Schmetterlinge und Sonnenblumen, zwei multiple Persönlichkeiten

Unser Blog 2025

17.6.

Wenn es an der Türe klingelt …

Auch nach mehr als 3 Jahren des gemeinsamen Zusammenlebens ist es nach wie vor so, dass Peaches es alles andere als lustig findet, wenn es an der Tür klingelt. Sie bellt. Am liebsten wäre es ihr, wenn in ihr Territorium einfach keine Personen von außen reinkämen. Doch unser Alltag sieht ganz anders aus. Durch die persönliche Assistenz und andere Leute auf die wir in unserem Alltag angewiesen sind wie beispielsweise den Physiotherapeuten (wo wir unsere Behandlung als Hausbesuch bekommen) ist hier schon mehr Kommen und Gehen als vermutlich in einem Durchschnittshaushalt.

Wir haben uns gemeinsam mit der Hundetrainerin die Situation angeguckt. Immer wieder, von verschiedenen Blickwinkeln aus. Haben die Situation gefilmt, sie analysieren lassen und selber die verschiedensten Ansätze ausprobiert. Die Situation verändert, verschiedene Trainingsmethoden diesbezüglich durchprobiert. Wir haben viel trainiert, den Klingelton umgestellt und dennoch ist das nach wie vor eine Situation die Peaches Probleme bereitet. Ich denke, dass es einfach etwas was wir akzeptieren müssen. Das gehört zu ihr.

8.6.

Ein wichtiges Event in unserem jährt sich

Vor einem Jahr planten wir gerade um diese Zeit ein für beide Systeme total wichtiges und richtig tolles Ereignis. Uns fiel sofort auf, wie viel Auftrieb das den Schmetterlingen gabt und freuten uns darüber sehr. Sie lächelten! Einfach so von innen heraus und das war wunderschön zu sehen. Die ersten Vorbereitungen wurden um diese Zeit herum erledigt. Peaches durfte uns an dem Tag auch begleiten. Das war wundervoll! Etwas Schönes zum Anziehen suchten wir aus, eine Assistentin hat uns Sonnenblumen ein bisschen schick gemacht. Nägel lackieren, Haare mit einem Glätteeisen behandelt und natürlich ein bisschen Schminke ins Gesicht. Das fühlte sich für uns gut an.

Dieser Tag jährt sich nun zum ersten Mal. Wir sind so unendlich dankbar, dass wir diesen Tag erleben durften. Danke an alle, die uns dabei unterstützt und begleitet haben. Es war ein unvergesslicher Tag für uns und dies wird er für immer bleiben.

4.6.

Wir schließen unser Gästebuch

Nach einigen Überlegungen haben wir beschlossen, unser Gästebuch hier auf der Seite zu schließen. Schon vor einer ganzen Weile haben wir es so „eingestellt“, dass die Beiträge im Gästebuch nicht direkt auf der Homepage gezeigt werden, sondern separat durch uns freigeschaltet werden müssen. Leider zeigt sich auch mit diesem System, dass es Arbeit macht, dauernd die ganzen Spam Kommentare immer wieder zu überarbeiten. Wenn Jemand direkt einen Kontakt mit uns möchte, so bitten wir in Zukunft über die angegebene Mail Adresse Kontakt aufzunehmen. Vielen Dank! Schmetterlinge und Sonnenblumen

2.6.

Mehr Platz in der Wohnung ohne Kaninchengehege

Nach dem Einschläfern von Curly ließen wir in Absprache mit den Schmetterlingen das Kaninchengehege erst mal so wie es war. Leider hatten die Schmetterlinge keine Chance, sich noch persönlich von ihm zu verabschieden. Daher war es für beide Systeme besonders wichtig, dass alles so blieb bis sie aus dem Krankenhaus nach Hause durften. Selbstverständlich haben wir eine Assistentin in der Zwischenzeit beauftragt das Gehege so weit sauber zu machen, wie es nötig ist. Die Einstreu entfernen, Essensreste wegwerfen usw.

Anders als bei Charly hatte Peaches bei Curly nicht die Gelegenheit, sich persönlich zu verabschieden. Denn wir hatten entschieden, dass das Tierkrematorium Curly direkt in der Tierklinik abholt. Die Transportbox brachten wir gemeinsam mit meiner Jacke (die ich an diesem Tag anhatte) ins Wohnzimmer. Um Peaches die Möglichkeit zu geben zu begreifen was passiert ist. Zuerst war sie ganz aufgeregt, dann legte sie sich neben die Transportbox und stupste diese immer wieder an. Unsere liebe Peaches hat von Anfang an mit den beiden hier zusammengelebt. Dass sich daraus so tolle Freundschaften entwickeln wie es bei den dreien war hätten wir zu Beginn nie für möglich gehalten.

Beim Abbauen des Kaninchengeheges wurde Peaches involviert. War dabei, durfte schnüffeln. Bevor das Gehege abgebaut wurde durfte sie in das Gehege rein. Das durfte sie während die beiden darin gelebt haben nie. Sie hat sich alles ganz genau angeguckt. Als wir dann begannen die Sachen die von den Kaninchen noch übrig waren einer Freundin zu schicken (bei der auch zwei Kaninchen leben) merkten wir, dass das Peaches etwas beunruhigt. Die Leckereien die Curly nicht mehr selbst „verputzen“ konnte werden jetzt von den Kaninchen einer Freundin gefuttert. Das Kaninchengehege an sich haben wir verkauft. Wir haben unendliche Stunden an Liebe und Zeit darin investiert dieses Gehege so zu bauen und zu gestalten. Wir Sonnenblumen habe das Gehege geplant und die meisten Häuschen im Gehege drin auch selbst mit Assistenz gebaut. Wir waren der Kopf der geplant hat, und Assistenten die handwerklich begabt sind haben das für uns umgesetzt. Es war nicht einfach das abzugeben. Doch unser Wunsch ist einfach, dass es weiter gebraucht wird und das ist bei uns nicht mehr der Fall. Denn wir haben uns entschieden, dass keine weiteren Kaninchen hier einziehen werden.

Nachtrag von den Schmetterlingen: Die Tierärztin die immer zu uns nach Hause kam, hat mehrmals gesagt, dass Curly und Charly so ein schönes großes Gehege bei uns haben. Sie hat es sogar mal fotografiert um es anderen zu zeigen. Das macht uns schon etwas stolz.

30.5.

Körperliche Grenzen

Wir Schmetterlinge kommen schnell an unsere körperlichen Grenzen. Das ist sehr schade. Wir würden uns gerne mehr bewegen und vor allem mit unserer Hündin weitere Strecken laufen. Schnell geht uns die Kraft aus, Schmerzen verkürzen die Wegstrecke zusätzlich. Die verschiedenen chronischen Erkrankungen setzen uns teilweise ganz schön zu! Wir wissen nie, wie es uns am nächsten Tag geht, viel im Voraus planen ist schwierig. Teilweise fühlt es sich absurd an: Obwohl Sonnenblumen im Elektrorolli sitzen, haben sie einen weiteren Bewegungsradius z.B., wenn wir zusammen mit Peaches Spazierengehen. Unser System ist der Grund dafür, dass wir vorzeitig umkehren müssen oder gar nicht erst weit kommen.

20.5.

Ich habe Angst vor Spritzen (Ein Mädchen von den Schmetterlingen)

Gestern waren wir beim Arzt, weil unser Rücken so weh tut. Ich dachte, die Frau Arzt verschreibt uns eine Medizin gegen Schmerzen. Aber sie hat einfach etwas ganz anders gemacht. Die „Großis“ haben nur gesagt, ich soll innen bleiben. Aber nicht gesagt, was die Frau Arzt jetzt macht. Ich muss wo auf dem Bauch liegen. Die Unterhose hat sie ein bischen runter gezieht. Dann hat es plötzlich furchbar gepiekt. Ich habe gedenkt fertig, dann kam wieder gepiekt. Die „Großis“ haben mir später gesagt, wir sechs Spritzen in den Rücken bekommen. Das war für mich viel schlimm. Weil ich nicht gesehen, wann piek kommt. Und mich nicht bewegen durfte.

11.5.

Wir haben uns einen Pflegesessel angeschaut

Vor kurzem hatten wir ein Beratungsgespräch in einem Geschäft ausgemacht, das sogenannte Pflegesessel verkauft. Zu diesem Beratungsgespräch sind wir mit einer Assistentin gefahren. Der Hintergrund zu dieser Idee stammt aus der Umgestaltung des Platzes in der Wohnung, wo solange unsere Kaninchen lebten. Das Zimmer hat sich inzwischen ganz schön verändert. Nach längerer Recherche sind wir auf die Idee gekommen, dass es total toll wäre, dass wir Sonnenblumen eine Sitzmöglichkeit außerhalb unseres Elektrorollis hätten. Zunächst schauten wir uns gewöhnliche Sessel an, auch welche mit elektrischen Verstellmöglichkeiten. Doch schnell wurde klar, dass dies unseren Bedarf nicht abdecken kann. Wir haben viel zu wenig Halt in einem solchen Sessel, was die Durchführung unserer Idee unmöglich macht. Schade! Doch dann recherchierten wir weiter und stießen auf sogenannte „Pflegesessel“. Letztendlich wurde diese Art von Sessel vor allem für ältere Menschen konzipiert. Aber das soll uns doch egal sein. Diese Sessel sind konfigurierbar. Mit unterschiedlichen Funktionen, wie in einem Baukastensystem. Also beschlossen wir uns dies in der Praxis mal anzuschauen. Gemeinsam mit einer Assistentin fuhren wir zu dem Beratungstermin. Wir durften verschiedene Sessel testen. Und wussten direkt, was es nicht werden wird und was richtig toll wäre. In dem ersten Sessel in dem wir saßen fühlten wir uns total unwohl und verloren. Die Elektronik war wahnsinnig ruckelig und wir fühlten uns in diesem Sessel einfach nicht wohl. Der Verkäufer zeigte einen anderen Sessel, dieser war allerdings viel zu breit für uns. Von daher haben wir den tatsächlich gar nicht getestet. Der dritte vorgeschlagene Sessel war einfach unglaublich toll! Zunächst saßen wir in dem Sessel, durften alle Versteckmöglichkeiten ausprobieren. Und ja, ein wirklich tolles Teil was unsere Bedürfnisse absolut abdeckt. Die Sessellehne ist je nachdem wie man den Sessel konfiguriert auf einer beliebigen Seite wegklappbar. Was das Umsetzen erheblich erleichtert. Die Unterstützungsmöglichkeiten dieses Sessels sind hervorragend. Doch nun kommt der Haken an der ganzen Geschichte und das ist eindeutig der Preis. Für uns ist diese Art von Sessel absolut unerschwinglich. Auch wenn es ein sogenannter „Pflegesessel“ ist, so fühlt sich die Krankenkasse für die Kostenübernahme nicht zuständig. Es handelt sich nicht um ein klassisches „Hilfsmittel“. Das ist sicher korrekt so. Uns würde das trotzdem Möglichkeiten eröffnen die wir so im Alltag nicht haben und wir fühlen uns in diesem Sessel echt wohl. Wie die Überlegungen weitergehen? Wir haben noch einen weiteren Beratungstermin in einem anderen Geschäft, das auch ähnliche Sessel verkauft, ausgemacht. Diese scheinen laut Homepage deutlich preiswerter zu sein. Mal schauen!

Es ist schade, wenn das Projekt Sessel am Geld scheitert. Leider ist das wahrscheinlich so. Aber wer weiß, vielleicht findet sich so ein Sessel doch gebraucht oder möglicherweise wäre es auch möglich einen Stiftungsantrag zu stellen. Wir werden sehen. Werden berichten, wie das „Projekt Sessel“ weitergeht.

7.5.

Wir sind gut im Urlaub angekommen ;.)

Einkaufsladen spielen

Ich spiele gerne einkaufen. Am liebsten bin ich an der Kasse. In meinem Einkaufsladen (früher als unser Körper noch klein war) hatte ich nur so eine doofe Holzkasse. Mit der konnte man nicht richtig spielen. Heute gibt es in echten Geschäften die Möglichkeit seine eingekauften Sachen selbst durch so ein „Peep Gerät“ zu stecken. Dort zahlen die Großis dann nicht wie früher mit Münzen und Scheinen, sondern halten nur eine Karte hin. Dann kommt da ein Zettel raus und alles ist fertig. Für mich ist das wie Zaubern. Aber das Beste ist, ich darf die Sachen durch das „Peep Gerät“ schieben, das macht viel mehr Spaß wie an einer Spielkasse.

5.5.

Unsere Zugfahrt in den Urlaub ist schon längst geplant

Bald ist es endlich soweit und wir fahren in unseren langersehnten Urlaub. Während viele andere Menschen spontan verreisen ist für uns beim Thema Urlaub viel Vorlauf notwendig. So viele Dinge müssen geklärt werden. Und geht alles, was wir vorhaben mit Elektrorolli und Hund? Wenn wir in unserer Urlaubsstadt online nach einem rollstuhlgerechten Zimmer oder einer Ferienwohnung suchen, erscheint eine kurze übersichtliche Liste. Und nicht alle vorgeschlagenen Angebote sind auch mit Elektrorollstuhl machbar. Wir benötigen einfach noch mal mehr an Platz, beispielsweise im Badezimmer. Zusätzlich geben wir in die Suche nach einer rollstuhlgerechten Unterkunft noch „Haustiere erlaubt“ ein. Das haben wir einfach mal um mal zu schauen was das Internet so ausspucken würde gemacht und festgestellt, dass in unserem Urlaub ganze drei Angebote mit diesen Suchkriterien rauskommen, wobei eines der Angebote unbezahlbar ist und das zweite strategisch ungünstig liegt, weil es nicht mehr am Straßenbahnnetz angeschlossen ist. Bleibt die 3. Unterkunft übrig, in der wir schon öfter waren. Dort machen wir seit vielen Jahren Urlaub. Ich finde es frustrierend, dass es immer noch nicht möglich ist als Rollifahrer bequem übers Internet beispielsweise ein Hotelzimmer oder eine Ferienwohnung zu buchen. In manchen online Suchportalen kann man das zwar inzwischen angeben. Um das Zimmer oder die Ferienwohnung aber dann tatsächlich zu buchen bedarf es den direkten Kontakt mit dem jeweiligen Vermieter. Spätestens wenn man auf einen Grundriss angewiesen ist. Beim Abzuschätzen ob eine unbekannte Unterkunft irgendwie machbar wäre hilft einem das Onlineportal nicht weiter. Wir fahren seit Jahren in die gleiche Unterkunft, kennen dort alles, wissen was in der Umgebung ist und wie wir dort gut zurechtkommen. Die Straßenbahnhaltestelle ist direkt vor der Haustüre, Einkaufsmöglichkeiten gibt es in der unmittelbaren Umgebung genug. Und auch für Peaches ist die Umgebung angenehm und bietet aus Hundesicht den nötigen Komfort.

Beim Zug fahren ergeht es uns ähnlich. Spontan mit dem Zug irgendwohin fahren? Das ist mit Elektrorollstuhl unmöglich. Wir sind immer auf die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn angewiesen um in einen Zug hineinzukommen oder wieder heraus. Leider ist die Deutsche Bahn nach wie vor alles andere als barrierefrei. Immer noch ist es so, dass wir lediglich über eine externe Hebebühne in den Zug hineinkommen. Manche neuere ICE haben inzwischen eine fahrzeuggebundene Hebebühne. Doch diese ist meistens so konzipiert, dass sie vom Gewicht her für einen Elektrorollstuhl nicht zugelassen ist. Also suchen wir zunächst online bei der Deutschen Bahn nach einer Verbindung, die wir gerne nehmen würden. Anschließend geht unsere Anfrage erst mal an die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn. Diese checkt, ob es für diesen Zug und gegebenenfalls den Zug in dem wir umsteigen müssen noch einen entsprechenden Rollstuhlstellplatz gibt. Davon gibt es je nach ICE-Typ unterschiedlich viele im Zug. Erst wenn wir die schriftliche Bestätigung der Mobilitätszentrale bekommen haben, buchen wir die Fahrkarte. Durch unser „Merkzeichen B“ (=Notwendigkeit einer Begleitperson ist nachgewiesen) im Schwerbehindertenausweis ist es im Fernverkehr so, dass wir Sonnenblumen eine normale Fahrkarte kaufen müssen und unsere Begleitperson, in diesem Fall die Schmetterlinge nichts bezahlen müssen. Im Nahverkehr ist es inzwischen mit Schwerbehindertenausweis und der sogenannten Wertmarke die man unter bestimmten gesundheitlichen Einschränkungen bekommen kann so, dass wir dafür nichts bezahlen müssen. Aber dies trifft nicht auf alle Behinderungen zu. Manche Menschen mit Schwerbehindertenausweis bekommen eine Wertmarke zum unentgeltlichen Fahren im öffentlichen Nahverkehr gegen eine geringe Gebühr. Dies hängt davon ab, welche Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis festgestellt wurden.

Auf der Hinfahrt werden wir durchfahren. Das ist richtig toll. Für die Rückfahrt funktioniert das leider nicht. Da werden wir wieder umsteigen müssen.

Wir alle freuen uns schon riesig auf den Urlaub.

29.4.

Peaches hat heute Geburtstag

Es ist unglaublich wie schnell die Zeit vergeht. Die Jahre kommen und gehen und die Zeit fließt so dahin. Seit mehr als 3 Jahren ist Peaches jetzt schon bei uns und wir feiern nun ihren 6. Geburtstag. Das ist echt unglaublich. Es erscheint uns gar nicht so lange her als dass sie bei uns eingezogen ist und doch hat sich unser Leben mit diesem Tag schlagartig verändert. Die Prioritäten haben sich verschoben, manche Dinge die früher keine Rolle gespielt haben, sind jetzt wichtig oder umgekehrt. Unsere liebe Peaches macht das Leben bunter, schöner und lässt es in wundervollen Farben schillern. Selbstverständlich gibt es aber auch Herausforderungen im Alltag, Themen, in denen wir über uns selbst hinausgewachsen sind. Wir lieben das Leben mit Hund. Denn das ist wundervoll. Wir sind unheimlich gerne mit ihr unterwegs, machen tolle Tagesausflüge mit unseren Assistenten. Für die Schmetterlinge sind größere Ausflüge leider zu anstrengend. Aber wir sind froh um die Dinge die gemeinsam gehen. Wir lieben mit Peaches zu wandern, machen durchaus längere Touren und das eben mit Leuten aus unserem Assistenzteam oder Freunden. Dazu fahren wir gerne aus der Stadt raus, entweder mit der S-Bahn oder dem Zug.

Die Kleinen aus beiden Systemen haben sich etwas überlegt was sie Peaches zum Geburtstag schenken wollen. Ein kleines Kuscheltier für Hunde: Einen kleinen Elefanten. Außerdem wird es etwas besonders Leckeres zu kauen für sie an dem Tag geben.

28.4.

Persönliche Assistenz

Wir lassen uns auf ein Experiment ein. Bisher hatten wir aus persönlichen Gründen und unserer traumatischen Vergangenheit eine klare Präferenz, dass wir Assistentinnen suchen. Vor allem bei den pflegerischen Tätigkeiten ist es einfach etwas, was uns da viel leichter fällt. Doch nun ändert sich das. Jemand den wir aus einem anderen Kontext kennen und mit dem wir bisher in seinem beruflichen Umfeld zu tun hatten hat uns gefragt, ob wir einen Job für ihn hätten. Heute Abend findet das Gespräch statt. Und ja, dadurch dass wir ihn kennen, haben wir uns dazu durchgerungen zu sagen, dass wir es probieren wollen. Ob das für uns letztendlich klappen wird können wir zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht sagen. Peaches tut sich häufig schwer mit Männern. Warum genau das so ist, wissen wir nicht aber das ist immer wieder zu beobachten. Also müssen wir ausprobieren, ob es für beide Systeme aber auch für Peaches funktionieren kann. Nach unserem Urlaub im Mai könnte er beginnen.

Nun ist die Assistentin die dauernd krank ist schon wieder krank. Durch unseren Urlaub und anschließend ihrem Urlaub werden wir uns im Mai überhaupt nicht sehen. Uns nervt es einfach nur noch. Wieder müssen wir unsere Pläne über den Haufen werfen. Eine Lösung für diesen Tag nächste Woche haben wir bisher nicht. Außerdem wollten wir mit der Assistentin schon mal einen Teil für den Urlaub packen. Nun ja, das werden wir jetzt wohl entweder einen Tag früher oder einen Tag später machen. Denn ein Teil unseres Gepäcks schicken wir in unser Urlaubsapartment vor. Das macht die Reise für uns deutlich einfacher.

26.4.

Weiterleben ohne unsere Kaninchen

Der Kaninchenbereich in unserer Wohnung hat sich innerhalb von vier Wochen komplett verändert. Während die Schmetterlinge im Krankenhaus lagen ist eine Situation eingetreten, von der wir immer gehofft haben sie gemeinsam zu erleben. Miteinander, einander Halt geben. Doch das war nicht möglich. Unser Kaninchen Curly ist uralt geworden. Viel älter, als die allerallermeisten Kaninchen. Beide unserer Kaninchen hatten ab dem Moment als sie bei uns waren ein schönes Kaninchenleben. Von der Familie in der sie zuvor gelebt haben nicht mehr gewollt, zogen sie etwa mit einem dreiviertel Jahr bei uns zu Hause ein. Charly ist 12 Jahre alt geworden, Curly 13 Jahre. Das ist wirklich unglaublich. Zu Beginn ihrer Zeit bei uns waren beide ziemlich krank. Litten an einer neurologischen Kaninchenerkrankung die zum Glück erfolgreich behandelt werden konnte.

Es war ein Mittwochmorgen, nach dem Aufstehen rollten wir bei Curly vorbei. Und sahen sofort, es geht ihm nicht gut. In diesem Moment war es unserem System klar, dass dieser sein letzter Tag sein würde. Das war gefühlsmäßig total verrückt. Aber wir haben‘s einfach so gefühlt. Wir haben dann organisiert das wir zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus fahren um die Situation mit Ihnen zu besprechen. Wir besprachen, dass wir aufgrund seines Alters keine Operation möchten. Eine Behandlung beispielsweise mit Antibiotikum oder Schmerzmittel hätten wir auf jeden Fall probiert, wenn dies eine Aussicht auf Erfolg gehabt hätte. Parallel organisierte glücklicherweise eine Assistentin in unserem Auftrag einen Termin in der Tierklinik. Als das geklärt war, klärten wir mit dem Rollstuhltaxi Unternehmen das wir in die Tierklinik gefahren werden. Im Wartezimmer waren wir total aufgeregt und unruhig. Glücklicherweise hat uns eine wirklich tolle Assistentin an dem Tag begleitet und wir sind ihr sehr dankbar, dass sie das mit uns zusammen gemacht hat. Sie selbst hat einen Termin deswegen für sich abgesagt was auch alles andere als selbstverständlich ist. Aber sie fand es wichtiger, uns zu dem Termin in die Tierklinik begleiten zu können. Sie studiert Tiermedizin und war deshalb für diesen Einsatz mit Sicherheit am besten aus unserem Team geeignet. Unser Kaninchen wurde dann in unserem Arm eingeschläfert.

Curly und Charly fehlen und sooooooo. Charly ist eines natürlichen Todes gestorben, Curly wurde eingeschläfert. Wir haben uns für eine Einäscherung entschieden und haben nun die Asche unserer zwei Kaninchen wieder bei uns zu Hause.

In unserer alten Wohnung lebten sie auf dem echt großen Balkon. In der aktuellen Wohnung hatten sie ein wunderschönes Innengehege. Alle Jahre wieder haben wir auf den Balkon anstatt Blumen zu pflanzen oder für Menschen essbares zu pflanzen Kaninchenfutter angepflanzt. Nun stellt sich die Frage, was pflanzen wir in Zukunft?

24.4.

Ein Traum

Heute waren wir in einem Restaurant essen. Wie gewohnt schaue ich zwar kurz auf die Karte, weiß jedoch schon was ich nehmen werde: Pommes oder Salat. Oder Pommes mit Salat. Mehr Auswahl habe ich als Zölli (jemand der Zöliakie hat) selten. Als ich die Speisekarte gerade wieder zuklappen wollte, lese ich: „jetzt neu Burger mit glutenfreiem Brötchen.“ Ich kann es kaum glauben und lese es gleich nochmal. Es steht da wirklich! Natürlich bestelle ich den glutenfreien Burger. Wir genießen das Essen sehr. Es wird viel gewechselt, weil viele probieren möchten. Sonnenblumen machen von unserem begeisternden Gesicht gleich ein paar Fotos. Oft freut man sich über kleine Dinge mit denen man nicht rechnet am meisten.

20.4.

Frohe Ostern.

Wichtige und besondere Tage

In den nächsten zwei Wochen sind hier mehrere besondere Tage. Zunächst einmal ist Ostern. Früher waren die Osterfeiertage wirklich schwierig für die Systeme. Inzwischen ist es zwar nach wie vor so, dass wir das nicht besonders mögen, aber wir kommen mit unseren Strategien gut über die Zeit. Im System der Sonnenblumen ist das Osterfeuer ziemlich negativ belegt. Eine 4-jährige von uns hat davor leider heute noch große Angst. Aber gemeinsam mit ihrer Freundin aus dem System der Schmetterlinge schaffen die beiden das inzwischen richtig gut. Ein anderes Mädchen aus dem System der Sonnenblumen liebt es zum Beispiel an Ostern zu basteln. Am liebsten, mit Assistenten mit denen sie sich sehr gut versteht. H. Ist 7 Jahre alt und findet es toll, Deko Artikel selbst zu machen, zu malen und zu basteln. Bei vielem davon brauchen wir motorische Unterstützung beispielsweise fürs Ausschneiden.

Wenige Tage später wird der Körper dann mal wieder ein Jahr älter. Auch das ist leider keine leichte Zeit.

Denn jährt sich ein für uns ganz besonders wichtiger Tag zum ersten Mal worauf wir uns wirklich freuen. Für beide Systeme war dieser Tag etwas total Wertvolles und er wird für immer in unseren Herzen sein. Wir haben beschlossen an diesem Tag zu einem See zu fahren. Dort wollen wir zur Feier des Tages neben einem schönen Spaziergang um den See herum in ein Restaurant zum Mittagessen gehen.

Einige Tage später wird Peaches dann sechs Jahre alt. Wahnsinn, wie die Zeit vergeht. Als sie bei uns einzog war sie noch nicht ganz drei Jahre alt. Und ja, sie wird ein Geburtstagsgeschenk bekommen. Sie wird sich darüber freuen auch ohne zu wissen, dass es ihr Geburtstag ist. Es gibt auf jeden Fall was besonders Tolles zu kauen.

Dann haben wir noch ein paar Tage bis zu unserem Urlaub. Mit den Vorbereitungen haben wir bereits begonnen. Für Peaches ist bereits ein kleinerer Futtersack zum Mitnehmen bestellt, ansonsten ist ihr Futter in großen Säcken und so müssten wir das abfüllen um davon etwas mit in den Urlaub zu nehmen. Wir haben eine To-do-Liste begonnen, was beide Systeme vor dem Urlaub alles noch machen müssen. An der Packliste sind wir auch bereits beschäftigt. Alleine Peaches hat eine wirklich lange Packliste. Wir werden wie immer ein Teil unseres Gepäcks vorschicken. In zwei Paketen, einem für unsere Hündin und einem für uns Menschen. Wobei wir Menschen uns ein Paket teilen werden.

Und dann hoffen wir einfach auf einen entspannten und schönen Urlaub. Wir wünschen uns Erholung, wollen es genießen aus dem Alltag raus zu sein.

16.4.

Unser Körper ist Schrott!

Schade, dass man da keine Ersatzteile kaufen kann, wie bei einem Auto. Ich bin ein Junge im System der Schmetterlinge und finde es doof, dass es für einen Körper keine Ersatzteile gibt. Das wäre so cool! Ich hätte gerne einen Körper ohne ständige Schmerzen, Müdigkeit, Infektionen…

Außerdem soll mein Körper nicht so oft zu Ärzten oder ins Krankenhaus müssen. So viel Zeit raupt das.

3.4.

Seit wir vor knapp12 Jahren in die Schmetterlingsstadt gezogen sind fahren wir hier regelmäßig mit einem Rollstuhltaxi. In der Stadt in der wir davor lebten nutzten wir ebenfalls ein Rollstuhltaxi. Es gibt eine finanzielle Hilfeleistung die sich „Mobilitätshilfe“ nennt und die man unter gewissen Anspruchsvoraussetzungen wie bestimmten Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis beim Sozialhilfeträger beantragen kann. Das haben wir getan. Somit können wir gelegentlich Fahrten mit dem Rollstuhltaxi Unternehmen machen, wohin man beispielsweise mit öffentlichen Verkehrsmitteln schlechthin käme. Öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen ist für uns durchaus eine Herausforderung. Dauernd funktioniert irgendetwas nicht, wenn wir mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sind. Zum anderen frisst es unglaublich viel Zeit, wenn wir pünktlich zu einem Termin müssen. Denn wir müssen immer mehr Zeit einplanen, weil beispielsweise auf dem Weg ein Aufzug defekt sein könnte, die Hebebühne an der Straßenbahn nicht funktioniert oder der S Bahnfahrer uns beispielsweise übersieht und wir so nicht mitfahren können. Aber auch eine völlig überfüllte Bahn ist für uns ein Kriterium, dass wir dort nicht mehr hineinkommen usw.

Daher ist das Rollstuhltaxi für uns einfach eine Entlastung. Wir müssen in diesem Fall „nur“ die entsprechende Fahrt bestellen, telefonisch oder per E-Mail. Wer jetzt denkt, dass das so spontan wie bei einem regulären Taxibetrieb funktioniert irrt sich. Dem ist nicht so. Alles muss vorab geplant werden. Wir können über eine Hebebühne oder eine Rampe in den Kleinbus, der Rollstuhl gerecht umgebaut sein muss. Mit sogenannten Kraftknoten wird unser Rollstuhl an vier festen Verbindungen mit dem Boden angeschnallt. Anschließend bekommen wir noch ein Sicherheitsgurt. Dann werden wir zu unserem Ziel gebracht und auch Peaches darf mitfahren. Dies ist für uns natürlich ein wichtiger Faktor. Manchmal nutzen wir das Rollstuhltaxi auch nur für einen Weg, beispielsweise den Hin- oder den Rückweg. Dies machen wir beispielsweise, wenn ein Ort zwar theoretisch mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar ist, für uns dieser aber doch umständlich zu erreichen ist.

Wir wissen, dass den Inhabern dieses Unternehmens viel daran liegt eine Lösung für die Fahrgäste zu finden.

Doch diese wurde nicht gefunden. Es geht nicht weiter. Das wird uns sehr in unserem Alltag einschränken und manche Dinge die wir gerne Unternehmen würden werden für uns nicht mehr umsetzbar sein. Entweder, weil es unmöglich ist gewissen Ziele zu erreichen oder aber weil es zu kompliziert und aufwendig sein wird.

26.3.

Turbulente Zeiten

In den letzten zwei Wochen war hier unglaublich viel los. Unser geliebtes Kaninchen Curly lebt nicht mehr. Die Schmetterlinge waren 12 Tage im Krankenhaus und wir hatten einen platten Rollireifen.

Wir Sonnenblumen sind unfassbar müde. Die Schmetterlinge ebenfalls. Es war eine sehr harte Zeit.

Wir brauchen erst mal etwas Zeit für uns. Müssen von dem hohen Level der Anspannung irgendwie runterkommen und versuchen, dass im Alltag wieder Entspannung möglich wird.

Das ist der Grund warum wir uns hier nicht so regelmäßig wie sonst gemeldet haben. Wir bitten um Verständnis dafür. Vielen Dank!

23.3.

Frühling

Jeden Tag wird es mehr Frühling. Gestern in einem großen Park hat man deutlich gemerkt, wie viele Menschen plötzlich wieder unterwegs sind.

20.3.

Ein unangenehmer Typ…

Neulich hatte ich eine unangenehme Begegnung mit einem älteren Mann, der in die Wohnung kam um ein technisches Hilfsmittel der Sonnenblumen zu überprüfen. Was mich genau an ihm gestört hat, kann ich nicht genau sagen. Er roch nach kaltem Rauch und „nach Mann“. Außerdem war er ziemlich aufdringlich und hatte einen Humor den ich „nicht mag“. In dieser Situation war ich froh, dass ich in einem System wohne. Ich fragte kurz nach innen, wer mich im Außen ablösen könnte. M. ein männlicher Jugendlicher übernahm für mich.

16.3.

Im Park wird eine Toilettenanlage gebaut

Das nächste halbe Jahr wird es hier in dem kleinen Park hinter unserer Wohnanlage eine größere Baustelle geben. Es wird laut einer Infotafel eine Toilettenanlage gebaut werden. Warum dies nun genau über den Winter passieren soll erscheint uns unlogisch. Wir werden sehen! Mal schauen, wie viel Krach das machen wird. Für Peaches wird das vermutlich Stress bedeuten, wenn dort mit großen Maschinen hantiert wird. Vergangenen Sommer wurde in die Nähe ebenfalls gearbeitet. Was sie definitiv nicht so toll fand.

Wir haben gerade nicht die Kapazität hier zu schreiben. Bald gibt es sicher wieder regelmäßig Texte.

6.3.

Der Drucker ist kaputt

Leider gibt unser Drucker den Geist auf. Es ist ein einfacher Drucker, der viele Jahre gut „gearbeitet“ hat. Jetzt brauchen wie einen Neuen. Da beide Systeme berentet sind, haben wir nicht viel Geld. Für die laufenden Kosten reicht es, aber Sonderausgaben sind oft schwer finanzierbar.

1.3.

Urlaubsplanung für Mai

Wir haben unseren Urlaub für Mai gebucht. Wir fahren wieder in die Stadt, in der wir Sonnenblumen gelebt haben bevor wir hier in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. Inzwischen ist dies wirklich zur Routine geworden. Wir fahren immer wieder in die gleiche Unterkunft, wo wir alles kennen und keine Zeit der Eingewöhnung brauchen. Es ist nicht ganz einfach eine Unterkunft zu finden die zum einen für uns als Elektrorollstuhl Fahrerin geeignet ist und zum anderen wo auch Hunde erlaubt sind. Sucht man auf einschlägigen Seiten nach Unterkünften die Hunde freundlich sind, so sind diese meistens nicht rollstuhlgerecht. Doch dort haben wir eine Unterkunft gefunden auf die unsere Kriterien komplett passen. Es ist ein Apartment mit Küchenzeile. So haben wir die Möglichkeit dort auch zu kochen und das Frühstück selber zuzubereiten. Man könnte dort dennoch auch die Übernachtung mit Frühstück buchen doch das ist natürlich noch mal um einiges teurer. Manchmal machen wir das am ersten Morgen, oder auch am letzten bevor es dann wieder nach Hause geht. Zwischendrin brauchen wir das nicht. Wir werden 10 Tage dort sein. Die Zugverbindung muss rausgesucht, die Anmeldungen bei der Mobilitätszentrale haben wir getätigt. Nachdem wir dort die Zusage für die gewünschte Zugverbindung bekommen haben, haben wir Sonnenblumen uns eine Verbindung ausgesucht die uns günstig und praktisch erscheint. Auf der Hinfahrt müssen wir diesmal gar nicht umsteigen. Das ist der absolute Jackpot. Für die Rückfahrt funktioniert das leider nicht, aber so ist es eben. Es gibt einen Zug der am Tag von unserer Stadt dorthin durchfährt. Auf der Rückfahrt wäre das um 5:00 Uhr morgens und das ist für uns einfach nicht realisierbar. Also müssen wir da etwa 1 Stunde mit dem ICE fahren, haben 1 Stunde Aufenthalt bis der andere ICE in unsere Richtung nach Hause fährt. Alles in allem sind wir mit Weg zum Bahnhof etc. jeweils so 6 Stunden unterwegs. Auf der Hinfahrt etwas weniger.

In dieser Unterkunft gibt es 2 rollstuhlgerechte Apartments, wir haben immer das hinten links auf der Seite. Da war Peaches auch schon. Nach Rücksprache bei der Buchung wissen wir auch jetzt schon, dass wir wieder das bekommen, wo wir sonst auch waren. Eine Freundin wird wieder einen Teil unserer Urlaubszeit mit uns dort verbringen. Wir Sonnenblumen kennen Sie aus unserer Zeit in dieser Stadt. Auch sie lebt heute nicht mehr dort und ist woanders hingezogen. Es ist eine Routine geworden, neben ihren Besuchen bei uns in der Stadt wo wir heute leben sehen wir uns dort immer für ein paar Tage. Das ist wirklich schön. Auch ansonsten werden wir Menschen treffen die wir kennen und mögen. Wir kennen wunderschöne Orte, lieben das Vertraute und die kleine schnucklige Stadt. Beide Systeme freuen sich schon darauf!

27.2.

Wetter für Hundebesitzer

Seit mehr als 3 Jahren lebt Peaches nun bei uns. Drei Jahre, in denen wir mit ganz unterschiedlichen Wetterphänomenen konfrontiert waren und sind. Tatsächlich ist uns Sonnenblumen inzwischen relativ egal welches Wetter gerade ist. Mal ausgenommen, wenn es wirklich in Strömen gießt, absolut stürmisch ist oder die Sonne extrem heiß im Hochsommer scheint. Dann suchen wir Alternativen. Das bedeutet während der heißen Tage morgens sehr früh rausgehen, mittags nur kurz eine Runde drehen damit sie sich lösen kann und abends wieder spät rausgehen. Stürmt es gerade extrem, so befragen wir unsere Wetter App wann das Wetter denn besser werden wird. So kann es schon mal sein, dass wir einen Spaziergang eine Stunde vor oder nach hinten verlegen. Bisher gab es einen Tag in diesen mehr als 3 Jahren, an dem so viel Schnee gefallen ist, dass es für uns mit Rolli draußen überhaupt nicht mehr machbar war. Dies ist der einzige Tag bisher, in drei Jahren in dem wir nicht persönlich mit unserer Hündin draußen waren. Das konnten dann zum Glück die Schmetterlinge übernehmen. Bis auf diesen einen Tag waren wir immer jeden Tag draußen. Jeden einzelnen Tag und uns tut das gut. Es härtet das Immunsystem sicher ein Stück weit ab. Wenn sich eine neue Assistentin bei uns für den Job interessiert ist dies eine Info, die wir sehr früh geben. Man sollte gerne zu Fuß unterwegs sein und etwas wetterfest. Denn unsere liebe Peaches muss raus, das ist ja völlig klar. Im Assistenzteam ist es unterschiedlich wie begeistert oder wenig begeistert die unterschiedlichen Assistenten von schlechtem Wetter und unterwegs sein sind. Aber wie in jedem anderen Job auch kann es nicht nur Dinge geben die man richtig toll findet. Und das gehört eben bei uns dazu. Unser Kleidungsstil hat sich etwas geändert seit Peaches in unser Leben getreten ist. Praktisch und schmutzabweisend sind zwei Beschreibungen die einfach relevant sind. Leicht anzuziehen, warmhaltend. Während wir über den Winter mit unseren dicken Schuhen und unserem Winterfußsack warm eingepackt sind so haben wir für starken Regen im Sommer ein Ganzkörperregencape, und für den Übergang im Frühling und Herbst noch einen dünnen Fußsack. Wir freuen uns jetzt schon, die ganz dicke Jacke für den Winter sobald es wärmer wird nicht mehr zu brauchen. Das Kleidungsstück was am unpraktischsten ist (aus der Zeit bevor Peaches hier eingezogen ist), ist unsere Vliesjacke. Die zieht die Hundehaare einfach unglaublich an, sieht sofort dadurch schmuddelig aus und ist schwer von den Hundeharen zu befreien.

25.2.

Nagellack

Wir Sonnenblumen haben gerne lackierte Finger- und Fußnägel. Das trifft in einem multiplen System nicht nur auf Gegenliebe. Insbesondere die Jungs im System finden das nicht so toll. Trotzdem ist es etwas an das wir uns miteinander gewöhnt haben und viele sich damit wohl fühlen. Dabei ist der Farbgeschmack je nachdem wen man von unserem System fragen würde sehr unterschiedlich und absolut nicht einheitlich. Schaut man in unsere Schachtel mit den verschiedenen Nagellacken, schaut es dort recht bunt aus. Während ein kleines Mädchen es liebt, bunte Nägel zu haben und durchaus dafür schwärmt verschiedene Farben auf den unterschiedlichen Nägeln zu haben so ist es für viele aus dem System etwas im Farbspektrum zwischen Blau und Grün. Müssten wir insgesamt eine Angabe machen welches unsere Lieblingsfarbe ist was als Multi schlicht nicht wirklich möglich ist so würden wir die Farbe Türkis als Antwort nehmen. Damit fühlen sich die meisten relativ wohl. Dies findet man auch in unserer Wohnungseinrichtung wieder und auch unsere Kleidung ist häufig irgendwas zwischen Blau und Grün. Eine 7-jährige aus unserem System hat gerne einen pinken Nagellack, ein anderes Mädchen hätte am liebsten immer gelbe Nägel. Wobei die gelbe Farbe auf den Nägeln meiner Meinung nach nicht wirklich gut aussieht. Lila ist auch noch ziemlich beliebt, irgendwas zwischen Flieder und einem satten dunklen lila. Wie man sich jetzt darauf einigt in welcher Farbe die Nägel lackiert werden? Gar nicht so einfach. Wir schauen, dass die Farbwünsche abwechselnd respektiert und umgesetzt werden. Roten Nagellack so als den klassischen Nagellack den viele Frauen tragen möchte aber niemand von uns. Das ist auch ganz gut so, denn damit würden wir uns nicht wohl fühlen. In unserem Assistenzteam lackieren uns unterschiedliche Assistentinnen unserer Nägel. Während die meisten Menschen ihre Fußnägel über die Wintermonate nicht lackieren, so lassen wir das dennoch machen. Insbesondere deshalb, weil wir seit einiger Zeit in einem Fußnagel einen Defekt haben. Durch den Lack ist dieser kaum sichtbar, was sich gut anfühlt. Wir fühlen uns wohl mit Nagellack. Selbstverständlich geben wir unseren Nägeln zwischendrin auch Zeiten ohne Lack. Dann mit Nagelpflege Öl behandeln, denn eine gute Nagelpflege ist uns wichtig.

21.2.

Endlich eine potentielle neue Assistentin gefunden, ABER…

Es gibt Tage, die schwerer sind als andere. Und uns vor mehr Herausforderung stellen statt Lösungen auf die unbeantworteten Fragen zu finden. Nach langem Suchen über mehrere Monate und das ein oder andere erfolglose Bewerbungsgespräch haben wir endlich eine potentielle neue Assistentin gefunden. Alles war besprochen, sie sollte wenige Tage später anfangen. Wir baten sie also, sie uns ihre Daten zu schicken für die Anmeldung usw. Erst in dem Moment wurde uns gesagt, dass sie nicht über alle Unterlagen verfügt. Sie kommt aus dem nichteuropäischen Ausland und studiert in unserer Stadt. Wir ließen uns fachlich beraten, von einem Anwalt für Arbeitsrecht was "selbstverständlich" auf unsere Kosten geht. Ohne eine Option, das erstattet zu bekommen (beispielsweise vom Kostenträger der persönlichen Assistenz). Anschließend hatten wir zumindest einen Plan, was notwendig wäre um diese potentielle neue Assistentin einzustellen. Wir kontaktierten sie und baten sie sich darum entsprechend zu kümmern. Das Ganze ging hin und her, und wir haben viele Stunden unserer Freizeit in dieses Problem investiert. Selbstverständlich ohne dass wir einen Ausgleich für unseren Aufwand haben. Doch da es an anderen Bewerberinnen scheiterte, versuchten wir es weiter. Für Telefonate die mal mehr und mal weniger aufschlussreich waren. Die Minijobzentrale meldete sich auf unsere E-Mail einfach gar nicht zurück. Was dadurch auch keine Hilfe war. Exakt diesen Fall hatten wir in all den Jahren im Leben mit Assistenz noch nicht. Hätten wir von Anfang an gewusst was für ein riesengroßer Aufwand auf uns zukommt so hätten wir uns darauf vermutlich nicht eingelassen. Weitere Fragen mussten mit der Bewerberin geklärt werden, sie selbst kam mit den Aufgaben die dadurch auf Sie zukommen nicht wirklich zurecht. Wir suchten also die entsprechenden Stellen heraus die kontaktiert werden müssen. Schrieben ihr wieder eine Nachricht. Beantworteten ihre Fragen. Letztendlich sind wir zwar nun schlauer als zu Beginn aber ob das funktioniert wissen wir nach wie vor nicht. Und schon gar nicht, in welchem Zeitraum ein möglicher Arbeitsbeginn hier bei uns nach Erhalt der von ihren notwendigen Unterlagen von verschiedenen Ämtern wäre. Für den Moment löst diese Personen also nicht unser Personalproblem.

15.2.

„Meine Tablette löst sich im Mund auf“

Das hat das andere System mir gerade gesagt, als ich gefragt habe, ob es eine Idee wegen der Homepage zum Schreiben hat. Kurz zum Verständnis: Sonnenblumen haben gerade eine Tablette genommen. Diese hat sich im Mund aufgelöst. Dass das sehr bitter schmeckt und unangenehm ist, kennt jeder. Da die Sonnenblumen als auch wir jeden Tag mehrere Tabletten nehmen müssen, kommt es schon mal vor, dass sich eine Tablette auflöst. Passiert das, will keiner vorwechseln, weil sonst derjenige der vorgewechselt den unangenehmen Geschmack im Mund hat.

9.2.

Mal wieder Probleme mit dem Amt

Es ist mal wieder Jahresanfang und wie letztes Jahr auch haben wir immer noch keinen weiteren Bewilligungsbescheid ab dem 1.1.2025. Nun ist es Februar. Anfang Oktober 2024 haben wir den Weiterbewilligungsantrag gestellt. Das ist nun also 4 Monate her. Nachdem zu Jahresbeginn immer noch kein neuer Bescheid vorlag, wandte ich mich via E-Mail an das Amt. Als Antwort bekam ich, dass es keine Kapazitäten gebe um den Antrag zu bearbeiten und ich ja alle notwendigen Unterlagen eingereicht hätte. Ja, klar! Wir kennen das und selbstverständlich reichen wir alle benötigten Unterlagen ein. Nun bekamen wir eine Rechnung der GEZ, von der wir durch den laufenden Bezug von Grundsicherung nach SGB 12 befreit sind. Doch das trifft natürlich nicht zu, wenn uns kein Bescheid vorliegt. Eine Rechnung von über 50 € ist also in den Briefkasten geflattert. Auch können wir andere Ermäßigungen nicht in Anspruch nehmen, oder die Tafel als Lebensmittelausgabe unserer Stadt zur Unterstützung um Lebensmittel zu bekommen oder die entsprechenden Ermäßigungen die man mit dem Sozialpass der Stadt eben bekommt. Dazu zählt zum Beispiel auch, Volkshochschulkurse deutlich verbilligt besuchen zu können.

Wir wandten uns also wieder an das Amt, die Antwort darauf kam von einer anderen Person, der Bescheid sei „schon“ auf dem Postweg. Doch angekommen ist er bei uns immer noch nicht.

Für uns ist diese Unklarheit es schon eine ziemliche Zerreißprobe. Wir kennen es ja mit wenig auskommen zu müssen, aber irgendwo sind dem Ganzen ja auch Grenzen gesetzt. Wir fühlen uns einfach nicht respektvoll behandelt. Und das betrifft nicht ausschließlich das Amt was zur Weiterbewilligung der unterschiedlichen notwendigen Leistungen, sondern auch die Krankenkasse, die Pflegekasse, die Notwendigkeiten von Beratungsgesprächen. Die Assistenzsuche und alles was damit verbunden ist. Es ist einfach anstrengend, kostet Zeit, Kraft und Nerven. Und hinterlässt immer wieder ein ungutes Gefühl in der Seele. Wir sind von diesen Leistungen abhängig. Wir brauchen sie.

6.2.

3 Jahre mit unserer lieben Peaches

Man mag es kaum glauben wie die Zeit vergeht. Jetzt lebt Peaches schon drei Jahre bei uns. Drei Jahre, die unser Leben verändert haben. Unser Leben ist heute bunter, fröhlicher, glücklicher und abwechslungsreicher wie in der Zeit bevor wir unsere Hündin bei uns aufgenommen haben. Das Leben mit Hund bedeutet uns unglaublich viel. Wir können es uns überhaupt nicht mehr anders vorstellen. Nach dieser Zeit die wir nun mit unserer Hündin teilen können wir es uns nicht mehr vorstellen dauerhaft ohne Hund zu leben. Peaches wird für immer der erste eigene Hund in unserem Leben sein aber der letzte sicher nicht. Ob irgendwann ein zweiter Hund dazukommen wird oder ob dies erst die Zeit betrifft, wenn unsere Liebe Peaches nicht mehr sein wird wissen wir noch nicht. Das wird die Zeit zeigen. Letztendlich ist es im Moment auch nicht relevant und es ist auch definitiv keine Planung für jetzt oder in nächster Zukunft. Wir werden sehen, wohin uns das Leben treiben wird. Wir unternehmen viel mit Peaches. Gemeinsam mit Assistenten machen wir Sonnenblumen immer wieder größere Ausflüge. Teilweise wandern wir, wir unternehmen Tageswanderungen. Selbstverständlich sind das jetzt keine alpinen Wanderungen irgendwo im Gebirge oder so sondern diese müssen selbstverständlich Rollstuhl zugänglich sein. Bis heute gibt es leider nicht viele Informationen zu rollstuhlgerechten Routen in unserer Umgebung. Hundefreundliche Runden werden außerdem benötigt. Und die Erreichbarkeit ist logischerweise auch noch ein Thema. Für einen Tagesausflug nehmen wir durchaus mal einen Weg pro Richtung von 60-90 Minuten auf uns. Das ist eine Entfernung die für uns noch gut machbar ist. Dennoch geht das alles nur, weil unser Elektrorollstuhl diverse elektrische Verstellmöglichkeiten hat. Diese verlängern uns die Zeit in denen wir tatsächlich ist dieser elektrisch ausklappbaren fast in eine liegende Position liegen können.

Liebe Peaches, danke das du da bist. Danke, für die vielen tollen Stunden mit dir. Danke, für das was du uns im Alltag zeigst. Danke, für die Möglichkeiten die du uns öffnest. Gemeinsam sind wir über uns herausgewachsen. Schaffen Dinge, die wir mit dir leichter schaffen. Selbstverständlich gehören auch Herausforderungen im Alltag dazu. Deshalb machen wir auch bis heute weiterhin Hundetraining in regelmäßigen Abständen mit unserer Hundetrainerin. Dennoch hast du Ecken und Kanten, ganz klar wie jedes Lebewesen. Wir haben dich unfassbar lieb.

27.1.

Noch mehr Abhängigkeit

Wochenlang war die Eingangstüre zu dem Wohnhaus in dem wir wohnen defekt. Nun gibt es einen Defekt am Knopf des Aufzuges auf der Ebene, auf der man ins Haus reinkommt. Also muss eine Begleitperson zunächst in Hochpattere, 5 Stufen hoch. Dort auf dem Knopf des Aufzuges drücken und anschließend den Aufzug zur Eingangsebene schicken. Innen im Aufzug lassen sich alle Tasten drücken. Doch wir sind noch abhängiger. Kommen nicht mehr selbstständig ins Haus rein. Das frustriert uns und ist kein gutes Gefühl. Noch mehr Abhängigkeit wo wir sowieso schon viele Abhängigkeiten, wie z.B. von der Technik unseres E Rollis und personeller Unterstützung in vielen Lebensbereichen erleben.

Eine Stunde haben wir rumtelefoniert. Niemand fühlt sich zuständig. Der Hausmeister war nicht erreichbar. Die Hausverwaltung war auch nicht erreichbar. Die Wohnbau Gesellschaft schmiss mich immer nach 11 Minuten in der Warteschleife raus. Irgendwann erreichte ich endlich Jemanden, der dafür zuständig ist. Doch die Person sei krank, also die Pforte anrufen. Dort wurde ich nochmal weiter verbunden. Dann hatte ich einen jungen Mann am Telefon der meinte, er gebe es weiter.

Mehrere Tage später ist der Zustand genauso und niemand kommt und behebt das Problem.

22.1.

Schlechtes Wetter

Die Tage werden grauer, dunkler und immer kürzer. Selbst um 16:00 Uhr am Nachmittag ist der Leuchtring für unsere Hündin immer dabei. Ihre Tasche hängt hinten an unserem Elektrorollstuhl. Dort ist alles drin was sie so benötigen könnte. Und das ist viel. Mit Freude erwarte ich die Zeit in der es wieder heller wird und die Tage länger. Langsam merkt man, dass die Tage wieder etwas länger werden.

Besonders auf der Abendrunde merken wir das immer weniger Leute um diese Zeit unterwegs sind. Es ist dunkel, kalt und häufig nass. Für Peaches ist das super! Denn anders als im Sommer sind nur ein paar Menschen unterwegs. Dadurch kann sie an Stellen im Park hier vor Ort ohne Leine laufen an denen das zum Beispiel über den Sommer gar nicht möglich ist.

Unsere Kleidung hat sich auf das Leben mit Hund angepasst. Wir finden, mit der richtigen Kleidung ist jedes Wetter soweit okay.

20.1.

Sparziergang bei Sonnenschein

Es ist Januar und jeden Tag ziemlich kalt. Heute scheint zum Glück die Sonne. Nachmittags wollen wir mit unserer Hündin einen Sparziergang zu einer großen Wiese machen. Bei dem Wetter ist das richtig schön. Peaches kann da viele Hundekontakte haben. Zeitweise sind da echt viele Hunde unterwegs. Da es oft die gleichen Hunde sind, kennt Peaches viele bereits. Mit manchen Hunden spielt sie ausgelassen. Andere Hunde ignoriert sie. Wie bei uns Menschen ist es bei Tieren auch so, dass nicht jeder jeden mag und die Sympathie entscheidet.

14.1.

Pfützen

Ich bin ein Junge und schon fünf Jahre alt. Gerne springe ich in Pfützen. Das ist voll cool. Leider darf ich das aber nur wenn ich Gummistiefel anhabe. Ich würde gern immer in Pfützen springen. Heute waren wir sparzieren, da waren zwei große Pfützen. Ich wäre gern reingesprungen, aber ich hatte keine Gummistiefel an. Schade!

8.1.

Aufzugknopf immer noch defekt

Jetzt sind es schon mehr als 4 Wochen, dass wir nicht mehr selbstständig in unsere Wohnung reinkommen. Für andere Hausbewohner mag das einfach nervig sein und unpraktisch. Für uns bedeutet dies absolute Fremdbestimmung und nur nach Hause kommen zu können, wenn uns jemand mit dem Aufzug helfen kann. Auch wenn wir mit Peaches alleine draußen sind brauchen wir jemanden der entweder zu uns runterkommt und uns da hilft oder eine Person die oben in dem Stockwerk in dem wir wohnen im Aufzug drückt, damit der Aufzug unten bei uns ankommt. Erst dann können wir wieder nach oben fahren.

Es scheint einfach niemanden zu interessieren, dass das für uns ein so großes Problem ist. Es passiert einfach nichts, obwohl uns das zugesagt wurde. Natürlich nervt uns die ganze Geschichte ziemlich und es ist einfach ein schreckliches Gefühl mit noch mehr Abhängigkeit. Wir haben in unserem Alltag sowieso schon viele Abhängigkeiten von unterschiedlichen Dingen und Personen. Wenn bei so etwas Wichtigem wie beim Aufzug was nicht funktioniert, ist es wirklich belastend. Genau das sind Momente in den die zusätzlichen Einschränkungen von außen ganz schön ins Gewicht fallen und einen durchaus runterziehen können. Manchmal geht es nur darum es auszuhalten. Doch das kann ganz schön schwierig sein!

3.1.

Schnee

Zunächst wurde ziemlich viel Schnee angesagt, etwa 7 cm Schnee kamen dann auch. Das ist für uns gerade noch so die Grenze des irgendwie Machbaren mit unserem E Rolli. Bei noch mehr Schnee sind wir auf die geräumten Wege angewiesen und fahren beispielsweise nicht mehr auf eine Wiese. Wir sind ganz glücklich, dass die Schneemassen die angekündigt waren erst mal ausgeblieben sind. Peaches liebt den Schnee. Zum Glück gibt es in einem kleinen Ort außerhalb der Stadt richtig gut geräumte Wege. Wenn es hier in der Stadt mit dem Schnee für uns schwierig wird, ist das sonst eine gute Option Peaches den Schnee zu ermöglichen und gleichzeitig für uns keinerlei Risiko steckenzubleiben einzugehen. Dort räumen noch die Bauern. Und das scheint deutlich besser zu funktionieren als bei uns in der Großstadt.

2.1.2025

Ein Frohes neues Jahr an alle Leserinnen und Leser

Aufzugknopf immer noch defekt

Jetzt sind es schon fast 4 Wochen, dass wir nicht mehr selbstständig in unsere Wohnung reinkommen. Für andere Hausbewohner mag das einfach nervig sein und unpraktisch. Für uns bedeutet dies absolute Fremdbestimmung und nur nach Hause kommen zu können, wenn uns jemand mit dem Aufzug helfen kann. Auch wenn wir mit Peaches alleine draußen sind brauchen wir jemanden der entweder zu uns runterkommt und uns da hilft oder eine Person die oben in dem Stockwerk in dem wir wohnen im Aufzug drückt, damit der Aufzug unten bei uns ankommt. Erst dann können wir wieder nach oben fahren.