine Jukentlise hat musig hört. An Handi. Dan sint kindas auf schpilpas nist so laut füa di oren.



4.3.

Schutzanzug

Im Haus hängt im Aufzug ein Zettel, dass der Heizungsableser kommt. Darunter steht wann er genau kommt und als wichtiger Zusatz, dass er im Schutzanzug kommt. Wir sind schon gespannt, wie das in Realität dann aussehen wird.



28.2.

Unser Körper schmerzt

Heute tut unser Körper mal wieder an vielen Stellen weh. Schon Schreiben tut uns weh, weil unsere Fingerknöchel geschwollen sind. Auch unsere Knöchel am Fuß schmerzen. Unsere Kopfhaut ist ziemlich entzündet, geschwollen und gerötet. Ich bin müde uns erschöpft. Auf der Mundschleimheit nerven mich noch zwei Aphten. Meine „undifferenzierte Kollagonese/SLE“ lässt grüßen.



25.2.

Tränen, schon wieder kullern Tränen über meine Wangen. Der Grund es banal. Frustration macht sich breit. Irgendwie geht es mir gerade nicht so gut. Es sind so viele Dinge in meinem Kopf die mir Kopfzerbrechen bereiten. In der Therapie haben wir gelernt, aus jedem Tag das Beste zu machen. Ihn so zu nehmen wie er ist und ihn vielleicht noch ein kleines Stückchen besser machen. Gerade das fällt uns in dieser Corona Zeit schwer. Es fühlt sich an als leben wir in der Warteschleife. Keine Planungen für dieses Jahr. Jedenfalls nicht so, wie sie sonst möglich waren. Das frustriert. Gerade haben wir den Einsatzplan für vier unserer Assistentinnen fertig gemacht. Dabei schauen wir immer, was als nächstes im kommenden Monat ansteht. Gähnende Leere. Außer paar Arzttermine. Keine Verabredungen, keine realen Treffen mit für uns wichtigen Menschen. Das ist irgendwie traurig. Wir versuchen aus dieser Zeit irgendwie das Beste zu machen, aber an manchen Tagen gelingt es uns nicht. Sollte ich deshalb sauer auf mich selber sein? Gerade bei einer Jugendlichen von uns sprudeln Gefühle über. Dass es echt schwer auszuhalten. Vor allem die Traurigkeit ist wirklich groß. Der Anspruch, aus der Zeit die man gemeinsam verbringt das Beste zu machen ist irgendwie sehr stark anwesend. Und was, wenn uns das nicht immer gelingt? Wir geben wirklich unser Bestes, beide Systeme. Und wir sind sehr froh in dieser schweren Zeit einander zu haben. Trotzdem fehlen gerade uns Sonnenblumen andere Menschen in unserem Umfeld. Die Wünsche für dieses Jahr wirken momentan so, als seien sie nicht umsetzbar. Dass es irgendwie traurig. Wir versuchen aus der Situation das Beste zu machen, egal was kommt. Völlig egal, was sein wird. Und das ist gut zu wissen. Die Stärke der Schmetterlinge gibt uns Kraft. Danke dafür!


24.2.

Hilflosigkeit

Eigentlich war dieser Tag ein schöner Tag. Wir waren vor kurzem etwas raus als der Stadt gefahren um dem Alltagsstress und den vielen Menschen ein wenig zu entkommen. Das machen wir ab und zu um irgendwo außerhalb ein bisschen spazieren zu gehen. Es lag richtig viel Schnee. Wir sind an vielen Tieren vorbeigekommen und haben noch mehr Menschen die spazieren gehen wollten von weitem gesehen. Doch für uns hatten wir einen Fleck unberührte Natur. Auf dem Rückweg ergab sich ein Ereignis, was uns gerade irgendwie beschäftigt. Wir haben uns wahnsinnig hilflos gefühlt. Warum? Wir blieben allein auf dem Parkplatz zurück, unmöglich war es uns zu diesem Zeitpunkt den Ort selbstständig zu verlassen. Wir waren also in der Lage, einfach abwarten zu müssen. Normalerweise ist es für uns kein Problem. Doch heute war es irgendwie plötzlich doch eines. Um uns herum stellten sich viele Jugendliche, junge Männer die sich trafen und besonders cool sein wollten. Wir saßen in einem Auto. Plötzlich stellten sich einige dieser junge Männer um das Auto herum, aus dem wir nicht selbstständig hinausgekommen werden. Diese fanden es sehr cool dort auf einem Parkplatz zu stehen und miteinander „abzuhängen“. Plötzlich kam einer dieser jungen Männer auf die Idee, dass es doch ganz interessant wäre Menschen ihre Smartphones zu klauen. Das hat uns erschreckt. Wir saßen also dort und mussten warten, bis wieder jemand zu uns kam. Dass wir auf einem Parkplatz im Auto warten (wo kurz was erledigt wird wo wir nicht mit austeigen können) ist für uns keine ungewöhnliche Situation. Kommt im Rollitaxi Alltag immer wieder vor. Immer mehr Jugendliche näherten sich dem Auto. Das war ein ungutes Gefühl. Denn wir wussten genau, dass wir keinerlei Möglichkeit haben der Situation auszuweichen. Es ist letztendlich nichts passiert, wir kamen mit dem Schrecken davon. Und trotzdem haben wir uns wahnsinnig hilflos in dieser Situation gefühlt, total ausgeliefert. Selbst den Ort nicht verlassen zu können an die man eventuell bedroht werden könnte, ist ein ungutes Gefühl. Und wie sollen wir uns wirklich wehren? Wenn uns jemand angeht, zum Beispiel unser Smartphone nehmen würde. Außer laut schreien können wir nichts machen. Und ob wir als System das in so einer Situation schaffen würden? Wir hoffen es sehr und doch wissen wir es nicht sicher. Jedenfalls hat uns die Situation auch im Nachhinein noch ziemlich beschäftigt…




22.2.

Tränen. Mich überschwemmen zu viele Gefühle. Gefühle von einst. Nicht von hier und heute. Trotzdem fühlen sie sich ganz stark an. Man hat den Eindruck wieder in dieser einen bestimmten Situation zu sein. Kein Schutz, keinerlei Hilfe haben wir bekommen. Das hat so vieles zerstört. Die Angst ist immer da. Mal mehr, mal weniger. 

Gefühle von heute verschwimmen mit alten Gefühlen. Warum fühle ich gerade so intensiv? Manchmal helfen Tränen. Nicht immer tut es gut sich verletzlich und klein zu zeigen. Das können wir zuhause nur, wenn keine Assistenz anwesend ist. Abends sind wir froh „Feierabend“ zu haben. Wünschen der Assistentin einen schönen Feierabend. Es gab durchaus schon Situationen, in den unsere Assistentinnen mitbekommen haben, dass es uns gerade nicht so gut geht. Taff und aufgeschlossen, ob wir wirklich so sind? Es gibt Persönlichkeiten im System auf die das sicher zutrifft. Aber nicht auf alle!



21.2.

Nachdenklich

was geht mir im Kopf rum? Was beschäftigt mich? Immer wieder Corona, Covid 19 oder die Pandemie in der wir leben. Wir fühlen uns abgehängt von der Gesellschaft, vergessen. Nicht wichtig, nicht mal wichtig genug um einen entsprechenden Zugang zur Impfung zu bekommen. Jeden Tag leben wir mit dieser Gefahr, dass zermürbt. Macht einsam, traurig und manchmal wütend. So langsam haben wir wieder mehr Termine und das tut uns gut. Und trotzdem ist da immer diese Angst …

Heute wurde die alte Matratze von unserem Bett abgeholt, vom Sanitätshaus. Der Mitarbeiter trug nur eine Alltagsmaske, keine FFP 2 Maske. Wir haben uns schon als es geklingelt hat die Maske aufgezogen. Wie so oft. Immer wieder, auch wenn nur der Paketbote kommt. Am Schlüsselbrett hängt immer griffbereit in der Tür eine Maske. Schutz für uns. Schutz? Was bedeutet Schutz für uns in diesen komischen Zeiten? Viel können wir nicht tun um uns zu schützen. Das was möglich ist, tun wir bereits. Trotzdem beschäftigt es, lässt uns nicht los. Was wird nach dieser Pandemie kommen? Wird es ein Leben wie vor der Pandemie geben? Wir denken nicht. Es wird nicht mehr sein, wie davor. Wird man wieder wie früher mit anderen Menschen in Schlangen warten, so wie es früher zum Beispiel beim Bäcker war? Oder bleibt der Abstand in den Köpfen bestehen, die alltäglichen Coronamaßnahmen bleiben in den Köpfen. Oder nicht?

Nun denkt die Politik nach, ob auch unabhängig von der Pandemiesituation zweimal Mundschutz im Auto mitgeführt werden muss. Die Gründe dafür können wir schon nachvollziehen. Aber irgendwie ist es auch grotesk, merkwürdig denn vor der Pandemie wäre niemand auf diese Idee gekommen. Oder etwa doch?


19.2.

Kunsttherapie Teil 2

am Montag war es soweit, wir hatten unseren ersten Termin bei einer Kunsttherapeutin. Lange haben wir nach einer entsprechenden Therapie gesucht, in der Vergangenheit haben wir schon mal eine Kunsttherapie gemacht. Eigentlich tut uns das gut. Das kreative Ausleben entspricht uns, da wir wohl ein recht kreativer Mensch sind. Was natürlich nicht bedeutet, dass andere Therapieformen nicht auch ihre Berechtigung haben.

An diesem Tag war eine Assistentin bei uns, mit der es uns leichtfällt. Wo der Alltag gut funktioniert, eingespielt ist und reibungslos läuft. Entspannt eben. Es wäre unendlich schön, wenn es immer so sein würde. Doch das ist es nicht. Überhaupt nicht. Mit manchen Assistentinnen erreichen wir diese Ebenen nie, mit anderen relativ zeitig. Das ist total unterschiedlich. Das Rollitaxi hatten wir für 15:30 Uhr bestellt. Mit etwas Zeit als Puffer eingerechnet, da man ja nie weiß ob es Stau gibt oder das Taxi vielleicht auch zu spät kommt. Das kommt hin und wieder vor, zum einen durch den Verkehr in der Stadt zum anderen aber auch, wenn Kunden vorher nicht pünktlich waren und ihre Termine nicht eingehalten haben. Bei manchen Kunden kommt das häufiger vor, bei anderen selten oder nie. Doch auch wir können das nicht immer beeinflussen. Insbesondere bei Arztterminen ist es oft schwierig, genau zu sagen wie lange der Termin dauert. Da man unser Rollitaxi aber im Voraus buchen muss und nicht spontan Bescheid geben kann, man sei jetzt fertig mit dem Termin, planen wir immer deutlich zu viel Zeit ein. Klar bedeutet das, dass wir dann eventuell noch warten müssen. Aber das ist uns lieber, als den Stress zu haben, dass das Taxi warten muss. Denn es ist oft mit den nachfolgenden Terminen gar nicht möglich. Lieber rufen wir dann an, wenn wir früher fertig sind und sagen Bescheid, dass wir schon fertig sind. Manchmal ist es dann erfreulicherweise möglich, auch früher abgeholt zu werden. Das ist allerdings eher selten der Fall.

Wir packten alle notwendigen Dinge für den Termin ein. Druckten noch die Zuzahlungsbefreiung in Kopie aus, damit wir diese der Therapeutin gleich vorlegen konnten. Die Assistentin zog uns an, packte Wasser mit Kohlensäure ein. So mögen wir unser Wasser, kalt und stark gesprudelt. Deshalb haben wir ein Wassersprudelgerät zu Hause. Das ist ganz schön praktisch. Wir waren schon ein wenig aufgeregt und angespannt. Die Taxifahrerin die uns zur Praxis fuhr ist sympathisch und angenehm. Die meisten Fahrer von „unserem Taxi Unternehmen“, mit denen wir regelmäßig unterwegs sind wirklich nett und freundlich. Mit manchen kommen auch nette Gespräche zustande. Wir kamen ziemlich schnell durch die Stadt durch, sodass wir am Ziel angelangt noch etwas Zeit hatten und beschlossen, in der Zeit noch eine Runde spazieren zu gehen. Es hätte auch keinen Sinn gemacht, fast eine halbe Stunde vor der Praxis zu warten. Während dem Spaziergang unterhielten wir uns ein wenig mit der Assistentin. Dann ging es los. Jemand der aus dem Haus rauskam machte uns die Tür auf, so konnten wir gleich einfach an. Das Gebäude sieht nach Neubau aus. Das ist schon mal gut, dachten wir. Auch der Aufzug war glücklicherweise breit und lang genug! Warum wir das hier so betonen? Weil es auch oft anders ist. Die Assistentin las zunächst die Coronaregeln an der Praxistür. O. k., soweit hatten wir alles verstanden. Leider ist die Situation derzeit so, dass die Begleitperson nicht in der Praxis warten darf. Somit musste sie leider draußen in der Kälte warten… Unsere Assistentinnen zog uns die Jacke und den Fußsack aus, da uns damit in der Praxis sicher zu warm geworden wäre. Ein wirkliches Wartezimmer gab es nicht. Es war eher so der Flur der Praxis, wo es zwei Stühle gab für Patienten die warten. Wir versuchten uns so in den Flur zu stellen, dass wir nicht total im Weg stehen. Doch das gelang uns nicht, weil der Flur sehr eng war. Eine weitere Frau wartete dort. Es ist eine ziemlich kleine Praxis, baulich zwar Neubau aber sehr verwinkelt, der Flur zugestellt mit jeder Menge Regale sowie Therapiezubehör. Auf dem Weg mit der Therapeutin in den Therapieraum stellten wir fest, dass es wirklich verdammt eng ist. Auch die Türen sind sehr schmal, wir kommen gerade so durch. Immerhin, wir kamen durch! Der Raum zeigte sich als ziemlich klein und vollgestellt, eine Werkbank an der Fensterseite und ein großer Tisch in der Mitte. Auf der linken Seite standen Regale und Schränke, Materialien für die Therapie. Wir fuhren an den großen Tisch heran und stellten direkt fest, dass dieser nicht unterfahrbar für uns ist. Das ist schon mal definitiv ein Minuspunkt. Denn wenn wir nicht richtig an den Tisch kommen, wie sollen wir dann dort Therapie machen? Gerade wenn es um irgendwas Künstlerisches geht … Zunächst stellte die Therapeutin uns ein paar Fragen, die wir beantworteten. Wir mussten eine Anmeldung für die Praxis ausfüllen und unterschreiben, dass Termine die abgesagt werden mindestens 24 Stunden im Vorhinein abgesagt werden müssen. Anderenfalls ist es notwendig, dass der Patient die Kosten für die ausgefallene Therapiestunde selbst trägt. Das kennen wir auch aus der Physiotherapie. Ist also für uns nichts Neues.

Die Therapeutin ist schätzungsweise um die 50 Jahre alt, hatte etwas fettige schulterlange braune Haare und wirkte sympathisch. Etwa eine halbe Stunde fragte sie uns Dinge. Was uns wichtig ist, was wir erreichen wollen? So weit so gut. Sie selbst stellte fest, dass der Tisch wohl kaum für uns geeignet ist. Ohne richtig an den Tisch zu fahren, ist eine Kunsttherapie wirklich schwierig.  Sie meinte, dass sie bis nächste Woche sich etwas überlegen könne und hoffe, dass sie dann eine Lösung für das Problem habe. Mit einem Metermaß notierte sie sich noch die Höhe vom Rolli, die wir mindestens zum unterfahren des Tisches brauchen. Wir sind gespannt, ob sie eine Lösung findet … Eine, die auch für uns praktikabel ist. Eine relativ einfache Lösung wäre, ein höhenverstellbarer und Winkel verstellbarer Laptoptisch. Dann hätten wir eine Arbeitsfläche an die wir rankommen und die Praxis hat keine allzu großen Kosten. Es ist irgendwie schon traurig zu sehen, dass eine Ergotherapie Praxis nicht über höhenverstellbare Tische verfügt. Irgendwie merkwürdig! Dann sollten wir damit beginnen, eine Kunstmappe für uns zu gestalten. Dies ging nicht wirklich gut, da wir nur mit einem Brett auf unserer Tasche arbeiten konnten. Es war für dieses Mal in Ordnung, aber nicht wirklich eine Dauerlösung. Sofort wurden wir gefragt, ob wir in einer Einrichtung für Menschen mit Körperbehinderung leben? Warum nehmen immer wieder so viele Menschen das einfach so an? Das ist irgendwie traurig. Inklusion wird zwar immer wieder plakativ dargestellt sie ist aber leider nach wie vor nicht in den Köpfen der Menschen angekommen. Das ist wirklich schade. Warum sollte man beispielsweise bei einem Menschen, der aufgrund seines Alters vielleicht in einem Altenheim leben könnte davon ausgehen, dass dieser Mensch nicht in einer eigenen Wohnung leben kann? Für uns ist es komisch und seltsam. Was persönliche Assistenz ist wusste sie aber schon. Ein Pluspunkt! Während der Stunde telefonierte sie mit einer Kollegin wegen des Problems mit dem Tisch. Eine Lösung wurde erst mal nicht gefunden. Die Therapeutin kam schon ganz schön nah an uns heran in körperlicher Hinsicht. Sie klebte uns das Blatt auf dem Brett fest, stellte eine Kiste unter die Stifte. Damit wir drankamen. Wir waren froh, unsere Maske auf zu haben. Die Therapeutin meinte zu Beginn der Stunde, dass wenn beide Sitzen es in Ordnung sei wegen einem Spruchschutz dazwischen, wenn man die Maske abnehme. Wir sagten aber, dass wir das nicht möchten. Und wiesen auch auf die Tatsache hin, dass wir eben Risikopatient sind. Gegen Ende der Stunde kam unsere Assistentin zurück und schaffte es nicht, die Türe auf zu bekommen von der Praxis. Deshalb musste die Therapeutin sie kurz reinlassen. Jetzt wissen wir zumindest wir wie es funktioniert. Das können wir den anderen Assistentinnen sagen. Alles klar. Kurz vor Ende der Therapiestunde verabschiedete sich die Therapeutin, wir wollten hinter ihr her auf den Flur fahren. Doch sie stieß die Tür wieder halb zu, sodass wir den Raum nicht mehr selbstständig verlassen konnten. Zum Glück war unsere Assistentin in der Nähe und konnte uns helfen. Wir finden es jetzt nicht total schlimm, dass sowas passiert. Aber irgendwie signalisiert es uns schon, dass die Therapeutin da nicht bis zum Ende denkt. Das ist schade. Nun ja. So ist es eben manchmal. Irgendwie war dieser Therapiebesuch ziemlich charakteristisch für unsere Erfahrungen die wir außerhalb unserer Wohnung erleben. Das ist für uns einfach keine wirkliche Barrierefreiheit, und das trifft uns immer wieder. Wie einfach es doch wäre, zum Beispiel einen höhenverstellbaren Tisch zu haben. Schade. Wir sind gespannt, welche Idee ihr für das Tischproblem einfällt und ob die für uns praktikabel sein wird. Wir werden sehen.

 


18.2.

Kunsttherapie

vor einigen Jahren hatten wir schon mal eine Kunsttherapeutin hier in der Stadt gefunden. Sie fanden wir zufällig über einen Fachvortrag über Kunsttherapie und wir waren uns sofort sympathisch. Zunächst einmal war es schwierig, eine Finanzierungsquelle zu finden für diese Therapieform. Denn die Krankenkasse kommt dafür leider nicht auf. Die Kunsttherapeutin beschloss, dass sie trotzdem bei mir mit der Therapie zu Hause anfangen würde und zunächst einmal auf ein Gehalt verzichtet. Das war wirklich eine ganze Weile so. Bis zu dem Zeitpunkt, wo sich eine Stiftung aufgetan hat die einen Teil der Kosten bezahlt hat. Mit diesen Stiftungsmitteln waren uns einige Stunden Kunsttherapie möglich und dafür sind wir sehr dankbar. Danach hatten wir dann wieder das gleiche Problem. Keine Finanzierung. Irgendwann hörte die Kunsttherapeutin dann auf in ihrem Beruf zu arbeiten, weil es sich finanziell einfach nicht lohnt. Das war für uns ziemlich traurig und schade, da uns diese Therapeutin wirklich gutgetan hat.

Inzwischen sind mehrere Jahre vergangen. Jahre ohne Kunsttherapie. Insgesamt ist es eine Therapieform die uns Sonnenblumen wirklich gut tut. Wir tun uns manchmal schwer mit Gesprächstherapie, wie man sie in der klassischen Psychotherapie findet. Selbstverständlich hat auch die ihre absolute Berechtigung. Diese andere Art und Weise der Ausdrucksmöglichkeit in der Kunsttherapie spricht uns an, tut uns gut und ist uns angenehm. Von daher ist es insgesamt sicher eine Therapieform, die für uns geeignet ist.

Vor kurzem haben die Schmetterlinge gemeint, wir könnten doch noch mal einen Anlauf wagen und eine Kunsttherapeutin suchen. Gesagt- getan. Diesmal suchten will im speziellen nach Ergotherapie Praxen, die zusätzlich kunsttherapeutisch arbeiten. Denn darüber gibt es die einmalige Möglichkeit, die Therapie über ein Ergotherapie Rezept abzurechnen. Ein solches Rezept zu bekommen denken wir, dürfte kein Problem sein. Wir schrieben zunächst vier Praxen per E-Mail an. Bei der ersten kam zurück, die Praxis sei nicht barrierefrei, bei der zweiten hieß es, der Eingang sei für Elektrorollstühle zu schmal. Die dritte Praxis gab an, zwar über einen Fahrstuhl zu verfügen, der aber nur über Treppen zu erreichen ist und derzeit renoviert wird. Die vierte Praxis antwortete gar nicht. Das war erst mal etwas frustrierend. Ein Jugendliche von uns meinte, sie durchforstet jetzt noch mal das Internet um zu gucken ob man nicht doch irgendwo eine Praxis findet, die rolligerecht 

 ist. Und tatsächlich, wir schrieben noch eine Praxis an und bekam die Rückmeldung, dass es bei Ihnen prinzipiell möglich wäre. Eine Therapeutin meldete sich bei uns. Nach mehreren Rückfragen war klar, dass diese Therapeutin uns montags nachmittags einen Therapieplatz anbieten könnte. Das passt für uns ganz gut, da der Montagnachmittag bei uns in der Regel frei ist. Es ist wirklich erstaunlich, dass es genau an einem Tag ist, wo wir Zeit und die Möglichkeit haben zu einer Therapie zugehen. Kommende Woche werden wir zum ersten Mal zu dieser Therapie fahren. Das Rollitaxi wird uns mit einer Assistentin dorthin fahren. Wir sind gespannt wie es sein wird. Am Freitag davor holen wir uns bei der Ärztin noch das Rezept für die Ergotherapie. Das dürfte kein Problem sein das zu bekommen.

Uns ist natürlich klar, dass es nicht genauso sein wird wie mit der Kunsttherapeutin, die wir lange kannten. Aber das ist in Ordnung für uns. Es ist einfach ein neuer Mensch der dazu kommt, und wenn uns das gut tut, können wir das längerfristig machen. Das kreative Gestalten liegt uns, tut uns gut und gibt uns Kraft. Gerade jetzt in der Situation mit der Pandemie fehlt uns oft etwas auf das wir uns freuen können. Eine Aussicht, etwas Schönes erleben zu können. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen, dass es mit der Therapeutin und uns gut zusammenpasst. Wir werden berichten, wie es läuft. Viele Grüße, Sonnenblumen

 


16.2.

Näue maraze füa unsa bet

Häutä morkän wia füa aufschtehn mustn. Unsa näue maraze füa unsa bet kam. Von sanitets haus. Wail wia nist gut auf aina normale maraze likän kön. Da wia drukschteln bekomn köntn. Das is schlächt. Di näue ain lila besuk hat. Dschaut col für mädchn kintas aus. Di junks kain lila woln. Di näue maraze mart krach. Das is komis. Wia häute nachd tesdn wi wia schlafn kön. Mitaks wia gut schlaft habn.  



14.2.

Erschöpfung

So langsam merken wir, dass der Alltag wieder mehr Einzug in unser Leben nimmt. Viele Wochen lang hatten wir wenig Termine, manchmal und das ist eine erstaunliche Erkenntnis, sogar zu wenige. Morgen haben wir einen ziemlich anstrengenden Tag vor uns. Zunächst einmal haben wir einen Termin bei der Schmerztherapeutin im Schmerzzentrum, anschließend zu Hause Physiotherapie und nachmittags müssen wir mit der Assistentin zum Sanitätshaus fahren. Wir haben nämlich das Problem, dass in unseren Beinschienen die Klettverschlüsse nicht mehr gut halten. Da haben wir für morgen einen Termin bekommen, damit der Orthopädiemechaniker sich das angucken kann.

In der Früh haben wir erst meine Liste mit fünf Telefonaten abgeklappert. Ein Termin bei der Hausärztin gemacht, mit der Krankenkasse gesprochen, mit dem Sanitätshaus telefoniert und das andere Sanitätshaus angeschrieben, weil der Rolli ein Problem hat. Dann kam heute früh unsere neue Matratze für das Pflegebett. Die alte Matratze wurde nicht von dem Sanitätshaus mitgenommen, denn die Krankenkasse möchte die Matratze zurückhaben. Das bedeutet für uns, dass eine andere Stelle die Matratze abholen muss. Das finden wir ziemlich unsinnig und irrsinnige Zeitverschwendung. Naja, kann man wohl nicht ändern. Aber ganz ehrlich was will die Krankenkasse mit einer Matratze die über sieben Jahre alt ist? Soll so etwas wirklich noch an andere Patienten weitergegeben werden? Das ist ein wirkliches Armutszeugnis für Deutschland!

Wir sind erschöpft. Müde und ausgelaugt. Brauchen positive Erlebnisse, Erfahrungen die uns Kraft geben. Das alles ist während dieser Pandemie schwierig zu realisieren. Das ist schade und zugleich eine große Herausforderung. Unser Leben war auch vor der Pandemie nicht immer einfach. Aber zurückgeworfen auf sich selbst in so vielen Stunden ist schon wirklich anstrengend und herausfordernd. Wir hoffen sehr, dass es bald wieder möglich sein wird Menschen zu treffen die einem wichtig sind. Daran klammern wir uns irgendwie fest.



11.2.

Ausflug an den See

Wir waren vor ein paar Tagen an einem See in der Nähe spazieren. Also die Schmetterlinge und wir. Wir haben uns mit dem Rolli Taxi dorthin fahren lassen. Zum Glück hat dieses Unternehmen bisher die Pandemie überlebt. Wir hoffen sehr, dass es auch so bleibt! Am See war es ganz schön kalt. Der Wind pfiff uns um die Ohren. Der Fahrer der uns mittags zu Hause abholte ist uns wirklich sympathisch. Wir kennen ihn seit vielen Jahren, quatschen über belanglose und manchmal auch belanghabende Dinge im Auto. Dieser Fahrer hat zwei Katzen. Von denen erzählt er öfter. Wir erzählen im Gegenzug von unserem Kaninchen. Das ist irgendwie schön. Nach etwa einer halben Stunde Fahrt sind wir am Ziel angekommen. Der Fahrer löste die Kraftknoten, die unserem Rollstuhl im Taxi sichern. Das Taxi hat einen rollstuhlgerechten Umbau, man kann sich den Boden also nicht vorstellen, wie den eines normalen Autos. Dort sind Schienen eingelassen, auf die man verschiedene Befestigungssysteme stecken kann. Untere anderem eben wie gesagt diese Kraftknoten die den Rolli sichern. Zusätzlich zu diesen Kraftknoten gibt es dann noch einen Rückhalt Gurt wie für alle im Auto, auch für den Rollifahrer der an variablen Stellen befestigt werden kann. Die Schmetterlinge stiegen seitlich aus dem Großraum Wagen aus. Bei den meisten Autos ist es möglich, eine Stufe auszufahren, umso leichter als Fußgänger aus dem Auto hinaus zu kommen. Für uns ist das nicht relevant, wir bleiben ja sowieso in unserem Rolli sitzen und gelangen entweder über eine Hebebühne oder eine Rampe ins Auto.

Auf einem Parkplatz in der Nähe entdecken zwei kleinen Jungs aus beiden Systemen etwas, was sie interessierte. Eine Baustelle. Sie schauten ein wenig zu. Wir machten aus, dass wir auf dem Rückweg noch einmal Baustelle schauen können. Darüber freuten sich die beiden Jungs.

Rechts um den See herum, oder links herum? Beides ist möglich. Beide Strecken sind logischerweise identisch lang. Trotzdem entscheiden wir uns meistens für rechts herum. Warum genau, kann ich gar nicht erklären. Es ist eine Art Gewohnheit die sich immer wieder wiederholt. Das bedeutet allerdings nicht, dass wir nicht auch mal links herumgehen. Aber eben nicht so oft, nicht regelmäßig. Zunächst einmal war nicht so viele Leute unterwegs was ganz angenehm war. Je weiter wir um den See herumkamen desto mehr Menschen waren doch unterwegs. Viele Familien sind spazieren gegangen, Kinder auf Fahrrädern, Inlineskates, Laufrädern, Dreiräder und Kinderwagen kamen uns entgegen. Kleine Kinder die auf diesen Laufrädern fahren werden ganz schön schnell. Für uns sieht es eher erschreckend aus, wenn so ein kleines Kind so schnell mit seinem Rad durch die Gegend fährt. Häufig ohne Helm.

Auch ältere Menschen waren unterwegs. Menschen, die Sport getrieben haben in Form von Joggen, Rad fahren oder sogar schwimmen. Mit Neopren Anzug haben wir einen Schwimmer im See entdeckt. Das muss ganz schön kalt um diese Jahreszeit sein. Natürlich gab es auch einige Leute, die einfach nur spazieren gehen. Zu denen gehören wir wohl auch. Nur dass wir eben rollen, und die Schmetterlinge gehen. Trotzdem benutzen wir eigentlich immer das Wort spazieren gehen. Es ist irgendwie geläufiger und auch gewohnt. Wenn jetzt irgendjemand sagen würde, warum wir das so ausdrücken würden wir sagen, weil es sich für uns richtig anfühlt. Es passt. Auch wenn wir nicht gehen. Aus dem System der Schmetterlinge hatte ein Mädchen Vogelfutter eingepackt. Das hängte sie unterwegs auf. Wir konnten einige Meisen beobachten, die sich etwas von dem leckeren Futter nahmen. Leider hatten wir unsere Kamera nicht dabei, sodass wir leider nur mit dem Handy ein paar Fotos davon machen konnten. Diese sind qualitativ leider nicht wirklich berauschend geworden. Aber fürs Handy ist es schon in Ordnung.

Wir stellten mit Entsetzen fest, dass große Maschinen am See eingesetzt werden. Bäume wurden gefällt und es waren Bagger und andere Fahrzeuge im Einsatz. Die haben die Umgebung leider furchtbar kaputt gemacht. Zum Teil war es wirklich traurig die Landschaft so zu sehen. Umgepflügt auf unachtsame Weise. Zerstört! Einige Kleine aus beiden Systemen fragen, was mit den Tieren ist, die dort runter leben? Die taten ihnen besonders leid. Wir machten eine Pause und die Schmetterlinge setzten sich auf eine Bank. Wir kantelten uns im Rolli bequem nach hinten, in unsere sogenannte Sofaposition. Die Schmetterlinge hatten Tee gekocht den wir mitnahmen. Leider war er noch ziemlich heiß. Auch eine Kleinigkeit zu essen hatten wir dabei. Doch beide Systeme hatten während der Pause keinen Appetit. So nahmen wir unser Essen einfach wieder mit nach Hause. Etwa eine Dreiviertelstunde bevor das Taxi zurückfuhr, hatten wir uns einen Wecker gestellt, um eine Erinnerung zu haben, dass wir uns auf den Rückweg machen müssen. Eigentlich ist es nicht der Rückweg, sondern der Weg vorne rüber. Es ist ein kreisförmiger See. Auf dem Weg zurück zum Parkplatz schauten die kleinen Jungs noch mal ihrer Baustelle zu. Das machte ihn viel Freude. Sie sahen, dass in der kurzen Zeit schon einiges mehr gebaut wurde. Der Taxifahrer war noch nicht da, sodass wir noch ein paar Minuten warten mussten. Als wir sahen wer uns abholt waren wir nicht gerade begeistert. Das ist der einzige Fahrer, mit dem wir wirklich nicht gut auskommen. Zum einen ist sein Fahrstil für uns als Schmerzpatienten ziemlich unangenehm. Zum anderen ist er aber auch einfach menschlich nicht angenehm, riecht nicht gut und ist unfreundlich. Wir waren froh als wir dann zu Hause waren.

 


8.2.


Wir Kinder habn eine Schpardose. Ein Schwein. Nein zwei. Das habn wir selba angemald. Das klaine Schwein is lila. Das große Schwein is ganz bund. Ich frak di grosis ob wir hir rain foto hin machn könen. Dann kannst du sehn wi wia das gemachd habn. In di schweine komt geld für uns kinder. Von grosis wia aus geltbäutl alles klaine gelt bis 0,50 € nemen dürfn. Wenn vil gelt zusamn ist, bringn wir das gelt zur bank. Da bekomn wir für das klaine gelt dann grosses gelt. Damit können wir machen was wir woln. Aba wir mit anden kindern beschprechn müssn was wia kaufn. Das is in ortnung. Mal schaun was wia kaufn wenn die Schpardose voll is. Tschüs, J.   

 


6.2.

Hilfe für eine Freundin

Eine Freundin von uns braucht Unterstützung. Nach einer schweren Operation vor etwa vier Jahren ist sie komplett ertaubt. Das bedeutet, dass sie überhaupt nichts mehr hören kann. Ihr Alltag ist auch eine Herausforderung, etwas anders gelagert wie unserer aber trotzdem auch nicht einfach. Vor einiger Zeit haben wir ihr schon eine Haushaltshilfe vermittelt, weil sie durch den fehlenden Gleichgewichtssinn, der durch die Ohren beeinträchtigt ist, nicht mehr auf eine Leiter steigen kann, und insgesamt zumindest bei der Grundreinigung der Wohnung Unterstützung benötigt. Diese Haushaltshilfe ist nun fertig mit ihrem Studium und kann deshalb nicht mehr zu ihr kommen. Zunächst sagte die Freundin, dass sie erst mal niemand Neuen suchen möchte. Nach einigem Hin und her hat sie sich dann doch dafür entschlossen, nach einer neuen Person zu suchen. Dieser Freundin fällt der Umgang mit der Technik und im Internet recht schwer, sie ist auch schon etwas älter. Wir versuchen sie zu unterstützen und ihr zu erklären, wie es funktionieren könnte. Wir kennen das ganze aus der Assistenzsuche ja sehr gut. So haben wir auf einer Internetseite mit ihr gemeinsam einen Account angelegt, sodass sie ihr Stellengesuch veröffentlichen konnte. Leider hatte sie es nicht geschafft, einen Text zu schreiben bis zu dem Tag wo wir es verabredet hatten. Da wir sie schon länger kennen war das eigentlich im Vorfeld schon klar. Deshalb schrieben wir schon ein paar Zeilen zusammen mit dem, was wir denken was wichtig wäre. Sie war sehr erleichtert, dass wir da helfen. Es ist ein schönes Gefühl, ihr helfen zu können. Aber manchmal ist es auch ziemlich anstrengend. Sie möchte alles immer selber verstehen und selber machen, was zum Beispiel, wenn man einen Account bei den Kleinanzeigen anlegt jetzt wenig Relevanz für die Zukunft für sie hat. Trotzdem können wir verstehen, dass sie so viel Selbstbestimmung in dem Bereich haben möchte wie es eben möglich ist. Für uns bedeutete das aber sehr viel Arbeit mehr. Aber es ist in Ordnung für uns. Dann veröffentlichten wir die Anzeige, mehrere Personen meldeten sich daraufhin. An diesem Punkt kam sie damit nicht mehr alleine zurecht. Wir boten ihr unsere Hilfe an die sie gerne annahm. Erste Anfragen auf ihrer Anzeige kamen per E-Mail rein. Dann begann die Frage, wie das denn mit dem Antworten funktioniert. Wir erklärten es ihr, über einen Messenger auf dem Smartphone. Letztendlich bat sie uns, dass wir uns das Ganze auch anschauen. Das machen wir. Wir schrieben eine Antwort und stimmten die mit ihr ab, weil es ihr schwer fiel zu antworten und sie nicht wusste was sie genau schreiben soll. Das hatten wir uns vorher auch schon gedacht, dass das schwer werden wird. Sie hat es einfach noch nie gemacht und war dadurch ziemlich unsicher. Wir schrieben hin und her, was sie zu welcher Anfrage meint und was ich zurückschreiben soll. Deutlich wurde, dass sich vor allem Menschen mit schlechten Deutschkenntnissen bewarben. Da man mit der Freundin allerdings schriftlich kommunizieren muss oder über eine Spracherkennungssoftware auf dem Handy ist es schon wichtig, dass die Person die das macht über relativ gute Deutschkenntnisse verfügt. Alles andere wäre wirklich schwierig. Am liebsten wäre ihr gewesen, wenn die Putzfrau Gebärdensprache könnte. Das war uns von Anfang an klar, dass das echt schwierig werden wird. Bisher hat sich niemand beworben, der gebärdensprachkompetent wäre. Das war irgendwie auch zu erwarten. Am nächsten Tag bewarb sich jemand, dessen Anfrage wirklich gut klang. Auch dieser Person schrieb ich zurück. Mit ihr hat sie nun einen Bewerbungsgespräch ausgemacht. Die Freundin ist ziemlich aufgeregt, weil sie sowas noch nie gemacht hat. Wir haben ihr ein paar Tipps gegeben, ihr gesagt was wir in so einer Situation fragen würden und worauf wir Wert legen. Vielleicht hilft das ein bisschen. Wir sind gespannt, was da herauskommt. Es würde uns wirklich freuen, wenn das gleich mit dieser jungen Frau klappen könnte. Sie scheint ganz freundlich und nett zu sein. Mal schauen, ob was daraus wird. Die nächste Hürde ist erst mal, dass sie auch tatsächlich zum Bewerbungsgespräch kommt. Wir drücken der Freundin die Daumen, dass es klappt!


5.2.

Behinderung

Unsere Behinderungen an sich sind oft nicht wirklich das größte Problem. Wir kennen es ja nun schon sehr lange so, wie es heute ist. Was uns besonders zu schaffen macht ist das Verhalten von manchen Menschen und die nicht barrierefreie Umwelt. Da denkst du da draußen jetzt vermutlich zunächst an eine Stufe bei einem Rollifahrer oder einen fehlenden Aufzug. Klar, auch das behindert uns. Wir können Gebäude nicht erreichen, Freunde in ihren Wohnungen nicht besuchen, weil sie eben nicht erreichbar sind für uns als Rollifahrer. Das ist irgendwie traurig. Aber man gewöhnt sich doch irgendwie dran und es werden immer wieder Lösungen gefunden, wenn die Beteiligten denn daran interessiert sind. So könnte eine Freundin mit einer nicht barrierefreien Wohnung beispielsweise runterkommen und mit uns eine Runde spazieren gehen etc. 

Viel gravierender sind da der Kampf um die Existenz, die Finanzierung unseres Lebens mit Gutachten, Behörden und Kostenträgern, die nichts anderes im Sinn haben außer Kosten um jeden Preis zu sparen. An anderen Stellen wird so unheimlich viel Geld aus dem Fenster geschmissen und wir kämpfen dauernd darum, dass unsere Existenzsicherung weiterbezahlt wird. Das sind bei uns verschiedene Leistungen. 

Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung. Zu vergleichen sind die Zahlungen mit dem, was ein arbeitsloser Arbeitslosengeld 2 Bezieher an Grundsicherung bekommt. Also die Kosten für, wie es so „schön im Gesetzestext heißt“ „angemessenen Wohnraum“, sowie einen Pauschalbetrag der alle Lebenskosten beinhalten soll. Wir bekommen dazu noch einen sogenannten „Mehrbedarf“ in Höhe von etwa 80 Euro pro Monat aufgrund der komplexen Behinderung. 

Eingliederungshilfe: Darüber wird ein Teil der Assistenz Kosten bezahlt, aber auch die Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi. Dies sind aber auch beides Leistungen der Sozialhilfe und werden deshalb einkommensabhängig gewährt.  

Dann bekommen wir noch Leistungen von der Pflegeversicherung in Form von Pflegegeld, das in der Höhe abhängig vom sogenannten Pflegegerad gewährt wird. Das kann man sich keineswegs wie eine Vollversicherung wie beispielsweise bei den gesetzlichen Krankenkassen vorstellen. Es wird ein kleiner Betrag monatlich ausgezahlt, der niemals wirklich für die tatsächliche Pflege reicht. Deshalb müssen Menschen, die über Vermögen und Einkommen verfügen einen Großteil selbst bezahlen. Ist man dazu nicht, oder nicht auf Dauer in der Lage bleibt nur der Gang zum Sozialamt, wo je nach Leistung auch verwandte Personen angeschrieben werden und etwas zuzahlen müssen. 

Zusätzlich gibt es eine sogenannte monatliche Pauschale für „Pflegehilfsmittel“. Das sind zum Einmalgebrauch bestimmte Artikel die für die Pflege notwendig sind. Hierzu zählen beispielsweise Gummihandschuhe, Bettschutzeinlagen, Duschschürzen damit die Assistenzperson bei duschen nicht nass wird etc. Wir müssen dieses Budget monatlich auslegen und bekommen es dann von der Pflegekasse rückwirkend erstattet. Man könnte dies auch anders lösen, beispielsweise indem man die Pauschale an eine Apotheke oder Online Dienst abtritt, die einem dann die Pflegehilfsmittel zur Verfügung stellt.  Unserer Erfahrung nach bekommt man über diese Möglichkeit deutlich weniger für dieses Geld und nicht unbedingt das, was man haben möchte. Da ist es für uns sinnvoller, dies selbst zu machen. 

Ein Durcheinander an unterschiedlichen Leistungen ist das. Um weiter Pflegegeld zu bekommen ist es notwendig, regelmäßig sogenannte „Pflegeberatungsgespräche“ von einem Pflegedienst durchführen zu lassen. Dieser kontrolliert, ob die Pflege „sichergestellt“ ist. Dies ist wieder ein fremder Mensch, der in unser privates Leben trampelt.

 

Insgesamt trampeln echt viele Menschen in unser Leben hinein. Teilweise auch in unsere Wohnung. Und immer wieder erleben wir Demütigungen, manchmal sind diese Menschen sehr respektlos zu uns. Das verletzt und hinterlässt Narben. Der ewige Krieg mit den Behörden ermüdet, strengt an und laugt aus. Häufig kommen wir uns vor wie ein Bittsteller. Ein Kostenfaktor, der im Sinne der Behörden am besten in einem Heim leben sollte und alle ihrer Entscheidungen klaglos hinnimmt. Zu diesen Menschen gehören wir nicht! Definitiv nicht! Wir lassen uns bei weitem nicht alles gefallen. Und doch kostet es Kraft gegen Windmühlen zu kämpfen. Nie wissend, ob es Erfolg haben wird. Und immer, und immer wieder bei der Weiterbewilligung das Zittern, was kommt diesmal dabei raus?

Die meisten unserer Leistungen, werden für ein Jahr bewilligt. Das ist nicht besonders lang, wenn man bedenkt, dass man mindestens drei Monate bevor die Leistung ausläuft wieder einen neuen Antrag stellen muss. Immer wieder müssen wir uns Begutachtungen unterziehen, kommen Gutachter zu uns nach Hause oder wir müssen irgendwohin. Wir müssen für Konferenzen darlegen, warum dieser Hilfebedarf vorhanden ist. Immer wieder wird gerade im Bereich der Eingliederungshilfe geguckt, ob der Hilfebedarf denn überhaupt noch notwendig ist? Was die erwarten, wissen wir auch nicht. Dass die Behinderung von heute auf morgen verschwindet vielleicht!? Wer weiß, das wäre jedenfalls den Behörden am liebsten. Denn dann wären wir für Sie kein Kostenfaktor mehr. Auf der anderen Seite erleben wir immer wieder, dass man in gewisser Weise nett und angepasst sein muss. Auch auf die noch so doofe Frage gelassen reagieren, sich zwar hinterher denken wie unverschämt das war, aber das demgegenüber der Person nicht anmerken lassen, während wir in der Situation auf diese Person angewiesen sind. 

Was bei dem Amt das unter anderem für die Assistenz zuständig ist immer wieder rauskommt ist, dass bezweifelt wird, dass man weiter auf Assistenz angewiesen ist. Eigentlich gibt es inzwischen eine Richtlinie, dass Assistenzleistungen unter gewissen Gesichtspunkten nicht zeitlich begrenzt werden dürfen. Trotzdem erhalten wir immer nur einen zeitlich befristeten Bewilligungsbescheid für diese Leistung. Fällt uns beispielsweise ein Fehler der Behörde auf, dauert es eine Ewigkeit bis dieser berichtigt wird. Wir im Gegensatz bekommen eine kurze Frist meistens von wenigen Tagen in denen wir zur Antwort aufgefordert werden. Dass ist manchmal ganz schön stressig und kurzfristig. Gerade bei diesem Amt in den „Personenkonferenzen“ oder “Hilfeplangesprächen“ tun wir uns wirklich schwer. Zum Glück darf man eine Begleitperson mit dorthin nehmen. Uns stressen solche Termine. Immer wieder muss man sich quasi „nackig“ machen und zwar vor mehreren zum Teil völlig fremden Menschen. 

Am liebsten wäre allen Leistungserbringern, dazu zählen wir sowohl die Stadt, die übergeordnete Behörde und die Kranken- und Pflegekasse, dass man ein „Nein“ und eine Ablehnung sofort akzeptiert. Bloß keinen Widerspruch einlegten. Jede ablehnende Entscheidung akzeptieren, und nicht für ihr Recht kämpfen. Klaglos ertragen, dass es immer wieder eine Botschaft, die an uns herangetragen wird. Das ist ziemlich bitter. Freundlich sein, nett und lieb sein. Alles einfach hinnehmen. Nein, das werden wir nicht. Und trotzdem gibt es genug Menschen die nicht die Kraft oder Zeit oder Ressourcen haben sich gegen solche Entscheidungen zu wehren. Letztendlich hilft auch die Drohung mit einem Anwalt weiter. Eine traurige Erfahrung, aber es ist wahr. Immer wieder müssen wir stark übergriffiges Verhalten ertragen. Das ist was, was uns besonders schwerfällt, weil wir das aus unserer Kindheit kennen. Heute ist dieses Verhalten zwar anders wie in der Vergangenheit, aber trotzdem schwierig. Da steht jemand von der Behörde plötzlich in deiner Wohnung, deine Grenzen werden nicht respektiert und akzeptiert. Dass ist schwer zu ertragen. 

Wir boxen uns da irgendwie durch, und meistens erreichen wir unser Ziel. Trotzdem könnte man die Kraft und Anstrengung in viel sinnvollere Dinge investieren, viel Lebenszeit von uns könnten wir sinnvoller verbringen und nützlichere Dinge und schönere Dinge tun als diese Kämpfe zu führen. Trotzdem gehören sie jetzt irgendwie zu unserem Leben, leider. Wir sind froh, dass wir es schaffen uns zu wehren. Und trotzdem ist da immer wieder dieser Angst, was ist, wenn wir zu einem zu großen Kostenfaktor werden? Droht dann die Abschiebung in eine stationäre Einrichtung? Das wäre für uns der absolute Horror!



2.2.

 

Schmerzen in der Hand

Vor etwa zwei Wochen hat es wieder angefangen. Unsere Schmerzen in der rechten Hand. Die Hand ist eindeutig überlastet! Das wissen wir. Und doch können wir es nicht ändern. Vor einigen Jahren wurden wir deshalb schon mal auf Rheuma untersucht, dies konnte zum Glück nicht bestätigt werden. Trotzdem haben wir immer wieder Episoden, in denen uns vor allem die Gelenke der Hand sehr weh tun. Unser Physiotherapeut meint, dass die Hand schon deutlich geschwollen ist. Auch ist es an den Gelenken rot und warm. Für uns ein deutliches Zeichen, dass wir unsere Hand auf jeden Fall schonen müssen. Doch dass ist für uns alles andere als einfach und im Alltag schwer umsetzbar. Natürlich heben wir ein Glas oder eine Flasche um daraus leichter zu trinken. Beim Umsetzen beispielsweise vom Rollstuhl ins Bett halten wir uns mit der Hand an der Person fest die uns hilft. Wir sind auf diese Hand so sehr angewiesen. Doch die Schmerzen machen uns klar, dass wir uns jeden Handgriff genau überlegen sollten. Ist der jetzt wirklich notwendig? Oder könnte ihn auch eine Assistenz oder die Schmetterlinge für uns ausführen? Wir brauchen schon im Normalfall bei vielen Dingen Unterstützung. Dinge die eigentlich möglich sind auch noch abzugeben, fällt uns enorm schwer. Es ist einfach ein merkwürdiges Gefühl für uns. Und doch merken wir, dass die Hand unbedingt Ruhe und Schonung braucht. Der Physiotherapeut hat die Gelenke durchbewegt, meint im allgemein ist in dem Arm der Muskeltonus ziemlich stark. Stärker als sonst. Ist das ein Versuch des Körpers, selbst für Entlastung zu sorgen? Möglich wäre es. Vor vielen Jahren wurden wir an dieser Hand wegen eines Karpaltunnelsyndroms operiert. Aus dieser Zeit haben wir noch eine Schiene für die Hand. Sie stabilisiert das Handgelenk. Diese zu tragen ist für uns jedoch ziemlich unangenehm, weil wir in unserer Bewegungsfähigkeit massiv eingeschränkt werden. Und im Endeffekt dadurch wieder noch mehr Hilfe brauchen. Das fühlt sich einfach unangenehm für uns an. Es gibt Tage da bekommen wir das ganz gut hin und können unsere Hand entsprechend schonen. An anderen Tagen sträubt sich in uns alles, es fällt uns schwer Dinge abzugeben die wir eigentlich selbstständig könnten, wären da die Schmerzen in dieser Hand nicht. Von der Hausärztin haben wir nun ein neues Medikament verordnet bekommen, das ganz gut gegen Gelenkschmerzen helfen soll. Es sei ein relativ neues Medikament sagt sie. Ob es wirklich hilft, da sind wir uns irgendwie nicht sicher. Das Problem ist ja auch, dass wir nicht wissen wie die Schmerzen werden würden, wenn wir das Medikament nicht nehmen würden. Wir werden es die nächsten Tage ausprobieren, wie es ist ohne das Medikament ist. Damit wir einen Vergleich haben.



1.2.

Geburtstag

Eine Freundin von beiden Systemen hat bald Geburtstag. Heute haben wir eine Karte in unserer Kartensammlung für sie ausgesucht. Die Schmetterlinge überlegen sich, was sie drauf schreiben möchten. Das finden wir toll. Dann müssen wir uns nichts überlegen.

Viele Jahre war für ganz Viele aus den Systemen Geburtstag etwas Furchtbares. All die negativen Erinnerungen die an diese Tage geknüpft waren. All die Erinnerungen, Befürchtungen, Gefühle die einen überflutet haben. Das haben wir gemeinsam mit den Schmetterlingen wirklich gut in den Griff bekommen. Auch heute sind es keine Tage, die wir gerne haben. Die wir mögen würden. Aber wir können die Tage gut überstehen. Und ja, manche in den Systemen freuen sich inzwischen auch auf den Geburtstag. Neben dem, was tagsüber an solch einem Tag als Kind schieflief, kam hinzu, dass diese Tage vom Kult genutzt wurden. Ausgenutzt auf übelste Art und Weise. Kinder wurden gequält und gefoltert. Das alles hinterlässt Narben. Nicht immer nach außen sichtbare, aber auch Narben auf der Seele. Wir sind froh, heute nicht mehr alleine sein zu müssen. Solche Tage nicht alleine aushalten zu müssen. Vielen Dank dafür!


29.1.

Langeweile

kaum zu glauben aber wahr! Heute ist uns Sonnenblumen tatsächlich langweilig. In all der Corona Zeit war das nicht der Fall. Doch heute kommt dieses Gefühl langsam richtig zum Vorschein und es ist erschreckend. Wie kann uns als System so langweilig sein? Normalerweise gibt es immer so viel, wer im System was gerne machen möchte. Bei uns kommt nun noch dazu, dass unsere rechte Hand ziemlich starke Probleme macht. Dadurch ist das was wir tun könnten deutlich eingeschränkt. Vielleicht kommt auch deshalb dieses Gefühl auf. Nun sitzen wir am PC und könnten eigentlich noch irgendwas Schönes machen. Doch so wirklich motiviert dazu sind wir gerade nicht. Deshalb dachten wir, diktieren wir unserer Sprachsteuerung doch ein wenig was für unsere Homepage. Die muss ja schließlich immer „gefüttert“ werden. Dieser Ausdruck klingt lustig? Ja, finden wir auch. Kleine aus beiden Systemen haben beschlossen, dass wir das so nennen. 

Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat Ihnen Spiele ausgeliehen. Brettspiele, die die Therapeutin gerade nicht zum Spiel mit ihren eigenen Kindern braucht. Sie leiht öfter multiplen Klienten Brettspiele und andere Dinge aus, an denen auch wir schon unsere Freude hatten. Das Spiel was diesmal ausgeliehen wurde kennt ein Kind von den Schmetterlingen von früher. Verknüpft damit positive Erinnerungen, was wunder schön ist. Das Spiel ist sehr einfach, aber gerade für die Kleinsten in den Systemen genau richtig. Wie dieses Spiel wirklich heißt weiß ich nicht. Unsere Kinder haben es das „Vogelspiel“ genannt. Es gibt einen Würfel mit verschiedenen Farben. Ein Spielbrett mit lustigen und bunten Vögeln drauf sowie mehrere Spielfiguren, wie man sie beispielsweise aus „Mensch Ärger dich nicht“ Spielen kennt. Das Spielfeld hat unterschiedlich farbige Punkte. Ist die richtige Farbe gewürfelt worden, darf man einen Schritt näher zum Vogelnest vorrücken. Unsere Kinder haben ein Gummibärchen oben in das Vogelnest reingelegt. Als Belohnung für den Sieger sozusagen. Einmal hat das eine System gewonnen, das nächste Mal das andere. Für die Mädchen die davon besonders begeistert sind spielt das Gewinnen allerdings noch keine wirkliche Rolle.

Zurück zur Langeweile. Der Büro Kram ist erledigt, die Abrechnung der Assistenten auch schon so weit vorbereitet, dass sie am Monatsende abgeschickt werden kann. Eine Jugendliche hat heute viele Lieder angehört, Musik in Gebärdensprache. Dabei ist sie auf ein Lied gestoßen, dass in der Stadt gedreht wurde in der wir früher gelebt haben. Bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. All die tollen Plätze die in dem Lied gezeigt wurden, kennen wir. Sind uns vertraut. Wir haben dieses Lied heute nicht das erste Mal gesehen, aber genau heute lastet etwas Schwermut darauf. Wie gerne würden wir doch endlich wieder in diese schöne Stadt fahren zum Urlaub machen. Wann das wohl wieder möglich sein wird? Das fragt gleich ein kleines Mädchen von uns. Ich kann es nicht beantworten, und das ist blöd und macht sie traurig. Nachmittags haben wir einen Mittagsschlaf gemacht, der uns ganz gutgetan hat. Abends mit einer Freundin telefoniert, die Schmetterlinge haben gekocht. Abseits von vollen Wochen wie vor Corona hätte uns ein solch ruhiger Tag sehr gutgetan und wir hätten ihn genießen können. Doch heute ging es irgendwie leider nicht. Wir möchten etwas erleben. Nicht auf dem Abstellgleis leben, nicht immer nur warten auf was eigentlich? Darauf, dass es wieder wird wie vor Corona? Wahrscheinlich wird es nicht mehr genau wie vor Corona werden und das ist auch völlig in Ordnung. Eine neue Normalität wird sich einstellen. Wann die wohl da sein wird wissen wir nicht. Wir haben nur noch wenig Außentermine. Hier ein Arztbesuch, die teilweise aber auch nicht mehr persönlich stattfinden. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, die Schmetterlinge gehen zu ihrer Ergotherapie. Die Assistenzzeit verdichtet sich so sehr auf zu Hause. Natürlich sind wir mal unterwegs zum Spazieren gehen oder einkaufen. Inzwischen ist einfach alles geputzt. Man kann einfach nicht mehr putzen als es nun mal in der Wohnung zu putzen gibt. Gerne würden wir mal wieder was für unsere Kaninchen bauen. Doch auch der Baumarkt hat geschlossen. Diese Option entfällt also auch. Wir hoffen, dass uns morgen nicht wieder so langweilig ist. Wenn es unserer Hand doch endlich besser ginge, wäre es auch viel einfacher Dinge zu machen. Wir sind ein ziemlich kreativer Mensch der gerne irgendetwas mit der Hand, die einigermaßen funktioniert, tun. 



26.1.

Momentan tut es uns total gut zu schreiben. Wenn wir Schreiben sagen, meinen wir eigentlich diktieren mit unserer Sprachsteuerung. Aber trotzdem ist es für uns irgendwie schreiben. Etwas auf Papier bringen. Gestern ist uns etwas ganz Komisches passiert. Eine Freundin aus der Stadt, in der wir gelebt haben bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind schrieb uns an. Sie hatte mehrere Fragen zum Thema Pflegebett. Wir erklärten ihr das dazu, was sie wissen wollte. Plötzlich meinte sie, welches Bett denn für uns das geeignete wäre? Das hat uns ziemlich verwirrt. Letztendlich hat es sich um ein Problem der Sprachbarriere gehandelt, trotzdem hat es uns irgendwie unruhig und unausgeglichen gemacht. Voller Sorge, Unwohlsein und Ungewissheit warum denn für uns?



25.1.

Ich diktiere gerade der Sprachsteuerung, das was sie schreibt funktioniert wirklich gut. Als wir vor vielen Jahren das erste Mal mit einer Spracherkennungssoftware zu tun hatten, war dies sehr mühsam. Man muss ihr sehr viele Wörter erst einmal beibringen. Auch heute muss sich ein solches Programm noch an meine Sprechweise usw. gewöhnen trotzdem ist die Erkennungsgenauigkeit unglaublich viel besser, als noch vor einigen Jahren. Spezifische Wörter die man gebraucht, müssen dennoch der Spracherkennungssoftware beigebracht werden. Aber das macht nichts. Wir sind sehr dankbar für diese technische Unterstützungsmöglichkeit, die wir regelmäßig nutzen. Für uns bedeutet diese technische Unterstützung ein Stück mehr Selbstständigkeit. Wir können so unsere Briefe verfassen, ohne dass sie jemand für uns schreiben muss. Das sorgt zum einen natürlich für ein wenig Diskretion gegenüber unseren Assistenten, zum anderen fühlt sich gut an einfach dadurch selbstständig sein zu können. Dass ist auch für Menschen mit Traumatisierungen immer wieder Thema. Von daher sind wir glücklich darüber, dass es diese Möglichkeit für uns gibt. 



24.1.



Termin Vor- und Nachbereitung


Heute hatten die Schmetterlinge und wir gemeinsam einen Arzttermin. Dort haben wir meistens einen Doppeltermin, weil es für uns am einfachsten zu organisieren ist. Als erstes muss in beiden Systemen besprochen werden, um was für einen Termin es sich handelt. Wer im System kann dies hauptsächlich übernehmen? Welche Persönlichkeit braucht es „in Bereitschaft“ im Hintergrund als Unterstützung? Für wen könnte der Termin schwierig sein? Welche Persönlichkeit schaut, dass keine kleinen Kinder „nach vorne kommen“ und oder mithören, falls dies problematisch sein könnte oder der Inhalt für sie einfach unangemessen wäre? Ihr seht, da steht schon einiges an Organisation für ein System dahinter und wir sind beide inzwischen gut organisierte Systeme. 

Für uns bedeutet das, dass bei dieser Kälte, erst einmal Winter sicher anziehen. Das dauert bei uns eine ganze Weile. Mit langer Unterhose sind wir sowieso ausgestattet, dazu kommen zwei Lagen Socken, die oberste Schicht sind Wollsocken. Wir kühlen ziemlich schnell aus. Wir haben sehr warme Schuhe die uns gut gegen die Kälte schützen. Zunächst einmal wurde Wasser mit einem Wasser Sprudel Gerät zum Mitnehmen gesprudelt. Kontrolliert, dass ausreichend Masken für den Termin dabei sind, auch für den Fall, dass mal eine runterfällt oder so. Damit unsere Beine nicht auskühlen, benutzen wir einen sogenannten Winterschlupfsack. Das kann man sich ungefähr wie einen Schlafsack vorstellen, der einfach für die Beine ist. Er wird hochgezogen auf den Schoß, bei unserem bleibt der Gesäßteil frei. Es gibt aber auch Modelle, bei denen dies nicht der Fall ist. Zu dem Termin fuhren wir mit dem Rollitaxi, draußen war es kalt und glatt. Eine Fahrerin des Fahrdienstes holte uns ab. Wir unterhielten uns ein wenig. Mit den meisten Fahrern komme ich sehr gut zurecht, viele kennen wir über viele Jahre hinweg. Manche sind sogar dort, seit wir hier in der Schmetterlingsstadt leben. Und das ist nun schon länger als sieben Jahre. Eine wahnsinnig lange Zeit, wenn man sich das vorstellt. Wir können es uns aber auch überhaupt nicht mehr anders vorstellen. Gemeinsam in dieser Stadt zu leben ist wirklich wichtig und hilft uns ungemein. Wir kamen der Praxis an, da die Praxis nicht barrierefrei ist, sind bei dieser Ärztin Schienen gelagert, die man an die zwei Stufen anlegen kann. Das kann man sich etwa so vorstellen, wie bei Bauarbeitern, die z.B. ihre Schubkarre auf einer Schiene ins Auto hochfahren. Diese Schienen gehören eigentlich dem Rollitaxiunternehmen, die sind ein Überbleibsel aus der Zeit, in der die Autos noch keine Hebebühnen oder durchgehende Rampen hatten. Da das Unternehmen dadurch sehr viele übrig hat, können diese beiden einfach bei unserer Ärztin bleiben, so ist es am einfachsten für das Taxiunternehmen. Dann muss nicht der Fahrer, der uns genau dorthin bringt gucken, wann und wie er ins Büro kommt um die Schienen für uns dort abzuholen. Leider wurde die Wand in der Arztpraxis, wo die Schienen lagern ein wenig beschädigt. Dass es wirklich großer Mist. Es tut uns total leid, wir haben das nicht gesehen. Wir geben dies jetzt noch mal an alle Fahrer weiter, dass sie darauf achten, wenn Sie die Schienen in der Praxis wieder hinstellen. Das Taxi heute, ein Taxi mit Hebebühne. Das bedeutet, dass das auf Rollstuhltransport umgebaute Auto entweder seitlich über eine Hebebühne verfügt oder hinten am Heck. Das ist unterschiedlich. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Jetzt im Winter kommen nur die Autos mit Hebebühne hinten infrage. Die Autos mit der Hebebühne an der Seite sind bei Kälte und Schnee, Streu etc. deutlich empfindlicher für Störungen. Neben den Autos mit Hebebühnen, auf die wir einfach fahren und dann elektrisch hochgefahren werden, gibt es auch noch Autos mit Rampen. Diese Autos verfügen nicht über diese elektrische Möglichkeit. Da wird eine lange Heckrampe heraus geklappt, um ins Auto zu gelangen. Da fahren wir dann hoch bzw. nach der Fahrt wieder hinunter. Gerade wenn es glatt ist, Schnee hat oder sehr stark geregnet hat sind uns diese Autos nicht so angenehm. Trotzdem sind die bei weitem entspannter zu fahren, als diese zwei Schienen bei der Ärztin. Hoch geht es noch relativ gut, aber die Fahrt hinunter nach dem Arzttermin ist schon immer ein bisschen aufregend und anstrengend. Je nachdem welcher Mensch uns die Schienen hinlegt, ist es natürlich ein bisschen unterschiedlich. Bei Personen vom Rollstuhltaxi die wir schon lange Zeit kennen fällt es uns leichter dort hinunter zu fahren. Bei Leuten die neu sind, die auch die Abstände noch nicht so wirklich gut einschätzen können fällt uns das deutlich schwerer. Selbstverständlich gucken wir natürlich auch noch mal drüber das alles passt. Zum Runterfahren nach dem Termin gibt im Prinzip zwei Möglichkeiten. Die eine Möglichkeit ist, rückwärts die Schienen hinunter zu fahren. Diese Möglichkeit mag vielleicht erst mal als die Sicherere erscheinen, fühlt sich aber für uns total nach Kontrollverlust an. Denn wir sehen dann nicht mehr, wo wir hinfahren. Ob wir noch auf der Schiene sind, spüren wir natürlich. Rechts und links an den Schienen sind vorgezogene Ränder, sodass man nicht darüberfahren kann. Letztendlich passiert ist dabei noch nie etwas, aber nach einiger Zeit haben wir uns angewöhnt lieber vorwärts runter zu fahren. Das bedeutet zwar das uns eine Begleitperson vorne am Rolli abstützen muss, aber das ist für uns angenehmer als rückwärts in die Tiefe zu fahren die wir nicht sehen und abschätzen können. Auch heute hat unsere gewählte Methode wieder prima funktioniert. Ein paar Persönlichkeiten im System haben trotzdem immer ein wenig Angst davor, Angst ist vielleicht das falsche Wort. Es ist eher ein unangenehmes Gefühl im Bauch. Auf dem Rückweg haben wir uns vom Taxi in der Nähe unserer Apotheke absetzen lassen. Da wir dort Rezepte abgeben mussten. Die Wege waren ganz schön verschneit. Zum Glück war der Weg weitestgehend flach. Morgen können wir unsere Sachen abholen. Zuhause angekommen fuhren wir mit dem Rolli direkt ins Bad. Das Bad ist bei uns gleich vorn in der Wohnung. Denn der Rolli war mal wieder ziemlich nass und dreckig vom Schnee und Eis. Nach dem Ausziehen, Hände waschen, danach Hände desinfizieren. Bei uns wird die Rollisteuerung noch desinfiziert, zusätzlich das Handy, wenn wir es draußen in der Hand hatten, und die Wasserflasche. Dann mussten wir wieder aus den ganzen Klamotten raus. Schal ausziehen, Jacke ausziehen, Schlupfsack ausziehen. Zu guter Letzt Schuhe ausziehen. Danach wurden wir in den anderen Rolli umgesetzt, damit der Rolli erst mal trocknen kann. Im Bad hinterlässt er viele dreckige Spuren, die dann zu einem späteren Zeitpunkt weggeputzt werden.




22.1.

Schlittenfahren

Heute sind wir beim gemeinsamen Spazierengehen bzw. Sparzierenrollen an einem Schlittenberg vorbeigekommen. Begeistert guckten Kinder aus beiden Systemen den Kindern beim Schlittenfahren zu. Auch wenn sie selbst nicht fahren konnten, alleine das Zuschauen hat ihnen viel Spaß gemacht. Die Kinder sind so unbeschwert gerodelt und hatten Spaß. Viele Eltern guckten ihren Kindern zu. So unbeschwerte Situationen waren in unserer Kindheit selten. Selbst wenn wir mal für ein paar Stunden mit einer Freundin beim Toben im Schnee Spaß hatten, gab es leider auch das andere Leben. In diesem Leben wurden wir zum Beispiel wie Ware reihum an Männer weitergereicht und jeder Mann der wollte durfte uns vergewaltigen oder wehtun.



20.1.

Schnee. Leise fällt der Schnee. Auch auf unserem Balkon obwohl obendrüber ein weiterer Balkon ist so dass unserer quasi ein Dach hat. Doch es schneit quer hinein. Nachher wollen wir einen Schnee Spaziergang machen. Mehrere Kleine aus beiden Systemen wollen versuchen, ein „Schnee Kind“ zu bauen. Am besten auf einer Bank, so dass wir auch drankommen können. Mal schauen, ob das Vorhaben gelingt. Der Schnee fällt und fällt. Es wird immer mehr. Längst ist alles was wir vom Fenster aus sehen können mit Schnee bedeckt. Und es rieselt immer weiter, noch mehr Schnee. Hier in der Stadt könnten wir Sonnenblumen gut auf den Schnee verzichten. Er erschwert unseren Alltag. Gleichzeitig zieht uns der Schnee wie magisch an. Es fühlt sich schön und leicht an. Löst positive Erinnerungen aus. Das ist toll. 

 


Einsatzplanung für unsere Assistentinnen

Jeden Monat steht uns das wieder bevor. Und so anstrengend und nervig es manchmal auch ist, das alles zusammenzustellen, so sieht man am Ende auch das Ergebnis. Bevor wir die Einsatzpläne an die betreffenden Personen rausschicken, besprechen wir noch mal den kommenden Monat mit den Schmetterlingen. Gibt es für sie noch irgendetwas was ihnen wichtig ist? Wenn wir dann alles noch mal durchgegangen sind gemeinsam mit beiden Systemen, ist der schöne Moment gekommen und der Plan fertig. Jetzt muss er nur noch ausgedruckt werden. Wenn bei einer Assistentin irgendetwas nicht passt, bekommen wir Rückmeldung. Und dann müssen wir gucken, wie wir das Problem lösen können. Dass ist nicht immer einfach, aber meistens finden wir doch eine gute Lösung.

Es ist wieder einmal soweit, der neue Einsatzplan muss geschrieben werden. Wir handhaben das so, dass wir zu Beginn eines neuen Monats alle Assistentinnen anschreiben mit der Bitte, uns zu schreiben an welchen Tagen sie im Monat darauf bei uns arbeiten können. Das bedeutet, dass wir beispielsweise Anfang Januar die Assistenten mit der Bitte anschreiben uns die Zeiten für Februar mitzuteilen. So wie jetzt gerade. Inzwischen haben wir von allen Assistenten die Zeiten zusammen, bis auf eine. Dass es wirklich blöd und schwierig für uns, da alle anderen ja auf ihrem Plan angewiesen sein. Für uns ist es allerdings nicht möglich, die Einsatzplanung zu machen ohne alle Zeiten und Tage der Assistenten zu haben. Denn sie müssen miteinander koordiniert und abgestimmt werden. Wir hoffen sehr, dass die noch fehlende Assistentin spätestens bis morgen ihre Daten geschickt hat. Wir haben auch schon nachgefragt, sie meinte sie kann es noch nicht sagen wegen ihrer Ausbildungsstelle, wo ihr selbst der Arbeitsplan noch fehlt.

Zunächst einmal kommen alle wichtigen Termine von uns auf eine Übersicht, dann entscheiden wir ob es vielleicht einen Termin gibt wo wir jemand speziellen, also eine bestimmte Assistentin mitnehmen möchten. Dies kommt nicht oft vor, ist aber immer mal wieder Thema. Und dann gibt es noch Termine, zu denen wir einfach nur die Schmetterlinge mitnehmen möchten. Auch diese markieren wir uns. Dass ist zum Beispiel so, wenn wir zur Gynäkologin müssen. Da würden wir uns mit einer Assistenz wirklich nicht wohlfühlen. Nicht weil die uns nicht nackt kennen würden, sie stehen (und wir sitzen auf dem Duschrolli) ja auch mit uns unter der Dusche. Aber trotzdem ist das ein Unterschied für uns. Dann erstellen wir eine Übersicht, welche Assistentinnen welchen Tag Zeit hat. Dazu verwenden wir eine Tabelle, in der alle Tage des Monats aufgelistet sind. Häufig kommt es vor, dass es Überschneidungen gab. Es ist nicht selten, dass mehrere Assistentinnen gerne an dem gleichen Tag arbeiten würden. Das geht natürlich nicht, und es müssen alle notwendigen Tage besetzt werden. Wir versuchen soweit es geht Wünsche und Bedürfnisse zu berücksichtigen, aber wenn beispielsweise vier Leute an einem Freitag arbeiten wollen ist es einfach nicht möglich. Diese Liste erstellen wir also für den gesamten Monat, daneben schreiben wir wie viele Stunden welche Assistentinnen im Monat eingeplant wird. Anhand dieser Liste fangen wir dann systematisch an, den Monat durchzugehen. Fang also oben am Monatsanfang an. Da steht dann beispielsweise in der ersten Woche, wer an welchem Tag arbeiten könnte. Insgesamt müssen wir natürlich darauf achten, dass jeder auch die Stundenanzahl die monatlich vorgesehen ist arbeiten kann. Davon gibt es natürlich immer wir wieder Abweichungen. Das ergibt sich aus unserem Leben, und genau dafür es Assistenz auch da. Sich an unserer Leben anzupassen, nicht wir passen uns an die Assistenten an. Klingt das hart? Vielleicht für Menschen die nicht auf Assistenten angewiesen sind. Aber das ist einfach der Sinn der Sache. Wann, wo, wie und von wem man Hilfe bekommt entspricht dem Leitsatz der persönlichen Assistenz. Natürlich gibt es immer wieder Kompromisse die man eingeht, wie überall. Aber im Großen und Ganzen ist unser Wunsch und Wahlrecht das entscheidende. Wir gehen also den Monat weiter durch. Jonglieren mit den Stunden und Tagen hin und her. Das dauert meistens eine ganze Weile. In unserem System sind vor allem zwei Persönlichkeiten für den Einsatzplan verantwortlich. Wie die Leute hier arbeiten können ist sehr unterschiedlich. Es gibt beispielsweise eine Person, die auf Minijobbasis arbeitet, die immer am gleichen Wochentag kann. Es gibt aber auch Personen, bei denen das immer unterschiedlich ist. Dies betrifft beispielsweise Studenten, Auszubildende oder auch Menschen, die hier mit Nebenjob tätig sind und noch eine andere Arbeitsstelle haben. Insgesamt kann man nicht pauschal sagen, wer als Assistenz wann arbeiten kann. Es ist schon eine besondere Art und Weise der Arbeit, die nicht jedem Menschen liegt. Aber das ist auch völlig in Ordnung. Es freut uns, wenn unsere Leute gerne zu uns kommen, denn das spüren wir natürlich. Es gibt definitiv Leute, die dringend auf das Geld angewiesen sind wie beispielsweise derzeit zwei Auszubildende in unserem Team. Manche Assistentinnen möchten sich etwas dazu verdienen, um sich Träume zu erfüllen. Bei einer Assistentin war es so, dass sie diesen Job bei uns angetreten hat um ihrer Tochter eine teure Ausbildung zu finanzieren. Wieder andere Leute sparen für irgendeinen Traum, irgendetwas was sie gerne hätten. Auch eine schöne Art, um sich etwas dazu zu verdienen. Wieder anderen Leuten, gerade Studenten und Auszubildenden im sozialen Bereich ist einfach die Praxiserfahrung wichtig. Wir haben bereits gehört, dass sich die Arbeit als persönliche Assistenz im Lebenslauf ganz gut macht. So ist es einfach sehr unterschiedlich. Bei manchen Leuten die hier anfangen ist es ist ganz offensichtlich und sie sagen auch offen und ehrlich, warum sie das machen möchten.



18.1.

Halo wi get dia? Mia get gut. Häute wia aim schpasirgank in snee macht hapn. Mit roli is nist so laist. Aba mit Smeterlinks zusamn get. Is gefärlis wia filaist schtekn plaibn one Smeterlinks ota asistentin. Wia aine snee famili jemant antas gebaun hat fidet. Wia Pilt machn habn. Dan wia sen vile tananbaums. Da unsa aur balt da hin mus. Mokän der smuk ab komt unt danach der tak wirt wek gegebt. Schate is. Is mak unsa baum.  Tüs 

 


17.1.

Schmerzen. Chronische, unbeeinflussbare Schmerzen, so steht es im Arztbrief. Wir haben so viel ausprobiert und letztendlich auch Medikamente gefunden, die etwas helfen. Doch komplett schmerzfrei sind wir auch damit nicht. Aber es ist auszuhalten, auch wenn es Schwankungen gibt. Schmerzskala. Die begleitet uns nun schon sehr viele Jahre. Zum einen fragen uns das auch die Schmetterlinge, zum anderen müssen wir dies immer wieder auf Vordrucken der deutschen Schmerzgesellschaft für s Schmerzzentrum angeben. Auch da gibt es verschiedene Fragebögen, die standardisiert sind. Mit dem „großen Schmerzfragebogen“ wird die Anamnese erhoben. Aber auch im Verlauf der Behandlung wird dieser nochmal ausgefüllt und besprochen. Die Wirksamkeit der schmerztherapeutischen Behandlung soll somit ermittelt und dokumentiert werden. Der „kleine Bogen“ muss jedes Quartal ausgefüllt werden, dieser wird inzwischen online zur Verfügung gestellt und dann an den behandelnden Arzt oder Ärztin weitergeleitet damit dieser sich ein Bild von der aktuellen Situation machen kann. Fragen, nach der aktuellen Schmerzstärke, durchschnittliche Schmerzstärke und das empfundene Maß an Beeinträchtigung durch die Schmerzen im Alltag gehören dazu. Außerdem wird nach Nebenwirkungen der Medikation gefragt und welche Schmerzstärke bei erfolgreicher Behandlung erträglich wäre. Etwas nerven tut uns immer wieder die Frage nach der Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit. Der letzte Arzt meinte, ich solle da einfach irgendwas ankreuzen. Es gibt keine Option für Menschen wie uns die aufgrund ihrer Behinderungen und oder chronischen Erkrankung nicht arbeiten können.       



15.1.

Ein Klotz am Bein sein aufgrund der eigenen Behinderung?

Viele Menschen nehmen uns anders wahr, als wir sind. Zuerst sieht man „den großen Rollstuhl“. Doch wir sind viel mehr als unsere Behinderung. Zu allererst einmal sind wir ein Mensch. Etwas zurückhaltend, eher vorsichtig und meistens freundlich. Wenn wir einem Menschen begegnen und in der Nähe die Schmetterlinge mit uns die Straße entlang rollen beziehungsweise laufen, so kommt schnell der Eindruck auf, dass wir eine Begleitung brauchen. Doch stimmt dieser vermeintlich erste Eindruck auch? Nein und ja, irgendwie stimmt beides für uns. Klar brauchen wir Unterstützung, aber die Schmetterlinge brauchen genauso unsere Hilfe. In anderen Bereichen, klar. Es besteht eine Ausgewogenheit an die man im ersten Augenblick vielleicht als Außenstehender nicht denkt. Bitte schiebt uns nicht in Schubladen, wir sind Menschen mit allen Fassetten. Immer wieder verstehen Menschen dies nicht und denken, warum die Schmetterlinge „sich das mit uns antun“. Dies ist ein völlig fehlgeleiteter Eindruck der einfach ungerecht und unfair ist, ohne uns zu kennen darüber urteilen zu wollen. Das begegnet uns beispielsweise bei neunen Assistentinnen häufiger. Aber auch bei fremden Menschen (vor Corona) auf der Straße oder im Lokal. Das ist schade. 



12.1.

Hilfe annehmen. Ein Technisches Problem. Naja, eher mehrere. Selbst unsere Jungs im System bekommen es nicht hin. Das fühlt sich schlecht an. J. bekommt eigentlich viel hin. Er ist 16 Jahre alt und einer der Jungs im System. Sein Lieblingsessen ist Döner. Das stößt im System nicht immer auf Freunde. Da wir einen Reflux haben, wird vor einem so zwiebelhaltigen Essen ein Magenschutz benötigt. Deshalb geht dieses Essen nicht spontan, sondern nur mit etwas Planung für uns. 

Zurück zur Technik. Nein, er schafft es nicht. Das Programm am PC macht einfach was es will. Wir fragen jemand anderen um Hilfe. Systemintern kann niemand helfen, auch die Schmetterlinge nicht. Das ist echt blöd. Wir bekommen wirklich viel hin aber eben nicht alles. Eine Person kann uns helfen und erklärt, was wir genau machen sollen. Nach etwas längerem hin und her klappt es dann doch. Ui, ist es gut, dass es nun funktioniert. Vielen Dank!!! Wir kamen uns bei der Problemlösung inkompetent vor. Fanden an manchen Stellen nicht sofort die richtige Einstellung. Die Person die uns half meinte, dass mache nichts. Aber für unser Gefühl macht es eben doch etwas. Egal, nun funktionierts wie es soll und das ist das Wichtigste. 



11.1.

Probleme. Wieder noch mehr Baustellen, wieder neue Herausforderungen auf die wir überhaupt keine Lust haben. Fühlen uns in die Enge getrieben und wissen doch, dass selbst die rechtliche Unterstützung des Mietervereins vielleicht nicht helfen wird. Das Thema Kratzer im Parkett der alten Wohnung war schon Thema. Jetzt gab es monatelang keine Regung, heute plötzlich wieder. Fühlt sich schlecht an. Die endgültige Rechnung werde mir geschickt… Tja. Wir haben nicht die finanziellen Mittel dafür. 



9.1.

Eine neue Assistentin 

Es war wieder einmal soweit, eine neue Assistentin beginnt bei uns ihren Dienst. Sie war schon einmal zur Einarbeitung hier. Nun steht dann der erste reguläre Dienst bei uns an. Wir sind gespannt, wie es laufen wird. Einen großen Vorteil hat diese neue Assistentin für uns jetzt schon einmal. Deutsch ist ihre Muttersprache. Entsprechend wird eine Verständigung deutlich einfacher möglich sein wie bei einigen anderen Assistentinnen, die schon für uns gearbeitet haben oder noch für uns arbeiten. Es ist in den letzten Jahren immer mehr geworden, dass die Leute über schlechte und wenige Deutschkenntnisse verfügen. Dabei steht in unseren Anzeigen eigentlich immer drin, dass wir Leute suchen die „gute Deutschkenntnisse haben“, doch das ist schon lange nicht mehr immer der Fall. Da es bei der Assistenz sehr viel um unsere Bedürfnisse geht und um zu erklären wie wir was gerne hätten ist die Verständigung eines der wichtigsten Bausteine dieses Modells in dem wir leben. Manche Assistentinnen lernen in der Zeit die sie bei uns arbeiten total viel an Deutschkenntnissen und gewinnen immer weitere Fähigkeiten hinzu. Doch bei manchen ist es auch überhaupt nicht der Fall. Was wir nicht mehr machen und auch nicht mehr wollen, ist Leute einzustellen, die die einfachsten Dinge nicht auf Deutsch benennen können. Ein typisches Beispiel ist das Kochen in der Küche. Wenn wir zum Beispiel sagen, dass wir gerne einen Löffel hätten, wollen wir nicht ein Messer oder eine Gabel bekommen. Du denkst da draußen das ist übertrieben und ist so noch nicht passiert? Doch! Dass ist uns schon sehr häufig passiert und passiert uns immer wieder. Wenn man irgendwelche spezifischen Wörter nicht kennt ist es überhaupt kein Problem. Aber ein Grundniveau an der Fähigkeit auf Deutsch zu kommunizieren und zu verstehen was wir sagen ist wirklich sehr wichtig. Und doch gibt es immer wieder Situationen wo wir uns darauf einlassen müssen, wo dies nicht ganz der Fall ist. Dann ist die Aufgabe es abzuwägen, ob es für uns mehr Arbeit oder mehr Nutzen ist? Diese Frage stellt sich bei vielen neuen Assistentinnen erst mal. Auch generell und insgesamt. Denn wie lange bleibt diejenige? Das ist eine schon ziemlich prägnante und wichtige Frage für uns. In unserer Anzeige schreiben wir inzwischen immerhin rein, dass die Leute für mindestens ein Jahr einen Job suchen müssen, um hier einen Job zu bekommen. Denn alles andere macht für uns einfach überhaupt keinen Sinn. Das Kennenlernen des aneinander Herantasten das Ausprobieren bis alle Handgriffe besitzen macht für uns einfach keinen Sinn, wenn Leute nur wenige Monate ja bei uns arbeiten. Ob das gerecht ist? Keine Ahnung. Aber wir müssen uns ja nicht noch mehr Arbeit machen als es sowieso schon ist. D. h., die Einarbeitung muss sich für uns auch irgendwie lohnen. D. h. diese muss sich irgendwie bezahlt machen in der Zeit in der die Person hier für uns arbeitet.

Für uns fängt alles immer wieder und wieder von vorne an. Noch mal, Wiederholung. Und wieder lernt man jemanden Neues kennen, und nein, das ist nicht so wie wenn man Freunde kennenlernen würde. Eine Assistentin sagen wir mal, sie solle sich vorstellen wie es für sie wäre wenn täglich eine Putzfrau zu ihr nach Hause käme. Diese Assistentin meinte naja, wenn diese Putzfrau nett wäre wäre das ja super. Nun ist das was unsere Assistentinnen tun vielmehr als Haushalt. Es umfasst unsere komplette Pflege. D. h. diese Menschen sind sehr nah an uns dran, auch körperlich. Gerade jetzt in der Coronakrise ist das noch mal viel schwieriger auszuhalten. Das erwähnten wir ja bereits schon. Die Mund Schutzpflicht für die Assistentinnen, wenn sie nah an uns dran sind zum Beispiel bei der Pflege usw. ist für uns einfach eine wichtige Schutzfunktion. Auch wenn es uns immer noch komisch erscheint, und auch für die eine oder andere Assistentin seltsam ist. Die neue Assistentin wird es nun erst mal gar nicht anders kennen lernen. Dadurch gehen uns aber auch wichtige Bestandteile der Kommunikation verloren. Wir können einfach den Gesichtsausdruck nicht nur anhand der Augen richtig interpretieren. Es wäre schon schön, wenn man die Menschen auch irgendwann wieder „ganz“ sieht. Und trotzdem ist dieser Schutz für uns einfach notwendig und wichtig. Nun starten wir also morgen in den ersten Arbeitstag dieser Assistentin. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen das Beste. Wir werden sicher berichten, viele Grüße, Sonnenblumen



8.1.

Hausarztbesuch!

Heute waren wir Sonnenblumen mit einer Assistentin bei unserer Hausärztin. Unser wichtigstes Anliegen war, ein neues Physiotherapie Rezept zu bekommen. Warum wir so knapp im neuen Jahr gleich eines brauchen? Weil sich etwas an den Formularen und Regularien mit dem Jahreswechsel geändert hat. Vor uns war nur ein anderer Patient in der gesamten Praxis zu sehen. Daraufhin meinte die Assistentin, dass wir hier ja wahrscheinlich schnell fertig sind. Wir entgegneten gleich, dass daraus wohl nichts wird und es sicher länger dauern wird. Die Ärztin hat eine neue Sprechstundenhilfe. Sie erzählte, die alte Sprechstundenhilfe sei mehrere Monate krank gewesen und deshalb habe sie sich von ihr getrennt. Doch realistisch betrachtet gibt es in dieser Praxis sehr häufig neue Sprechstundenhilfen. Warum das wohl so ist? Das kann man sich denken, wenn man die Ärztin persönlich kennt. Wir warteten, bis der Patient vor uns die Praxis verließ. Daraufhin durften wir ins Sprechzimmer kommen. Wir nahmen die Assistentin mit ins Sprechzimmer, weil wir sie für diesen Arztbesuch brauchen. Es gibt Arztbesuche, da gehen wir alleine ins Arztzimmer hinein. Wenn keine Untersuchungen anstehen und wir dadurch keine körperliche Hilfe brauchen ist es uns angenehmer, ein Arztgespräch mit dem Arzt persönlich und nicht zusätzlich mit einer dritten Person zu führen. Aber natürlich gibt es bei uns auch immer wieder Termine, wo das anders ist. Wir brauchen nun mal die Hilfe, wenn irgendeine Untersuchung ansteht oder unsere Kleidung entfernt werden muss. Bei Blutabnahmen benötigen wir eine Person, die das was jeder wahrscheinlich selbst kennt macht, nämlich auf die Stelle drücken an der das Blut abgenommen wurde damit kein blauer Fleck entsteht. Davor brauchen wir Hilfe bei aus dem Ärmel der Kleidung zu schlüpfen. 

Nun war es also ein Termin, wo wir die Assistentin mit drin im Arztzimmer brauchen. Soweit so gut. Die Assistentin die mit kam, war noch nie mit bei dieser Ärztin. Die Sprechstundenhilfe kam auf die tolle Idee, dass wir in das große Sprechzimmer gehen können. Die Arztpraxis verfügt über zwei Sprechzimmer, ein kleineres und ein größeres sowie über ein Labor und für nicht körperbehinderte Menschen eine Toilette. Wir rollten also in das Arztzimmer hinein, als es frei wurde. Nach einer Weile kann die Ärztin. Sie begrüßte uns, wünschte ein frohes neues Jahr. Wir entgegnen den Gruß. Dann sagten wir der Ärztin was wir brauchen. Der erste Punkt war das neue Physiotherapie Rezept auf dem neuen Formular. Da sagte sie gleich, dass sie dieses noch nicht habe. Da müsse erst ein Update auf den Computer gespielt werden, und das könnte sie nur über Nacht machen. Vermutlich würde sie das an einem freien Tag machen, es ist aber gut möglich, dass das noch bis nächste Woche dauert. O. k. dachten wir, dass es schon mal blöd gelaufen. Die Ärztin meinte daraufhin, dass es vielleicht auch möglich wäre das alte Rezept für den Therapeuten abzurechnen. Vorsichtshalber gab sie uns den Vordruck auf dem alten Formular mit. Da der Physiotherapeut aber bereits im alten Jahr gesagt hat, dass er unbedingt sofort das neue Formular benötigt denken wir, dass uns das nicht viel bringen wird. Soweit so schlecht. Was uns auch noch wichtig war zu besprechen, war das Thema Corona und Impfung. Leider hatte die Ärzte nicht wirklich viel Ahnung zu diesem Thema. Wir befragten sie zum Thema Priorisierung bei der Impfung, da uns bei den Richtlinien aufgefallen ist, dass pflegebedürftige Menschen die zu Hause versorgt werden überhaupt nicht auftauchen. Menschen die in Altenheimen, Pflegeeinrichtungen oder Einrichtungen für behinderte Menschen leben hingegen schon. Uns geht es nicht darum, sofort diese Impfung zu bekommen. Wir denken jedoch, dass diese Impfung unser Leben deutlich erleichtern könnte. Seit März letzten Jahres leben wir mehr oder weniger in Isolation. Insgesamt haben wir nur sehr wenige Menschen in diesem Jahr gesehen. Ganz wenige von diesen Menschen war nicht „unbedingt notwendig“. Und damit meinen wir die Menschen, die wir gerne um uns haben.  Freunde und Bekannte eben. Dadurch dass wir viel körperliche Unterstützung brauchen, sind unsere Assistenten körperlich nah an uns dran. Zu Beginn der Pandemie machten wir uns wirklich jeden Tag Gedanken darüber, was diese Assistentin die gerade anwesend ist vielleicht hier einschleppt. Das Corona Virus. Das wäre eine Katastrophe! Inzwischen machen wir uns nicht mehr jeden Tag so große Gedanken darum, aber kleinere Gedanken zwischendurch an diese Gefahr sind immer wieder präsent. Wir wünschen uns so sehr, endlich wieder Menschen treffen zu können ohne Sorge vor dem Kontakt zu haben. Ohne es sich dreimal zu überlegen, ob man eine Freundin wirklich treffen möchte oder nicht. Nicht etwa, weil man keine Zeit hat oder keine Lust, sondern weil man bezüglich einer möglichen Ansteckung mit dem Corona Virus Bedenken hat. In diesem Punkt war unsere Hausärztin also nicht besonders hilfreich. Das ist wirklich schade. Dann brauchten wir noch Rezepte und zeigten ihr eine gerötete Stelle an der Haut. Dafür zog uns die Assistentin aus. Wir bekamen Wundversorgungsmaterial, welches wir in der Apotheke abholen müssen. Unklar ist, ob es sich um einen Hautpilz handelt oder um ein anderes Problem. Mal schauen, ob die Behandlung mit der Salbe anschlägt. An einer anderen Stelle haben wir einen geschwollenen Lymphknoten, auch diesen sollte die Ärztin sich anschauen. Sie meinte, dass der wohl kein Problem sei. Gut, so waren wir also schon mal einen Schritt weiter. Dann wollten wir noch gerne einen Arztbrief von ihr, von einem Facharzt wo wir waren letztes Jahr waren, bekommen. Doch dieser Arztbrief ist bei ihr nicht angekommen. Sie sagt, sie habe von diesem Arzt keinen Brief bekommen. Nun werden wir wohl noch mal in der Praxis anrufen müssen und danach fragen. Der Arzt sagte uns explizit, dass ein Bericht an die Hausärztin rausginge. O. k., also waren wir auch in dem Punkt nicht erfolgreich. Sie schaute sich ein Problem mit unseren Gelenken an und verordnete uns ein Schmerzmittel. Dann brauchten wir noch ein paar Arzneimittelrezepte, auch diese bekamen wir. Ein Formular brauchten wir von ihr unterschrieben, dies kopierte die Sprechstundenhilfe für die Praxis und gab uns das Original zurück. In das Sprechzimmer hinein kam die Ärztin mit Mundschutz, über dem Mundschutz ein zweiter Mundschutz. Und über dem Mundschutz hatte sie noch ein Visier an. Klingt also nach optimalem Schutz, oder? Nachdem die Ärztin in das Zimmer hineinkam, setzte sie erst das Visier ab. Dann setzte sie den ersten Mundschutz ab, später auch den zweiten. Für uns ist es ein unverständliches Verhalten. Gerade sie als Ärztin, die ja mit vielen Patienten in Kontakt kommt… Nun ja. Es ist wie es ist! Die neue Sprechstundenhilfe hat es nicht geschafft, unsere Zuzahlungsbefreiung für das neue Jahr richtig in den Computer einzugeben. Entsprechend waren all unsere Rezepte falsch gedruckt. Statt wie üblich bei der Zuzahlung „frei“ stand nun „gebührenpflichtig“ drauf. Die Ärztin erklärte der Sprechstundenhilfe, wie sie dies in Zukunft richtig in den Computer eingibt. Nach mehr als eineinhalb Stunden verließen wir und die Assistentin die Arztpraxis. Auch mit der Assistentin unterhielt sich die Ärztin. Das war für uns eher ein unangenehmes Gefühl. Sie unterhielt sich nicht über uns oder so, aber trotzdem ist es unangenehm. Die Assistentin meinte, nachdem wir die Praxis verlassen hatten und sie diese Ärztin erlebt hatte, wie sie spricht und wie viel sie nebenbei macht und parallel noch privat telefoniert, verstehe sie nun, warum es so lange dort dauert. Für uns hat diese Ärztin aber auch gute Seiten. Von daher gehen wir weiter zu ihr.


7.1.

Frustration macht sich breit. Warum? Die aktuelle Zeit ist nicht einfach. Wir kommen uns gefangen vor, gefangen ohne (objektiv gesehen) eingesperrt zu sein. Und dann sperrt uns Corona doch in gewisser Weise ein. Wird dieser Radius in dem man sich um die eigene Wohnung noch bewegen darf kommen? Das fühlt sich für uns fies an. Gefangen in uns. Gedanken und Gefühle überfluten. Erinnerungen von früher kommen hoch. Stark sein, irgendwie schaffen wir auch diese Zeit. Doch manchmal fühlen wir uns einfach sehr schwach. Wir wissen, dass wir Schwäche zeigen dürfen und können, doch manchmal fällt es uns schwer aus unserer „starken und taffen“ Fassade auszubrechen. Sind manche Gefühle für uns selbst erlebbar und aushaltbar?   

 


4.1.

Danke, dass du immer ein offenes Ohr für mich hast und hinter mir stehst. Danke, für euer da- sein. Und danke, dass wir bei euch nicht stark sein müssen! Dankeschön.



1.1.

Wir wünschen dir/ euch ein frohes und glückliches, gesundes und wundervolles Jahr 2021.