BLOG 2021


25.2.

Tränen, schon wieder kullern Tränen über meine Wangen. Der Grund es banal. Frustration macht sich breit. Irgendwie geht es mir gerade nicht so gut. Es sind so viele Dinge in meinem Kopf die mir Kopfzerbrechen bereiten. In der Therapie haben wir gelernt, aus jedem Tag das Beste zu machen. Ihn so zu nehmen wie er ist und ihn vielleicht noch ein kleines Stückchen besser machen. Gerade das fällt uns in dieser Corona Zeit schwer. Es fühlt sich an als leben wir in der Warteschleife. Keine Planungen für dieses Jahr. Jedenfalls nicht so, wie sie sonst möglich waren. Das frustriert. Gerade haben wir den Einsatzplan für vier unserer Assistentinnen fertig gemacht. Dabei schauen wir immer, was als nächstes im kommenden Monat ansteht. Gähnende Leere. Außer paar Arzttermine. Keine Verabredungen, keine realen Treffen mit für uns wichtigen Menschen. Das ist irgendwie traurig. Wir versuchen aus dieser Zeit irgendwie das Beste zu machen, aber an manchen Tagen gelingt es uns nicht. Sollte ich deshalb sauer auf mich selber sein? Gerade bei einer Jugendlichen von uns sprudeln Gefühle über. Dass es echt schwer auszuhalten. Vor allem die Traurigkeit ist wirklich groß. Der Anspruch, aus der Zeit die man gemeinsam verbringt das Beste zu machen ist irgendwie sehr stark anwesend. Und was, wenn uns das nicht immer gelingt? Wir geben wirklich unser Bestes, beide Systeme. Und wir sind sehr froh in dieser schweren Zeit einander zu haben. Trotzdem fehlen gerade uns Sonnenblumen andere Menschen in unserem Umfeld. Die Wünsche für dieses Jahr wirken momentan so, als seien sie nicht umsetzbar. Dass es irgendwie traurig. Wir versuchen aus der Situation das Beste zu machen, egal was kommt. Völlig egal, was sein wird. Und das ist gut zu wissen. Die Stärke der Schmetterlinge gibt uns Kraft. Danke dafür!


24.2.

Hilflosigkeit

Eigentlich war dieser Tag ein schöner Tag. Wir waren vor kurzem etwas raus als der Stadt gefahren um dem Alltagsstress und den vielen Menschen ein wenig zu entkommen. Das machen wir ab und zu um irgendwo außerhalb ein bisschen spazieren zu gehen. Es lag richtig viel Schnee. Wir sind an vielen Tieren vorbeigekommen und haben noch mehr Menschen die spazieren gehen wollten von weitem gesehen. Doch für uns hatten wir einen Fleck unberührte Natur. Auf dem Rückweg ergab sich ein Ereignis, was uns gerade irgendwie beschäftigt. Wir haben uns wahnsinnig hilflos gefühlt. Warum? Wir blieben allein auf dem Parkplatz zurück, unmöglich war es uns zu diesem Zeitpunkt den Ort selbstständig zu verlassen. Wir waren also in der Lage, einfach abwarten zu müssen. Normalerweise ist es für uns kein Problem. Doch heute war es irgendwie plötzlich doch eines. Um uns herum stellten sich viele Jugendliche, junge Männer die sich trafen und besonders cool sein wollten. Wir saßen in einem Auto. Plötzlich stellten sich einige dieser junge Männer um das Auto herum, aus dem wir nicht selbstständig hinausgekommen werden. Diese fanden es sehr cool dort auf einem Parkplatz zu stehen und miteinander „abzuhängen“. Plötzlich kam einer dieser jungen Männer auf die Idee, dass es doch ganz interessant wäre Menschen ihre Smartphones zu klauen. Das hat uns erschreckt. Wir saßen also dort und mussten warten, bis wieder jemand zu uns kam. Dass wir auf einem Parkplatz im Auto warten (wo kurz was erledigt wird wo wir nicht mit austeigen können) ist für uns keine ungewöhnliche Situation. Kommt im Rollitaxi Alltag immer wieder vor. Immer mehr Jugendliche näherten sich dem Auto. Das war ein ungutes Gefühl. Denn wir wussten genau, dass wir keinerlei Möglichkeit haben der Situation auszuweichen. Es ist letztendlich nichts passiert, wir kamen mit dem Schrecken davon. Und trotzdem haben wir uns wahnsinnig hilflos in dieser Situation gefühlt, total ausgeliefert. Selbst den Ort nicht verlassen zu können an die man eventuell bedroht werden könnte, ist ein ungutes Gefühl. Und wie sollen wir uns wirklich wehren? Wenn uns jemand angeht, zum Beispiel unser Smartphone nehmen würde. Außer laut schreien können wir nichts machen. Und ob wir als System das in so einer Situation schaffen würden? Wir hoffen es sehr und doch wissen wir es nicht sicher. Jedenfalls hat uns die Situation auch im Nachhinein noch ziemlich beschäftigt…




22.2.

Tränen. Mich überschwemmen zu viele Gefühle. Gefühle von einst. Nicht von hier und heute. Trotzdem fühlen sie sich ganz stark an. Man hat den Eindruck wieder in dieser einen bestimmten Situation zu sein. Kein Schutz, keinerlei Hilfe haben wir bekommen. Das hat so vieles zerstört. Die Angst ist immer da. Mal mehr, mal weniger. 

Gefühle von heute verschwimmen mit alten Gefühlen. Warum fühle ich gerade so intensiv? Manchmal helfen Tränen. Nicht immer tut es gut sich verletzlich und klein zu zeigen. Das können wir zuhause nur, wenn keine Assistenz anwesend ist. Abends sind wir froh „Feierabend“ zu haben. Wünschen der Assistentin einen schönen Feierabend. Es gab durchaus schon Situationen, in den unsere Assistentinnen mitbekommen haben, dass es uns gerade nicht so gut geht. Taff und aufgeschlossen, ob wir wirklich so sind? Es gibt Persönlichkeiten im System auf die das sicher zutrifft. Aber nicht auf alle!



21.2.

Nachdenklich

was geht mir im Kopf rum? Was beschäftigt mich? Immer wieder Corona, Covid 19 oder die Pandemie in der wir leben. Wir fühlen uns abgehängt von der Gesellschaft, vergessen. Nicht wichtig, nicht mal wichtig genug um einen entsprechenden Zugang zur Impfung zu bekommen. Jeden Tag leben wir mit dieser Gefahr, dass zermürbt. Macht einsam, traurig und manchmal wütend. So langsam haben wir wieder mehr Termine und das tut uns gut. Und trotzdem ist da immer diese Angst …

Heute wurde die alte Matratze von unserem Bett abgeholt, vom Sanitätshaus. Der Mitarbeiter trug nur eine Alltagsmaske, keine FFP 2 Maske. Wir haben uns schon als es geklingelt hat die Maske aufgezogen. Wie so oft. Immer wieder, auch wenn nur der Paketbote kommt. Am Schlüsselbrett hängt immer griffbereit in der Tür eine Maske. Schutz für uns. Schutz? Was bedeutet Schutz für uns in diesen komischen Zeiten? Viel können wir nicht tun um uns zu schützen. Das was möglich ist, tun wir bereits. Trotzdem beschäftigt es, lässt uns nicht los. Was wird nach dieser Pandemie kommen? Wird es ein Leben wie vor der Pandemie geben? Wir denken nicht. Es wird nicht mehr sein, wie davor. Wird man wieder wie früher mit anderen Menschen in Schlangen warten, so wie es früher zum Beispiel beim Bäcker war? Oder bleibt der Abstand in den Köpfen bestehen, die alltäglichen Coronamaßnahmen bleiben in den Köpfen. Oder nicht?

Nun denkt die Politik nach, ob auch unabhängig von der Pandemiesituation zweimal Mundschutz im Auto mitgeführt werden muss. Die Gründe dafür können wir schon nachvollziehen. Aber irgendwie ist es auch grotesk, merkwürdig denn vor der Pandemie wäre niemand auf diese Idee gekommen. Oder etwa doch?


19.2.

Kunsttherapie Teil 2

am Montag war es soweit, wir hatten unseren ersten Termin bei einer Kunsttherapeutin. Lange haben wir nach einer entsprechenden Therapie gesucht, in der Vergangenheit haben wir schon mal eine Kunsttherapie gemacht. Eigentlich tut uns das gut. Das kreative Ausleben entspricht uns, da wir wohl ein recht kreativer Mensch sind. Was natürlich nicht bedeutet, dass andere Therapieformen nicht auch ihre Berechtigung haben.

An diesem Tag war eine Assistentin bei uns, mit der es uns leichtfällt. Wo der Alltag gut funktioniert, eingespielt ist und reibungslos läuft. Entspannt eben. Es wäre unendlich schön, wenn es immer so sein würde. Doch das ist es nicht. Überhaupt nicht. Mit manchen Assistentinnen erreichen wir diese Ebenen nie, mit anderen relativ zeitig. Das ist total unterschiedlich. Das Rollitaxi hatten wir für 15:30 Uhr bestellt. Mit etwas Zeit als Puffer eingerechnet, da man ja nie weiß ob es Stau gibt oder das Taxi vielleicht auch zu spät kommt. Das kommt hin und wieder vor, zum einen durch den Verkehr in der Stadt zum anderen aber auch, wenn Kunden vorher nicht pünktlich waren und ihre Termine nicht eingehalten haben. Bei manchen Kunden kommt das häufiger vor, bei anderen selten oder nie. Doch auch wir können das nicht immer beeinflussen. Insbesondere bei Arztterminen ist es oft schwierig, genau zu sagen wie lange der Termin dauert. Da man unser Rollitaxi aber im Voraus buchen muss und nicht spontan Bescheid geben kann, man sei jetzt fertig mit dem Termin, planen wir immer deutlich zu viel Zeit ein. Klar bedeutet das, dass wir dann eventuell noch warten müssen. Aber das ist uns lieber, als den Stress zu haben, dass das Taxi warten muss. Denn es ist oft mit den nachfolgenden Terminen gar nicht möglich. Lieber rufen wir dann an, wenn wir früher fertig sind und sagen Bescheid, dass wir schon fertig sind. Manchmal ist es dann erfreulicherweise möglich, auch früher abgeholt zu werden. Das ist allerdings eher selten der Fall.

Wir packten alle notwendigen Dinge für den Termin ein. Druckten noch die Zuzahlungsbefreiung in Kopie aus, damit wir diese der Therapeutin gleich vorlegen konnten. Die Assistentin zog uns an, packte Wasser mit Kohlensäure ein. So mögen wir unser Wasser, kalt und stark gesprudelt. Deshalb haben wir ein Wassersprudelgerät zu Hause. Das ist ganz schön praktisch. Wir waren schon ein wenig aufgeregt und angespannt. Die Taxifahrerin die uns zur Praxis fuhr ist sympathisch und angenehm. Die meisten Fahrer von „unserem Taxi Unternehmen“, mit denen wir regelmäßig unterwegs sind wirklich nett und freundlich. Mit manchen kommen auch nette Gespräche zustande. Wir kamen ziemlich schnell durch die Stadt durch, sodass wir am Ziel angelangt noch etwas Zeit hatten und beschlossen, in der Zeit noch eine Runde spazieren zu gehen. Es hätte auch keinen Sinn gemacht, fast eine halbe Stunde vor der Praxis zu warten. Während dem Spaziergang unterhielten wir uns ein wenig mit der Assistentin. Dann ging es los. Jemand der aus dem Haus rauskam machte uns die Tür auf, so konnten wir gleich einfach an. Das Gebäude sieht nach Neubau aus. Das ist schon mal gut, dachten wir. Auch der Aufzug war glücklicherweise breit und lang genug! Warum wir das hier so betonen? Weil es auch oft anders ist. Die Assistentin las zunächst die Coronaregeln an der Praxistür. O. k., soweit hatten wir alles verstanden. Leider ist die Situation derzeit so, dass die Begleitperson nicht in der Praxis warten darf. Somit musste sie leider draußen in der Kälte warten… Unsere Assistentinnen zog uns die Jacke und den Fußsack aus, da uns damit in der Praxis sicher zu warm geworden wäre. Ein wirkliches Wartezimmer gab es nicht. Es war eher so der Flur der Praxis, wo es zwei Stühle gab für Patienten die warten. Wir versuchten uns so in den Flur zu stellen, dass wir nicht total im Weg stehen. Doch das gelang uns nicht, weil der Flur sehr eng war. Eine weitere Frau wartete dort. Es ist eine ziemlich kleine Praxis, baulich zwar Neubau aber sehr verwinkelt, der Flur zugestellt mit jeder Menge Regale sowie Therapiezubehör. Auf dem Weg mit der Therapeutin in den Therapieraum stellten wir fest, dass es wirklich verdammt eng ist. Auch die Türen sind sehr schmal, wir kommen gerade so durch. Immerhin, wir kamen durch! Der Raum zeigte sich als ziemlich klein und vollgestellt, eine Werkbank an der Fensterseite und ein großer Tisch in der Mitte. Auf der linken Seite standen Regale und Schränke, Materialien für die Therapie. Wir fuhren an den großen Tisch heran und stellten direkt fest, dass dieser nicht unterfahrbar für uns ist. Das ist schon mal definitiv ein Minuspunkt. Denn wenn wir nicht richtig an den Tisch kommen, wie sollen wir dann dort Therapie machen? Gerade wenn es um irgendwas Künstlerisches geht … Zunächst stellte die Therapeutin uns ein paar Fragen, die wir beantworteten. Wir mussten eine Anmeldung für die Praxis ausfüllen und unterschreiben, dass Termine die abgesagt werden mindestens 24 Stunden im Vorhinein abgesagt werden müssen. Anderenfalls ist es notwendig, dass der Patient die Kosten für die ausgefallene Therapiestunde selbst trägt. Das kennen wir auch aus der Physiotherapie. Ist also für uns nichts Neues.

Die Therapeutin ist schätzungsweise um die 50 Jahre alt, hatte etwas fettige schulterlange braune Haare und wirkte sympathisch. Etwa eine halbe Stunde fragte sie uns Dinge. Was uns wichtig ist, was wir erreichen wollen? So weit so gut. Sie selbst stellte fest, dass der Tisch wohl kaum für uns geeignet ist. Ohne richtig an den Tisch zu fahren, ist eine Kunsttherapie wirklich schwierig.  Sie meinte, dass sie bis nächste Woche sich etwas überlegen könne und hoffe, dass sie dann eine Lösung für das Problem habe. Mit einem Metermaß notierte sie sich noch die Höhe vom Rolli, die wir mindestens zum unterfahren des Tisches brauchen. Wir sind gespannt, ob sie eine Lösung findet … Eine, die auch für uns praktikabel ist. Eine relativ einfache Lösung wäre, ein höhenverstellbarer und Winkel verstellbarer Laptoptisch. Dann hätten wir eine Arbeitsfläche an die wir rankommen und die Praxis hat keine allzu großen Kosten. Es ist irgendwie schon traurig zu sehen, dass eine Ergotherapie Praxis nicht über höhenverstellbare Tische verfügt. Irgendwie merkwürdig! Dann sollten wir damit beginnen, eine Kunstmappe für uns zu gestalten. Dies ging nicht wirklich gut, da wir nur mit einem Brett auf unserer Tasche arbeiten konnten. Es war für dieses Mal in Ordnung, aber nicht wirklich eine Dauerlösung. Sofort wurden wir gefragt, ob wir in einer Einrichtung für Menschen mit Körperbehinderung leben? Warum nehmen immer wieder so viele Menschen das einfach so an? Das ist irgendwie traurig. Inklusion wird zwar immer wieder plakativ dargestellt sie ist aber leider nach wie vor nicht in den Köpfen der Menschen angekommen. Das ist wirklich schade. Warum sollte man beispielsweise bei einem Menschen, der aufgrund seines Alters vielleicht in einem Altenheim leben könnte davon ausgehen, dass dieser Mensch nicht in einer eigenen Wohnung leben kann? Für uns ist es komisch und seltsam. Was persönliche Assistenz ist wusste sie aber schon. Ein Pluspunkt! Während der Stunde telefonierte sie mit einer Kollegin wegen des Problems mit dem Tisch. Eine Lösung wurde erst mal nicht gefunden. Die Therapeutin kam schon ganz schön nah an uns heran in körperlicher Hinsicht. Sie klebte uns das Blatt auf dem Brett fest, stellte eine Kiste unter die Stifte. Damit wir drankamen. Wir waren froh, unsere Maske auf zu haben. Die Therapeutin meinte zu Beginn der Stunde, dass wenn beide Sitzen es in Ordnung sei wegen einem Spruchschutz dazwischen, wenn man die Maske abnehme. Wir sagten aber, dass wir das nicht möchten. Und wiesen auch auf die Tatsache hin, dass wir eben Risikopatient sind. Gegen Ende der Stunde kam unsere Assistentin zurück und schaffte es nicht, die Türe auf zu bekommen von der Praxis. Deshalb musste die Therapeutin sie kurz reinlassen. Jetzt wissen wir zumindest wir wie es funktioniert. Das können wir den anderen Assistentinnen sagen. Alles klar. Kurz vor Ende der Therapiestunde verabschiedete sich die Therapeutin, wir wollten hinter ihr her auf den Flur fahren. Doch sie stieß die Tür wieder halb zu, sodass wir den Raum nicht mehr selbstständig verlassen konnten. Zum Glück war unsere Assistentin in der Nähe und konnte uns helfen. Wir finden es jetzt nicht total schlimm, dass sowas passiert. Aber irgendwie signalisiert es uns schon, dass die Therapeutin da nicht bis zum Ende denkt. Das ist schade. Nun ja. So ist es eben manchmal. Irgendwie war dieser Therapiebesuch ziemlich charakteristisch für unsere Erfahrungen die wir außerhalb unserer Wohnung erleben. Das ist für uns einfach keine wirkliche Barrierefreiheit, und das trifft uns immer wieder. Wie einfach es doch wäre, zum Beispiel einen höhenverstellbaren Tisch zu haben. Schade. Wir sind gespannt, welche Idee ihr für das Tischproblem einfällt und ob die für uns praktikabel sein wird. Wir werden sehen.

 


18.2.

Kunsttherapie

vor einigen Jahren hatten wir schon mal eine Kunsttherapeutin hier in der Stadt gefunden. Sie fanden wir zufällig über einen Fachvortrag über Kunsttherapie und wir waren uns sofort sympathisch. Zunächst einmal war es schwierig, eine Finanzierungsquelle zu finden für diese Therapieform. Denn die Krankenkasse kommt dafür leider nicht auf. Die Kunsttherapeutin beschloss, dass sie trotzdem bei mir mit der Therapie zu Hause anfangen würde und zunächst einmal auf ein Gehalt verzichtet. Das war wirklich eine ganze Weile so. Bis zu dem Zeitpunkt, wo sich eine Stiftung aufgetan hat die einen Teil der Kosten bezahlt hat. Mit diesen Stiftungsmitteln waren uns einige Stunden Kunsttherapie möglich und dafür sind wir sehr dankbar. Danach hatten wir dann wieder das gleiche Problem. Keine Finanzierung. Irgendwann hörte die Kunsttherapeutin dann auf in ihrem Beruf zu arbeiten, weil es sich finanziell einfach nicht lohnt. Das war für uns ziemlich traurig und schade, da uns diese Therapeutin wirklich gutgetan hat.

Inzwischen sind mehrere Jahre vergangen. Jahre ohne Kunsttherapie. Insgesamt ist es eine Therapieform die uns Sonnenblumen wirklich gut tut. Wir tun uns manchmal schwer mit Gesprächstherapie, wie man sie in der klassischen Psychotherapie findet. Selbstverständlich hat auch die ihre absolute Berechtigung. Diese andere Art und Weise der Ausdrucksmöglichkeit in der Kunsttherapie spricht uns an, tut uns gut und ist uns angenehm. Von daher ist es insgesamt sicher eine Therapieform, die für uns geeignet ist.

Vor kurzem haben die Schmetterlinge gemeint, wir könnten doch noch mal einen Anlauf wagen und eine Kunsttherapeutin suchen. Gesagt- getan. Diesmal suchten will im speziellen nach Ergotherapie Praxen, die zusätzlich kunsttherapeutisch arbeiten. Denn darüber gibt es die einmalige Möglichkeit, die Therapie über ein Ergotherapie Rezept abzurechnen. Ein solches Rezept zu bekommen denken wir, dürfte kein Problem sein. Wir schrieben zunächst vier Praxen per E-Mail an. Bei der ersten kam zurück, die Praxis sei nicht barrierefrei, bei der zweiten hieß es, der Eingang sei für Elektrorollstühle zu schmal. Die dritte Praxis gab an, zwar über einen Fahrstuhl zu verfügen, der aber nur über Treppen zu erreichen ist und derzeit renoviert wird. Die vierte Praxis antwortete gar nicht. Das war erst mal etwas frustrierend. Ein Jugendliche von uns meinte, sie durchforstet jetzt noch mal das Internet um zu gucken ob man nicht doch irgendwo eine Praxis findet, die rolligerecht 

 ist. Und tatsächlich, wir schrieben noch eine Praxis an und bekam die Rückmeldung, dass es bei Ihnen prinzipiell möglich wäre. Eine Therapeutin meldete sich bei uns. Nach mehreren Rückfragen war klar, dass diese Therapeutin uns montags nachmittags einen Therapieplatz anbieten könnte. Das passt für uns ganz gut, da der Montagnachmittag bei uns in der Regel frei ist. Es ist wirklich erstaunlich, dass es genau an einem Tag ist, wo wir Zeit und die Möglichkeit haben zu einer Therapie zugehen. Kommende Woche werden wir zum ersten Mal zu dieser Therapie fahren. Das Rollitaxi wird uns mit einer Assistentin dorthin fahren. Wir sind gespannt wie es sein wird. Am Freitag davor holen wir uns bei der Ärztin noch das Rezept für die Ergotherapie. Das dürfte kein Problem sein das zu bekommen.

Uns ist natürlich klar, dass es nicht genauso sein wird wie mit der Kunsttherapeutin, die wir lange kannten. Aber das ist in Ordnung für uns. Es ist einfach ein neuer Mensch der dazu kommt, und wenn uns das gut tut, können wir das längerfristig machen. Das kreative Gestalten liegt uns, tut uns gut und gibt uns Kraft. Gerade jetzt in der Situation mit der Pandemie fehlt uns oft etwas auf das wir uns freuen können. Eine Aussicht, etwas Schönes erleben zu können. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen, dass es mit der Therapeutin und uns gut zusammenpasst. Wir werden berichten, wie es läuft. Viele Grüße, Sonnenblumen

 


16.2.

Näue maraze füa unsa bet

Häutä morkän wia füa aufschtehn mustn. Unsa näue maraze füa unsa bet kam. Von sanitets haus. Wail wia nist gut auf aina normale maraze likän kön. Da wia drukschteln bekomn köntn. Das is schlächt. Di näue ain lila besuk hat. Dschaut col für mädchn kintas aus. Di junks kain lila woln. Di näue maraze mart krach. Das is komis. Wia häute nachd tesdn wi wia schlafn kön. Mitaks wia gut schlaft habn.  



14.2.

Erschöpfung

So langsam merken wir, dass der Alltag wieder mehr Einzug in unser Leben nimmt. Viele Wochen lang hatten wir wenig Termine, manchmal und das ist eine erstaunliche Erkenntnis, sogar zu wenige. Morgen haben wir einen ziemlich anstrengenden Tag vor uns. Zunächst einmal haben wir einen Termin bei der Schmerztherapeutin im Schmerzzentrum, anschließend zu Hause Physiotherapie und nachmittags müssen wir mit der Assistentin zum Sanitätshaus fahren. Wir haben nämlich das Problem, dass in unseren Beinschienen die Klettverschlüsse nicht mehr gut halten. Da haben wir für morgen einen Termin bekommen, damit der Orthopädiemechaniker sich das angucken kann.

In der Früh haben wir erst meine Liste mit fünf Telefonaten abgeklappert. Ein Termin bei der Hausärztin gemacht, mit der Krankenkasse gesprochen, mit dem Sanitätshaus telefoniert und das andere Sanitätshaus angeschrieben, weil der Rolli ein Problem hat. Dann kam heute früh unsere neue Matratze für das Pflegebett. Die alte Matratze wurde nicht von dem Sanitätshaus mitgenommen, denn die Krankenkasse möchte die Matratze zurückhaben. Das bedeutet für uns, dass eine andere Stelle die Matratze abholen muss. Das finden wir ziemlich unsinnig und irrsinnige Zeitverschwendung. Naja, kann man wohl nicht ändern. Aber ganz ehrlich was will die Krankenkasse mit einer Matratze die über sieben Jahre alt ist? Soll so etwas wirklich noch an andere Patienten weitergegeben werden? Das ist ein wirkliches Armutszeugnis für Deutschland!

Wir sind erschöpft. Müde und ausgelaugt. Brauchen positive Erlebnisse, Erfahrungen die uns Kraft geben. Das alles ist während dieser Pandemie schwierig zu realisieren. Das ist schade und zugleich eine große Herausforderung. Unser Leben war auch vor der Pandemie nicht immer einfach. Aber zurückgeworfen auf sich selbst in so vielen Stunden ist schon wirklich anstrengend und herausfordernd. Wir hoffen sehr, dass es bald wieder möglich sein wird Menschen zu treffen die einem wichtig sind. Daran klammern wir uns irgendwie fest.



11.2.

Ausflug an den See

Wir waren vor ein paar Tagen an einem See in der Nähe spazieren. Also die Schmetterlinge und wir. Wir haben uns mit dem Rolli Taxi dorthin fahren lassen. Zum Glück hat dieses Unternehmen bisher die Pandemie überlebt. Wir hoffen sehr, dass es auch so bleibt! Am See war es ganz schön kalt. Der Wind pfiff uns um die Ohren. Der Fahrer der uns mittags zu Hause abholte ist uns wirklich sympathisch. Wir kennen ihn seit vielen Jahren, quatschen über belanglose und manchmal auch belanghabende Dinge im Auto. Dieser Fahrer hat zwei Katzen. Von denen erzählt er öfter. Wir erzählen im Gegenzug von unserem Kaninchen. Das ist irgendwie schön. Nach etwa einer halben Stunde Fahrt sind wir am Ziel angekommen. Der Fahrer löste die Kraftknoten, die unserem Rollstuhl im Taxi sichern. Das Taxi hat einen rollstuhlgerechten Umbau, man kann sich den Boden also nicht vorstellen, wie den eines normalen Autos. Dort sind Schienen eingelassen, auf die man verschiedene Befestigungssysteme stecken kann. Untere anderem eben wie gesagt diese Kraftknoten die den Rolli sichern. Zusätzlich zu diesen Kraftknoten gibt es dann noch einen Rückhalt Gurt wie für alle im Auto, auch für den Rollifahrer der an variablen Stellen befestigt werden kann. Die Schmetterlinge stiegen seitlich aus dem Großraum Wagen aus. Bei den meisten Autos ist es möglich, eine Stufe auszufahren, umso leichter als Fußgänger aus dem Auto hinaus zu kommen. Für uns ist das nicht relevant, wir bleiben ja sowieso in unserem Rolli sitzen und gelangen entweder über eine Hebebühne oder eine Rampe ins Auto.

Auf einem Parkplatz in der Nähe entdecken zwei kleinen Jungs aus beiden Systemen etwas, was sie interessierte. Eine Baustelle. Sie schauten ein wenig zu. Wir machten aus, dass wir auf dem Rückweg noch einmal Baustelle schauen können. Darüber freuten sich die beiden Jungs.

Rechts um den See herum, oder links herum? Beides ist möglich. Beide Strecken sind logischerweise identisch lang. Trotzdem entscheiden wir uns meistens für rechts herum. Warum genau, kann ich gar nicht erklären. Es ist eine Art Gewohnheit die sich immer wieder wiederholt. Das bedeutet allerdings nicht, dass wir nicht auch mal links herumgehen. Aber eben nicht so oft, nicht regelmäßig. Zunächst einmal war nicht so viele Leute unterwegs was ganz angenehm war. Je weiter wir um den See herumkamen desto mehr Menschen waren doch unterwegs. Viele Familien sind spazieren gegangen, Kinder auf Fahrrädern, Inlineskates, Laufrädern, Dreiräder und Kinderwagen kamen uns entgegen. Kleine Kinder die auf diesen Laufrädern fahren werden ganz schön schnell. Für uns sieht es eher erschreckend aus, wenn so ein kleines Kind so schnell mit seinem Rad durch die Gegend fährt. Häufig ohne Helm.

Auch ältere Menschen waren unterwegs. Menschen, die Sport getrieben haben in Form von Joggen, Rad fahren oder sogar schwimmen. Mit Neopren Anzug haben wir einen Schwimmer im See entdeckt. Das muss ganz schön kalt um diese Jahreszeit sein. Natürlich gab es auch einige Leute, die einfach nur spazieren gehen. Zu denen gehören wir wohl auch. Nur dass wir eben rollen, und die Schmetterlinge gehen. Trotzdem benutzen wir eigentlich immer das Wort spazieren gehen. Es ist irgendwie geläufiger und auch gewohnt. Wenn jetzt irgendjemand sagen würde, warum wir das so ausdrücken würden wir sagen, weil es sich für uns richtig anfühlt. Es passt. Auch wenn wir nicht gehen. Aus dem System der Schmetterlinge hatte ein Mädchen Vogelfutter eingepackt. Das hängte sie unterwegs auf. Wir konnten einige Meisen beobachten, die sich etwas von dem leckeren Futter nahmen. Leider hatten wir unsere Kamera nicht dabei, sodass wir leider nur mit dem Handy ein paar Fotos davon machen konnten. Diese sind qualitativ leider nicht wirklich berauschend geworden. Aber fürs Handy ist es schon in Ordnung.

Wir stellten mit Entsetzen fest, dass große Maschinen am See eingesetzt werden. Bäume wurden gefällt und es waren Bagger und andere Fahrzeuge im Einsatz. Die haben die Umgebung leider furchtbar kaputt gemacht. Zum Teil war es wirklich traurig die Landschaft so zu sehen. Umgepflügt auf unachtsame Weise. Zerstört! Einige Kleine aus beiden Systemen fragen, was mit den Tieren ist, die dort runter leben? Die taten ihnen besonders leid. Wir machten eine Pause und die Schmetterlinge setzten sich auf eine Bank. Wir kantelten uns im Rolli bequem nach hinten, in unsere sogenannte Sofaposition. Die Schmetterlinge hatten Tee gekocht den wir mitnahmen. Leider war er noch ziemlich heiß. Auch eine Kleinigkeit zu essen hatten wir dabei. Doch beide Systeme hatten während der Pause keinen Appetit. So nahmen wir unser Essen einfach wieder mit nach Hause. Etwa eine Dreiviertelstunde bevor das Taxi zurückfuhr, hatten wir uns einen Wecker gestellt, um eine Erinnerung zu haben, dass wir uns auf den Rückweg machen müssen. Eigentlich ist es nicht der Rückweg, sondern der Weg vorne rüber. Es ist ein kreisförmiger See. Auf dem Weg zurück zum Parkplatz schauten die kleinen Jungs noch mal ihrer Baustelle zu. Das machte ihn viel Freude. Sie sahen, dass in der kurzen Zeit schon einiges mehr gebaut wurde. Der Taxifahrer war noch nicht da, sodass wir noch ein paar Minuten warten mussten. Als wir sahen wer uns abholt waren wir nicht gerade begeistert. Das ist der einzige Fahrer, mit dem wir wirklich nicht gut auskommen. Zum einen ist sein Fahrstil für uns als Schmerzpatienten ziemlich unangenehm. Zum anderen ist er aber auch einfach menschlich nicht angenehm, riecht nicht gut und ist unfreundlich. Wir waren froh als wir dann zu Hause waren.

 


8.2.


Wir Kinder habn eine Schpardose. Ein Schwein. Nein zwei. Das habn wir selba angemald. Das klaine Schwein is lila. Das große Schwein is ganz bund. Ich frak di grosis ob wir hir rain foto hin machn könen. Dann kannst du sehn wi wia das gemachd habn. In di schweine komt geld für uns kinder. Von grosis wia aus geltbäutl alles klaine gelt bis 0,50 € nemen dürfn. Wenn vil gelt zusamn ist, bringn wir das gelt zur bank. Da bekomn wir für das klaine gelt dann grosses gelt. Damit können wir machen was wir woln. Aba wir mit anden kindern beschprechn müssn was wia kaufn. Das is in ortnung. Mal schaun was wia kaufn wenn die Schpardose voll is. Tschüs, J.   

 


6.2.

Hilfe für eine Freundin

Eine Freundin von uns braucht Unterstützung. Nach einer schweren Operation vor etwa vier Jahren ist sie komplett ertaubt. Das bedeutet, dass sie überhaupt nichts mehr hören kann. Ihr Alltag ist auch eine Herausforderung, etwas anders gelagert wie unserer aber trotzdem auch nicht einfach. Vor einiger Zeit haben wir ihr schon eine Haushaltshilfe vermittelt, weil sie durch den fehlenden Gleichgewichtssinn, der durch die Ohren beeinträchtigt ist, nicht mehr auf eine Leiter steigen kann, und insgesamt zumindest bei der Grundreinigung der Wohnung Unterstützung benötigt. Diese Haushaltshilfe ist nun fertig mit ihrem Studium und kann deshalb nicht mehr zu ihr kommen. Zunächst sagte die Freundin, dass sie erst mal niemand Neuen suchen möchte. Nach einigem Hin und her hat sie sich dann doch dafür entschlossen, nach einer neuen Person zu suchen. Dieser Freundin fällt der Umgang mit der Technik und im Internet recht schwer, sie ist auch schon etwas älter. Wir versuchen sie zu unterstützen und ihr zu erklären, wie es funktionieren könnte. Wir kennen das ganze aus der Assistenzsuche ja sehr gut. So haben wir auf einer Internetseite mit ihr gemeinsam einen Account angelegt, sodass sie ihr Stellengesuch veröffentlichen konnte. Leider hatte sie es nicht geschafft, einen Text zu schreiben bis zu dem Tag wo wir es verabredet hatten. Da wir sie schon länger kennen war das eigentlich im Vorfeld schon klar. Deshalb schrieben wir schon ein paar Zeilen zusammen mit dem, was wir denken was wichtig wäre. Sie war sehr erleichtert, dass wir da helfen. Es ist ein schönes Gefühl, ihr helfen zu können. Aber manchmal ist es auch ziemlich anstrengend. Sie möchte alles immer selber verstehen und selber machen, was zum Beispiel, wenn man einen Account bei den Kleinanzeigen anlegt jetzt wenig Relevanz für die Zukunft für sie hat. Trotzdem können wir verstehen, dass sie so viel Selbstbestimmung in dem Bereich haben möchte wie es eben möglich ist. Für uns bedeutete das aber sehr viel Arbeit mehr. Aber es ist in Ordnung für uns. Dann veröffentlichten wir die Anzeige, mehrere Personen meldeten sich daraufhin. An diesem Punkt kam sie damit nicht mehr alleine zurecht. Wir boten ihr unsere Hilfe an die sie gerne annahm. Erste Anfragen auf ihrer Anzeige kamen per E-Mail rein. Dann begann die Frage, wie das denn mit dem Antworten funktioniert. Wir erklärten es ihr, über einen Messenger auf dem Smartphone. Letztendlich bat sie uns, dass wir uns das Ganze auch anschauen. Das machen wir. Wir schrieben eine Antwort und stimmten die mit ihr ab, weil es ihr schwer fiel zu antworten und sie nicht wusste was sie genau schreiben soll. Das hatten wir uns vorher auch schon gedacht, dass das schwer werden wird. Sie hat es einfach noch nie gemacht und war dadurch ziemlich unsicher. Wir schrieben hin und her, was sie zu welcher Anfrage meint und was ich zurückschreiben soll. Deutlich wurde, dass sich vor allem Menschen mit schlechten Deutschkenntnissen bewarben. Da man mit der Freundin allerdings schriftlich kommunizieren muss oder über eine Spracherkennungssoftware auf dem Handy ist es schon wichtig, dass die Person die das macht über relativ gute Deutschkenntnisse verfügt. Alles andere wäre wirklich schwierig. Am liebsten wäre ihr gewesen, wenn die Putzfrau Gebärdensprache könnte. Das war uns von Anfang an klar, dass das echt schwierig werden wird. Bisher hat sich niemand beworben, der gebärdensprachkompetent wäre. Das war irgendwie auch zu erwarten. Am nächsten Tag bewarb sich jemand, dessen Anfrage wirklich gut klang. Auch dieser Person schrieb ich zurück. Mit ihr hat sie nun einen Bewerbungsgespräch ausgemacht. Die Freundin ist ziemlich aufgeregt, weil sie sowas noch nie gemacht hat. Wir haben ihr ein paar Tipps gegeben, ihr gesagt was wir in so einer Situation fragen würden und worauf wir Wert legen. Vielleicht hilft das ein bisschen. Wir sind gespannt, was da herauskommt. Es würde uns wirklich freuen, wenn das gleich mit dieser jungen Frau klappen könnte. Sie scheint ganz freundlich und nett zu sein. Mal schauen, ob was daraus wird. Die nächste Hürde ist erst mal, dass sie auch tatsächlich zum Bewerbungsgespräch kommt. Wir drücken der Freundin die Daumen, dass es klappt!


5.2.

Behinderung

Unsere Behinderungen an sich sind oft nicht wirklich das größte Problem. Wir kennen es ja nun schon sehr lange so, wie es heute ist. Was uns besonders zu schaffen macht ist das Verhalten von manchen Menschen und die nicht barrierefreie Umwelt. Da denkst du da draußen jetzt vermutlich zunächst an eine Stufe bei einem Rollifahrer oder einen fehlenden Aufzug. Klar, auch das behindert uns. Wir können Gebäude nicht erreichen, Freunde in ihren Wohnungen nicht besuchen, weil sie eben nicht erreichbar sind für uns als Rollifahrer. Das ist irgendwie traurig. Aber man gewöhnt sich doch irgendwie dran und es werden immer wieder Lösungen gefunden, wenn die Beteiligten denn daran interessiert sind. So könnte eine Freundin mit einer nicht barrierefreien Wohnung beispielsweise runterkommen und mit uns eine Runde spazieren gehen etc. 

Viel gravierender sind da der Kampf um die Existenz, die Finanzierung unseres Lebens mit Gutachten, Behörden und Kostenträgern, die nichts anderes im Sinn haben außer Kosten um jeden Preis zu sparen. An anderen Stellen wird so unheimlich viel Geld aus dem Fenster geschmissen und wir kämpfen dauernd darum, dass unsere Existenzsicherung weiterbezahlt wird. Das sind bei uns verschiedene Leistungen. 

Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung. Zu vergleichen sind die Zahlungen mit dem, was ein arbeitsloser Arbeitslosengeld 2 Bezieher an Grundsicherung bekommt. Also die Kosten für, wie es so „schön im Gesetzestext heißt“ „angemessenen Wohnraum“, sowie einen Pauschalbetrag der alle Lebenskosten beinhalten soll. Wir bekommen dazu noch einen sogenannten „Mehrbedarf“ in Höhe von etwa 80 Euro pro Monat aufgrund der komplexen Behinderung. 

Eingliederungshilfe: Darüber wird ein Teil der Assistenz Kosten bezahlt, aber auch die Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi. Dies sind aber auch beides Leistungen der Sozialhilfe und werden deshalb einkommensabhängig gewährt.  

Dann bekommen wir noch Leistungen von der Pflegeversicherung in Form von Pflegegeld, das in der Höhe abhängig vom sogenannten Pflegegerad gewährt wird. Das kann man sich keineswegs wie eine Vollversicherung wie beispielsweise bei den gesetzlichen Krankenkassen vorstellen. Es wird ein kleiner Betrag monatlich ausgezahlt, der niemals wirklich für die tatsächliche Pflege reicht. Deshalb müssen Menschen, die über Vermögen und Einkommen verfügen einen Großteil selbst bezahlen. Ist man dazu nicht, oder nicht auf Dauer in der Lage bleibt nur der Gang zum Sozialamt, wo je nach Leistung auch verwandte Personen angeschrieben werden und etwas zuzahlen müssen. 

Zusätzlich gibt es eine sogenannte monatliche Pauschale für „Pflegehilfsmittel“. Das sind zum Einmalgebrauch bestimmte Artikel die für die Pflege notwendig sind. Hierzu zählen beispielsweise Gummihandschuhe, Bettschutzeinlagen, Duschschürzen damit die Assistenzperson bei duschen nicht nass wird etc. Wir müssen dieses Budget monatlich auslegen und bekommen es dann von der Pflegekasse rückwirkend erstattet. Man könnte dies auch anders lösen, beispielsweise indem man die Pauschale an eine Apotheke oder Online Dienst abtritt, die einem dann die Pflegehilfsmittel zur Verfügung stellt.  Unserer Erfahrung nach bekommt man über diese Möglichkeit deutlich weniger für dieses Geld und nicht unbedingt das, was man haben möchte. Da ist es für uns sinnvoller, dies selbst zu machen. 

Ein Durcheinander an unterschiedlichen Leistungen ist das. Um weiter Pflegegeld zu bekommen ist es notwendig, regelmäßig sogenannte „Pflegeberatungsgespräche“ von einem Pflegedienst durchführen zu lassen. Dieser kontrolliert, ob die Pflege „sichergestellt“ ist. Dies ist wieder ein fremder Mensch, der in unser privates Leben trampelt.

 

Insgesamt trampeln echt viele Menschen in unser Leben hinein. Teilweise auch in unsere Wohnung. Und immer wieder erleben wir Demütigungen, manchmal sind diese Menschen sehr respektlos zu uns. Das verletzt und hinterlässt Narben. Der ewige Krieg mit den Behörden ermüdet, strengt an und laugt aus. Häufig kommen wir uns vor wie ein Bittsteller. Ein Kostenfaktor, der im Sinne der Behörden am besten in einem Heim leben sollte und alle ihrer Entscheidungen klaglos hinnimmt. Zu diesen Menschen gehören wir nicht! Definitiv nicht! Wir lassen uns bei weitem nicht alles gefallen. Und doch kostet es Kraft gegen Windmühlen zu kämpfen. Nie wissend, ob es Erfolg haben wird. Und immer, und immer wieder bei der Weiterbewilligung das Zittern, was kommt diesmal dabei raus?

Die meisten unserer Leistungen, werden für ein Jahr bewilligt. Das ist nicht besonders lang, wenn man bedenkt, dass man mindestens drei Monate bevor die Leistung ausläuft wieder einen neuen Antrag stellen muss. Immer wieder müssen wir uns Begutachtungen unterziehen, kommen Gutachter zu uns nach Hause oder wir müssen irgendwohin. Wir müssen für Konferenzen darlegen, warum dieser Hilfebedarf vorhanden ist. Immer wieder wird gerade im Bereich der Eingliederungshilfe geguckt, ob der Hilfebedarf denn überhaupt noch notwendig ist? Was die erwarten, wissen wir auch nicht. Dass die Behinderung von heute auf morgen verschwindet vielleicht!? Wer weiß, das wäre jedenfalls den Behörden am liebsten. Denn dann wären wir für Sie kein Kostenfaktor mehr. Auf der anderen Seite erleben wir immer wieder, dass man in gewisser Weise nett und angepasst sein muss. Auch auf die noch so doofe Frage gelassen reagieren, sich zwar hinterher denken wie unverschämt das war, aber das demgegenüber der Person nicht anmerken lassen, während wir in der Situation auf diese Person angewiesen sind. 

Was bei dem Amt das unter anderem für die Assistenz zuständig ist immer wieder rauskommt ist, dass bezweifelt wird, dass man weiter auf Assistenz angewiesen ist. Eigentlich gibt es inzwischen eine Richtlinie, dass Assistenzleistungen unter gewissen Gesichtspunkten nicht zeitlich begrenzt werden dürfen. Trotzdem erhalten wir immer nur einen zeitlich befristeten Bewilligungsbescheid für diese Leistung. Fällt uns beispielsweise ein Fehler der Behörde auf, dauert es eine Ewigkeit bis dieser berichtigt wird. Wir im Gegensatz bekommen eine kurze Frist meistens von wenigen Tagen in denen wir zur Antwort aufgefordert werden. Dass ist manchmal ganz schön stressig und kurzfristig. Gerade bei diesem Amt in den „Personenkonferenzen“ oder “Hilfeplangesprächen“ tun wir uns wirklich schwer. Zum Glück darf man eine Begleitperson mit dorthin nehmen. Uns stressen solche Termine. Immer wieder muss man sich quasi „nackig“ machen und zwar vor mehreren zum Teil völlig fremden Menschen. 

Am liebsten wäre allen Leistungserbringern, dazu zählen wir sowohl die Stadt, die übergeordnete Behörde und die Kranken- und Pflegekasse, dass man ein „Nein“ und eine Ablehnung sofort akzeptiert. Bloß keinen Widerspruch einlegten. Jede ablehnende Entscheidung akzeptieren, und nicht für ihr Recht kämpfen. Klaglos ertragen, dass es immer wieder eine Botschaft, die an uns herangetragen wird. Das ist ziemlich bitter. Freundlich sein, nett und lieb sein. Alles einfach hinnehmen. Nein, das werden wir nicht. Und trotzdem gibt es genug Menschen die nicht die Kraft oder Zeit oder Ressourcen haben sich gegen solche Entscheidungen zu wehren. Letztendlich hilft auch die Drohung mit einem Anwalt weiter. Eine traurige Erfahrung, aber es ist wahr. Immer wieder müssen wir stark übergriffiges Verhalten ertragen. Das ist was, was uns besonders schwerfällt, weil wir das aus unserer Kindheit kennen. Heute ist dieses Verhalten zwar anders wie in der Vergangenheit, aber trotzdem schwierig. Da steht jemand von der Behörde plötzlich in deiner Wohnung, deine Grenzen werden nicht respektiert und akzeptiert. Dass ist schwer zu ertragen. 

Wir boxen uns da irgendwie durch, und meistens erreichen wir unser Ziel. Trotzdem könnte man die Kraft und Anstrengung in viel sinnvollere Dinge investieren, viel Lebenszeit von uns könnten wir sinnvoller verbringen und nützlichere Dinge und schönere Dinge tun als diese Kämpfe zu führen. Trotzdem gehören sie jetzt irgendwie zu unserem Leben, leider. Wir sind froh, dass wir es schaffen uns zu wehren. Und trotzdem ist da immer wieder dieser Angst, was ist, wenn wir zu einem zu großen Kostenfaktor werden? Droht dann die Abschiebung in eine stationäre Einrichtung? Das wäre für uns der absolute Horror!



2.2.

 

Schmerzen in der Hand

Vor etwa zwei Wochen hat es wieder angefangen. Unsere Schmerzen in der rechten Hand. Die Hand ist eindeutig überlastet! Das wissen wir. Und doch können wir es nicht ändern. Vor einigen Jahren wurden wir deshalb schon mal auf Rheuma untersucht, dies konnte zum Glück nicht bestätigt werden. Trotzdem haben wir immer wieder Episoden, in denen uns vor allem die Gelenke der Hand sehr weh tun. Unser Physiotherapeut meint, dass die Hand schon deutlich geschwollen ist. Auch ist es an den Gelenken rot und warm. Für uns ein deutliches Zeichen, dass wir unsere Hand auf jeden Fall schonen müssen. Doch dass ist für uns alles andere als einfach und im Alltag schwer umsetzbar. Natürlich heben wir ein Glas oder eine Flasche um daraus leichter zu trinken. Beim Umsetzen beispielsweise vom Rollstuhl ins Bett halten wir uns mit der Hand an der Person fest die uns hilft. Wir sind auf diese Hand so sehr angewiesen. Doch die Schmerzen machen uns klar, dass wir uns jeden Handgriff genau überlegen sollten. Ist der jetzt wirklich notwendig? Oder könnte ihn auch eine Assistenz oder die Schmetterlinge für uns ausführen? Wir brauchen schon im Normalfall bei vielen Dingen Unterstützung. Dinge die eigentlich möglich sind auch noch abzugeben, fällt uns enorm schwer. Es ist einfach ein merkwürdiges Gefühl für uns. Und doch merken wir, dass die Hand unbedingt Ruhe und Schonung braucht. Der Physiotherapeut hat die Gelenke durchbewegt, meint im allgemein ist in dem Arm der Muskeltonus ziemlich stark. Stärker als sonst. Ist das ein Versuch des Körpers, selbst für Entlastung zu sorgen? Möglich wäre es. Vor vielen Jahren wurden wir an dieser Hand wegen eines Karpaltunnelsyndroms operiert. Aus dieser Zeit haben wir noch eine Schiene für die Hand. Sie stabilisiert das Handgelenk. Diese zu tragen ist für uns jedoch ziemlich unangenehm, weil wir in unserer Bewegungsfähigkeit massiv eingeschränkt werden. Und im Endeffekt dadurch wieder noch mehr Hilfe brauchen. Das fühlt sich einfach unangenehm für uns an. Es gibt Tage da bekommen wir das ganz gut hin und können unsere Hand entsprechend schonen. An anderen Tagen sträubt sich in uns alles, es fällt uns schwer Dinge abzugeben die wir eigentlich selbstständig könnten, wären da die Schmerzen in dieser Hand nicht. Von der Hausärztin haben wir nun ein neues Medikament verordnet bekommen, das ganz gut gegen Gelenkschmerzen helfen soll. Es sei ein relativ neues Medikament sagt sie. Ob es wirklich hilft, da sind wir uns irgendwie nicht sicher. Das Problem ist ja auch, dass wir nicht wissen wie die Schmerzen werden würden, wenn wir das Medikament nicht nehmen würden. Wir werden es die nächsten Tage ausprobieren, wie es ist ohne das Medikament ist. Damit wir einen Vergleich haben.



1.2.

Geburtstag

Eine Freundin von beiden Systemen hat bald Geburtstag. Heute haben wir eine Karte in unserer Kartensammlung für sie ausgesucht. Die Schmetterlinge überlegen sich, was sie drauf schreiben möchten. Das finden wir toll. Dann müssen wir uns nichts überlegen.

Viele Jahre war für ganz Viele aus den Systemen Geburtstag etwas Furchtbares. All die negativen Erinnerungen die an diese Tage geknüpft waren. All die Erinnerungen, Befürchtungen, Gefühle die einen überflutet haben. Das haben wir gemeinsam mit den Schmetterlingen wirklich gut in den Griff bekommen. Auch heute sind es keine Tage, die wir gerne haben. Die wir mögen würden. Aber wir können die Tage gut überstehen. Und ja, manche in den Systemen freuen sich inzwischen auch auf den Geburtstag. Neben dem, was tagsüber an solch einem Tag als Kind schieflief, kam hinzu, dass diese Tage vom Kult genutzt wurden. Ausgenutzt auf übelste Art und Weise. Kinder wurden gequält und gefoltert. Das alles hinterlässt Narben. Nicht immer nach außen sichtbare, aber auch Narben auf der Seele. Wir sind froh, heute nicht mehr alleine sein zu müssen. Solche Tage nicht alleine aushalten zu müssen. Vielen Dank dafür!


29.1.

Langeweile

kaum zu glauben aber wahr! Heute ist uns Sonnenblumen tatsächlich langweilig. In all der Corona Zeit war das nicht der Fall. Doch heute kommt dieses Gefühl langsam richtig zum Vorschein und es ist erschreckend. Wie kann uns als System so langweilig sein? Normalerweise gibt es immer so viel, wer im System was gerne machen möchte. Bei uns kommt nun noch dazu, dass unsere rechte Hand ziemlich starke Probleme macht. Dadurch ist das was wir tun könnten deutlich eingeschränkt. Vielleicht kommt auch deshalb dieses Gefühl auf. Nun sitzen wir am PC und könnten eigentlich noch irgendwas Schönes machen. Doch so wirklich motiviert dazu sind wir gerade nicht. Deshalb dachten wir, diktieren wir unserer Sprachsteuerung doch ein wenig was für unsere Homepage. Die muss ja schließlich immer „gefüttert“ werden. Dieser Ausdruck klingt lustig? Ja, finden wir auch. Kleine aus beiden Systemen haben beschlossen, dass wir das so nennen. 

Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat Ihnen Spiele ausgeliehen. Brettspiele, die die Therapeutin gerade nicht zum Spiel mit ihren eigenen Kindern braucht. Sie leiht öfter multiplen Klienten Brettspiele und andere Dinge aus, an denen auch wir schon unsere Freude hatten. Das Spiel was diesmal ausgeliehen wurde kennt ein Kind von den Schmetterlingen von früher. Verknüpft damit positive Erinnerungen, was wunder schön ist. Das Spiel ist sehr einfach, aber gerade für die Kleinsten in den Systemen genau richtig. Wie dieses Spiel wirklich heißt weiß ich nicht. Unsere Kinder haben es das „Vogelspiel“ genannt. Es gibt einen Würfel mit verschiedenen Farben. Ein Spielbrett mit lustigen und bunten Vögeln drauf sowie mehrere Spielfiguren, wie man sie beispielsweise aus „Mensch Ärger dich nicht“ Spielen kennt. Das Spielfeld hat unterschiedlich farbige Punkte. Ist die richtige Farbe gewürfelt worden, darf man einen Schritt näher zum Vogelnest vorrücken. Unsere Kinder haben ein Gummibärchen oben in das Vogelnest reingelegt. Als Belohnung für den Sieger sozusagen. Einmal hat das eine System gewonnen, das nächste Mal das andere. Für die Mädchen die davon besonders begeistert sind spielt das Gewinnen allerdings noch keine wirkliche Rolle.

Zurück zur Langeweile. Der Büro Kram ist erledigt, die Abrechnung der Assistenten auch schon so weit vorbereitet, dass sie am Monatsende abgeschickt werden kann. Eine Jugendliche hat heute viele Lieder angehört, Musik in Gebärdensprache. Dabei ist sie auf ein Lied gestoßen, dass in der Stadt gedreht wurde in der wir früher gelebt haben. Bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. All die tollen Plätze die in dem Lied gezeigt wurden, kennen wir. Sind uns vertraut. Wir haben dieses Lied heute nicht das erste Mal gesehen, aber genau heute lastet etwas Schwermut darauf. Wie gerne würden wir doch endlich wieder in diese schöne Stadt fahren zum Urlaub machen. Wann das wohl wieder möglich sein wird? Das fragt gleich ein kleines Mädchen von uns. Ich kann es nicht beantworten, und das ist blöd und macht sie traurig. Nachmittags haben wir einen Mittagsschlaf gemacht, der uns ganz gutgetan hat. Abends mit einer Freundin telefoniert, die Schmetterlinge haben gekocht. Abseits von vollen Wochen wie vor Corona hätte uns ein solch ruhiger Tag sehr gutgetan und wir hätten ihn genießen können. Doch heute ging es irgendwie leider nicht. Wir möchten etwas erleben. Nicht auf dem Abstellgleis leben, nicht immer nur warten auf was eigentlich? Darauf, dass es wieder wird wie vor Corona? Wahrscheinlich wird es nicht mehr genau wie vor Corona werden und das ist auch völlig in Ordnung. Eine neue Normalität wird sich einstellen. Wann die wohl da sein wird wissen wir nicht. Wir haben nur noch wenig Außentermine. Hier ein Arztbesuch, die teilweise aber auch nicht mehr persönlich stattfinden. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, die Schmetterlinge gehen zu ihrer Ergotherapie. Die Assistenzzeit verdichtet sich so sehr auf zu Hause. Natürlich sind wir mal unterwegs zum Spazieren gehen oder einkaufen. Inzwischen ist einfach alles geputzt. Man kann einfach nicht mehr putzen als es nun mal in der Wohnung zu putzen gibt. Gerne würden wir mal wieder was für unsere Kaninchen bauen. Doch auch der Baumarkt hat geschlossen. Diese Option entfällt also auch. Wir hoffen, dass uns morgen nicht wieder so langweilig ist. Wenn es unserer Hand doch endlich besser ginge, wäre es auch viel einfacher Dinge zu machen. Wir sind ein ziemlich kreativer Mensch der gerne irgendetwas mit der Hand, die einigermaßen funktioniert, tun. 



26.1.

Momentan tut es uns total gut zu schreiben. Wenn wir Schreiben sagen, meinen wir eigentlich diktieren mit unserer Sprachsteuerung. Aber trotzdem ist es für uns irgendwie schreiben. Etwas auf Papier bringen. Gestern ist uns etwas ganz Komisches passiert. Eine Freundin aus der Stadt, in der wir gelebt haben bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind schrieb uns an. Sie hatte mehrere Fragen zum Thema Pflegebett. Wir erklärten ihr das dazu, was sie wissen wollte. Plötzlich meinte sie, welches Bett denn für uns das geeignete wäre? Das hat uns ziemlich verwirrt. Letztendlich hat es sich um ein Problem der Sprachbarriere gehandelt, trotzdem hat es uns irgendwie unruhig und unausgeglichen gemacht. Voller Sorge, Unwohlsein und Ungewissheit warum denn für uns?



25.1.

Ich diktiere gerade der Sprachsteuerung, das was sie schreibt funktioniert wirklich gut. Als wir vor vielen Jahren das erste Mal mit einer Spracherkennungssoftware zu tun hatten, war dies sehr mühsam. Man muss ihr sehr viele Wörter erst einmal beibringen. Auch heute muss sich ein solches Programm noch an meine Sprechweise usw. gewöhnen trotzdem ist die Erkennungsgenauigkeit unglaublich viel besser, als noch vor einigen Jahren. Spezifische Wörter die man gebraucht, müssen dennoch der Spracherkennungssoftware beigebracht werden. Aber das macht nichts. Wir sind sehr dankbar für diese technische Unterstützungsmöglichkeit, die wir regelmäßig nutzen. Für uns bedeutet diese technische Unterstützung ein Stück mehr Selbstständigkeit. Wir können so unsere Briefe verfassen, ohne dass sie jemand für uns schreiben muss. Das sorgt zum einen natürlich für ein wenig Diskretion gegenüber unseren Assistenten, zum anderen fühlt sich gut an einfach dadurch selbstständig sein zu können. Dass ist auch für Menschen mit Traumatisierungen immer wieder Thema. Von daher sind wir glücklich darüber, dass es diese Möglichkeit für uns gibt. 



24.1.



Termin Vor- und Nachbereitung


Heute hatten die Schmetterlinge und wir gemeinsam einen Arzttermin. Dort haben wir meistens einen Doppeltermin, weil es für uns am einfachsten zu organisieren ist. Als erstes muss in beiden Systemen besprochen werden, um was für einen Termin es sich handelt. Wer im System kann dies hauptsächlich übernehmen? Welche Persönlichkeit braucht es „in Bereitschaft“ im Hintergrund als Unterstützung? Für wen könnte der Termin schwierig sein? Welche Persönlichkeit schaut, dass keine kleinen Kinder „nach vorne kommen“ und oder mithören, falls dies problematisch sein könnte oder der Inhalt für sie einfach unangemessen wäre? Ihr seht, da steht schon einiges an Organisation für ein System dahinter und wir sind beide inzwischen gut organisierte Systeme. 

Für uns bedeutet das, dass bei dieser Kälte, erst einmal Winter sicher anziehen. Das dauert bei uns eine ganze Weile. Mit langer Unterhose sind wir sowieso ausgestattet, dazu kommen zwei Lagen Socken, die oberste Schicht sind Wollsocken. Wir kühlen ziemlich schnell aus. Wir haben sehr warme Schuhe die uns gut gegen die Kälte schützen. Zunächst einmal wurde Wasser mit einem Wasser Sprudel Gerät zum Mitnehmen gesprudelt. Kontrolliert, dass ausreichend Masken für den Termin dabei sind, auch für den Fall, dass mal eine runterfällt oder so. Damit unsere Beine nicht auskühlen, benutzen wir einen sogenannten Winterschlupfsack. Das kann man sich ungefähr wie einen Schlafsack vorstellen, der einfach für die Beine ist. Er wird hochgezogen auf den Schoß, bei unserem bleibt der Gesäßteil frei. Es gibt aber auch Modelle, bei denen dies nicht der Fall ist. Zu dem Termin fuhren wir mit dem Rollitaxi, draußen war es kalt und glatt. Eine Fahrerin des Fahrdienstes holte uns ab. Wir unterhielten uns ein wenig. Mit den meisten Fahrern komme ich sehr gut zurecht, viele kennen wir über viele Jahre hinweg. Manche sind sogar dort, seit wir hier in der Schmetterlingsstadt leben. Und das ist nun schon länger als sieben Jahre. Eine wahnsinnig lange Zeit, wenn man sich das vorstellt. Wir können es uns aber auch überhaupt nicht mehr anders vorstellen. Gemeinsam in dieser Stadt zu leben ist wirklich wichtig und hilft uns ungemein. Wir kamen der Praxis an, da die Praxis nicht barrierefrei ist, sind bei dieser Ärztin Schienen gelagert, die man an die zwei Stufen anlegen kann. Das kann man sich etwa so vorstellen, wie bei Bauarbeitern, die z.B. ihre Schubkarre auf einer Schiene ins Auto hochfahren. Diese Schienen gehören eigentlich dem Rollitaxiunternehmen, die sind ein Überbleibsel aus der Zeit, in der die Autos noch keine Hebebühnen oder durchgehende Rampen hatten. Da das Unternehmen dadurch sehr viele übrig hat, können diese beiden einfach bei unserer Ärztin bleiben, so ist es am einfachsten für das Taxiunternehmen. Dann muss nicht der Fahrer, der uns genau dorthin bringt gucken, wann und wie er ins Büro kommt um die Schienen für uns dort abzuholen. Leider wurde die Wand in der Arztpraxis, wo die Schienen lagern ein wenig beschädigt. Dass es wirklich großer Mist. Es tut uns total leid, wir haben das nicht gesehen. Wir geben dies jetzt noch mal an alle Fahrer weiter, dass sie darauf achten, wenn Sie die Schienen in der Praxis wieder hinstellen. Das Taxi heute, ein Taxi mit Hebebühne. Das bedeutet, dass das auf Rollstuhltransport umgebaute Auto entweder seitlich über eine Hebebühne verfügt oder hinten am Heck. Das ist unterschiedlich. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Jetzt im Winter kommen nur die Autos mit Hebebühne hinten infrage. Die Autos mit der Hebebühne an der Seite sind bei Kälte und Schnee, Streu etc. deutlich empfindlicher für Störungen. Neben den Autos mit Hebebühnen, auf die wir einfach fahren und dann elektrisch hochgefahren werden, gibt es auch noch Autos mit Rampen. Diese Autos verfügen nicht über diese elektrische Möglichkeit. Da wird eine lange Heckrampe heraus geklappt, um ins Auto zu gelangen. Da fahren wir dann hoch bzw. nach der Fahrt wieder hinunter. Gerade wenn es glatt ist, Schnee hat oder sehr stark geregnet hat sind uns diese Autos nicht so angenehm. Trotzdem sind die bei weitem entspannter zu fahren, als diese zwei Schienen bei der Ärztin. Hoch geht es noch relativ gut, aber die Fahrt hinunter nach dem Arzttermin ist schon immer ein bisschen aufregend und anstrengend. Je nachdem welcher Mensch uns die Schienen hinlegt, ist es natürlich ein bisschen unterschiedlich. Bei Personen vom Rollstuhltaxi die wir schon lange Zeit kennen fällt es uns leichter dort hinunter zu fahren. Bei Leuten die neu sind, die auch die Abstände noch nicht so wirklich gut einschätzen können fällt uns das deutlich schwerer. Selbstverständlich gucken wir natürlich auch noch mal drüber das alles passt. Zum Runterfahren nach dem Termin gibt im Prinzip zwei Möglichkeiten. Die eine Möglichkeit ist, rückwärts die Schienen hinunter zu fahren. Diese Möglichkeit mag vielleicht erst mal als die Sicherere erscheinen, fühlt sich aber für uns total nach Kontrollverlust an. Denn wir sehen dann nicht mehr, wo wir hinfahren. Ob wir noch auf der Schiene sind, spüren wir natürlich. Rechts und links an den Schienen sind vorgezogene Ränder, sodass man nicht darüberfahren kann. Letztendlich passiert ist dabei noch nie etwas, aber nach einiger Zeit haben wir uns angewöhnt lieber vorwärts runter zu fahren. Das bedeutet zwar das uns eine Begleitperson vorne am Rolli abstützen muss, aber das ist für uns angenehmer als rückwärts in die Tiefe zu fahren die wir nicht sehen und abschätzen können. Auch heute hat unsere gewählte Methode wieder prima funktioniert. Ein paar Persönlichkeiten im System haben trotzdem immer ein wenig Angst davor, Angst ist vielleicht das falsche Wort. Es ist eher ein unangenehmes Gefühl im Bauch. Auf dem Rückweg haben wir uns vom Taxi in der Nähe unserer Apotheke absetzen lassen. Da wir dort Rezepte abgeben mussten. Die Wege waren ganz schön verschneit. Zum Glück war der Weg weitestgehend flach. Morgen können wir unsere Sachen abholen. Zuhause angekommen fuhren wir mit dem Rolli direkt ins Bad. Das Bad ist bei uns gleich vorn in der Wohnung. Denn der Rolli war mal wieder ziemlich nass und dreckig vom Schnee und Eis. Nach dem Ausziehen, Hände waschen, danach Hände desinfizieren. Bei uns wird die Rollisteuerung noch desinfiziert, zusätzlich das Handy, wenn wir es draußen in der Hand hatten, und die Wasserflasche. Dann mussten wir wieder aus den ganzen Klamotten raus. Schal ausziehen, Jacke ausziehen, Schlupfsack ausziehen. Zu guter Letzt Schuhe ausziehen. Danach wurden wir in den anderen Rolli umgesetzt, damit der Rolli erst mal trocknen kann. Im Bad hinterlässt er viele dreckige Spuren, die dann zu einem späteren Zeitpunkt weggeputzt werden.




22.1.

Schlittenfahren

Heute sind wir beim gemeinsamen Spazierengehen bzw. Sparzierenrollen an einem Schlittenberg vorbeigekommen. Begeistert guckten Kinder aus beiden Systemen den Kindern beim Schlittenfahren zu. Auch wenn sie selbst nicht fahren konnten, alleine das Zuschauen hat ihnen viel Spaß gemacht. Die Kinder sind so unbeschwert gerodelt und hatten Spaß. Viele Eltern guckten ihren Kindern zu. So unbeschwerte Situationen waren in unserer Kindheit selten. Selbst wenn wir mal für ein paar Stunden mit einer Freundin beim Toben im Schnee Spaß hatten, gab es leider auch das andere Leben. In diesem Leben wurden wir zum Beispiel wie Ware reihum an Männer weitergereicht und jeder Mann der wollte durfte uns vergewaltigen oder wehtun.



20.1.

Schnee. Leise fällt der Schnee. Auch auf unserem Balkon obwohl obendrüber ein weiterer Balkon ist so dass unserer quasi ein Dach hat. Doch es schneit quer hinein. Nachher wollen wir einen Schnee Spaziergang machen. Mehrere Kleine aus beiden Systemen wollen versuchen, ein „Schnee Kind“ zu bauen. Am besten auf einer Bank, so dass wir auch drankommen können. Mal schauen, ob das Vorhaben gelingt. Der Schnee fällt und fällt. Es wird immer mehr. Längst ist alles was wir vom Fenster aus sehen können mit Schnee bedeckt. Und es rieselt immer weiter, noch mehr Schnee. Hier in der Stadt könnten wir Sonnenblumen gut auf den Schnee verzichten. Er erschwert unseren Alltag. Gleichzeitig zieht uns der Schnee wie magisch an. Es fühlt sich schön und leicht an. Löst positive Erinnerungen aus. Das ist toll. 

 


Einsatzplanung für unsere Assistentinnen

Jeden Monat steht uns das wieder bevor. Und so anstrengend und nervig es manchmal auch ist, das alles zusammenzustellen, so sieht man am Ende auch das Ergebnis. Bevor wir die Einsatzpläne an die betreffenden Personen rausschicken, besprechen wir noch mal den kommenden Monat mit den Schmetterlingen. Gibt es für sie noch irgendetwas was ihnen wichtig ist? Wenn wir dann alles noch mal durchgegangen sind gemeinsam mit beiden Systemen, ist der schöne Moment gekommen und der Plan fertig. Jetzt muss er nur noch ausgedruckt werden. Wenn bei einer Assistentin irgendetwas nicht passt, bekommen wir Rückmeldung. Und dann müssen wir gucken, wie wir das Problem lösen können. Dass ist nicht immer einfach, aber meistens finden wir doch eine gute Lösung.

Es ist wieder einmal soweit, der neue Einsatzplan muss geschrieben werden. Wir handhaben das so, dass wir zu Beginn eines neuen Monats alle Assistentinnen anschreiben mit der Bitte, uns zu schreiben an welchen Tagen sie im Monat darauf bei uns arbeiten können. Das bedeutet, dass wir beispielsweise Anfang Januar die Assistenten mit der Bitte anschreiben uns die Zeiten für Februar mitzuteilen. So wie jetzt gerade. Inzwischen haben wir von allen Assistenten die Zeiten zusammen, bis auf eine. Dass es wirklich blöd und schwierig für uns, da alle anderen ja auf ihrem Plan angewiesen sein. Für uns ist es allerdings nicht möglich, die Einsatzplanung zu machen ohne alle Zeiten und Tage der Assistenten zu haben. Denn sie müssen miteinander koordiniert und abgestimmt werden. Wir hoffen sehr, dass die noch fehlende Assistentin spätestens bis morgen ihre Daten geschickt hat. Wir haben auch schon nachgefragt, sie meinte sie kann es noch nicht sagen wegen ihrer Ausbildungsstelle, wo ihr selbst der Arbeitsplan noch fehlt.

Zunächst einmal kommen alle wichtigen Termine von uns auf eine Übersicht, dann entscheiden wir ob es vielleicht einen Termin gibt wo wir jemand speziellen, also eine bestimmte Assistentin mitnehmen möchten. Dies kommt nicht oft vor, ist aber immer mal wieder Thema. Und dann gibt es noch Termine, zu denen wir einfach nur die Schmetterlinge mitnehmen möchten. Auch diese markieren wir uns. Dass ist zum Beispiel so, wenn wir zur Gynäkologin müssen. Da würden wir uns mit einer Assistenz wirklich nicht wohlfühlen. Nicht weil die uns nicht nackt kennen würden, sie stehen (und wir sitzen auf dem Duschrolli) ja auch mit uns unter der Dusche. Aber trotzdem ist das ein Unterschied für uns. Dann erstellen wir eine Übersicht, welche Assistentinnen welchen Tag Zeit hat. Dazu verwenden wir eine Tabelle, in der alle Tage des Monats aufgelistet sind. Häufig kommt es vor, dass es Überschneidungen gab. Es ist nicht selten, dass mehrere Assistentinnen gerne an dem gleichen Tag arbeiten würden. Das geht natürlich nicht, und es müssen alle notwendigen Tage besetzt werden. Wir versuchen soweit es geht Wünsche und Bedürfnisse zu berücksichtigen, aber wenn beispielsweise vier Leute an einem Freitag arbeiten wollen ist es einfach nicht möglich. Diese Liste erstellen wir also für den gesamten Monat, daneben schreiben wir wie viele Stunden welche Assistentinnen im Monat eingeplant wird. Anhand dieser Liste fangen wir dann systematisch an, den Monat durchzugehen. Fang also oben am Monatsanfang an. Da steht dann beispielsweise in der ersten Woche, wer an welchem Tag arbeiten könnte. Insgesamt müssen wir natürlich darauf achten, dass jeder auch die Stundenanzahl die monatlich vorgesehen ist arbeiten kann. Davon gibt es natürlich immer wir wieder Abweichungen. Das ergibt sich aus unserem Leben, und genau dafür es Assistenz auch da. Sich an unserer Leben anzupassen, nicht wir passen uns an die Assistenten an. Klingt das hart? Vielleicht für Menschen die nicht auf Assistenten angewiesen sind. Aber das ist einfach der Sinn der Sache. Wann, wo, wie und von wem man Hilfe bekommt entspricht dem Leitsatz der persönlichen Assistenz. Natürlich gibt es immer wieder Kompromisse die man eingeht, wie überall. Aber im Großen und Ganzen ist unser Wunsch und Wahlrecht das entscheidende. Wir gehen also den Monat weiter durch. Jonglieren mit den Stunden und Tagen hin und her. Das dauert meistens eine ganze Weile. In unserem System sind vor allem zwei Persönlichkeiten für den Einsatzplan verantwortlich. Wie die Leute hier arbeiten können ist sehr unterschiedlich. Es gibt beispielsweise eine Person, die auf Minijobbasis arbeitet, die immer am gleichen Wochentag kann. Es gibt aber auch Personen, bei denen das immer unterschiedlich ist. Dies betrifft beispielsweise Studenten, Auszubildende oder auch Menschen, die hier mit Nebenjob tätig sind und noch eine andere Arbeitsstelle haben. Insgesamt kann man nicht pauschal sagen, wer als Assistenz wann arbeiten kann. Es ist schon eine besondere Art und Weise der Arbeit, die nicht jedem Menschen liegt. Aber das ist auch völlig in Ordnung. Es freut uns, wenn unsere Leute gerne zu uns kommen, denn das spüren wir natürlich. Es gibt definitiv Leute, die dringend auf das Geld angewiesen sind wie beispielsweise derzeit zwei Auszubildende in unserem Team. Manche Assistentinnen möchten sich etwas dazu verdienen, um sich Träume zu erfüllen. Bei einer Assistentin war es so, dass sie diesen Job bei uns angetreten hat um ihrer Tochter eine teure Ausbildung zu finanzieren. Wieder andere Leute sparen für irgendeinen Traum, irgendetwas was sie gerne hätten. Auch eine schöne Art, um sich etwas dazu zu verdienen. Wieder anderen Leuten, gerade Studenten und Auszubildenden im sozialen Bereich ist einfach die Praxiserfahrung wichtig. Wir haben bereits gehört, dass sich die Arbeit als persönliche Assistenz im Lebenslauf ganz gut macht. So ist es einfach sehr unterschiedlich. Bei manchen Leuten die hier anfangen ist es ist ganz offensichtlich und sie sagen auch offen und ehrlich, warum sie das machen möchten.



18.1.

Halo wi get dia? Mia get gut. Häute wia aim schpasirgank in snee macht hapn. Mit roli is nist so laist. Aba mit Smeterlinks zusamn get. Is gefärlis wia filaist schtekn plaibn one Smeterlinks ota asistentin. Wia aine snee famili jemant antas gebaun hat fidet. Wia Pilt machn habn. Dan wia sen vile tananbaums. Da unsa aur balt da hin mus. Mokän der smuk ab komt unt danach der tak wirt wek gegebt. Schate is. Is mak unsa baum.  Tüs 

 


17.1.

Schmerzen. Chronische, unbeeinflussbare Schmerzen, so steht es im Arztbrief. Wir haben so viel ausprobiert und letztendlich auch Medikamente gefunden, die etwas helfen. Doch komplett schmerzfrei sind wir auch damit nicht. Aber es ist auszuhalten, auch wenn es Schwankungen gibt. Schmerzskala. Die begleitet uns nun schon sehr viele Jahre. Zum einen fragen uns das auch die Schmetterlinge, zum anderen müssen wir dies immer wieder auf Vordrucken der deutschen Schmerzgesellschaft für s Schmerzzentrum angeben. Auch da gibt es verschiedene Fragebögen, die standardisiert sind. Mit dem „großen Schmerzfragebogen“ wird die Anamnese erhoben. Aber auch im Verlauf der Behandlung wird dieser nochmal ausgefüllt und besprochen. Die Wirksamkeit der schmerztherapeutischen Behandlung soll somit ermittelt und dokumentiert werden. Der „kleine Bogen“ muss jedes Quartal ausgefüllt werden, dieser wird inzwischen online zur Verfügung gestellt und dann an den behandelnden Arzt oder Ärztin weitergeleitet damit dieser sich ein Bild von der aktuellen Situation machen kann. Fragen, nach der aktuellen Schmerzstärke, durchschnittliche Schmerzstärke und das empfundene Maß an Beeinträchtigung durch die Schmerzen im Alltag gehören dazu. Außerdem wird nach Nebenwirkungen der Medikation gefragt und welche Schmerzstärke bei erfolgreicher Behandlung erträglich wäre. Etwas nerven tut uns immer wieder die Frage nach der Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit. Der letzte Arzt meinte, ich solle da einfach irgendwas ankreuzen. Es gibt keine Option für Menschen wie uns die aufgrund ihrer Behinderungen und oder chronischen Erkrankung nicht arbeiten können.       



15.1.

Ein Klotz am Bein sein aufgrund der eigenen Behinderung?

Viele Menschen nehmen uns anders wahr, als wir sind. Zuerst sieht man „den großen Rollstuhl“. Doch wir sind viel mehr als unsere Behinderung. Zu allererst einmal sind wir ein Mensch. Etwas zurückhaltend, eher vorsichtig und meistens freundlich. Wenn wir einem Menschen begegnen und in der Nähe die Schmetterlinge mit uns die Straße entlang rollen beziehungsweise laufen, so kommt schnell der Eindruck auf, dass wir eine Begleitung brauchen. Doch stimmt dieser vermeintlich erste Eindruck auch? Nein und ja, irgendwie stimmt beides für uns. Klar brauchen wir Unterstützung, aber die Schmetterlinge brauchen genauso unsere Hilfe. In anderen Bereichen, klar. Es besteht eine Ausgewogenheit an die man im ersten Augenblick vielleicht als Außenstehender nicht denkt. Bitte schiebt uns nicht in Schubladen, wir sind Menschen mit allen Fassetten. Immer wieder verstehen Menschen dies nicht und denken, warum die Schmetterlinge „sich das mit uns antun“. Dies ist ein völlig fehlgeleiteter Eindruck der einfach ungerecht und unfair ist, ohne uns zu kennen darüber urteilen zu wollen. Das begegnet uns beispielsweise bei neunen Assistentinnen häufiger. Aber auch bei fremden Menschen (vor Corona) auf der Straße oder im Lokal. Das ist schade. 



12.1.

Hilfe annehmen. Ein Technisches Problem. Naja, eher mehrere. Selbst unsere Jungs im System bekommen es nicht hin. Das fühlt sich schlecht an. J. bekommt eigentlich viel hin. Er ist 16 Jahre alt und einer der Jungs im System. Sein Lieblingsessen ist Döner. Das stößt im System nicht immer auf Freunde. Da wir einen Reflux haben, wird vor einem so zwiebelhaltigen Essen ein Magenschutz benötigt. Deshalb geht dieses Essen nicht spontan, sondern nur mit etwas Planung für uns. 

Zurück zur Technik. Nein, er schafft es nicht. Das Programm am PC macht einfach was es will. Wir fragen jemand anderen um Hilfe. Systemintern kann niemand helfen, auch die Schmetterlinge nicht. Das ist echt blöd. Wir bekommen wirklich viel hin aber eben nicht alles. Eine Person kann uns helfen und erklärt, was wir genau machen sollen. Nach etwas längerem hin und her klappt es dann doch. Ui, ist es gut, dass es nun funktioniert. Vielen Dank!!! Wir kamen uns bei der Problemlösung inkompetent vor. Fanden an manchen Stellen nicht sofort die richtige Einstellung. Die Person die uns half meinte, dass mache nichts. Aber für unser Gefühl macht es eben doch etwas. Egal, nun funktionierts wie es soll und das ist das Wichtigste. 



11.1.

Probleme. Wieder noch mehr Baustellen, wieder neue Herausforderungen auf die wir überhaupt keine Lust haben. Fühlen uns in die Enge getrieben und wissen doch, dass selbst die rechtliche Unterstützung des Mietervereins vielleicht nicht helfen wird. Das Thema Kratzer im Parkett der alten Wohnung war schon Thema. Jetzt gab es monatelang keine Regung, heute plötzlich wieder. Fühlt sich schlecht an. Die endgültige Rechnung werde mir geschickt… Tja. Wir haben nicht die finanziellen Mittel dafür. 



9.1.

Eine neue Assistentin 

Es war wieder einmal soweit, eine neue Assistentin beginnt bei uns ihren Dienst. Sie war schon einmal zur Einarbeitung hier. Nun steht dann der erste reguläre Dienst bei uns an. Wir sind gespannt, wie es laufen wird. Einen großen Vorteil hat diese neue Assistentin für uns jetzt schon einmal. Deutsch ist ihre Muttersprache. Entsprechend wird eine Verständigung deutlich einfacher möglich sein wie bei einigen anderen Assistentinnen, die schon für uns gearbeitet haben oder noch für uns arbeiten. Es ist in den letzten Jahren immer mehr geworden, dass die Leute über schlechte und wenige Deutschkenntnisse verfügen. Dabei steht in unseren Anzeigen eigentlich immer drin, dass wir Leute suchen die „gute Deutschkenntnisse haben“, doch das ist schon lange nicht mehr immer der Fall. Da es bei der Assistenz sehr viel um unsere Bedürfnisse geht und um zu erklären wie wir was gerne hätten ist die Verständigung eines der wichtigsten Bausteine dieses Modells in dem wir leben. Manche Assistentinnen lernen in der Zeit die sie bei uns arbeiten total viel an Deutschkenntnissen und gewinnen immer weitere Fähigkeiten hinzu. Doch bei manchen ist es auch überhaupt nicht der Fall. Was wir nicht mehr machen und auch nicht mehr wollen, ist Leute einzustellen, die die einfachsten Dinge nicht auf Deutsch benennen können. Ein typisches Beispiel ist das Kochen in der Küche. Wenn wir zum Beispiel sagen, dass wir gerne einen Löffel hätten, wollen wir nicht ein Messer oder eine Gabel bekommen. Du denkst da draußen das ist übertrieben und ist so noch nicht passiert? Doch! Dass ist uns schon sehr häufig passiert und passiert uns immer wieder. Wenn man irgendwelche spezifischen Wörter nicht kennt ist es überhaupt kein Problem. Aber ein Grundniveau an der Fähigkeit auf Deutsch zu kommunizieren und zu verstehen was wir sagen ist wirklich sehr wichtig. Und doch gibt es immer wieder Situationen wo wir uns darauf einlassen müssen, wo dies nicht ganz der Fall ist. Dann ist die Aufgabe es abzuwägen, ob es für uns mehr Arbeit oder mehr Nutzen ist? Diese Frage stellt sich bei vielen neuen Assistentinnen erst mal. Auch generell und insgesamt. Denn wie lange bleibt diejenige? Das ist eine schon ziemlich prägnante und wichtige Frage für uns. In unserer Anzeige schreiben wir inzwischen immerhin rein, dass die Leute für mindestens ein Jahr einen Job suchen müssen, um hier einen Job zu bekommen. Denn alles andere macht für uns einfach überhaupt keinen Sinn. Das Kennenlernen des aneinander Herantasten das Ausprobieren bis alle Handgriffe besitzen macht für uns einfach keinen Sinn, wenn Leute nur wenige Monate ja bei uns arbeiten. Ob das gerecht ist? Keine Ahnung. Aber wir müssen uns ja nicht noch mehr Arbeit machen als es sowieso schon ist. D. h., die Einarbeitung muss sich für uns auch irgendwie lohnen. D. h. diese muss sich irgendwie bezahlt machen in der Zeit in der die Person hier für uns arbeitet.

Für uns fängt alles immer wieder und wieder von vorne an. Noch mal, Wiederholung. Und wieder lernt man jemanden Neues kennen, und nein, das ist nicht so wie wenn man Freunde kennenlernen würde. Eine Assistentin sagen wir mal, sie solle sich vorstellen wie es für sie wäre wenn täglich eine Putzfrau zu ihr nach Hause käme. Diese Assistentin meinte naja, wenn diese Putzfrau nett wäre wäre das ja super. Nun ist das was unsere Assistentinnen tun vielmehr als Haushalt. Es umfasst unsere komplette Pflege. D. h. diese Menschen sind sehr nah an uns dran, auch körperlich. Gerade jetzt in der Coronakrise ist das noch mal viel schwieriger auszuhalten. Das erwähnten wir ja bereits schon. Die Mund Schutzpflicht für die Assistentinnen, wenn sie nah an uns dran sind zum Beispiel bei der Pflege usw. ist für uns einfach eine wichtige Schutzfunktion. Auch wenn es uns immer noch komisch erscheint, und auch für die eine oder andere Assistentin seltsam ist. Die neue Assistentin wird es nun erst mal gar nicht anders kennen lernen. Dadurch gehen uns aber auch wichtige Bestandteile der Kommunikation verloren. Wir können einfach den Gesichtsausdruck nicht nur anhand der Augen richtig interpretieren. Es wäre schon schön, wenn man die Menschen auch irgendwann wieder „ganz“ sieht. Und trotzdem ist dieser Schutz für uns einfach notwendig und wichtig. Nun starten wir also morgen in den ersten Arbeitstag dieser Assistentin. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen das Beste. Wir werden sicher berichten, viele Grüße, Sonnenblumen



8.1.

Hausarztbesuch!

Heute waren wir Sonnenblumen mit einer Assistentin bei unserer Hausärztin. Unser wichtigstes Anliegen war, ein neues Physiotherapie Rezept zu bekommen. Warum wir so knapp im neuen Jahr gleich eines brauchen? Weil sich etwas an den Formularen und Regularien mit dem Jahreswechsel geändert hat. Vor uns war nur ein anderer Patient in der gesamten Praxis zu sehen. Daraufhin meinte die Assistentin, dass wir hier ja wahrscheinlich schnell fertig sind. Wir entgegneten gleich, dass daraus wohl nichts wird und es sicher länger dauern wird. Die Ärztin hat eine neue Sprechstundenhilfe. Sie erzählte, die alte Sprechstundenhilfe sei mehrere Monate krank gewesen und deshalb habe sie sich von ihr getrennt. Doch realistisch betrachtet gibt es in dieser Praxis sehr häufig neue Sprechstundenhilfen. Warum das wohl so ist? Das kann man sich denken, wenn man die Ärztin persönlich kennt. Wir warteten, bis der Patient vor uns die Praxis verließ. Daraufhin durften wir ins Sprechzimmer kommen. Wir nahmen die Assistentin mit ins Sprechzimmer, weil wir sie für diesen Arztbesuch brauchen. Es gibt Arztbesuche, da gehen wir alleine ins Arztzimmer hinein. Wenn keine Untersuchungen anstehen und wir dadurch keine körperliche Hilfe brauchen ist es uns angenehmer, ein Arztgespräch mit dem Arzt persönlich und nicht zusätzlich mit einer dritten Person zu führen. Aber natürlich gibt es bei uns auch immer wieder Termine, wo das anders ist. Wir brauchen nun mal die Hilfe, wenn irgendeine Untersuchung ansteht oder unsere Kleidung entfernt werden muss. Bei Blutabnahmen benötigen wir eine Person, die das was jeder wahrscheinlich selbst kennt macht, nämlich auf die Stelle drücken an der das Blut abgenommen wurde damit kein blauer Fleck entsteht. Davor brauchen wir Hilfe bei aus dem Ärmel der Kleidung zu schlüpfen. 

Nun war es also ein Termin, wo wir die Assistentin mit drin im Arztzimmer brauchen. Soweit so gut. Die Assistentin die mit kam, war noch nie mit bei dieser Ärztin. Die Sprechstundenhilfe kam auf die tolle Idee, dass wir in das große Sprechzimmer gehen können. Die Arztpraxis verfügt über zwei Sprechzimmer, ein kleineres und ein größeres sowie über ein Labor und für nicht körperbehinderte Menschen eine Toilette. Wir rollten also in das Arztzimmer hinein, als es frei wurde. Nach einer Weile kann die Ärztin. Sie begrüßte uns, wünschte ein frohes neues Jahr. Wir entgegnen den Gruß. Dann sagten wir der Ärztin was wir brauchen. Der erste Punkt war das neue Physiotherapie Rezept auf dem neuen Formular. Da sagte sie gleich, dass sie dieses noch nicht habe. Da müsse erst ein Update auf den Computer gespielt werden, und das könnte sie nur über Nacht machen. Vermutlich würde sie das an einem freien Tag machen, es ist aber gut möglich, dass das noch bis nächste Woche dauert. O. k. dachten wir, dass es schon mal blöd gelaufen. Die Ärztin meinte daraufhin, dass es vielleicht auch möglich wäre das alte Rezept für den Therapeuten abzurechnen. Vorsichtshalber gab sie uns den Vordruck auf dem alten Formular mit. Da der Physiotherapeut aber bereits im alten Jahr gesagt hat, dass er unbedingt sofort das neue Formular benötigt denken wir, dass uns das nicht viel bringen wird. Soweit so schlecht. Was uns auch noch wichtig war zu besprechen, war das Thema Corona und Impfung. Leider hatte die Ärzte nicht wirklich viel Ahnung zu diesem Thema. Wir befragten sie zum Thema Priorisierung bei der Impfung, da uns bei den Richtlinien aufgefallen ist, dass pflegebedürftige Menschen die zu Hause versorgt werden überhaupt nicht auftauchen. Menschen die in Altenheimen, Pflegeeinrichtungen oder Einrichtungen für behinderte Menschen leben hingegen schon. Uns geht es nicht darum, sofort diese Impfung zu bekommen. Wir denken jedoch, dass diese Impfung unser Leben deutlich erleichtern könnte. Seit März letzten Jahres leben wir mehr oder weniger in Isolation. Insgesamt haben wir nur sehr wenige Menschen in diesem Jahr gesehen. Ganz wenige von diesen Menschen war nicht „unbedingt notwendig“. Und damit meinen wir die Menschen, die wir gerne um uns haben.  Freunde und Bekannte eben. Dadurch dass wir viel körperliche Unterstützung brauchen, sind unsere Assistenten körperlich nah an uns dran. Zu Beginn der Pandemie machten wir uns wirklich jeden Tag Gedanken darüber, was diese Assistentin die gerade anwesend ist vielleicht hier einschleppt. Das Corona Virus. Das wäre eine Katastrophe! Inzwischen machen wir uns nicht mehr jeden Tag so große Gedanken darum, aber kleinere Gedanken zwischendurch an diese Gefahr sind immer wieder präsent. Wir wünschen uns so sehr, endlich wieder Menschen treffen zu können ohne Sorge vor dem Kontakt zu haben. Ohne es sich dreimal zu überlegen, ob man eine Freundin wirklich treffen möchte oder nicht. Nicht etwa, weil man keine Zeit hat oder keine Lust, sondern weil man bezüglich einer möglichen Ansteckung mit dem Corona Virus Bedenken hat. In diesem Punkt war unsere Hausärztin also nicht besonders hilfreich. Das ist wirklich schade. Dann brauchten wir noch Rezepte und zeigten ihr eine gerötete Stelle an der Haut. Dafür zog uns die Assistentin aus. Wir bekamen Wundversorgungsmaterial, welches wir in der Apotheke abholen müssen. Unklar ist, ob es sich um einen Hautpilz handelt oder um ein anderes Problem. Mal schauen, ob die Behandlung mit der Salbe anschlägt. An einer anderen Stelle haben wir einen geschwollenen Lymphknoten, auch diesen sollte die Ärztin sich anschauen. Sie meinte, dass der wohl kein Problem sei. Gut, so waren wir also schon mal einen Schritt weiter. Dann wollten wir noch gerne einen Arztbrief von ihr, von einem Facharzt wo wir waren letztes Jahr waren, bekommen. Doch dieser Arztbrief ist bei ihr nicht angekommen. Sie sagt, sie habe von diesem Arzt keinen Brief bekommen. Nun werden wir wohl noch mal in der Praxis anrufen müssen und danach fragen. Der Arzt sagte uns explizit, dass ein Bericht an die Hausärztin rausginge. O. k., also waren wir auch in dem Punkt nicht erfolgreich. Sie schaute sich ein Problem mit unseren Gelenken an und verordnete uns ein Schmerzmittel. Dann brauchten wir noch ein paar Arzneimittelrezepte, auch diese bekamen wir. Ein Formular brauchten wir von ihr unterschrieben, dies kopierte die Sprechstundenhilfe für die Praxis und gab uns das Original zurück. In das Sprechzimmer hinein kam die Ärztin mit Mundschutz, über dem Mundschutz ein zweiter Mundschutz. Und über dem Mundschutz hatte sie noch ein Visier an. Klingt also nach optimalem Schutz, oder? Nachdem die Ärztin in das Zimmer hineinkam, setzte sie erst das Visier ab. Dann setzte sie den ersten Mundschutz ab, später auch den zweiten. Für uns ist es ein unverständliches Verhalten. Gerade sie als Ärztin, die ja mit vielen Patienten in Kontakt kommt… Nun ja. Es ist wie es ist! Die neue Sprechstundenhilfe hat es nicht geschafft, unsere Zuzahlungsbefreiung für das neue Jahr richtig in den Computer einzugeben. Entsprechend waren all unsere Rezepte falsch gedruckt. Statt wie üblich bei der Zuzahlung „frei“ stand nun „gebührenpflichtig“ drauf. Die Ärztin erklärte der Sprechstundenhilfe, wie sie dies in Zukunft richtig in den Computer eingibt. Nach mehr als eineinhalb Stunden verließen wir und die Assistentin die Arztpraxis. Auch mit der Assistentin unterhielt sich die Ärztin. Das war für uns eher ein unangenehmes Gefühl. Sie unterhielt sich nicht über uns oder so, aber trotzdem ist es unangenehm. Die Assistentin meinte, nachdem wir die Praxis verlassen hatten und sie diese Ärztin erlebt hatte, wie sie spricht und wie viel sie nebenbei macht und parallel noch privat telefoniert, verstehe sie nun, warum es so lange dort dauert. Für uns hat diese Ärztin aber auch gute Seiten. Von daher gehen wir weiter zu ihr.


7.1.

Frustration macht sich breit. Warum? Die aktuelle Zeit ist nicht einfach. Wir kommen uns gefangen vor, gefangen ohne (objektiv gesehen) eingesperrt zu sein. Und dann sperrt uns Corona doch in gewisser Weise ein. Wird dieser Radius in dem man sich um die eigene Wohnung noch bewegen darf kommen? Das fühlt sich für uns fies an. Gefangen in uns. Gedanken und Gefühle überfluten. Erinnerungen von früher kommen hoch. Stark sein, irgendwie schaffen wir auch diese Zeit. Doch manchmal fühlen wir uns einfach sehr schwach. Wir wissen, dass wir Schwäche zeigen dürfen und können, doch manchmal fällt es uns schwer aus unserer „starken und taffen“ Fassade auszubrechen. Sind manche Gefühle für uns selbst erlebbar und aushaltbar?   

 


4.1.

Danke, dass du immer ein offenes Ohr für mich hast und hinter mir stehst. Danke, für euer da- sein. Und danke, dass wir bei euch nicht stark sein müssen! Dankeschön.



1.1.

Wir wünschen dir/ euch ein frohes und glückliches, gesundes und wundervolles Jahr 2021.