Auf diesen Seiten soll es um körperlichen Behinderungen und Erkrankungen diverser Art gehen. Denn davon haben wir neben der DIS eine Menge. Im Angebot sind da einmal uns als rollifahreres System, Schwerhörigkeit, chronische Schmerzen, Diabetes kombiniert mit diversen Nahrungsmittel Unverträglichkeiten und Epilepsie sowie einige Nebenbaustellen. Dies ist auch geteilt durch zwei Körper eine ganze Menge. Einen Schwerbehindertenausweiß haben wir Beide. Das hat manche Vorteile, kann aber auch Nachteile haben. Beispielsweise ist die Aufnahme in private Versicherungen z.B. Unfallversicherung dadurch aus geschlossen.

 

Vor ein paar Tagen bekamen wir einen Anruf. Nach dem Anruf ging's mir gar nicht gut." Das erste wenn sie jemand sieht ist wohl die Frage, warum sie im Rollstuhl sitzen“. Das ist der Voyeurismus anderer Menschen. Uns aber hat es ziemlich verletzt. Es würde doch auch keiner einen Menschen mit Brille als erstes fragen, warum er eine Brille trägt. Oder jemandem mit Tattoo warum er sich ausgerechnet für dieses Tattoo entschieden hat. Ja, den Rollstuhl als Behinderung sieht man natürlich direkt wenn man uns begegnet. Warum begegnen uns so viele Menschen distanzlos? Wie oft wenn wir in der Stadt unterwegs sind werden wir von fremden Menschen angelangt, dauernd scheinen fremde Menschen besser Bescheid zu wissen wie wir. Hilfsbereite Menschen sind wichtig für uns, doch das wichtigste dabei ist das wir gefragt werden ob wir Hilfe brauchen und möchten bzw. Unterstützung bekommen wenn wir danach fragen. Dieses allerdings häufig nicht der Fall. Bei einer Vortbildung für Ärzte haben wir Sonnenblumen vor vielen Menschen gesprochen. Das war ganz schön aufregend. Jetzt im Nachhinein fühlte sich gut an das wir uns das zugetraut haben. Vor dem Termin waren wir doch recht unsicher diesbezüglich.

 

Psychische Erkrankungen und Behinderungen

Psychisch erkrankte Menschen haben eine häufig unsichtbare Erkrankung oder Behinderung. Wo verläuft der Unterschied zwischen einer Erkrankung und einer Behinderung? Ist ein Mensch mit einer Behinderung krank? Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Chronische Erkrankungen können selbstverständlich zu einer Behinderung führen, müssen dies aber nicht. Ein behinderter Mensch ist nicht automatisch krank, es sei denn er hat zusätzlich zu seiner Behinderung einen Schnupfen oder einen Magendarm Infekt…

Einige Menschen mit Erkrankungen im psychischen Bereich wissen oder wussten lange nicht, dass sie „einfach krank“ sind. Dass sie nicht merkwürdig, seltsam oder verrückt sind, sondern einfach krank. Für manche ist es eine Erleuchtung endlich eine Diagnose zu bekommen. Die Erkenntnis selbst nicht „falsch“ zu sein kann entlastend sein, aber auch erst mal beängstigend und neu. Die wichtigste Botschaft ist, dass man etwas dafür tun kann, dass es einem besser geht. Das es professionelle Helferinnen und Helfer gibt die den Betroffenen, wenn er oder sie Hilfe sucht ein Stück seines Weges begleiten. Dabei muss man klar sagen, dass die Arbeit in einer Therapie anstrengend und manchmal beängstigend sein kann und dass der Therapeut nicht alleine das Problem oder die Probleme lösen kann. Dazu braucht es den Klienten, die Zeit zwischen den Stunden und das Ausprobieren, des in der Therapie erlerntem, im Alltag. Das ist keine Sache die von heute auf morgen zu Ende ist, sondern ein steiniger und anstrengender Weg der letztendlich kleine und große Ziele möglich macht. In der Therapie haben wir viel über uns selber gelernt, sind über uns hinausgewachsen und kommen heute mit vielen Situationen besser zurecht als das früher der Fall war. Und dennoch, sind und bleiben da Einschränkungen. Eine Kleine von uns fragte heute Abend, ob Multipel zu sein eine Behinderung wäre. Vielleicht stimmt die Aussage: ja und nein zugleich am besten. Für uns ist diese geniale Überlebensstrategie des Menschen eine einzigartige Lösung um schlimmste Gewalt überleben zu können und in manchen Situationen ist es auch heute ein Vorteil. Klingt vielleicht seltsam, aber sich abwechseln zu können und Persönlichkeiten mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Talenten zu haben kann den Alltag erleichtern. Das „Viele sein“ erschwert aber wiederrum andere Dinge im Alltag, genauso wie die vielfältigen Traumatisierungen in der Vergangenheit. Eine Traumafolge Erkrankung ist oft anstrengend und benötigt sehr viel Kraft. Die besondere frühkindliche Traumatisierung hinterlässt so vielfältige Schäden an der Seele. Beispielsweise was das Urvertrauen betrifft. Vermutlich ist das bei uns bis heute der Grund, weshalb wir neuen Menschen gegenüber recht skeptisch sind. Nicht weil wir das bewusst wollen, aber das kommt dennoch immer wieder hoch.

Manchen Menschen mit psychischer Erkrankung gelingt es sehr gut ihre „Fassade“ nach außen aufrecht zu erhalten. Sie versuchen mit aller Kraft zu vermeiden, dass das Umfeld merkt was eigentlich los ist… Würde man diese ganze Kraft in eine andere Sache investieren, so würde man sicher Großartiges schaffen um die Welt zu verändern.

Ich bin wichtig, jetzt bin ich mal dran. Kein anderer, nur wir. Diesen Entschluss zu fassen kann schmerzhaft und aufwühlend sein, Menschen im Umfeld könnten enttäuscht sein, sich wundern, merkwürdig reagieren. Wir haben lange recht gut funktioniert, funktioniert bis gar nichts mehr ging. Das Studium erst einmal unterbrechen, dann stationär in einer Psychiatrie. Plötzlich läuft alles anders, vieles ist fremdbestimmt. Auf der psychiatrischen Station auf der wir zum ersten Mal in solch einer Klinik waren hatten wir wirklich viel Glück. Trotzdem war es schwer sich dort einzufinden, den Alltag dort zu meistern. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte „unsere Fassade“, also eine Alltagspersönlichkeit die zu diesem Zeitpunkt viel im Alltag außen war, eine schwere depressive Episode. Wie es so heißt… Für uns war es erleichternd endlich zu wissen was mit uns los ist. Aber auch schwer das Ausmaß der erlittenen Gewalt anzugehen. Trotzdem war und ist das für uns der richtige Weg.

Wir sind also nicht „normal“? Weichen von der „Norm“ ab? Was genau das bedeutet und in welchen Teilen das zutrifft lernten wir. Parallel in der Therapie lernten wir gut für uns selbst zu sorgen, was bis dahin ein Fremdwort für uns war. Was bedeutet dieses „normal“ denn? In welchem Spektrum bewegt sich das? Wo ist die Definition einer Erkrankung an der richtigen Stelle und zu welchem Zeitpunkt kann der Betroffene das selbst für sich anerkennen? In unsere Gesellschaft erlebt man immer noch eine starke Stigmatisierung, wenn man von einer psychischen Krankheit betroffen ist. Im Umfeld der psychisch erkrankten Menschen herrscht oft Ratlosigkeit sowie Unsicherheit und Angst. Und auch das direkte Umfeld eines Jeden ist betroffen von der Erkrankung. Denn sie hat Auswirkungen in allen Lebensbereichen. 



 

 

2015

Wütend und enttäuscht zugleich  

Ich rege mich auf. Aber darf ich das überhaupt? Hab ich ein Recht dazu? Es ist doch einfacher klein bei zu geben und nach deren Pfeife zu tanzen. Aber das tue ich nicht. Mag ich nicht, will ich nicht und werde ich nicht. Worüber ich mich aufrege? Wir Sonnenblumen haben heute neue Orthesen bekommen. Das sind Schienen für unsere Füße und Unterschenkel, die wir jeden Tag viele Stunden betragen müssen. Kurz gesagt, die neuen Orthesen sind eine Katastrophe. Nicht funktional, hässlich und passen nicht mal in Orthesen Schuhe (spezielle Schuhe, die besonders weit sind für Orthesen Träger). Ob wir damit noch Schuhe anziehen können werden? „Das wird sich zeigen...“, sagt der Orthopädiemechaniker. Na klasse, sollen wir jetzt immer ohne Schuhe durch die Gegend fahren mit unserem Rolli? Wohl eher nicht. Würde ja wohl auch sonst niemand ohne Schuhe durch die Gegend gehen… Und auch noch das alle Leute die an uns vorbei kommt dieser hässlichen Dinger sehen? Nö danke. Wir müssen, wir müssen, wir sollen, müssen, sollten… Es wär bestimmt auch anders gegangen, naja wir wissen sogar dass es anders gegangen wäre. Denn es ist ja nicht unsere erste Orthese. In kein paar Schuhe mehr reinkommen, was wir jetzt besitzen. Im Moment überhaupt keine passenden haben, nur zwei Orthesen die optisch schrecklich sind. Aber das Schlimmste ist, dass sie nicht mal die Funktion erfüllen die sie erfüllen sollten. Keine Ahnung, was wir mit dem Mist sollen. Ich werde mich damit nicht geschlagen geben. Die sollen es anders machen, so das ist für uns gut ist. So das ist mindestens das erfüllt, was die alte Orthese auch konnte. Eigentlich sollten sie ja besser sein... Tja, wohl weit gefehlt. Ich möchte verwendbare, alltagspraktische Orthesen haben. Man soll nicht studieren müssen, um die Dinger anziehen zu können. Und vor allem, sollen sie das tun wofür sie da sind. Das können diese beiden neuen Orthesen nicht. Wir wissen, dass sie für die Krankenkasse ein Haufen Geld gekostet haben. Und uns viel Zeit, Nerven und Überlegungen... Viele Termine im Sanitätshaus liegen hinter uns, viel Zeit die wir dort verbracht haben. Unsere Lebenszeit. Die möchten wir nur noch sinnvoll einsetzen. Nicht für so einen Blödsinn. Wir kämpfen dafür, dass es nicht so bleibt wie es jetzt ist. Wir wehren uns. Auch wenn das nicht unbedingt bequem ist. Einfach „weglaufen“ wäre wohl einfacher. Die Dinger einfach nicht benutzen der unkomplizierteste Weg vielleicht. Doch dafür wurden sie doch nicht hergestellt. Ich bin enttäuscht, zugleich wütend. Mit so vielen Gefühlen hab ich's eigentlich nicht.

Jugendliche, dreizehn Jahre, von den Sonnenblumen

 

2016

Schwimmbad

Vor ein paar Tagen hat sich Folgendes zugetragen. Wir, d.h. in diesem Fall die Schmetterlinge, und eine Assistentin von uns, und wir Sonnenblumen wollten gerne ins Schwimmbad. Nun haben wir uns ein Bad raus gesucht, das mit seiner Rollstuhlgerechtigkeit wirbt. In diesem Schwimmbad waren wir zuvor noch nicht, aber wir haben schon Einiges in Schwimmbädern erlebt, häufig alles andere als unseren Bedürfnissen entsprechend. Da wir nicht nur nicht laufen können sondern auch unsere Motorik im Rumpfbereich sowie in den Armen eingeschränkt ist benötigen wir einen Lifter um ins Schwimmbecken zu kommen. In einigen Bädern haben wir schon erlebt, dass es zwar ein entsprechende Möglichkeit gibt, jedoch ausschließlich in das kalte Schwimmerbecken. Dies ist für uns nicht sonderlich geeignet, da bei kaltem Wasser unsere Muskulatur sich sehr zusammenkrampft. Immer wieder erleben wir, dass diese Lifter für uns und viele andere körperbehinderte Menschen völlig ungeeignet sind. Ohne die Möglichkeit angeschnallt zu werden, häufig mit einer minimalen Rückenhöhe geschweige denn der Möglichkeit sich für einen Komplex Körper behinderten Menschen festzuhalten. Immer wieder denke ich, dies ist perfekt für Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung konzipiert. D.h. also für diejenigen, die zwar ihre Beine nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können aber ansonsten keinerlei Beeinträchtigungen haben. Nun kamen wir in diesem Schwimmbad an das wir noch nicht kannten. Aus der Erfahrung haben wir gelernt zuerst einmal zu fragen, wie denn die Möglichkeiten vor Ort konkret aussehen. Ruft man an und fragt nach wird einem immer das Bild vermittelt das wäre alles kein Problem. „Ja natürlich ist das Bad rollstuhltauglich, wir haben sogar einen Aufzug…“ Die Realität sah in diesem Fall dann so aus: „Ja, Duschen seien barrierefrei.“ Na das ist ja schon mal was. Auf die Frage wie wir denn ins Wasser kommen könnten nur große Fragezeichen im Gesicht der Schwimmbadangestellten. „Ja, also sie können ja mit dem Rollstuhl an den Beckenrand fahren.“ Klar ist es theoretisch möglich, doch der Beckenrand war so hoch das man zunächst über drei Stufen musste. Ja also einen Lifter??? „Nein also sowas haben wir noch nicht. Aber wir bekommen einen, irgendwann…“ Eventuell hätte es noch eine klitzekleine Möglichkeit gegeben uns ins Wasser zu bekommen, jedoch wäre es unmöglich uns wieder heraus zu helfen. Somit mussten wir leider von diesem Schwimmbadbesuch Abstand nehmen. Ausflüchte wie „starke Männer seien gerade im Urlaub“, „es sind schon Rollstuhlfahrer bei uns  geschwommen“ halfen uns auch nicht weiter. Die Frustration über solche Ereignisse ist schon groß. Insbesondere die Kleinen leiden darunter, aber es ist für all jene einfach blöd die diesen Plan gemacht haben dieser Freizeitaktivität nachzugehen. Und solche Dinge sind mit bei uns mit einigem Aufwand verbunden.

Ein Mädchen von den Sonneblumen sagt dazu....

Ich wütend war. Mich so auf Schwimmen gefreut hab. So gemein oft ich weiß nicht kann. In Wasser ich  viel mehr kann. Darum ich schwimmen mag. Ohne Rolli und ohne Schienen das ist toll. Oft Menschen blöd gucken wenn wir ins Schwimmbad. Manchmal wir Bademeister brauchen zum Helfen. Die oft nicht nett sind. Ich trotzdem schwimmen mag. Am liebsten in der Therme. Da ist es für uns toll. Dort wird in jedes Becken können. Die Bademeister sich dort nicht beschweren wenn sie den Lifter holen müssen. Auch nicht wenn wir in viele verschiedene Becken wollen. Und Pause machen, dann wieder in ein  anderes. Ich will dass alle Schwimmbad so für Menschen die was körperlich nicht Können sind. Da oft behinderte Menschen sind. Leider weit weg und teuer ist und wir nicht immer dahin können.

 

„Wirklich beste Freunde“

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen. „Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet  seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ …  http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Warum wir dies hier verlinken? Immer wieder stoßen wir auf auf große Irritation und Zweifel wenn die Schmetterlinge sagen dass wir beste Freundinnen sind. Unsere Behinderung sieht jeder Außenstehende, der große Elektrorollstuhl begleitet uns permanent. Immer wieder die Frage „warum machst du/ihr das“? Wären wir verwandt, dann sähen die Reaktionen vielleicht anders aus…. Ja, die Schmetterlinge übernehmen einen klar definierten Rahmen an unsere Pflege, aber unsere Freundschaft besteht aus nehmen und geben wie jede andere sehr gute Freundschaft auch! Diese Reportage hat in den Aussagen viele Parallelen zu unserem Leben.

 

"Alles super in Deutschland für behinderte Menschen"- von wegen:

Immer wieder stoßen wir auf Menschen die der Meinung sind hier bei uns in Deutschland sei für Menschen mit Behinderung alles wunderbar. Meist sind dies Menschen, die das Thema weder direkt noch indirekt zum Beispiel durch Freunde oder Verwandte betrifft. Denn wenn man sich mal unsere Realität anschaut, dann ist die alles andere als einfach. Permanent werden wir vor riesige bürokratische Herausforderungen gestellt, sei es bei der Beantragung und Weiterbewilligung unserer Assistenz oder der Grundsicherung bei Erwerbsminderung. Unsere Erwerbsminderung ist inzwischen unbefristet, und dennoch müssen wir Jahr für Jahr wieder einen Antrag beim Sozialamt stellen auf Weiterbewilligung. Alle Änderungen müssen wir sowieso mitteilen, dazu verpflichtet sich jeder Mensch der Sozialleistungen bezieht. Immer wieder wird bezweifelt dass wir beispielsweise die Assistenz tatsächlich brauchen, was wirklich unverschämt ist. Auch diese Leistungen sind immer befristet, die Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft manchmal sogar nur auf ein halbes Jahr. Freuen können wir uns schon, wenn wir die Bewilligung für ein Jahr bekommen. Doch damit nicht genug. Permanent müssen wir Nachweise einreichen, immer und immer und immer wieder. Aber das noch lange nicht alles. Auch im Alltag stoßen wir häufig auf Barrieren, die uns das Leben schwer machen. Deutschland hat zwar die UN Behindertenrechtskonvention unterschrieben, aber an der Umsetzung hapert es gewaltig. Gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen? Davon sind wir Kilometer entfernt.  Das Tag für Tag am eigenen Körper zu spüren kann frustrierend sein und manchmal macht es auch einfach nur wütend. Vor ein paar Tagen habe ich beispielsweise ein Schild an einem Aufzug gelesen, außer Betrieb. Das ist nichts Besonderes, dass passiert uns auf fast jedem Ausflug außerhalb unserer Wohnung. Unter diesem Schild ganz klein stand dann ein Zeitraum von acht Wochen, die der Aufzug nicht in Betrieb ist. Warum so lange? Selbstverständlich gibt es notwendige Maßnahmen, beispielsweise Wartungsarbeiten oder es ist etwas kaputt. Da kann man nichts gegen tun. Aber ein Aufzug für solche langen Zeiträume nicht zugänglich zu machen, kann für ein Elektrorollstuhl Fahrer wie uns nur Ausschluss bedeuten. Jemand mit Kinderwagen oder Aktivrollstuhl/Schieberolli kann evtl. noch die Treppe oder eine Rolltreppe mit fachkundiger Hilfe bewältigen, jedoch ist dies ohne entsprechende Erfahrung nicht möglich. Auch ist hier wieder die Voraussetzung gegeben, dass man beispielsweise in Begleitung einer Assistenz unterwegs ist. Aber auch die vielen schweren Türen sind für Viele nicht zu öffnen. Und natürlich gibt es immer noch eine riesige Menge an Arztpraxen, Geschäften und anderen Dingen des täglichen Lebens, die durch Stufen für Rollifahrer prinzipiell nicht erreichbar sind.

 

Leider gab es mal wieder typische Alltagsprobleme eines Rolli Fahrers. Ein geplanter Kinobesuch scheiterte, da der Aufzug dort schon länger defekt ist. Vorher hatten wir selbstverständlich dort angerufen und mir wurde versichert dass es kein Problem wäre. Tja, so gut sind Menschen die es nicht betrifft häufig über Barrieren informiert. Schade. Denn wozu fragt man in Vorfeld nach? Würdest du das auch machen, irgendwo anrufen und fragen ob du ins Kino kommst? Wie groß ein Aufzug ist oder eine Arzthelferin eines Facharztes den du nicht kennst bitten nachzusehen, ob es bis zum Aufzug sicher keine Treppenstufen gibt? Das ist unser Alltag.

 

Heut hab ich mich aufgeregt. Zum zweiten Mal innerhalb von wenigen Tagen war der Aufzug in unserem Wohnhaus defekt. Das letzte Mal hat es einige Stunden gedauert, bis wir wieder in unsere Wohnung kamen. Das ist keine schöne Situation. Heute war zum Glück schon ein Techniker vor Ort, der den Aufzug reparieren sollte. Statt seine Arbeit zu machen schrie er rum. Quer durchs ganze Haus. Das war gar nicht schön. Es ist unglaublich anstrengend, wenn man nach Hause kommt und dann nicht in seine Wohnung kann. Der Wunsch nach einer Wohnung, die ohne Aufzug erreichbar ist dadurch gerade sehr stark.… Ich mag einfach nach Hause kommen können, wenn ich es mag. Nicht da auch noch auf Technik angewiesen sein. Für andere Menschen mag es vielleicht lästig sein die vielen Stockwerke hoch zu laufen, doch für uns ist unsere Wohnung in einer solchen Situation unerreichbar. Vor kurzem hatte der Rolli einen platten Reifen, auch nicht schön...

 

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung.

 

Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist.

 

Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

 

Immer wieder gehen „unsere Helfer“. Das bezieht sich sowohl auf unsere Assistentinnen wie auch auf diverse Ärzte und Therapeuten. Wenn man auf ein großes Netzwerk an Menschen angewiesen ist, gehört dies leider zum Alltag. So auch jetzt wieder gerade. Eine Assistentin zieht kurzfristig in eine andere Stadt. Es ist schwierig, immer wieder neue Menschen in unser Leben zu lassen. Bis sich Abläufe eingespielt haben vergeht immer viel Zeit. Es ist ein Kommen und Gehen… Also wieder alles von Anfang an: Was sind die Aufgaben, was ist uns besonders wichtig! Dies kann man nicht in wenigen Tagen erreichen. Jemand in unser Privatleben rein lassen mit allem was dazu gehört.  Meine Wohnung ist deren Arbeitsplatz. Keine Firma oder ein Büro, sondern unser Privatleben und Rückzugsort. Und es ist meine Lebenszeit….

 

Ich fahre mit meinem E-Rolli rückwärts aus dem Aufzug. Plötzlich und unerwartet lang mich ein großer Mann von hinten an. Dann gibt er ungefragt Anweisung, wie ich seiner Meinung zufolge am besten aus dem Aufzug komme. „Rechts einschlagen…. Super ausgeparkt“, dann nochmal angetatschte. GRRRRRRRRR. Erzählt dir jemand, wie du dich laufend zu verhalten hast um aus einem Aufzug hinaus zu kommen? Wohl kaum. Genauso unnötig ist das bei uns auch. Denn wir sitzen lange genug im Rolli, um ihn bedienen zu können!

 

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste, sondern mal ein Anfang der sicher noch fortgesetzt werden wird.

- ohne gute Kenntnisse der Sozialgesetzbücher und Rechte von Menschen mit Behinderung, bekommt man nichts oder ausschließlich unzureichendes was man für den Alltag benötigt. Ohne Widersprüche gegen Ämter und Behörden ist das Versorgungsniveau in Deutschland niedrig. Und immer wieder die Kraft zu haben für das was man dringend braucht zu kämpfen, tja das haben leider nicht alle Betroffenen. Und die die es nicht selber können sind verloren, wenn sie niemanden haben der dies für sie einfordert.

- Man lebt in einer Art Parallelgesellschaft, von der Menschen ohne Einschränkungen kaum etwas wissen. Man ist umgeben von Ärzten und Therapeuten, die oft selber nicht weiter wissen. Hilft nur Experte in eigener Sache zu werden, um in diesem System nicht unterzugehen. Denn nicht alles was medizinisch möglich ist, ist  auch  für das eigene Leben sinnvoll. Ärzte und Therapeuten, die selber eingestehen nicht weiter zu wissen sind uns am liebsten. Denn alle anderen sind eine Bankrotterklärung für unsere Gesellschaft. Gerade bei komplexen Erkrankungen wird man als Patient immer wieder um die Buchstabierung dieser gebeten, was nicht besonders vertrauenerweckend ist. Denn man selbst und/oder enge Bezugspersonen kennen die Problematiken am besten, das unbeholfene Fachchinesisch hilft  selten weiter. Ärzte die nicht weiter wissen sollten dies unserer Meinung nach einfach sagen. Doch diese Spezies Mensch scheint damit ganz besonders große Probleme zu haben. Der Halbgott in Weiß eben… Noch unbekannte Ärzte schrecken häufig vor Menschen mit komplexen Erkrankungen zurück. Allein die dicken Akten zu lesen, ist häufig zeitlich unrealistisch. Das Gesicht der Ärzte wenn man für sie unrealistisch erklärte Ziele doch erreicht hat, ist köstlich ;-) Wenn man sich in einem Dschungel von Therapie Möglichkeiten befindet und jeder Arzt noch etwas anderes vorschlägt was seiner Meinung nach besonders wichtig ist, kann dieser zu sehr vollem Terminkalender führen. Unsere Meinung ist dazu folgende: Nicht jede therapeutische Intervention die theoretisch möglich ist es auch sinnvoll. Und nicht die Quantität der Therapien wird zum Erfolg führen, sondern die Qualität. Warum ist es so schwer durchzusetzen, mal mit einer Therapiemöglichkeit eine Weile zu pausieren, weil vielleicht etwas anderes gerade wichtiger ist. Wir finden, dass jeder Mensch hier selber die Mischung finden muss, die für ihn passt.

Menschen deren Einschränkungen nicht offensichtlich sind, erleben immer wieder Fragen wie beispielsweise „sind Sie eine Kollegin"? Einfach durch das enorme Fachwissen. Mit Fachbegriffen um uns schmeißen stellt für uns überhaupt kein Problem dar. Der „Otto Normalverbraucher“ versteht davon nicht viel.

- Als wäre eine Behinderung, chronische Erkrankung oder auch eine Mischung aus beidem nicht schon schwierig genug. Der Bürokratiedschungel in dem man unklare Zuständigkeiten herausfinden muss, immer wieder neue Anträge einzureichen hat obwohl sich an der Situation nichts verändert hat und man sich quer durch Paragraphendschungel arbeitet um eine konkrete Gesetzeslage herauszufinden. Immer wieder der Stress mit den verschiedensten Kostenträgern, die sich gegenseitig immer den schwarzen Peter zu schieben möchten. Denn kein Amt möchte gerne für eine benötigte Leistung zahlen. Es wird immer nach Ausweichmöglichkeiten gesucht. Wie schwierig diese Betroffenen das Leben machen können, erleben wir immer wieder am eigenen Leib. Es ist unglaublich anstrengend sich für dringend benötigte Dinge rechtfertigen zu müssen. Es handelt sich hierbei nicht um Luxus, sondern um  behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche. Sei es im Schwerbehindertenrecht, der Finanzierung von Assistenzleistungen, Krankenkasse und Pflegekasse sowie örtlicher und überörtlicher Sozialhilfeträger usw. Immer wieder Briefe schreiben, nervige Telefonate führen die doch nicht zum gewünschten Ergebnis führen. Immer wieder einen unerbittlichen Kampf führen zu müssen, um den Alltag irgendwie bewältigen zu können. Dies alles belastet uns zusätzlich!

Teil 2

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste.

- Ein Kostenfaktor sein…. Alles wird gegen und Aufgerechnet. Ist dieses oder jenes „nicht wirtschaftlich“, kann der Kostenträger entscheiden…

- Warst du schon mal auf einem Volksfest oder in einem Freizeitpark? Diese Frage werden die allermeisten Menschen selbstverständlich mit „Ja“ beantworten. Doch wie sieht es für einen Menschen beispielsweise mit Epilepsie aus? Viele Fahrgeschäfte können überhaupt nicht genutzt werden, wegen krampfauslösenden Lichteffekten. Dies kann aber auch bei beleuchteten Wasserutschen in Schwimmbädern sein, Kinofilme und Filme im Allgemeinen betreffen. Probleme mit dem Gleichgewicht? Das meiste ist aufgrund Sicherheitsvorschriften nicht gestattet. Will man als Rollstuhlfahrer auch ein Fahrgeschäft auf dem Volksfest nutzen? Kaum möglich! Vielleicht noch für Kinder, die man aus ihrem Rollstuhl hinaus heben kann.  Aber für jemanden Erwachsenen mit einem elektrischen Rollstuhl, unmöglich. Und was, wenn man Kindern erklären muss, dass sie weil sie nicht laufen können all das was andere Kinder und Jugendliche nutzen nicht dürfen. Ist es dann besser gleich fort zu bleiben und sich diesen Stress und die damit verbundene Frustration zu umgehen? Finde ich schade. Denn auch Menschen mit verschiedensten Behinderungen sollten die Möglichkeit bekommen, an alltäglichen Veranstaltungen teilnehmen zu können. Dieses ist in den letzten Jahren sicher etwas besser geworden, es gibt mehr Möglichkeiten. Aber vieles ist dennoch unerreichbar.

- Die Menschen um uns herum haben viele verschiedene Aufgaben. So sind beispielsweise unserer Assistentinnen Pflegekräfte, Hauswirtschaftler beispielsweise zum Putzen und Kochen, Physio- und Ergotherapeuten, um regelmäßig notwendige Übungen durchzuführen. Lebensbegleiter, die helfen den Alltag zu meistern. Manchmal Gesprächspartner, zum Quatschen mit einer Jugendlichen in unserem System. Für die kleinen Spielkameraden, Bezugspersonen im Außen. Geschichten vorlesen, Anrufe tätigen und handwerkliche Tätigkeiten und vieles mehr. Allroundtalente, auf die wir für eine selbstständige Lebensführung angewiesen sind.

- Ein Tag ohne Termine, das schätzen wir besonders. Unbeschwerte Zeit bei den Schmetterlingen verbringen zu können, das gibt uns großen Halt. Den Terminkalender einmal frei zu schaufeln, sei es für einen einzelnen Tag oder mehrere Tage am Stück. Selbst einzusehen eine Pause zu brauchen, vom Alltag im Ärzte und Therapiedschungel. Denn außerhalb findet auch noch ein Leben statt, das nicht vernachlässigt werden sollte.

 

 

"Ablehnung der Krankenkasse"

Heute kam Post von der Krankenkasse, darüber habe ich mich ganz schön aufgeregt. Mal wieder flattert eine Ablehnung ins Haus… Dass dieses Vorgehen System hat, ist mir ausreichend bekannt. Trotzdem hat es mich heute ganz besonders aufgeregt. Nach der internationalen Messe „Reha Care“ in Düsseldorf haben wir Sonnenblumen eine „Lagerungsinsel“ getestet. Vierzehn Tage durften wir sie zu Probe hier haben. Wir sind total begeistert von diesem Produkt, da darin eine relativ schmerzarme und angenehme Positionierung erreicht werden kann. Außerdem ist es mal ein anderes sitzen als im Rollstuhl, oder das Liegen im Bett. Da wir uns bisher nur in diesen beiden Orten aufhalten können wäre es schön, wenn der Widerspruch erfolgreich ist und wir bald eine eigene „Lagerungsinsel“ bekommen würden. Bitte drückt uns die Daumen, haben bereits begonnen den Widerspruch zu schreiben. Der wird am Montag abgeschickt!

 

Aktuelles zum Thema Bundesteilhabegesetz:

"Von Leuten gemacht, die nichts davon verstehen" Erschinen im ZDF, von K. Hofmann http://www.heute.de/bundesteilhabegesetz-faellt-bei-expertenanhoerung-im-bundestag-durch-45847154.html#

Bundesteilhabegesetz - oder wie man es nicht machen darf!“ Veröffentlicht am Dienstag, 29. November 2016 von Gerhard Bartz http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/35074/Bundesteilhabegesetz---oder-wie-man-es-nicht-machen-darf!.htm

"Radikale Verschlechterungen für Menschen mit Behinderung", Deutschlandfunk 22.9.2016 http://www.deutschlandfunk.de/bundesteilhabegesetz-radikale-verschlechterungen-fuer.862.de.html?dram:article_id=366587

"Interessensvertretung selbstbestimmt Leben"  http://isl-ev.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=90&Itemid=410 Dort sind vielfältige Informationen zum Thema selbstbestimmtes Leben zu finden.

Petition an den Deutschen Bundestag bezüglich „Bundesteilhabegesetz“: Bitte Inhalt weiter verbreiten. Es ist für alle Menschen mit Behinderung und deren Umfeld von enormer Wichtigkeit. Danke!

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2016/_08/_01/Petition_67028.html

„Bundesteilhabegesetz beschneidet Recht auf Selbstbestimmung“ https://www.asb.de/de/news/2016-07/bundesteilhabegesetz-beschneidet-recht-auf-selbstbestimmung in diesem Artikel ist am Ende ein „Gutachten“ zum Gesetzesentwurf zu finden, lohnt sich zu lesen.

Aktueller Artikel zum Protest gegen das BTHG (Bundesteilhabegesetz). http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34143/Demo-vor-Brandenburger-Landtag.htm
Aufruf "Nachbesserung jetzt!" beim Bundesteilhabegesetz http://www.cbp.caritas.de/

http://nichtmeingesetz.de/2016/05/10/die-10-groessten-maengel-des-entwurfs-zum-bundesteilhabegesetz/

http://www.teilhabegesetz.org//media/160426_Entwurf_Bundesteilhabegesetz_EghV.pdf      

 

 

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

"Zwischen Inklusion und Nixklusion" heißt ein Blog zum Thema Behinderung. Wie sieht es in der Realität wirklich aus? Dazu könnt ihr hier mehr erfahren, wenn jemand Interesse hat.  https://kirstenmalzwei.blogspot.de/

 

2017

Vor ein paar Tagen ist etwas ziemlich blödes passiert. Beginne ich mal am Anfang…. Hoffe es ist verständlich, was ich meine. Wir wohnen in einem Hochhaus, was natürlich als Rollifahrerin nicht unbedingt ideal ist. Aber dort findet man halt häufig einigermaßen barrierefrei Wohnungen. Es war später Nachmittag und ich bin von einer Verabredung zurück nach Hause gefahren. Dort angekommen stellte ich fest, dass der Aufzug außer Betrieb war. Also erst mal den Hausmeister angerufen. Dieser teilte mir mit, er habe schon mit der Aufzugsfirma gesprochen und diese repariere bis zum Abend besagten Aufzug. Okay, immerhin. Ärgerlich zwar, doch dann änderte ich meinen Plan und schrieb parallel noch einer Nachbarin eine Nachricht, sie solle mich bitte informieren wenn der Aufzug wieder in betrieb ist. Um 21 Uhr war dies immer noch nicht der Fall. Der Hausmeister war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr erreichbar und auch die Schmetterlinge konnten uns in diesem Fall nicht helfen, da sie im Krankenhaus waren. So ein Mist!!! Überlegungen, was kann man nun machen? Wo könnten wir nur übernachten? Freunde durchgegangen im Kopf, Assistentinnen…. Und immer wieder die Frage, wo wir nur bleiben könnten. Eine Idee, doch dann sprach doch etwas dagegen. Wir kämen wir dort nur hin? Nein, Gedanken wieder verworfen… Irgendwann hatten wir dann die Idee, eine Freundin welche glücklicherweise eine barrierefreie Wohnung hat zu fragen. Doch die meldete sich nicht zurück. Mist, was nur tun? Letztendlich hat sie sich dann zum Glück doch noch gelmeldet und wir sind dorthin gefahren… Danke nochmal an dieser Stelle! Am schlimmsten war dieses Gefühl, nicht mehr nach Hause zu kommen.

 

Körperliche Abhängigkeit

Wir (Schmetterlinge) waren die letzten zwei Jahre körperlich ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen (Mehr Bett) Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Näher möchte ich darauf nicht eingehen. Immer und immer wieder hatten wir ZVK (zentraler Venenkatheter), Drainagen, XXL Verbände (die von Anfang juckten und rutschten) und Infusionen.

 

Schon wieder sind beide Systeme mit neuen Menschen konfrontiert. Nachdem es in der alten Physiopraxis nicht mehr weiterging haben wir uns nun eine neue gesucht. Dort waren wir heute zum dritten Mal. So schmerzhaft wie dort war noch nie eine Physiotherapiebehandlung für uns. Angenehm war es für uns selten, aber es muss halt sein. Am effektivsten und schmerzärmsten ist für uns die Physiotherapie im Bewegungsbad. Da gehen wir wirklich sehr gerne hin. Wenn das mal ausfällt dort merken wir das sehr schnell. Neue Menschen so dicht an uns ran zu lassen wie es in der Physiotherapie eben notwendig ist mit Körperkontakt, Transfer etc. fällt uns wirklich schwer. Deshalb haben wir im Moment noch immer jemanden dabei der mitgeht. Vielen Dank! Das von Anfang an alleine zu machen wäre für uns noch viel schwieriger. Nun ist der Physiotherapeut auch noch ein Mann was die Situation nicht einfacher macht. Die letzten Jahre waren wir überwiegend bei Frauen in Physiotherapie, noch in der alten Stadt in der wir lebten bevor wir 2013 hierhergezogen sind hatten wir auch noch Ergotherapie. Mit dem dortigen Ergotherapeuten haben wir uns sehr gut verstanden und haben bis heute noch Kontakt zueinander. Dies ist allerdings eher die Ausnahme. Zurück zur neunen Physiotherapie, mit dem Rolli etwa 10 Minuten von der Wohnung entfernt. Läuft jemand neben her so dass wir nicht mit 6 KM/H fahren können planen wir lieber 15 Minuten ein. Was in der Praxis etwas merkwürdig ist, ist die Tatsache, dass es dort keine einzelnen Räume gibt. Stattdessen finden die Therapien von allen Patienten in einem großen Raum statt. Ausschließlich durch Vorhänge abgetrennt so dass man zwangsläufig die anderen Gespräche mit hört. Das erleben wir als nicht so angenehm. Denn immer wieder plärrt irgendjemand durch die Gegend oder die Therapeuten unterhalten sich untereinander. Das kennen wir so nicht. Wir haben jetzt entschieden dass wir das eine Rezept dort auf jeden Fall einlösen und gegen Ende des Rezeptes bevor dieses beendet ist dann entscheiden ob wir in diese Praxis weitergehen werden. Da es nicht ganz einfach ist eine Physiotherapiepraxis für uns zu finden versuchen wir es auf jeden Fall erst einmal. Heute hat sich der Therapeut Schulter und Nacken vorgenommen. Klingt vielleicht für manch einen Menschen nach einer Art Wellnessprogramm, für uns hingegen ist es sehr schmerzhaft. Besonders schmerzhafte Punkte wurden per Triggermethode behandelt, anschließend wurden wir auch noch geschröpft. Auch nicht angenehm. Der Physiotherapeut kam zu dem Ergebnis das viel zu tun sei, das ist nichts Neues für uns... Was das Ziel dieser Therapie für uns ist? Den jetzigen Stand erhalten, von Verbesserung kann man leider nicht ausgehen. Bis bald, Sonnenblumen

 

Es war ein sehr warmer und sonniger Tag. Viele Menschen werden versucht haben Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Wir Sonnenblumen hingegen fuhren quer durch die Stadt öffentlichen Verkehrsmittel, ohne dies zu beabsichtigen. Eigentlich hatten wir nur ein kurzes Stück zu fahren, schnell nach Hause war der Plan. Doch dann kam alles anders. Da wir einen elektrischen Rollstuhl zur Fortbewegung benötigen, sind wir immer auf Elektronik angewiesen. Zunächst mal natürlich das wichtigste ist der funktionierende Rolli, das war vor ein paar Tagen nach einer Reparatur im Sanitätshaus bereits ein Problem. Heute war es allerdings ganz anders. Die Rampe im Öffentlichen Nachverkehr fiel aus. Wir waren in der Bahn, kamen aber nicht mehr raus. Also beim Einsteigen hat noch alles ordnungsgemäß funktioniert. Doch als wir austeigen wollten, nicht mehr. Das Verkehrsmittel voll mit Leuten, die schnatternden und alles besser zu wissen glaubten. Ja, ich könnte ja rückwärts rausfahren, oder ein anderer Fahrgast, er hebt den Rollstuhl einfach raus. Wir haben daraufhin versucht uns Gehör zu verschaffen, haben erklärt dass die Ideen ja gut seien aber eben nicht funktionieren. Das wollte die Masse aber nicht glauben. Der Fahrer versuchte mehrfach die Hebebühne doch noch zum Laufen zu bringen, der Unmut der anderen Fahrgäste wurde immer größer. Ich wurde beschimpft, lautstark von vielen Menschen was ein sehr unangenehmes Gefühl war. Als wenn ich es mir ausgesucht hätte dann noch quer durch die Gegend mitfahren zu müssen… Der Fahrer fuhr dann weiter, das war ein sehr komisches Gefühl. Als ich dann endlich allein mit dem Fahrer im Fahrzeug war verständigte dieser eine Hilfsdienst, welcher zum Glück eine mobile Rampe dabei hatte. So konnten wir nach etwa einer Stunde das Fahrzeug, wenn auch wo völlig verkehrtes, verlassen. Zurück mussten wir dann ja auch noch…. Als wir endlich zuhause angekommen sind waren wir völlig verschwitzt und erschöpft. Für das System war dies eine schwierige Situation, einige Kinder bekamen Panik und Andere wollten nur noch raus da – was ja nicht ging. Viele Grüße, Sonnenblumen

 

Therapeuten Wechsel

Wir müssen uns mal wieder eine neue Physiotherapie Praxis suchen. Der Grund ist diesmal ziemlich verrückt. Ein Therapeut der Praxis hatte einen Arbeitsunfall mit einem anderen Rollstuhlfahrer. Deshalb dürfen dort Rollifahrer nicht mehr behandelt werden… Arbeitsrechtliche Auflage. Kurios. Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass ein Physiotherapeut in der Lage sein sollte Jemanden von seinem Rollstuhl z.B. auf die Behandlungsliege zu transferieren. Mein Vorschlag einen Lifter einzusetzen für diejenigen, die es bräuchten wurde abgelehnt. Wir waren dort schon einige Rollifahrer. Und für uns bedeutet das halt wieder Therapeuten Wechsel, wieder neu irgendwo anfangen zu müssen. Jemand geeigneten haben wir noch nicht gefunden. Das ist gar nicht so einfach. Denn es sollte ja möglichst gut erreichbar sein und auch fachlich und menschlich passen. Schließlich verbringen wir wirklich viel Zeit mit diesen Menschen. Machen uns jetzt nochmal auf die Suche, bis bald. Sonnenblumen

 

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

 

Statements einer unserer Assistentinnen zu ihren Tätigkeiten bei den Sonnenblumen

Vielen Dank, dass wir das hier veröffentlichen dürfen!

Es kann turbulenter und anstrengender sein als für einen Arbeitgeber ohne MPS, da man sich auf viele verschiedene Persönlichkeiten einstellen muss. Es ist nicht, als arbeite man  für „einen Rollifahrer“, sondern für eine ganze Gruppe! Ich muss sehr viel Flexibilität bezüglich der Ansprüche der  Persönlichkeiten an den Tag legen. Eine kindliche Persönlichkeit wünscht sich zum Beispiel vorgelesen zu bekommen, die kleinen Jungs möchten etwas anderes machen als ein Mädchen. Außerdem brauchen die Großen bei verschiedensten Dingen Unterstützung, Jugendliche haben noch mal andere Wünsche und Bedürfnisse… was die Tätigkeit sehr abwechslungsreich macht. Es kann anstrengend sein, aber es wird aber auch nicht langweilig werden! Feingefühl ist von Vorteil. Beispielsweise ist darauf zu achten was ich wann wie sage und wem, um nicht zu Triggern etc. So wichtig wie in wenigen anderen Jobs ist das gegenseitige Kennenlernen, diese Phase braucht viel Zeit. Bis man als Außenstehender annähernd das System durchblickt, vergeht viel Zeit und man muss sich bemühen wollen. Anfangs verunsichert ein Manches, bis man ungefähr weiß was der Arbeitgeber unter Assistenz versteht. Was bei Jedem anders sein wird, die eine hat ihre Prioritäten auf einem Focus, ein anderer Mensch wo ganz anders. Die Tätigkeit bei euch Sonnenblumen ist eine sehr abwechslungsreiche, bei welcher sehr verschiedene Aufgaben anfallen. Allroundfähigkeiten sind von Vorteil wie zum Beispiel Pflege, Unterstützung im Haushalt, Begleitung zu Veranstaltungen sowie Handwerkliche Tätigkeiten ähnlich eines Hausmeisters etc.… Es handelt sich um eine sehr persönliche Tätigkeit, da viele Arbeitsfelder mit der Privatsphäre des Arbeitgebers zu tun haben. Außerdem findet ein Großteil der Aufgaben im häuslichen Umfeld statt. Flexibilität sowie keine Scheu auf Menschen zuzugehen seitens der Assistenten ist sehr wichtig. Zum Beispiel  im Schwimmbad Unterstützung holen damit die Sonnenblumen ins Wasser kommen, für Platz sorgen in öffentlichen Verkehrsmitteln usw. Was andere Leute denken, muss einem während des Einsatzes völlig egal sein. Die Assistentinnen sind als Person gefragt. Im Alltag wird man als Assistentin häufig angesprochen, anstatt des behinderten Menschen. Hierrüber sind Absprachen mit dem Arbeitgeber zu treffen.  Selbstbewusstsein haben! Vor allem anfangs könnte man Dinge persönlich nehmen, die nichts mit einem selbst zu tun haben sondern aus der DIS resultieren. Zum Beispiel bei unterschiedliche „Launen“ der verschiedenen Persönlichkeiten. Anfangs war es für mich sehr anstrengend, alle Eindrücke zu verarbeiten. Man weiß noch nicht, wie nah man dem Arbeitgeber treten darf und soll, wie viel man von sich aus „anbieten“ soll, ohne die individuelle Grenze der Selbstbestimmtheit zu überschreiten.

 

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ …

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Warum wir dies hier verlinken? Immer wieder stoßen wir auf auf große Irritation und Zweifel wenn die Schmetterlinge sagen dass wir beste Freundinnen sind. Unsere Behinderung sieht jeder Außenstehende, der große Elektrorollstuhl begleitet uns permanent. Immer wieder die Frage „warum machst du/ihr das“? Wären wir verwandt, dann sähen die Reaktionen vielleicht anders aus…. Ja, die Schmetterlinge übernehmen einen klar definierten Rahmen an unsere Pflege, aber unsere Freundschaft besteht aus nehmen und geben wie jede andere sehr gute Freundschaft auch! Diese Reportage hat in den Aussagen viele Parallelen zu unserem Leben.

 

Aufzug im Haus defekt

komme nachmittags nach Hause. Da ich den Aufzug benutzen muss um zur Wohnung zu kommen fahre ich hin. Großes Schild "außer Betrieb". Rufe den Hausmeister an, er ruft bei der Aufzugfirma an. Das dauert…

Busfahrt: als E- Rollifahrer kann Bus fahren zum Abenteuer werden. Heute ist mir was Kurioses passiert. Sitze an der Bushaltestelle, der Bus kommt. Sitze vorne bei der Fahrertür um zu sagen, dass ich die Rampe brauche. Daraufhin der Busfahrer: „keine Zeit“. Tür zu, fährt weiter. Na toll!

 

2018

Stempel: "Behindert"

Menschen mit Schwerbehinderung sind so unterschiedlich wie alle anderen Menschen auch. Manchen von ihnen sieht man ihre Behinderung auf den ersten Blick an, wieder andere Beeinträchtigungen sind nicht oder nur mit geübtem Auge erkennbar. Durch unsere Behinderungen haben wir spezielle Bedürfnisse, die andere Menschen nicht haben.  Wir haben immer wieder Kontakt und Auseinandersetzungen mit Ämtern und Behörden und verschiedensten Kostenträgern. Oft müssen wir uns für unsere behinderungsbedingten Bedürfnisse rechtfertigen. Auch wenn Dinge nötig sind um unser Leben zu meistern. Oft sitzt man am kürzeren Hebel.... und das behindert unser eigenes Leben sehr. Viel mehr, als die eigentliche Behinderung.

 

Körperliche Abhängigkeit

Wir Schmetterlinge waren die letzten zwei Jahre ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Auf die Art der OPs möchte ich näher nicht eingehen. Das tut auch nichts zur Sache. Immer und immer wieder hatten wir Zugänge, Infusionen, Drainagen. Oft hatten wir starke Schmerzen und uns war schlecht. Jedes Mal wenn wir aus der Narkose aufwachten, mussten wir uns wieder vieles erarbeiten.

Weißt du, dass du der wichtigste Mensch in meinem Leben bist? Dich anzusehen ist unbeschreiblich. Manchmal braucht man nichts zu sagen, ein Blick genügt, denn wir verstehen uns auch ohne Worte.

 

2018

 

Damit ihr da draußen euch vorstellen könnt, was das für ein Gerät ist, fügen wir ein Foto bei. Wir sind nicht in der Lage selbstständig zu stehen.

 

Am 19.11. wurde der Stehständer für uns Sonnenblumen endlich geliefert. Nach monatelangem Streit mit der Krankenkasse, die nicht diesen, sondern einen billigeren Stehständer übernehmen wollte, haben wir nun dank langem Atem das erfolgreich getestete Gerät bekommen. Auf der Reha Messe im Mai 2019 entdeckten wir diesen Stehständer. Bis jetzt ist also ein halbes Jahr vergangen, was schon eine lange Zeit ist. Zunächst kam ein Mitarbeiter der Firma, die diese Stehständer herstellt damit nach Hause um das Gerät zu testen. Dies verlief erfolgreich, ungewohnt zwar für uns, aber irgendwie doch positiv. Das entscheidenste Argument genau für dieses Hilfsmittel war, dass eine Hilfsperson ausreicht, um das Gerät nutzen zu können. Bei einem „gewöhnlichen Stehständer“ wäre dies nicht möglich, zwei Personen die uns helfen könnten sind aber in der Regel nicht zugegen. Folglich hätte dies keinen Nutzen, denn wir könnten das Hilfsmittel nur selten verwenden. So ist das natürlich nicht gedacht. Wir sollten schon täglich darinstehen, unsere Idee ist nun die tägliche „Steh Einheit“ während dem Kochen einzulegen. Einige Persönlichkeiten von uns kochen sehr gerne mit Hilfe unserer Assistentinnen. Getestet, ob dieses Hilfsmittel in die Küche passt, haben wir bereits bei der Vorführung des Gerätes getestet. Einen ganz entscheidenden Vorteil den dieses Ding außerdem hat ist Folgender, und zwar dass wir von der Assistentin oder den Schmetterlingen im Sitzen auf das Stehgerät umgesetzt werden können. So wie beispielsweise vom Bett in den Elektrorolli oder auf den Duschrollstuhl. Also ein Transfer wie sonst auch. Zur Einweisung kam ein Mann vom zuständigen Sanitätshaus und 2 Männer der Firma von dem Stehgerät. Diese vertreiben das Gerät in ganz Deutschland, so dass die beiden extra am Abend vorher in unsere Stadt angereist sind samt Stehständer. Der Mensch vom Sanitätshaus hatte noch nie mit diesem Gerät zu tun und reagierte im Vorfeld sehr abweisend und meinte, dass dieses Gerät sicher nicht von der Krankenkasse übernommen werden würde. Gestern bei der Einweisung zeigte er sich dann doch begeistert und meinte, dieser Stehständer beinhalte für ihn ungeahnte Möglichkeiten. Die drei Männer in unserem Wohnzimmer wurden uns dann etwas zu viel, einer roch sehr intensiv. Nach dem Umsetzen auf das Gerät erfolgte eine schier nicht enden wollende Zeit der Einstellungen, Korrekturen usw. Wir wurden gezogen und gezerrt, mal auf der einen Seite, am Po und an der Oberweite, um das Polster vorne am Bauch anzupassen. Beide Systeme bekamen parallel eine Einweisung in diesen Stehständer, nachdem die Dinge, die einmalig eingestellt werden müssen, fertig waren. „Wie fühlt es sich an? „Muss noch etwas anderes eingestellt werden?“ Nicht so leicht zu beantworten bei so vielen Eindrücken gleichzeitig. Elektrisch über eine Fernbedienung können wir selbstständig, wenn alle Teile die unseren Körper halten, stufenlos aufrichten. Hierzu sind unsere Füße festgeschallt, die Knie werden an 2 ergonomisch gepolsterten Haltevorrichtungen befestigt. Am Becken haben wir Seitenpelotten (zur Führung des Beckens und um mehr Halt zu bekommen), am Oberkörper sind nochmal Seitenpelotten angebracht um den Oberkörper zu stabilisieren. Das Rückenteil ist zunächst in sitzender Position zum Transfer eingestellt, dieses kann dann elektrisch nach oben gefahren werden. Dabei klappt der Sitz sich auf zu einem Rückhaltesystem für das Gesäß und den Rücken aus. Die Kopfstütze hilft den Kopf zu halten. Am vorderen Teil des Bauches bis zur Oberweite hält uns ein Rückhaltesystem, ein Tisch ist davor integriert. Das ist gut, unser Wasser steht also auf dem Tisch direkt an uns und wir könnten beispielsweise einen Laptop auf den Tisch stellen.

 

Nicht barrierfreies Hotel obwohl wir ein rollstuhlgerechtes Zimmer gebucht haben.

Anfang der Woche haben wir uns mit einer langjährigen Freundin in einem Hotel auf der Hälfte des Weges (des Wohnortes) für uns beide getroffen. Das Treffen insgesamt war super schön und hat uns beide sehr gefreut und uns beiden auch wirklich sehr gutgetan. Etwas weniger erfreulich, war die Hotelsituation. Wir hatten ein rollstuhlgerechtes Doppelzimmer gebucht, ebenso wie die Freundin. Als wir nun im Hotel ankamen, war die Situation Folgende: Uns wurde eröffnet, dass es bis zum rolligerechten Doppelzimmer drei Stufen hoch gäbe, was für uns mit einem Elektrorollstuhl ein absolut unüberwindbares Hindernis darstellt. Im Hotel angekommen, wandte sich die Hotelangestellte immer wieder an die Schmetterlinge, anstatt mit uns zu reden. Der heftigste Kommentar für uns war folgender: “Toll, dass Sie mit der Behinderten Urlaub machen.“ Wir Sonnenblumen hatten die Buchungsunterlagen, zahlten das Zimmer und dennoch wurde immer nur mit den Schmetterlingen gesprochen… Das war schon ganz schön heftig.

Danach die Situation mit dem Zimmer. Letztendlich wurde dann ein Zimmer im Erdgeschoss anders belegt, sodass wir es nutzen konnten. Wir nahmen dieses Hotelzimmer in das wir gerade so hinein kamen, da uns für diese Nacht keine andere Möglichkeit zur Verfügung stand. Ein Bad in das wir nicht rein kamen, kein fließendes Wasser da das Waschbecken für uns unerreichbar war. Da die gleiche Situation bei unserer Freundin im Zimmer auch so war, war es also auch nicht möglich, dass wir über ein rolligerechtes Zimmer verfügt hätten. Dann hätten wir uns zumindest das Bad teilen können, was aber aufgrund der Situation nicht ging. Uns wurde dann angeboten auf dem nahen gelegenen Campingplatze gäbe es eine rollstuhlgerechte Toilette. Super Idee… Für diese eine Nacht ging es irgendwie, da wir aufgrund der Situation des Katheterns nicht unbedingt auf eine Toilette angewiesen sind. In diesem Fall zum Glück! Wir bezogen das Zimmer, machten noch kurz Pause. Dann bekam ich eine Nachricht, dass M.  nun auch da ist. Wir verabredeten uns vor der Rezeption. Es ging einen steilen Berg hinunter, wo wir wirklich froh waren, dass die Schmetterlinge von hinten etwas gegen halten konnten. Anders wäre es schon ziemlich schwierig geworden dort unterzukommen bei diesem massiven Gefälle. Auch unsere Freundin kam nicht in das Zimmer mit den drei Stufen nach oben. Wir beschlossen zunächst einen Spaziergang zu machen und rollten eine Weile nebeneinander her. Das hat uns wirklich beiden sehr gut gefallen. Die Umgebung war wirklich sehr schön, viel Natur und Ruhe. Trotz Sommerferien wirklich relativ wenige Menschen. Wir beschlossen abends gemeinsam dort im Hotel im Restaurant zu essen und bestellten einen Tisch für uns alle. Das Personal war relativ irritiert über die beiden Rollifahrer. Scheint dort wohl nicht so oft vorzukommen. Das Essen schmeckte wirklich gut, allerdings dauert es relativ lange bis bedient wurden. Konversation. Wir ließen einige Fotos machen von unserer Freundin und uns zusammen. Viele schöne Fotos sind entstanden, von denen ich ihr einige schicken will. Irgendwie schön verarbeitet, vielleicht zu einem Fotobuch. Nach dem Abendessen setzten wir beide uns in ihrem Hotelzimmer zusammen. Unsere beiden Begleitungen zogen sich etwas zurück. Das war ganz schön. So hatten wir ein bisschen Zeit nur für uns. Wir sind uns unglaublich vertraut, auch wenn wir uns länger nicht gesehen haben. Wir haben eine sehr gute Beziehung zueinander auch wenn wir uns nicht so häufig sehen können da einfach die Entfernung ganz schön weit ist… Als es schon spät geworden war gingen die Schmetterlinge und wir in unser Hotelzimmer. Dort hatten die Schmetterlinge plötzlich Angst. Die Vorhänge im Hotelzimmer erinnerten an eine Missbrauchssituation von früher. Gedrückt und in den Arm genommen werden, tat ihnen gut. Außerdem machte den Schmetterlingen die Situation mit dem Bad für uns zu schaffen, da sie einfach merkten das uns das schon belastet. Dann haben wir noch kurz den Fernseher angemacht um durch die Programme zu schalten. Zu Hause haben wir keinen Fernseher und vermissen diesen auch nicht. Schließlich kann man über den Laptop inzwischen viel ansehen, man es denn möchte. Wir verabredeten uns für den nächsten Morgen für 7:30 Uhr zum Frühstück. Die Schmetterlinge versuchten einen Tisch für uns zu organisieren während wir draußen auf unseren Besuch warteten. Es gab ein leckeres Frühstücksbuffet. Geschlafen haben wir alle relativ gut trotz der widrigen Umstände. Wir genossen ein ausgiebiges Frühstück mit allem was halt so dazu gehört. Erzählen, zuhören und einfach nur das Zusammensein genießen. Wir beschlossen, dass wir erst aus dem Hotel auschecken wollen und uns dann noch am See treffen. Einfach die Natur ein bisschen genießen, wir machten eine lange Spazierfahrt als das Wetter plötzlich umschlug. Wir suchten uns ein Plätzchen das trocken ist. Dann fuhren wir den Weg wieder zurück. Das Wetter wurde wieder besser und so beschlossen wir noch in einer Gaststätte etwas zu essen. Zunächst suchten wir uns draußen ein Plätzchen da alles schon wieder trocken war. Doch auch da suchte uns der Regen wieder heim, so dass wir dann mit dem Essen und Trinken nach innen umziehen mussten. Zum Glück gab es noch einen Tisch relativ am Rand wo es mit den beiden Rollstühlen ganz gut ging. Wir kosteten die gemeinsame Zeit richtig aus und besprachen, dass wir auf jeden Fall bald wieder telefonieren! Irgendwie war der Besuch als wäre da gar keine Zeit vergangen als wir uns zuletzt gesehen haben. Das erleben wir sonst fast nie. Irgendwie ist eine starke freundschaftliche Verbindung da. Es war zwar nur ein kurzes Treffen, aber es war wirklich schön!

 

Therme

Gestern waren wir mit einer neuen Assistentin und den lieben Schmetterlingen in einer Therme. Dort sind wir Sonnenblumen etwa einmal im Monat und das schon seit Jahren. Endlich mal wieder Therme mit den Schmetterlingen gemeinsam. So um kurz vor zwölf sind wir am Ziel angekommen. Der Weg von etwa einer Zeitstunde lohnt sich aber auf jeden Fall für uns. Wir haben viel Gepäck, diesmal ja für beide Systeme 😉. Jemand von uns scherzt, das sieht aus wie ein Umzug. Ein Tages Urlaub denke ich, das passt schon irgendwie. Es ist ja wie ein Tag Auszeit aus dem Alltag, ein ganz kurzer Urlaub. Alles Gepäck wurde in die Rolli Umkleide transportiert. Wir teilten uns auf. Die Schmetterlinge begannen uns umzuziehen während die Assistentin sich selbst umgezogen hat. Als sie fertig war kam sie zurück zu uns. Dann gingen die Schmetterlinge sich umziehen und wir wurden von der Assistentin angezogen. Die Tasche, was mit rein ins Bad soll, wurde gepackt. Bademantel, Handtuch, Handtuch für den Rolli damit dieser nicht nass wird. Dafür haben wir ein spezielles Handtuch eines Onlineshops für „Rehamode“ bestellt. Zwischen zwei Schichten Handtuchstoff befindet sich eine wasserundurchlässige Schicht innenliegend sowie Bändel um das Handtuch an dem Rollstuhl festbinden zu können ohne, dass es beim Transfer verrutscht. Wasser mit Kohlensäure muss immer mit doch einen Teil haben wir im Spint eingeschlossen in der Hoffnung, dass es nicht so warm wird wie in der Therme. Erklärungen für die neue Assistentin, viele Bemerkungen und Hinweise. Alles was nicht mit rein soll wird im Spint eingeschlossen und die Schmetterlinge zeigen der Assistentin wo der Duschrolli zu finden ist. Dieser wird geholt. Wir dürfen mit unserem Alltagsrolli zum Glück ins Bad rein, Danke. Alles andere wäre für uns auch nicht durchführbar. Den Duschrolli brauchen wir für die Sauna, darauf werden wir dann für die Dauer des kurzen Saunaganges umgesetzt und mit einem eigens mitgebrachten Gurt wird unser Oberkörper am Stuhl befestigt. Wir besprechen uns mit den lieben Schmetterlingen und klären, dass wir Sonnenblumen zuerst mit der Assistentin in die Sauna gehen. Halten Ausschau nach unserem Lieblingsbademeister. Im Thermenbereich ist er gerade nicht, wir fahren mit unserem E Rolli und die Assistentin schiebt den Duschrolli durch die Absperrung durch die man normalerweise nicht durch darf. Doch mit Rolli ist das Drehkreuz ja nicht passierbar. Dafür ist es nötig, mit einem Bademeister Kontakt aufzunehmen und diesen zu bitten, dass er uns durch die Absperrung hindurch lässt. Ankunft im Sauna Bereich. Es ist wunderbar leer, wie schön. Inzwischen gehen wir ja seit langem regelmäßig in die Sauna und machen uns keinerlei Gedanken mehr über die Nacktheit dort. Jemand weiter innen muss aber trotzdem einen Blick auf die Innenkinder werfen um zu jedem Zeitpunkt zu gewährleiten das in unserem System alles in Ordnung ist. Vielen Dank D., dass du das machst und dadurch der Saunabesuch möglich ist. Ich zeige der Assistentin alles, dann setzt sie mich auf den Duschrolli um und wir machen uns auf den Weg zur Saunaaufsicht. Teilen mit, dass wir die Rampe zur Soleinhalation benötigen. Ein unbekannter Bademeister weiß nicht wo die Rampe ist. Wir zum Glück schon. Wir sagen der Assistentin, dass sie uns bitte rückwärts die Rampe runter schiebt. Der Bademeister greift unbeholfen und ohne zu fragen ein. Das mögen wir nicht so gerne. Das Saunatuch ablegen, wir sitzen ja auf dem Duschrolli und brauchen deshalb kein Handtuch zum Unterlegen. Unser Trinken wird in der Nähe deponiert, wir brauchen viel Wasser in unserer Nähe. Wie immer.  Das gibt uns Sicherheit, wovor genau weiß ich auch nicht. Der Rolli passt geradeso mit viel Mühe durch die Türe. Keiner drin, wir haben die Sauna für uns. Das finden wir ganz gut. Entspannung, ich versuche mich auf die Musik zu konzentrieren. Die Assistentin einen Moment lang ausblenden, es klappt. Die Saunatüre geht auf und mein Lieblingsbademeister kommt rein und meint, er hat uns gefunden. Wir quatschen kurz und er teilt mir mit wann er heute für den Aufguss eingeteilt ist. Der nächste ist um 13 Uhr und wir entschließen uns, dort teilzunehmen. Noch kurz bleiben wir in der Sauna sitzen und dann geht’s erst mal unter die Dusche. Diese funktioniert nicht. Schade, denn diese Erlebnisdusche finde ich toll. Der Duschrolli passt gerade so rein. Dann doch wo anders abduschen und eine kurze Pause einlegen. Trinken. Etwas an der frischen Luft sein und der Assistenz erklären, wo es nun hin geht. Wir sind fünf Minuten vor Beginn des Aufgusses an der Sauna. Der Bademeister unterhält sich mit Saunagästen. Die Assistentin bespricht mit mir, dass sie nicht mit in die Sauna möchte. Unser Lieblingsbademeister ermutigt sie, es doch für eine Runde zu versuchen. Sie könne jederzeit auch unabhängig von mir ausgehen. Das ist in dem Fall für mich kein Problem da ich genau weiß, sollte es mir zu viel werden, schiebt mich der Bademeister einfach aus der Sauna raus. Denn mit dem Duschrolli kann ich mich selbst nicht fortbewegen. Bin also in der Situation darauf angewiesen geschoben zu werden. Zu Beginn des Aufgusses stellt sich der Bademeister vor, fragt ob irgendwer Fragen hat oder Tipps für den Aufguss benötigt.

Die Assistentin geht nach einer Runde raus, wir schaffen heute alle drei Runden. Manchmal reicht es uns aber auch nach zwei Runden und wir wollen raus was einfach Tagesform abhängig ist. Unter die kalte Dusche und dann zurück zu meinem Rolli. Umgesetzt werden. Der Duschrolli bleibt in der Toilette für behinderte Menschen stehen da er später nochmal gebraucht wird. Wir fahren zurück in den Thermenbereich, wo sich die Schmetterlinge aufhalten. Es sieht uns ein Bademeister und lässt uns in den anderen Bereich hinüber. Es ging diesmal schnell, dass uns wer gesehen hat was leider nicht immer so ist. Wir finden die Schmetterlinge und beschließen ins Restaurant zu gehen. Wir nahmen einen Nizza Salat und die Schmetterlinge eine Currywurst mit Pommes. Wir bekamen ein paar Pommes ab und die Schmetterlinge etwas von unserem Salat. Unser Lieblingsbademeister kommt kurz vorbei. Schlägt uns vor mit uns in einen anderen Bereich zu gehen. Dort können die Schmetterlinge einige Bahnen schwimmen. Konversation über Themen die für uns in Ordnung sind, dass sie die Assistentin mitbekommt. Da muss man manchmal schon überlegen… Wieviel sollen die Assistenten von unserem Leben mitbekommen? Manchmal bekommen sie für unseren Geschmack zu viel mit was sich aber im Alltag nicht vermeiden lässt. Am schwierigsten ist, dass wenn es uns nicht so gut geht. Nach dem Essen werden wir kathetert und bekommen trockene Badekleidung. Danach warten wir auf den Bademeister. Die Schmetterlinge und wir wollen kurz in den Außenbereich, dort findet sich aber überhaupt kein Schatten weshalb wir dann schnell wieder drinnen sind. Wir machen uns auf den Weg nach oben in den anderen Bereich der Therme. Dort ist mehr los als unten. Die Schmetterlinge genießen es unendlich ein paar Bahnen zu schwimmen. Doch die Kraft lässt leider schnell nach. Das kühle Nass tut ihnen gut. Die Assistentin fragt, ob sie auch ein paar Bahnen schwimmen kann. Wir sagen ja, ist in Ordnung. Wir schauen den Schmetterlingen beim Schwimmen zu. Schön ist es, sie so glücklich zu sehen. Unendlich schön! Dann entdeckt ein Mädchen der Schmetterlinge die lange Wasserrutsche. Fragt, ja, sage ich, ja du kannst rutschen. Viel Spaß. Du bist schnell an der Reihe, es gibt keinen Stau an der Rutsche. Wieder oben angekommen wollt ihr nochmal rutschen. Klar, kein Problem. Wer will diesmal von euch rutschen? Das muss ja besprochen werden da sonst die Enttäuschung schnell zu groß wird. Erschöpft und glücklich machen wir uns auf den Rückweg nach unten. Die Schmetterlinge brauchen erst mal eine Pause. Doch sie überlegen es sich dann doch anders. Also wollen wir gemeinsam in ein Thermalbecken. Einen Bademeister organisieren um mit dem Lifter ins Wasser gefahren zu werden. Dieser Bademeister weiß nicht wie der Lifter funktioniert. Ich erkläre es ihm kurz. Der Fehler warum nichts ging ist schnell gefunden, denn er hat die Bremse nicht zu. Unsere Assistentin setzt uns vom E Rolli auf den Lifter und schnallt uns an. Wir erklären dem Bademeister die Position in welche er den Lifter bringen soll bevor er uns ins Wasser runterfährt. Etwas ruckartig werden wir ins Becken gelassen. Wir sagen der Assistentin, dass sie für einen bestimmte Zeit eine Pause machen kann. Dann sind wir mit den Schmetterlingen allein im Wasser. Das war so lange unmöglich und ist wunderschön, dass dies nun wieder geht. Ein sehr inniger Moment! Kleine und große Persönlichkeiten sind vorne, sich abwechselnd. Dann kommt die Assistentin wieder zurück und löst die Schmetterlinge ab. Wir sind nämlich eine ziemliche Wasserratte und wollen noch etwas im Becken bleiben. Unser Wasser zum Trinken steht die gesamte Zeit am Beckenrand und wird bei Bedarf aufgesucht. Das erste Mal alleine mit dieser Person im Wasser, das letzte Mal war ja eine andere und erfahrene Assistentin mit zur Einarbeitung dabei. Das hat sich irgendwie sicherer angefühlt. Erst mal zu einer Sprudelliege. Dort brauchen wir nicht so viel Hilfe. Wir unterhalten uns… Irgendwann sind nur noch wir beide im Wasser und sonst niemand mehr. Das ist wirklich klasse. Verschiedene Strömungen und Wassermassagen gibt es im Becken welche nach und nach ein- und ausgeschaltet werden. In diesem Becken sind wir sehr gerne doch bald ist es genug. Zufällig läuft ein Bademeister am Beckenrand vorbei, es ist derjenige der mich ins Wasser gelassen hat. Naja, geht schon irgendwie. Unsere Assistenz setzt uns auf dem Lifter im Wasser und schnallt uns an. Dann geht es raus aus dem Becken. Umsetzten, zurück in unseren Rolli. Wir sagen wir brauchen den Lifter später nochmal doch der Bademeister räumt ihn trotzdem in die Rolliumkleide rein. Nun ja, dann muss ihn später halt wer wieder rausholen… Wir Sonnenblumen gehen mit den Schmetterlingen ein Eis essen. Das Eis in der Therme ist wirklich gut. Für unsere Kleinen gibt es eine Eisschokolade, bei den Schmetterlingen setzt sich eine Jugendliche durch und isst einen Beeren Smoothie mit Vanille Eis. Beide Systeme alleine, da wir die Assistentin gebeten haben etwas Zeit für uns alleine zu haben. Was diese Assistentin davon hält weiß ich nicht genau aber das ist auch nicht so wichtig. Zu ihren Aufgaben gehört es eben auch manchmal zurückzutreten. Für uns ist es wichtig und richtig und das ist was für uns zählt.  Es den Assistentinnen immer recht zu machen wäre ein Fass ohne Boden… Jaja, sie muss ja üben. Das ist gerade in den ersten Monaten ein Satz den wir uns immer wieder sagen. Auch wenn es vielleicht gerade anders angenehmer wäre. Dort angekommen fragen wir nach dem Lifter. Er wird wieder geholt. Noch eine Rollifahrerin ist gekommen, sie kann aber ein paar Schritte die Treppe hinuntergehen und braucht somit den Lifter nicht. Manchmal sind wir auch mehrere Rollifahrer dort was höchsten in der Umkleide und Dusche mal eng wird. Denn es gibt nur diese eine für Rollifahrer. Der Lifter ist ja immer nur kurz im Einsatz und kann dann dort hin gefahren werden wo er benötigt wird.

Ein sehr ruhiges Becken ist das, wo wir uns rein liftern lassen. Musik über und unter dem Wasser und tolle Farbspiele sollen zur Entspannung beitragen. Bei uns geht dieses Konzept absolut auf. Mit den Schmetterlingen in diesem Becken zu sein ist so unendlich schön. Endlich wieder! Wir liegen bei den lieben Schmetterlingen im Arm und werden durch s´ Wasser gezogen. Im Arm der Schmetterlinge trauen wir uns die Schwimmhilfe abzulegen. Das machen wir mit den Assistentinnen nicht. Das geht vom Gefühl her nur mit den Schmetterlingen. Wir entspannen uns so unendlich gut, dass wir fast einschlafen. Im warmen Wasser werden wir getragen, schweben durch das Wasser. Die Zeit und den Raum vergessen wir völlig denn jetzt zählt nur dieser Augenblick. Wir versuchen dieses wunderbare Gefühl abzuspeichern um uns dieses bei Bedarf wieder ins Gedächtnis rufen zu können. Wir fühlen uns so geborgen und geliebt in eurem Arm. Vielen lieben Dank! Wir liegen mit dem Kopf auf eurer Schulter, dann schweben wir quer durchs Becken. Dann nehmen wir doch wieder unsere Schwimmhilfe, damit ihr uns an den Beinen ziehen könnt um mit den Ohren unter Wasser zu sein. Unterlagert mit mehreren Schwimmnudeln, oben am Kopf und Oberkörper in unsere Schwimmhilfe. Wir fühlen uns sicher und geborgen. Lassen den Alltag für eine kurze Zeit hinter uns. Das Gefühl in diesem Entspannungsbecken ist wundervoll, atemberaubend und Balsam für die Seele. Nähe, ganz nah mit dem Gefühl beieinander. Zwischendurch brauchen die Schmetterlinge Pause, dann hängen wir ein wenig im Wasser ab. Sind durch den Schwimmreifen gehalten. Nur im Schwimmbecken ist eine solche aufrechte Position für uns überhaupt möglich. Die Atmung ist dann ganz anders, viel tiefer und leichter wie im Sitzen. Wasser trinken, es steht am Beckenrand. Die Assistentin kommt. Für die Schmetterlinge reicht es, die Assistentin übernimmt da wir noch etwas im Wasser bleiben wollen. Wie immer. Mit der Assistentin ist es schlagartig so anders in diesem Becken. Von jetzt auf gleich. Die Entspannung ist nicht mehr so groß und die Augen können wir auch nicht schließen. Bitte versteht das nicht falsch, es ist in Ordnung mit einer Assistentin im Schwimmbecken. Aber es ist doch so anders als mit den Schmetterlingen.

Wir haben ein Salzpeeling für s´ Dampfbad gebucht und rollen entsprechend wieder in den Saunabereich. Da noch etwas Zeit ist quatsche ich noch mit unserem Lieblingsbademeister. Später, denke ich will ich mal kurz mit ihm reden ohne dass unsere Assistentin dabei ist. Das ist doch irgendwie ganz anders. Er holt das Salz und erklärt der Assistentin wie das mit dem Peeling im Dampfbad funktioniert. Ich werde wieder auf den Duschrolli gesetzt und angeschnallt. Abduschen, dann rein ins Dampfbad. Es hat heute nicht so viel Dampf wie sonst aber für s Peeling reichts. Dann etwas schwitzen, danach werde ich von unserer Assistentin mit dem Salz eingerieben. Weiter schwitzen. Ich habe etwas Salz am Finger und gerate damit ins Gesicht, was schrecklich beißt. Der Assistentin ist es zu heiß, da wir alleine im Dampfbad sind, kann sie kurz die Türe aufmachen. Sie läuft raus und kommt dann wieder zurück. Ein Tempo für die laufende Nase wird benötigt, sie holt es uns. Dann ist sie mit dem Peeling dran und findet es ganz angenehm. Ich peele ihr den Rücken, naja. Ist schon okay. Abduschen, von dem ganzen Salz befreien. Auch unter dem Anschnallgurt den wir immer selber mitbringen hat sich das Salz gesammelt. In sitzender Position ist es gar nicht so einfach all das Salz wieder von uns abzuwaschen. Dafür fühlt sich die Haut wunderbar an. So weich, fast wie neu. Die Assistentin duscht sich, dann setzt sie mich wieder vom Duschrolli in meinen Rolli. Ich sage ihr, dass sie kurz Pause machen kann und ich mich noch etwas alleine mit dem Bademeister unterhalten möchte. Unser Gespräch mit ihm war gut. Auch er hat schon so viele Leute die uns begleiten in die Therme kommen und gehen gesehen. Viele verschiedene Assistentinnen. Junge und alte, saunaerfahren uns solche die damit gar nichts anfangen können. Das ist so unterschiedlich. Er fragt wie es mit der neuen Assistentin die heute dabei ist läuft. Findet es gut, dass sie es mit der Sauna zumindest probiert hat. Kurze Pause zum duschatmen. Dann fahren wir zurück in den Thermenbereich. Kathetern. Trockene Sachen angezogen bekommen. Wir lassen uns mit Sonnencreme eincremen, denn wir wollen dann ins Außenbecken. Die Sonnencreme zieht ein und die Assistenz benachrichtigt den Bademeister, dass wir den Lifter wieder brauchen. Es muss erst mal Platz geschafft werden für den Rolli und den Lifter an der der richtigen Stelle. Das ist geschafft. Diese Menschen waren verständnisvoll, vielen Dank.

Wieder werden wir vom Rolli auf den Lifter gesetzt, angeschnallt. Runter gefahren ins Wasser. Die Schmetterlinge, die Assistentin und wir schwimmen zum Strudel. Ein Mädchen von uns möchte strudeln. Die Schmetterlinge zeigen, wieviel Hilfe wir dafür benötigen und in welcher Form. Zunächst strudelten wir zu dritt durch s´ Wasser. Die Schmetterlinge hielten sich an uns fest so dass auch bei ihnen Kleine vor konnten. Mehre Kleine wechselten sich ab. Dann hatte ein Mädchen von uns eine lustige Idee. Sie sagte der Assistentin, dass sie versuchen möchte, die Schmetterlinge einmal einzuholen indem wir so schnell wie möglich vorwärts sprudeln. Wir schaffen es und holen sie nach einigen Runden wieder ein. Einige Kids haben ihren Spaß und das ist wunderschön. Sie genießen es in vollen Zügen…. Den Schmetterlingen reicht es und sie gehen aus dem Wasser, wir bleiben mit der Assistenz noch etwas. Die Schmetterlinge wollen nochmal in den anderen Bereich und ein paar Bahnen schwimmen und rutschen. Diesmal gehen sie alleine, für uns ist es schöner noch etwas im Außenbecken zu sein. Unser Lieblingsbademeister kommt am Becken vorbei und ich frage ihn nach der Schwimmhilfe für die Assistentin von uns, die nicht schwimmen kann. Er hat etwas von den lange liegen gebliebenen Dingen über, die keiner mehr abgeholt hat. Vielleicht kann unsere nepalesische Assistentin damit ins Wasser. Wir bringen ihr das mal zum Ausprobieren mit. Es ist inzwischen etwa 20 Uhr und die Schmetterlinge haben sich schon mal geduscht. So können sie uns gleich übernehmen, sie ziehen uns den Tankini aus. In der Rollidusche setzten sie uns auf den Duschrolli, schnallen uns an. Die Assistentin geht sich selbst duschen und kommt wieder, wenn sie soweit ist  zur Umkleide und Dusche. Dummerweise ist die Umkleide für Rollstuhlfahrer auch die Dusche. Dadurch dass es kein Fenster gibt wird es sehr dampfig nach dem Duschen. Unfreiwillige Sauna. Es gibt eine Liege zum Anziehen. Das Anziehen übernimmt die Assistentin als sie fertig ist. Sie packt die Dinge zusammen, nasse Dinge zu Nassem. Packt alles zusammen, schaut ob noch irgendwo etwas von uns liegt. In den Spint schauen, auch dort liegt nichts mehr. Parallel ziehen die Schmetterlinge nun sich selbst an. Wir bekommen noch Schuhe, die Haare werden gekämmt. Dann geht s´ weiter nach vorne zum Haare föhnen. Viel föhnen ist bei der Hitze nicht nötig, aber so ein wenig ist schon besser. Am Ausgang bezahlen wir die auf den Schlüssel gebuchten Beträge wie z.B. für s´ Essen oder das Peeling. Wir sind müde und erschöpft, aber es war ein toller Tag!  

 

 

Für uns sind die Sonnenblumen etwas ganz Besonderes. Sie sind stark, mutig, kämpferisch, unternehmungslustig, perfektionistisch, selbstkritisch, zufrieden, warmherzig, liebevoll… Trotz ihrer schweren Körperbehinderung und all den Hürden die damit verbunden sind, stecken sie nicht den Kopf in den Sand! Ein kurzes Beispiel: Sonnenblumen und wir wollen zusammen ins Kino. Zuerst müssen wir mit der Straßenbahn in die Stadt fahren. Die Sonnenblumen wissen dabei nie, ob sie die nächste Straßenbahn mitnehmen kann oder nicht. Sind in der Bahn bereits Rollifahrer oder blockieren Kinderwägen oder große Gepäckstücke den Rolliplatz, ist eine Mitfahrt nicht möglich. Noch ärgerlicher ist es, wenn die Rampe mal wieder defekt ist. Wäre das ein Einzelfall okay, aber wenn es immer wieder vorkommt ist das echt ärgerlich. Einmal mussten wir 30 Minuten im Regen warten, weil erst die dritte Straßenbahn die Sonnenblumen und uns mitnehmen konnten. Als ein nicht auf einen Rollstuhl angewiesener Mensch hätte man spätestens nach 10 Minuten Wartezeit in die Straßenbahn einsteigen können. Endlich in der Straßenbahn wird nicht selten über Menschen wie die Sonnenblumen, die im E Rolli sitzen getuschelt. Oder Menschen bleiben am Rolli hängen und beschweren sich lautstark, dass der Rolli im Weg steht. Rollifahrer brauchen nun mal mehr Platz und können sich nicht in Luft auflösen. Im Kino angekommen bemerken wir, dass der Aufzug wegen Wartungsarbeiten nicht in Betrieb ist. Das bedeutet für beide Systeme das Kino muss ausfallen. Alle anderen Menschen nehmen die Rolltreppe oder die Treppe. Damit man doch noch was Schönes erlebt, gehen wir spontan in ein Café und trinken dort was Leckeres. Die Sonnenblumen versuchen immer aus allem das Beste zu machen. Trotz all der Mühen und Widrigkeiten „igeln“ sie sich nicht zu Hause ein, sondern gehen raus und machen viele Unternehmungen. Das finden wir sehr mutig und bewundernswert!

 

 

 

 

Tag auf der Messe Rehab (Messe zum Thema Behinderung)

Früh sind wir aufgestanden und zum Frühstücksbuffet gefahren. Aus dem Zimmer raus, die Kuscheltiere noch in Sicherheit gebracht vor dem Zimmermädchen. Das ist den Kleinen sehr wichtig, dass ihre Tiere von niemand Fremden angefasst werden. Die morgendliche Routine läuft mit der Aussicht auf Frühstück ganz gut. Wir bleiben im Schlabberlook, Jogginghose reicht. Leider ist der Frühstücksraum sehr eng, aber es befinden sich weitere Rollifahrer im Raum. Zur Messe war es gar nicht so einfach noch ein barrierefreies Zimmer zu bekommen. Vom Frühstück sind beide Systeme nicht so begeistert. Naja, gleich kommt das Taxi, los ging es. Wir fuhren noch schnell zum Bäcker, dann warteten wir auf die Schmetterlinge und ein unbekanntes Rollitaxi. Die Fahrt war recht abenteuerlich, die Rampe ins Auto war sehr steil. Während der Fahrt stießen wir mit dem Kopf an die Decke des Rollitaxis, unangenehm. Erfreulich war der Preis der Fahrt, viel billiger als bei uns und zum normalen Taxitarif der Stadt. Davon können wir Zuhause nur träumen.

Wer im System was genau sehen oder ausprobieren möchte klärten wir schon im Vorfeld. Letztendlich gab es leider keine Klettermöglichkeit für Rollstuhlfahrer wie auf der Messe vor 2 Jahren. Insbesondere für 2 unserer Innenkinder war das sehr schade. War nicht zu ändern.

Die Stände mit Mode für Rollifahrer haben es uns besonders angetan. Eigentlich handelt es sich dabei um Online Shops, die aber auf der Messe eigene Stände hatten. Der Plan war eine dünne Jacke für uns zu finden. Wir konnten mehrere Jacken anprobieren, welch ein Luxus. Das hat uns so sehr gefreut, es wurde genau auf die Wünsche und Vorstellungen eingegangen. Das Ergebnis war, dass die Armlänge für uns eigentlich zu lang ist. Deshalb wird nun eine Jacke nach dem besprochenen Modell für uns extra mit kürzeren Ärmeln hergestellt und uns dann zugeschickt. Ganz ohne Aufpreis. Toll. Die Macher dieser Rolli Jacken einmal persönlich zu treffen war ein Erlebnis! Außerdem sahen wir uns Vorträge an, besonders zu erwähnen die Vorführung einer Organisation die Assistenzhunde mit Menschen mit Hilfebedarf zusammenbringen und zu einem Team ausbilden. Das war beeindruckend. Dort wollten ganz Viele von uns zuschauen. Vorne kam es zu Engpässen. Einen Stehständer „EasyStand Evolv Classic“ werden wir zu Hause testen können. Das ist ein ganz gutes Vorhaben. Mal schauen, wie das sein wird. Das Besondere an diesem Gerät ist, dass der Transfer in einer sitzenden Position auf das Stehgerät erfolgt. Danach folgt mittels Steuerung elektrisch die Aufrichtung, man kann aber jederzeit eine Pause einlegen und sich wieder in die Ausgangsposition zurückfahren.  Mal schauen. Besonders freuen wir uns schon darauf um ein paar Bilder von uns in aufrechterer Position machen zu können. Neben den Schmetterlingen „stehend“, das wird bestimmt ein besonderer Moment sein. Die ungewohnte Position wird sicher aber auch anstrengend sein.Eine weitere Interessante Begegnung war die mit einer Firma die Katheter herstellt und verkauft. Interessehalber haben wir uns mal diese Hilfsmittel einer anderen Firma angesehen. Aufgrund unserer Blasen Funktionsstörung sind wir darauf angewiesen, dass uns Jemand etwa alle 3 Stunden katheterisiert. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln kommen wir gut zurecht. Bei dieser anderen Firma wurden uns deren Katheter vorgestellt. Als was völlig neues, so „sehr handlich“. Die Anwendung wäre viel komplizierter und es gab kein in sich geschlossenes System. Ein paar Katheter zur Probe sind trotzdem in Ordnung. Katheterisieren bietet bei einem Multi potentielles Trigger Risiko. Auch wenn wir´ s gewohnt sind ist dieser Punkt der Pflege insbesondere bei neuen Assistenten schwierig.

Zurück zur Messe. Langes Warten bei den Rolli Toiletten war inklusive. So viele unterschiedliche Katheter wie dort sieht man nur selten. Vor den Toiletten während des Wartens entstanden nette Gespräche…. Ein Gespräch bleibt uns in besonderer Erinnerung. Eine junge Frau, ebenfalls E-Rollifahrerin sprach uns an wegen der Seitentasche am Rolli. Sie suche schon lang nach einer Möglichkeit um beispielsweise immer etwas zum Trinken griffbereit zu haben. Unsere Konstruktion besteht einfach aus einer Umhängetasche ohne Schultergurt. An den Seiten ist die Tasche mit Kabelbindern befestigt. Ein schönes Gefühl ihr weiter geholfen zu haben, sie machte sich noch kurz ein Bild von der Aufhängung. Chaos im System, wir wollen noch so viel machen und schauen. Doch brauchen wir beide eine Pause, mal raus aus dem Gewühle. Uns ging es kurzzeitig körperlich nicht gut, wir hatten plötzlich starke Kopfschmerzen. Nach dem Messen des Blutzuckers wussten wir auch warum (er war viel zu hoch) Ein wenig frische Luft tat wirklich gut, in den Hallen war es doch etwas stickig. H., 4 Jahre brauchte ein paar Kuscheleinheiten von einer Jugendlichen der Schmetterlinge. Sie wird leicht vorgetriggert wenn uns übel ist und leidet sehr darunter.

Irgendwann geht es weiter, wieder warten an den Toiletten. Abtauchen zwischen so viele Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen. Für eine besondere Freundin mit Behinderung haben wir eine tolle Kleinigkeit erstanden worüber sie sich sicher freuen wird. Ganz in ihren Farben. Die Autos sind toll, man könnte sogar eine Fahrstunde im rolligerechten Auto vereinbaren. Umgebaute Fahrzeuge sowohl zum aktiv Fahren als auch zum Mitfahren. So ein Auto wäre ein Traum, doch das ist leider unbezahlbar… Wir schlängeln uns an verschiedenen Ständen zur Selbsthilfe vorbei, bekommen einige Zeitschriften und Infomaterial geschenkt. Beeindruckend war für uns auch der Fernbus mit Hebebühne mit 6 Plätzen für Menschen die im Rolli sitzen bleiben. Wow! Das haben wir live noch nicht gesehen. Pause machen, etwas Essen und Trinken. Verschiedenste Hilfsmittel und deren Hersteller präsentieren Neues aus Deutschland und der Welt. Rollstühle, Stehständer, Lifter, Betten aber auch Lagerungshilfen, Hilfsmittel für Menschen mit Seh- oder Hörbehinderung sind auch vertreten. Wir hören uns Vorträge an. Tolle Ideen gibt es, an der Umsetzung hapert es nicht. Wohl aber an der Finanzierung durch die Krankenkasse.  Ein E- Rolli Hersteller hat es geschafft einen Rolli zu konstruieren, der Treppen steigen kann. Da die Welt nun mal immer und immer wieder aus Treppenstufen besteht keine schlechte Idee. Doch unbezahlbar. Wir schauen noch bei einem Sportangebot zu, spannend ist eine Konstruktion zum „E Hockey“ spielen. Dabei handelt es sich um den einzigen Sport für Elektrorolli Fahrer, es ähnelt Eishockey und ist auch für Menschen spielbar die nur über eine geringe oder keine Handfunktion verfügen. Deshalb wird der Schläger am Rolli selbst befestigt.      
Insgesamt war es viel leerer als auf der Messe in Düsseldorf damals vor 2 Jahren und kleiner war es auch. Trotzdem haben wir viele Eindrücke gesammelt.

Zum vereinbarten Zeitpunkt kam das Rollitaxi nicht. Nach 15 Minuten riefen wir an, Stau war die Begründung. Wir haben fast 45 Minuten auf s Taxi gewartet. Denn spontan ein anderes nehmen ist mit E- Stuhl unmöglich. Müdigkeit machte sich breit bei beiden Systemen. Endlich war das Auto da. Der Fahrer jedoch war komisch und merkwürdig. Er fragte die Schmetterlinge, wie denn „die Patientin“ heiße. Rein ins Auto mussten wir über schmale Schienen, das war etwas schwierig. Bei uns zuhause haben diese Autos in der Regel eine durchgehende Rampe oder eine elektrische Hebebühne. Durchgeschüttelt kamen wir am Hotel an. Nach dem Aussteigen wünschte mir der Fahrer „Gute Besserung“. Das habe ich noch nie erlebt bei einem Fahrer eines Rollitaxis, naja, egal.

Endlich raus aus dem Rolli und rein ins Bett, erstmal schlafen. Anschließend haben wir noch wo zu Abend gegessen. Pflege, Duschen, Schlafanzug an, die Kleinen sollten eigentlich schon innen sein. Klappt aber nicht immer. So viel zu erzählen von diesem Tag. Film schauen, Hörbuch auf die Ohren, Schlafenszeit. Kuscheln, Gute Nacht!

 

Neuer E Rolli

Am Freitag vor zwei Woche war es soweit. Wir haben unseren neuen E- Rolli bekommen. Das ist eine sehr aufregende Geschichte. In unserem alten Elektrorolli von „Sunrice Medical“ haben wir nun 5 Jahre verbracht. Das ist schon eine wirklich lange Zeit, in der wir uns sehr gut an dieses Hilfsmittel gewöhnt haben. Die Maße haben sich wie im Kopf eingebrannt, wir wussten genau wie lang und breit der Rolli ist. Wieviel Platz wir zum Drehen benötigen etc. Alles war so eingespielt und perfekt auf uns eingestellt. Alle Persönlichkeiten im System waren gut auf den Rolli eingestellt. Auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns, von weit innen. Für Viele von uns bedeutet es absolute Freiheit. Dahin fahren zu können, wohin man gerade mag. Egal ob in der Wohnung oder draußen. G., eine Jugendliche von uns die sehr weit innen „wohnt“, hat sich das Rolli fahren für sich erobert. Am liebsten ist sie mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen an einem Fluss oder See vorne, also außen. Sie genießen die gute Luft mit allen Sinnen.

Unsere Kleinen haben sich schon als wir eigentlich vor ein paar Wochen den Rolli tauschen sollten sehr süß von unserem Hilfsmittel verabschiedet. Sie haben dem Rollstuhl danke gesagt, dass er uns an so viele Orte gebracht hat. Jetzt wurde also nochmal klar, dass der E- Rollstuhl abgegeben werden musste. Damals war der Rolli aber noch nicht fertig, so sind wir also mit unserem Vertrauten wieder nach Hause gefahren.

Zusammen mit einer Assistentin sind wir am Freitag zu unserem Sanitätshaus gefahren. Die Schmetterlinge waren sich ziemlich sicher, dass es wieder nichts wird mit dem Rolli tausch und fast hätten sie Recht behalten. Ankunft im Sanitätshaus, etwa 10 Minuten vor dem vereinbarten Termin. Da das Gebiet rund um dieses Sanitätshaus aktuell eine riesige Baustelle ist, muss man sich jedes Mal wieder einen neuen Weg durch die Baustellen suchen. Dieses Mal hat es ziemlich lange gedauert. Ein Kollege von unserem Sachbearbeiter sagte, er komme gleich. Nach kurzem warten kam er und brachte den Rolli gleich mit. Zum ersten Mal sahen wir nun den zukünftigen E- Stuhl.Ui, das war ganz schön aufregend. Der erste optische Eindruck hat uns ganz gut gefallen. Vom Aussehen her ist er wirklich top. Das Gestell und der Unterbau mit der Karosserie sind komplett in Schwarz bis auf die Rolli Bezeichnung „Otto Bock“ und das Modell. Das Bedienpult ist grau- und schwarz. Das Gestänge, Rücken und Sitzfläche ebenfalls schwarz. Der alte Rolli hatte eine blaue Karosserie und war ansonsten grau und schwarz. Wir wurden von der Assistentin zum ersten Mal in den neuen Rolli gesetzt. Erstmal zeigte uns der Techniker, wie die Fußstützen am neuen Stuhl zu entfernen sind. So ungewohnt, nur das Sitzkissen bleibt gleich. Rücken, Fußstützen wie das alles funktioniert? Da wir auf einen Rolli mit elektrischen Fußstützen, elektrischer Rückenwinkel- und elektrischer Sitzkantelung angewiesen sind, ist ganz schön viel Technik notwendig. Das bedeutet, dass wir über die Steuerung unsere Sitzeinstellungen verändern, da wir sonst Druckstellen bekommen würden. Jeder Mensch der länger sitzt verändert zwischendurch ja seine Sitzposition. Da wir das nicht können brauchen wir diese Elektronik. Dieser Rolli ist von einer anderen Firma als der vorherige, deshalb ist Vieles anders. Klar, die Steuerung über den Joystick gibt es ebenfalls an beiden Stühlen. Doch die Programmierung ist so anders. Ungewohnt, will uns gerne nach hinten Kanteln, sitzen so weit vorne. So ist es etwas besser. Fühlen uns, als würden wir auf rohen Eiern sitzen. Erstmal muss unendlich viel eingestellt werden, die Zeit verfliegt. Die Fußstützen wurden auf die richtige Höhe eingestellt, doch da musste das Polster für die Knie nochmal gänzlich verändert werden. Auch die Höhe der Armlehnen, die Position vom Bedienpult und der Gurt mussten angepasst werden. Was gleich auffiel war, dass die Fußstützen enorm hoch sind. Doch da sagte der Mensch vom Sanitätshaus, dies sei halt so. Erst zuhause stellten wir fest, dass wir deshalb nicht mehr unter den Esstisch passen. Das ist blöd! Eine erste kurze Probefahrt draußen wurde in Angriff genommen, die wir und die Assistentin aber recht schnell abbrachen da es zu schütten begann. Weitere Anpassungen folgten, wir wurden nochmal in unseren alten Rolli zurückgesetzt. Der neue E- Rolli musste auf die Hebebühne, die Räder wurden noch getauscht. Zuerst waren Vollgummi Räder drauf, diese mögen wir gar nicht. Die Federung wird dadurch so minimiert, dass wir das Gefühl hatten eine Gehirnerschütterung zu bekommen. Nun sind schwarze Luftreifen drauf, einen Kompressor zum Aufblasen haben wir sowieso zuhause. Danach wieder zurück in den neuen Rolli, ein letztes Foto im alten Rolli machte die Assistentin. Ein Abschiedsbild mit beiden Rollis, das haben wir beim Rollitausch davor auch so gemacht.

Endlich ging es nach Stunden zurück nach Hause, wir waren so erschöpft. Zum ersten Mal mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das war aufregend. Hat aber bis auf eine kurze Panne wo der Rolli einfach gar nichts mehr tat, ganz gut geklappt. Trotzdem war da viel Aufregung mit im Spiel. Wir kennen die Maße nicht, müssen so vieles selbst erst rausfinden. Sind prompt an einer Türe hängen geblieben. Die Fußstützen funktionieren genau andersherum als am alten Rolli. Endlich zuhause, raus aus dem Rolli. In den nächsten Stunden stellten sich noch viele Dinge dar, die noch geändert werden müssen. Wir erstellten eine Liste, riefen Montag gleich wieder im Sanitätshaus an. Auf deren Rückruf warten wir immer noch. Er müsse erst mal wen von der Firma „Otto Bock“ sprechen, danach mich zurückrufen. Wir hoffen, dass der Rolli bald ideal angepasst wird, schließlich fahren wir in einer guten Woche in Urlaub. Da muss einfach alles super passen. Viele Grüße, R. von den Sonnenblumen 

 

Depression

Mein schwarzer Hund!

Es gibt zwei sehr interessante Bücher von Matthew Johnstone mit den Titeln: „Mein schwarzer Hund. Wie ich meine Depression an die Leine legte“ und „Mit dem schwarzen Hund leben. Wie Angehörige und Freunde depressiven Menschen helfen können, ohne sich dabei selbst zu verlieren.“

Im Moment bin v.a. ich (eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen) ziemlich depressiv und antrieblos. Alles fällt mir unendlich schwer, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen und die Wand anstarren. Ich weiß natürlich, dass das nicht geht. Jeder der schon mal depressiv war, kennt denke ich dieses Gefühl. Man nimmt sich etwas vor um Struktur in den Alltag zu bringen, aber der „Sog“ zum nichts tun und sich im Bett zu verkriechen ist einfach stärker. Trotz Antidepressiva habe ich immer wieder solche Phasen. Das ist sowohl für den Rest in meinem System als auch für unsere lieben Sonnenblumen sehr anstrengend. Sonnenblumen versuchen alles, damit es mir besser geht: sie gestalten mir einen Tages -und Wochenplan, motivieren uns aufzustehen und an die frische Luft zu gehen. Sie haben mir „einen schwarzen Hund“ gemalen, einmal einen großen (der das komplette Papier einnimmt) und einmal einen kleinen Hund (der nur eine Ecke vom Papier einnimmt.) Mein Ziel ist es, dass die Depression nur einen kleinen Teil von unserem Leben einnimmt, aber nicht zu mächtig und groß wird. Dass ich mal gar nicht mehr depressiv bin, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Wobei wir auch nie dachten, dass wir den Ausstieg aus dem Kult schaffen und wir haben es geschafft!

 

Der Unterschied zwischen traurig sein und depressiv sein:

Traurigkeit oder Trauer hat meistens einen oder mehrere bestimmte Auslöser und ist ein Gemütszustand. Beispielsweise kann man traurig sein, weil das geliebte Haustier verstorben ist. Dies ist eine völlig normale Reaktion welche je nach dem auslösenden Grund unterschiedlich lange und verschieden stark ausgeprägt sein kann. Man kann aber auch über etwas traurig sein, was längst in der Vergangenheit liegt. Beispielsweise was in einem Abschnitt des Lebens passiert ist. Manchmal kommt dies durch einen bestimmten Auslöser wieder hoch. Enttäuschungen und Verletzungen können ebenfalls zu einer Situation des traurig seins führen. Trauer muss Formen und Möglichkeiten finden ausgelebt zu werden und verblasst mit der Zeit wieder. Wenn der Verlust oder der Lebenswandel länger zurück liegt ist er nicht mehr so sehr im Fokus wie zu Beginn.  Die Traurigkeit verblasst und nimmt nicht mehr allen Raum im Leben ein was deutlich macht, dass es sich um eine vorübergehende Empfindung handelt. Je nach Grad der Traurigkeit kann man diese zumindest kurzfristig über Ablenkung in den Hintergrund rücken.

Eine Depression hingegen ist eine sehr erstzunehmende psychische Erkrankung und unterscheidet sich deutlich von der Traurigkeit. Diese Erkrankung beeinflusst das komplette Leben und die Verhaltensweisen, die Gefühle, Wahrnehmungen und Gedanken. Das Gefühl der Leere ist besonders ausgeprägt und je nach Schweregrad der Erkrankung ist die Bewältigung des Alltages nicht mehr möglich. Jede kleine Aktivität, wie beispielweise aus dem Bett aufstehen oder Frühstück richten erscheint einem als Berg den man nicht überwinden kann… Eine gedrückte Stimmung und fehlender Antrieb mit starker Ermüdbarkeit sowie der Verlust der Freunde an Dingen und Tätigkeiten welche einem früher Spaß gemacht haben sind deutliche Alarmzeichen. Weitere Symptome können Schlafstörungen, Gedankenkreisen und/ oder Suizidgedanken, starke Zukunftsängste, verminderte Konzentration und das Gefühl der Wertlosigkeit darstellen. Aber auch körperliche Symptome sind möglich und treten recht häufig auf wie beispielsweise Bauchbeschwerden, Kopfschmerzen oder allgemein Schmerzen.

Unsere lieben Schmetterlinge kämpfen gegen eine sehr hartnäckige Depression. Das plötzlich gar nichts mehr möglich ist als im Bett liegen kommt immer wieder vor. Dann erscheinen sie uns so weit weg. Was sie dann in dem Moment brauchen ist so unendlich unterschiedlich. Manchmal hilft schlafen, manchmal auch nicht. Ab und an tut Körperkontakt gut und in einer anderen Situation ist dies zu viel. Egal was gekocht wird, es schmeckt ihnen dann nicht. Was auch immer wir sagen mögen, kommt nicht an. Das ist manchmal schwer auszuhalten. Wo seid ihr dann nur? Was denkt und fühlt ihr? Ruhe und Rückzug. Die Mundwinkel ziehen sich an unten und auch für ein Foto fällt es schwer ein neutrales Gesicht zu zeigen. Manche Persönlichkeiten versuchen dies krampfhaft, doch wenn die Depression zu stark ist gelingt es nicht mal ihnen. So dumpf und durcheinander. Erschöpft und kraftlos wirkt ihr, manchmal auch hoffnungslos. Eine Persönlichkeit, diejenige die am stärksten Betroffen ist sagt manchmal: Es helfe ihr im Bett zu liegen und zu „schmollen“. Dann wirkt sie teilnahmslos. Einfach in Ruhe gelassen zu werden ist manchmal angebracht und in einer anderen Situation wiederum genau das Falsche. Depressiv sein ist keine persönliche Schwäche, sondern eine ernstzunehmende Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Gesichtern. Bei einer leichten Depression ist vieles im Alltag noch möglich, manchmal sogar ohne dass die Umwelt und das weiter entfernte Umfeld dies bemerkt. Bei mittelschweren Depressionen sieht dies schon ganz anders aus. Doch auch hier ist unter Umständen noch ein eingeschränkter Alltag zu bewältigen. Nein, jemand der eine Depression hat ist nicht empfindlich oder ein „Weichei“. Der Rückzug von sozialen Kontakten ist präsent, wodurch schnell das Gefühl der Einsamkeit entsteht. Die soziale Interaktion wird einfach zu anstrengend und erscheint wie ein Berg der nicht bewältigt werden kann.

Wie die Depression auf mich, eine der Alltagspersönlichkeiten der Sonnenblumen wirkt: Mein Gegenüber im System der Schmetterlinge ist am stärksten von der schweren Depression betroffen. Manchmal empfinde ich sie als gefühlskalt mir gegenüber. Dabei ist für uns Sonnenblumen noch am meisten Gefühl vorhanden, was wirklich gut und wichtig ist zu wissen. Immer wieder in Situationen wo „der schwarze Hund“ (die Depression) besonders stark ist, erschrecke ich mich ein wenig. Auch wenn die Situation nicht zum ersten Mal so ist, wie gerade in dem Moment. Ob ich da zu empfindlich bin? Zu viel erwarte? Keine Ahnung. Manchmal ja und manchmal nein. Dein Zögern wirft für mich immer wieder Fragen auf. Wenn ich mir dann aber klar mache, dass nicht ihr das seid, sondern diese fiese Erkrankung ist es einfacher für uns… Doch auch wir sind ein Mensch mit Bedürfnissen und Gefühlen und das darf auch auf jeden Fall so sein. Das ist der entschiedenste Unterschied zu den professionellen Helferinnen. Sie erleben immer nur einen kurzen Ausschnitt und wir erleben die meiste Zeit des Alltags. Erleben Tag ein Tag aus, Höhen und auch viele Tiefen. Wir suchen einen Ausgleich und müssen auch mit nicht depressiven Menschen zusammen sein. Das wird in der Fachliteratur immer und immer wieder bestätigt. Da sein und gleichzeitig für sich selbst auch Sorge zu tragen ist eine große Herausforderung der wir uns stellen. Dazu gehört auch, dass wir ab und an überfordert und überlastet sind. Doch wir hoffen euch genug unterstützen zu können und bald wieder bessere Zeiten gemeinsam erleben zu dürfen ohne diese fiese Depression.

 

Depressive Episode

unsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.

 

Leere im Kopf

Ich habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling

 

Was mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.

Ein riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!

 

2020

Behinderung als Vollzeitjob

Behinderte Menschen und Menschen mit chronischen Erkrankungen haben einen aufwendigen und komplizierten Job in Form ihrer eigenen Gesundheit. Das ist ein Vollzeitjob der weit mehr Bereiche des Lebens beeinflussen kann und wird, da man zusätzlich zu den alltäglichen praktischen Problemen vor einem bürokratischen Jungel steht. 

In unserem Fall sind das Behörden, Termine, Telefonate, Konferenzen. Wer das Wort „Teilhabe Konferenz“ zum ersten Mal hört, glaubt an ein positives Setting bei dem auf die Bedürfnisse und Wünsche des entsprechenden Menschen eingegangen wird. Doch das ist sehr weit von der Realität entfernt. Es wird in alle Lebensbereiche vorgedrungen, fachsimpeln und man muss sich für vieles und vieles sehr menschliche unheimlich rechtfertigen. In unserem Fall waren mehrere Menschen anwesend aus verschiedenen Fachbereichen. Es war so demütigend dort und außerdem zu wissen, dass man dort immer und immer wieder hin muss und alles genau auseinandergenommen wird fällt schwer. Beispielsweise bekommt man zwei Termine vorgeschlagen, an einem von beiden muss man können. Egal wo man gerade ist und egal was man macht man muss diesen Termin kurzfristig wahrnehmen. Immer wieder müssen wir Leistungen beantragen, immer und immer wieder fängt das von vorne an. Wir haben eine unbefristete volle Erwerbsminderung und sind somit Grundsicherung berechtigt. Hier ist nicht die Sprache von Arbeitslosengeld zwei, sondern von Grundsicherung nach SGB zwölf, was für Menschen bezahlt wird die nicht arbeitsfähig sind. All diese Leistungen werden befristet bewilligt, man fängt also spätestens nach einem Jahr wieder von vorne an. Als wäre das nicht schon genug gibt es noch diverse Probleme mit anderen Versicherungen. Das kann sehr vielfältig sein, beispielsweise die Pflegeversicherung. Ein Gutachten wird erstellt. Häufig nicht im Sinne der beantragten Leistung, sondern deutlich weniger. Man hat immer das Gefühl man liegt dem Staat auf der Tasche und ist nur eine Belastung. Ist nichts mehr wert als Mensch, weil man einfach ein Kostenfaktor ist. Das tut ganz schön weh! Wir wollen nicht als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein Mensch! Ein Mensch wie jeder andere mit vielfältigen Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Ständig gibt es Telefonanrufe von der Pflegekasse, der Krankenkasse oder dem Sozialamt. Alle Anfragen sollen schnellstmöglich beantwortet werden. Wenn man aber selber etwas von der Behörde braucht oder möchte dauert es oft ewig bis man das benötigte Dokument bekommt. Da herrscht ein unglaubliches Ungleichgewicht. 

Wir kämpfen mit der Krankenkasse und Pflegkasse um Notwendiges. Und immer wieder beginnt der Kampf von Neuem. Bei jedem verschlissenem Teil wie beispielsweise ein durchgesessenes Antidekubitus Kissen im Rolli muss man kämpfen. Um den „Stehständer“, einen „Duschrolli“, ein Gerät das den Körper, Arme wie Beine passiv durchbewegt aber es kann auch um viel kleinere Dinge gehen wie z.B. Verbandszeug, neue Schienen, orthopädische Schuhe oder gar eine Rollstuhlreparatur. Da gibt es leider dauerhaft viel zu tun. 

Arzttermine und dort hin und wieder nach Hause kommen wird zu einer logistischen Meisterleitung, koordinieren, umplanen wenn eine Assistenz kurzfristig erkrankt und diese das erst kurz vor ihrer Schicht bekannt gibt. Aber was, wenn keiner aus dem Team einspringen kann?

All diese Zusatzaufgaben aufgrund unserer Behinderung werden nicht bezahlt oder wertgeschätzt. Oft ist das Gegenteil der Fall. Diese bürokratischen Hürden und Hindernisse machen das Leben schwer und beschwerlicher, als es sowieso schon ist. Dieses bürokratische sich immerzu rechtfertigen schlaucht und kostet wertvolle Kraft. Kraft die fehlt, um sich der eigenen Situation zu stellen. 

Dieses große Ganze kann die Energie eines Menschen verbrauchen, vielleicht sogar gänzlich aufbrauchen. Kraft, die an anderen Stellen fehlt. Deshalb bitten wir um Verständnis und Respekt für unsere tägliche Leistung, die nicht direkt als solche erkennbar ist. 

 

Psychische Erkrankungen

Warum wird ein Mensch psychisch krank? Was hat Einfluss darauf? In der Regel sind es viele Faktoren die zusammenkommen. Ganz allgemein zusammengefasst haben drei Faktoren am meisten Einfluss auf psychische Erkrankungen. Das ist zum einen das Lebensumfeld, das Leben wie es eben jedem so spielt und vielleicht auch zum Teil die Gene. Es gibt also mehrere Komponenten die Einfluss darauf haben ob, wann und wie krank jemand wird. Es ist eine Kombination aus unterschiedlichen Bereichen des Lebens. Vielleicht haben die Gene einen Einfluss. Ist ein traumatisches Ereignis im Leben tatsächlich der Auslöser? Warum können manche Menschen traumatische Situationen besser verarbeiten als die, die eine posttraumatische Belastungsstörung bekommen? Alle Menschen die denken das psychische Erkrankungen nichts mit ihnen zu tun haben laden wir ein bei uns ein wenig zu lesen. Vielleicht zeigt es manche Dinge auf, die man sich als psychisch gesunder Mensch nicht vorstellen kann. Es ist bestimmt merkwürdig in unsere Welt abzutauchen, wir finden das Wandeln zwischen den Welten anstrengend. Bei psychischen Erkrankungen fallen oft solche Kommentare wie „das ist doch alles nicht so schlimm „. „Reiß dich zusammen, stell dich nicht so an.“ Es ist ein nicht können! Es ist nicht ein nicht wollen! Psychische Erkrankungen können schwerwiegend sein.


Selbsthilfegruppe

Wir Sonnenblumen gehen seit etwa einem Jahr regelmäßig alle 4 Wochen in eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Schmerzen. Es ist eine sehr bunt zusammen gewürfelte Gruppe mit unterschiedlichsten Leuten, in der wir zwischen fünf und zwölf Leute sind. 

Mit zwei Leuten aus der Gruppe sind wir inzwischen befreundet. Den harten Kern der Gruppe kennen wir inzwischen ganz gut. Da das Selbsthilfezentrum wegen Corona weiter geschlossen ist, bleibt nur der Austausch aus der Ferne. Doch gestern tat uns die Gruppe gegen Ende nicht so gut. Ich sagte, etwas nicht machen zu wollen. Daraufhin wurde ich ziemlich in eine bestimmte Richtung bedrängt, ausgerechnet von der Person die weiß warum das für uns schwierig ist. Das war nicht schön und tut irgendwie weh. Ich habe klar Stellung dazu bezogen, vielleicht konnten wir unseren Standpunkt nicht richtig vermitteln. Heute macht uns das traurig und nachdenklich.