Unser Blog 2022



28.1.

Medikamente

Manchmal nervt es mich, dass wir Medikamente nehmen müssen. Wegen verschiedener Erkrankungen kommt da leider einiges zusammen.  Bei der Einnahme gibt es Einiges zu beachten: Wann genau, wie, welcher zeitliche Abstand zu anderen Medikamenten… Vor Kurzem hat mir ein Apotheker gesagt: „Sie wissen schon, dass es wichtig ist, jedes Medikament einzeln mit einem Glas Wasser zu nehmen!“ Wie sollen wir das denn machen ohne einen richtigen Wasserbauch zu bekommen? Das funktioniert einfach nicht.


25.1.

Behinderung ist keine Krankheit

Das ist ein Unterschied! Viele Menschen setzen das gleich. Eine Behinderung ist keine Krankheit. Eine Behinderung ist erstens chronisch und zweitens meistens nicht heilbar. Ob eine Behinderung oder eine Krankheit- schlimm sein kann beides.


23.1.

Leben, ein Überleben! Kämpfen um Notwendigkeiten. Den Kampf des Überlebens haben wir bereits als Kind führen müssen. Haben es geschafft! Trotz allem, trotz all der Gewalt. Das Aufspalten in Viele war notwendig um unser Leben zu retten. Um diesen massiven Missbrauch überleben zu können. Manche multiplen Menschen werden gezielt gespalten. Dieser Mechanismus, das Kind immer wieder in Todesgefahr zu bringen, damit es sich zielgerecht weiter spaltet so wie die Verantwortlichen für diese Taten es brauchen und wünschen. Das ist einfach abartig, ungeheuerlich und für die meisten Menschen nicht vorstellbar. 

Wenn sich ein kleines Kind aufgrund beispielsweise eines Missbrauches spontan in mehrere Persönlichkeiten spaltet, sind unserer Erfahrung und Eindrücken bisher eher die, dass das System weniger verzweigt und verwinkelt in sich drin ist als ein System, das systematisch gespalten wird. Das ist natürlich nicht immer der Fall und soll hier auch in einer Weise bewertet werden bezüglich „besser“ oder „schlechter“, „schlimmer“ oder „weniger schlimm“. 


20.1.

Schock. Wut. Verzweiflung. Belastungsgrenze.

Manchmal passieren total unverständliche Dinge im Außen. Die nicht zu ändern sind. Auf die man nur reagieren kann. Eine unglaubliche Angst ist da in uns. Aufregung. Wir fühlen uns schwer belastet. Sehnen uns so sehr nach Ruhe und Urlaub. Doch dies scheint aktuell unerreichbar. Was auch wiederrum weh tut. Um Unterstützung haben wir gebeten. Versuchen es heute Nachmittag bei einer Beratungsstelle. Mal schauen, ob es hilft darüber zu sprechen. Oder auch nicht. Keine Ahnung. Unsere Geschichte ist kompliziert, verzwickt und ungewöhnlich. Das wissen wir, aber so ist unsere Realität in der wir leben. Kontinuität ist für uns etwas Wichtiges. Wir als System brauchen immer eine Weile bis wir uns an neue Menschen wie z.B. Assistenten gewöhnen. Das hängt sicherlich mit unserem erschütterten Urvertrauen zusammen. Nähe und Distanz. Wir lassen uns schon ewig nicht mehr auf die kommenden und gehenden Helfer in unserem Leben ein wie das früher war. Damals hatten die Helfernetzwerke aber auch einen anderen Stellenwert wie heute. Dadurch dass die Schmetterlinge und wir uns gegenseitig haben hat sich diesbezüglich viel verändert. Es gab eine Phase in unserem Leben, da war eine Woche bis zur nächsten z.B. Ergo- oder Psychotherapie Stunde lang…

 


19.1.

Hallo,

ich bin ein Kind vom System der Schmetterlinge. Das andere System hat eine doofe Post von einem Amt bekommen. Das macht mich wütend. Leider ist man vom Amt abhängig. Viel lieber würden Sonnenblumen selbst arbeiten und Geld verdienen, aber das geht nicht, weil Körper und Seele zu sehr kaputt sind. Aber das sucht man sich ja nicht aus! Viel schöner wäre es, wenn man Körper und Seele gesund wären!

 


17.1.

 

Tränen

Ein Abend vor ein paar Tagen: Der ganze Tag war anstrengend, schwerfällig und belastend. Zu viele Baustellen innen und außen, so viele Probleme auf einmal. Es staut sich regelrecht in uns was zusammen, kreist nur noch durch den Kopf. Auch am Abend kommen wir nicht zur Ruhe. Irgendwann laufen sie dann, die Tränen. Viele heiße, ungeweinte und aufgestaute Tränen. Wir machen alles nass, ein Taschentuch reicht bei weitem nicht aus. Irgendwie ist es schon gut, dass die Tränen herauskommen. Doch ändern sie nichts an der alltäglichen Belastung die aktuell da ist. Wir wünschten so sehr, dass wir die Situation ändern könnten. Optimistischer in die Zukunft schauen können und die positiven Seiten des Lebens im Kleinen und alltäglichen mehr genießen können. Zeitweise gelingt es uns ganz gut die schwere Belastung in den Hintergrund zu drücken. Dann wieder überhaupt nicht. Es fühlt sich ein bisschen an wie eine Waage, mit positiven und negativen Dingen. Zum Glück gibt es die Tage an denen die positiven Sachen überwiegen und sie auch gefühlsmäßig bei uns in unserem Inneren ankommen können. Doch die schwierigen Tage überwiegen leider derzeit. 

Die Gedanken kreisen und kommen zu keinem Ergebnis. Springt von hier nach dort, von einem Problem zum anderen. Dabei lässt sich das Chaos im Moment in zwei große Probleme eingrenzen. Klar gibt es da noch einige kleinere Baustellen aber die zwei großen Baustellen sind am schwierigsten und belastendsten. Wir haben einfach Angst. Angst, wie es weitergeht. Angst, was sein wird. Diese Angst zu spüren ist nicht schön. Heute früh klingelt es an der Wohnungstüre. Wir waren noch im Halbschlaf. Unser Herz hämmerte wie verrückt und konnte sich eine ganze Weile nicht beruhigen. Wer mag das wohl sein der da von außen kommt? Letztendlich war es ein Paket und nichts weiter. Doch auch da haben wir wieder die Angst gespürt.

Wie viel Pech kann man eigentlich haben? Sagte eine professionelle Helferin zu den Schmetterlingen. Das ist eine Frage, die wir uns auch stellen.

 


15.1.

Leere

Innere Leere ist mein überwiegendes „Gefühl“. Ich weiß nicht was schlimmer ist, Leere oder Überfüllung/Druck im Kopf. Ich glaube beides ist auf seine Weise schlimm. Ohne die momentane Situation ginge es uns sicher besser. Auch die Sonnenblumen leiden unter der Situation. Das tut uns sehr leid. Gerne würde ich mehr schreiben, aber mein Kopf ist mal wieder leer. Ich werde mich jetzt erstmal in mein Bett zurückziehen…

 


12.1.

Ist auch schon wieder etwas her…

Planung für einen Tagesausflug

Wir Sonnenblumen hatten vor, einen Tagesausflug in eine andere Stadt zu machen. Dort wollten wir jemanden besuchen. 

Inzwischen konnten wir den Besuch machen, allerdings nicht an dem ursprünglich dafür geplanten Tag. 

 

Zunächst einmal mussten wir uns darüber im Klaren sein, welche Assistentin uns an diesem Tag begleiten soll. Uns ist wichtig, dass da jemand mitkommt die uns angenehm ist. Sonst würde so ein Tag wahrscheinlich ziemlich anstrengend werden. Dann haben wir geschaut, an welchem Tag das am besten passen würde. Dies haben wir dann mit der Person, die wir besuchen möchten abgesprochen. Ein paar Tage später war dann klar, dass das an diesem Tag möglich wird. Darüber freuen wir uns sehr!

Nun gingen wir an die Planung. Da wir nicht spontan mit der Bahn fahren können wegen der Ein- und Ausstieghilfe die wir in Form von einem Hub Lift benötigen um mit dem Rolli in die Bahn zu kommen müssen wir uns in so einem Fall an die Mobilitätszentrale der Bahn wenden. Diese organisiert jemanden, der uns dann hilft in den Zug zu kommen und am Zielbahnhof wieder rauszukommen. Eine unserer Jugendlichen erklärte sich bereit, die Organisation mit der Deutschen Bahn zu übernehmen. Hierfür gibt es ein Onlineformular, was ausgefüllt werden muss. Dabei werden unter anderem die Maße des Rollstuhls abgefragt, das Gewicht des Rollstuhls mit uns als Person drin und welche Hilfe genau benötigt wird. Die Einstiegshilfe mit dem Hub Lift wird über die Bahn Mitarbeiter direkt organisiert, die für den Service zuständig sind. Menschen mit anderen Behinderungen, die nicht den Hub Lift zum Ein- und Aussteigen benötigen, bekommen in der Regel über die Bahnhofsmission Hilfe. Dies kann zum Beispiel für ältere Menschen notwendig sein, die zum Beispiel nicht so weit laufen können. Oder für Leute, die mit einem Rollator unterwegs sind.

Dann suchte die Jugendliche, die sich dazu bereit erklärt hatte, eine Reiseverbindung für den Tag raus. Als dann klar war, welchen Zug wir am besten nehmen würden für die Hin- und Rückfahrt riefen wir das Onlineformular der Mobilitätszentrale der Bahn auf. Dort gaben wir alle Daten an, die Zugnummer, die Abfahrtszeit, die Ankunftszeit, auf welchem Gleis der Zug abfährt und ankommt. Dann mussten wir den Treffpunkt am Bahnhof wählen, wir wählen bei der Hinreise eigentlich in der Regel immer die Information der Deutschen Bahn. Diese findet man in jeder Stadt relativ gut, auch wenn man sich nicht gut auskennt. Am Zielbahnhof wird angegeben, dass die Hebebühne zu dem reservierten Wagen kommt. Ein Stellplatz für Rollstuhlfahrer gibt es in kurzen Zügen, in längeren Zügen im Fernverkehr auch mal zwei und in den ganz neuen ICE s der deutschen Bahn gibt es nun unglaubliche 3 Rolli Plätze. Eine Revolution!  Also muss man zunächst klären, ob dieser für die gewünschte Verbindung noch verfügbar ist. Am nächsten Vormittag bekamen wir Bescheid. Ja, sowohl für die Hinfahrt als auch für die Rückfahrt ist noch der entsprechende Rolliplatz im ausgewählten Zug frei. Dies meldet die Mobilitätszentrale dann wiederum an die Deutsche Bahn, diese muss den Service noch bestätigen. Später bekamen wir dann eine Bestätigung, dass die Bestätigung erteilt wurde. Wir haben uns riesig gefreut, dass das diesmal direkt geklappt hat. Dass es in der Tat nicht immer so. Manchmal sind wir damit konfrontiert, dass wir dann später oder früher fahren müssen, weil eben kein entsprechender Rolli Platz mehr frei ist. Spontanes Verreisen ist als Rollifahrer kaum möglich. Wenn ein Zug Verspätung hat und ein Rollifahrer an Bord ist, wird es richtig kompliziert. Denn der Anschlusszug könnte ja möglicherweise keinen entsprechenden Platz mehr frei haben. Das ist immer eine ziemliche Zitterpartie. Doch diesmal fahren wir nur eine Weile mit dem ICE und müssen nicht umsteigen. Das ist uns ganz angenehm und nimmt den Stress. Als wir dann die Bestätigung bekommen haben, dass das mit den beiden Zügen (Hin- und Rückfahrt) klappt. Dies war so die äußere Organisation unserer Reise. Wir baten die Mitarbeiter der Bahn, noch einen Sitzplatz für unsere Begleitperson zu reservieren. Für uns wurde ein Rolliplatz reserviert. Leider wird dieser immer wieder als Abstellfläche genutzt, so dass wir unseren Platz nicht erreichen können. Häufig sind die Leute hilfsbereit und stellen ihre Sachen dann weg, wir erleben aber auch immer wieder Situationen wo Leute das nicht möchten oder die Besitzer der Koffer nicht auffindbar sind im Wagen. Das kann dann schon ärgerlich sein. Denn wir haben außer diesem einen Platz keine Möglichkeit, irgendwo im Fernverkehr Zug zu stehen. Im Nahverkehr ist das noch mal etwas anders. Aber im Fernverkehr ist eben nur dieser eine Platz dafür vorgesehen und möglich. Im übrigen Zug sind die Gänge nicht breit genug, um mit einem Rollstuhl durchzukommen. Es geht also wirklich nur genau dieser Platz der extra dafür vorgesehen ist und dessen Zugang bewusst breiter ist als die restlichen Gänge im Zug. Das war so die äußerliche Organisation.

Dann gibt es beim multiplen System natürlich auch immer einiges an innerer Organisation, die nötig ist, wenn etwas geplant wird. Auf diesen Termin freuen sich wirklich viele von uns! Ein kleines Mädchen ist besonders aufgeregt. Sie freut sich so! Mit der Assistentin die uns begleiten wird haben wir besprochen, dass wir das an diesem Tag machen werden. Sie hat dann während wir uns mit der Freundin treffen Freizeit, kann in der anderen Stadt irgendetwas machen, wenn das denn Corona bedingt wieder möglich sein wird bis dahin. Wir hoffen auf gutes Wetter, da die Wohnung der Freundin leider nicht barrierefrei ist. 

 

Welche Persönlichkeiten haben Lust, ein Teil der Fahrt zu übernehmen? J., Ein fünfjähriger Junge im System möchte auf jeden Fall eine Weile mit dem Zug fahren dürfen. Das ist kein Problem, er kann das schon ganz gut. Er kann dann etwas außen sein, wenn der Schaffner die Fahrkarte kontrolliert hat. Im Übrigen macht auch anderen Persönlichkeiten Zug fahren Freude. Eine Jugendliche wird sicher etwas Musik hören, jemand anderes vielleicht etwas lesen. Wir werden so knapp zweieinhalb Stunden unterwegs sein. Da gibt es schon einiges an Zeit, die zu überbrücken ist. Wer übernimmt die Kommunikation bei der Anmeldung am Infoschalter? Für wen ist es in Ordnung, außen zu sein, wenn wir mit der Hebebühne in den Zug „befördert“ werden? Diese Situation ist manchen im System eher unheimlich und macht ein wenig Angst. Meistens ist es relativ eng im Zug, da brauchen wir auf jeden Fall jemanden außen, der sehr präzise Rolli fahren kann. Das trifft zwar auf viele im System zu, doch manche trauen sich in so einer Situation nicht nach außen um dies zu übernehmen. Macht nichts, es findet sich auf jeden Fall jemand, der das machen kann. Das Alltagsteam wird all diese Aufgaben und einzelnen Schritte übernehmen. Doch auch der ein oder andere, der nicht dazugehört möchte gerne dabei sein. Vielleicht auch nur von innen schauen, oder sich ganz nach innen zurückziehen um nichts mehr von der Zugfahrt mitzubekommen. Das alles erfordert schon eine Menge an Planungen, Absprache und Organisation. Aber wir bekommen das auf jeden Fall gut hin! Wir freuen uns sehr auf diesen Ausflug! Endlich mal etwas geplant in dieser Corona Zeit auf das man sich freuen kann. Das tut unserer Seele gut.  


9.1.

Wortfindungsstörungen

die Schmetterlinge haben öfter Wortfindungsstörungen. Heute ist der 6. Januar, als sie uns was erzählt haben, haben wir regelrecht einen Lach Flash bekommen. Sie erzählten uns, dass heute die „drei Zwerge kommen“. Ein Jugendlicher von uns lachte sofort los. Welche drei Zwerge denn, fragten wir? Dann kam, na die drei heiligen Zwerge eben. Da hatten wir kapiert, was die Schmetterlinge uns sagen wollten. Trotzdem mussten wir so lachen. Einfach weil es sich lustig angehört hat. Wir konnten gar nicht mehr aufhören zu lachen. Hatten das Gefühl, schon ein bisschen zu überdrehen. Das passiert manchmal, wenn wir uns gestresst fühlen.

Mit der Mittagspause war das heute bei uns auch nicht erfolgreich. Dabei hätte uns das bestimmt gutgetan. Wir konnten einfach nicht zur Ruhe kommen. Viele Grüße, Sonnenblumen


7.1.


Druckstellen

Seit etwa zwei Wochen kämpfen wir mit Druckstellen an der Hand im Bereich der Knöchel. Unsere linke Hand ist massiv eingeschränkt. Von daher liegt die Hand die meiste Zeit auf der Rolli Armlehne. Unterwegs auf der Handtasche. Das erste Mal, dass es so massiv wurde war Anfang Dezember als wir in der Selbsthilfegruppe waren. Nun sind wir auf der Suche nach einer gute Lagerungsmöglichkeit für die Hand um da hoffentlich schnell Entlastung zu bekommen. Noch gehen die Rötungen der Gelenke wieder weg, sobald die Hand nirgendwo längerfristig aufliegt. Doch wir haben Sorge vor dem Zeitpunkt, wenn das nicht mehr so ist. Die Haut wird jetzt schon rissig und ist unglaublich empfindlich. Wir hoffen, ne geeignete Lagerungsmöglichkeit für die Hand zu finden. 

 


6.1.

Wut. Schock. Aktionismus.

Keine Ahnung welches Gefühl gerade vorherrscht außer aktiv werden. Funktionieren, jetzt richtig agieren. Reagieren, die Frist von einer Woche nicht verstreichen lassen. Eine Liste schreiben. Wir nummerieren die Schritte des weiteren Vorgehens. Haben Angst, was kommt da gerade auf die Schmetterlinge und uns zu. 

Irgendwie agieren und konstruieren, während die Schmetterlinge sich leer fühlen, rauscht unser Kopf. Er quillt über vor lauter Gedanken. Versteht es einfach nicht. Warum nun wieder? Warum ihr? Es ist eine bodenlose Frechheit was da über euch einbricht. Und auch über uns. Wir schreiben Listen, suchen Unterlagen zusammen die relevant sein könnten. Schauen hier und da. Zwischendurch euch in den Arm nehmen. Euch ist gerade so unfassbar übel. Der Blutdruck spielt auch verrückt… Unser Kopf raucht. Abschalten können wir nicht. Auch in der Nacht gelingt uns dies nur kurz. Dafür konnten wir am Vormittag noch etwas schlafen. Das ist gut. Ordnen. Regeln. Überlegen. Was ist jetzt wichtig und richtig?

Und das alles am Freitag spätnachmittags, wo das Wochenende zwischen allen möglichen Aktivitäten liegt. 


4.1.

Feiertage- entstanden vor ein paar Tagen

Nun sind sie fast geschafft die Feiertage und darüber sind wir wirklich froh. Auch wenn die heute für uns viel erträglicher sind wie früher, gehen sie nicht spurlos an beiden Systemen vorbei. Das ist deutlich zu spüren. Heute Nachmittag als wir Mittagspause gemacht haben, haben wir totales Chaos geträumt. Von früher, von heute. Gemischt und in Wechselwirkung zueinander. Wirklich unangenehm dieser Traum. Im Außen so viel los. Eigentlich dachten wir, dass das über die Feiertage weniger wird. Wurde es aber nur sehr bedingt.

Erinnerungen, wie man als Kind die Feiertage erlebte. Spannungen, die den Alltag damals kennzeichneten. Fetzen der Erinnerungen tauchen im Kopf auf. Mal positive, mal negative. Ich glaube das Schwierigste an all der Situation ist, dass es eben auch gute und positive Erinnerung gibt. Die in Einklang mit dem Schrecklichen was ansonsten passierte zu bringen ist nicht unproblematisch oder einfach. Mal wurde ein Wunsch am Tag erfüllt und in der Nacht wurde man auf grausamste Weise gequält. Dieser Wechsel von Tag und Nacht, von Leben im Kult, Kinder- und Jugendprostitution und im ganz normalen Alltag von Kindern die heranwachsen ist ein enormer Kontrast. Das spürt man an Feiertagen besonders stark. Bestimmte Feiertage des Kultes waren für uns viele Jahre lang einfach nur schrecklich. Heute haben wir damit gelernt zu leben und können das auch meistens relativ gut. Doch die Belastung wird ein Leben lang bleiben.

Weihnachten mit seinen Feiertagen sind geschafft. Heute ist Silvester. Die Schmetterlinge und wir machen es uns bequem, genießen die Zeit miteinander. Keine Assistenz, niemand von außen. Das ist gut und fühlt sich prima an. Doch es bedeutet auch zusätzliche Aufgaben für die Schmetterlinge. Manchmal haben wir dabei ein schlechtes Gewissen den Schmetterling gegenüber. Überfordern wir sie? Es gibt einfach Dinge oder Tätigkeiten, bei denen wir sie nicht unterstützen können. Das wären zum Beispiel bestimmte Tätigkeiten im Haushalt. Wir übernehmen dafür andere Aufgaben, denen wir gerecht werden können.

Es gab leckeres Raclette. Das hat beiden Systemen sehr gut geschmeckt. Es gab ein bisschen Chaos, weil so viele Persönlichkeiten etwas von dem wundervollen Essen haben wollten. Doch das ist natürlich völlig in Ordnung. Die Geschmäcker sind unterschiedlich, doch der geschmolzene Käse mit den verschiedenen Zutaten kam ganz gut an. Wir werden jetzt die letzten Stunden des Jahres gemeinsam verbringen und am Jahreswechsel auf dem Balkon sein. Die Schmetterlinge haben ein paar lange Wunderkerzen besorgt. Diese werden wir abbrennen lassen. Wir wünschen euch da draußen einen schönen Abend. Viele Grüße.


1.1.


Wir wünschen dir/ euch ein frohes neues Jahr. 


Viele Grüße, 

Schmetterlinge und Sonnenblumen