Unser Leben mit persönlicher Assistenz. 

 

2016

 

Ja, es ist gut dass es persönliche Assistenz gibt. Dank dieser Möglichkeit kann ich in meiner Wohnung wohnen, und muss nicht in einer Pflegeeinrichtung leben! Dank meiner Assistentinnen gelingt es mir meinen Alltag so selbstbestimmt wie möglich zu leben. Dennoch kann ich vieles nicht selber ausführen, bin im Tagesverlauf immer wieder auf die Unterstützung anderer angewiesen. Trotzdem bewältigen wir unser Leben ganz gut, denken wir. Ohne die Assistentinnen wäre ein eigenständiges Leben und z.B. ein Nachgehen unserer Hobbys unmöglich. Wir sind froh, dass es möglich ist, einen Kurs in der Volkshochschule zu besuchen wenn wir das möchten, regelmäßig ein Schwimmbad besuchen zu können und das Konzert oder den Kinofilm ansehen zu können, den wir möchten! Aber auch zum Einkaufen, zum Kochen und Putzen und bei der Versorgung unserer Tiere sind wir auf Unterstützung angewiesen. Eine selbstbestimmte Pflegesituation in der nicht permanent minutengenau auf die Uhr geschaut wird ist zudem unglaublich wichtig. Wir können es z.B. gar nicht leiden, wenn unsere langen Haare beim Duschen zuerst gewaschen werden. Die kleben dann am Rücken und es wird kalt, für einen anderen Menschen passt die umgekehrte Reihenfolge aber. Danke für eure Unterstützung bei der Alltagsbewältigung! Klingt alles nicht schlecht, doch die Situation auf Assistenz angewiesen zu sein, hat auch ihre Kehrseite. Denn es bedeutet, dass häufig ein außen stehender Mensch der nicht „dazu gehört“ in meiner Wohnung und meiner Intimsphäre unterwegs ist. Außerdem müssen wir uns auch in gewisser Weise auf die Bedürfnisse und Gegebenheiten einstellen, die jede „Neue“ mit sich bringt. Welche Termine hat der Mensch, wann fährt sie in den Urlaub und wann hat sie gewöhnlich Zeit zu arbeiten? Wann hat ihre Tochter Geburtstag und wann der Freund, all das sind Dinge, nach denen wir uns richten müssen. Gibt es jemanden, der nach dem Hund sieht? All das muss zumindest einmal im Monat bei der Einsatzplanung berücksichtigt werden. Logisch, sie arbeiten für uns und verdienen Geld mit diesem Job. Doch das bedeutet noch lange nicht, dass alles mit Jedem möglich ist. Die eine Assistenz ist beispielsweise in handwerklichen Dingen fit, während eine andere nicht mal eine Schraube irgendwo befestigen kann. Eine möchte keinen Fisch zubereiten, was bedeutet an dem Tag gibt es auch wenn wir Lust drauf hätten wohl eher keinen Fisch. Wir haben einen wunderbaren „Talentpool“ durch die Assistentinnen, doch ist nicht immer diejenige verfügbar, welche eine bestimmte Aufgabe gut und gerne ausführt. Tja, und irgendwie muss man auch immer mitdenken und häufig sind Eintrittspreise so horrend, dass man sich zweimal überlegt, ob diese Aktivität heute drin ist. Denn noch lange nicht überall bekommt eine notwendige Begleitperson freien oder zumindest ermäßigten Eintritt. Auch nicht, wenn das B für Begleitperson so wie bei uns auf dem Schwerbehindertenausweiß verzeichnet ist. Private Organisationen oder Einrichtungen erkennen dies häufig nicht an, wie beispielsweise ein Tierpark in unserer Nähe. So müssen wir für Beide den Eintritt zahlen…

Ein Leben mit persönlicher Assistenz kann auch bedeuten, dass man sich einfach nur noch nervt. Viele Stunden auf engem Raum zusammen mit denen, können ganz schön anstrengend werden. Für beide Seiten. Doch unser Leben ohne Assistenz, so verlockend der Gedanke auch mal einen Moment lang sein kann, wäre unglaublich schwierig und das meiste, was wir heute machen wäre unmöglich. Nur sauber und satt, das ist keine Alternative! Ohne unser Assistenzteam könnten wir unser Leben so wie es ist nicht führen! Doch immer wieder stellt sich die Bürokratie in den Weg. Die Leistungen müssen immer und immer wieder neu beantragt werden und wenn es nach den verschiedenen Kostenträgern geht bekommen wir immer weniger Assistenz. Immer wieder müssen wir uns „Hilfeplangesprächen“, Begutachtungen und Kontrollen unterziehen, die für einen nicht behinderten Menschen undenkbar wären und sicher zu großer Empörung führen würden. Doch mit uns kann man es ja machen…

 

 

 

Immer wieder werden Menschen die uns Sonnenblumen nahestehen entweder als Assistenz angesehen, wenn ich allerdings sage dass wir befreundet sind kommt ein riesiges staunen. Ui, ist ja toll, dass sich ein anderer „das antut“… Warum antut? Weil unsere Behinderung nun mal offensichtlich ist? Wir sind ein Mensch mit verschiedensten Beziehungen zu unterschiedlichen Menschen. So wie jeder andere nicht behinderte, oder nur nicht auf den ersten Blick sichtbare behinderte Mensch auch. Doch das löst ein unglaubliches erstaunen aus. Immer dieses Schubladen denken, das ist nicht schön. Tja, in diesem Land ist es nun mal so, dass sobald eine Behinderung festgestellt wird ein Abtauchen in eine Art Parallelwelt vorherbestimmt ist. Eine Welt, von der die meisten Menschen weder etwas wissen noch das tatsächliche Leben schwerbehinderter Menschen mitbekommen. Und nein, es ist keine Heldentat mit mir befreundet zu sein. Es ist genauso wie in jeder anderen Beziehung auch geben und nehmen. Klar holt der Andere mal ein Buch aus dem Regal oder gibt obenstehende Dinge nach unten zu mir. Weil ich nicht dran komme, aber dass der Andere auch irgendetwas nicht so gut kann ist eben nicht so offensichtlich. Wir führen absolut gleichberechtigte Freundschaften, auch wenn das die geistige Fähigkeit mancher Menschen scheinbar übersteigt.

 

 

 

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung. Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist. Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

 

 

 

Immer und immer wieder haben wir die Situation das Assistentinnen kommen und gehen. Wieder und wieder. Jetzt ist es mal wieder soweit. Doch diesmal ist es besonders schwer. Schwerer deshalb, weil wir eine gute menschliche Beziehung zueinander haben die nicht alltäglich ist. Viele Jahre haben wir uns mehrfach im Monat gesehen, tolle Dinge gemeinsam erlebt und schwere Zeiten überstanden. Bisher gibt es nur wenige Personen die eine ähnliche Wichtigkeit für uns hatten oder haben. Ja, es gibt ein paar wenige ehemalige Assistentinnen zu denen wir heute zum Teil seit Jahren, eine freundschaftliche Beziehung zueinander haben. Doch das ist eher selten, könnte auch auf keinem Fall mit Jedem so sein. Der letzte Arbeitstag steht bevor, das wird sicher komisch. Hier ist der Wegzug aus der Stadt der Grund der Kündigung. Kommt vor, kann Jeden treffen… Das Suchen einer neuen Assistenz ist voll im Gange, zwei Bewerbungsgespräche hatten wir bereits. Die erste Bewerberin hätten wir nicht genommen, sie sagte am nächsten Tag aber von sich aus ab. Die Zweite hätten wir wohl genommen, doch sie schreibt einen Tag später sie traue es sich nicht zu. Okay, da kann man wohl nix machen. Aber eigentlich wollen wir niemand Neuen, das ist immer mit viel Arbeit und Anstrengung verbunden. Alles von Grund auf wieder erklären, Geduld haben müssen wenn es mal wieder länger dauert. Das ist nicht so leicht. Denjenigen Zutritt zu unserer Wohnung verschaffen ist nicht einfach, aber nun mal notwendig. Aber nicht nur das denn in der Pflege ist Körperkontakt nötig. Wir ertragen das schon irgendwie…. Auch im Haushalt, bei der Hilfe zur Versorgung unserer Kaninchen oder beim Schwimmen muss so viel erklärt, kommentiert und kontrolliert werden. Das ist für beide Seiten anstrengend. Doch bei uns kommt diese Situation ja immer wieder vor, während es für die Assistentinnen meist das erste Mal in dieser Art und Weise ist. Jemandem Zutritt in unser Leben zu gewähren bei dem man nicht mal weiß ob es denn ein längerfristiges Miteinander geben wird ist kompliziert. Mit der Assistenz die jetzt geht läuft alles reibungslos, und das schon mehrere Jahre. Es ist keine Erklärung mehr nötig, sie weiß einfach wie der Hase läuft. Bis das soweit ist, vergeht einiges an Zeit. Bleibt zu hoffen, dass wir Jemanden finden werden wo es einigermaßen passt. Das Menschliche ist einfach bei dieser Tätigkeit unglaublich wichtig. Es ist halt kein Büro Job, sondern ein Job in unserem Privatleben. In unserer Wohnung… Zuhause auch Arbeitgeber zu sein ist manchmal ganz schön schwer. Das ist wohl der Preis den wir für unser selbstbestimmtes Leben einfach zahlen müssen.

 

 

 

Diese Zeilen sind für eine Assistentin entstanden, die leider aufgehört hat...

 

Soeben schau ‘n wir auf unser Kalenderblatt,

dort steht, dass du heute deinen letzten Tag hier hast.

Viele Assistenten kommen und gehen,

Doch mit dir freuen wir uns auf ein Wiedersehen.

 

War das alles „nur ein Job“?

Unsere zwischenmenschliche Beziehung top.

Deine Kündigung ein Schock…

Auf neue Assistenz haben wir keinen Bock.

 

Danke für alles mit den Tieren,

Dass wir durften viel probieren.

Die Hunde werden wir nie vergessen

Die Kaninchen lieben dein gepflücktes Fressen. 

 

Von Vielen erobertest du dir Vertrauen

Auch wenn es nicht leicht war das aufzubauen.

Für die Kaninchen so manches gebaut,

Der Akkuschrauber war dann laut.

 

Danke für die gemeinsame Zeit hier,

Danke für ein gemeinsames wir.

Vieles wurde möglich mit dir,

Beispielsweise Therme, und dass mit mir.

 

Tolle Besuche im Garten

Gemeinsames vieler Arten.

Die Crêpes mussten nicht lange warten

Und immer wieder Mist abladen…

 

Wir wünschen dir,

dass der neue Lebensabschnitt bringe,

dir viele angenehme Dinge.

Was du dir wünschst das werde wahr

Das ist unser Wunsch für dich,

das ist ja klar!

 

 

2017

 

Wieder neue Leute

vor wenigen Tagen haben wir erfahren, dass noch wer das sinkende Schiff verlassen wird. Das sind keine tollen Nachrichten. Und ja, man kann einen Therapeuten, Arzt oder sonstigen „beruflichen Helfer“ in seiner Funktion ersetzen durch einen anderen Menschen. Doch die Person an sich, das aufgebaute Vertrauen im Idealfall lässt sich nicht einfach auf eine andere Person übertragen. Immer wieder neue Leute in das Leben zu lassen ist mühsam, manchmal auch beängstigend. Aber zu aller erst ist es unglaublich anstrengend, wieder am Anfang beginnen zu müssen. Jede noch so kleine Handlung, jedes noch so kleine Detail wiederholen müssen. Mit dem Wissen, dass auch dies wieder nur für eine gewisse Zeit für uns hilfreich ist. Denn irgendwann kommt es sowieso wieder zu einem Wechsel der "professionellen Menschen", welche uns umgeben. Manchmal ist uns das alles zu viel, haben wir einfach keine Kraft mehr für diesen großen Berg an Aufgabe. Bis man gut miteinander auskommt, wichtige grundlegende Sachen klar sind, vergeht eine Menge Zeit. Unsere Lebenszeit, für die anderen ihre Arbeitszeit. Diese unter einen Hut zu bekommen ist oft schwierig. Zumal beispielsweise die Assistentinnen ihren Arbeitsplatz in meinem Privatleben haben. Doch was macht das mit einem Menschen, wenn so häufig dritte Personen Zuhause anwesend sind? Vielen Menschen, also unbeteiligten, den ich davon erzähle, verstehen das nur teilweise. Denn sie haben es selbst nie erlebt. Zu Hause zu sein und gleichzeitig Arbeitgeber mit den entsprechenden Rechten und Pflichten lässt sich nicht immer gut miteinander vereinbaren. Die Schmetterlinge sagen uns, dass wir es sehr gut machen. Bloß fühlt es sich für uns nicht immer so an. Wir geben unser Bestes. 

 

 

 

Nun ist sie weg. Wieder ein Mensch, der uns eine lange Weile begleitet hat und eine enorme Wichtigkeit insbesondere im vergangenen Jahr für uns hatte. Die letzte gemeinsame Stunde war irgendwie komisch, konnten wir uns nicht mehr im gewohnten Maße auf die Zeit einlassen. Ob das ein Versuch war, sich selbst nicht verletzlich zu zeigen? Schon möglich. Ja, wir haben es geschafft zu sagen, dass dies eine schwierige Situation ist und auch, dass wir keine Lust mehr auf „Neue Menschen“ haben. Doch dies ändert an der Konsequenz ja nichts. Dankbar sein für die gemeinsamen Zeit… Von außen, vor allem von Menschen die uns nicht gut kennen, hören wir immer und immer wieder: Was ist denn so schlimm daran, wenn Therapeuten, Assistentinnen, Ärzte gehen? Vor allem ist es schwierig bei den Menschen, mit denen wir ein gutes Team geworden sind. Personen, die es schaffen unser Vertrauen zu erobern, doch irgendwann wieder gehen…. Wieviel sollte man sich bei diesem Wissen öffnen? Klar bauen wir mit den Jahren immer mehr Strategien auf, damit diese Menschen uns nicht zu nah kommen. Doch der eine oder andere schafft es doch, dass wir in Ansätzen vertrauen.  Und ja, manchmal ist es wirklich schwer, wenn wieder Menschen gehen. Wenn ich dann erzähle, wie weit diese Personen in meinem Privatleben sind, wird der eine oder andere dann aufmerksam und kann sich vielleicht noch nicht Mals mehr vorstellen, eine Putzfrau zu beschäftigen in den privaten Räumen…

 

 

 

Wir haben eine unserer ehemaligen Assistentin getroffen, die inzwischen eine Freundin geworden ist. Zuerst waren wir beim Frühstücksbuffet in einem Café an einem Fluss. Die Zeit vergeht hier wie im Flug. Daher versuchen wir noch ein paar schöne Sachen zu erleben, und Sonne zu tanken. Wir haben heute gebruncht, das war super. Eine riesige Fülle an lecker Essbarem, da haben wir es uns gut gehen lassen;-) Wir waren dort zu Dritt, also die Schmetterlinge, eine Freundin und wir. Das war wirklich vielfältig und sehr lecker. Anschließend sind wir noch an einem kleinen See gewesen und haben gequatscht. Das war ein super Tag.

 

 

2018

 

Assistenzsuche

Heute will ich euch mal ein paar Auszüge der Kuriositäten des Bewerbungsmarathon für unsere Assistenzstellen berichten.

Und ja, es gibt auch mal ganz normale Bewerbungen mit Anrede, Lebenslauf und kurzem Anschreiben. Aber in den letzten Jahren entwickeln sich die Bewerbungen oft hin zu einem einzigen Satz, wenn überhaupt. Völlig ohne Zusammenhang und häufig so voller Grammatik - und Rechtschreibfehler, dass man schon genau überlegen muss was nun gemeint wurde.

Bewerbung ohne Anrede „bin der M. 29 jahre alt arbeite zurzeit bei Bank. Ich habe gar keine Erfahrung, helfe sehr gern meinen Mitmenschen. Würde mich sehr freuen etwas zuhören.“

„Hallo, ich bin von Beruf Pfleger, Azubi, und ich interessiere mich für diesen Job. Ich bin 29 Jahre alt. Welche Arbeitszeit ist genau für diesen job?“

Ohne vorausgegangene Kommunikation, einzig dieser eine Satz erreichte mich.

„Hast du einen Lifter zu Hause?“

A. schreibt „Hallo ich interessiere mich an diesem Job,“ Mehr steht nicht in der Bewerbung

Mail 1: „Hallo ich hätte großes“, Mail 2: „Habe wirklich interessev.“ Mail 3: „Könnten Sie mich bitte rufen?“ 2 Wochen später: N. „Tut mir leid ich könnte nicht früher antworten.“

„Hallo ich bin S. Ich würde mich freuen Ihnen bei zu stehen“

„Hallo, Ich möchte mit Ihnen sprechen, bitte antworten Sie mir, das ist sehr wichtig“

„Halo, Sie haben meine interesse sehr gewekt, gerade wo ich Ihren Nachricht lese hat mich schön selisch getroffen.Das was Arbeit Betrefft ist mir klar und ich habe etwas erfahrung,was mich freut ist Menshen zu helfen.
Fürerschein habe ich.
So ich 45jahre alt.. komme aus ….
Suche nen Jop Nebenbei und genau mit ihnen past alles perfekt. Wen Sie noch fragen haben konnen Sie mir gerne schreiben per Email oder Telefonieren:
  Ich werde mich freuen auf einen personlichen vorstelungs Gesprech Viele Grüsse“

M. schreibt „Guten Abend. Ich habe Interesse“

Hallo ,ich bin 41 Jahren jung ich bin verheiratet keine kinder ich arbeite ins klinikum… zeit 10 Jahren auf station als serviceassintante ich bin in ….. geboren und meine Eltern kommen aus tunesien ich hätte keine Probleme mit dir alles durch zumachen weil ich glaube das du mir auch dabei helfen kann alles zu schaffen wie du alles brauchst ich würde gerne dich kennen. meine Email ist ….für meine Lebenslauf werde ich schreibe müßen weil ich habe zeit lange keine gebraucht Lg. und viel Erfolg

Hallo …! Ich habe schon Jop gefundet!! Gruß M.

H. schreibt Hallo haben sie schon jemand gefunden

...der Kennenlern Termin geht für mich klar...

„Ja schade (hatte mich auf die Therme gefreut) ...aber ich werde es verkraften......wünsche alles Gute“

„Sehr geehrte…,
ich heiße I. Ich habe eine Ausbildung als Betreuungskraft nach § 43b * und verfüge über eine entsprechende Erfahrung auf diesem Gebiet. Ich suche eine Teilzeittätigkeit mit flexiblen Arbeitszeiten und würde mich freuen, von Ihnen zu hören. Mit lieben Grüßen“
  * 6- wöchiger Kurs über das Arbeitsamt.

„kein problem wie sie wollen schon“

So, nun habt ihr mal einen kleinen Einblick bekommen wie kurios hier die Assistenzsuche teilweise verläuft. Bei manchen „Bewerbungen“, (soll man das wirklich so nennen?) kann man echt nur den Kopf schütteln. Immer wieder wird dann meine Antwort nicht verstanden und häufig bekomme ich dann gar keine Antwort mehr.

Viele Grüße, R. Sonnenblume

 

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

 

 

 

Der Preis für ein selbstbestimmtes Leben erscheint uns gerade mal wieder immens hoch. Von heute auf morgen kommt eine unserer Assistentinnen nicht mehr, will auch noch die Kündigungsfrist umgehen so dass wir gar keine Zeit haben wen Neues zu suchen. Geschweige denn in Ruhe einzuarbeiten. Doch wo sollen wir so schnell eine geeignete Person finden? Erfahrungsgemäß ist das so schnell nicht möglich. So viel zur Theorie, nun kommt die Praxis noch ins Spiel. In letzter Zeit haben wir viele Wechsel von wichtigen Bezugspersonen erfahren müssen, was alles andere als einfach ist. Manchmal ist es sehr schwer. Jetzt ist wieder ohne jede Vorwahrung ein Mensch weggebrochen. Einfach so, schnips. Eine SMS, keine Erklärung außer „muss mich um mich selbst kümmern, komme gar nicht mehr“. Buff. Objektiv gesehen ist mir klar, dass es dabei nicht um uns persönlich geht und dies auch bei anderen Arbeitgebern passiert. Klar, aber in unserem Privathaushalt gibt es nun mal keine große Masse an Mitarbeiterinnen. Entsprechend ist es noch schwerer längere Ausfallzeiten aufzufangen. Aber im normalen Ausmaß ist es durchaus gut zu schaffen. 2 Monate hingegen zu überbrücken ist unmöglich mit dem vorhandenen Team. Nicht zu vergessen, wir sind abhängig von unseren Assistenten bei vielen alltäglichen Dingen. Sollen wir nun einfach im Bett liegen bleiben müssen, nicht aufs Klo können wenn es notwendig ist geschweige denn unter die Dusche kommen wenn es gebraucht wird? Nicht einkaufen, Essen kochen und unsere Termine nicht wahrnehmen können? Kein schöner Gedanke. Und ja, für das Notwendigste findet sich in der Regel eine Lösung. Doch nur sauber und satt, das ist nicht das Leben was wir uns vorstellen. In der Arbeitgeberrolle, unabhängig von irgendwelchen „Einrichtungen für Behinderte“ wollen wir ein selbstbestimmtes Leben führen. Dafür gibt es die persönliche Assistenz. Doch birgt dieses Leben auch ein gewisses Risiko und weniger Wechsel von Personen die durch den Alltag begleiten haben wir so auch. Dadurch dass es nicht so viele Menschen sind entwickelt man mehr oder weniger einen Draht zueinander. Und die Lücke, die auch du hier hinterlässt ist es zwar von der reinen Arbeit her möglich, dass dies wer Neues übernimmt. Aber der menschliche Kontakt, der Draht zueinander ist nicht übertragbar. Schade finden wir es, dass du (Assistentin die geht) nicht mal selbst mit uns gesprochen hast. Eine SMS, das war s. Echt nicht schön. Mal abgesehen davon dass dies keine richtige Kündigung ist und wäre es eine müsste die vertraglich festgelegte Kündigungsfrist eingehalten werden. Übermorgen wäre der nächste Einsatz, ohne Krankmeldung müssten wir davon ausgehen du kommst. Was wir uns wünschen? Einen respektvollen Umgang. Situationen können sich ändern, es kann immer irgendwas geben was Pläne durchkreuzt… So ist nun mal das Leben. Doch diese Art mit uns umzugehen ist nicht gut. Haben denn wir etwas falsch gemacht? Die Schmetterlinge meinen nicht dass es an uns liegt…  

 

 

 

Hey, es ist einfach nicht fair. Wieder geht Jemand aus unserem Assistenzteam. Haben heut die Nachricht gekriegt. Kündigungsfrist? Klar gibt s die. Eingehalten wird sie mal wieder nicht. Einfach ätzend. Wie sollen wir denn innerhalb ner Woche Jemand andren finden und vor allem einarbeiten. Grrr! Keinen scheints zu interessieren wir s uns damit geht. Kein Abschied is besonders schwer. Dann is es nicht richtig zu Ende. Denn das letzte Mal als sie hier war, keine war keine Rede von so was.

 Bin gerade genervt, erschöpft und ausgepowert. Schmerzen machen das alles noch anstrengender. Drei neue Assistentinnen auf einmal, das hatten wir noch nie. Wobei eine von den dreien wieder gehen wird. Die Entscheidung welche der Beiden ist noch nicht eindeutig gefällt. Heute und morgen nehmen wir die Beiden an aufeinander folgende Tagen nochmal unter die Lupe. Es spricht gegen Beide jeweils einiges. Und was für uns perspektivisch besser ist, ist nicht ganz klar. Sie sind sehr unterschiedlich. Heute geht die Eine der Beiden zusammen mit einer anderen Assistenz mit uns zum Schwimmen. Mal schauen wie das läuft und in wieweit sie mit der Multiplen Persönlichkeit zurechtkommt. Sie sagte zwar es sei kein Problem für sie, aber ihre Reaktion auf wen „Kleines“ im System war eine ganz andere. Dabei haben wir ihr, wie wir das zu Beginn immer nach Möglichkeit regeln, Bescheid gegeben, dass wir wechseln. Und wer nach vorne kommen wird, außerdem waren wir zuhause und sie war auch nicht alleine mit uns, sondern eine andere Assistenz war zur Einarbeitung dabei. Wir verstehen schon, dass es erst mal was Neues und Unbekanntes ist. Vielleicht auch verunsichert und Fragen aufwirft. Das ist ja auch in Ordnung. Die eine neue Assistenz, nennen wir sie mal A., fragte viele Sachen über uns Privat eine andere Assistenz und nicht uns direkt, was uns eindeutig stört. Außerdem stellte sie weitere merkwürdige Fragen, wie zum Beispiel ob wir Sonnenblumen schreien würden… Wie kommt man auf diese Idee?

Die Andere, I. ist ein sehr extrovertierter Mensch, der ständig denkt uns was beibringen zu müssen. Über uns bestimmen und entscheiden was für uns das Richtige ist, wie z.B. beim Kochen oder Essen. Das ist eindeutig nicht die Aufgabe unserer Assistentinnen. Außerdem ist ihr Umgangston recht unfreundlich, schnauzt einen aus dem Nichts heraus an. Zum Beispiel in Form davon, dass sie denkt, dass irgendetwas bestimmtes nicht ihre Aufgabe ist. Da kam dann als Antwort „mach ich nicht“, „was ziehst du (gemeint sind wir Sonnenblumen) hier ab“. Und in welchem Ton… Oha. Die dritte Neue ist ganz gut, noch sehr jung, gerade 18 geworden. Aber von diesen dreien eindeutig die Beste. Das klappte jetzt schon beim zweiten Einsatz ganz gut. Diese ständigen Wechsel an Assistentinnen und Therapeuten macht uns manchmal echt verrückt. Ist auch sehr anstrengend. Man muss so viel erklären und bei drei Neuen gleichzeitig muss man echt gut überlegen, wer schon was gemacht hat und wer welche Information schon hat oder auch nicht. Zum Glück haben wir schon vor längerem für unsere Assistentinnen einen „Leitfaden“ geschrieben, damit so allgemeine Dinge zumindest schon mal gelesen worden sind. Das hilft schon etwas. Dann ist unser Physiotherapeut nun im Urlaub und wir haben eine Vertretung. Allerdings nur einmal die Woche, mehr Termine gibt es wohl während der Urlaubszeit nicht. Sonst haben wir dreimal die Woche Physio, das Bewegungsbad wo wir sonst auch einmal pro Woche mit einer Physiotherapeutin im Wasser turnen, hat die kompletten Sommerferien unseres Bundeslandes geschlossen. Deshalb versuchen wir auch so noch einmal die Woche ins öffentliche Schwimmbad mit unseren Assistenten zu kommen. Denn das wärme Wasser tut uns gut. Gestern das Freibad war allerdings extrem überfüllt. Da waren wir auch mit Doppelbesetzung Assistenz da. Diejenige die aufhört bei uns zu arbeiten hat einer Neuen das Handling im Wasser gezeigt. Eigentlich wäre das erst nächste Woche, doch dann kam der Neuen etwas an dem Tag dazwischen. Das bedeutete für uns alles wieder verschieben und das ist schon ein erheblicher Aufwand. Da wir aber Ende des Monats mit ihr in die Therme wollen, musste die Einweisung noch vor diesem Tag stattfinden. Hat ja zum Glück dann doch noch geklappt.

Auf andere Menschen angewiesen sein

Das ist eine Tatsache mit der wir immer wieder hadern. Uns trifft dies gleich in verschiedenen Situationen und Lebensbereichen. Ärzte und Therapeuten brauchen wir eine ganze Menge. In vielen Jahren haben sich da viele sogenannte professionelle Helferinnen und Helfer angesammelt. Das größte Problem daran, viele dieser Personen bleiben nur eine gewisse Zeit. Egal ob Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Psychotherapeuten oder Ärzte der unterschiedlichen Disziplinen, mit allen hat man mehr oder weniger viel zu tun. Und doch muss man sich jeder dieser neuen Personen neu öffnen, und es ist anstrengend und raubt viel Energie. Neue Sachbearbeiter in den verschiedensten Behörden auf die wir angewiesen sind ändern auch immer wieder, die Entscheidungen sind zum Teil völlig gegensätzlich. Obwohl sich nichts an der Grundsituation verändert hat. Bei all diesen professionellen Helferinnen und Helfern und Leuten die einfach aus beruflichen Gründen mit uns Kontakt haben sei es, weil sie beim Sozialamt arbeiten oder Ähnliches, haben schon viel Einblick in unser Leben. Kontoauszüge offenlegen, immer wieder. Aber das ist das Eine, Informationen über uns sammeln sich in vielen Akten. All diese Menschen sehen wir unterschiedlich oft im Jahr, das variiert so zwischen dreimal wöchentlich beispielsweise in der Physiotherapie bis hin zu einmal im Quartal in bestimmten Arztpraxen. All diese Menschen wissen viel über uns, meinen manchmal zu wissen wie es uns gehen muss. Aber ich glaube das einzig da hinein versetzen sehr kompliziert und vielschichtig wäre. Und die professionelle Distanz muss ja schließlich gewahrt werden, auf beiden Seiten. Es wird protokolliert und katalogisiert. Schwierig auch ist das Wissen, dass diese Menschen am längeren Hebel sitzen. Der Sachbearbeiter bei einer Behörde hat gewissen Entscheidungsspielraum und dieser wird häufig zum Geld sparen eingesetzt und nicht zum Wohle des Betroffenen. Wir sehen auch keine Möglichkeit uns aus dieser Abhängigkeit zu befreien, das ist eine sehr harte Tatsache die man eigentlich nie wirklich verdauen kann. Denn es trifft uns immer und immer wieder. Wieder den gleichen Antrag stellen wie schon vor einem halben Jahr oder einem Jahr. „Antrag auf Weiterbewilligung“, davon träume ich schon manchmal. Und wieder alles offenlegen, immer und immer wieder.

Nochmal anders ist die Situation mit unseren Assistenten, deren Hilfe wir wegen unserer Körperbehinderung benötigen. Denn ihr Arbeitsplatz ist unser Privatleben, unsere Wohnung und unser Zuhause. Auch ist die Weiterbewilligung der Assistenz hier weitaus schwieriger als in der Stadt, in der wir vorher gewohnt haben. Wenn man den Unterschied kennt, ist das schon bitter. Da in dieser Behörde gerade etwas umstrukturiert wird geht alles noch chaotischer als sonst zu.

Insbesondere bei unseren Assistentinnen die auch für die pflegerische Versorgung zuständig sind ist der Eingriff in die Intimsphäre (wortwörtlich) noch mal um einiges weiter gefasst. Unsere Wohnung ist damit Arbeitsplatz, und nicht mehr nur unser geschützter Raum. Seit wir in der größeren Wohnung wohnen hat sich einiges verbessert. Und trotzdem sind wir unglaublich dankbar das wir die Möglichkeit haben selbstbestimmt mit Assistenz zu leben. Denn auch wenn es viel Arbeit, Kraft, Zeit und Energie kostet, ist es doch für ein würdevolleres Leben. Nicht von einem Pflegedienst abhängig zu sein ist für uns wirklich viel wert!

Denn wir können bestimmen, wen wir beschäftigen. Auch wenn das nur eingeschränkt stimmt da es im Moment auf dem Arbeitsmarkt einen großen Mangel an Assistenten gibt. Trotzdem ist die gegenseitige Sympathie für uns das Entscheidende. Alles andere können neue Assistentinnen lernen, aber irgendwo muss es ein gemeinsames Niveau geben auf dem man sich versteht. Aktuell sind wir wieder in der Situation eine neue Assistentin einstellen zu müssen da eine andere aus gesundheitlichen Gründen uns verlässt. Wenn wir nur daran denken jemand Neues finden zu müssen stehen uns schon die Haare zu Berge. Und trotzdem haben wir natürlich die Suchanzeige veröffentlicht, Bewerbungsgespräche geführt und zur Probearbeit eingeladen. Ja, es kostet Energie und auch Überwindung jemand Fremden so nah an uns heranzulassen.

Immer wieder passiert es, dass diese Menschen von außen, die uns gar nicht kennen, zu glauben wissen was für uns gut und richtig ist. Doch darum geht es nicht in der Assistenz, es soll ausgeglichen werden was wir motorisch nicht können. Es ist unser Leben, dass die verschiedenen Personen für den Einsatz ihrer Arbeit in gewisser Weise mit leben. Aber das bedeutet nicht, dass sie wirklich verstehen was das alles in letzter Konsequenz für uns bedeutet. Denn sie sind nicht in der Situation schwerbehindert zu sein, sondern können ihr Leben am Ende des Dienstes ganz normal weiterleben. Ohne die Barrieren in den Köpfen vieler Menschen die mit dem Thema Behinderung überhaupt nichts zu tun haben. Und auch ohne die Energie die wir zusätzlich aufbringen müssen um etwas zu schaffen. Wir haben das Gefühl wir müssen immer etwas besser sein als Menschen ohne chronische Erkrankungen oder Behinderungen! Manchmal fühlen wir uns schon sehr ausgegrenzt aus der Gesellschaft. Und das liegt nicht allein an Treppenstufen oder defekten Aufzügen, sondern auch an den vielen Vorbehalten Menschen gegenüber mit psychischen Erkrankungen wie es eine DIS nun mal ist. So haben wir zwei Großbaustellen. Wir müssen uns für so vieles rechtfertigen, worüber sich sonst niemand Gedanken machen muss.  Die Jagd auf Eintrittszettel aller möglichen Freizeitbeschäftigungen ist Zeit und Kraft intensiv. Dazu die Abrechnung. Neue Einsatzpläne schreiben macht ja Sinn, aber jeden einzelnen Kassenzettel kopieren ist ermüdend und nervig. Das könnte ich noch viel mehr im Detail ausführen, möchtest es aber an dieser Stelle dabei belassen. Viele „neue Menschen“ die wir kennen lernen denken erst mal so: Heute ist doch alles wunderbar behindertenfreundlich in Deutschland. Dann erleben Sie meinen Alltag und merken, wie wenig das doch tatsächlich stimmt. Wir leben in einer großen Stadt und trotzdem gibt es in der gesamten Stadt nur ein einziges Schwimmbad in dem es die Möglichkeit gibt mit einem Lifter in ein warmes Becken gefahren zu werden. Viele andere Schwimmbäder verfügen zwar ebenfalls über einen Lifter, allerdings geht dieser nur in das kalte Schwimmerbecken. Da wir motorisch nicht in der Lage sind wirklich zu schwimmen und uns entsprechend auch nicht so viel bewegen können im Wasser ist es für uns aber viel zu kalt. Neulich stand nur ein defekter Duschrollstuhl bereit mit dem es kaum mehr möglich war und auch nur wenige Meter zu fahren. Ja, es gibt Dinge die wir nicht können und das wäre bei weitem nicht so schlimm wie es ist, wenn die äußeren Umstände andere wären. Man sich nicht für jede Kleinigkeit immer und immer wieder rechtfertigen müsste und um notwendige Dinge zu bekommen sich nicht immer „nackig“ machen zu müssen.

 

2019

Nähe und Distanz

Ein Hauch frische Luft weht durch das Wohnzimmer während ich am Schreibtisch sitze.

Wie viel Nähe zu professionellen Helfern ist gut? Wo müssen wir uns vor zur viel Nähe schützen? Das ist eine Gradwanderung die für komplex traumatisierte Menschen immer wieder schwierig ist. Wäre dies auch so ein großes Thema ohne die vielen Traumata? Wahrscheinlich ist dies bei den meisten Menschen mit Hilfebedarf im Alltag Thema. Manchmal ist uns die viele soziale Interaktion die notwendig ist zu viel. Wie wir in einer solchen Situation wahrgenommen werden, ist sehr unterschiedlich. Gerade zu Beginn, wenn neue Menschen in unser Leben treten wie Ärzte, Therapeuten oder aber auch Assistenten ist das am Schwierigsten. Bei professionellen Helfern wie Therapeuten und Ärzten gibt es aber einen riesigen Unterschied zu den Assistenten. Sie sind in der Regel nicht in unserer Wohnung, nicht in unserem privaten Rückzugsraum. Da ist die Zeit wie etwa in einer Therapiestunde mit 50 Minuten genau vorhersehbar und überschaubar. Ein Assistenztag mit 8 bis 12 Stunden ist da schon unübersichtlicher. Zu Beginn müssen wir immer einen riesigen Vertrauensvorschuss geben der leider schon oft ausgenutzt wurde. Sich trotzdem immer wieder aufs Neue darauf einzulassen ist für die meisten Persönlichkeiten schwer. Das Alltagsteam ist davon am meisten betroffen, aber auch Persönlichkeiten von weiter innen müssen sich immer wieder umstellen. Wir müssen erst mal vorsichtig schauen, wer da von heute auf morgen in unserer Wohnung zugange ist. Uns gleich nackt unter der Dusche sieht und alles Notwendige noch lernen muss. Eine Geschichte für die Kleinen vorlesen, das geht erst wenn wir die Person etwas kennen gelernt haben. Das Alltagsteam stellt sich vor, viele Wechsel folgen. Einander beschnuppern und kennenlernen. Wie tickt dieser Mensch? Immer muss wer Großes in Bereitschaft sein, was, wenn wir mit den Schmetterlingen zusammen in der Wohnung sind) nicht notwendig ist. Filtern, was ist für welche Persönlichkeit in Ordnung? Als gestern die Schmetterlinge abends heimkamen, hüpfte gleich ein 10- jähriges Mädchen nach vorne, als sie das Chaos in der Küche sah. Ihr ist Sauberkeit und Ordnung extrem wichtig. R. von den Sonnenblumen hat sie erst mal in einem anderen Zimmer beruhigt und sie gebeten erst mal wieder nach innen zu gehen. Das ist manchmal für die Kleinen schwer zu verstehen. Oder dass wir uns nicht wie sonst zusammen in ein Bett legen können, solange die Assistenten noch neu sind. Das mögen die Schmetterlinge nicht. Die gemeinsame Mittagspause ist, wenn nur beide Systeme zusammen sind, einfacher. Dann schlafen wir mittags entspannter ein und schaffen es meistens auch länger zu schlafen. Mit Assistenz machen häufig nur wir eine Pause, oft setzen die Schmetterlinge sich zu uns. Kennen wir die Assistenz noch nicht, fällt uns Pause machen schwer. Denn wir liegen dann hilflos im Bett. Zunächst ist ja mal Einarbeitung, da laufen die Neuen mit wem Erfahrenen aus dem Team mit. Dann beim ersten Einsatz wo wir mit der neuen Assistenz alleine wären, sind erst mal die Schmetterlinge noch zeitweise da. Zum Glück, Danke euch! Tja und dann, dann müssen wir ins kalte Wasser springen. Die neue Person zum ersten Mal in unserer Küche und in unserem Wohnzimmer alleine zurücklassen, das erste Mal ist sie dann ganz allein mit all unseren Dingen und Sachen. Schaut die Person in die Schränke? Selbst wenn, was hätte sie davon… Schaut sie sich unseren Papierkram an, unsere Medis? Arbeitet sie gewissenhaft weiter, wenn wir es nicht sehen? All das und noch viel mehr müssen wir herausfinden. Wie verhält sie sich, wenn wir Besuch haben? Klar geben wir hierfür eine Handlungsanweisung doch das bedeutet nicht immer, dass es auch in unserem Sinne klappt. Tief durchatmen, Ruhe bewahren. Nochmal erklären… Privatsphäre einfordern. Okay sagen, ist schon okay. Ich weiß ja, du hast es gut gemeint. Nur dein gut ist vielleicht für uns nicht gut. Wieder Grenzen aufzeigen. Es gibt Menschen die am ersten Tag am liebsten „alles“ wissen wollen, so viele Informationen sind einfach notwendig. Aber alles, unser ganzes Leben wollen und können wir nicht offenlegen. Mit der Zeit vielleicht manches, aber das erfordert ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis das einfach nicht von jetzt auf gleich da ist. Und wir haben das Gefühl uns vor zu viel Nähe schützen zu müssen, da sie uns verletzlich macht. Erleben uns diese Menschen deshalb als kühl? Feierabend für die Assistentin, Gute Nacht.

 

Ein großer, kleiner Sieg

Es hat gut geklappt. Mit der neuen Assistentin von heute. Eine angenehme Einarbeitung, ein sich stimmig anfühlen. Nach unseren Wünschen wurde gefragt. Behutsam mit uns umgegangen. Das tut der Seele gut. Am Abend bedankte sie sich für unsere Geduld und die der sie einarbeitende Assistentin. Eine der Kleinen hat sie heute kennengelernt. Das Mädchen, dass häufig diese Aufgabe übernimmt. Die Schmetterlinge meinten, auch dieses Mädchen von uns spule inzwischen ihren Text ab. Doch ernte sie echtes Interesse was ein schönes Erlebnis für uns ist. Ein Mensch, mit dem wir uns die Zusammenarbeit gut vorstellen können. Wo es sich nicht so unendlich fremd anfühlt obwohl wir uns gerade erst kennenlernen. Oft entscheidet eher die Vernunft statt das Bauchgefühl, weil wir einfach Menschen einstellen um die Lücke, die wer anderes mit seinem Ausscheiden hier hinterlässt verursacht. Die Hilfe brauchen wir ja weiterhin. Es gibt immer wieder Menschen wo es sich besser anfühlt und Menschen, wo es uns schwer fällt diese Hilfe anzunehmen.

 

 

Kündigung einer Assistentin

Unsere Assistentin S. hat per Kurznachricht gekündigt. Nach 2- jähriger Arbeit hier hat sie es nicht geschafft uns das persönlich zu sagen. Was für uns schon irgendwie befremdlich ist und wir schade finden. Eine schriftliche Kündigung, Fehlanzeige! Kündigungsfrist, was soll das sein? Nach einigem Überlegen im System und einer systeminternen Konferenz haben wir beschlossen, dass wir nicht auf die Einhaltung der Kündigungsfrist bestehen werden. Denn wenn sie sich dann die gesamte Zeit krankschreiben lassen würde oder nur noch total ungerne und unmotiviert herkommt und alles schleifen lässt haben wir auch nichts davon. Eine schriftliche Kündigung brauchen wir natürlich. Einen Ersatz auch so schnell wie möglich… Diese Assistentin hat nie gesagt, dass ihr der Minijob neben der Ausbildung zu viel ist. Und nun von heute auf morgen ganz kurzfristig aufhören wollen. Warum hat sie uns nicht angesprochen? In diese Assistentin haben wir am allermeisten Zeit und Geduld investiert, die wir jemals in eine Helferin investiert haben. Ihre fehlenden Sprachkenntnisse machten die Arbeit mit ihr extrem schwierig. Die Probezeit wurde verlängert, weil nach 3 Monaten überhaupt nicht klar war, ob das Sinn für uns macht. Zuletzt lief es nun endlich gut. Tja.

 

Assistenz: Ein Job wie jeder andere?

Nein. Denn der Arbeitsplatz unserer Assistenten ist unser Privatbereich. Die Assistentinnen erhalten Einblick in die Privatsphäre. Dazu zählen zum Beispiel der persönliche Tagesablauf, Einblicke in soziale Kontakte, Überschreiten der üblichen körperlichen Intimsphäre, Mitverfolgung der persönlichen Lebensgestaltung sowie eventuelles Miterleben von Veränderungen der Gefühlswelt usw. Eine geschützte Privatsphäre, ist mit Assistenzbedarf nur bedingt möglich. Auch wir brauchen einen Rückzugsort und unbeobachtete Momente.

 

Wichtige Regeln für Assistenten und solche die es werden wollen:

Bitte nicht....

  • ungefragt in persönliche Gespräche/Telefonate einmischen, z.B. wenn Besuch da ist.
  • Schlaue Ratschläge geben, wie die komplexe Traumatisierung heilbar wäre, welche Ernährungsform du für dieses komplexe Problem für geeignet hältst etc.
  • Wir wissen sehr gut über uns selber Bescheid und haben umfassende Kenntnisse von Dingen, die möglich sind und Dingen, die eben unmöglich sind oder für uns nicht geeignet wären. 
  • Flashbacks als harmlos und unproblematisch abtun.
  • Die Vergangenheit als nicht so schlimm abtun, von der du wohlmöglich nicht Mals die geringste Ahnung hast. Es war extrem schlimm, sonst wären wir kein Multi.
  • Multiple Persönlichkeit mit den Horror Filmen, wo dieses Thema angesprochen wird, in einen Topf werfen.
  • Leere Versprechungen machen, die du dann nicht einhältst oder einhalten kannst.
  • Druck ausüben
  • Sich nicht aufdrängen
  •  

Ein wenig Anspannung ist immer dabei, wenn wir uns mit einer Bewerberin treffen. Zuvor haben wir Kontakt zu den Bewerbern via E- Mail. Sie hat uns angeschrieben auf unser Stellengesuch hin. Manchmal schreiben wir auch Leute an, die einen Job suchen. Das ist aber bisher nicht so erfolgreich verlaufen. Wir trafen uns in einem Café, unweit unserer Wohnung. Dies machen wir schon lange so weil wir nicht möchten, dass alle Bewerber gleich in unserer Wohnung sind. So haben wir die Möglichkeit, Leute auszusortieren. Nur die Menschen, die für uns in Frage kommen nehmen wir, wenn wir und die Bewerberin der Meinung sind, dass wir uns das vorstellen könnten…

 

Aber fange ich mal vorne an:

Der E-Mail-Kontakt zu dieser Bewerberin lief ganz gut. Doch bis das Gespräch nun zeitlich bei ihr gepasst hat verging nochmal eine Woche. Gestern war es dann soweit. Die Schmetterlinge und wir machten uns auf den Weg zum vereinbarten Café. Sie war schon da. Dank des Fotos auf dem Lebenslauf habe ich sie gleich erkannt. Die Schmetterlinge erledigten noch etwas und wir setzten uns schon mal mit ihr zusammen ins Café. Smalltalk. Es folgte die Erklärung was Assistenz ist und was mir wichtig ist. Unsere Assistenten ersetzen uns Beine und Arme und ermöglichen uns so ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Wir fragen einiges und sie erzählt. Dann fragt sie uns. Das Gespräch entwickelt sich ganz gut. Ich frage sie, ob sie mit zu mir nach Hause kommen will, um ein paar grundlegende Dinge gezeigt zu bekommen. Wie sieht ein Transfer aus, was ist beim Katheterisieren zu beachten. Freier kann man im häuslichen Umfeld schon reden als irgendwo draußen.  In der Anzeige unserer Suche steht zwar immer die Traumatisierung mit drin, wirklich von der DIS erzählen wir allerdings nur im Bewerbungsgespräch. Und das auch nur dann, wenn wir dabei ein gutes Gefühl haben. Alle unsere Assistentinnen wissen, dass wir Viele sind. Das wollen wir auch nicht anders, denn es ist so wichtig, dass wir in unserem zu Hause so sein können wie wir eben sind. Mit allen Persönlichkeiten die vorne sein möchten oder spontan nach außen kommen. Die multiple Persönlichkeit mit in die Anzeige zu schreiben birgt für uns zu viele Risiken und Gefahren! Der Bewerberin gefällt es, sie kann es sich vorstellen. Wir uns auch, also werden wir es versuchen. Nun brauchen wir noch den ganzen Papierkram, nächste Woche findet die Einarbeitung statt. Die Finanzierung für die Einarbeitung muss beantragt werden. Wir brauchen alle Daten für den Vertrag und die Anmeldung.Eine Assistentin die schon fast 2 Jahre bei uns arbeitet wird mit mir die Einarbeitung machen. Mal sehen wie das laufen wird. Die Assistentin, welche die Einarbeitung machen wird, hat dies inzwischen schon einige Male gemacht und weiß, worauf es ankommt.

 

Einarbeitung neue Assistenz Teil 1

Irgendwie ist es immer wieder ein komisches Gefühl. In etwa einer Stunde steht die Einarbeitung für eine neue Assistentin an. Einen fremden Menschen in die eigene Wohnung lassen, nicht wissen, wie der Mensch sein wird und reagiert. In den privaten Bereich vordringen, lässt man eigentlich nur Menschen die man schon kennt. Das ist bei der Assistenz nicht möglich. Wir müssen dieses Experiment immer wieder eingehen. Heute wird es so sein das die neue Assistenz bei einer erfahrenen Assistentin mitläuft. D.h. sie wird den Alltag kennen lernen und in vielen Bereichen eingearbeitet werden. In der Wohnung was zu finden, welche Schränke was beinhalten und den Rückzugsort für die Assistentinnen wird sie kennenlernen. Wo die privaten Sachen abgelegt werden können und wie hier einfach die Gepflogenheiten sind, all das wird neu für sie sein. Für uns ist es das immer und immer wieder das gleiche. Und trotzdem mit ein bisschen Aufregung verbunden. Erste Bekanntschaften mit verschiedenen Persönlichkeiten von uns sind auch wichtig. Dann natürlich die pflegerischen Dinge wie z.B. an- und ausziehen, katheterisieren, duschen, Haare machen, Nägel lackieren und alles was sonst noch so dazu gehört. Die Kaninchen wird sie auch kennen lernen, inklusive der Arbeiten die bei diesen zu verrichten sind. Das Kellerabteil, wo der Müllraum ist und der Plastikmüll. Wo sind Putzmittel zu finden, wo befindet sich was in der Küche. Die Liste wäre noch beliebig erweiterbar. Wir können nicht sofort vollständig von einer fremden Person abhängig sein. Auch müssen manche Dinge einfach schon funktionieren, wenn wir mit ihr alleine sein. Transfer, katheterisieren sein mal die wichtigsten Dinge, Blutzucker messen wäre auch nicht schlecht. Es erscheint jetzt vielleicht echt nach vielen Dingen die hier so zu tun sind. Es sind auch insgesamt viele Sachen, die sie erst kennen lernen muss. Unsere Herausforderung ist es herauszufinden, ob dieser Mensch gut für uns ist. Drückt uns die Daumen, dass es diesmal gut wird. Vielen Dank.

 

Einarbeitung Teil 2

Der Tag der Einarbeitung der einen neuen Assistentin ist geschafft. Es war für uns schon ziemlich anstrengend. Morgen ist die nächste Einarbeitung. Die einarbeitende Assistentin fühlte sich mit der neuen Assistentin nicht so wohl, hatte Angst zu versagen. Dabei arbeitet sie schon lange für uns. Ihre besondere Herausforderung in einer solchen Situation ist die deutsche Sprache. Ich, eine erwachsene Persönlichkeit sprach dann noch kurz mit ihr und sagte ihr auch, dass sie das in unseren Augen gut gemacht hat. Es gibt einfach total unterschiedliche Typen Menschen.

Gestern war eine neue Assistentin zum 2. Mal hier, also einmal war sie davor für die Einarbeitung hier. Das löst ein solches Chaos im System aus. So vieles muss vor einen solchen Tag besprochen und geplant werden, Systemintern! Wer ist für was zuständig, welche Informationen braucht dieser neue Mensch in unserem Leben. Die Neue ist sehr gesprächig, das ist uns schon fast wieder zu viel. An mir, R. blieb wie so oft vieles hängen. Wenn es für andere aus dem Alltagsteam stressig wird, muss ich übernehmen. Egal ob bei schwierigen Arztbesuchen wie etwa Zahnarzt, als auch im Alltag mit den Assistenten. Manchmal wünsche ich mir in manchen Situationen mehr Unterstützung im eigenen System.

Die neue Assistentin war gestern nun also hier. Zunächst haben wir Sonnenblumen mit ihr einen kurzen Ausflug in die Innenstadt unternommen. Im E- Rolli saßen wir schon, die Schmetterlinge zeigten ihr also Dinge wie Schuhe und Jacke anziehen und dass es unter anderem wichtig ist, dass nirgendwo Falten entstehen. Gestern brauchten wir auch eine spezielle Rolli Decke wegen der Kälte. Wasser zum Trinken einpacken, dann ging es los. Erklären, so viele Erklärungen sind notwendig: Wohnungstüre, im Aufzug, den Taster an der Wohnungstüre verwenden statt der Türe direkt zu bedienen. „Schon“ waren wir draußen. Geduld, nur Geduld sagt mein System innen. Ich werde abgelöst, wer anderes von uns übernimmt.  😉. Sie fragt, fragt und fragt so viel. Wo die Grenze ziehen, wir müssen ständig Grenzen ziehen, damit sich für uns schwierige Dinge erst gar nicht einspielen. Immer wieder Position beziehen, oft nur mit kurzen Pausen. Erklärungen folgen, wie es nun in den öffentlichen Verkehrsmitteln funktioniert. Konnten gleich mit der ersten Bahn mitfahren, dass war mal Glück und ist leider häufig anders. Aussteigen, den Rolliknopf der Assistenz zeigen, da wir nicht drankommen. Drücken, Leute bitten auf die Seite zu gehen, dann wird der Bahn Fahrer benötigt. Die Assistentin muss vor uns aussteigen, denn je nachdem wie die Haltestelle beschaffen ist, kann es recht weit nach vorne runter gehen. Da benötigen wir wen, der vorne an den Fußstützen gegen hält. Nach dem Aussteigen ging es in ein Geschäft mit Schreibwaren Abteilung. Dort brauchten wir einige Dinge. Die Gänge sind teilweise so eng gewesen, dass ich gar nicht in die Reihe fahren konnte. Also mussten wir genau erklären, was wir suchen. Gerade wenn man einfach mal schauen will, ist das ein Problem. Aber so war es ja gestern nicht. Wenn ich rückwärts wo raus muss, ist die Aufgabe der Assistenten zu schauen, ob hinter mir alles frei ist. Die Assistentin trägt die ausgesuchten Dinge zur Kasse, ich bezahle. Lasse mir danach den Kassenzettel von ihr falten. Da in diesem Geschäft der Aufzug ins Untergeschoss zu klein ist, machen wir einen großen Umweg. Die Assistentin öffnet die Türe, wir fahren hindurch. Kaufen bei einer Bäckerei noch ein Brot. Aufzug drücken, es stinkt schrecklich. Die Fahrt zurück nach Hause verläuft ohne große Vorkommnisse. Nach dem Aussteigen machten uns auch den Weg in den kleinen Park hier. Für unsere Kaninchen haben wir Wiese gepflückt. Also die Assistenz pflückt, da wir nicht runter kommen und wir erklären, was die Beiden essen dürfen und was nicht. Die Tüte zum Futter sammeln ist immer im Rolli Rucksack.

Wieder Zuhause, Türe an der Schießanlage öffnen. In den Briefkasten schauen, zeigen welcher Schüssel und welcher Briefkasten der Richtige ist. Aufzug rufen, wir fahren vorwärts in den Aufzug rein und vorwärts oben wieder raus. Die Jacke, Beindecke und Schal wieder ausziehen lassen. Nun steht der Toilettengang an. Die Schmetterlinge sind dieses Mal noch dabei, dann ist es für uns leichter. Es ist schon ganz schön schwer mit einem völlig fremden Menschen zur Toilette gehen zu müssen. Wieder alles erklären. Wir wollen ins Bett, Transfer vom Rolli ins Bett… Körperkontakt erforderlich. Den E- Rollstuhl muss die Assistentin dafür zur Seite fahren. Erst auf den grünen Kopf, dann ist der Rolli an. Auf die Taste „Mode“, da der Rolli ins Negative gekantelt war, bereit zum Transfer. Joystick nach hinten, wieder auf „Mode“, dann kann der Rolli beiseite gefahren werden. Lenken, die Steuerung reagiert sehr empfindlich. Auch das braucht einiges an Übung.

Lagerung im Bett, dazu das Bett hochfahren auf die richtige „Arbeitshöhe“. Wieder zeigen und beschreiben. Nachfragen beantworten. Wir gönnen uns eine Pause im Bett, während die Assistenz die Kaninchen versorgt. Das hat ihr bereits das letzte Mal bei der Einarbeitung wer gezeigt und erklärt worauf zu achten ist. Frisches Heu, Toilette reinigen, das gesamte Gehege kehren und frisches Wasser. Das „Spielzeug“ der Beiden wieder positionieren. Die Türe geschlossen halten in diesem Zimmer, da das eine Kaninchen sonst abhaut und in der ganzen Wohnung rumläuft. Das geht nur unter strenger Beobachtung und ist wegen dem Elektrorollstuhl viel zu gefährlich. Währenddessen kurz durchatmen, Wechsel im System. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen, in den Arm genommen werden. Sie sagen, dass wir das gut machen würden. So fühlt es sich für uns aber nicht unbedingt an. Es kostet so viel Kraft und in manchen Bereichen auch Überwindung. Ein wenig Hausarbeit, dann wieder zurück in den E- Rolli. Rolli in die richtige Position bringen lassen, all das dauert am Anfang deutlich länger als später, wenn die Abläufe sich eingeprägt haben. Ein kurzes Gespräch zwischen der Assistenz und uns, sie hat so viele Fragen. Durchatmen, ein Rezept zum Kochen raussuchen. Suppe soll es geben. In der Küche sind alle Schränke beschriftet, damit neue Leute sich schneller zurechtfinden. Beim Spülmaschinen ausräumen sage ich, wo was hingehört... Wir schauen bei den Kaninchen vorbei, ob da alles passt. Ja, da ist alles in Ordnung. Vorbereitungen für das Abendessen. Das Gemüse wird geschält, geschnitten und gekocht. Am Schluss püriert. Eine leckere Suppe ist entstanden. Die Schmetterlinge und wir essen zu Abend, die Assistentin macht derweil Pause. Wir machen die Wohnzimmer Türe zu, um einfach kurz nur unter uns zu sein. Die Arbeit in der Küche geht dieser Person gut von der Hand, das ist schon mal klasse. Denn wir kochen sehr gerne. Es gab auch schon Assistentinnen, für die Haushalt wie ein Buch mit sieben Siegeln war. Bei einer ehemaligen Helferin war es so krass, dass sie noch nie im Leben eine Karotte oder eine Kartoffel geschält hatte. Verrückt, wie man so durchs Leben kommt. Irgendwann ist die Pause für beide Seiten zu Ende. Nach dem Essen in der Küche „klar Schiff“ machen. H., 7 Jahre alt quengelt innen. Sie will jetzt was für Kinder machen. Doch das war insbesondere mir gerade noch zu viel, ich vertröstete sie auf morgen. Nicht begeistert, aber immerhin akzeptierte unser Mädel das.

Anschließend haben wir gemeinsam mit der Assistentin ein Packet ausgepackt. Eigentlich dachte ich, da sei das Netz wegen der Tauben drin. Der Balkon wird leider sehr von Tauben in Besitz genommen. Dem war aber nicht so. Stattdessen eine monatliche Packung Hilfsmittel. Ich zeigte wo diese hingehören, die Assistentin räumte sie ein. Dann haben wir uns kreativ betätigt. Vor kurzem haben wir ein Glas geschenkt bekommen zur Dekoration. Wir gestalteten das Glas innen. Sieht klasse aus. Das Ergebnis kann sich sehen lassen.

Wieder Toilettengang, jetzt klappte es schon ganz gut. Die Schmetterlinge blieben lediglich in Rufbereitschaft. Nun stand noch eine abendliche Dusche an, was uns nicht so leicht fällt. Zuerst wurden wir ins Bett gelegt, dort zog sie uns unten herum aus. Denn nicht eunmal unter der Dusche sind wir alleine. Und nun wieder ein fremder Mensch dabei, sie hat bereits bei der Einarbeitung zugeschaut. Nun also das erste Mal selbstständig uns duschen. Wir erklärten die Reihenfolge nochmal, was wir alles im Bad brauchen. Handtuch für den E- Rolli für nach dem Duschen, den Duschrollstuhl mit Bremsen und das Abbauen des Seitenteil für einen leichteren Transfer rüber. Ich kantele den E- Rolli wieder ins Negative, also so dass ich möglichst ideal am Duschrolli parken kann. Das Fußbrett vom Duschrolli noch nicht ausklappen, erst wenn wir sitzen. Nach dem Umsetzen ins vorgeheizte Bad fahren. Einen Einmalwaschlappen zurecht legen, der Waschlappen als Augenschutz für s Haarewaschen hängt an der linken Wand in der Dusche. Die Assistentin macht den Wasserhahn auf, ich teste mit der rechten Hand die Temperatur des Wassers. Befinde diese als okay, die Haare werden nass gemacht. Wir nutzen den Waschlappen als Schutz vor Wasser im Gesicht. Die Haare werden mit Shampoo gewaschen, nach dem einwirken werden die Haare ausgewaschen. Anschließend die Haarspülung in das lange Haar, nicht aber auf die Kopfhaut, nur in die Haarlänge. Den Körper erst nass machen, dann mit Duschmittel eingerieben werden. Viele Frage der Assistentin. Am Schluss das Duschmittel abduschen, die Haare auswaschen. Ich denke nur, zum Glück geschafft. Diese vielen fremden Hände sind manchmal schwer zu ertragen…. Auf dem Duschrolli sitzend abgetrocknet werden, dann den Bademantel anziehen. Welcher Arm zuerst, werden wir gefragt. Erst mal bleiben wir im Bad zum Haare föhnen, H. „hüpft“ kurz vor. Sie möchte gerne 2 geflochtene Zöpfe, ich sage nein, heute nicht. Schwer ist es für die neuen Assistenten raus zu finden, wie stark muss abgetrocknet werden, welche Wärme beim Föhnen  noch angenehm ist. Wie wir es gewohnt sind, unseren Pferdeschwanz zu tragen. All das erklären wir nebenbei. Trocken und mit trockenen Haaren fahren wir samt Duschrolli in den kalten Flur. Dort steht der Elektrorolli, in den noch ein Handtuch gelegt wird, welches ein spezielles Handtuch für Rollstuhlnutzer ist. Es geht keine Feuchtigkeit durch und es kann oben am Rolli befestigt werden. Eingecremt werden, Deo, all das was für die meisten Menschen alltäglich selbst zu machen ist. Doch wir brauchen für so viel Hilfe. Das Schlafoberteil im Sitzen noch anziehen, mit Unterhemd, (welcher Arm nochmal zuerst?) da es wieder kalt geworden ist. Unsere lieben Schmetterlinge flüstern uns ins Ohr, „gut gemacht“. Danke! A. aus unserem System schickt derweil die Kleinen aus dem eigenen System ins Bett, wie immer zur festgelegten Uhrzeit. Endlich etwas Ruhe im System. Wieder ins Bett gelegt werden, nochmal richtig abgetrocknet werden an den Stellen, wo man im Sitzen nicht richtig hinkommt. Den Schlafanzug fertig anziehen. Wieder zurück in den E- Rolli gesetzt werden. Erschöpft, es war anstrengend. Ein wenig Zeit bleibt noch bis die Assistenz Feierabend hat, wir lassen uns die Fingernägel lackieren…. Irgendwann ist Schluss mit der Assistenz für diesen Tag. Manchmal ist man echt erleichtert, wenn dann niemand mehr der Angestellten in der Wohnung ist. Noch einen Film vom Bett aus geschaut, Gute Nacht. Morgen ist wieder wer da, mit dem wir ein gutes eingespieltes Team sind.

 

2020

Wieder mal Stress: eine Assistentin! Sie arbeitet erst ein paar Monate hier und leistet sich immer wieder Dinge, die gar nicht gehen. Zuletzt kam sie fast eine Stunde zu spät, am darauffolgenden Tag 15 Minuten später als geplant. Wir wurden darüber nicht verständigt obwohl die Absprache ganz klar besagt, wenn wer 10 Minuten zu spät ist, muss sie Bescheid geben. Manchmal stressen diese vielen Stunden mit diesen Menschen, also den Assistenten. Wir werden morgen mit ihr ein Gespräch führen. Haben aber eher das Gefühl, dass es besser ist sich von ihr zu trennen. Sie ist unmotiviert, unendlich langsam im Vergleich zu den Anderen und man hat einfach das Gefühl, dass sie diesen Job nicht erst nimmt. Schade um die verschwendete Zeit mit Einarbeitung usw. Haben ein Gespräch mit ihr geführt, dass eigentlich relativ gut verlaufen ist. Doch nun der nächste Mist. Heute früh schrieb sie, sie komme morgen nicht. Allerdings war sie für heute und morgen mit Therme eingeteilt. So erfuhr ich bloß zufällig auf meine Rückfrage hin, dass sie auch heute nicht kommen könne. Genau eineinhalb Stunden vor Dienstbeginn. Diese schreckliche Unzuverlässigkeit können und wollen wir uns nicht länger leisten. Zum wiederholten Mal sagt sie so kurzfristig ab, kommt wenn sie kommt immer wieder deutlich zu spät. Wir sind einfach am Ende unsere Kraft diesbezüglich. Dieser Mist kostet so viel unnötige Kraft, die wir wirklich dringend für andere Dinge brauchen. Wir sind enttäuscht, irgendwie auf uns selber wütend, dass wir da nicht schon früher die Reißleine gezogen haben. Die Kündigungsfrist steht uns nun im Weg, denn was sollen wir nun noch 2 Monate mit dieser Person? Der Weg über einen Aufhebungsvertrag wäre uns der liebste. Denn eine Grundlage für die weitere Zusammenarbeit sehen wir nicht mehr. Wir werden uns diesbezüglich beraten lassen, dann sehen wir weiter. Wir sind auf zuverlässige Assistenten angewiesen, denn unser Leben funktioniert ohne diese Personen von außen leider nicht. Hätten die Schmetterlinge heute keine Zeit für uns gehabt, nicht auszumalen wie wir diesen Tag hätten verbringen müssen. Und die Schmetterlinge können natürlich nicht immer spontan einspringen. Morgen die Therme muss ausfallen, da keiner den kompletten Zeitraum in der Therme abdecken kann. Fällt also wieder ins Wasser…

 

 

Neue Assistenz, so viele Fragen. Wir müssen wieder erst einmal unendlich viel Geduld und Verständnis investieren. Uns zurück nehmen auch wenn es nervt, wenn schon x-mal gezeigte Dinge zum gefühlten hundertsten Mal nicht funktionieren. Trotzdem freundlich bleiben, auch wenn es schwer ist. Nicht entspannen können, es fällt schwer sich zurück zu ziehen während man nicht sieht was diese fremde Person in der eigenen Wohnung macht. Schaut jemand in die Schränke, wo ganz klar gesagt wurde, dieser ist tabu? Man kann es nie wissen. Trotzdem ist es so schwer und dauert, bis ansatzweise Vertrauen entsteht. Verabschiedung, wahrscheinlich ist ein Wiedersehen in diesem Fall nicht. Erst so nah in unserem Privatleben und dann plötzlich weg. Vertraut mit unseren Gewohnheiten, dem was notwendig ist. Das erleben wir ja immer wieder. Aber wirklich gewöhnen können wir uns daran auch nach vielen Jahren immer noch nicht. Was aber bleibt beständig? So viele Hände an uns, auch wenn es unangenehm erscheint, die neue Assistenz muss ja üben. Muss die Chance haben zu lernen auch wenn es mir gerade lieber wäre schnell die Schmetterlinge zu bitten. Warum wird mir nicht zugehört? Immer geduldig und freundlich sein, denn schließlich sind wir auf die Assistenz angewiesen. Und leicht ist es überhaupt nicht, wen Neuen zu finden. Also muss man sich schon gut überlegen, was gerade so noch akzeptabel für uns ist. Am schwierigsten ist das an Tagen, an denen es uns einfach nicht so gut geht. Wo wir einfach nur unsere Ruhe haben wollen, keinen sehen wollen. Doch spätestens, wenn wir zur Toilette müssen, duschen wollen oder es einfach nur an einer ungünstigen Stelle juckt brauchen wir Assistenz. Alleine kochen ist einfach nicht möglich, auch beim Einkaufen brauchen wir Unterstützung. Auch wenn ich gerade nur alleine sein will. Sei es, weil Chaos im System herrscht oder einfach ein Telefonat in Ruhe ohne, dass wer anderes es mitbekommt angenehmer wäre. Manchmal wünsche ich mir einfach keine andere Person in meiner Nähe zu haben. Abhängig bin ich auch, wenn es Unstimmigkeiten gibt. Es also schwierig wird.  Das hängt nicht an der Sympathie für die Assistenz, sondern ist einfach ein Bedürfnis das ich auch habe. 

 

 

Immer wieder kommt es zu Grenzüberschreitungen unterschiedlichster Art. Oft sind es gut gemeinte Sprüche oder Handlungen, die aber nicht unbedingt gut ankommen. Es fühlt sich an wie „einmischen“, immer und immer wieder. In unser Leben, dieses oder Jenes könnte mal ja auch „so“ machen. Ja, könnte man vielleicht, aber ich wünsche mir, dass es nach meinem oder unseren Wünschen gehandhabt wird. So viele fremde Hände, immer wieder an mir und jeder neue Mensch bringt wieder was Eigenes mit. Seine eigene Geschichte, Erfahrungen und nicht zuletzt auch Eigenheiten. Manchmal nehmen uns die vielen Menschen die Luft zum Atmen. Die Frage, wie weit kann ich gehen im Grenzen abstecken ist immer wieder Thema. Doch wir müssen unsere Grenzen immer wieder klar definieren, viel mehr als ein Mensch ohne Assistenzbedarf. Mal wieder, immer wieder eine neue Assistenz einarbeiten. Das wiederholt sich nun schon so oft. Muss überlegen was alles wichtig ist, bloß nichts Wichtiges vergessen. Deshalb haben wir inzwischen einen Assistenzleitfaden erstellt, der hilft ein wenig bei der Einarbeitung von immerzu gleich verlaufenden Tätigkeiten.

 

 

Assistenzsuche das gefühlte 100ste Mal

„Hallo,
Ich habe gerade Ihr Inserat gesehen und bin sehr interessiert! Zu mir: …. Ich habe bereits einige Erfahrung mit der Arbeit mit Menschen…, da ich eine „soziale“ Ausbildung angefangen habe und danach ein „soziales“ Studium.“

Unsere Antwort folgte mit genauer Stellenbeschreibung.

„Danke für die schnelle Rückmeldung!
Also mich hat die Anzeige angesprochen, weil ich Menschen einfach gerne helfe und sie gerne unterstütze.“

Wir machten mittags einen Termin für abends aus.

Kurz vor dem Vorstellungsgespräch kam von ihr: „Also ich werde es heute leider aus privaten Gründen nicht schaffen.“

Wir machten für den kommenden Tag nochmal einen Termin aus. An diesem hatte sie dann keine Zeit wegen eines Arzttermines, obwohl sie zuvor schreib an diesem Tag völlig flexibel Zeit zu haben.

Keine Rückmeldung wie vereinbart am Folgetag. Wir boten ihr einen Kennenlerntag an. Diesen machten wir für die kommende Woche aus. Mittags am besagten Tag kam dann diese Nachricht.

„Ich kann den Job leider nicht mehr machen...ich bin momentan selbst ziemlich eingeschränkt…Viel Erfolg bei der weiteren Assistentensuche... Mit freundlichen Grüßen.“

Anmerkungen Sonnenblumen:

Die Bewerberin hat ihr Studium und eine Ausbildung nach kurzer Zeit abgebrochen.19 Jahre jung, der Gesprächstermin wurde 30 Minuten vor dem Treffen abgesagt. Ein erneuter Vorstellungstermin am nächsten Tag kam zu Stande. Als Grund für die spontane Absage am Vortag gab sie an, ihre Mutter habe mit ihr sprechen wollen… Größter Pluspunkt für uns waren die guten Deutschkenntnisse, ansonsten war es eher ein schwammiges Gespräch. Es kamen von der Bewerberin keine Fragen, mitgeschickte Videos von pflegerischen Tätigkeiten wurden sich im Vorfeld des Gespräches nicht angesehen. Keinerlei Vorstellung von persönlicher Assistenz, scheinbar hat sie sich im Vorfeld des Gespräches nicht über dieses Themenfeld informiert. Desinteresse, fehlende Motivation. Es fühlte sich für uns eher wie ein Monolog an. Am Kennenlerntag bestätigte sich unser ungutes Bachgefühl, wieder sagte sie sehr kurzfristig ab.

Ist es verrückt jemanden nach diesem Bewerbungsverlauf eine Stelle anzubieten? Ja, ist es auf jeden Fall. Doch wir hatten zu diesem Zeitpunkt niemand anderen, der sich für die Stelle interessiert und brauchten dringend Ersatz. Doch wir hören das nächste Mal wieder mehr auf das Gefühl, das hätte uns da einiges erspart.

Ein anderes Beispiel:

„Hallo ich bin Interessant“

„Darf ich email?“

„Ich habe geschickt“

„Hallo ja ich bin weiter Interessant.  Ich komme aus Polen. Ich bin 24 Jahre. Ich arbeite in … und am Wochenende studiere in … so manchmal muss ich.  Ich spreche auf Deutsch Stufe B1, aber mache Sptachkurs.

„Ich mochte eine Freudin haben , was kann ich auf Deutsch reden.“

„ich bin eiter Interessant. Ich habe keine eine Fragen.“

Nein, wir suchen keine Freundin, sondern eine Person als Assistenz.

 

Hier noch einige spannende Anfrage auf das Stellengesuch:

„Hast du interesse mein man hat firma für flege machen.“

Nach der Vereinbarung zu einem Probetag:

 „Hallo entschuldigung ich komme heute nicht. Ich bin weiter bei Arbeitzeit spater muss zu meine Firma gehen. Jetzt (Name M.) hat mit angerufen.“

Keine Ahnung wer M. ist und warum er sie angerufen hat. Aber was interessiert uns das

„Guten Tag.
Ich bin Interessiert, Liebe Grüße.“

Sind „Liebe Grüße“ unter eine mehr als spärlichen Bewerbung angemessen?

„Guten Tag,
ich bin M. Ich bin Studentin. Ich komme aus Vietnam. Ich suche eine Arbeit. Ich interesiere mich an Ihrer Anzeige. Ich habe noch keine Erfahrung. Ich möchte eine neue Arbeit mit der flexibelen Zeit probieren Mein Problem ist, dass ich nur seit 2 Jahre in Deutschland wohne. Deswegen kann ich noch nicht gut Deutsch. Ich müsste manchmal Google-Translate benutzen.“

Frau Ö. schreibt „Hallo ich könnte donnerstags kommen“

„Hallo, ich bin Y. und ich will diese Jobs. Ich will gerne Ihnen helfen.“

„Entschuldigung können Sie Ihre Nummer und eine Foto schicken.“

Immer wieder wurden wir angeschrieben und um private Bilder gebeten. Grr.

Eine Assistenzschicht neigt sich dem Ende zu: Schlechte Stimmung, viel Distanz. Grob angelangt werden, schnellstmöglich unter Zeitdruck. Der Dienstschluss ruft! Unachtsamkeit. Wir werden im Stehständer gegen die Wand gefahren. Zusätzliche starke Schmerzen löste die Erschütterung aus. Die Bitte vorsichtiger zu sein verläuft im Sande. Schon wieder gegen die Türe. Werbung um Verständnis.

Wie würdest du dir die Pflege, wenn du sie bräuchtest, wünschen? Die Frage löst bei vielen Erschrecken aus. Das betrifft sie ja schließlich nicht. Noch nicht, denke ich mir. Denn die meisten Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben.

Nur zur Information. Fast jeder zehnte Deutsche ist schwerbehindert. Sind Menschen mit Behinderungen in deinem Freundes- und Bekanntenkreis vertreten wie es bei diesem Zahlen wohl wahrscheinlich wäre?

Persönliche Assistenz ist für uns die beste Lösung, da hier mehr Selbstbestimmung im Alltag möglich ist als wie, wenn man stationär in einer Einrichtung lebt oder auf Zeiten eines Pflegedienstes angewiesen ist. Trotzdem ist leben mit Assistenz nicht nur schön, aber auch nicht nur schwer. Das Beste wäre halt diese Hilfe nicht zu brauchen. Es ist immer wieder unterschiedlich schwer diese Situation zu akzeptieren.

 

 

Gerade ist eine Assistentin für uns im Supermarkt. Auch zur Apotheke und zu Ärzten für Rezepte etc. schicken wir aktuell die Assistentinnen. Wir selbst haben schon wochenlang keinen Supermarkt mehr betreten. Das führt dazu, dass wir viel mehr planen, was wir kochen. Unter normalen Umständen ist man eben mal schnell, wenn was fehlte in den Supermarkt um die Ecke gegangen. Jetzt machen die Assistentinnen einen Wocheneinkauf. Das setzt viel Planung voraus. Beide Systeme haben sich zusammengesetzt und erstmal viele Wünsche gesammelt. Da kommt bei zwei Systemen schon viel zusammen. Unsere Essensliste für diese Woche sah wie folgt aus: Montag haben wir uns den Luxus gegönnt und Essen beim Lieferservice bestellt. Für uns gab es eine Steinofen Pizza und für die Schmetterlinge ein Risotto mit Pilzen. Dienstag gab es Kartoffeln mit Spinat und Spiegelei, Mittwoch für die Schmetterlinge Pizza und für uns überbackenes Baguette sowie Tomatensalat, heute wird es Kartoffelgratin mit Putenschnitzel und Salat geben. Wovon es morgen bis auf das Fleisch den Rest geben wird. Für Sonntag haben sich Kleine aus beiden Systemen Pfannkuchen gewünscht. Herzhafte und süße. Uns Sonnenblumen fällt es schwer nicht mehr spontan zwischendurch etwas essen zu können wie mal eben kurz beim Bäcker etwas kaufen für zwischendurch. Das können die Schmetterlinge aufgrund ihrer Darmerkrankung ja nie, aber für uns ist das schon eine ordentliche Einschränkung. Kurz eine Brezel zwischendurch oder mal ein Sandwich von Subway mögen wir schon ganz gerne. Aber gut, ist halt gerade nicht möglich.

 

 

Mit den Assistenten haben wir nun die letzten Tage diverse Dinge erledigt, die so im Haushalt von Zeit zu Zeit zu erledigen sind. Nun ist die ganze Wohnung auf Hochglanz geputzt was ja schön und gut ist, aber das Thema ist nun abgeschlossen. Es wird langsam schwer außer die alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten und Notwendiges wie sie zum Einkaufen oder in die Apotheke usw. zu schicken, für unsere Mitarbeiter zu finden … Gleichzeitig befürchten wir Kürzungen des Budgets für „Eingliederungshilfe“, darunter fällt alles zur „gesellschaftlichen Teilhabe“ also Unternehmungen, die derzeit nicht stattfinden können. Jetzt wo ich endlich zwei neue Leute gefunden habe wäre es unglaublich ärgerlich, diese wegen der Corona Krise nicht mehr bezahlen zu können. Hoffentlich finden sich da Lösungen, dass die Kostenträger die Budgets nicht einfach kürzen können.

 

 

Mit den Assistenten haben wir nun die letzten Tage diverse Dinge erledigt, die so im Haushalt von Zeit zu Zeit zu erledigen sind. Nun ist die ganze Wohnung auf Hochglanz geputzt was ja schön und gut ist, aber das Thema ist nun abgeschlossen. Es wird langsam schwer außer die alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten und Notwendiges wie sie zum Einkaufen oder in die Apotheke usw. zu schicken, für unsere Mitarbeiter zu finden … Gleichzeitig befürchten wir Kürzungen des Budgets für „Eingliederungshilfe“, darunter fällt alles zur „gesellschaftlichen Teilhabe“ also Unternehmungen, die derzeit nicht stattfinden können. Jetzt wo ich endlich zwei neue Leute gefunden habe wäre es unglaublich ärgerlich, diese wegen der Corona Krise nicht mehr bezahlen zu können. Hoffentlich finden sich da Lösungen, dass die Kostenträger die Budgets nicht einfach kürzen können.

Wir diskutieren gerade mit meiner Hausärztin rum wegen der Verordnung von Physiotherapie als Hausbesuch. Der Therapeut würde nach Hause kommen, was für uns die beste Lösung wäre. Hatten nun schon über 2 Wochen gar keine Physiotherapie mehr, was deutlich zu spüren ist. Zum einen sind die Muskeln einfach steifer als sonst aber auch die chronischen Schmerzen nehmen leider zu. Wenn das mit der Hausärztin nicht klappt, werde ich die Ärztin im Schmerzzentrum per Mail fragen, ob ich da ein Rezept für die Hausbesuche bekommen kann. Jetzt noch wochenlang keine Physiotherapie zu haben ist einfach keine Option.

 

Gerade ist eine Assistentin für uns im Supermarkt. Auch zur Apotheke und zu Ärzten für Rezepte etc. schicken wir aktuell die Assistentinnen. Wir selbst haben schon wochenlang keinen Supermarkt mehr betreten. Das führt dazu, dass wir viel mehr planen, was wir kochen. Unter normalen Umständen ist man eben mal schnell, wenn was fehlte in den Supermarkt um die Ecke gegangen. Jetzt machen die Assistentinnen einen Wocheneinkauf. Das setzt viel Planung voraus. Beide Systeme haben sich zusammengesetzt und erstmal viele Wünsche gesammelt. Da kommt bei zwei Systemen schon viel zusammen. Unsere Essensliste für diese Woche sah wie folgt aus: Montag haben wir uns den Luxus gegönnt und Essen beim Lieferservice bestellt. Für uns gab es eine Steinofen Pizza und für die Schmetterlinge ein Risotto mit Pilzen. Dienstag gab es Kartoffeln mit Spinat und Spiegelei, Mittwoch für die Schmetterlinge Pizza und für uns überbackenes Baguette sowie Tomatensalat, heute wird es Kartoffelgratin mit Putenschnitzel und Salat geben. Wovon es morgen bis auf das Fleisch den Rest geben wird. Für Sonntag haben sich Kleine aus beiden Systemen Pfannkuchen gewünscht. Herzhafte und süße. Uns Sonnenblumen fällt es schwer nicht mehr spontan zwischendurch etwas essen zu können wie mal eben kurz beim Bäcker etwas kaufen für zwischendurch. Das können die Schmetterlinge aufgrund ihrer Darmerkrankung ja nie, aber für uns ist das schon eine ordentliche Einschränkung. Kurz eine Brezel zwischendurch oder mal ein Sandwich mögen wir schon ganz gerne. Aber gut, ist halt gerade nicht möglich.

 

Entstanden im April. Corona und Assistenz.

Gedanken kreisen. Zwei Assistentinnen sind vorsorglich in Quarantäne, weil sie in ihrer anderen Arbeit Kontakt zu an „Covid 19“ erkrankten Menschen hatten. Zwei Personen, die von heute auf morgen wegbrechen und es ist völlig unklar was das auch für uns bedeuten kann… Plötzlich kommt der Virus so nah an uns heran. Glücklicherweise waren beide Personen zuvor längere Zeit nicht hier im Einsatz. Das haben wir aus einem Gefühl heraus so entscheiden, was scheinbar ja sehr sinnvoll war. Eine Teilung des Assistenzteams wurde ohnehin empfohlen, ein Teil arbeitet die ersten 2 Wochen verstärkt und der andere Teil gar nicht. Nach 14 Tagen wechselt das Modell dann. So kommen alle trotzdem auf ihre Arbeitsstunden und ihr Gehalt. Wir aber haben die Kontaktpersonen reduziert.     

Risikogruppe. Auch wenn wir das Wort schrecklichen finden gehören wir Beide dazu. Leider! Inzwischen sind einige selbstgenähte Mundschutz Artikel von verschiedenen Menschen bei uns eingetroffen. Zwei „wiederverwendbare Masken“ haben wir über einen Verein bekommen, der Menschen mit Assistenzbedarf damit ausstattet. Leider sind diese Masken sehr umständlich und schließen nicht richtig ab. Der Gummi der die Maske an der richtigen Stelle halten soll geht um den kompletten Kopf, zumindest für uns und die Schmetterlinge ist der eher nicht praktikabel. Eine Freundin, deren Schwester eine Nähmaschine hat, schickte uns auch selbstgenähten Mundschutz. Einer dieser Artikel ist viel zu klein für uns Erwachsene, „Kleine“ aus beiden Systemen haben beschlossen den Mundschutz einem ihrer Kuscheltiere anzuziehen. Ihrem „Bärchen“, dass die Schmetterlinge immer wieder ins Krankenhaus begleitet. Er braucht diesen Schutz laut einem 4- jährigem Mädchen am meisten, da sein Immunsystem ja schlecht ist. Eine andere Freundin aus der Stadt, wo wir gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind fragte, ob wir für die Assistentinnen Mundschutz gebrauchen könnten. Sie hat uns vier Stück genäht, welche echt richtig gut passen. Das ist sehr gut. 

Auch wenn die Entscheidung vielleicht merkwürdig klingt, unsere Assistenten müssen ab sofort Mundschutz tragen, wenn sie nah an uns dran sind. Das ist bei der Pflege nun mal nicht zu vermeiden. Und doch ist jeder Kontakt von außen eine kleine Gefahr. Denn niemand weiß, ob die Leute auf die wir angewiesen sind den Virus hier einschleppen könnten. Einige kommen mit öffentlichen Verkehrsmitteln wo ein dichter Kontakt zu anderen Menschen oft unvermeidlich ist. Wir schützen uns so gut es eben geht. Aber eine Rest Unsicherheit bleibt einfach, da ja auch Personen erkrankt sein könnten, die sich selbst nicht krank fühlen oder keinerlei oder nur sehr leichte Symptome zeigen. Das ist das Risiko, dass Menschen mit Assistenzbedarf momentan zusätzlich tragen müssen. Was würde passieren, wenn sich bestätigt, dass entweder eines der Systeme positiv auf das Virus getestet werden würde oder aber eine Assistentin betroffen ist? Eine allumfassende Antwort für alle Menschen mit Assistenzbedarf ist wohl kaum zu finden. Wir haben unfassbares Glück, dass die Schmetterlinge auch in solch einer Situation bei uns bleiben würden und somit nicht nur die körperliche Pflege sichergestellt wäre. Ein Aufenthalt in einem Krankenhaus wäre derzeit eine schreckliche Vorstellung. Vermutlich würde es so sein, dass dann beide Systeme von dem Virus betroffen wären. Das macht uns schon Sorge, wobei wir uns da mehr um die Schmetterlinge sorgen als um uns. 

 

Juli 2020


Eine Lösung

Unerwartet kommt eine Lösung für unser derzeitiges Assistenzproblem um die Ecke. Können wir es wagen uns zu freuen? Eine ehemalige Assistentin schrieb uns an. Sie suche wieder eine Stelle. Diese Assistentin hat bei uns gute Arbeit geleistet, war freundlich und uns auch menschlich angenehm. Sie kam super auch mit den „Kleinen“ zurecht, die sicherlich nicht erfreut wären, hier „klein“ genannt zu werden. Und doch sind sie es, unsere Innenkinder. Kleine, mittlere und große Kinder. Jugendliche sind da auch, viel unterschiedlicher wie sie nicht sein könnten. Wir stellen diese ehemalige Assistentin wieder ein. Haben jetzt ne Nacht über die Idee geschlafen, welch ein Zufall, dass sie uns gerade jetzt anschreibt, wo wir tatsächlich wen suchen. In der Praxis haben wir das tatsächlich noch nie gemacht, jemanden der gegangen war wiedereingestellt. Mit dieser Person könnte das funktionieren. Es gab auch schon andere Leute, die uns irgendwann wieder nach einem Job gefragt haben. Tatsächlich zustande kam dies bisher nie. Aber hier können wir uns vorstellen, dass es funktionieren könnte. Wenn H., eines der Mädels von uns davon schon wüsste, wäre sie sicher glücklich. Denn gerade sie hatte zu dieser Person ein gutes Verhältnis und hat viel mit ihr gemacht. Gebastelt, gespielt, geblödelt. Doch wir werden das den Kleinen erst sagen, wenn es wirklich sicher ist. Müssen sie schützen, denn auch das ist die Aufgabe der „Großen“ im System. Erst wenn die Person den Vertrag unterschrieben haben wird, werden es die Kids erfahren. Vorher ist uns die Möglichkeit der Enttäuschung einfach zu groß. So wie gute Eltern es hoffentlich tun, so schützen auch wir die Kinder. Liebevolle Fürsorge, dass erleben wir heute.