Blog 2020

11.8.

Ich vermisse die Leichtigkeit mit der wir den Urlaub planten. Vermisse das sich um gewöhnliche Dinge für uns Gedanken zu machen. Klar ist bei uns vieles komplizierter, bei zwei Systemen und einem davon komplex körperbehindert. Aber so verfahren wie die Situation jetzt mit Corona ist, war es noch nie. Das hatten wir zuvor nicht. Nie zuvor. Wir schrieben gestern dem Reiseunternehmen, wurden zurückgerufen. Findet sich doch noch ein möglicher Weg? Oder ist es zu spät mit unseren Plänen? Als wir die Reise buchten gab es Corona noch nicht. Schwere zeichnet sich ab. Die Entscheidungen wiegen so schwer. Lasten auf beiden Systemen. Tränen, Angst und Sorge. So stellen wir uns einen Urlaub nicht vor. Die Freude ist überdeckt von vielen Sorgen. Kann man so denn überhaupt entspannt Urlaub machen? Die Ungewissheit ist schwierig auszuhalten. 


9.8.

Haushalt: 

Ich versuche mich bei der Hausarbeit zu strukturieren. Teilweise gelingt mir das. Aber nicht immer. 

Danke

dass ihr ein offenes Ohr für uns habt. Dass ihr hinter uns steht. Dass wir bei euch nicht stark sein müssen. Danke das es euch gibt!


4.8.

Ein Ausflug zum See. 

Wir sind heute für unsere Verhältnisse richtig früh aufgestanden. Und das an einem Tag, an dem wir hätten ausschlafen können. Die Idee hatten mehrere Innenkinder der Schmetterlinge. Sie wollten gerne in den See zum Baden. Später am Tag wäre es heute am See sicher sehr voll geworden. Das kam für uns nicht in Frage, zum einen wegen der massiven Hitze die vorhergesagt worden war, andererseits aber auch nicht wegen der Infektionsgefahr mit Covid- 19. Viele Menschen meiden wir weiterhin konsequent. Am See angekommen stellte sich heraus, dass wir uns richtig entschieden hatten indem wir so früh fuhren. Es war noch erstaunlich wenig los. Wir suchten uns eine uns schon bekannte Stelle, wo die Schmetterlinge ins Wasser gehen konnten. Doch da, wo wir eigentlich hin wollten war zu viel Sonne. So entschieden wir uns für eine kleine Bucht in der Nähe. Die Schmetterlinge hatten ihre Badeklamotten schon unter dem Strandkleid. Wir rollten mit unserem E Rolli mit auf die Wiese, blieben bei den Sachen und machten ein paar Bilder von den Schmetterlingen im Wasser. Es freuten sich so Viele von den Schmetterlingen. Kleine Kinder, Jugendliche und auch erwachsene Persönlichkeiten genossen das kühle Nass im See. Schwimmen, im Wasser spielen, Steinchen aufheben und ins Wasser blubbern lassen. Es gab viele Wechsel im Wasser und es war sehr schön euch so glücklich zu beobachten. Eure Therapeutin hat euch an Hausaufgabe gegeben, sogenannte „Glitzermomente“ jeden Tag aufzuschreiben. Dies war mit Sicherheit ein solcher. Unbeschwertheit, irgendwie auch das Gefühl von Freiheit. Für uns ist es sehr schade, dass wir nicht mit ins Wasser konnten. Leider haben wir bisher keinen See in der Nähe gefunden, wo man wirklich ganz bis runter ans Wasser mit Rolli fahren kann oder sogar richtig rein ins Wasser. Das soll an unserem Urlaubsort auf Teneriffa anders sein. Denn wir bekommen einen Strandrollstuhl zur Verfügung gestellt, mit dem wir mit Hilfe der Schmetterlinge richtig ins Meer rein können. Dies wird nur an seichten Stellen möglich sein. Aber wir freuen uns riesig darauf mit ins Wasser zu können. Das kühle Wasser fühlen, das ist so für uns nur unter der Dusche oder im Schwimmbad möglich. Wo wir seit vielen Monaten wegen der Corona Krise nicht waren. Auf dem Rückweg beschlossen wir noch ein Eis zu essen, Kleine hatten sich das gewünscht. Das Eis schmolz so schnell, dass es mehr „Eis Sauce“ war, aber glücklich über den schönen Vormittag waren viele verschiedene Persönlichkeiten! 


1.8.

Ergotherapie: Vorgestern habe ich wieder Ergotherapie. Das tut mir gut und lenkt mich vom Nachdenken ab. Ich mag nicht immer nachdenken. Ich fühle mich nutzlos. Heute habe ich die zweite Stunde bei meiner neuen Ergotherapeutin. Alles ist noch so ungewohnt. Aber die Ergotherapeutin ist menschlich nett. Da diese Praxis sehr groß ist, gibt es viele Möglichkeiten die Ergotherapie Stunden zu nutzen.


29.7.

Ausstieg

An den Missbrauch und an das Leben im Kult waren wir von klein auf gewöhnt. Trotzdem war das alles zu ertragen und auszuhalten schwer. Langsam wurden wir durch Therapie immer stabiler, wir schafften mit Hilfe unserer Therapeutin den Ausstieg aus dem Kult. Kurze Zeit später erfolgte der Ausstieg aus der Zwangsprostitution. 

Trotz Warnungen stiegen wir aus dem Kult aus! Man darf die Kraft und Macht des Kultes auch nach dem Ausstieg nicht unterschätzen. 


27.7.

Alltag

Planung ist alles, viele Absprachen im System direkt sind notwendig. Chaos, das gehört zu unserem Viele sein dazu. So unterschiedliche Bedürfnisse, Wünsche und Vorlieben. Aber auch verschiedenste Trigger, Angst, Depression, Traumasymptome im Allgemeinen und auch Flashbacks gehören zu unserem Alltag. Gefühlsmäßig erscheinen manche Alltagspersönlichkeiten wohl recht kühl und unberührbar, „Kompetente Persönlichkeiten“, die viel mit kognitiven Dingen zu tun haben. Doch innen kann das ganz anderes aussehen. Übersprudelnde Gefühle, unterschiedlichste Gefühle und konträre Gedanken. Sichtweisen die unterschiedlicher nicht sein könnten. Planung und Planbarkeit sind für das System wichtig, denn sie geben Halt, Gewissheit und Orientierung. Deshalb sind spontane Änderungen nicht so einfach möglich. Doch das hat sich mit den Jahren deutlich gebessert. Wir sind flexibler geworden, was auch mit einer höheren Fähigkeit der systemeigenen Kommunikation zusammenhängt. Unsere Stile für Kleidung und Fraulichkeit sind unterschiedlich. Wie z.B. lackieren der Fingernägel. Das stößt gerade bei den Jungs und männlichen Persönlichkeiten immer wieder Diskussionen an. Aber auch die Mädels sind sich da nicht einig. H. beispielsweise liebt rosa Nagellack, der bei den Großen nicht gerade auf Begeisterung stößt. Kompromisse wie dieser gehören einfach dazu. Einmal haben wir jeden Nagel in einer anderen Farbe lackieren lassen, war dann irgendwie aber auch nicht der Hit. So viele Unterschiede und doch ein Körper, ein Körper in dem wir alle zusammen Zuhause sind.     


25.7.

Urlaub

Ja oder nein. Wir haben die Frage mit ja beantwortet. Ausland, ein Flug innerhalb der Europäischen Union. Für uns der allererste Flug überhaupt. Die Schmetterlinge sind schon oft geflogen. Das fliegen bekommen wir zusammen sicher hin. Doch nun das: CORONA. 3 Monate vor der Reise setzten wir uns zusammen, besprachen dir Situation. Entschieden ja, ja wir wollen fliegen und das Risiko ist vertretbar. Okay. Erleichterung in beiden Systemen. Doch nun tauchen wieder Nachrichten auf. Infos, fast täglich. Ist die spanische Insel auf die wir fliegen wirklich erreichbar? Quälende Gedanken und Unsicherheit. Unsere Reiserücktrittsversicherung schließt „Pandemien“ aus. Letztes Jahr bei Abschluss der Reise dachte daran noch keiner… Wir haben noch viel zu erledigen im Vorfeld. Haben nun angefangen ärztliche Unterlagen wie Verordnungen einzuholen und zu kopieren, sortieren. Wollen das Ganze nicht zu kurzfristig vor der Reise machen damit wir nicht zu sehr in stress geraten. Und was ist, wenn die Reise gar nicht stattfinden wird? Nicht kann, oder wir das Risiko einfach für zu hochhalten und deshalb beschließen sollten es doch nicht zu machen? Lebe im hier und jetzt, genau das wollen wir. Nicht irgendwie in der Zukunft, sondern heute und hier. Neue positive Erinnerungen schaffen die auch in schwierigen Zeiten helfen könnten. Der finanzielle Aspekt ist sicher das eine Problem. Eine Reisewarnung wäre somit das Beste, wenn wir nicht fliegen. So bekämen wir zumindest, hoffentlich, das Geld zurück und könnten vielleicht nächstes Jahr fliegen. Und was, wenn viel Geld einfach weg ist? Mist! Der emotionale Aspekt hingegen ist nochmal was ganz anderes. Wir brauchen diesen Urlaub sooo sehr. Und doch ist das Risiko nicht zu unterschätzen. Ja oder nein? Heute Abend können wir diese Frage nicht beantworten. 


22.7.

Sommerhitze 

Es richtig heiß! Unsere Kaninchen und wir schwitzen. Gegen Abend bekomme ich innerlich starken Druck. Ich „male“ mein Gefühl, quatsche mit meiner Freundin und schaue unseren Kaninchen zu. Langsam wird der Druck weniger. Eigentlich hätte ich heute ausschlafen können, aber ich bin schon früh wach gewesen, gerade beobachte ich wie die Kaninchen kuscheln. Die beiden haben sich echt gern, wenn sie sich nicht gerade streiten. Gestern war es noch heiß und sonnig, heute ist es kalt und regnerisch. Trotzdem gehen wir Eis essen. Da sind heute zum Glück kaum Menschen. Ich bekomme leicht Panik, wenn viele Menschen um mich herum sind.


17.7.

Dienstag

Wie seit Wochen immer wieder dienstags: Termine. Bei einem Arzttermin wollte R. von den Sonnenblumen mich begleiten. Doch vor dem Aufzug steht „Defekt“. Na toll, jetzt sind die Sonnenblumen extra mit zur Praxis gefahren und dann sowas. Abends ist noch Gebärdensprach Kurs. Der tut mir gut und lenkt ab.

Ein Tag am See 

Wir sind mit dem Rollstuhltaxi an einen schönen See gefahren. Die Sonne scheint ist es angenehm warm, aber nicht heiß. Äußerlich ist heute ein „schöner Tag“. „Innerlich“ fühle ich mich leer und antriebslos. Mehr fällt mir dazu gerade nicht ein außer, dass eine Persönlichkeit von den Sonnenblumen schöne Naturfotos macht. Wenn man sie sieht denkt man diese sind sicher gekauft, so schön sind sie.


16.7.

Manchmal erscheint es einfach und dann wieder sehr schwer. Der Wandel zwischen leicht und schwer ist manchmal nicht so einfach auszuhalten. 

Für eine Freundin, die ebenfalls eine Behinderung hat, gestalten wir gerade ein Fotobuch. Das Besondere an diesem Buch ist, dass man zu jedem Foto eine Nachricht aufnehmen kann. Wir können der Freundin dadurch etwas zu jedem Foto erzählen. Wo wir waren, was wir gemeinsam erlebt haben etc. Eine Play Taste bei jedem Bild ermöglicht eine Aufnahme von mehreren Minuten Sprachnachricht. Wir haben das heute ausprobiert, da die Anleitung in englischer Sprache ist, halfen uns die Schmetterlinge bei der Übersetzung der Anleitung. Unsere Englischkenntnisse sind ziemlich schlecht, wir haben das Fachabi in Englisch nur gerade so bestanden. Und sind sehr glücklich, diese Sprache nicht mehr sprechen, schreiben oder lesen zu müssen. Wir nahmen eine erste Sprachnachricht für das erste Foto auf und hörten es uns erst einmal an um zu sehen wie die eigene Stimme klingt und ob die Sprechgeschwindigkeit so passend erscheint. Als erstes überlegten wir, ob wir den Text so frei erzählen. Wir haben uns dagegen entschieden und einen Leitfaden für die unterschiedlichen Bilder geschrieben. Für uns als Multi wäre das sonst zu kompliziert geworden, da immer noch jemand anderes im System etwas dazu hätten sagen wollen. Das geschriebene Skript entpuppte sich als die richtige Lösung für uns. Da die Freundin für die wir das Buch machen aufgrund ihrer Behinderung das Buch nicht alleine anschauen, umblättern und anhören kann überlegten wir ein wenig mehr, was wir denn genau erzählen. Wir kamen zu dem Schluss genau das zu erzählen, was sich für uns stimmig anfühlt. Nun fehlen noch ein paar Seiten, dann können wir das Geschenk mit der Post verschicken. Es war insgesamt schon viel Arbeit, aber die hat sich auf jeden Fall gelohnt. 


14.7.

Eine Lösung

Unerwartet kommt eine Lösung für unser derzeitiges Assistenzproblem um die Ecke. Können wir es wagen uns zu freuen? Eine ehemalige Assistentin schrieb uns an. Sie suche wieder eine Stelle. Diese Assistentin hat bei uns gute Arbeit geleistet, war freundlich und uns auch menschlich angenehm. Sie kam super auch mit den „Kleinen“ zurecht, die sicherlich nicht erfreut wären, hier „klein“ genannt zu werden. Und doch sind sie es, unsere Innenkinder. Kleine, mittlere und große Kinder. Jugendliche sind da auch, viel unterschiedlicher wie sie nicht sein könnten. Wir stellen diese ehemalige Assistentin wieder ein. Haben jetzt ne Nacht über die Idee geschlafen, welch ein Zufall, dass sie uns gerade jetzt anschreibt, wo wir tatsächlich wen suchen. In der Praxis haben wir das tatsächlich noch nie gemacht, jemanden der gegangen war wiedereingestellt. Mit dieser Person könnte das funktionieren. Es gab auch schon andere Leute, die uns irgendwann wieder nach einem Job gefragt haben. Tatsächlich zustande kam dies bisher nie. Aber hier können wir uns vorstellen, dass es funktionieren könnte. Wenn H., eines der Mädels von uns davon schon wüsste, wäre sie sicher glücklich. Denn gerade sie hatte zu dieser Person ein gutes Verhältnis und hat viel mit ihr gemacht. Gebastelt, gespielt, geblödelt. Doch wir werden das den Kleinen erst sagen, wenn es wirklich sicher ist. Müssen sie schützen, denn auch das ist die Aufgabe der „Großen“ im System. Erst wenn die Person den Vertrag unterschrieben haben wird, werden es die Kids erfahren. Vorher ist uns die Möglichkeit der Enttäuschung einfach zu groß. So wie gute Eltern es hoffentlich tun, so schützen auch wir die Kinder. Liebevolle Fürsorge, dass erleben wir heute. 


12.7.

Versager

Manchmal fühle ich mich, eine Jugendliche der Schmetterlinge,

als Versager. Ob das an meiner Depression liegt, kann ich nicht sagen. V.a. wenn unsere lieben Sonnenblumen etwas benötigen und ich dann das Falsche bringe oder es sogar ganz vergesse, fühle ich mich als Versager. Unser Alltag ist im Moment nicht wirklich mit Terminen ausgelastet, trotzdem überfordert er mich manchmal. Wenn ich zwei Termine an einem Tag habe, bin ich für den Rest des Tages erschöpft und brauche erstmal eine längere Pause. V.a die Kinder im System nervt das. Sie würden in dieser Zeit viel lieber einen Ausflug machen oder zusammen spielen. Auch da fühle ich mich teilweise als Versager.


11.7.




10.7.

Ich versuche wieder schreiben anzufangen auch wenn es mir schwerfällt. Ist es sinnvoll wieder zu schreiben? Gleichzeitig hilft mir aufschreiben, Belastendes aus dem Kopf zu bekommen. Was könnte ggf. in mein Aufgeschriebenes interpretiert werden? Am schwersten ist, dass ich nicht alleine die Leittragende bin, sondern auch das andere System. Manchmal denke ich das ist nur ein Albtraum, aber es ist traurige Realität. Unsere Kindheit konnten wir uns nicht aussuchen. 

Keine Termine

Heute haben wir keine Termine. Es regnet, deshalb machen wir heute einen Wohnungstag. Das tut gut. Ich mache heute das Mittagessen, es gibt süße und pikante Pfannkuchen. Die ersten Pfannkuchen werden etwas zu dick, aber dann werden sie dünner. Beiden Systemen schmeckt es. Abends schauen wir noch TV. Zwischenzeitlich fühle ich mich leer. 

 

9.7.

Die Splitter der Seele sind tief verwurzelt. Entzweit, einfach durch ungeheure Gewalt. Aus dem Arm gerissen, weg. Einfach nicht da. Der Tag war so unendlich schlimm, schmerzhaft, so unendlich schmerzhaft und viel mehr als das man es beschreiben könnte. Das langsam gefasste Vertrauen in das Leben ging verloren, ist es manchmal immer noch. Splitternde Scherben in der Seele. Kaum aufzufinden in sich selbst. Der Spiegel der Seele ist damals zerbrochen. Ob das wieder rückgängig zu machen sei? Nein, das glaube ich leider nicht. 

Angst.

Ich liege wach. Denke. Denke, denke an den Tag. Post in Form einer Mail. Sie macht Angst. Das Herz klopft. Was soll das? Wieso? Unruhe. Zwei Tage fühle ich mich schlecht. Jetzt geht s wieder. Übertrieben? Ich konnte es spüren. So nah die Bedrohung. Geschafft, erledigt.  


4.7.

Zu viel, viel zu viel…

Es ist bei uns gerade so viel los. Das Problem mit der Spülmaschine ist immer noch im vollen Gange. Nun heißt es, sie wird Samstag gegen eine neue ausgetauscht. Doch nun teilte das Online Versandhaus mit, die neue Maschine käme Donnerstag, die kaputte werde am Samstag abgeholt. Das ist doch verrückt. Wieder anrufen. Wieder hingehalten werden, vertröstet werden… Nochmal melden. Jetzt ist noch unklar, ob die neue Maschine dann auch von denen die sie liefern angeschlossen wird. Das war doch bei der ursprünglich bestellten Spülmaschine auch so. Also diese Info sicherheitshalber auch nochmal weitergeben. Es nervt und strengt an. 

Ein weiteres Problem ist die Krankenkasse. Sie will mal wieder etwas Notwendiges nicht bezahlen. Es geht um die Schuhe die zu den neuen Orthesen gehören. Da wir Diabetiker sind ist das alles eine Nummer komplizierter. Gemäß dem Orthopädie Techniker wird es ohne diese Schuhe keinen Sinn machen die Schienen zu tragen, da die Druckentlastung sonst nicht im ausreichenden Maß verwirklicht werden kann. Die Empfehlung der Krankenkasse ist „normale Straßenschuhe“ zu verwenden. Verrückt, das ist schon ewig nicht mehr möglich. 

Etwa in einem Monat müssen die Schmetterlinge wieder ins Krankenhaus, der Operationstermin steht nun für Mitte Februar. Zum Glück ist diesmal etwas Zeit für die Organisation. Trotzdem machen wir uns Sorgen und insbesondere die Aussicht, dass es in dieser Zeit vielleicht schneien könnte macht uns schwer zu schaffen. Uns im Schnee und Eis fortzubewegen ist fast unmöglich und letztes Jahr war vor der Haustüre nicht gut geräumt. Deshalb haben wir nun eine Schneeschaufel gekauft, damit wenn es wieder nicht geräumt ist, unsere Assistenten uns einen Weg nach draußen schaufeln können sollte es anders nicht gehen. 

Die neue Assistentin ist nicht zur Einarbeitung gekommen. Eine halbe Stunde zuvor sagte sie ab, sie müsse in der anderen Arbeit für wen einspringen… Beim Vorstellungsgespräch sagte sie auch schon so kurzfristig ab. Ärgerlich ist die investierte Zeit, für das Gespräch, für die Beantwortung von Fragen aber auch die Zeit die wir für die Formalien bereits gebraucht haben. Außerdem hat sie schon für 2 Monate einen Einsatzplan bekommen, nun müssen wir zusehen, dass wir schnell wen finden der diese Lücke schließen kann. Das ist nicht einfach. Zumindest eingearbeitet muss jemand Neues sein bis die Schmetterlinge ins Krankenhaus müssen… Eine Freundin hat zugesagt, uns Sonnenblumen in der Krankenhaus Zeit zu unterstützen. Das ist super, vielen Dank!

Mittagspause, doch wir kommen nicht zur Ruhe. Erst schläft der Arm ein, dann nervt die volle Nase. Gedanken kreisen bis wir schließlich entschieden haben das weiter liegen bleiben nichts bringt. Schade, wir hätten die Pause gut gebrauchen können. 

 

Ein relativ ruhiger Moment: der letzte Monat war zumindest äußerlich relativ ruhig. Tagebuch schreiben fand ich irgendwie nicht so wichtig. Diesen Freitag bekamen die Sonnenblumen einen Termin für eine wichtige Sache. 


28.6.

Urlaub 2020

nachdem wir unseren Urlaub im Mai leider aufgrund der Corona Pandemie absagen mussten, stellt sich die Frage was mit unserem zweiten geplanten Urlaub für dieses Jahr sein wird. Vergangenes Jahr mussten wir unseren Urlaub nach Italien absagen, da die Schmetterlinge akut operiert werden mussten. Auch da fehlte uns also schon der Urlaub. Wir waren dann noch drei Tage in einem Hotel in unserer Nähe, was schon schön war aber natürlich nicht mit Urlaub verglichen werden kann. Zur wirklichen Erholung reicht es einfach nicht aus, dafür war die Zeit leider viel zu kurz.

Nun ist die Frage was mit unserem Urlaub im September sein wird? Fragen, über Fragen … Es ist eine Flugreise geplant, auf eine spanische Insel. Gebucht haben wir dies über eine Reiseagentur, die Reisen für Menschen mit Körperbehinderung anbieten. Das ist insofern sehr praktisch, dass sich diese Agentur um alles was behinderungsspezifisch angemeldet werden muss kümmert. Auch der Transfer vom Flughafen zum Hotel und zurück wird in einem behindertengerechten Kleintransporter organisiert. So wie wir es auch hier von zu Hause kennen. Für uns Sonnenblumen wird es das erste Mal in unserem Leben eine Flugreise werden. Wir sind noch nie geflogen. Das ist bei den Schmetterlingen anders, sie haben in ihrem Leben schon einige Flugreisen gemacht. Und nun ist Corona und die Pandemie. Was derzeit in den Nachrichten kommt, sowie was ausgegeben wird an Informationen könnte die Möglichkeit bestehen, dass es bis dahin wieder möglich sein wird eine Flugreise zu unternehmen. Doch was ist, wenn es nicht möglich sein wird? Wie viel vorher wird klar werden ob die Reise möglich sein wird? Wir haben schon Respekt vor einer hohen Stornierungssumme, die je nachdem auf uns zukommen könnte. Mit unserem Urlaub im Mai ist uns was Blödes passiert. Wir wären mit der Bahn dorthin gefahren, die Rückerstattung der Bahn für Tickets galt bis drei Tage vor unserem Abreisedatum. Aufgrund unserer BahnCard ist die Fahrkarte an uns gebunden und kann auch nicht weiterverkauft werden. Und auch in der Ferienwohnung haben wir nicht alles zurückbekommen, im Gegenteil, wir mussten 50 % des Preises trotzdem bezahlen. Nun reden wir bei einer Flugreise natürlich über eine ganz andere Summe, als für ein paar Tage eine Ferienwohnung in Deutschland zu mieten. Wir können es uns einfach finanziell nicht leisten, jetzt einen hohen Betrag auch für diese Reise zahlen zu müssen ohne sie nutzen zu können. Denn das würde für uns bedeuten, dass eine Reise in dieser Art und Größe finanziell die nächsten Jahre erst mal wohl nicht mehr möglich wäre. So ist es nun mal leider.

Wir haben uns an die Reiseagentur gewandt und sie um Einschätzung gebeten. Deren Einschätzung zufolge wird so eine Reise möglich sein, auch mit Körperbehinderung. Insbesondere war für uns wichtig zu klären, ob unsere Rolli bedingten Notwendigkeiten wie zum Beispiel von der Flughafenfeuerwehr ins Flugzeug gesetzt zu werden auch diesen Herbst möglich sein wird? Wie wird das sein mit einem Shuttle vom Flughafen zum Hotel? Wird eine Nutzung eines Strandrollstuhls unter den aktuellen Bedingungen erlaubt sein? Und was wird mit den Ausflügen, die wir auch im rollstuhlgerechten Kleinbus in Gruppen gebucht haben? Das sind sicher viele Fragen. Die Reiseagentur meinte hingegen, dass sie da kein Problem sehe und wir uns da keine Sorgen machen müssten. Irgendwie hat diese Antwort schon ein wenig beruhigt. Vom Gefühl her brauchen wir einfach Urlaub, und wir wünschen uns diesen Urlaub so sehr. Schon lange freuen wir uns auf diese Reise, die wir fast ein Jahr bevor sie dann umgesetzt werden soll gebucht haben. Außerdem haben wir ein Fotoshooting am Strand im Sonnenuntergang gebucht, was für uns etwas sehr Besonderes ist. Wir haben ein deutsches Fotografenpaar gefunden, die diese Fotos von uns machen werden. Ich hatte schon ein paar Mal Kontakt mit den beiden und es fühlt sich wirklich sehr gut und stimmig an. Und vor allem spricht man die gleiche Sprache und versteht sich dadurch. Denn Spanisch können beide Systeme nicht. Die Schmetterlinge können ziemlich gut Englisch sprechen, damit wäre es sicher auch gegangen. Aber für uns ist das schon angenehmer auch alles zu verstehen. Wenn die Situation mit Corona stabil bleibt, könnte es gut gehen mit dem Urlaub. Doch was, wenn die ersten Urlauber im Sommer zurückkommen und man wieder feststellt, dass es viele Neuinfektionen gibt? Sollte es in so einem Fall eine erneute Reisewarnung geben, ist sicher die Situation insofern abgedeckt das man sein Geld wiederbekommt oder umbuchen kann. Doch was, wenn es keine offizielle Reisewarnung gibt und kein Verbot, wir aber doch zu dem Entschluss kommen, dass uns die Reise zu gefährlich ist? Wie sieht es mit dem Infektionsrisiko bis Herbst wohl aus? Das kann uns niemand sagen. Könnte sein, dass es eingeschränkte Nutzungen für Strand und Hotel gibt? Wenn man jetzt beispielsweise nur 2 Stunden am Tag an den Strand dürfte wäre das schon ziemlich frustrierend. Denn man bezahlt ja doch eine ganze Summe Geld und möchte dann nicht nur im Hotelzimmer sitzen. Was ja völlig verständlich ist. Logischerweise lieben wir auch das Buffet, aber da wird sich auch wenn nötig eine andere Form gefunden. Tatsächlich wird es wohl so sein, dass wir erst sehr kurzfristig erfahren werden ob die Reise tatsächlich stattfinden kann. Ob wir unter den Bedingungen die dann herrschen dieses Risiko eingehen können, oder eben nicht. Aktuell bestünde die Möglichkeit sofort zu stornieren. Das bedeutet 20 % des Reisebetrags wären weg. Das ist schon eine ganze Menge Geld. Bis 30 Tage vor der Reise also etwa einen Monat zuvor wären es schon 40 % des Reisepreises, die zu bezahlen wäre bei Nichtanreise. Vor dieser Summe kraut es uns. Irgendwie tauchen auch noch weitere Fragen auf. Was hätten wir davon, wenn wir den Urlaub auf das nächste Jahr verschieben für unser Geld? Wäre da ein unbeschwerteres Reisen möglich? Wir werden sehen. Noch ist keine Entscheidung gefallen. Werden das Thema jetzt auch mal mit einer außenstehenden Person besprechen, um zu gucken ob diese vielleicht noch eine Idee für uns hat. Viele Grüße.

 

 

20.6.

Entstanden im April.

Gedanken kreisen. Zwei Assistentinnen sind vorsorglich in Quarantäne, weil sie in ihrer anderen Arbeit Kontakt zu an „Covid 19“ erkrankten Menschen hatten. Zwei Personen, die von heute auf morgen wegbrechen und es ist völlig unklar was das auch für uns bedeuten kann… Plötzlich kommt der Virus so nah an uns heran. Glücklicherweise waren beide Personen zuvor längere Zeit nicht hier im Einsatz. Das haben wir aus einem Gefühl heraus so entscheiden, was scheinbar ja sehr sinnvoll war. Eine Teilung des Assistenzteams wurde ohnehin empfohlen, ein Teil arbeitet die ersten 2 Wochen verstärkt und der andere Teil gar nicht. Nach 14 Tagen wechselt das Modell dann. So kommen alle trotzdem auf ihre Arbeitsstunden und ihr Gehalt. Wir aber haben die Kontaktpersonen reduziert.     

Risikogruppe. Auch wenn wir das Wort schrecklichen finden gehören wir Beide dazu. Leider! Inzwischen sind einige selbstgenähte Mundschutz Artikel von verschiedenen Menschen bei uns eingetroffen. Zwei „wiederverwendbare Masken“ haben wir über einen Verein bekommen, der Menschen mit Assistenzbedarf damit ausstattet. Leider sind diese Masken sehr umständlich und schließen nicht richtig ab. Der Gummi der die Maske an der richtigen Stelle halten soll geht um den kompletten Kopf, zumindest für uns und die Schmetterlinge ist der eher nicht praktikabel. Eine Freundin, deren Schwester eine Nähmaschine hat, schickte uns auch selbstgenähten Mundschutz. Einer dieser Artikel ist viel zu klein für uns Erwachsene, „Kleine“ aus beiden Systemen haben beschlossen den Mundschutz einem ihrer Kuscheltiere anzuziehen. Ihrem „Bärchen“, dass die Schmetterlinge immer wieder ins Krankenhaus begleitet. Er braucht diesen Schutz laut einem 4- jährigem Mädchen am meisten, da sein Immunsystem ja schlecht ist. Eine andere Freundin aus der Stadt, wo wir gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind fragte, ob wir für die Assistentinnen Mundschutz gebrauchen könnten. Sie hat uns vier Stück genäht, welche echt richtig gut passen. Das ist sehr gut. 

Auch wenn die Entscheidung vielleicht merkwürdig klingt, unsere Assistenten müssen ab sofort Mundschutz tragen, wenn sie nah an uns dran sind. Das ist bei der Pflege nun mal nicht zu vermeiden. Und doch ist jeder Kontakt von außen eine kleine Gefahr. Denn niemand weiß, ob die Leute auf die wir angewiesen sind den Virus hier einschleppen könnten. Einige kommen mit öffentlichen Verkehrsmitteln wo ein dichter Kontakt zu anderen Menschen oft unvermeidlich ist. Wir schützen uns so gut es eben geht. Aber eine Rest Unsicherheit bleibt einfach, da ja auch Personen erkrankt sein könnten, die sich selbst nicht krank fühlen oder keinerlei oder nur sehr leichte Symptome zeigen. Das ist das Risiko, dass Menschen mit Assistenzbedarf momentan zusätzlich tragen müssen. Was würde passieren, wenn sich bestätigt, dass entweder eines der Systeme positiv auf das Virus getestet werden würde oder aber eine Assistentin betroffen ist? Eine allumfassende Antwort für alle Menschen mit Assistenzbedarf ist wohl kaum zu finden. Wir haben unfassbares Glück, dass die Schmetterlinge auch in solch einer Situation bei uns bleiben würden und somit nicht nur die körperliche Pflege sichergestellt wäre. Ein Aufenthalt in einem Krankenhaus wäre derzeit eine schreckliche Vorstellung. Vermutlich würde es so sein, dass dann beide Systeme von dem Virus betroffen wären. Das macht uns schon Sorge, wobei wir uns da mehr um die Schmetterlinge sorgen als um uns. 

 


14.6.

Selbsthilfegruppe

Wir Sonnenblumen gehen seit etwa einem Jahr regelmäßig alle 4 Wochen in eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Schmerzen. Es ist eine sehr bunt zusammen gewürfelte Gruppe mit unterschiedlichsten Leuten, in der wir zwischen fünf und zwölf Leute sind. 

Mit zwei Leuten aus der Gruppe sind wir inzwischen befreundet. Den harten Kern der Gruppe kennen wir inzwischen ganz gut. Da das Selbsthilfezentrum wegen Corona weiter geschlossen ist, bleibt nur der Austausch aus der Ferne. Doch gestern tat uns die Gruppe gegen Ende nicht so gut. Ich sagte, etwas nicht machen zu wollen. Daraufhin wurde ich ziemlich in eine bestimmte Richtung bedrängt, ausgerechnet von der Person die weiß warum das für uns schwierig ist. Das war nicht schön und tut irgendwie weh. Ich habe klar Stellung dazu bezogen, vielleicht konnten wir unseren Standpunkt nicht richtig vermitteln. Heute macht uns das traurig und nachdenklich. 


11.6.

Im Krankenhaus entstanden 

Liebe Sonnenblumen, wir haben euch unendlich lieb! Noch nie in unserem Leben haben wir jemanden so liebgehabt! Wir glauben ihr leidet stark, wenn es uns nicht gut geht, weil ihr uns so liebhabt und mit uns fühlt. Wir wollen euch nicht belasten. Wir versuchen alles, dass wir schnell wieder gesünder werden. Wir denken viel darüber nach wie es euch jetzt wohl gerade geht. Unsere Gedanken sind bei euch.

Körperlicher Abhängigkeit, mein ZVK (zentraler Venenkatheter) ein ständiger Begleiter

Wir Schmetterlinge waren ziemlich lange krank. Viel Zeit unseres Alltags spielte sich in Krankenhäusern ab, in Krankenzimmern, geteilt mit fremden Menschen. Vielfach operiert. Immer und immer wieder hatten wir Infusionen, Drainagen, Katheter, große Wundflächen und vieles mehr. Jedes Mal, wenn wir aus der Narkose aufwachten, wurde uns bewusst, dass wir uns Vieles wieder neu erarbeiten müssen: Erst Bettruhe, dann bis zum Bad was für uns sehr wichtig war, dann bis zum Krankenhaus Flur und zuletzt bis zur Cafeteria des Krankenhauses. Meist stand dann schon die nächste Operation an. Das war sehr frustrierend! Und mit jeder Operation baute unser Körper mehr ab. Schlimm war für uns die körperliche Abhängigkeit. Teilweise brauchen wir bei fast allem Hilfe: beim Waschen, beim Zähneputzen, beim Haare waschen und bei den Ausscheidungen. Intimsphäre war dabei ein Fremdwort. Zum Glück waren die Sonnenblumen jeden Tag bei uns! Vielen Dank dafür. Eins muss ich noch loswerden, weil ich es einfach so diskriminierend fand: mehrere Male lagen wir nach einer Operation auf der Intensivstation das war an sich schon schlimm genug. Aber das Schlimmste war, das die Sonnenblumen nicht zu uns durften. Angeblich wegen Hygienevorschriften. Nur weil sie im E Rolli sitzen. Andere Besucher haben doch auch Straßenschuhe an! 

Eine Nacht auf der Intensivstation kam uns unendlich lang vor. Man denkt die Zeit ist stehen geblieben. An Einschlafen war nicht zu denken. Das Licht war zu grell, überall piepte es, das Fenster konnte man nicht öffnen, ich war total verkabelt, die Sauerstoffbrille nervte. Ich lag dort und konnte mich kaum selbstständig bewegen. Aber eine große Uhr im Raum konnte ich sehen es kam mir vor, als wäre die Zeit stehen geblieben. Das hat sich echt mies angefügt. Innerlich war ich hellwach, aber mein Körper versagte seinen Dienst. Ich hatte das Gefühl, dass es eine Ewigkeit dauerte, bis es endlich Morgen wurde. In solchen Momenten wollte ich einfach nur nach Hause! Am liebsten hätte ich auf der Stelle losgeheult. Aber das habe ich mir doch verkniffen und verboten. Immerhin ist der Körper ja schon erwachsen. Auch wenn ich nur eine Jugendliche bin!


7.6.

Angst.

Ich liege wach. Denke. Denke, denke an den Tag. Post in Form einer Mail. Sie macht Angst. Das Herz klopft. Was soll das? Wieso? Unruhe. Zwei Tage fühle ich mich schlecht. Jetzt geht s wieder. Übertrieben? Ich konnte es spüren. So nah die Bedrohung. Geschafft, erledigt.  


Im März entstanden.

Gerade ist das Leben nicht so einfach. Vieles verdichtet sich auf Zuhause und uns Sonnenblumen fehlt es Menschen zu treffen und zu sehen. Sich gemütlich wo hinein zu setzen, beispielsweise in die Eisdiele. Wir versuchen das Beste aus der Situation zu machen, doch das ist ganz schön kompliziert. Dann macht uns vor allem eine Meldung die durch das Land fegt Sorge. „Risikogruppen“ zu separieren, über sie hinweg zu bestimmen was man in Zukunft noch darf, wenn das Leben für die allermeisten „gesunden“ Menschen einfach weiterlaufen wird. Warum wird chronisch kranken Menschen abgesprochen, selbst für sich entscheiden zu können ob sie noch vor die Haustüre gehen? Die die Medizinische „Triage“ stellt für uns die Welt auf den Kopf. Wenn nicht ausreichend Beatmungsplätze vorhanden wäre und die Entscheidung steht welcher von zwei Patienten die intensivmedizinische Behandlung bekommen soll würden wir nach dem „medizinischen Empfehlungen als pflegebedürftiger und schwerbehinderter Mensch sicher nicht zum Zuge kommen. Doch wer bestimmt dann, welches Leben mehr wert ist? Da stellen sich uns die Nackenhaare einfach auf. Wir Menschen der Risikogruppe sind jetzt auf Solidarität angewiesen. Und fast jeder Mensch hat in seinem oder ihren Freundes-, Bekannten- oder Verwandtenkreis Menschen die zur Risikogruppe gehören. Sollen diese Kontaktpersonen auch alle unter Zwangsquarantäne? Exklusion, viele nicht Betroffene hören das hier vielleicht zum ersten Mal. Es wird sicher bewusst nicht so publik gemacht. Uns beschäftigt das schon sehr. Einfach nicht zu wissen wie es weiter geht ist schwierig. Von welchem Zeitraum reden wir hier? Das weiß keiner.  

 

 

5.6.

Leben mit persönlicher Assistenz

 

Die Grundidee ist eine so wertvolle und geniale Idee von der viele Menschen profitieren können. Sie bietet eine ungeahnte Freiheit, wenn sie denn funktioniert. Der größte Unterschied zu gewöhnlichen Pflegepersonen aus dem professionellen Bereich ist wohl der, dass es sich um „Laienhelfer“ handelt und diese bei dem behinderten Arbeitgeber direkt angestellt sind.

Mal kurz ein Abschnitt zu den nicht passende Alternativen der Assistenz.

 

Menschen mit Behinderungen können prinzipiell in einer stationären Form untergebracht sein. Hierzu zählen Pflegeeinrichtungen, auch Altenpflegeeinrichtungen (was leider oft auch junge Menschen mit schweren Behinderungen betrifft, wenn kein anderer geeigneter Platz gefunden werden kann), und Behinderten Einrichtungen stehen zur Verfügung. Diese Einrichtungen haben sicher ihre Berechtigung, keine Frage. Für manche Menschen sind sie die richtige Lösung. Das ist, wenn ein Mensch sich selbstbestimmt und bewusst dafür entscheidet sicher auch völlig in Ordnung. Das kann beispielsweise sein, wenn eine Versorgung zu Hause nicht (mehr) möglich ist. Am bekanntesten in der allgemeinen Gesellschaft ist dies in der Altenpflege. Manchmal spielen aber auch Faktoren eine Rolle wie „niemanden zur Last fallen wollen“ oder ähnliches. Viele Menschen haben Angst vor diesen Einrichtungen, denn es gibt immer wieder schwierige und schreckliche Zustände, die nicht nur durch den erheblichen Personalmangel zustande kommen. Selbstverständlich gibt es auch positive Beispiele. Eine Aufnahme in einer stationären Einrichtung ist ein erheblicher Einschnitt in das persönliche Leben. Das Zuhause verlassen müssen, vielleicht auch seine geliebten Menschen Zuhause. Die fortan „nur noch Besucher“ sind. Auch in der stationären Versorgung gibt es große Unterschiede. Es gibt betreute Wohnformen, beispielweise in Form von Wohngemeinschaften oder Einzelwohnungen für Menschen, die nur wenig Hilfebedarf haben. Diese sind meist mit einer Klingel zum Diensthabenden in der Einrichtung verbunden und können Hilfe anfordern, wenn diese benötigt wird. Stationäre Wohngruppen oder Stationen sind weit verbreitet. Diese werden für Personen gebraucht, die mehr Hilfe benötigen. Es gibt auch Mischformen von diesen Einrichtungen. Eines haben sie aber leider gemeinsam: Wenig Zeit des Personals, eine Versorgung mit „sauber und statt“ und wenig Berücksichtigung der Lebensgewohnheiten des betroffenen Menschen sowie kaum persönliche Beziehungen zu den Pflegenden. Im stationären Setting sind häufig die Zeiten zum Aufstehen und zum ins Bett gehen vorgeschrieben anhand der „Pflege Runden“ des Personals. Es gibt feste Essenzeiten und wenig Raum für die Gewohnheiten des Einzelnen. Ein wenig erinnert dies an Krankenhaus. Keine Frage, es gibt sicher gute Einrichtungen und wenn man auf engagiertes Personal trifft kann man Glück haben. Und für manches Menschen ist das die richtige Entscheidung. Das sollte respektiert werden.

Haben diese Menschen genug Informationen erhalten, welche ambulanten oder teilstationäre Möglichkeiten es gäbe? Bekommen die nahestehenden Menschen ausreichend Unterstützung um „ihren pflegebedürftigen Menschen“ angemessen versorgen zu können? Nein, leider ist dies oft nicht der Fall. Das Pflegegeld das bei Pflegebedürftigkeit an pflegende Angehörige, wenn diese die Pflege ganz oder teilweise übernehmen, bezahlt wird ist lächerlich gering. Inzwischen gibt es neue gesetzliche Möglichkeiten, wie beispielsweise 10 freie Tage die beim Arbeitgeber beantragt werden können für einen nahen Angehörigen bei Eintritt einer überraschenden Pflegebedürftigkeit. Inzwischen existiert eine Pflegezeit über einen Zeitraum von 6 Monaten, welche aber in vielen Fällen alles andere als ausreichend ist. Bei schwer pflegebedürftigen Menschen ist für die Person oder die Personen, die Privat die Pflege übernehmen eine parallele Berufstätigkeit ohne Unterstützung von außen kaum mehr machbar. An dieser Stelle kommen häufig Pflegedienste ins Gespräch. Entlastungsleistungen dir Pflegekasse in Form von Verhinderungspflege oder Kurzzeitpflege. Verhinderungspflege ist eine Ersatz Pflegeperson, die entweder die eigentliche Pflegeperson (oft Angehörige) des pflegebedürftigen Menschen stunden – oder tageweise unterstützt. Wenn dieser beispielsweise selber krank ist oder Erholung braucht. Kurzzeitpflege ist eine zeitweise, tage- oder wochenweise Unterbringung in einer stationären Wohneinrichtung wie im Pflegeheim oder Behinderteneinrichtungen. Aber auch diese Mittel sind sehr begrenzt und häufig nicht ausreichend. Derzeit gibt es für die Verhinderungspflege jährlich etwa 1600€, je nachdem, wenn keine Kurzzeitpflege in Anspruch genommen wird im gesamten Jahr kann sich dieser Betrag auf 2400€ jährlich erhöhen. Nicht viel, wenn man bedenkt das Pflege schnell zu einem 24 Stunden Job werden kann. Dann gibt es noch die sogenannten „Pflegesachleistungen“. Das bedeutet, ein Pflegedienst kommt je nach Bedarf mehrmals täglich zu den pflegebedürftigen Menschen und versorgt diesen. Dies bedeutet in den meisten Fällen wenig Flexibilität, starre Zeitvorgaben beispielsweise um auf die Toilette gehen zu können, wenn hierbei eine Hilfestellung erforderlich ist.

Sowohl in stationären Einrichtungen wir auch bei ambulanten Pflegediensten weiß der Klient nie wer zu ihm kommt. Mitunter benötigt der Pflegedienst einen Schlüssel zur Wohnung. Das wäre für uns eine sehr schwierige Vorstellung.

Bei allen Modellen für Menschen mit Pflegebedarf ist es leider so, dass die Pflegekasse nie die kompletten Kosten trägt. Ist kein Geld da, kann ein entsprechender Sozialhilfeantrag auf „Hilfe zur Pflege oder Eingliederungshilfe“ gestellt werden. Dies ist einkommensabhängig. Ist Geld verfügbar, so muss dieses zuerst aufgebraucht werden bevor man die vorhin genannten Sozialleistungen in Anspruch nehmen kann.

 

Mit unseren Assistentinnen haben wir die für uns absolut beste Möglichkeit in unserer Situation! Trotzdem ist es manchmal schwer, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein und immer wieder wechselnde fremde Menschen so nah an uns ran lassen zu müssen. In den vielen vergangenen Jahren hatten wir neben den oft beschriebenen schwierigeren Situationen auch viele wirkliche tolle Assistentinnen, die unser selbstbestimmtes Leben unterstützen bzw. unterstützt haben. Wir als „Multi“ sind sicher etwas speziell im Gegensatz zu Menschen, die „nur“ eine körperliche Behinderung haben. Denn bei uns müssen sich die Leute auf Viele einstellen, lernen Kleine, Mittlere und Große von uns kennen. Dem einen fällt das leichter, anderen neuen Leuten schwerer. Insgesamt machen  die meisten Assistentinnen das hier sehr gut! Vielen Dank!

Unsere Versorgung mit einer Assistenz nur für uns ist entgegen der oben genannten Lösungen Luxus. Es kann auf uns individuell eingegangen werden und unsere Wünsche haben Priorität.

 

31.5.

Wir haben ein paar Änderungen auf unseren Seiten vorgenommen.

Im Menüpunkt Kinder gibt es Neuigkeiten von den Kleinen auf der „Tollen Sachen Seite“Tolle Sachen Seite, zusätzlich wurden zwei neue Unterseiten in diesem Menü erstellt. „Doofe Sachen Seite“Doofe Sachen Seite und „Malen und Basteln“Malen und basteln. Außerdem gibt es drei neu entstandene Seiten. „Leben mit Assistenz“Leben mit Assistenz, „Ämter und Behörden“Ämter und Behörden, sowie „Platz für Diverses“Diverses. Auf der Seite „Unsere Bilder“ unter Fotos Zeichnungen/ Gemalte Bilder gibt es einige neue Bilder. In den nächsten Tagen werden noch einige gemalte Bilder ebenfalls unter Seite „Unsere Bilder“ bei Zeichnungen/ gemalte Bilder neu erscheinen.

Einige der jetzt in verschiedenen Kategorien verschobenen Artikel sind zuvor schon in unserem Blog erschienen. Wir dachten, es sei sinnvoll die Themen einzusortieren, damit bei Interesse eines bestimmten Themas auf den Seiten diese auch leicht zu finden sind.

 

Vor ein paar Tagen durfte ich mit Autos spielen. Aber nicht zu Hause. Da ist es langweilig. Ich habe auf einer ganz großen Wiese in unserer Stadt gespielt. Zum Glück waren wenig UNOs in der Nähe. Sonst hätten die Großis nicht erlaubt, dass ich meine Autos aus der Tasche hole. Ich hab mir eine richtige Straße gebaut. Mit den zwei Autos habe ich abwechselnd gespielt. Zum Beispiel einparken geübt. Die Großis haben ein Photo von den Autos gemacht. Das spielen in dem Park war voll cool. Mein Freund hat mir vom Rolli aus zu geschaut. Leider kann er sich nicht auf die Wiese setzen. Sonst bräuchte man einen Kran um ihn wieder zurück in den Rolli zu setzen.

 

30.5.

Wir waren am See. Zum Teil im Regen. Trotzdem war es schön und tat gut. Etwas anderes sehen. Endlich wieder! B., 4Jahre von den Schmetterlingen hat sich wahrscheinlich am meisten gefreut. Endlich wieder Enten sehen. Die Entenbabys sind größer geworden. Viel größer sind sie nun. Während die Entenmutter ihr Junges einsammelt, schaut der Entenvater nach den anderen Entlein. Die Entenmutter gibt dem Kleinen zu verstehen, dass es mitkommen muss. Langsam und scheinbar etwas widerwillig macht sich das Entlein auf den Weg ins Wasser zu seiner Mutter und den Geschwistern.

 

25.5.

Heute werden wir uns etwas gönnen. Wir haben beschlossen heute etwas vom Lieferdienst zum Abendessen zu bestellen. Möchten heute nicht kochen und da bietet sich diese Idee an. Auf dem Weg durch unser Viertel haben wir ein Restaurant gesehen, dass nun auch Essen „to go“ anbietet. Doch bis wir von dort Zuhause wären, wäre das Essen längst kalt. Bei einem großen Anbieter mit vielen unterschiedlichen Restaurants werden wir uns eines raussuchen, das für beide Systeme am besten passt. Doch wer in den Systemen darf heute wählen? Das letzte Mal haben 2 männliche Jugendliche gegessen, die Beiden sind heute nicht dran. Mal schauen. Wir finden etwas, was für mehrere Persönlichkeiten aus den Systemen in Ordnung ist. Gut schmeckt und geteilt werden kann. Besonders leckere Gerichte isst bei uns in der Regel nicht nur eine Persönlichkeit. Manches hingegen findet nur einen oder gar keinen begeisterten Abnehmer, irgendwer isst es schon auch wenn mal was nicht so gut schmeckt.

 

21.5.

Das Einfachste der Welt?

Vieles ist für uns schwer. Manches ist unerreichbar. Und bei so vielem gibt es kleine und große Berge zu überwinden. Mit DIS ist vieles möglich, manches schwierig. Anderes ist als System einfacher, sich aufteilen zu können bringt auch Vorteile. Wie beispielsweise, dass eine Persönlichkeit für bürokratische Dinge verantwortlich ist. Was selbstverständlich in Absprache mit dem Alltagsteam erfolgt. Aber das setzt jahrelange Arbeit voraus um da anzukommen. Wir haben so vieles gemeinsam erreicht!

Das sind wir Beide, Sonnenblumen und Schmetterlinge. So vieles ist mit einem anderen System gemeinsam einfacher. Ob wir mit einem nicht multiplen, nicht traumatisierten Menschen auch so viel Nähe zulassen könnten? Würde diesen Menschen manches an unserem Viele sein stören? Dass Fragen aufkommen ist im Kontakt mit vielfältig traumatisierten Menschen nicht vermeidbar. Wieviel kann und soll der Andere fordern und gleichzeitig seine ihm zustehende Rolle ausfüllen und nicht als „Hobby Therapeut“ fungieren? Manchmal sind wir auch das füreinander, aber es ist sehr wichtig das es genug Zeiten gibt wo dies eben nicht so ist. Wir sind wer wir sind. Für uns ist das gemeinsam sein mit einem anderen multiplen Menschen in der Vorstellung einfacher als mit einem anderen Menschen ohne Traumatisierung. Doch auch das könnte für manche Menschen vorteilhaft sein. Könnte, denn wer weiß das schon genau? Das kann nur Jede und Jeder für sich selbst beantworten. Oft steckt dahinter keine rationale Entscheidung, sondern ein Gefühl. Es ist so wichtig auch Leute an seiner Seite zu haben, die nicht dafür bezahlt werden. Die kein Geld bekommen, weil sie Zeit mit uns verbringen oder zu ihren Therapiestunden kommen und Ärzte oder Therapeuten und Berater einer Beratungsstelle zu konsultieren. Das richtige Leben findet nicht in der Therapie statt. Diese kann ein wichtiger Anker sein, ein wichtiger Termin der Struktur und Hilfe verspricht. Aber „leben lernen“, weg vom puren überleben, das müssen wir außerhalb der professionellen Begleitung erproben und langsam in unseren Alltag integrieren. Danke an all die Menschen, die uns auf unseren Wegen begleiten. Damit sind auch Menschen gemeint, die uns ein Stück unseres Weges begleitet haben. Unabhängig wie lange dieser Zeitraum war. Das gilt für unser gegenwärtiges und früheres „privates Netzwerk“ wie auch professionelle Unterstützerinnen. Vielen Dank!

 

18.5.

Können Tiere multipel werden?

Das frage ich mich öfters. Ich bin ein Kind der Schmetterlinge. 

Leider werden im Kult aber auch sicher woanders junge Tiere und auch Tierbabys gequält oder sogar tot gemacht. Das finde ich sehr gemein, da die sich oft gar nicht wehren können. Wenn man ein junges Tier z.B. ein Kätzchen öfters ganz doll quält kann es dann dissoziieren oder sogar multipel werden? Bei kleinen Kindern funktioniert das ja. Die spalten sich immer weiter auf. Das ist wie eine Überlebensstrategie. Leider kann man die Tiere ja nicht fragen ob die das auch so machen. Ich habe auch die Großen in unserem System gefragt. Auch die wissen es leider nicht.

 

14.5.

Menschen sehen komisch aus. 

Masken vor den Gesichtern. Ein Mädchen von uns fragt das andere System. Ist jetzt ein neuer Kult da? Ihr macht es Angst. Diese „halben Gesichter“. Wo sind die Gesichter hin? Ich kann Menschen nicht richtig sehen. Höre sie schlecht. Sehe nicht ins Gesicht. Kann daraus keine Informationen ableiten. Hören, verwaschene Sprache. Unsicherheit. Sorge und Angst. 

Alles okay sagt die Große von den Schmetterlingen. Ganz sicher. Ängstlich schmiegt das Mädchen sich an.

 

„Ihr seid ja sowas von multipel. Kresse Brot mit Fanta zum Frühstück.“

 

 

12.5.

Corona

Wieder heißt es Quarantäne für eine Assistentin. Krise, ja die Krise ist nun schon zum 3. Mal in unserem Team. Zwei Mal hatten wir Glück, wie es aussieht ein weiteres Mal. Die Assistentin war nach dem Kontakt mit einem Infizierten Patienten im Krankenhaus (in dem sie ihre Ausbildung zur Krankenschwester macht) nicht bei uns. Zum Glück! Und doch zieht die Gefahr wieder nah an uns vorbei, streift uns. Bringt uns Arbeit, der Dienstplan muss überarbeitet werden. Kleinigkeiten? Mich nervt es so langsam. Wieder 14 Tage Quarantäne, was ja richtig und wichtig ist. Trotzdem heißt es für uns wieder einmal umplanen und organisieren. Das 3. Mal streift uns die Gefahr so direkt. Wir machen uns Sorgen. Müssen wir uns die Assistenten ja ins Haus holen und laufen damit immer in diese zusätzliche Gefahr. Wir vermeiden alles menschenmögliche, waren seit Wochen in keinem Supermarkt, nutzen keine öffentlichen Verkehrsmittel mehr. Zum Schutz, als Schutz für beide Systeme! Denn der hat oberste Priorität. Die Assistentinnen erledigen unsere Dinge draußen für uns. Gehen zur Apotheke, in den Supermarkt oder Drogeriemarkt. Bringen Post oder Pakete zur Post. Ja, jemand wurde beauftragt eine umgesteckte Hose zum Kürzen zu einer Schneiderei zu bringen. Nächste Woche öffnet die Bibliothek, auch dorthin werden wir eine Assistentin schicken. Die die Hörbücher die sie mitbringt erst einmal desinfiziert, bevor wir sie in die Hände nehmen. 

Desinfektionsmittel und Einmalhandschuhe hatten wir auch vor diesem Virus schon zu Hause. Einmalhandschuhe zum Katheterisieren (d.h. die Blase mithilfe eines Einmalkatheters in regelmäßigen Abständen zu entleeren) oder zur Versorgung unserer Kaninchen oder Hausarbeiten gab es schon lange in diesem Haushalt. Doch plötzlich wird das alles um so viel teurer. Mundschutz ist nun Pflicht für unsere Assistentinnen. Doch auch das kostet uns Geld, führt zu Diskussionen die ich nicht mehr führen möchte. Es ist wichtig zu unserem Schutz. Nicht den Mundschutz tragen, den die Assistentinnen draußen tragen. Nein, wir möchten, dass sie hier einen sauberen Mundschutz tragen. Denn sonst könnte man sich das auch sparen. Sehen wir das zu eng? Hände waschen und desinfizieren bei Dienstbeginn, ein Einmal Handtuch zum weg werfen verwenden wir für die Assistenten schon ewig. Bei wiederaufsuchen der Wohnung wieder Handhygiene. Auch wenn sie nur auf dem Speicher waren, dafür drücken sie auf den Knopf im Aufzug, fassen die Türe oben an und das Schloss zum Speicherabteil ebenfalls und wieder zurück in umgekehrter Reihenfolge. Nachdem sie irgendwo draußen waren dasselbe wieder. Für beide Systeme gilt das logischer Weise ebenfalls. Bei uns kommt noch hinzu, dass wenn wir draußen das Smartphone angefasst haben, muss dieses ebenfalls desinfiziert werden, genauso unsere Steuerung vom Rolli und auch die Wasserflasche, die wir in der Hand hatten. Übertrieben? Wer weiß das schon genau. Das ist etwas was wir tun können und etwas zu tun ist immer besser als einer Situation gegenüber völlig ohnmächtig gegenüber zu stehen. Können wir uns selber denn überhaupt schützen? In gewisser Weise versuchen wir dies mit den oben genannten Maßnahmen, soweit das eben möglich ist. Aber ein Restrisiko bleibt, dieses müssen wir eingehen. Denn sonst dürfte man seine Wohnung gar nicht mehr verlassen, auch nicht für einen Waldspaziergang. Und müsste in der letzten Konsequenz allen Leuten den Zutritt zur Wohnung verwehren. Auch den Assistenten, wir unserem Physiotherapeuten und die Schmetterlinge könnten nicht mehr in ihre Ergotherapie gehen. Nur noch telefonieren?!? Viele unserer Arzttermine finden nur noch telefonisch statt. Und das ist auch gut so. Auch das Rollitaxi Unternehmen hat sich an die neuen Gegebenheiten anpassen müssen. Und sie leisten wertvolle Arbeit indem sie weiter ihre Dienste anbieten. Für uns ist das die sicherste Art irgendwo hin zu kommen. Wenn man denn doch mal wo persönlich unbedingt hinmuss, und es sich nicht anders regeln lässt. Auch da gilt, Abstand, wir sitzen nun nicht mehr an derselben Stelle im Taxi wie früher, sondern weiter hinten. Die Fahrer und wir tragen Mundschutz. Autos vom Unternehmen wurden abgemeldet um Kosten einzusparen, die Mitarbeiter sind in Kurzarbeit. Und froh, wenn doch mal ein Kunde wo hin möchte oder muss. 

Mit den Assistentinnen so nah körperlich an uns dran, gehen wir jedes Mal wieder ein Risiko ein. Doch es hilft nichts, es muss sein. Wir versuchen das so gut wie irgendwie möglich zu schaffen. Aber in manchen Momenten ist das schwer. 

 

 

8.5.

Behinderung als Vollzeitjob

Behinderte Menschen und Menschen mit chronischen Erkrankungen haben einen aufwendigen und komplizierten Job in Form ihrer eigenen Gesundheit. Das ist ein Vollzeitjob der weit mehr Bereiche des Lebens beeinflussen kann und wird, da man zusätzlich zu den alltäglichen praktischen Problemen vor einem bürokratischen Jungel steht. 

In unserem Fall sind das Behörden, Termine, Telefonate, Konferenzen. Wer das Wort „Teilhabe Konferenz“ zum ersten Mal hört, glaubt an ein positives Setting bei dem auf die Bedürfnisse und Wünsche des entsprechenden Menschen eingegangen wird. Doch das ist sehr weit von der Realität entfernt. Es wird in alle Lebensbereiche vorgedrungen, fachsimpeln und man muss sich für vieles und vieles sehr menschliche unheimlich rechtfertigen. In unserem Fall waren mehrere Menschen anwesend aus verschiedenen Fachbereichen. Es war so demütigend dort und außerdem zu wissen, dass man dort immer und immer wieder hin muss und alles genau auseinandergenommen wird fällt schwer. Beispielsweise bekommt man zwei Termine vorgeschlagen, an einem von beiden muss man können. Egal wo man gerade ist und egal was man macht man muss diesen Termin kurzfristig wahrnehmen. Immer wieder müssen wir Leistungen beantragen, immer und immer wieder fängt das von vorne an. Wir haben eine unbefristete volle Erwerbsminderung und sind somit Grundsicherung berechtigt. Hier ist nicht die Sprache von Arbeitslosengeld zwei, sondern von Grundsicherung nach SGB zwölf, was für Menschen bezahlt wird die nicht arbeitsfähig sind. All diese Leistungen werden befristet bewilligt, man fängt also spätestens nach einem Jahr wieder von vorne an. Als wäre das nicht schon genug gibt es noch diverse Probleme mit anderen Versicherungen. Das kann sehr vielfältig sein, beispielsweise die Pflegeversicherung. Ein Gutachten wird erstellt. Häufig nicht im Sinne der beantragten Leistung, sondern deutlich weniger. Man hat immer das Gefühl man liegt dem Staat auf der Tasche und ist nur eine Belastung. Ist nichts mehr wert als Mensch, weil man einfach ein Kostenfaktor ist. Das tut ganz schön weh! Wir wollen nicht als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein Mensch! Ein Mensch wie jeder andere mit vielfältigen Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Ständig gibt es Telefonanrufe von der Pflegekasse, der Krankenkasse oder dem Sozialamt. Alle Anfragen sollen schnellstmöglich beantwortet werden. Wenn man aber selber etwas von der Behörde braucht oder möchte dauert es oft ewig bis man das benötigte Dokument bekommt. Da herrscht ein unglaubliches Ungleichgewicht. 

Wir kämpfen mit der Krankenkasse und Pflegkasse um Notwendiges. Und immer wieder beginnt der Kampf von Neuem. Bei jedem verschlissenem Teil wie beispielsweise ein durchgesessenes Antidekubitus Kissen im Rolli muss man kämpfen. Um den „Stehständer“, einen „Duschrolli“, ein Gerät das den Körper, Arme wie Beine passiv durchbewegt aber es kann auch um viel kleinere Dinge gehen wie z.B. Verbandszeug, neue Schienen, orthopädische Schuhe oder gar eine Rollstuhlreparatur. Da gibt es leider dauerhaft viel zu tun. 

Arzttermine und dort hin und wieder nach Hause kommen wird zu einer logistischen Meisterleitung, koordinieren, umplanen wenn eine Assistenz kurzfristig erkrankt und diese das erst kurz vor ihrer Schicht bekannt gibt. Aber was, wenn keiner aus dem Team einspringen kann?

All diese Zusatzaufgaben aufgrund unserer Behinderung werden nicht bezahlt oder wertgeschätzt. Oft ist das Gegenteil der Fall. Diese bürokratischen Hürden und Hindernisse machen das Leben schwer und beschwerlicher, als es sowieso schon ist. Dieses bürokratische sich immerzu rechtfertigen schlaucht und kostet wertvolle Kraft. Kraft die fehlt, um sich der eigenen Situation zu stellen. 

Dieses große Ganze kann die Energie eines Menschen verbrauchen, vielleicht sogar gänzlich aufbrauchen. Kraft, die an anderen Stellen fehlt. Deshalb bitten wir um Verständnis und Respekt für unsere tägliche Leistung, die nicht direkt als solche erkennbar ist. 

 

5.5.

Psychische Erkrankungen

Warum wird ein Mensch psychisch krank? Was hat Einfluss darauf? In der Regel sind es viele Faktoren die zusammenkommen. Ganz allgemein zusammengefasst haben drei Faktoren am meisten Einfluss auf psychische Erkrankungen. Das ist zum einen das Lebensumfeld, das Leben wie es eben jedem so spielt und vielleicht auch zum Teil die Gene. Es gibt also mehrere Komponenten die Einfluss darauf haben ob, wann und wie krank jemand wird. Es ist eine Kombination aus unterschiedlichen Bereichen des Lebens. Vielleicht haben die Gene einen Einfluss. Ist ein traumatisches Ereignis im Leben tatsächlich der Auslöser? Warum können manche Menschen traumatische Situationen besser verarbeiten als die, die eine posttraumatische Belastungsstörung bekommen? Alle Menschen die denken das psychische Erkrankungen nichts mit ihnen zu tun haben laden wir ein bei uns ein wenig zu lesen. Vielleicht zeigt es manche Dinge auf, die man sich als psychisch gesunder Mensch nicht vorstellen kann. Es ist bestimmt merkwürdig in unsere Welt abzutauchen, wir finden das Wandeln zwischen den Welten anstrengend. Bei psychischen Erkrankungen fallen oft solche Kommentare wie „das ist doch alles nicht so schlimm „. „Reiß dich zusammen, stell dich nicht so an.“ Es ist ein nicht können! Es ist nicht ein nicht wollen! Psychische Erkrankungen können schwerwiegend sein.

 

 

4.5.

Traurig, die Schmetterlinge sagen wir seien traurig. Ja, bin ich. Doch wieso? Irgendwie hängt Schwere über uns, so eine unfassbare Schwere. Ist es dieses nicht zu wissen wie lange der aktuelle Zustand mit dem Virus uns noch beschäftigen wird? Die Perspektivlosigkeit macht mir zu schaffen. Es fühlt sich ein wenig an wie zu der Zeit, als wir noch in den Fängen der Täter waren. Diese Unberechenbarkeit, das nicht greifen können der Bedrohung haben wir an einem anderen Punkt in unserem Leben schon einmal durchlebt, fernab der Vergangenheit. Irgendwie verdichtet sich so vieles. Kommt bedrohlich nah und wirkt wie ein unfassbares Monster auf mich. Ich brauche soziale Kontakte, Mitmenschen und die Freiheit mich draußen bewegen zu können. Etwas erleben zu können und nicht nur auf maximal Spaziergänge begrenzt zu werden. Aushalten und durchhalten. Das Beste daraus machen, wie oft habe ich diese Sätze die letzten Wochen selbst gehört und gesagt bekommen oder anderen Menschen am Telefon beigepflichtet, so sei es. Doch ist das wirklich so? Wie kann man das Beste aus etwas machen, das man nicht kennt, nicht einschätzen oder abschätzen kann? Wird die Gefahr uns einholen und was haben wir für Chancen das zu überstehen? Immer wieder hören und lesen wir von der „Triage“, die angeblich schlechteren Überlebenschancen behinderter Menschen unabhängig von deren Gesundheitszustand. Warum bekommen Menschen wie wir mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen pauschal schlechtere Chancen, im Notfall beatmet zu werden? Damit ist das Risiko an einer schweren Covid 19 Infektion zu versterben für uns größer. Doch das ist gar nicht, was uns am meisten Angst macht. Klar macht das was mit einem, aber die Angst, dass sich die Schmetterlinge mit dem Virus infizieren könnten ist für uns am Schwierigsten. Sie sind so unendlich anfällig für alles Mögliche und haben vielfältige Vorerkrankungen. Diese Sorge ist für uns am Größten. Was passiert, wenn eines der Systeme infiziert wäre? Wir brauchen einander so sehr. Physisch wie psychisch. Gegenseitig. Wir haben so viel schon gemeinsam bewältigt und auch das jetzt werden wir irgendwie bewältigen. Aber es ist für mich schwer. Während ich diese Zeilen schreibe rollen mir Tränen über´ s Gesicht. Ich lasse sie laufen, jetzt ist Ruhe eingekehrt. Ruhe außen, die Assistentin hat Feierabend. Ruhe im System ist noch nicht, aber zumindest die meisten „Kleine“ haben sich zurückgezogen. Für sie ist es auch Schlafenszeit, was mal mehr und mal weniger gut klappt. Jetzt haben wir Freizeit, schauen noch einen Film oder so. Hoffentlich werde ich auch innerlich etwas ruhiger. Hat gutgetan, das mal aufzuschreiben. 

Mit den Assistentinnen holen wir uns immer die Gefahr des Virus ins Haus, das wissen wir und müssen wir akzeptieren. Doch es ist so skurril auf Menschen angewiesen zu sein, die einen mitunter großen gesundheitlichen Schaden anrichten könnten. Für beide Systeme. Und doch muss es sein, weil es eben ohne diese Unterstützung der Assistenten nicht ginge. Das ist schmerzhaft zu akzeptieren. Noch nie ist uns das so schwer gefallen wir eben jetzt in dieser momentanen Situation der Pandemie fällt. 

 

1.5.

Heute geht es unseren lieben Sonnenblumen nicht so gut. Sie wirken erschöpft. Wir würden ihnen gerne helfen, wissen aber nicht wie. Im Moment werden sie gerade von einer Assistenz versorgt. Ich glaube immer wieder fremde Menschen körperlich so nah an sich ran zu lassen ist schwer. Gerne würden wir mehr helfen*. Aber auch unser Körper ist nicht gesund. Oft fehlt uns einfach die Kraft. Gerne würde immer ich die Sonnenblumen duschen, dann müssten Sie sich nicht immer von anderen Menschen anfassen lassen. Aber unser Körper schafft es leider körperlich nicht. Das fühlt sich nicht gut an.

(*Gemeint sind hier die körperlich und emotional nahen Tätigkeiten.)


 

28.4.

Halo,

ich hab heute Muntschutz gekochd. In einem großen Topf wo normal Mittag essen gekochd wird. Das andere System had nur den Topf auf Herdplate gesehen und gefragt, „was kochd ihr denn da“? „Muntschutz“ habe ich gesagt. Zuerst sie mich nichd verstandn aber als sie verstandn sie viel lachen mussten. In moment ist viel anders. Dass ist für Kinders manchmal nein einfach zu verstehn. Junge von den Schmetterlings

 

27.4.

Wir haben dieses Jahr Osterkarten gestaltet. Ja, ihr lest richtig: Osterkarten. Darauf geschrieben haben wir für unsere Freunde und Bekannte „Wie du/ ihr ja weißt / wisst mögen wir solche Feiertage nicht…“ Für einige Karten haben Kleine aus dem System etwas gemalt und die ganz Kleinen mit Fingerabdrücken experimentiert. Größere Kinder haben, dass mit dem Hintergrund übernommen und die Fingerabdrücke gestaltet, beispielsweise indem ein paar Striche das Auge unterstützen ist zu erkennen, was das auf dem Papier denn sein soll. Osterhasen, Ostereier, Küken, Blumen und Gräser haben sich auf den Karten abgewechselt. Jede Karte ein Unikat, sozusagen.

Wir Sonnenblumen haben aus einer Schachtel für unsere Katheter Osternester für beide Systeme gestaltet. Mit selbstgemaltem Papier. Das sind kleine viereckige Schachteln.

Für uns ist es inzwischen möglich, Ostereier zu färben. Einige der Kleinen haben daran richtig Spaß, für andere Persönlichkeiten hingegen ist es nicht so leicht, weil es ja auch an das häusliche Umfeld als Kind erinnern kann. Diejenigen gehen also ganz weit nach Innen. Insgesamt haben wir 6 Eier gefärbt, die überwiegend wir Sonnenblumen essen, da die Schmetterlinge keine kalten, hartgekochten Eier mögen. Freude beim Eier färben hatten trotzdem beide Systeme.

Menschen die uns gut kennen wissen, dass solche Tage wie Ostern für uns als Kultmulti besonders schwierig sind. Wie so viele andere Tage im satanistischen Jahreskreislauf ebenfalls. Früher waren solche Tage für uns aber noch deutlich schlimmer als das heute der Fall ist. Wir meistern schwierige Tage gemeinsam was von unschätzbarem Wert ist. Es gibt auch problematische Tage, die nur ein System betrifft oder an unterschiedlichen Tagen im Jahresverlauf sind. Dazu gehören beispielsweise Geburtstage, auch bestimmte Ereignisse und negative Erlebnisse die für jedes System an einem anderen Tag gebunden sind. Inzwischen wissen bestimmte Persönlichkeiten wann beziehungsweise welche Persönlichkeiten im System ein Tag besonders betrifft. Das erleichtert die Handhabung der schwierigen Situation. Zusammen geht es eh viel besser als alleine.

 

23.4.

Erschöpfung.

Ich, R. bin heute unendlich erschöpft. Fühle mich ausgelaugt. Musste heute so viel und lange funktionieren. Eine neue Assistentin war da. Wieder wer Neues, Sonntag war ihr erster Einsatz nach der Einarbeitung. Es läuft insgesamt gut. Und doch bleibt die Schwere heute hängen. Legt sich über mich und verdeckt alles andere. Endlich, Feierabend!

 

20.4.

Innenansichten:

Ich bin schon vor dem Virus den meisten Menschen ausgewichen. Das ist für mich also nicht neu. Ich befürchte, dass ich eine lange Zeit brauchen werde, bis ich wieder normal mit meinen Mitmenschen leben kann. Wieder Menschen begegnen kann, den öffentlichen Nahverkehr wieder ertrage. Die Sozialphobie wird so unbewusst verstärkt und teilweise auch die Depression. Plötzlich ist zu Hause sein, zu Hause bleiben, erwünscht. Das kommt der Depression entgegen. Gut ist das sicher nicht. Ich darf zuhause bleiben und im Bett rum liegen. Termine werden abgesagt. Manche Termine finden noch statt wie beispielsweise die Einzel Ergotherapie. Die Gruppentherapien in der Ergo entfallen. Struktur entfällt. Das tut nicht so gut. Ist schwierig. Zum Glück bauen beide Systeme zusammen die notwendige Struktur für den Alltag auf. Strukturierung ist für uns sehr wichtig. Therapie am Telefon hat für mich auch Vorteile. Da muss ich nicht angezogen sein, es fällt nicht auf, wenn ich die Körperpflege vernachlässige und hab keinen stressigen Fahrtweg. Rausgehen, z.B. ins Kino ist für mich schon immer wieder eine Anspannung und Anstrengung. Wir sollen jetzt nur zuhause rumsitzen. Das sagt die Depression ohnehin oft. Momentan ist für jeden Menschen ersichtlich, dass dieses zuhause bleiben wichtig ist. Es wird nun auch nicht auf die Depression geschoben. Denn alle Personen sollen ja zuhause bleiben. Also fällt es nicht so auf. Draußen sind wir weniger angespannt, wegen weniger Menschen. Auch gibt es draußen weniger Geräusche, alles ist ruhiger. Zuhause sitzen zu müssen setzt mir nicht so zu wie anderen Menschen.

 

17.4.

Gerade ist eine Assistentin für uns im Supermarkt. Auch zur Apotheke und zu Ärzten für Rezepte etc. schicken wir aktuell die Assistentinnen. Wir selbst haben schon wochenlang keinen Supermarkt mehr betreten. Das führt dazu, dass wir viel mehr planen, was wir kochen. Unter normalen Umständen ist man eben mal schnell, wenn was fehlte in den Supermarkt um die Ecke gegangen. Jetzt machen die Assistentinnen einen Wocheneinkauf. Das setzt viel Planung voraus. Beide Systeme haben sich zusammengesetzt und erstmal viele Wünsche gesammelt. Da kommt bei zwei Systemen schon viel zusammen. Unsere Essensliste für diese Woche sah wie folgt aus: Montag haben wir uns den Luxus gegönnt und Essen beim Lieferservice bestellt. Für uns gab es eine Steinofen Pizza und für die Schmetterlinge ein Risotto mit Pilzen. Dienstag gab es Kartoffeln mit Spinat und Spiegelei, Mittwoch für die Schmetterlinge Pizza und für uns überbackenes Baguette sowie Tomatensalat, heute wird es Kartoffelgratin mit Putenschnitzel und Salat geben. Wovon es morgen bis auf das Fleisch den Rest geben wird. Für Sonntag haben sich Kleine aus beiden Systemen Pfannkuchen gewünscht. Herzhafte und süße. Uns Sonnenblumen fällt es schwer nicht mehr spontan zwischendurch etwas essen zu können wie mal eben kurz beim Bäcker etwas kaufen für zwischendurch. Das können die Schmetterlinge aufgrund ihrer Darmerkrankung ja nie, aber für uns ist das schon eine ordentliche Einschränkung. Kurz eine Brezel zwischendurch oder mal ein Sandwich mögen wir schon ganz gerne. Aber gut, ist halt gerade nicht möglich.

Dann wollten wir ja in den Urlaub fahren. Noch gibt es für diesen Zeitraum keine Reisewahrung. Doch die Wahrscheinlichkeit im Mai in den Urlaub fahren zu können schwindet mit jedem Tag mehr. Da unser Urlaub im September letzten Jahres auch schon ausgefallen ist wären wir eindeutig urlaubsreif. Doch so wie die Situation jetzt ist wären nicht einmal Tagesausflüge möglich… Das ist traurig. Den Einsatzplan für die Assistentinnen haben wir nun beschlossen so zu gestalten, als wären wir Zuhause. Sollte es dann doch anders sein, was sehr unwahrscheinlich ist, können wir das ja noch ändern. Für die Kinder wird das besonders hart nicht in den Urlaub zu können. Denn es ist für sie einfach schwer zu verstehen. Da wir jedoch mit dem Zug in den Urlaub fahren würden ist das für uns ein deutlich zu hohes Risiko. Ob wir zumindest einen Teil vom Geld zurückbekommen werden ist noch ungewiss. Wir haben die Ferienwohnung direkt beim Vermieter gebucht. Es handelt sich also nicht um eine Pauschalreise. Momentan bietet die „deutsche Bahn“ noch dem Umtausch der Fahrkarten an, allerdings das auch nur für Reisende bis zum 30.4. Somit fallen wir da nicht drunter. Je nachdem wie die kommenden Entscheidungen der Politik aussehen werden wird sich ergeben, ob wir Geld zurückbekommen. Das wäre schon gut, da wir finanziell keine großen Reserven haben.

Nachtrag: Inzwischen haben wir den Urlaub abgesagt und müssen 50% der Kosten der Ferienwohnung tragen. Ob und wieviel wir von der Fahrkarten der Bahn zurück bekommen ist ungewiss. Unsere Anmedlung bei der "Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn" ist storniert.

 

11.4.

Mit den Assistenten haben wir nun die letzten Tage diverse Dinge erledigt, die so im Haushalt von Zeit zu Zeit zu erledigen sind. Nun ist die ganze Wohnung auf Hochglanz geputzt was ja schön und gut ist, aber das Thema ist nun abgeschlossen. Es wird langsam schwer außer die alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten und Notwendiges wie sie zum Einkaufen oder in die Apotheke usw. zu schicken, für unsere Mitarbeiter zu finden … Gleichzeitig befürchten wir Kürzungen des Budgets für „Eingliederungshilfe“, darunter fällt alles zur „gesellschaftlichen Teilhabe“ also Unternehmungen, die derzeit nicht stattfinden können. Jetzt wo ich endlich zwei neue Leute gefunden habe wäre es unglaublich ärgerlich, diese wegen der Corona Krise nicht mehr bezahlen zu können. Hoffentlich finden sich da Lösungen, dass die Kostenträger die Budgets nicht einfach kürzen können.

Wir diskutieren gerade mit meiner Hausärztin rum wegen der Verordnung von Physiotherapie als Hausbesuch. Der Therapeut würde nach Hause kommen, was für uns die beste Lösung wäre. Hatten nun schon über 2 Wochen gar keine Physiotherapie mehr, was deutlich zu spüren ist. Zum einen sind die Muskeln einfach steifer als sonst aber auch die chronischen Schmerzen nehmen leider zu. Wenn das mit der Hausärztin nicht klappt, werde ich die Ärztin im Schmerzzentrum per Mail fragen, ob ich da ein Rezept für die Hausbesuche bekommen kann. Jetzt noch wochenlang keine Physiotherapie zu haben ist einfach keine Option.

 

9.4.

Leben im Ausnahmezustand „Corona Krise“

Beide Systeme zählen zur "Risikogruppe". Zum Glück können beide Systeme beieinander sein. Das ist im Moment unser allergrößtes Glück. Die Situation ist wahrlich nicht einfach aber zusammen können wir sie besser überstehen wie jedes System für sich alleine. Zum Glück! Welch ein Glück, dass die Schmetterlinge im Moment nicht in einem Krankenhaus sind, denn das wäre eine ganz schreckliche Situation. Dann könnten wir einander nicht sehen und müssten uns auf Telefonanrufe oder Videotelefonie beschränken. Schon so oft waren diese Zeiten im Krankenhaus unendlich schwer, aber in der aktuellen Situation wäre sie noch unendlich viel schwerer. Natürlich werden im Moment nur lebensnotwendige Operationen durchgeführt und auch die letzte OP von den Schmetterlingen wäre sicher jetzt auf einige Wochen später verschoben worden. Trotzdem haben wir irgendwie Angst, dass wieder irgendetwas akut bei den Schmetterlingen sein könnte und sie in ein Krankenhaus müssten. Mit ihrem angeschlagenen Immunsystem wäre das eine absolute Katastrophe. Aber auch eine emotionale Katastrophe wäre das.

Für die Schmetterlinge ist sehr viel Struktur im Alltag weggebrochen, indem einfach alle Termine die sie haben abgesagt sind. Zu Beginn der Krise war das noch anders, einzelne Termine fanden noch statt. Es findet nur die Ergotherapie Einzeltherapie statt, über Video-Chat. Das ist natürlich schon ein deutlicher Unterschied, zu drei festen Terminen der Woche. Der Italienischkurs in der Volkshochschule entfällt ebenfalls, ebenso wie Therapietermine und Arztbesuche. Heute soll ein erster Arzttermin über ein Video-Chat stattfinden, mal sehen wie das laufen wird. Für die Schmetterlinge ist viel Struktur im Alltag immens wichtig, gerade im Zusammenhang mit der Depression verlieren Sie sonst den Halt. Gemeinsam gestalten wir nun ein Wochenplan um Orientierung und Halt im Alltag zu verankern. Das ist sehr wichtig.

So viele Termine und die Struktur von außen brechen weg. Auch unser normaler Alltag ist alles andere als ein gewöhnlicher Alltag, auch wenn wir uns natürlich an den unsrigen ungewöhnlichen und manchmal herausfordernden Alltag gewöhnt haben. Dennoch ist es in einer Ausnahmesituation noch eine ganz andere Herausforderung. Denn die ganzen Baustellen die wir sonst sowieso schon haben und viel Kraft kosten laufen ja weiter. Wir machen uns Gedanken wie es mit den Assistenten weitergibt. Endlich haben wir zwei neue Leute eingestellt, und nun wissen wir nicht wie lange wir sie bezahlen können. Ein Bereich der Assistenz nennt sich „Teilhabe am gesellschaftlichen Leben“, was für Konsequenzen hätte es, wenn dieser Bereich plötzlich wegbrechen würde und wir dieses Geld weniger kriegen würden im Monat. Ein absoluter Albtraum. Noch ist es nicht soweit. Aber niemand weiß wie es sich weiter entwickeln wird, keiner kann sagen wie die Finanzierung weiterläuft auch wenn keine Freizeitaktivitäten draußen möglich sein werden. Bisher sieht der Kostenträger das ziemlich eng, ob sich das jetzt etwas gelockert, wissen wir bisher nicht. Eine andere Leistung die wir beziehen nennt sich „Mobilitätshilfe“. Hier bekommen wir Geld, um uns Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi einkaufen zu können. Dieser Bedarf wird gewährt, wenn man einen „entsprechenden Bedarf“ nachweisen kann. Doch nun fallen viele dieser Fahrten weg, weil einfach kaum noch etwas stattfindet. Auch da entsteht natürlich Unsicherheit, wird uns daraus ein Nachteil entstehen? Noch wissen wir das nicht. Es bleibt also nur abzuwarten. Auch unser Alltag sieht natürlich nun anders aus. Aktuell ist es noch so, dass alle Assistentinnen kommen. Aber wie sich das nun entwickeln wird weiß natürlich niemand. Seit Montag gibt es offizielle Bescheinigungen für Assistentinnen und Assistenten, die diese bevollmächtigen auch Erledigungen für uns zu übernehmen. Beispielsweise das Einkaufen, in die Apotheke gehen und alles was eben sonst unbedingt notwendig ist. Das ist für uns schon eine Entlastung. Trotzdem bedarf es viel Koordination, vielen Überlegungen und einer Umgestaltung des Alltags mit persönlicher Assistenz. Natürlich fallen Dinge wie Körperpflege, Haushalt, Kochen usw. weiter wie gewöhnlich an. Aber die Außentermine entfallen, die Begleitung zur Physiotherapie, die Begleitung zu Arztbesuchen, die Begleitung zum Supermarkt oder sonstigen Freizeitaktivitäten. All das entfällt. Dadurch verdichtet sich die Assistenzzeit eben fast ausschließlich auf Zuhause. Außer wenn die Assistenten eben mal was für uns einkaufen gehen oder sonst etwas erledigen wie einen wichtigen Brief zur Post zu bringen. Inzwischen ist die ganze Wohnung wunderbar geputzt, alle möglichen Dinge wurden erledigt die man sonst nur so ab und zu eben erledigt. Alle Schränke wurden aufgeräumt, ausgewaschen, neu geordnet usw. Das war jetzt eine Woche durchaus lohnenswert und auch eine angemessene Beschäftigung. Der Kleiderschrank wurde sortiert, die Sommerkleidung vom Speicher runter in den Kleiderschrank einsortiert und Altkleider aussortiert. Doch all das ist begrenzt, und jetzt sind all diese Tätigkeiten einfach erledigt. Und was kommt jetzt? Wir wissen es selber nicht. Der Balkon wurde dank der Onlinebestellung von Erde und einem großen Pflanzengefäß frühlingsfertig gemacht. Ein kleiner Junge von den Schmetterlingen wird diese bepflanzen. Das macht ihm unendlich viel Freude und er ist mega stolz darauf, eine so wichtige Aufgabe zu haben. Heute hing an der Eingangstür ein Zettel aus, dass es eine Fassadensanierung geben wird. In drei Bauabschnitten wird rund ums Haus die Fassade erneuert. Der Gerüstaufbau läuft. Der Junge mit den Pflanzen auf dem Balkon war ziemlich verzweifelt als er davon hörte. Er befürchtete gleich, dass es seinen Pflanzen damit nicht gut gehen werde. Nun vom ersten Bauabschnitt sind wir zumindest nicht betroffen, sodass wir noch etwas Zeit haben uns eine Lösung zu überlegen. Am liebsten würde dieser Junge von den Schmetterlingen einfach auf dem Boden stampfen und seinem Unmut Luft machen. Dies tut er auch, denn es ist wichtig für ihn. Das in Ordnung! Trotzdem ist es einfach zu manchen Zeitpunkten ungünstig, wenn er einfach vor sich hin motzt. Andere außen Kinder tun es natürlich auch. Dass ist uns völlig klar, unsere Multi Kinder haben einfach den Nachteil, dass sie im Zweifel nach innen müssen in manchen Situationen. Das ist kein böser Wille von den Großen oder soll eine Bestrafung sein, aber in manchen Augenblicken ist es die einzige Handhabung die eben möglich ist. Es gibt auch wieder Zeit und man kann es den Kindern erklären und mit ihnen ins Gespräch kommen. Selbstverständlich versuchen wir das so und geben uns auch Mühe, dass in einem angenehmen Klima darüber geredet wird. Doch manche Kinder in uns kennen nur Strafe, kennen es nicht das man auch mal anderer Meinung sein darf ohne, dass das jetzt negative Konsequenzen für das Kind hat oder eine andere Persönlichkeit im System. Ob wir das insgesamt gut hinkriegen im Zusammenleben? Wir glauben schon. Und am wertvollsten sind die positiven Erfahrungen die wir heute machen können. Diese können wir nun machen, weil die Schmetterlinge und wir uns unendlich viel Vertrauen. Dieses Vertrauen zueinander ist ein wunderbares Fundament. Darauf lässt sich vieles aufbauen.

Für uns Sonnenblumen ist vor allem die wichtige Physiotherapie weggebrochen. Seit drei Wochen nun haben wir schon überhaupt keine Physiotherapie gehabt. Die Physiotherapie im Bewegungsbad fällt schon seit Wochen aus, und wird auch vor Ende April sicher nicht wieder beginnen. Und ob sie dann wieder beginnen wird steht auch noch nicht fest. Das ist die Physiotherapie die uns eigentlich am besten tut und am wenigsten schmerzhaft ist. Dort sind wir für gewöhnlich einmal in der Woche, nun waren wir schon Wochen nicht im warmen angenehmen Wasser. Die andere Physiotherapie, wir nennen sie immer unsere Physiotherapie „an Land“ wird ab kommender Woche zu Hause stattfinden. Der Therapeut ist bereits einverstanden in der aktuellen Situation zu uns nach Hause zu kommen. Das ist für uns sehr gut. Mit der Hausarztpraxis taten wir uns etwas schwer, ich rief die Sprechstundenhilfe in der Praxis an und teilte ihr mit, dass wir gerne ein Rezept für Physiotherapie als Hausbesuch hätten. Die Person behandelte mich extrem unfreundlich und teilte mir mit, dass es unmöglich sei in der aktuellen Situation ein Physiotherapierezept zu bekommen. Sie schrie mich an. Es ist verständlich, dass diese Personen im Moment großen Stress ausgesetzt sind, aber das war einfach nicht in Ordnung finden wir. Sie teilte mir mit, dass sie mein Anliegen nicht an die Ärztin weitergeben würde. Die Sprechstundenhilfe kann doch nicht entscheiden ob bei uns in der Situation jetzt Physiotherapie erforderlich ist oder eben nicht. Sie ist für uns erforderlich, definitiv. Wir haben jetzt schon deutlich mehr Schmerzen als sonst und sind sowieso mit chronischen Schmerzen die ziemlich therapieresistent sind geplagt. Diese Schmerzen werden zwar behandelt, aber auch mit starken Schmerzmitteln ist eine Schmerzfreiheit bei uns nicht zu erreichen. Zusätzlich durch die mangelnde Bewegung des Körpers rostet der Körper ein. Genau da setzt die Physiotherapie ja an, indem wir durchbewegt werden die Gelenke mobilisiert werden, das Bindegewebe gelockert wird und Faszien behandelt werden. Allein durch die sitzenden Positionen sind natürlich Muskelverkürzung häufig bei Personen, die sich nicht richtig bewegen können. Deshalb sind wir ja regelmäßig in der Physiotherapie, damit sich zumindest nichts verschlechtert und der Ist-Zustand gehalten werden kann. Manchmal gibt es jemand im System der überlegt warum wir das alles überhaupt machen. Aber jetzt nach drei Wochen ohne Physiotherapie wissen wir ganz genau, ohne geht es nicht. Mal ein paar Tage während des Urlaubs geht das schon, aber das sind in der Regel ja nur wenige Tage. So wie die Situation jetzt ist, so lange keine Physiotherapie hatten wir noch nie. Und es ist schon jetzt deutlich zu lange. Ob wir nun tatsächlich das Rezept für die Hausbesuche bekommen oder nicht wissen wir immer noch nicht. Wir haben der Hausärztin daraufhin einen Brief geschrieben um die Situation zu erklären und mit der Bitte, ein entsprechendes Rezept auszustellen. Wir werden sehen ob dies Erfolg hat. Andernfalls haben wir beschlossen uns an das Schmerzzentrum diesbezüglich zu fragen, die uns sonst die Physiotherapie im Bewegungsbad verschreiben. Von dieser Ärztin habe ich eine E-Mail-Adresse, wo wir uns hinwenden können. Auch die Versorgung mit unseren notwendigen Medikamenten bereitet Sorge. Was wenn nicht mehr genug Medikamente da sind? Was, wenn unsere verordneten Medikamente in den Apotheken nicht zu bekommen sind? Wegen einem Medikament hatten wir diese Problematik vor wenigen Tagen. Eine andere Apotheke konnte Abhilfe schaffen, aber auch da war nicht klar wann genau das Medikament wieder lieferbar sei. Das war ein ungutes Gefühl, da es sich um ein starkes Schmerzmittel handelt was man nicht einfach absetzen kann... So, das war s für heute mal. LG

 

4.4.

Keine Kartoffeln zu Hause zu haben macht mir Angst!

(Bei der Formulierung des folgenden Textes hat eine Jugendliche geholfen)

Ich bin ein Mädchen, dass im Kult aufgewachsen ist. Die Männer waren viel böse zu mir. Sie haben mich mehr schlecht wie einen Hund behandelt. Sie haben mir nichts zu essen gegeben. Ich hatte immer viel Hunger, wenn ich nach vorne wechselte. Im Kult war ich für die Männer weniger wert wie ein Hund. Manchmal stand da ein Napf mit Hundefutter. Aber auch davon durfte ich nicht einfach essen, obwohl ich doch so Hunger hatte. Zuerst waren die Hunde dran, die auch Hunger hatten. Erst dann hat man meine Leine um den Hals losgemacht und ich konnte mit den Hunden um die letzten Bissen Fressen „kämpfen“. Die Hunde hatten auch viel Hunger, manchmal haben sie mich gebeisst, weil ich etwas von ihrem Futter wegnahm. Ich wollte den Hunden ihr Futter nicht wegnehmen aber ich hatte viel Hunger und war noch ein Kind. Als wir endlich nichtmehr im Kult lebten, dachte ich trotzdem lange, dass ich nur Hundefutter bekomme. Ich habe auch weiterhin wie ein Hund gefressen, immer am Boden und ohne Besteck. Erst zusammen mit den Sonnenblumen habe ich gelernt, dass ich heute am Tisch sitzen darf, nicht mehr Hungern muss und Essen bekomme, was Menschen essen. Das erste was ich bekommen habe waren Kartoffeln. Ich durfte so viele davon essen bis ich keinen Hunger mehr hatte. Das Gefühl satt zu sein macht mich glücklich! Heute habe ich sogar schon gelernt mit Besteck zu essen. Ich glaube man merkt gar nicht mehr, dass ich früher wie ein Hund gehalten wurde. Heute gibt es für mich immer Kartoffeln zu Hause, Das gibt mir viel Sicherheit. Wegen der Situation jetzt, gab es zweimal keine Kartoffeln mehr zu kaufen! Das hat mir viel Angst gemacht. Ich rutschte wieder in die Zeit von früher. Die Großen nennen das Flashback. Zum Glück haben wir jetzt wieder Kartoffeln im Supermarkt bekommen. Das reicht mir um glücklich zu sein. Kartoffeln und ein sicheres Zu Hause!

 

27.3.

Fleisch Esser, Vegetarier oder Veganer was sind wir nun?

Diese Frage wird sich ein Uno nicht stellen. Er ernährt sich mit einem der drei Ernährungsformen. Bei einem Multi ist das oft ganz anders: Wir Schmetterlinge sind auf den ersten Blick ein Mensch der sowohl Fleisch und Wurst als auch vegetarische und vegane Lebensmittel isst. Trotzdem gibt es im Inneren einzelne Persönlichkeiten, die sich rein vegetarisch oder rein vegan ernähren. Manchmal ist das beim Essen deshalb ganz schön chaotisch. Ein kleiner Junge zum Beispiel isst gerne Wiener Würstchen. Das gefällt aber nicht allen im System. Während er außen sein Würstchen ist, protestiert innen zum Beispiel eine Jugendliche, die nur vegane Lebensmittel zu sich nimmt, dass sie nicht möchte, dass der Körper sich nicht rein vegan ernährt. Da kommt es oft zu Diskussionen. Jeder möchte seinen Willen durchbekommen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir vorhersagen, was wir jetzt essen. Damit haben Persönlichkeiten, die dieses Lebensmittel nicht möchten die Möglichkeit weiter rein zu gehen, damit sie davon nichts mitbekommen. Insgesamt essen wir nur wenig Wurst und Fleisch, da wir nur Fleisch von Tieren essen, die möglichst artgerecht gehalten wurden.  Da dieses automatisch teurer ist, können wir uns finanziell nicht viel davon leisten. Aber das ist nicht schlimm. Lieber essen wir selten tierische Produkte, aber dafür möglichst von artgerechter biologischer Haltung, Billige Fleisch – und Wurstwaren landen gar nicht in unserem Einkaufswagen. Da sind sich alle im System einig!

 

26.3.

Mobbing

Früher zu unserer Schulzeit war der Begriff „Mobbing“ noch nicht in aller Munde. Und trotzdem haben wir genau das erlebt. Nun stelle man sich ein kleines multiples Kind vor, das zwischen den extremen im satanistischen Kult und dem „gewöhnlichen Alltag“ eines Kindes mit Kindergarten oder Schule, hin und her schwankt. Wechselt, immer wieder wechselt was komisch und für andere Kinder oder Erwachsene irritierend erscheinen mag. Das kleine multiple Mädchen passte sich unglaublich an, um nirgendwo anzuecken. Nach außen waren wir von klein auf ein eher ruhiges und schüchternes Mädchen, dass nie im Mittelpunkt stehen wollte.

Unsere Schulzeit war für uns eine schwere Zeit. So bis zur 3. Klasse ging es uns recht gut in der Schule. Wir hatten eine tolle Klassenlehrerin. Doch auch sie bemerkte nicht, wie dringend wir ihre Hilfe gebraucht hätten. Der Kult legte das System gezielt an, indem er bewusst und planvoll die Seele in immer mehr Persönlichkeiten aufspaltete. Nach dieser Methode (das Wort klingt schrecklich in diesem Kontext) wurden bewusst Persönlichkeiten erzeugt, welche im Alltag funktionieren. Eben das machen, was jedes Kind so tut. Weiter innen stapelten sich immer mehr von uns in weit verzweigten „Straßen“, die für die unterschiedlichsten Arten von sexueller, körperlicher, psychischer Gewalt und Folter ausgebeutet wurden.

Zu der Zeit als die Klassenlehrerin sehr kurzfristig zu arbeiten aufhörte, hatten wir ein ziemliches Chaos im Kopf. Zunächst wurde kein neuer Klassenlehrer für die Klasse gefunden wodurch das sich in Wiederholungen strukturierte Arbeiten und sein in der Schule litt. Plötzlich war vieles für uns nicht mehr vorhersehbar. Das System mit so unglaublich vielen Persönlichkeiten litt darunter. Inzwischen fand ein genialer und atemberaubender Wechsel der Kinder von uns, die in der Schule waren statt. Bei uns war es so, dass mehrere Persönlichkeiten in der Schule waren und sich teilweise auch fächerspezifisch abwechselten.

Wie wir in dieser Zeit auf unsere Mitschüler gewirkt haben, wissen wir nicht.

In dieser Zeit ohne Klassenlehrer wurde die Schule für uns zum Spießrutenlauf. Zunächst begannen ein paar „coole Jungs“ uns subtil zu ärgern. Uns unsere Dinge wegzunehmen, den Stuhl wegziehen und so weiter. Sehr lange sagten wir niemanden etwas davon. Unsere beste Freundin aus der Klasse tat uns gut, mit ihr trafen wir uns auch außerhalb der Schule. Manchmal waren wir auch bei ihr zu Besuch und davon ist uns vor allen der strenge Geruch von Katzenfutter aus der Dose im Gedächtnis.

Zurück zur Schule: Wir bekamen einen neuen Klassenlehrer. Einen Mann, und ohne das genau benennen zu können zogen wir uns weiter in uns zurück. Vor ihm hatten wir Angst, ohne das konkretisieren zu können. Er war dann ein Jahr unser Lehrer. Seine Frau und ihr gemeinsamer Sohn der zu diesem Zeitpunkt noch ein Kleinkind war fuhren damals mit der Klasse zusammen auf Klassenfahrt. Bei seiner Frau fühlten wir uns wohler. Für uns war es gut auf dieser Klassenfahrt eine weibliche Ansprechpartnerin zu haben. Camping und Zelte, weite Wegstrecken und Fahrräder erinnern uns an diese Fahrt. Wie lange diese dauerte können wir nicht genau sagen. Es gab viele Erlebnisse, schöne und auch schwierige. Die letzte Zeit auf dieser Schule war für uns eher problematisch, nicht weil wir schlecht in den Schulfächern gewesen wären, sondern weil die sozialen Probleme zunahmen. Zeitweise hatten wir Angst vor manchen Mitschülern.

Dann kam der Schulwechsel. Für uns eine Erleichterung und gleichzeitig eine sehr wuselige und unruhige Zeit. Die beste Freundin mit der wir mehrere Jahre in einer Klasse waren wechselte auf eine andere Schule als wir. Das war schwer. Schwierig und blöd. Denn wir taten uns gegenseitig so gut…

Eine neue Kasse. Neue Mitschüler, von denen wir nur einen einzigen kannten. Weiterhin waren wir ein eher introvertiertes Kind, dass bei vielen „coolen Sachen“, nicht mitreden konnte. Klamotten, Jungs und Sitzenbleiben waren für uns nie so wichtig wie scheinbar für die Mitschüler. Wir bauten einen kleinen und stabilen Freundeskreis auf. Zu den „coolen“ haben wir nie dazugehört. Nun kam hinzu, dass die schulischen Leistungen immer wichtiger wurden und wir waren im Klassendurchschnitt relativ gut. Trugen eine Brille und waren etwas dicklich. Tja und nicht zu vergessen entstanden durchs viele sein viele schwierige und rätselhafte Situationen, die für die Mitschüler nicht richtig einzuordnen waren. Der Standort der Schule zog um, die Klasse bekam einige neue Mitschülerinnen. Da waren wir in der 7. Klasse. Ab da war die Schule für uns nur noch der reinste Horror. Die Fahrten mit dem Schulbus wurden zum Spießrutenlauf. Wir wurden bespuckt, an den Haaren gerissen, ein Kondom wurde uns im Bus von hinten über den Kopf gezogen. Es war kaum noch zum Aushalten. Waren wir durch unser „anders sein“ einfach ein gutes Opfer? Wenn wir Versuche unternahmen uns zu wehren wurde es nur noch schlimmer. Wir freundeten uns mit einem Mädel eine Klasse unter uns an, mit ihr haben wir tolle Zeiten verbracht. Besuchten uns, am liebsten waren wir mit bei ihr. Warum dürfte aus heutiger Sicht überhaupt kein Wunder sein. Hauptsache weg von zu Hause! Wir wurden von Mitschülern schlecht behandelt, selbst Gewalt gegenüber uns mussten wir hinnehmen. Da hatten „die Mobber“ wohl ein leichtes Spiel. Durch die massive Gewalt die wir außerhalb der Schule und im Kult erlebten war das für uns fast schon normal. Nicht schön, klar. Aber unter anderen Grundvoraussetzungen hätten wir vermutlich viel früher nach Hilfe gesucht. Die Klassenlehrerin in der 7. Klasse äußerte sich immer und immer wieder negativ zum Thema Psychologie und Psychologe oder Therapeuten. O-Ton, dass brauche man nicht, wenn man nur regelmäßig „beichten“ geht. Sie war ziemlich religiös.

Für uns Schmetterlinge ist es schwer, dass unsere lieben Sonnenblumen in der Schule gemobbt wurden. Ein multiples Kind zu sein und von niemandem Hilfe zu bekommen ist schon schlimm genug. Dann noch gemobbt zu werden ist einfach unfair. Am liebsten hätten wir den Sonnenblumen da geholfen. Aber damals kannten wir uns ja noch gar nicht. Zum Glück wurden wir in unserer Schulzeit nicht gemobbt. Klar gab es Situationen wo wir uns ausgegrenzt fühlten (v.a. als man in die Pubertät kam), aber im Allgemeinen waren wir gut integriert. Wir hatten einfach in unserer Schule Glück. Ich denke Mobbing kann jeden treffen!

 

21.3.

Psychische Erkrankungen und Behinderungen

Psychisch erkrankte Menschen haben eine häufig unsichtbare Erkrankung oder Behinderung. Wo verläuft der Unterschied zwischen einer Erkrankung und einer Behinderung? Ist ein Mensch mit einer Behinderung krank? Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Chronische Erkrankungen können selbstverständlich zu einer Behinderung führen, müssen dies aber nicht. Ein behinderter Mensch ist nicht automatisch krank, es sei denn er hat zusätzlich zu seiner Behinderung einen Schnupfen oder einen Magendarm Infekt…

Einige Menschen mit Erkrankungen im psychischen Bereich wissen oder wussten lange nicht, dass sie „einfach krank“ sind. Dass sie nicht merkwürdig, seltsam oder verrückt sind, sondern einfach krank. Für manche ist es eine Erleuchtung endlich eine Diagnose zu bekommen. Die Erkenntnis selbst nicht „falsch“ zu sein kann entlastend sein, aber auch erst mal beängstigend und neu. Die wichtigste Botschaft ist, dass man etwas dafür tun kann, dass es einem besser geht. Das es professionelle Helferinnen und Helfer gibt die den Betroffenen, wenn er oder sie Hilfe sucht ein Stück seines Weges begleiten. Dabei muss man klar sagen, dass die Arbeit in einer Therapie anstrengend und manchmal beängstigend sein kann und dass der Therapeut nicht alleine das Problem oder die Probleme lösen kann. Dazu braucht es den Klienten, die Zeit zwischen den Stunden und das Ausprobieren, des in der Therapie erlerntem, im Alltag. Das ist keine Sache die von heute auf morgen zu Ende ist, sondern ein steiniger und anstrengender Weg der letztendlich kleine und große Ziele möglich macht. In der Therapie haben wir viel über uns selber gelernt, sind über uns hinausgewachsen und kommen heute mit vielen Situationen besser zurecht als das früher der Fall war. Und dennoch, sind und bleiben da Einschränkungen. Eine Kleine von uns fragte heute Abend, ob Multipel zu sein eine Behinderung wäre. Vielleicht stimmt die Aussage: ja und nein zugleich am besten. Für uns ist diese geniale Überlebensstrategie des Menschen eine einzigartige Lösung um schlimmste Gewalt überleben zu können und in manchen Situationen ist es auch heute ein Vorteil. Klingt vielleicht seltsam, aber sich abwechseln zu können und Persönlichkeiten mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Talenten zu haben kann den Alltag erleichtern. Das „Viele sein“ erschwert aber wiederrum andere Dinge im Alltag, genauso wie die vielfältigen Traumatisierungen in der Vergangenheit. Eine Traumafolge Erkrankung ist oft anstrengend und benötigt sehr viel Kraft. Die besondere frühkindliche Traumatisierung hinterlässt so vielfältige Schäden an der Seele. Beispielsweise was das Urvertrauen betrifft. Vermutlich ist das bei uns bis heute der Grund, weshalb wir neuen Menschen gegenüber recht skeptisch sind. Nicht weil wir das bewusst wollen, aber das kommt dennoch immer wieder hoch.

Manchen Menschen mit psychischer Erkrankung gelingt es sehr gut ihre „Fassade“ nach außen aufrecht zu erhalten. Sie versuchen mit aller Kraft zu vermeiden, dass das Umfeld merkt was eigentlich los ist… Würde man diese ganze Kraft in eine andere Sache investieren, so würde man sicher Großartiges schaffen um die Welt zu verändern.

Ich bin wichtig, jetzt bin ich mal dran. Kein anderer, nur wir. Diesen Entschluss zu fassen kann schmerzhaft und aufwühlend sein, Menschen im Umfeld könnten enttäuscht sein, sich wundern, merkwürdig reagieren. Wir haben lange recht gut funktioniert, funktioniert bis gar nichts mehr ging. Das Studium erst einmal unterbrechen, dann stationär in einer Psychiatrie. Plötzlich läuft alles anders, vieles ist fremdbestimmt. Auf der psychiatrischen Station auf der wir zum ersten Mal in solch einer Klinik waren hatten wir wirklich viel Glück. Trotzdem war es schwer sich dort einzufinden, den Alltag dort zu meistern. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte „unsere Fassade“, also eine Alltagspersönlichkeit die zu diesem Zeitpunkt viel im Alltag außen war, eine schwere depressive Episode. Wie es so heißt… Für uns war es erleichternd endlich zu wissen was mit uns los ist. Aber auch schwer das Ausmaß der erlittenen Gewalt anzugehen. Trotzdem war und ist das für uns der richtige Weg.

Wir sind also nicht „normal“? Weichen von der „Norm“ ab? Was genau das bedeutet und in welchen Teilen das zutrifft lernten wir. Parallel in der Therapie lernten wir gut für uns selbst zu sorgen, was bis dahin ein Fremdwort für uns war. Was bedeutet dieses „normal“ denn? In welchem Spektrum bewegt sich das? Wo ist die Definition einer Erkrankung an der richtigen Stelle und zu welchem Zeitpunkt kann der Betroffene das selbst für sich anerkennen? In unsere Gesellschaft erlebt man immer noch eine starke Stigmatisierung, wenn man von einer psychischen Krankheit betroffen ist. Im Umfeld der psychisch erkrankten Menschen herrscht oft Ratlosigkeit sowie Unsicherheit und Angst. Und auch das direkte Umfeld eines Jeden ist betroffen von der Erkrankung. Denn sie hat Auswirkungen in allen Lebensbereichen. 

 

17.3.

Balkon

Gerade tanke ich Sonne auf dem Balkon. Ich versuche das positive Gefühl zu speichern. Leider klappt das nur ansatzweise. Die Sonnenblumen sitzen neben uns und machen Fotos. Eines der Kaninchen sitzt unter meinem Stuhl. Das kommt eher selten vor, es hat mich zweimal angestupst.

 

15.2.

Noch mal vom Krankenhaus. 19.2. Fortsetzung.

Eine Krankenschwester kam ins Zimmer. Sie sagte: „Meine Liebe, kann ich etwas für dich tun?“ Irgendwie war mir diese Art mit euch zu sprechen zu viel. Wirkte unangemessen, war aber bestimmt nicht böse gemeint. Irgendwann war die Zeit gekommen, dass wir nach Hause fahren mussten. Auch wenn es schwer fiel uns von euch zu trennen musste das sein. Unser Rollstuhltaxi holte uns wieder ab. Eine der beiden weiblichen Fahrerinnen von dem Taxiunternehmen holte uns ab. Sie war sehr gesprächig, was wir an diesem Abend nicht teilten. Sie erzählte eine Geschichte aus ihrer Familie, die auch mit Krankenhaus zu tun hatte. Für uns war es an diesem Abend irgendwie zu viel. Wir hätten lieber einfach schweigend im Auto gesessen. Nun ja. Nach Hause kommen. Abendprogramm. Das übliche eben. Wir waren froh als wir endlich in unserem Bett liegen konnten um uns auszuruhen. Wir riefen noch eine Freundin aus der Stadt in der wir früher lebten an, die wir schon viele Jahre kennen und sogar länger als die Schmetterlinge kennen. Sie haben wir irgendwann mal in einer Tagesklinik kennengelernt, in welchem Jahr genau das war, kann ich gerade gar nicht sagen. Es tat gut mit ihr zu telefonieren, vom Tag zu erzählen und sich kurz Luft zu machen. Insgesamt telefonierten wir fast eineinhalb Stunden, bis wir sehr müde waren. Trotzdem schauten wir vom Bett aus noch etwas Film, auf unserem neuen Laptop Tisch. Einfach nichts denken ein bisschen abschalten. Als irgendwann wirklich Ruhe einkehrte wurde es irgendwie schwer und komisch die Einkehr der Ruhe tat uns zum einen gut und zum andern gar nicht gut. Eine merkwürdige Situation insgesamt.

20.2.2020 Tag zwei im Krankenhaus.

Inzwischen ist es nach 23:00 Uhr und wir diktieren unserer Sprachsteuerung unsere Erlebnisse. Wollen noch kurz erzählen wie‘s heute war und dann vielleicht bald schlafen. Die vergangene Nacht war besser als wir dachten, wir schliefen tatsächlich durch Erschöpfung was wir sehr selten tun. Die Erschöpfung war einfach riesengroß. Sobald wir in der Früh das erste Mal wach waren schauten wir auf unser Handy. Die Schmetterlinge hatten sich schon gemeldet, da der Tag im Krankenhaus sehr früh beginnt. Unser Tag beginnt eigentlich etwas später als der der meisten Menschen. Während wir das hier diktieren schließen wir die Augen noch einmal um uns zu erinnern wie‘s heute war und was uns besonders aufgeregt hat. Es folgte das normale Morgen Programm, dann Sachen zusammenpacken die mit ins Krankenhaus genommen werden sollten. Einen leckeren Kuchen haben wir für euch eingepackt, am Tag zuvor hatten wir Brownies gebacken. Natürlich so, dass ihr sie essen dürft. Ein kleiner Luxus im Krankenhaus Alltag. Wir telefonierten mit euch, und ihr sagtet, dass es euch schon etwas besser geht. Das hörten wir auch an eurer Stimme was und sehr guttat. Wir machen uns auf den Weg zu einer kleinen Bäckerei um für uns Sonnenblumen noch etwas zu essen zu kaufen für den Tag. Leider gab es unser Lieblingsbrot nicht mehr, also nahmen wir etwas anderes mit. Eine Laugenstange mit Käse überbacken für untertags und zwischendurch. Das ist ein typisches Essen was wir öfter essen, wenn die Schmetterlinge im Krankenhaus sind. Irgendwie hat sich das so eingebürgert. Besser als nur eine Laugenstange. Als wir in eurem Zimmer ankamen, freuten wir uns sehr euch zu sehen. Ihr saßt schon am Esstisch was uns wunderte. Toll dachten wir, es geht euch scheinbar schon deutlich besser. In der Früh war wohl eine Physiotherapeutin bei euch. Das ist tatsächlich das erste Mal seit langem, dass wir so etwas in einem Krankenhaus erleben. Auch nach der sehr langen Operation bezüglich eures Armes und langer Zeit im Bett liegend kam niemand um mit euch aufstehen zu üben.

Euch stört der Dauer Blasenkatheter sehr, dass triggert halt einfach arg. Der Arzt sprach heute Morgen bei der Visite kurz mit euch und ihr stellt fest, dass die andere Ärztin die euch zuvor in diesem Krankenhaus operierte sympathischer war und ihr euch bei ihr besser aufgehoben fühltet. Dieser Arzt ist ziemlich schnell, grob und hat wenig Feingefühl. Er erklärte euch noch einmal, was sicher notwendig war, weil ihr am Abend vorher noch ziemlich von der Narkose mitgenommen wart, was bei der Operation schief gegangen ist. Das eben in die Blase geschnitten wurde… Für mindestens eine Woche Dauerkatheter und hoffen, dass es heilt. Dann erfolgt noch mal eine Untersuchung der Blase, vor der ihr ziemlich Angst habt. Vor allem vor den Schmerzen und auch davor, dass es sehr triggert. Euer Mittagessen kam, und wieder kam Essen was nicht für euch bestimmt ist und was ihr nicht essen dürft. Das ist wirklich ärgerlich. Wieder sagtet ihr, dass ihr es nicht essen dürft. Am Abend passierte wieder genau das gleiche. Zum Glück hatten wir noch geeignetes Brot für euch, sonst hätten wir noch mal losziehen müssen und etwas besorgen. Es ist einfach unglaublich, dass ein Krankenhaus zwei volle Tage es nicht hinbekommt für entsprechendes Essen zu sorgen. Hier geht es nicht um irgendetwas was nicht unbedingt notwendig wäre. Sondern um eine Autoimmunerkrankung wegen der ihr nun mal vieles nicht essen dürft. Das ist kein Spaß und kein Witz. Heute Abend entschuldigte sich zumindest eine Krankenschwester für die Situation und meinte, dass sie hofft, dass es ab morgen Mittag richtig klappt. Das bedeutet noch ein Morgen ohne geeignetes Brot. Echt unglaublich, das macht uns wütend. Gemeinsam machten wir eine Mittagspause, ihr legt euch wieder ins Bett, ihr seid ziemlich erschöpft und schlaft während wir vorlasen ganz schnell ein. Auch wir versuchten uns etwas zu entspannen was allerdings ziemlich schwierig ist. Dauert ist irgendetwas los in einem Krankenhaus. Es steht jemand vor der Tür, es scheppert und klappert, Menschen reden und jederzeit kann jemand ins Zimmer kommen zu jedem Moment und in jedem Augenblick. Manche Leute die reinkommen klopfen nicht einmal an und das ist wirklich schwierig. Dann kann man sich überhaupt nicht darauf einstellen, dass jemand kommt. Privatsphäre ist da nicht möglich. Für zwei multiple Systeme ist es wirklich schwierig, aber auch für nicht traumatisierte Menschen ist es bestimmt eine schwierige Situation. Wir schrieben noch ein paar Nachrichten an verschiedene Leute, schauten auf unserem Handy ein Video an und lasen etwas im Internet. Irgendwann habt ihr ausgeschlafen. Ihr habt euch gut entspannt und darüber haben wir uns sehr gefreut. Eure Hand hattet ihr dabei die ganze Zeit auf unserem Knie so festgeklemmt, dass sie nicht abrutschen konnte. Nachmittags beschlossen wir etwas gemeinsam fernzusehen. Wir haben zu Hause ja kein Fernseher. So nutzten wir die Möglichkeit einmal fernzusehen. Zwei 7-jährige Mädchen fanden eine Pferdesendung die sie über 1 Stunde schauten. Dadurch verging die Zeit ein wenig schneller, was wirklich gut war. Wir merken das es uns ganz gut tut, die Ergebnisse aufzuschreiben. Natürlich ist es unsere subjektive Wahrnehmung und keinesfalls zu verallgemeinern. Es ist unsere Sichtweise es sind unsere Gedanken, Gefühle und Empfindungen. Dass die an solch einem Tag immer mal wieder durcheinandergeraten ist sicher kein Wunder. Gegen frühen Abend merkten wir, dass es euch nicht so gut ging. Ihr machtet euch wegen der Blase große Gedanken. Und die Angst vor wieder weiteren Eingriffen und Einschränkungen die vielleicht längerfristig oder gar langfristig sein könnten, habt ihr einfach Sorge und Angst. Was ja völlig normal und nachvollziehbar ist. Wir hielten euch im Arm und hatten das Gefühl euch ein kleines bisschen helfen zu können. Wir waren einige Stunden bei euch und es hat uns gut getan bei euch zu sein. Das Setting im Krankenhaus strengt uns aber auch an. Irgendwann war es dann genug für heute, und wir machten uns auf den Heimweg. In solchen Ausnahmesituationen ist es schwer auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Manchmal denkt man an so einem Tag, man will einfach nur seine Ruhe von den Assistenten haben. Vielleicht ist es menschlich und normal. In Ausnahmesituationen auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, ist schwer. Gerade heute die Assistenz abzudecken war ein Problem, weil jemand kurzfristig krank wurde. Irgendwie findet sich eine Lösung aber es kostet viele Nerven.

Wir machen Schluss für heute und werden noch ein wenig Film sehen. Und dann hoffentlich bald einschlafen. Hoffentlich wird die Nacht der Schmetterlinge gut und sie können einigermaßen schlafen. Gute Nacht.


 

12.3.

Heute war ein toller Tag

Wir waren auf einem Gnadenhof für Tiere. Wir Kinder finden es gut, dass man vor allem alte oder behinderte Tiere gut behandelt. Dort ist es wie in einem Altenheim nur nicht für Menschen, sondern für Tiere. Die Tiere dürfen einfach da sein, müssen keine Leistung mehr erbringen. Die Tiere sind dort sehr entspannt und man merkt einfach, dass sie ihren Lebensabend genießen.

 

3.3.

Fortsetzung 19.2.2020- Krankenhaus

Wir fuhren ins Krankenhaus zu den Schmetterlingen. Doch dort angekommen waren sie noch nicht wieder auf ihrem Zimmer. Wir warteten eine gefühlte Ewigkeit. Die Zeit zog und zog sich und irgendwann machen wir uns richtig Sorgen, weil alles schon viel zu lange dauerte. Wir fuhren nach vorne zum Pflegepersonal, um herauszufinden wo ihr derzeit steckt. Zwischenzeitlich überlegten wir ob ihr vielleicht auf ein anderes Zimmer gebracht wurdet. Von der einen Krankenschwester wurden wir zur nächsten geschickt. Nein, das sei die falsche Station, war die Antwort. Na welche Station ist es denn nun Station eins oder zwei? Irgendwie war die Zuständigkeit nicht klar geklärt. Wir fuhren also von der einen Station zur nächsten Station und fragten dort. Dort angekommen sagten wir etwas genervt zu wem wir wollen. Und ob sie wüssten wo du gerade bist. Selbstverständlich fragen wir das in Einzahl, auch wenn wir uns unseren Teil dazu denken. Im Krankenhaus muss man zumindest teilweise UNO sein, ein Teilzeit UNO sozusagen. Damit haben wir viel Erfahrung. Aber gerade in einer emotional schwierigen Situation ist das oft schwierig. Die Situation zu ertragen kostet viel Kraft. Die Anspannung war unglaublich riesig. Es fühlte sich eine etwas ältere Krankenschwester zuständig, mit langen blonden offenen Haaren. Sie begegnete uns gegenüber relativ offen, was wir als angenehm erleben. Denn auch ganz andere Begegnung hatten wir schon in anderen Situationen in Krankenhäusern.  Zwischenzeitlich telefonierten wir mit jemanden, um uns abzulenken. Schrieben unzählige Handy Nachrichten, auch an Leute mit denen wir schon länger nicht mehr geschrieben haben. Die Zeit zog und zog sich und verging einfach nicht. Inzwischen warteten wir schon mehr als 2 Stunden im Krankenhaus. Davor schon so viele Stunden zu Hause. Langsam wurden wir ungeduldig und wir machten uns einfach noch mehr Sorgen. Wir konnten uns nicht erklären warum das so lange dauert. Natürlich ist es bei jeder Narkose und Operation unterschiedlich, aber für eure Verhältnisse war es insgesamt einfach vom Gefühl her für uns zu lang. Wir haben da schon einiges an Erfahrung und diese konnten wir irgendwie auf die Situation nicht anwenden. Wir hatten das Gefühl, dass irgendwas einfach nicht gepasst hat.  Ich schaue Videos auf dem Handy an, lese Nachrichten und schaue mir den aktuellen Newsletter an den wir schon lange abonniert haben. Nachdem wir über zweieinhalb Stunden schon in der Klinik waren und inzwischen auch einen Kaffee getrunken hatten, war es endlich soweit. Ihr kommt auf euer Zimmer. Endlich fiel ein Riesenstein von unserem Herzen ab. Endlich, endlich wieder bei euch sein zu können ist das Größte für uns in diesem Augenblick. Doch wir merken schnell, dass es euch nicht gut geht. Irgendwie waren die Schmerzen sehr stark, und die Schwester meinte ihr habt erst ein Schmerzmittel bekommen. Euer Gesicht war Schmerz verzehrt. Ihr hattet starke Schmerzen am Unterleib und das hat viel Trigger Potenzial.

Trotzdem waren wir unendlich erleichtert endlich wieder bei euch sein zu können, euch zu sehen, euch zu fühlen und selbst einen Eindruck zu machen. Das war in dieser Situation für uns sehr hilfreich. Endlich konnten wir uns selbst ein Bild machen von der Situation und euch fragen wie es euch geht. In der ersten Zeit die du auf dem Zimmer warst, warst du sehr schläfrig und müde. Immer wieder kamen Leute in euer Zimmer. Es wurden die Vitalwerte gemessen, euer Bauch wurde gedrückt. Was uns besonders aufgeregt hat war, das euch normaler Zwieback angeboten wurde. Wegen einer Darmerkrankung dürft ihr das nicht essen. Das habe ich an diesem Abend dreimal gesagt. Zweimal kam die gleiche Krankenschwester mit Zwieback an, einmal noch jemand anderes. „Das sei ja gut, da sie eine Bauchoperation hatte“. Dass ihr das aber überhaupt nicht bekommen dürft, hättet ihr vielleicht „noch halb weg von der Narkose“ nicht mitbekommen. So etwas regt uns auf. Das darf einfach nicht passieren. Irgendwann bekamt ihr einen Kamillentee und gegen die Schmerzen etwas. Ihr schlaft wieder ein. Wir schrieben unseren wichtigsten Kontakten kurz das ihr wieder auf dem Zimmer seid. Ihr wart immer noch sehr schläfrig und müde und hattet starke Schmerzen. Eure Hand zu halten tat so unendlich gut und auch ihr wurdet langsam etwas ruhiger. Irgendwie scheint unsere Anwesenheit da wirklich viel zu bewirken. Das ist ein schönes Gefühl zu sehen, dass man durch das Dasein helfen kann. Vielleicht nicht im aktiven Sinne aber wir sind wichtig in der Situation und haben eine klare Aufgabe. Wir lieben es bei euch zu sein! Kurz kam der operierende Arzt ins Zimmer. Er schaute sich kurz den Bauch ein, drückte grob auf euch herum und euer Gesicht ließ erahnen, dass es sehr weh tat. Er berichtete kurz von der Operation. Leider gab es Komplikationen. Die Operation als solche sei gut verlaufen, allerdings wurde die Harnblase verletzt. Das erschreckt uns. Die Schmetterlinge nahmen das noch gar nicht so wirklich war. Sie müssen jetzt mindestens eine Woche lang einen Dauer Blasenkatheter haben, um der übernähten Stelle der Blase die Chance zu geben zu heilen. Wie das letztendlich ausgehen wird mit der Blase wissen wir nicht. Diese Ungewissheit ist schwer zu ertragen. Nicht zu wissen ob diese Komplikation längerfristige oder gar dauerhafte Einschränkung mit sich bringt ist schwer. Wir müssen abwarten und Vertrauen in die Ärzte haben, aber genau das ist schwierig nach so viel Mist den wir schon erlebt haben. Und irgendwie zeigen solche Komplikationen mal wieder, dass es schwierig ist diesen Menschen zu vertrauen. Nicht dass sie das bewusst oder absichtlich tun würden das ist natürlich völliger Quatsch. Und logischerweise ist jede Operation ein Risiko und das ist jedem Menschen bewusst. Auch unterschreibt man selbstverständlich alle möglichen Komplikationen, die vor, während oder nach der Operation oder im Zusammenhang mit dieser auftreten können. Es ist nun mal so das vieles passieren kann, vieles zum Glück nicht schief geht aber es doch immer wieder vorkommt. Wir haben uns etwas im Internet umgeschaut und festgestellt, dass es wohl öfters Blasen Verletzungen bei dieser Art der Operationen gibt. Das war uns im Vorfeld nicht so bewusst. Ihr habt ein bisschen trockenes Brot gegessen, was wir zum Glück mitgenommen hatten. Als Reserve, falls nichts Geeignetes zu essen zur Verfügung stehen sollte. Genau das ist ja dann tatsächlich eingetreten. Gut, dass wir daran gedacht haben. Während eine Jugendliche der Schmetterlinge langsam in ihr Brot biss schlief sie wieder ein. Es sah etwas lustig aus wie das Brot aus eurer Hand glitt. Ein paar Minuten später als ihr wieder etwas wacher wurdet wolltet die etwas trinken, da irgendwie viel im Mund war. Ihr seid mit dem Essen im Mund wieder eingeschlafen. Der Tee hat eurem Bauch gut getan und langsam wirkt endlich das Schmerzmittel. Welch ein Glück! In diesen kleinen Dingen Glück zu erleben ist an einem solch schwierigen Tag ein Wunder. Es wahrnehmen zu können spricht für eine große Achtsamkeit. Wir haben viel Erfahrung mit solchen Tagen, leider! Aber es ist trotzdem immer wieder eine Ausnahmesituation. Nichts, an das man sich gewöhnen könnte oder wollte. Es ist immer wieder schwer!

 

1.3.

Mini Verein- Kuriositäten

Wir sind auf einen kleinen Verein in unsere Stadt gestoßen, von dem wir noch nie etwas gehört haben.

Nun waren wir Sonnenblumen 2-mal dort und wissen jetzt sicher, dass das ganz und gar nichts für uns ist. Die „hauptamtliche Leitung“ hat lustige Ansichten, die irgendwie von den meisten Anwesenden als richtig empfunden wurden. Wir sahen das anders. Beispielsweise wurde erwähnt, welche „tollen Neuerungen“ das Bundesteilhabegesetz so mit sich bringt, das wurde auf alle Betroffene projiziert. Stellenweise gibt es Veränderungen, aber diese unglaubliche Idealisierung erscheint uns schlichtweg als falsch. Hier für diejenigen die es vielleicht interessiert ein Link zum „BTHG“.

https://www.tabularasamagazin.de/das-neue-bthg-verursacht-angst-und-chaos/

Für uns is das nix, das wissen wir nun. Ist ja auch schon mal etwas, was sich geklärt hat. LG

 

29.2.

Rückblick- letzte Woche

19.2.2020 Operationstag

Wieder eine unvermeidbare Operation. Vor Stunden wurdet ihr aus eurem Krankenhaus Zimmer abholt für die Operation. Um halb acht musstet ihr schon dort sein, eure Nacht war kurz. Denn wir sind erst spät ins Bett. Wir brauchten noch Zeit zum Kuscheln, zum Verbschieden. Ein wenig fühlte sich das Tschüss sagen der Kleinen so an, wie als wir noch nicht in dieser Stadt wohnten. Doch zum Glück sehen wir uns ja, auch wenn das im Krankenhaus immer anders ist als zuhause oder unterwegs.

Um 11.30 bekamen wir eure Nachricht: „Los geht’s“. Das ist für uns das Zeichen, dass ihr abgeholt werdet. Die direkten Operationsvorbereitungen nun laufen. Inzwischen ist es kurz vor 15 Uhr und wir machen uns bald auf den Weg Richtung Krankenhaus. Vermutlich werden wir auch dort wieder warten. Wir haben versucht uns noch etwas auszuruhen was nur mäßig geklappt hat. Zwei Kids aus dem System haben sich einen Tierfilm am Laptop angesehen. Wir haben Fotos sortiert, denn gestern waren wir mit einer Assistentin im botanischen Garten. Dort sind viele tolle Bilder entstanden. L., unsere „Fotografin“ im System hat diese geordnet, die schönsten in einen Ordner „best of“ sortiert und teilweise nachbearbeitet. Sie liebt dies und irgendwas tun müssen wir ja während der Wartezeit. Einfach gar nichts tun geht irgendwie nicht. Doch auch so zieht sich die Zeit unendlich lang. Wir haben etwas zu Mittag gegessen, das ist an solch einem stressigen Tag besonders wichtig für unseren Blutzuckerspiegel. Dieser reagiert nämlich empfindlich auf Stress. Gestern haben wir so gekocht, dass es für unser System für heute Mittag noch reicht. Jetzt ist sogar noch etwas übrig, vielleicht essen wir den Rest dann abends noch.

Wir warten so sehr auf den Moment wieder bei euch sein zu können. So sehr, dass es kaum in Worte zu fassen ist. Jede Operation birgt bekanntlich Risiken. Und auch wenn es nicht die erste ist, ist diese Situation immer wieder Ausnahmezustand. Der Körper ist so angespannt, dass die Anspannung fast weh tut. Zwischendurch klappt ablenken kurzfristig. Aber im Hinterkopf ist es zu jeder Zeit präsent. Viele Textnachrichten haben wir heute geschrieben. Auch das ist eine Art der Ablenkung. Wir wollen nun los, viele Grüße.

 

 

24.2.

Pflegeberatungsgespräch

Heut is es mal wieder so weit. „Pflege Beratungs Einsatz“. Juhu. Da kommt mal Freunde auf. Ich hab da keinem Bock zu. Is nervig und langweilig. Eine Frau von nem Pflegedienst is das. Einige Male im Jahr kommen die. Schauen, ob wir gut gepflegt werdn. Macht man da nich rechtzeig den Termin bekommt man kein Pflegegeld. Eine Prüfungs- oder Überwachungssitution? Jepp. Erst bekäm man weniger und dann nix mehr. Das wäre sehr schlecht. Nu warten wir auf die Dame. Viel Spaß, hihi. Ich geh rein. Das soll wer anderes machen!

 

22.2.

Schweinchen fährt mit der Bahn nach Hause

Vor Kurzem haben wir Kinder uns einen Airwalker (laufender Luftballons z.B. in Tierform) aussuchen dürfen. Wir haben uns ein Schweinchen ausgesucht. Das Schweinchen musste natürlich vom Geschäft nach Hause transportiert werden. Deshalb durfte es in der Bahn mitfahren, es hat aus dem Fenster gucken zu können. Als wir ausgestiegen waren, guckte uns das Schweinchen an. Im ersten Moment haben wir uns erschrocken, weil wir nur gesehen haben, dass da was wackelt. Dann fanden wir es sehr lustig und haben noch ein Foto davon gemacht. Jetzt wohnt Schweinchen im Wohnzimmer. Manchmal gehen wir mit ihm in der Wohnung sparzieren z.B. um es unseren Kaninchen zu zeigen. Wir hoffen, dass Schweinchen noch lange nicht die Luft ausgeht.

 

 

17.2.

Der Operationstermin hat sich verschoben. Wieder ist alles anders wie geplant und organisiert. Alles umwerfen, neue Planung. Neue Koordination des Notwenigen für diese Zeit, auch bezüglich unserer Assistentinnen. Termine stornieren, neue Termine mit dem Rollitaxi ausmachen. Das ist zwar organisatorisch echt viel aber die Gefühle sind am schwierigsten. Nicht das drum rum ist entscheidend. Leider werden die Schmetterlinge nun über einen Tag im Krankenhaus sein, den wir schon länger geplant haben und der immer wieder schwierig für unsere Systeme ist. Da müssen nun beide Systeme durch. Trotzdem ist es sehr schwer. Die Operation ist nun am Mittwoch. 

 

16.2.

Hände, warum habt ihr euch nicht genug gewehrt?
Füße, warum seid ihr nicht weggelaufen?
Liege da ganz angespannt.
Wieso kamst du zwischen meine Beine?
Gekrümmt und zusammengekauert, doch ohne Nutzen.
So viel Angst und
so viele ungeweinte Tränen.
Unser Körper gehörte früher nicht uns.

 

14.2.

Füa Kintas mansmal vil swer. Grosis nist imma sait füa uns hapn. Wia Kintas au wistig. Wia braurn Multisait. Söne multisaid. Schpiln is wistig. Gästan wia mamori spilt. Ers grösa kindas. Bai nua wenik kartn di gans klainen. Wia hapn sälbst macht memori. Mit unsa tirn. Das toll aba swer. Ale katn mit kaninsen. Manse katn baide dauf. Manse aina. Geknau glaise fintn is schwär.

 

11.2.

Flatternde unruhige Gedanken

Krankenhaus, schon wieder Krankenhaus. Eine geplante Operation die unausweichlich ist. Unsere lieben Schmetterlinge müssen wieder einige Tage stationär im Krankenhaus bleiben. Gefühle und Gedanken. Nicht schon wieder, schallt es durch den Kopf.

Eine 4- jährige ruft innen „über den Flur“, sie will jetzt Pudding kochen. Jetzt und nicht später. Dann fragt sie außen die Schmetterlinge die sagen, dass sie in 5 Minuten soweit sind. Das Mädchen geht nochmal nach innen, will einem anderen Innenkind noch etwas sagen. Der Pudding ist gekocht. H. und ihre Freundin aus dem anderen System haben hauptsächlich gekocht. Zwischendurch fragten die Beiden ein 8-jähriges Mädchen, ob sie für sie rechnen könnte. Ein kleiner Junge der Schmetterlinge füllte die Milch in den Topf. Das 4-jährige Mädchen beschwerte sich, sie wolle Pudding kochen. Ganz alleine mit ihrer Freundin. Doch ganz alleine am Herd geht mit den Kleinen nicht. Eine Jugendliche übernahm die „Bereitschaft“. Drei Schüsseln Schokoladenpudding sind entstanden. An die Schüssel die übrig bleibt, hat H. einen Zettel geklebt. „Stopp, nicht essen“. Das keiner später ihren Pudding aufisst. Was in einem System schon mal vorkommt.

 

Aussage einer 4-jährigen: „Kuscheltiere dürfen nicht geschmeisst werden. Man muss kuscheltier in Kiste legen, nicht schmeißen!“

 

 

10.2.

Stadtbummel und Kinofilm:

Untertags bin ich unterwegs in der Stadt gewesen. Geld um mir etwas „Schönes“ zu kaufen (zum Beispiel neue Schuhe) habe ich nicht. Wir müssen sparsam leben.  Trotzdem war der Stadtbesuch schön. Abends gingen beide Systeme noch ins Kino. Heute war ein schöner gemeinsamer Tag.

 

8.2.

Arzttermin telefonisch ausmachen:

Das hört sich eigentlich sehr einfach an. Ist aber für viele psychisch kranke Menschen nicht einfach. Für unser System ist es zum Beispiel ein echtes Problem. Einen Termin beim Allgemeinarzt ausmachen schaffen wir noch so einigermaßen. Wir kennen die Arztpraxis lange, wir wissen was die Arzthelferin frägt usw. Aber bei einem Facharzt wo wir noch nie angerufen haben ist das telefonische Terminausmachen nicht so einfach. Lieber machen wir dann einem Termin per E-Mail aus, wenn das möglich ist. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es war als wir den ersten Termin bei unserer jetzigen Psychiaterin ausgemacht haben. Zuerst haben wir das Termin ausmachen Tag für Tag und sogar Woche für Woche verschoben. Aber wir brauchten einen Termin, da unser vorheriger Psychiater in Ruhestand ging und wir wieder unsere Psychopharmaka benötigten. Im System diskutierten wir wer von uns da nun anruft. Jeder der in Frage kam, nannte irgendeinen Grund warum er das jetzt nicht machen kann. Letztendlich waren ein paar von uns einig, dass ich das am Besten mache. Na toll, immer ich dachte ich mir. Als ich die Nummer wählte, wurden meine Hände schwitzig. Etwas unsicher fragte ich nach einem Termin. Letztendlich war es gar nicht so schlimm. Die Psychiaterin war voll nett. Im Nachhinein dachten wir uns warum haben wir uns da so angestellt! Trotzdem ist es bis heute für uns eine Herausforderung mit fremden Menschen am Telefon zu sprechen.

 

3.2.

Guten Abend. Für die meisten Leute es wohl Zeit ins Bett zu gehen, wir hingegen drehen erst so richtig auf. Ich bin ein ziemlicher Nachtmensch. Das teilen nicht alle Leute in unserem System so. Das bringt immer wieder Probleme mit sich. Aber irgendwie ist die Nacht für uns eine wichtige Zeit und wir fühlen uns wohl und sicher. Können unsere Gedanken sortieren, und wir genießen die Zeit einfach nur für uns. Nur uns. Heute war ein ziemlich aufregender turbulenter Tag. Eigentlich wäre heute eine neue Assistentin zur Einarbeitung gekommen. Sie kam allerdings nicht und sagt eine halbe Stunde vorher kurzfristig ab. Wie auch beim Vorstellungsgespräch schon, also nicht das erste Mal mit dieser Person. Für uns ist die Zuverlässigkeit und die Verlässlichkeit eines der wichtigsten Kriterien für unsere Assistenten, da wir auf diese Personen dringend angewiesen sind. Immer wieder haben wir das Gefühl, dass gerade junge Leute das nicht so wirklich ernst nehmen. Das ist manchmal ganz schön verletzend. Dann bekamen wir heute Post von der Behörde, wo wir uns wirklich erschreckten. Denn wir rechneten gar nicht mit einem Brief von der Behörde. Sofort war die Angst bezüglich der Wohnung wieder da. Vor ein paar Wochen war noch völlig unsicher ob wir in unserer Wohnung bleiben können. Im neuen Grundsicherungsbescheid ist die Wohnungsmiete bewilligt. Ihr könnt euch nicht vorstellen was für eine Erleichterung das für uns ist. Und plötzlich hatten wir wieder Sorge, dass es doch anders sein könnte und anders werden wird. Heute hat uns Assistentin I. Durch den Tag begleitet. Mit ihr läuft es gut, sie ist schon lange im Team dabei und wir haben uns gut aneinander gewöhnt. Wir wissen die Talente und Fähigkeiten unserer Leute gut einzusetzen die sich zum Teil auch gut ergänzen. Manche Dinge sind mit bestimmten Assistenten einfach überhaupt nicht möglich, da muss man einfach schauen ob es trotzdem eine gemeinsame Basis geben kann über die diese Art der Arbeitsbeziehung funktionieren könnte. Ob das dann tatsächlich der Fall ist, zeigt sich immer erst wenn die Leute länger hier sind. Heute vormittags waren wir wegen unserer neuen Schienen im Sanitätshaus. Heute fand die erste Anprobe statt, allerdings noch nicht mit der eigentlichen Orthese, sondern mit einer Probeorthese, die aufgrund eines Gipsabdrucks unserer Beine gefertigt wurde. Leider hat einiges nicht so gepasst wie es gedacht war. Also wird es noch einmal eine veränderte Probefassung geben. Nur wenn diese wirklich sicher sitzt wird die endgültige Schiene hergestellt. Da das bei uns mit dem Diabetes noch so ein Problem bezüglich Wunden und Druckstellen ist, ist besondere Vorsicht geboten. Das stellt auch für die Orthopädiemechaniker eine Herausforderung dar. Druck erzeugen, Fehlstellungen korrigieren. Aber wie, wenn Druck womöglich Druckstellen und weiterführende Probleme mit sich bringen könnte. Das ist bei Diabetikern besonders schwierig. Wir sind gespannt ob letztendlich ein Ergebnis erzielt wird, dass nicht die optimale Korrektur ist, aber für uns ein akzeptables Ergebnis ist. Bei den letzten Schienen hatten wir wahnsinnige Probleme mit Druckstellen, diese konnten wir letztendlich nicht mehr verwenden. Zu groß war das Schädigungsrisiko. Es ist also ein neuer Versuch, ein Wagnis, ein Ausprobieren ob es so vielleicht doch funktioniert. Vor allem für das Stehen im Stehständer brauchen wir diese Schienen. Dann hat sich eine Jugendliche von uns mit der Zeit vertan, um die uns das Rollstuhltaxi wieder abholen sollte. Sie hat sich um eine halbe Stunde vertan, und wir warteten zu dem Zeitpunkt sowieso schon 45 Minuten. Das war ziemlich ärgerlich. Zum Glück war es möglich den Chef des Unternehmens anzurufen und zu fragen ob sie uns früher abholen können. Das hat glücklicherweise funktioniert. Da haben wir heute wirklich Glück gehabt. Wir werden jetzt den Abend noch ein wenig genießen und ihn langsam und ruhig ausklingen lassen mit einem Filmchen am Laptop. Bis bald. Wiedersehen Tschüss.

 

1.2.

Kopfrechnen: seit ein paar Wochen mache ich abends immer Kopfrechenaufgaben um nicht den negativen Gedanken Platz zu geben. Das funktioniert teilweise wirklich gut. Zusammen mit meiner „Chat-Partnerin“ im Kopf zu rechnen macht noch mehr Spaß als alleine. Heute Nacht habe ich schlecht geschlafen. Lange konnte ich nicht einschlafen. Gerade fällt mir ein, was fällt mir gerade ein? Irgendwie ist Chaos.

 

30.1.

Ein „zu viel“ an Gedanken und Gefühlen. Gleichzeitig und so undurchsichtig. Was nervt mich gerade am meisten? Meine eigene Unfähigkeit. Diese Unfähigkeit in körperlichen Dingen macht uns manchmal wütend. Alle Gefühle haben ihre Berechtigung, das hört man immer wieder von professionellen Helfern und manchmal auch von Freunden. Eine Freundin mit der Diagnose Autismus Spektrums Störung mögen wir wirklich sehr. Aber wenn man etwas Emotionales erzählt oder bespricht sind wir manchmal irritiert. Bei unserem multiplen System ist fühlen so eine Sache für sich. Früher war es lebensnotwendig Gefühle abzuspalten. Und deshalb ist das heute komplizierter. Wenn die Emotionen beispielsweise bei einer Jugendlichen im System hochkochen, können sich andere Persönlichkeiten gestört fühlen. Trotzdem passiert das ab und zu, zu viele Emotionen auf einmal. Wir möchten nicht schlecht gelaunt sein, aber manchmal ist man das eben. Nicht jeder Tag ist gut und nicht jeder ist schlecht. Die Balance zwischen gut und weniger gut zu halten ist nicht leicht. Immer und immer wieder mit sich selbst konfrontiert zu sein inklusiver aller anderen Persönlichkeiten im System kann anstrengend sein und manchmal auch überfordernd. Bei uns ist aktuell so viel Unruhe im Außen das wir schwer zur Ruhe kommen. Wenn ich abends spät dann im Bett liege beginne ich zu denken und die Gedanken kreisen. Stopp, wir müssen doch schlafen. Aber gerade, wenn man sich vornimmt endlich mal früher einzuschlafen klappt es erst recht nicht. Unser Leben ist nicht einfach und wir haben es uns nicht ausgesucht ständig gegen Windmühlen zu kämpfen. Das ist schwer und diese Schwere zu ertragen schmerzt manchmal. Und gleichzeitig Leichtigkeit zu erleben und zu sehen, wie leicht es manche anderen Menschen scheinbar oder tatsächlich haben ist wie ein innerer Stich. Die letzte Zeit ist es so unruhig im Außen, das Pflegebett ging zum wiederholten Male kaputt und wurde nun ausgetauscht. Das neue Bett ist etwas höher und wir haben uns noch nicht dran gewöhnt. Die Lichterkette an der Wand neben unserem Bett ist defekt, sie blinkte unkontrolliert und machte vor allem den Schmetterlingen große Angst. Triggert, direkt denkt ein Kind an Satan. Wurde ihr doch früher erklärt, dass „er“ alles beeinflussen könne. Den Menschen immer hört und sieht und alles weiß was das Kind, später die Jugendliche macht.

Die Toilette muss repariert werden, nun haben wir einen halben Tag zuhause gesessen und die Information vom Monteur bekommen, dass das WC komplett ausgetauscht werden muss. Ein anderer Handwerker stellte fest, dass im Bad die Fliesen aufgebrochen werden müssen, weil das Wasser im Waschbecken kaum noch abfließt. Mit der Spülmaschine hatten wir nun wochenlang ein hin und her, da eine kaputte Maschine neu geliefert wurde. Als diese ausgetauscht wurde, weigerten sich die gekommenen Männer diese anzuschließen, obwohl das besprochen und bezahlt war. Sie ließen die Spülmaschine mitten in der Küche stehen, so dass wir nicht mehr in die Küche kamen. Das war denen alles egal. An der Beschwerde schreiben wir bereits. Morgen kommt wer wegen dem Stehständer, weil wir da Druckstellen am Gesäß bekommen. Wieder zwei Männer, die an uns rumfummeln. Es ist ihre Aufgabe aber uns triggert es. Der Eine ist sehr unfreundlich und stinkt schrecklich.


 

27.1.

Um 10 Uhr stehe ich auf. Nach dem Frühstücken und Anziehen verlasse ich die Wohnung. Ich gebe eine Bluse zum Bügeln ab, gebe Bücher in der Bücherei ab und leihe uns neue Bücher und Hörbücher aus. Ein Buch hat das Thema „Depression“. Wir leihen es uns aus. Vielleicht finde ich da noch Tipps, wie man die Depression bekämpfen kann. Raus aus der Welt des „schwarzen Hundes“ (Pseudonym für Depression). Dann habe ich Ergotherapie. Zum Glück ist die Gruppe, an der ich teilnehme, relativ klein. Hier fühle ich mich wohl. Ich denke darüber nach, was die Sonnenblumen wohl gerade machen und ob es ihnen gut geht. Nach der Therapie fahre ich zur Volkshochschule zum Italienischkurs. Das macht mir einerseits viel Spaß, ist aber andererseits sehr anstrengend. Vor allem meine Sozial- Phobie und meine Probleme mit dem Hören stehen mir da im Weg. Nach dem Kurs geht es endlich nach Hause. Schmetterlinge

 

26.1.

Einfach viel zu viel. Wir finden etwas für uns sehr Wichtiges nicht. Haben alles durchgesucht, nichts. Das macht Angst. Warum ist das so? Woran könnte das liegen? Alles durchgeschaut, im System rumgefragt. Das Ergebnis ist klar, wir haben sie nicht gefunden diese Bilder. Tränen laufen mir das Gesicht hinunter. Viele heiße Tränen, Tränen der Anspannung und ich fühle so ein Chaos. Zu viele Gefühle und Gedanken sind da gleichzeitig doch sie scheinen mir nebulös und unklar. Undefinierbar, was ist eigentlich das Problem?

Sind wir so wie wir sind richtig? Oder eher nicht? Fühlen uns nicht „normal“, passen nirgendwo rein und dazu. Außer zu den Schmetterlingen, da fühlen wir uns passend und wir bekommen oft gesagt, dass wir ein toller Mensch sind. Aber ist das wirklich so? Gerade komme ich mir einfach nur vor wie eine Versagerin. Diese körperlichen und seelischen Einschränkungen sind manchmal erdrückend und erniedrigend. In letzter Zeit kommt immer wieder das Gefühl auf uns für unsere Existenz entschuldigen zu müssen. Wir wollen nicht nur als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein sehr sensibler und feinfühliger Mensch und fühlen gerade das wir eine Zumutung sind. Wir wollen nicht immer Umstände bereiten durch das, was wir alles nicht selber können. Wir wünschen uns Akzeptanz und Wertschätzung. Eine Assistentin hängt derzeit dauernd an ihrem Handy und ist für uns kaum noch ansprechbar, wir merken sie ist in Gedanken nicht hier, wenn sie hier eine Schicht hat. Das verletzt uns. Die immer wiederkehrende Assistenzsuche setzt uns zu. Unsere Wirkung nach außen wird oft als taffer Mensch beschreiben der alles meistert. Aber so fühlt es sich innen eben nicht an. Das ist wie eine Maske für die Außenwelt und irgendwas zwingt uns dazu diese aufrecht zu erhalten. Aber warum ist das so? Zersplittert in die seelischen Einzelteile der Multiplen Persönlichkeit waren wir nur ganz kurze Zeit in unserem Leben „eine“, ein ganzes. Die Aufspaltung war lebensnotwendig und manchmal ist die Angst der Lebensgefahr von früher wieder so spürbar. Das ist schwer. Was passiert, wenn ein Mensch aus dem Raster fällt? Warum ist eine Akzeptanz so schwierig zu erreichen? Wie steht es um die eigene Akzeptanz? Es heißt immer man „habe immer eine Wahl“. Aber ist das tatsächlich so? Wieviel Raum dürfen unsere Gedanken, Gefühle und Gewohnheiten einnehmen? Wieviel Raum für uns selbst ist angemessen?

Von außen stürzt so vieles auf uns ein. Immer wieder sind wir mit dem Glätten der Wogen des Lebens beschäftigt, agieren. Handeln können bedeutet sich nicht völlig hilflos zu fühlen. Doch allzu oft können wir nichts aktiv tun um die Situation ertragbarer zu gestalten. Hilflosigkeit fühlt sich so schrecklich an. In wenigen Wochen müssen wir wieder die Situation ertragen, dass die Schmetterlinge ins Krankenhaus müssen. Wieder eine Operation und mehrere Tage Krankenhaus. Das ist furchtbar und wir haben wie jedes Mal wieder Angst davor. Ich weiß sicher, dass wir die Zeit über funktionieren werden. Es wird gehen, zum Glück haben wir diesmal im Vorfeld Zeit alles Notwendige für uns zu organisieren. Und trotzdem wird es schwer werden und wir werden wieder warten. Warten und warten. Warten auf die Operation, auf den Tag. Warten bis ihr zur OP im Zimmer abgeholt werdet. Wieder warten und nicht wissen wann ihr dann tatsächlich in den Operationssaal kommt und der eigentliche Eingriff beginnt. Angst vor der Narkose und eventuell auftretenden Komplikationen. Sorge, wie der Eingriff verlaufen wird und das Wissen, dass ihr wieder Schmerzen ertragen müsst. Für zwei multiple Systeme ist das der planke Horror, Zimmer Mitbewohner in Form von Mitpatienten. Immerzu Rücksicht auf fremde Menschen nehmen müssen. Warten auf die Ärztin, auf die Krankenschwester, auf das dringend benötigte Schmerzmittel und dann wieder für euch triggernde Untersuchungen. Und nicht, aber auch rein gar nichts an der Situation ändern zu können und wieder ertragen müssen. Aushalten. Die Aufgaben im System aufteilen. Um es irgendwie zu schaffen. Über die eigenen Gefühle und Gedanken hinweg gehen um für diese Situation zu funktionieren. Der Funktionsmodus ist uns gut bekannt. Das passiert nicht bewusst, doch wir kennen diesen Mechanismus. Wenn wir in dieser Ausnahmesituation alles fühlen würden wäre es für uns nicht zu schaffen. Wir vermissen die Schmetterlinge dann schrecklich, so unendlich viel. Aber auch das muss gehen. Es wird gehen, nur gerade können wir uns das schwer vorstellen. Während wir hier den Text schreiben schlaft ihr längst. Hoffentlich könnt ihr gut schlafen. Wir können das nicht. Schon länger schlafen wir nicht so gut. Gedanken kreisen. Hörbuch hören hilft da ziemlich gut.

Papierkram. Assistenzsuche. Die Toilette wird ausgetauscht. Das neue Pflegebett. Dadurch kommen wir nicht mehr an unsere Wasserflasche. Unsere Lichterkette über dem Bett ist kaputt, wir kauften eine Neue. Gestern wollten wir diese mit einer Assistentin befestigen und stellten fest, dass nicht die bestellte Anzahl der „Cotton Balls“ geliefert wurde wie bestellt. Die Lichterkette funktioniert gar nicht und 15 Lichter bleiben ohne die vorgesehen Kugeln. Sieht nicht gut aus, auch wenn die Lichter gingen. Eine Beschwerde wegen der Spülmaschine wurde verfasst. Die Waschmaschine spinnt bei einem Programm. Glücklicherweise funktionieren andere Einstellungen nun doch. Trotzdem muss sich auch das wieder wer anschauen. Immer wieder ewig auf Handwerker warten, den halben Tag muss man sich auf jeden Fall freihalten. Die Spülmaschine wurde im Zeitfenster von 7 bis 21 Uhr geliefert. Da ist der Tag ansonsten gelaufen. Gute Nacht.

 

24.1.

Manchmal hilft mir ein Wochenplan. Immer wieder fällt es mir schwer einen Tages- und Wochen Rhythmus zu finden. Das hört sich zwar vielleicht merkwürdig an, aber ist so. Dank dem Wochenplan und einer To-do-Liste die wir gemeinsam mit den Sonnenblumen erstellen ist es auf jeden Fall viel leichter geworden. J. Schmetterling

 

22.1.

Assistenzsuche das gefühlte 100ste Mal

„Hallo,
Ich habe gerade Ihr Inserat gesehen und bin sehr interessiert! Zu mir: …. Ich habe bereits einige Erfahrung mit der Arbeit mit Menschen…, da ich eine „soziale“ Ausbildung angefangen habe und danach ein „soziales“ Studium.“

Unsere Antwort folgte mit genauer Stellenbeschreibung.

„Danke für die schnelle Rückmeldung!
Also mich hat die Anzeige angesprochen, weil ich Menschen einfach gerne helfe und sie gerne unterstütze.“

Wir machten mittags einen Termin für abends aus.

Kurz vor dem Vorstellungsgespräch kam von ihr: „Also ich werde es heute leider aus privaten Gründen nicht schaffen.“

Wir machten für den kommenden Tag nochmal einen Termin aus. An diesem hatte sie dann keine Zeit wegen eines Arzttermines, obwohl sie zuvor schreib an diesem Tag völlig flexibel Zeit zu haben.

Keine Rückmeldung wie vereinbart am Folgetag. Wir boten ihr einen Kennenlerntag an. Diesen machten wir für die kommende Woche aus. Mittags am besagten Tag kam dann diese Nachricht.

„Ich kann den Job leider nicht mehr machen...ich bin momentan selbst ziemlich eingeschränkt…Viel Erfolg bei der weiteren Assistentensuche... Mit freundlichen Grüßen.“

Anmerkungen Sonnenblumen:

Die Bewerberin hat ihr Studium und eine Ausbildung nach kurzer Zeit abgebrochen.19 Jahre jung, der Gesprächstermin wurde 30 Minuten vor dem Treffen abgesagt. Ein erneuter Vorstellungstermin am nächsten Tag kam zu Stande. Als Grund für die spontane Absage am Vortag gab sie an, ihre Mutter habe mit ihr sprechen wollen… Größter Pluspunkt für uns waren die guten Deutschkenntnisse, ansonsten war es eher ein schwammiges Gespräch. Es kamen von der Bewerberin keine Fragen, mitgeschickte Videos von pflegerischen Tätigkeiten wurden sich im Vorfeld des Gespräches nicht angesehen. Keinerlei Vorstellung von persönlicher Assistenz, scheinbar hat sie sich im Vorfeld des Gespräches nicht über dieses Themenfeld informiert. Desinteresse, fehlende Motivation. Es fühlte sich für uns eher wie ein Monolog an. Am Kennenlerntag bestätigte sich unser ungutes Bachgefühl, wieder sagte sie sehr kurzfristig ab.

Ist es verrückt jemanden nach diesem Bewerbungsverlauf eine Stelle anzubieten? Ja, ist es auf jeden Fall. Doch wir hatten zu diesem Zeitpunkt niemand anderen, der sich für die Stelle interessiert und brauchten dringend Ersatz. Doch wir hören das nächste Mal wieder mehr auf das Gefühl, das hätte uns da einiges erspart.

 

Ein anderes Beispiel:

„Hallo ich bin Interessant“

„Darf ich email?“

„Ich habe geschickt“

„Hallo ja ich bin weiter Interessant.  Ich komme aus Polen. Ich bin 24 Jahre. Ich arbeite in … und am Wochenende studiere in … so manchmal muss ich.  Ich spreche auf Deutsch Stufe B1, aber mache Sptachkurs.

„Ich mochte eine Freudin haben , was kann ich auf Deutsch reden.“

„ich bin eiter Interessant. Ich habe keine eine Fragen.“

Nein, wir suchen keine Freundin, sondern eine Person als Assistenz.

 

Hier noch einige spannende Anfrage auf das Stellengesuch:

„Hast du interesse mein man hat firma für flege machen.“

Nach der Vereinbarung zu einem Probetag:

 „Hallo entschuldigung ich komme heute nicht. Ich bin weiter bei Arbeitzeit spater muss zu meine Firma gehen. Jetzt (Name M.) hat mit angerufen.“

Keine Ahnung wer M. ist und warum er sie angerufen hat. Aber was interessiert uns das?

 

„Guten Tag.
Ich bin Interessiert, Liebe Grüße.“

Sind „Liebe Grüße“ unter eine mehr als spärlichen Bewerbung angemessen?

„Guten Tag,
ich bin M. Ich bin Studentin. Ich komme aus Vietnam. Ich suche eine Arbeit. Ich interesiere mich an Ihrer Anzeige. Ich habe noch keine Erfahrung. Ich möchte eine neue Arbeit mit der flexibelen Zeit probieren Mein Problem ist, dass ich nur seit 2 Jahre in Deutschland wohne. Deswegen kann ich noch nicht gut Deutsch. Ich müsste manchmal Google-Translate benutzen.“

 

Frau Ö. schreibt

„Hallo ich könnte donnerstags kommen“

 

„Hallo, ich bin Y. und ich will diese Jobs. Ich will gerne Ihnen helfen.“

„Entschuldigung können Sie Ihre Nummer und eine Foto schicken.“

Immer wieder wurden wir angeschrieben und um private Bilder gebeten. Grr.

 

 

19.1.

Therme

Mittags kommt eine Assistentin der Sonnenblumen und wir drei fahren zusammen in die Therme. Leider fühle ich mich auch hier wo alles schön ist (sogar das Wetter) leer und antriebslos. Dem Körper der Sonnenblumen geht es nicht so gut. Sie sind total angespannt, die Muskulatur verkrampft. Erst nach längerer Zeit im warmen Wasser entspannt sich ihre Muskulatur zumindest so weit, dass ich sie vorsichtig durchbewegen kann.

 

15.1.

Sieht man es mir an?

Ich begleite die Sonnenblumen zu einem Arzt, der uns auch etwas kennt aber vieles von uns nicht weiß. Er sagt, dass ich nicht „gut aussehe“. Sieht man es mir an, dass es mir nicht gut geht? Vielleicht schon ich habe Augenringe, bin blass meine Gesichtsmimik ist kaum zu erkennen. Daran kann ich leider nichts ändern. Manchmal weiß ich einfach nicht genau, was ich schreiben soll. Mein Kopf ist zwar „voll“ aber das in „Worte“ zu fassen ist nicht einfach.

 

13.1.

Ich diktiere diesen Test der neuen Spracherkennungssoftware. Wir haben ewig gebraucht das Ding zu installieren. Nicht die Installation an sich war das Problem, sondern die Registrierung im Internet. Irgendwie hat das alles nicht funktioniert, was wirklich sehr frustrierend war. Die neue Software war nötig geworden, da die alte nicht mehr mitspielt. Wir haben versucht Texte zu diktieren und dabei kam nichts raus. Am Ende einer Seite hatte die Erkennungssoftware immer noch nicht den ersten Satz geschrieben. Das machte insbesondere das Korrigieren ziemlich mühsam. Von der neuen Software bin ich von dem was ich jetzt sehe und lese ziemlich begeistert. Ohne ewiges Trainieren erkennt sie fast alles was ich sage. So habe ich mir das gewünscht und so war die alte Software früher auch. Diese ist nun langsam in die Jahre gekommen, und gerade auf diesem Markt hat sich wahnsinnig viel verändert. Früher war das so dass ich einer neuen Software stundenlang unsere Begriffe beibringen musste. Und es sind sehr viele Fachbegriffe die wir verwenden, nicht nur im Sozialgesetzbuch, sondern auch unsere privaten Begriffe wie die, die wir als Sicherheit Pseudonyme nutzen.

 

11.1.

Viele Termine

Therapie, Pflegeberatung, Beratungstermin… Gerade sitze ich im Bett und „fühle“ mich nicht, da ist nur Leere und Hoffnungslosigkeit. Ich fühle mich als Versager. Ohne das andere System würden wir „versumpfen“ Wir waren auf einem Festival. Das war total toll! Ich hatte einen Termin bei der Hausärztin, an der Praxis hing ein Schild, dass diese heute wegen Krankheit geschlossen ist. Bin also umsonst durch die halbe Stadt gefahren.  

 

10.1.

1 Uhr 30

seit zwei Tagen haben wir eine neue Spülmaschine, und eigentlich sollte man denken alles ist gut. Doch das ist überhaupt nicht der Fall. Das größte Problem ist, dass wir nicht genau wissen wo das Problem liegt. Die alte Spülmaschine, die noch von der Vormieterin in der Wohnung war, hat den Geist aufgegeben. Da diese schon sehr alt war, entschlossen wir dass sich eine Reparatur nicht lohnt. Bei der Bestellung der neuen Maschine haben wir uns viele Gedanken gemacht. Vielleicht doch nicht genug? Denn jetzt stehen wir vor einem riesigen Problem. Variante eins: die Spülmaschine ist defekt. Die neue Maschine. Variante zwei: irgendetwas stimmt mit dem Wasserdruck nicht. Variante drei: vielleicht hängt es am Aquastoppsystem. Variante vier: vielleicht an der Installation. Dann stellte sich natürlich die Frage ob wir irgendetwas falsch gemacht haben könnten? Die beiden Männer die die Maschine lieferten und anschlossen sprachen kaum Deutsch. Die Maschine ging an, weitere Tests waren wegen der Kürze der Zeit nicht möglich. Vermutlich hätten wir darauf bestehen sollen, aber es hätte uns auch nichts gebracht da die Maschine ja angeht und auch läuft. Wir hätten das Problem also auch in diesem Fall nicht erkannt. Stimmt etwas mit der Technik nicht? Einfach zu viel neue Technik? Dieses Problem schwirrt irgendwie so durch meinen Kopf, dass ich kann nicht schlafen und nicht klar denken kann. Was sind die nächsten Schritte und wie kommen wir möglichst preiswert und zeitnah an einen „Profi“ ran, der sich diesem Problem annehmen kann. Sollte dieser sich vielleicht die komplette Installation unter der Spüle ansehen, diese erscheint uns schon länger ziemlich wackelig und wirkt nicht so vertrauenserweckend. Könnte man in dem Fall vielleicht verbinden. Aber jetzt noch einmal, nach dem Kauf der Maschine Geld in die Hand zu nehmen es für uns ziemlich schwierig. Wir hofften einfach das alles funktioniert und dass dies jetzt nicht funktioniert ist wirklich ein schlechter Scherz. Wir haben wahrlich genug Probleme und Baustellen und haben nun noch eine mehr, die Spülmaschine! Während ich hier diktiere merke ich, dass ich gar nicht mehr den Text mitlese. Ich diktiere und diktiere aber zum Lesen bin ich irgendwie zu müde. Zu müde? Das klingt doch gut dann könnten wir endlich schlafen. Doch irgendwie sind wir immer noch unruhig und machen uns viele Gedanken. Klar es geht nur um eine Spülmaschine. Es ist nichts existenziell Wichtiges. Und trotzdem fuchst uns das Problem und macht uns Angst. Alles was unkalkulierbar ist macht irgendwie Angst und Sorge. Das Entgleiten einer Situation ist von früher ein so bekanntes Gefühl, dass dieses manchmal Panik auslöst. Wir wissen das nichts Schlimmes passieren wird, aber das was wir wissen und das was wir fühlen ist eben unterschiedlich.

 

7.1.

Wir haben die Hintergrundseiten der Homepage verändert und angepasst. Aktuelle Bilder, als Fotografie oder Foto von uns erstellt und gestaltet.

Hoffnung

Was bedeutet das für uns? Was bedeutet das mit mich, J.? Im Moment wissen wir es nicht. Im Moment weiß ich leider gar nichts! Ich habe das Gefühl alles bricht zusammen. Unsicherheit! Angst! Wer bin ich? Was bin ich wert? Gerade beobachte ich die Kaninchen. Sie liegen in der Sonne am Balkon. Genießen diesen Moment. Das möchte ich auch können. Alles ist so unreal und doch ist es Realität. Es liegen so viele Steine auf dem Weg, ohne die Sonnenblumen wären es noch viel mehr.

 

4.1.

Eine Assistenzschicht neigt sich dem Ende zu: Schlechte Stimmung, viel Distanz. Grob angelangt werden, schnellstmöglich unter Zeitdruck. Der Dienstschluss ruft! Unachtsamkeit. Wir werden im Stehständer gegen die Wand gefahren. Zusätzliche starke Schmerzen löste die Erschütterung aus. Die Bitte vorsichtiger zu sein verläuft im Sande. Schon wieder gegen die Türe. Werbung um Verständnis.

Wie würdest du dir die Pflege, wenn du sie bräuchtest, wünschen? Die Frage löst bei vielen Erschrecken aus. Das betrifft sie ja schließlich nicht. Noch nicht, denke ich mir. Denn die meisten Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben.

Nur zur Information. Fast jeder zehnte Deutsche ist schwerbehindert. Sind Menschen mit Behinderungen in deinem Freundes- und Bekanntenkreis vertreten wie es bei diesem Zahlen wohl wahrscheinlich wäre?

Persönliche Assistenz ist für uns die beste Lösung, da hier mehr Selbstbestimmung im Alltag möglich ist als wie, wenn man stationär in einer Einrichtung lebt oder auf Zeiten eines Pflegedienstes angewiesen ist. Trotzdem ist leben mit Assistenz nicht nur schön, aber auch nicht nur schwer. Das Beste wäre halt diese Hilfe nicht zu brauchen. Es ist immer wieder unterschiedlich schwer diese Situation zu akzeptieren.

 

2.1.

Kaugummi: nicht schlimm, aber eklig. Wir sind in einen Kaugummi getreten. Noch ekliger ist es mit dem Rollireifen der Sonnenblumen über einen Kaugummi zu fahren. Schuhe zieht man sich vor der Wohnung aus, die Rollireifen sind immer dabei. Nach mehreren Putz Versuchen ist der Rollstuhlreifen zumindest so weit vom Kaugummi befreit, dass dieser nicht mehr am kompletten Boden der Wohnung klebt.

 

1.1.2020

Ein neues Jahr hat soeben begonnen. Zweitausend zwanzig, das klingt noch so ungewohnt und wird sicher auch erstmal komisch sein zu schreiben auf den unterschiedlichsten Briefen, Karten und im alltäglichen Gebrauch in Wort und Schrift.

Heute ist noch völlig unklar was dieses neue Jahr bringen wird, Träume sind wie Seifenblasen. Die hoffentlich nicht zerplatzen! Wir haben eine große Reise geplant, für uns wird das die größte Reise sein die wir je gemacht haben. Wir sind gespannt auf die neuen Erfahrungen, die das für uns bereithalten wird. Und danke liebe Schmetterlinge, dass so etwas zusammen möglich sein wird. Danke! Wird es neue Lichtblicke geben, Zeiten in denen wir Hoffnung schöpfen können? Hoffentlich! Wir wünschen uns unglaublich viel Gesundheit, die beide Systeme leider immer wieder im Stich lässt. Auch wünschen wir uns positive gemeinsame Zeit, Möglichkeiten Dinge gemeinsam zu erleben die gut tun und hilfreich sind. Es gibt so viele tolle Dinge die man gemeinsam erleben kann. Wir wollen davon gerne mehr erleben, so viel eben möglich ist für uns. Positive Zeiten versuchen wir aufzusaugen wie in einem Schwamm um davon zu zerren, wenn es schwere Zeiten gibt. Wir hoffen, dass es nicht so viele schwierige Zeiten geben möge, was man leider oft nicht beeinflussen kann. Doch auch wenn es diese geben wird werden wir das gemeinsam schaffen! Gemeinsam sind wir viel stärker als jedes System für sich alleine. Zusammen können wir Dinge schaffen die wir nie für möglich gehalten hätten. Danke für euer Vertrauen!!!

Wir wünschen uns Kraft, Liebe, Freude und Mut. Einen Cocktail aus positiven Erfahrungen und Ergebnissen. Zu Silvester mixten zwei Jugendliche Cocktails um damit anzustoßen. Vielleicht sind diese Wünsche der Inhalt dieses Cocktails. Willkommen auf unseren Seiten für den neuen Blog im Jahr 2020.