Blog 2019

19.5.

Urlaub

Sich auf eine Reise begeben ist immer aufregend und etwas Besonderes. Zugfahren mit 2 Multis ist eine Herausforderung. Stunden bevor es zum Bahnhof ging, standen wir auf. Die Reste noch packen, der Koffer ging mit viel Mühe noch geradeso zu. Erstmal alles pünktlich schaffen, wir sind mit dem Rolli zum Bahnhof gefahren. Die Schmetterlinge sind mit Öffentlichen hingefahren. Wir wollten uns diesem Risiko nicht aussetzen, dass da irgendwas nicht klappt und wir vielleicht nicht mehr aus der Bahn kommen.

Wir haben uns noch etwas vom Bäcker gekauft. Dann am vereinbarten Treffpunkt kurz gewartet und die Schmetterlinge schafften es eine Minute vor der vereinbarten Zeit. Das ist aktuell eher etwas Besonderes, denn pünktlich sein fällt ihnen derzeit schwer.

Anmelden an der DB Info, es standen nicht viele Leute an. Namen sagen, mit welchem Zug wir mitwollten. Funksprüche, wir sollten schon mal zum Gleis. Der Kollege komme zum entsprechenden Gleis. Die Schmetterlinge hieven den schweren Koffer in den Zug. Der Zug kommt in umgekehrter Wagenreihung, also war der Wagen weiter hinten als gedacht. Zum ersten Mal mit dem neuen Rolli auf die Hebebühne. Es hat gut geklappt. Der Bahn Mitarbeiter wünscht eine gute Reise. Von der Hebebühne runterfahren, rein in den Zug. Ein paar Minuten bevor es losgeht sitzen wir gemeinsam im Zug. Nun konnte es endlich los gehen. Anspannung, ein Teil davon fällt nun schon mal ab. Das tut gut. Nach etwa 2 Stunden Fahrt wird der Zug sehr voll. Panik kommt bei den Schmetterlingen auf. J. sucht nach meiner Hand, wir sitzen uns gegenüber. Die kleinen Jungs, beide 5 Jahre alt, in jedem System wohnt einer von Beiden, fahren eine Weile Zug. Bestaunen die vielen Züge und immer wieder auch Baustellen. Dann steht der Umstieg an. Nochmal Anspannung. Es stehen so unendlich viele Koffer im Weg zum Ausgang. Immer wieder müssen wir Leute bitten uns vorbei zu lassen. Der Zugbegleiter hatte unseren Koffer schon zur Türe mitgenommen. Anspannung, steht Jemand mit der Hebebühne an der richtigen Stelle? Menschen strömen an uns vorbei. Haben es so unendlich eilig. Wir müssen auch zum nächsten Zug, endlich kommen wir dran. Der Unmut vieler anderer Reisender ist zu hören. Wir fahren auf die Hebebühne, werden runtergelassen und fahren von der Plattform runter. Weiter geht es auf Gleis 8, Aufzug ist in dieser Richtung. Wir treffen den Servicemitarbeiter der Bahn auf dem Gleis wo es weiter geht, zwischen Abschnitt C und D. Der Anschlusszug ist pünktlich. Wieder auf den Hub Lift, hochgefahren werden, weiter geht’s. Der Zug ist unendlich voll. Ein Blick zu den Schmetterlingen. Sie sind so erschöpft vom Umsteigen. Wir kommen an in einer fremden Stadt wo wir zur Messe wollen. Zwei Übernachtungen in einem Hotel sind gebucht. Ankommen am Donnerstagnachmittag, zur Messe ging es am Freitag und Samstag ging es weiter in den Urlaub in die „Sonnenblumen Stadt“.  

Der Weg zum Hotel erwies sich als schwierig, zwei sowieso schon angestrengte Systeme bemerken verwundert, dass an ein reinkommen in die Öffentlichen nicht zu denken ist. Wir fragen nach, ein Bahn Fahrer gibt uns den rettenden Tipp. Wir beschließen uns zu trennen, wir fahren mit einem komischen Gefühl weg von den Schmetterlingen und unserem großen Koffer. Fahren zurück, eine Station weiter. Auf dem Weg fahren wir an einem barrierefreien Reisebus vorbei. Das haben wir zuvor noch nie gesehen, mit Hebebühne.  Machen ein Foto mit dem Handy. Eine Kleine von uns sagt, sie habe Angst. D. beruhigt sie, wir sind ja gleich wieder bei den Schmetterlingen. Wir steigen ein, es klappt. Eine Station weiter vorne steigen die Schmetterlinge mit dem Koffer zu uns ein. Ob wir wohl an der Ziel Haltestelle rauskommen werden? Zu diesem Zeitpunkt war dies noch ungewiss. Wir fuhren an mehreren Stationen vorbei, wo es unmöglich gewesen wäre auszusteigen mit E Rolli. Am der Zielstation angekommen steigen wir aus. Laut Internet sind es einige hundert Meter zum Hotel. Wir verlaufen uns erstmal. Finden dann doch den richtigen Weg. Endlich am Ziel angekommen, bekomme ich den nächsten riesen Schreck. Zum Hotel führt eine extrem steile Rampe, unmöglich wäre es für uns dort hoch- oder runter zu fahren. Zum Glück finden wir noch einen barrierefreien Eingang. Doch da tut sich nichts. Niemand kommt, auch nach mehrmaligem Klingeln nicht. Die Schmetterlinge machen sich auf dem Weg über den Haupteingang, der Aufzug ist ganz gut von der Größe her. Nur die Türe geht viel zu schnell zu. Einchecken, bezahlen, Zimmerkarte bekommen. Die Bleibe auf Zeit unter die Lupe nehmen. Beide Systeme sind so erschöpft, dass wir erst einmal 2 Stunden schlafen. Danach ist es besser. Wir rollen noch zum Supermarkt um alles notwendige für die nächsten Tage einzukaufen. Vor allem viel Wasser mit viel Kohlensäure, denn wir Sonneblumen trinken nur Wasser mit viel „blubb“.
 

 

15.4.

Neuer E Rolli

Am Freitag vor zwei Woche war es soweit. Wir haben unseren neuen E- Rolli bekommen. Das ist eine sehr aufregende Geschichte. In unserem alten Elektrorolli von „Sunrice Medical“ haben wir nun 5 Jahre verbracht. Das ist schon eine wirklich lange Zeit, in der wir uns sehr gut an dieses Hilfsmittel gewöhnt haben. Die Maße haben sich wie im Kopf eingebrannt, wir wussten genau wie lang und breit der Rolli ist. Wieviel Platz wir zum Drehen benötigen etc. Alles war so eingespielt und perfekt auf uns eingestellt. Alle Persönlichkeiten im System waren gut auf den Rolli eingestellt. Auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns, von weit innen. Für Viele von uns bedeutet es absolute Freiheit. Dahin fahren zu können, wohin man gerade mag. Egal ob in der Wohnung oder draußen. G., eine Jugendliche von uns die sehr weit innen „wohnt“, hat sich das Rolli fahren für sich erobert. Am liebsten ist sie mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen an einem Fluss oder See vorne, also außen. Sie genießen die gute Luft mit allen Sinnen.

Unsere Kleinen haben sich schon als wir eigentlich vor ein paar Wochen den Rolli tauschen sollten sehr süß von unserem Hilfsmittel verabschiedet. Sie haben dem Rollstuhl danke gesagt, dass er uns an so viele Orte gebracht hat. Jetzt wurde also nochmal klar, dass der E- Rollstuhl abgegeben werden musste. Damals war der Rolli aber noch nicht fertig, so sind wir also mit unserem Vertrauten wieder nach Hause gefahren.

Zusammen mit einer Assistentin sind wir am Freitag zu unserem Sanitätshaus gefahren. Die Schmetterlinge waren sich ziemlich sicher, dass es wieder nichts wird mit dem Rolli tausch und fast hätten sie Recht behalten. Ankunft im Sanitätshaus, etwa 10 Minuten vor dem vereinbarten Termin. Da das Gebiet rund um dieses Sanitätshaus aktuell eine riesige Baustelle ist, muss man sich jedes Mal wieder einen neuen Weg durch die Baustellen suchen. Dieses Mal hat es ziemlich lange gedauert. Ein Kollege von unserem Sachbearbeiter sagte, er komme gleich. Nach kurzem warten kam er und brachte den Rolli gleich mit. Zum ersten Mal sahen wir nun den zukünftigen E- Stuhl.Ui, das war ganz schön aufregend. Der erste optische Eindruck hat uns ganz gut gefallen. Vom Aussehen her ist er wirklich top. Das Gestell und der Unterbau mit der Karosserie sind komplett in Schwarz bis auf die Rolli Bezeichnung „Otto Bock“ und das Modell. Das Bedienpult ist grau- und schwarz. Das Gestänge, Rücken und Sitzfläche ebenfalls schwarz. Der alte Rolli hatte eine blaue Karosserie und war ansonsten grau und schwarz. Wir wurden von der Assistentin zum ersten Mal in den neuen Rolli gesetzt. Erstmal zeigte uns der Techniker, wie die Fußstützen am neuen Stuhl zu entfernen sind. So ungewohnt, nur das Sitzkissen bleibt gleich. Rücken, Fußstützen wie das alles funktioniert? Da wir auf einen Rolli mit elektrischen Fußstützen, elektrischer Rückenwinkel- und elektrischer Sitzkantelung angewiesen sind, ist ganz schön viel Technik notwendig. Das bedeutet, dass wir über die Steuerung unsere Sitzeinstellungen verändern, da wir sonst Druckstellen bekommen würden. Jeder Mensch der länger sitzt verändert zwischendurch ja seine Sitzposition. Da wir das nicht können brauchen wir diese Elektronik. Dieser Rolli ist von einer anderen Firma als der vorherige, deshalb ist Vieles anders. Klar, die Steuerung über den Joystick gibt es ebenfalls an beiden Stühlen. Doch die Programmierung ist so anders. Ungewohnt, will uns gerne nach hinten Kanteln, sitzen so weit vorne. So ist es etwas besser. Fühlen uns, als würden wir auf rohen Eiern sitzen. Erstmal muss unendlich viel eingestellt werden, die Zeit verfliegt. Die Fußstützen wurden auf die richtige Höhe eingestellt, doch da musste das Polster für die Knie nochmal gänzlich verändert werden. Auch die Höhe der Armlehnen, die Position vom Bedienpult und der Gurt mussten angepasst werden. Was gleich auffiel war, dass die Fußstützen enorm hoch sind. Doch da sagte der Mensch vom Sanitätshaus, dies sei halt so. Erst zuhause stellten wir fest, dass wir deshalb nicht mehr unter den Esstisch passen. Das ist blöd! Eine erste kurze Probefahrt draußen wurde in Angriff genommen, die wir und die Assistentin aber recht schnell abbrachen da es zu schütten begann. Weitere Anpassungen folgten, wir wurden nochmal in unseren alten Rolli zurückgesetzt. Der neue E- Rolli musste auf die Hebebühne, die Räder wurden noch getauscht. Zuerst waren Vollgummi Räder drauf, diese mögen wir gar nicht. Die Federung wird dadurch so minimiert, dass wir das Gefühl hatten eine Gehirnerschütterung zu bekommen. Nun sind schwarze Luftreifen drauf, einen Kompressor zum Aufblasen haben wir sowieso zuhause. Danach wieder zurück in den neuen Rolli, ein letztes Foto im alten Rolli machte die Assistentin. Ein Abschiedsbild mit beiden Rollis, das haben wir beim Rollitausch davor auch so gemacht.

Endlich ging es nach Stunden zurück nach Hause, wir waren so erschöpft. Zum ersten Mal mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das war aufregend. Hat aber bis auf eine kurze Panne wo der Rolli einfach gar nichts mehr tat, ganz gut geklappt. Trotzdem war da viel Aufregung mit im Spiel. Wir kennen die Maße nicht, müssen so vieles selbst erst rausfinden. Sind prompt an einer Türe hängen geblieben. Die Fußstützen funktionieren genau andersherum als am alten Rolli. Endlich zuhause, raus aus dem Rolli. In den nächsten Stunden stellten sich noch viele Dinge dar, die noch geändert werden müssen. Wir erstellten eine Liste, riefen Montag gleich wieder im Sanitätshaus an. Auf deren Rückruf warten wir immer noch. Er müsse erst mal wen von der Firma „Otto Bock“ sprechen, danach mich zurückrufen. Wir hoffen, dass der Rolli bald ideal angepasst wird, schließlich fahren wir in einer guten Woche in Urlaub. Da muss einfach alles super passen. Viele Grüße, R. von den Sonnenblumen 

 

14.5.

In ein paar Tagen geht es endlich los, ein wohlverdienter Urlaub für beide Systeme steht an. Wir freuen uns schon sehr darauf. Am Donnerstag geht die Reise los. Diesmal legen wir einen Zwischenstopp auf der Messe „Rehab“ ein. Dies ist eine Messe zum Thema „Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion“. Für uns Beide mit Schwerbehinderung ist das schon sehr spannend. Wir Sonnenblumen genießen bei solchen Veranstaltungen am meisten eines: Wir können auf dieser Messe oder ähnlichen Veranstaltungen einfach abtauchen. Als E- Rolli Fahrerin ist dies im Alltag oft nicht möglich. Verlassen wir die Wohnung, so fallen wir auf. Mal mehr und mal weniger, aber manchmal sind die vielen Blicke, das Getuschel mancher Menschen belastend. Menschen die uns einfach anfassen, aus dem nichts heraus, weil sie meinen helfen zu müssen. Bitte nicht falsch verstehen, es ist ja freundlich, wenn wer helfen möchte. Aber, bitte: Fragt zuerst ob der Mensch wirklich Hilfe braucht und möchte. Wir sind nicht erst kurz in dieser Lage und wissen ganz genau, wann Unterstützung notwendig ist. Dann fragen wir selbstverständlich danach und erklären genau welcher Form der Hilfe es bedarf. Sollten wir beispielsweise ohne Assistenz im Bus unterwegs sein kann es je nach Haltestelle notwendig werden, dass Jemand vorne etwas gegenhält am Rolli. Durch die schwere Traumatisierung sind für uns Menschen die uns einfach so anfassen eine potentiell triggernde Situation. Aber auch ohne Trauma fände das sicher keiner so toll. So zumindest der o Ton von anderen Rollifahrern oder Menschen mit anderen Behinderungen. In letzter Zeit treffen wir in der Bahn ab und zu einen jungen Mann, der blind ist. Wir kennen einander inzwischen schon ein wenig, er steigt immer an der gleichen Stelle ein. Neulich haben wir ein wirklich interessantes Gespräch geführt. Insgesamt würde ich sagen, dass wir mit deutlich mehr Menschen mit einer Behinderung z.B. zufällig im Bus mit einem anderen Rollifahrer ins Gespräch kommen. Oft muss man sich absprechen, damit das Aussteigen reibungslos klappt. Keine große Sache, doch manchmal wird aus dem Smalltalk ein wirklich tolles Gespräch. Vor 2 Jahren waren wir schon einmal auf einer ähnlichen Messe in Deutschland, das hat uns so gut gefallen. Vorträge, aktueller Stand in der Hilfsmittel Versorgung unter anderem auch in anderen Ländern, Dinge zum Ausprobieren wie Sportangebote und H., ein Mädchen von uns durfte damals einen „Kletterwald“ für Rollstuhlfahrer testen. Das würde sie unendlich gerne wieder machen. Hoffentlich ist diese Attraktion wieder geboten. Dinge ausprobieren, „Probesitzen“. Bei der Messe damals haben wir unseren „Sitzsack Malta“ getestet. Dank der Unterstützung der Firma haben wir es geschafft, dass die Krankenkasse dieses Hilfsmittel übernommen hat und wir es nun nutzen können. Dieser Sitzsack ist aber anders als gewöhnliche Sitzsäcke. Er ist speziell für Menschen mit Behinderung konzipiert die über wenig oder keine Sitzstabilität verfügen. Durch den Unterdruck entsteht in wenigen Sekunden ein Sitzschalen ähnliches Gefühl. Man kann bequem sitzen oder auch liegen, mal außerhalb vom Bett und Rolli. Das ist super toll und eine wunderbare Möglichkeit. Aber auch das Feeling auf der Messe ist toll, irgendeinen Grund haben ja die allermeisten Besucher dort hinzukommen. Egal ob es sich um professionelle „Helfer“ unterschiedlichster Berufe handelt, um Betroffene, Angehörige oder Interessierte. Eine gewisse Sensibilität gegenüber Menschen mit Behinderung ist dort wohlwollend zu spüren. Das ist schön! Wir werden vom Hauptbahnhof am Donnerstag erst mal etwa drei Stunden mit einem ICE fahren, dann umsteigen und nochmal etwa eine Stunde weiter mit einem anderen ICE. Bei der Mobilitätszentrale der deutschen Bahn sind unsere Fahrten angemeldet, damit Jemand den notwendigen Hub Lift bedient. In dieser Stadt mit der Messe werden wir für 2 Nächte in einem Hotel unterkommen.  Vom Hotel zur Messe bringt uns ein Fahrdienst für Rollstuhlfahrer, wo wir im Rolli sitzen bleiben. Auch das haben wir schon vor Monaten geplant, einfach weil wir denken, dass die Nachfrage relativ groß sein wird. Zum Glück müssen wir mit dem uns nicht bekannten Rolli Taxi nicht alleine fahren, die Schmetterlinge kommen natürlich mit. Schlafen in einer unbekannten Umgebung kann schon zur Herausforderung werden, gemeinsam meistern wir dies inzwischen wirklich gut. Manchmal erschrecken die vielen fremden Geräusche die man nicht einschätzen kann. Von dem Frühstücksbuffet im Hotel werden in den Systemen Viele etwas essen wollen. Die tolle Auswahl verleitet deutlich mehr Persönlichkeiten zum Frühstück als dies Zuhause der Fall wäre. Die Großen müssen aber drauf achten, dass nicht zu viel durcheinandergegessen wird und uns dann schlecht wird. Das ist beim Buffet nicht einfach. Da ist es schon ein großer Vorteil nicht alleine zu sein. Trotzdem wird es vermutlich ein ganz schönes Durcheinander geben. Nach dem Messe Tag werden wir vermutlich beide sehr erschöpft sein. Denn so schön es auch ist, anstrengend ist es logischer Weise auch. Am nächsten Mittag fahren wir dann weiter mit dem Zug zum endgültigen Urlaubsort. Dort haben wir eine rollitaugliche Ferienwohnung gemietet, wo wir dann noch 10 Tage bleiben werden. Wir werden mal wieder in der Stadt sein, wo wir Sonnenblumen vor unserem Umzug in die Stadt der Schmetterlinge gelebt haben, während unseres Studiums. Da wir jetzt schon bald 6 Jahre hier in der „Schmetterlings Stadt“ wohnen, verteilen sich die Menschen aus unserer Zeit dort allmählich immer mehr. Und doch gibt es immer noch Menschen dort, die zu sehen uns unendlich freut. Die Tage werden schnell vorüber gehen, an mehreren Tagen werden wir uns mit einer Freundin treffen die wir vor vielen Jahren in einer Tagesklinik für Psychotherapie kennenlernten. Mit ihr stehen wir nach wie vor viel im Kontakt, telefonieren mehrmals die Woche miteinander. Mit ihr wollen wir Beide in eine Therme, zum Frühstücken in ein Café und bei ihr wollen wir gemeinsam kochen. Zu ihr haben wir schon ein Gepäckstück vorgeschickt, damit wir nur mit einem Koffer reisen müssen. Wir haben zwar einen Rucksack am Rolli, aber da passt doch nicht so viel rein wie notwendig wäre. Sie hat uns nun auch schon mehrfach hier in der „Schmetterling Stadt“ besucht. Unser ehemaliger Ergotherapeut, der einer der ersten Männer überhaupt war, den wir an uns heranlassen konnten, lebt in dieser Stadt. Auch zu ihm haben wir noch regelmäßig Kontakt. Die Kleinen aus beiden Systemen besuchen ihn gerne in der Praxis. Die Schmetterlinge kennt er auch schon lange. Dann treffen wir noch eine ehemalige Nachbarin und Jemanden, die ehrenamtlich über eine Organisation für Freizeitgestaltung zu uns kam. Mit ihr unternehmen wir auch heute noch schöne Ausflüge im Urlaub. Was genau dürfen wir uns noch überlegen. Mal sehen. Eine weitere langjährige Freundin lebt nicht mehr in dieser Stadt, sie müssen wir aber auch mal wieder besuchen.

 

 

8.5.

Mein schwarzer Hund!

Es gibt zwei sehr interessante Bücher von Matthew Johnstone mit den Titeln: „Mein schwarzer Hund. Wie ich meine Depression an die Leine legte“ und „Mit dem schwarzen Hund leben. Wie Angehörige und Freunde depressiven Menschen helfen können, ohne sich dabei selbst zu verlieren.“

Im Moment bin v.a. ich (eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen) ziemlich depressiv und antrieblos. Alles fällt mir unendlich schwer, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen und die Wand anstarren. Ich weiß natürlich, dass das nicht geht. Jeder der schon mal depressiv war, kennt denke ich dieses Gefühl. Man nimmt sich etwas vor um Struktur in den Alltag zu bringen, aber der „Sog“ zum nichts tun und sich im Bett zu verkriechen ist einfach stärker. Trotz Antidepressiva habe ich immer wieder solche Phasen. Das ist sowohl für den Rest in meinem System als auch für unsere lieben Sonnenblumen sehr anstrengend. Sonnenblumen versuchen alles, damit es mir besser geht: sie gestalten mir einen Tages -und Wochenplan, motivieren uns aufzustehen und an die frische Luft zu gehen. Sie haben mir „einen schwarzen Hund“ gemalen, einmal einen großen (der das komplette Papier einnimmt) und einmal einen kleinen Hund (der nur eine Ecke vom Papier einnimmt.) Mein Ziel ist es, dass die Depression nur einen kleinen Teil von unserem Leben einnimmt, aber nicht zu mächtig und groß wird. Dass ich mal gar nicht mehr depressiv bin, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Wobei wir auch nie dachten, dass wir den Ausstieg aus dem Kult schaffen und wir haben es geschafft!

 

5.5.

Höre Musik und versuche gleichzeitig zu schreiben. Ob mir das gelingen wird, weiß ich noch nicht. Zuhören, denken, alles gleichzeitig. Wir werden ja sehen, ob was dabei rauskommt. Im Multitasking sind wir als multiples System sicher nicht schlecht. Das Wortspiel „Multitasking“ gefällt uns gut. Steckt doch in diesem Wort so viel Zutreffendes für uns. Vieles lauft bei uns parallel ab, im System in den verschiedenen „Straßen“ und auch bei den Alltagspersönlichkeiten.

Ein gutes Beispiel dafür ist folgende Situation welche die Schmetterlinge erlebt haben: Jemand von „den Schlaubergern“ saß in der Vorlesung für s Studium. Während dessen schreibt wer anderes für einen Freund ein Referat und beide Leistungen sind wirklich gut. Verwunderung der Kommilitonen folgte, niemand verstand, wie ihr das macht. Im Alltag ist ein System mit so Vielen, eine große Herausforderung. Manchmal kommt es einem vor, als wolle man einen Sack mit Flöhen hüten. Gerade die Kleinen, die relativ weit außen wohnen machen den Alltag sehr bunt und chaotisch. P., möchte gerne einen Mittagsschlaf machen während H., ein Jahr älter das auch noch ganz gut findet. Manchmal möchte sie aber lieber im Bett mit den Kuscheltieren spielen. Doch die Beiden werden sich meistens noch einig. Dann gibt es da aber auch die Bedürfnisse von J., einem 5-jährigem Jungen. Der alles, was Mädchen machen ziemlich doof und uncool findet. Er liebt es mit Lego zu spielen, mag die Feuerwehr sehr gerne und er und sein Freund malen auch manchmal. Sie spielen gerne Kindergarten. Vor kurzem haben die Beiden, also J. von uns und sein Freund von den Schmetterlingen neue Pinsel bekommen. Nun wird auch mit Wasserfarben gemalt. Früher wollte er gerne Würstchen, nach einer Kinderstunde hat sich das komplett verändert. J. hilft gerne beim Kochen, auch den Assistenten. Regen oder gar Schwimmbadbesuche findet er schrecklich. Doch in der Therme gibt es seit einiger Zeit einen Rasenmäher Roboter, der fasziniert ihn dann schon. H. ist 7 Jahre alt und ein sehr quirliges Mädchen. Sie liebt es ganz früh aufzustehen, fährt gerne mit unserem „Motomed Fahrrad“. Sie weiß ganz genau was sie möchte und was nicht, das setzt sie mitunter Lautstark durch. Sie liebt es vorgelesen zu bekommen, interessiert sich inzwischen auch selbst für Buchstaben. Ganz anders wiederrum ist A., ebenfalls 7 Jahre. Sie ist ein sehr schüchternes Mädchen, dass Pferde über alles liebt. Für sie war es wunderbar ein Pferd führen zu dürfen. Die Schmetterlinge saßen oben drauf. Möglich gemacht hat das eine Assistentin, welche eine Reitbeteiligung hatte. Die Assistentin hat uns im „Schieberolli“ geschoben, wir hatten das Pferd am Halfter. Auch andere Kinder von uns haben es versucht. Doch nur bei A. verhielt sich das Pferd vorbildlich. Pferd und Kind haben eine tolle Beziehung zueinander aufgebaut. Leider ist die entsprechende Assistenz nicht mehr in unserem Team und somit ist diese tolle Möglichkeit nicht mehr gegeben. Aber auch Pferdebücher und Karotten liebt sie sehr. Wahrscheinlich am liebsten, weil die Pferde ja auch Karotten essen. J. ist 8 Jahre alt, sie ist ein sehr taffes Mädchen, dadurch wird sie aber oft überschätzt. Sie liest den Kleinen vor, leibt es zu malen und zu zeichnen. Aber am wichtigsten ist ihr rechnen, was sie in den letzten Jahren wirklich sehr gut gelernt hat. Sie will Dinge erleben, traut sich beispielweise alleine mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen in den Supermarkt um Kleinigkeiten vor allem für die Kinder zu kaufen. Wenn die ganz Kleinen Unterstützung brauchen ist J. oft zur Stelle und stolz, deshalb niemand Großen „holen“ zu müssen, sondern die Situation selbst regeln zu können. Zum Beispiel macht sie für die Kleinen, die Mittagspause machen wollen, die Rollläden zu wenn eine Jugendliche von den Schmetterlingen (die Dunkelheit nicht mag) mal wieder den Rollladen offengelassen hat. Ganz zufällig natürlich! All diese Persönlichkeiten sind bei uns unter „Außenkinder“ im System bekannt, da diese relativ weit vorne wohnen. In der Nähe der Jugendlichen und Erwachsenen Alltagspersönlichkeiten. Auch diese sind sehr verschieden. Können sich aber ideal ergänzen, was sehr positiv ist. R. muss viele Situationen durchstehen, die sonst keiner übernehmen kann oder will. Doch zum Glück wird sie unterstützt, zum Beispiel von einer Erwachsenen, die eher ruhig und zurückhaltend ist. Doch manchmal ist ja auch genau dies erforderlich oder auch notwendig. L. ist für viele kognitive Dinge zuständig, wobei ihre Kompetenz als sogenannte „Kompetente“ die vergangenen Jahre deutlich abgenommen hat. Auch M. ist im Alltag zuständig, ist aber nicht so häufig im Außen. Es geht im System dann noch deutlich weiter nach „Innen“, die Beobachterin tut das, was ihr Name impliziert. Sie beobachtet von innen, außen kann sie allerdings nicht so gut sehen. Wie das möglich ist? Genau erklären können wir es nicht. Das ist jetzt natürlich nur ein kleiner Ausschnitt an Persönlichkeiten in unserem System. Aber vielleicht ist es nun schon etwas verständlicher, wie viele unterschiedliche Bedürfnisse zusammenkommen. Dann gibt es sehr unterschiedliche Trigger, die von Persönlichkeit zu Persönlichkeit stark variieren. Das hat mit den jeweiligen Traumata der bestimmten Person von uns zu tun. 

 

29.4.

Gestern war eine neue Assistentin zum 2. Mal hier, also einmal war sie davor für die Einarbeitung hier. Das löst ein solches Chaos im System aus. So vieles muss vor einen solchen Tag besprochen und geplant werden, Systemintern! Wer ist für was zuständig, welche Informationen braucht dieser neue Mensch in unserem Leben. Die Neue ist sehr gesprächig, das ist uns schon fast wieder zu viel. An mir, R. blieb wie so oft vieles hängen. Wenn es für andere aus dem Alltagsteam stressig wird, muss ich übernehmen. Egal ob bei schwierigen Arztbesuchen wie etwa Zahnarzt, als auch im Alltag mit den Assistenten. Manchmal wünsche ich mir in manchen Situationen mehr Unterstützung im eigenen System.

Die neue Assistentin war gestern nun also hier. Zunächst haben wir Sonnenblumen mit ihr einen kurzen Ausflug in die Innenstadt unternommen. Im E- Rolli saßen wir schon, die Schmetterlinge zeigten ihr also Dinge wie Schuhe und Jacke anziehen und dass es unter anderem wichtig ist, dass nirgendwo Falten entstehen. Gestern brauchten wir auch eine spezielle Rolli Decke wegen der Kälte. Wasser zum Trinken einpacken, dann ging es los. Erklären, so viele Erklärungen sind notwendig: Wohnungstüre, im Aufzug, den Taster an der Wohnungstüre verwenden statt der Türe direkt zu bedienen. „Schon“ waren wir draußen. Geduld, nur Geduld sagt mein System innen. Ich werde abgelöst, wer anderes von uns übernimmt.  😉. Sie fragt, fragt und fragt so viel. Wo die Grenze ziehen, wir müssen ständig Grenzen ziehen, damit sich für uns schwierige Dinge erst gar nicht einspielen. Immer wieder Position beziehen, oft nur mit kurzen Pausen. Erklärungen folgen, wie es nun in den öffentlichen Verkehrsmitteln funktioniert. Konnten gleich mit der ersten Bahn mitfahren, dass war mal Glück und ist leider häufig anders. Aussteigen, den Rolliknopf der Assistenz zeigen, da wir nicht drankommen. Drücken, Leute bitten auf die Seite zu gehen, dann wird der Bahn Fahrer benötigt. Die Assistentin muss vor uns aussteigen, denn je nachdem wie die Haltestelle beschaffen ist, kann es recht weit nach vorne runter gehen. Da benötigen wir wen, der vorne an den Fußstützen gegen hält. Nach dem Aussteigen ging es in ein Geschäft mit Schreibwaren Abteilung. Dort brauchten wir einige Dinge. Die Gänge sind teilweise so eng gewesen, dass ich gar nicht in die Reihe fahren konnte. Also mussten wir genau erklären, was wir suchen. Gerade wenn man einfach mal schauen will, ist das ein Problem. Aber so war es ja gestern nicht. Wenn ich rückwärts wo raus muss, ist die Aufgabe der Assistenten zu schauen, ob hinter mir alles frei ist. Die Assistentin trägt die ausgesuchten Dinge zur Kasse, ich bezahle. Lasse mir danach den Kassenzettel von ihr falten. Da in diesem Geschäft der Aufzug ins Untergeschoss zu klein ist, machen wir einen großen Umweg. Die Assistentin öffnet die Türe, wir fahren hindurch. Kaufen bei einer Bäckerei noch ein Brot. Aufzug drücken, es stinkt schrecklich. Die Fahrt zurück nach Hause verläuft ohne große Vorkommnisse. Nach dem Aussteigen machten uns auch den Weg in den kleinen Park hier. Für unsere Kaninchen haben wir Wiese gepflückt. Also die Assistenz pflückt, da wir nicht runter kommen und wir erklären, was die Beiden essen dürfen und was nicht. Die Tüte zum Futter sammeln ist immer im Rolli Rucksack.

Wieder Zuhause, Türe an der Schießanlage öffnen. In den Briefkasten schauen, zeigen welcher Schüssel und welcher Briefkasten der Richtige ist. Aufzug rufen, wir fahren vorwärts in den Aufzug rein und vorwärts oben wieder raus. Die Jacke, Beindecke und Schal wieder ausziehen lassen. Nun steht der Toilettengang an. Die Schmetterlinge sind dieses Mal noch dabei, dann ist es für uns leichter. Es ist schon ganz schön schwer mit einem völlig fremden Menschen zur Toilette gehen zu müssen. Wieder alles erklären. Wir wollen ins Bett, Transfer vom Rolli ins Bett… Körperkontakt erforderlich. Den E- Rollstuhl muss die Assistentin dafür zur Seite fahren. Erst auf den grünen Kopf, dann ist der Rolli an. Auf die Taste „Mode“, da der Rolli ins Negative gekantelt war, bereit zum Transfer. Joystick nach hinten, wieder auf „Mode“, dann kann der Rolli beiseite gefahren werden. Lenken, die Steuerung reagiert sehr empfindlich. Auch das braucht einiges an Übung.

Lagerung im Bett, dazu das Bett hochfahren auf die richtige „Arbeitshöhe“. Wieder zeigen und beschreiben. Nachfragen beantworten. Wir gönnen uns eine Pause im Bett, während die Assistenz die Kaninchen versorgt. Das hat ihr bereits das letzte Mal bei der Einarbeitung wer gezeigt und erklärt worauf zu achten ist. Frisches Heu, Toilette reinigen, das gesamte Gehege kehren und frisches Wasser. Das „Spielzeug“ der Beiden wieder positionieren. Die Türe geschlossen halten in diesem Zimmer, da das eine Kaninchen sonst abhaut und in der ganzen Wohnung rumläuft. Das geht nur unter strenger Beobachtung und ist wegen dem Elektrorollstuhl viel zu gefährlich. Währenddessen kurz durchatmen, Wechsel im System. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen, in den Arm genommen werden. Sie sagen, dass wir das gut machen würden. So fühlt es sich für uns aber nicht unbedingt an. Es kostet so viel Kraft und in manchen Bereichen auch Überwindung. Ein wenig Hausarbeit, dann wieder zurück in den E- Rolli. Rolli in die richtige Position bringen lassen, all das dauert am Anfang deutlich länger als später, wenn die Abläufe sich eingeprägt haben. Ein kurzes Gespräch zwischen der Assistenz und uns, sie hat so viele Fragen. Durchatmen, ein Rezept zum Kochen raussuchen. Suppe soll es geben. In der Küche sind alle Schränke beschriftet, damit neue Leute sich schneller zurechtfinden. Beim Spülmaschinen ausräumen sage ich, wo was hingehört... Wir schauen bei den Kaninchen vorbei, ob da alles passt. Ja, da ist alles in Ordnung. Vorbereitungen für das Abendessen. Das Gemüse wird geschält, geschnitten und gekocht. Am Schluss püriert. Eine leckere Suppe ist entstanden. Die Schmetterlinge und wir essen zu Abend, die Assistentin macht derweil Pause. Wir machen die Wohnzimmer Türe zu, um einfach kurz nur unter uns zu sein. Die Arbeit in der Küche geht dieser Person gut von der Hand, das ist schon mal klasse. Denn wir kochen sehr gerne. Es gab auch schon Assistentinnen, für die Haushalt wie ein Buch mit sieben Siegeln war. Bei einer ehemaligen Helferin war es so krass, dass sie noch nie im Leben eine Karotte oder eine Kartoffel geschält hatte. Verrückt, wie man so durchs Leben kommt. Irgendwann ist die Pause für beide Seiten zu Ende. Nach dem Essen in der Küche „klar Schiff“ machen. H., 7 Jahre alt quengelt innen. Sie will jetzt was für Kinder machen. Doch das war insbesondere mir gerade noch zu viel, ich vertröstete sie auf morgen. Nicht begeistert, aber immerhin akzeptierte unser Mädel das.

Anschließend haben wir gemeinsam mit der Assistentin ein Packet ausgepackt. Eigentlich dachte ich, da sei das Netz wegen der Tauben drin. Der Balkon wird leider sehr von Tauben in Besitz genommen. Dem war aber nicht so. Stattdessen eine monatliche Packung Hilfsmittel. Ich zeigte wo diese hingehören, die Assistentin räumte sie ein. Dann haben wir uns kreativ betätigt. Vor kurzem haben wir ein Glas geschenkt bekommen zur Dekoration. Wir gestalteten das Glas innen. Sieht klasse aus. Das Ergebnis kann sich sehen lassen.

Wieder Toilettengang, jetzt klappte es schon ganz gut. Die Schmetterlinge blieben lediglich in Rufbereitschaft. Nun stand noch eine abendliche Dusche an, was uns nicht so leicht fällt. Zuerst wurden wir ins Bett gelegt, dort zog sie uns unten herum aus. Denn nicht eunmal unter der Dusche sind wir alleine. Und nun wieder ein fremder Mensch dabei, sie hat bereits bei der Einarbeitung zugeschaut. Nun also das erste Mal selbstständig uns duschen. Wir erklärten die Reihenfolge nochmal, was wir alles im Bad brauchen. Handtuch für den E- Rolli für nach dem Duschen, den Duschrollstuhl mit Bremsen und das Abbauen des Seitenteil für einen leichteren Transfer rüber. Ich kantele den E- Rolli wieder ins Negative, also so dass ich möglichst ideal am Duschrolli parken kann. Das Fußbrett vom Duschrolli noch nicht ausklappen, erst wenn wir sitzen. Nach dem Umsetzen ins vorgeheizte Bad fahren. Einen Einmalwaschlappen zurecht legen, der Waschlappen als Augenschutz für s Haarewaschen hängt an der linken Wand in der Dusche. Die Assistentin macht den Wasserhahn auf, ich teste mit der rechten Hand die Temperatur des Wassers. Befinde diese als okay, die Haare werden nass gemacht. Wir nutzen den Waschlappen als Schutz vor Wasser im Gesicht. Die Haare werden mit Shampoo gewaschen, nach dem einwirken werden die Haare ausgewaschen. Anschließend die Haarspülung in das lange Haar, nicht aber auf die Kopfhaut, nur in die Haarlänge. Den Körper erst nass machen, dann mit Duschmittel eingerieben werden. Viele Frage der Assistentin. Am Schluss das Duschmittel abduschen, die Haare auswaschen. Ich denke nur, zum Glück geschafft. Diese vielen fremden Hände sind manchmal schwer zu ertragen…. Auf dem Duschrolli sitzend abgetrocknet werden, dann den Bademantel anziehen. Welcher Arm zuerst, werden wir gefragt. Erst mal bleiben wir im Bad zum Haare föhnen, H. „hüpft“ kurz vor. Sie möchte gerne 2 geflochtene Zöpfe, ich sage nein, heute nicht. Schwer ist es für die neuen Assistenten raus zu finden, wie stark muss abgetrocknet werden, welche Wärme beim Föhnen  noch angenehm ist. Wie wir es gewohnt sind, unseren Pferdeschwanz zu tragen. All das erklären wir nebenbei. Trocken und mit trockenen Haaren fahren wir samt Duschrolli in den kalten Flur. Dort steht der Elektrorolli, in den noch ein Handtuch gelegt wird, welches ein spezielles Handtuch für Rollstuhlnutzer ist. Es geht keine Feuchtigkeit durch und es kann oben am Rolli befestigt werden. Eingecremt werden, Deo, all das was für die meisten Menschen alltäglich selbst zu machen ist. Doch wir brauchen für so viel Hilfe. Das Schlafoberteil im Sitzen noch anziehen, mit Unterhemd, (welcher Arm nochmal zuerst?) da es wieder kalt geworden ist. Unsere lieben Schmetterlinge flüstern uns ins Ohr, „gut gemacht“. Danke! A. aus unserem System schickt derweil die Kleinen aus dem eigenen System ins Bett, wie immer zur festgelegten Uhrzeit. Endlich etwas Ruhe im System. Wieder ins Bett gelegt werden, nochmal richtig abgetrocknet werden an den Stellen, wo man im Sitzen nicht richtig hinkommt. Den Schlafanzug fertig anziehen. Wieder zurück in den E- Rolli gesetzt werden. Erschöpft, es war anstrengend. Ein wenig Zeit bleibt noch bis die Assistenz Feierabend hat, wir lassen uns die Fingernägel lackieren…. Irgendwann ist Schluss mit der Assistenz für diesen Tag. Manchmal ist man echt erleichtert, wenn dann niemand mehr der Angestellten in der Wohnung ist. Noch einen Film vom Bett aus geschaut, Gute Nacht. Morgen ist wieder wer da, mit dem wir ein gutes eingespieltes Team sind.

 

27.4.

Wir schreiben nicht immer den aktuellen Beitrag an dem Tag, an dem wir ihn dann online stellen. Das wäre einfach nicht zu schaffen. Stattdessen schauen wir, dass wir es schaffen immer etwas auf Vorrat sozusagen zu schreiben. Doch das gelingt nicht immer. Manche Zeiten sind einfach zu turbulent, da ist es wichtig auf uns zu achten. Nicht mehr preis zu geben, als das was sich in dem Moment in Absprache mit beiden Systemen richtig anfühlt. Im Februar 2014 haben wir angefangen öffentlich zu schreiben. Damals konnten wir nicht im geringsten Erahnen wie viele Menschen wir erreicht haben und noch erreichen werden. Danke für euer Interesse!

 

22.4.

Wieder mal Stress: eine Assistentin! Sie arbeitet erst ein paar Monate hier und leistet sich immer wieder Dinge, die gar nicht gehen. Zuletzt kam sie fast eine Stunde zu spät, am darauffolgenden Tag 15 Minuten später als geplant. Wir wurden darüber nicht verständigt obwohl die Absprache ganz klar besagt, wenn wer 10 Minuten zu spät ist, muss sie Bescheid geben. Manchmal stressen diese vielen Stunden mit diesen Menschen, also den Assistenten. Wir werden morgen mit ihr ein Gespräch führen. Haben aber eher das Gefühl, dass es besser ist sich von ihr zu trennen. Sie ist unmotiviert, unendlich langsam im Vergleich zu den Anderen und man hat einfach das Gefühl, dass sie diesen Job nicht erst nimmt. Schade um die verschwendete Zeit mit Einarbeitung usw. Haben ein Gespräch mit ihr geführt, dass eigentlich relativ gut verlaufen ist. Doch nun der nächste Mist. Heute früh schrieb sie, sie komme morgen nicht. Allerdings war sie für heute und morgen mit Therme eingeteilt. So erfuhr ich bloß zufällig auf meine Rückfrage hin, dass sie auch heute nicht kommen könne. Genau eineinhalb Stunden vor Dienstbeginn. Diese schreckliche Unzuverlässigkeit können und wollen wir uns nicht länger leisten. Zum wiederholten Mal sagt sie so kurzfristig ab, kommt wenn sie kommt immer wieder deutlich zu spät. Wir sind einfach am Ende unsere Kraft diesbezüglich. Dieser Mist kostet so viel unnötige Kraft, die wir wirklich dringend für andere Dinge brauchen. Wir sind enttäuscht, irgendwie auf uns selber wütend, dass wir da nicht schon früher die Reißleine gezogen haben. Die Kündigungsfrist steht uns nun im Weg, denn was sollen wir nun noch 2 Monate mit dieser Person? Der Weg über einen Aufhebungsvertrag wäre uns der liebste. Denn eine Grundlage für die weitere Zusammenarbeit sehen wir nicht mehr. Wir werden uns diesbezüglich beraten lassen, dann sehen wir weiter. Wir sind auf zuverlässige Assistenten angewiesen, denn unser Leben funktioniert ohne diese Personen von außen leider nicht. Hätten die Schmetterlinge heute keine Zeit für uns gehabt, nicht auszumalen wie wir diesen Tag hätten verbringen müssen. Und die Schmetterlinge können natürlich nicht immer spontan einspringen. Morgen die Therme muss ausfallen, da keiner den kompletten Zeitraum in der Therme abdecken kann. Fällt also wieder ins Wasser…

 

18.4.

Am Freitag sollten wir unseren neuen Elektro- Rollstuhl im Sanitätshaus abholen. Doch er war nicht fertig, wir wurden aber nicht benachrichtigt, dass wir nicht kommen brauchen. Das war blöd. Wir hatten uns am Abend zuvor vom Rolli verabschiedet, viele im System wollten nochmal „vor“ in diesem Rollstuhl. Schon der Tag bevor der Tausch des Rollstuhls anstand, war für uns merkwürdig. So viele Jahre saßen wir täglich in diesem Hilfsmittel. H., ein Mädchen von uns hatte eine tolle Idee. Jeder von beiden Systemen der wollte, insbesondere die Kleinen, durften sich beim Rolli bedanken. Wohin er uns überall gebracht hat. „Danke Rolli….“. Besonders schöne Erlebnisse kamen zur Sprache wie beispielsweise Urlaub, Treffen von Freunden an unterschiedlichen Orten im Land. Aber auch, dass der Rolli für die Kaninchen ein wichtiger Gegenstand ist, wie oft die Beiden auf unserem Schoß mit in diesem Rollstuhl gesessen haben oder den Rolli als Haus nutzten. Die Kaninchen C. und C. kennen nur diesen E- Rollstuhl. Denn so lange wie die beiden bei uns wohnen, hatten wir immer diesen Rolli. Dann ging es weiter mit Punkten wie Spielplatz, Tierpark, Schwimmbad oder Therme. Überall dort, hat er uns hingebracht. Dank Rolli, für s spazieren rollen. Du warst mit beim Fotoshooting und hast dort dank der Putzaktion eines kleinen Jungen der Schmetterlinge richtig geglänzt. Auch beim Umzug war der Rolli selbstverständlich mit dabei, hat uns immer und wieder von der alten zur neuen Wohnung gebracht. Denn wo auch immer wir sind ist der Rollstuhl ja dabei. Viele notwendig gewordene Besuche im Krankenhaus ermöglichte er uns. Welch ein Glück, die Kantelfunktionen zu haben. Das bedeutet die Sitzposition elektrisch verändern zu können. Ein Stück nach hinten legen, damit der Schwerpunkt sich verlagert. Man kann ja schließlich nicht immer auf derselben Stelle in der gleichen Haltung sitzen. Menschen ohne Körperbehinderung verändern ihre Position im Sitzen ja auch immer wieder. Das Rückenteil verstellen, den Sitz verstellen können und auch die Fußstützen sind elektrisch verstellbar. Der Rolli hat so viele schwere Einkaufstaschen transportiert, da sind die Assistenten froh diese nicht heim tragen zu müssen. Wir sind zusammen Schiff gefahren, haben Messen und Restaurants besucht und waren am Fluss oder am See spazieren. An dieser Aufzählung fällt sicher auf, dass wir durch dieses Hilfsmittel mobil sind. Wir können am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Von fremden Menschen die keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderung haben, kommt immer wieder die Aussage „an den Rollstuhl gefesselt“. Das stimmt natürlich überhaupt nicht. Wir sind auf einen Rollstuhl angewiesen, können diesen aber mit Hilfe einer anderen Person verlassen. Und nein, wir schlafen wie andere Menschen auch im Bett und nicht im Rolli. Es wäre für uns unglaublich schwer ohne elektrischen Rolli. Wir haben auch einen sogenannten Aktivrolli, der für uns aber sowas von passiv ist. Denn darin können wir uns selbstständig nicht einmal wenige Meter bewegen und sind voll auf die Begleitperson angewiesen. Trotzdem ist es wichtig ihn zu haben, manchmal lässt es sich nicht vermeiden wo hin zu müssen wo einfach ein paar Stufen sind. Das ist mit Elektrorolli unmöglich und selbst mit Rampe ausgeschlossen. Außerdem kann ja immer was an einem Rolli sein oder etwas funktioniert nicht. Deshalb ist der Ersatz wichtig. Doch in diesem manuellen Rolli fühlen wir uns richtig stark behindert. Wir haben zum Glück viel Freiheit mit dem E- Rolli. Hinten ist ein Rucksack angebracht, wo Einkäufe etc. verstaut werden können. Dort ist auch immer eine Einkaufstasche drin, Wasser und manchmal auch etwas zu essen für unterwegs. Gesteuert wird unser Rolli mit der rechten Hand. An der rechten Seite, an der Armlehne wo die Steuerung ist hängt noch eine Seitentasche. Dort ist immer Wasser zu finden und in der Wohnung auch unser Handy. Das Blutzucker Messgerät (wir sind leider seit ein paar Jahren Diabetiker) und eine Spucktüte die wir besonders brauchen, wenn der Blutzucker „spinnt“, Taschentücher naja und alles was wir sonst noch griffbreit brauchen. Jetzt warten wir auf den Anruf des Rehatechnikers, um einen neuen Termin zu vereinbaren. Er meinte, es dauert noch etwas ein bis zwei Wochen. Wir hatten uns nun so drauf eingestellt den Rolli abzugeben, und dann kam alles anders. So können wir noch ein paar Tage unseren gewohnten Rolli nutzen, ist vielleicht auch nicht schlecht. Ihn abzugeben ist immer noch merkwürdig.

Auf diese beiden Seiten sind wir zufällig gestoßen. Vielleicht interessiert es ja wen. Verlinken diese in der Linkliste.

http://traumabasedmindcontrol.com

https://www.infoportal-rg.de/

 

16.4.

Wie ein Multi eine Fremdsprache erlernt:

Habt ihr eine Idee? Bestimmt ist das nicht bei jedem Multi gleich, bei uns läuft das heute folgendermaßen ab: Ich, eine Jugendliche aus dem System der Schmetterlinge, besuche den Anfängerkurs Italienisch an der Volkshochschule. Einmal pro Woche für zwei Stunden. Die Zielgruppe dort ist Jugendliche und Erwachsene. Gleichzeitig will ein Grundschulkind aus dem System auch Italienisch lernen. Wenn die Großen was machen, finden es die Kleinen im System natürlich auch interessant. Deshalb haben wir in einer Bücherei ein Buch zum Italienisch lernen für Kinder ausgeliehen. Als kleine Kinder im System, die etwa drei Jahre alt sind, das mitbekommen haben, wollten sie natürlich auch ein Italienisch Buch haben. Deshalb sind wir ein weiteres Mal in die Bücherei gefahren um ein italienisches Bilderbuch auszuleihen.

 

13.4.

Heute ich nicht einschlafen bin. Bei Mittagspause. Ich mit Kuscheltieren und Freundin zusammenkuschelt. Mit Tieren. Das ist toll. Aber heute Einschlafen nicht ging. Erst Popo stinkt. Dann Kind innen redet, Jugendliche denkt. Und dann Nachbar stinkt. Viel nach Essen ekelig. Dann rein bin.

 

10.4.

Rosa Hose

P. (Sonnenblume) und ihre Freundin H. (Schmetterling), beide 3 Jahre alt, wünschen sich eine rosa Hose. P. beschwert sich immer wieder, ihr seien unsere Hosen viel zu groß. Sie ist ja nur drei. Will deshalb eine Kinderhose in rosa haben. Das eine solche Hose ihr körperlich nicht passen würde, sieht sie so nicht. Eine Hose reicht den Beiden übrigens 😊Dies soll dann getauscht werden. Wir haben nun online eine Jogginghose in rosa gefunden, diese dann bestellt und gestern kam sie an. H. und P. sollen die Hose aber noch nicht sehen, da sie diese zu einem besonderen Tag geschenkt bekommen werden. Nun ist die Hose da, und ist leider nicht wirklich rosa. Daraufhin haben wir die beiden Kleinen dann doch gefragt, ob diese Hose okay wäre. Nein, ist die Antwort! Müssen wir wohl die Tage mal in die Stadt zum Shoppen, haben wir ewig nicht gemacht. Wenn wir da nichts Passendes finden, schauen wir mal online.

 

7.4.

Wie das zusammen sein für uns Viele mit einem anderen System ist:

Für uns ist es das größte Glück, einander zu haben. Verstanden zu werden, auch ohne Worte. Sich aber abwechseln zu können im eigenen System ist für unser Miteinander sehr hilfreich. Gerade in schwierigen Zeiten ist das unglaublich wichtig. Das Zusammenleben mit einem Uno haben wir nie in Erwägung gezogen, geschweige denn versucht. Immer wieder hört man von Multis, dass dies eine riesige Herausforderung ist, welche häufig scheitert. Ausnahmen bestätigen auch da sicher die Regel. 24 Stunden mit einem multiplen System können schon ganz schön anstrengend sein, da nehmen wir uns nicht aus. Die vielen „Wechsel“, die unterschiedlichen Bedürfnisse und Stimmungen auszuhalten und wenn möglich demjenigen das zu geben was er oder sie gerade braucht ist eine große Herausforderung. Trigger oder Flashbacks können alles Geplante über den Haufen werfen. Bei unseren beiden Systemen ist es so, dass viele Persönlichkeiten im anderen System ein Gegenüber haben. Kleinen Persönlichkeiten vom eigenen System, die sich bei wem von den Großen des anderen Systems das holen können was sie brauchen. Natürlich ist das nicht immer und auch nicht zu allen Zeiten möglich. Deshalb versuchen wir täglich Zeiten einzurichten, um zu besprechen was wer braucht und wo Hilfe erforderlich sein wird. Wenn irgendwie möglich, richten wir eine Mittagspause ein, die wird insbesondere von 2 kleinen Mädchen sehr stark eingefordert. Häufig schaffen wir es sogar einzuschlafen, das tut uns beiden wirklich gut. Tage an denen keine Mittagspause (aus zum Beispiel organisatorischen Gründen) möglich ist schlauchen uns sehr viel mehr, als die Tage mit Mittagspause. Die Kleinen bekommen ihre Kuscheleinheiten, spielen mit ihren Kuscheltieren oder besprechen etwas was für sie wichtig ist. Zum Beispiel, wann wieder „Kinder Spaziergang“ ist. Das lieben unsere Kleinen. Ist nur leider in der Stadt an vielen Orten nicht möglich. Wenn wir die zeitlichen Möglichkeiten haben fahren wir in einen Park, dahin wo es keine Autos gib und keine großen Straßen. Dann dürfen bei beiden Systemen Kinder vor, natürlich nach Absprache und mit dem Hinweis an wen sie sich wenden sollen wenn irgendetwas ist. Wenn wir so gemeinsam unterwegs sind machen wir es oft so, dass ein Kind von einem System mit jemand Großen vom anderen System unterwegs sein darf. Bei uns Sonnenblumen ist auch mal wer Kleines vorne, wenn wir mit Assistentinnen unterwegs sind. Heute war ich, R. von den Sonnenblumen beispielsweise mit jemand von den Kindern der Schmetterlinge beim Drogeriemarkt. Sie wollte sich die Oster Dekoration anschauen. Sowas ist zu zweit einfach viel leichter machbar. Eine Jugendliche von uns hat anschließend noch nach Nagellack geschaut und zwei Persönlichkeiten aus dem Alltagsteam kauften die sonst noch benötigten Dinge ein. Also langweilig wird es bei uns nie. Einige Persönlichkeiten leiden unter den tatsächlichen „Körperlichen Gegebenheiten“. P. beispielsweise, 3 Jahre alt, sagt immer wieder, dass unsere Hose ihr viel zu groß sei. Sie wolle eine Kinderhose. Tja, der Wunsch ist durchaus nachvollziehbar aber leider nicht realisierbar. Ebenso kommt immer wieder der Wunsch nach Kindergarten oder Schule bei manchen der Kinderpersönlichkeiten auf. Die Tatsache, dass es für Multikinder einfach keinen Kindergarten oder keine passende Schule gibt ist schwer zu verstehen und zu akzeptieren. Ein Mädchen von uns sagte vor kurzem: Am besten wäre es, wenn wir immer montags in den Kindergarten könnten, dienstags in die Schule (sie meinte so 1.-2. Klasse) usw. Ein anderes Mädchen entgegnete sie wolle lieber auf eine weiterführende Schule. Mittwochs dann am besten an eine Hochschule oder Uni für die „Schlauberger“. Donnerstags irgendwo arbeiten und der Freitag bleibt dann frei um alles zu machen, was sonst noch gewünscht wird. Die Realität sieht halt anders aus. Abgesehen davon könnten wir selbst wenn es so etwas geben würde dieses Pensum nicht schaffen. Leider! Die Kinder dürfen natürlich Schule und Kindergarten spielen, bekommen Bücher vorgelesen und lernen teilweise auch lesen, schreiben und rechnen. Ausflüge in die Kinderbibliothek genießen sie sehr. Dort wird fleißig ausgeliehen und wir Großen oder die Jugendlichen sind immer wieder erstaunt, was Kinder in einem gewissen Alter so alles wissen können oder auch müssen. Eine Jugendliche von uns Sonnenblumen hört viele Hörbücher, die Schmetterlinge lernen derzeit Italienisch. Der Horizont wird also stetig vergrößert.

 

29.3.

Ich sitze hier am PC, weiß nicht was ich machen soll. Plötzlich so viel Zeit, Zeit für uns. Die Kleinen finden es klasse, aber ich fange an irgendwie zu schwimmen. So ungewohnt und unwirklich fühlt sich das an. Auf der einen Seite tut es sehr gut, auf der anderen aber wieder nicht. Warum bloß?

Typisch Multi!

Vor kurzem hatten wir einen Termin bei unserer Psychiaterin. Als wir im Sprechzimmer saßen, „hüpfte“ plötzlich ein Kind vor und fragte die Ärztin: „Hat die Blumen auf dem Tisch eine Patientin mitgebracht, die depressiv ist?“ Verwundert fragte die Ärztin „warum“? Die Antwort des Kindes: „Weil die die Köpfe so hängen lassen und wenn man depressiv ist, sagt man doch, man lässt den Kopf hängen“. Schmetterlinge

 

27.3.

Zum ersten Mal waren wir auf einem Fachtag für Multis. Das war sehr spannend aber auch anstrengend. Zum ersten Mal gab es hier in der Region eine derartige Veranstaltung, für die wir uns schon vor Monaten angemeldet hatten. Die Veranstaltung war wahnsinnig stark besucht und laut den Veranstalterinnen hätten noch viel mehr Menschen teilnehmen wollen, doch die Kapazitäten gaben das nicht her. Für uns bedeutete das nach einer anstrengenden und kurzen Nacht erst mal früh aufstehen. Die morgendliche Routine unter Zeitdruck ist für zwei Systeme schon eine Herausforderung. Am interessantesten für uns Beide war der Workshop, wo wir mit zwei weiteren Multis saßen. Zwei Selbstbetroffene hielten den Vortrag. Für uns ganz klar, sechs Multis in diesem einen Raum. Unglaublich! So viele auf einmal! Woher wir das wussten? Wir registrieren das irgendwie ganz schnell. Wie genau das von statten geht kann ich nicht genau erklären. Eine Teilnehmerin von der wir sofort wussten, dass auch sie Viele ist hatte ein rosa Schweinchen in der Hosentasche. Das haben unsere Kleinen natürlich sofort registriert und fanden das total toll. Ansonsten waren überwiegend professionelle Helferinnen und Helfer wie beispielsweise Therapeuten anwesend. Der Tag war spannend, irgendwie auch aufregend und anstrengend. Vorträge wechselten sich ab, es gab auch was zu essen. Sich unter all den Menschen bewegen, immer wieder angesprochen werden. Einige uns bekannte Menschen waren auch dort. Auch sind wir auf Personen getroffen die wir dort gar nicht vermutet hätten. Das war schön, aber irgendwie auch schwer. Wir haben es nicht bis zum Ende des Tages geschafft, haben gut für uns gesorgt und sind nachmittags dann nach Hause gefahren. Das war genug. Danach sind wir beide müde ins Bett gefallen und haben erst mal zwei Stunden geschlafen.

 

24.3.

Neuer E Rolli abgelehnt

(So bunt wie auf diesem Bild wird der Rolli zum Glück nicht sein.)

Nun haben wir es schriftlich bekommen. Der neue E Rolli wurde abgelehnt. Schon seit Monaten ist es das reinste hin und her. Zum Hintergrund: Der aktuelle E Rolli wurde in einer sogenannten Versorgungspauschale bewilligt, welche im Januar ausgelaufen ist. Dieser Rolli ist nun 5 Jahre alt und die Krankenkasse möchte in ihn kein Geld mehr stecken. Soweit so gut. Also wurden mehrere Rollis getestet, die Neurologin hat schließlich ein Rezept für den am besten passenden und unseren Bedürfnissen entsprechen Rolli ausgestellt. Doch den lehnt die Krankenkasse ab, sie habe im „Hilfsmittelpool“ einen „geeigneten“ Rolli, dies sei wirtschaftlicher und deshalb solle ich den bekommen. Ob der unseren Bedürfnissen entspricht, scheint egal zu sein. So wurde der Rolli nun vom anderen Ende der Bundesrepublik hier her zum Sanitätshaus gebracht. Wir bekamen einen Termin um diesen Rolli anzuschauen und zu fahren um uns ein eigenes Bild machen zu können. So kamen die Schmetterlinge und wir dort an und haben gleichgesehen, dass wir körperlich niemals in diesen Rolli passen. Wir konnten den also gar nicht ausprobieren, uns nicht mal reinsetzen lassen. Wir führten das Gespräch mit dem Reha Techniker, er schlug vor einen neueren E- Rolli der gleichen Firma zu testen. Das taten wir auch. Das Ergebnis des Gespräches mit ihm war, dass er denke, dass die Krankenkasse günstiger davonkäme, wenn sie doch einen neuen Rolli genehmigen würde. Denn von dem vorgeschlagenen Rolli der Krankenkasse kann man eigentlich nichts für uns brauchen außer die Karosserie. Der Reha Techniker war guter Dinge, dass wir doch den getesteten und von der Ärztin verschriebenen Rolli bekommen. Es hat ja Gründe, weshalb genau der Rolli verordnet wurde. E- Rolli ist nun mal nicht gleich E- Rolli. Diese Hoffnung hat sich heute zerschlagen! Zu allem Überfluss ist dieser Rolli den wir nun bekommen werden, ganze 7 Jahre alt. Also sogar 2 Jahre älter als der Aktuelle. Das verstehe wer will. Wir nicht! Wie zuverlässig wird dieses alte Gerät wohl sein!? Er bekommt auch keine neuen Motoren, der aktuelle Rolli hat erst vor kurzem wegen einem Defekt 2 neue Motoren bekommen. Wir sind echt verdammt sauer, wütend und enttäuscht. Unsere Mobilität hängt nun mal von diesem Hilfsmittel ab. Fühlt sich nicht gut an.

 

18.3.

Mäuse gebastelt (Kinder von den Sonnenblumen mit einer Assistentin)

Von der Messe hatten wir ein Set zum Basteln von 2 Mäusen. Das haben wir vor ein paar Tagen ausprobiert.

Das Set bestand aus 2 Bausätzen für Mäuse. Kopf, Arme und Füße sind aus Holz. Die waren in einem Naturton, die Kleinen haben sie grau angemalt. Der Körper besteht zunächst aus jeweils einer Styropor Kugel, so 6 Zentimeter. Da musste zunächst ein Seidenpapier in kleine Stücke gerissen werden. Diese wurden mit Kleister an den Körper geklebt. Das Ganze musste dann erst mal trocknen. Nach etwa 2 Stunden machten wir weiter. Dann wurde auch der Körper angemalt. Dazu nutzten wir Acrylfarben, die auf einer Mischplatte gemischt wurden. Also das Grau mussten wir anmischen, weiß und schwarz waren vorhanden. Die Farbe ist echt schön und passend geworden. Der Bauch der Maus bleibt weiß, so wie auch auf der Vorlage. Das Mäuse Gesicht haben wir mit Details versehen, zur Hilfe waren feine Linien im Holz. Als alles trocken war klebten wir zunächst die Füße an den Holzspieß, mit dem der Bauch von unten und oben befestigt wurde. Zu guter Letzt wurden der Schwanz und das Halstuch aus Filz befestigt.

Fertig.   
 

 

17.3.

Glück

Wir haben unermessliches Glück, zwei Systeme zu sein die sich gegenseitig unterstützen. Viele Multis haben dieses Glück gar nicht oder nur zeitweise. Mit zwei Systemen ist der Alltag manchmal chaotisch und dennoch wunderschön. Es ist kaum zu beschreiben wie unterschiedlich die Beziehungen einzelner Persönlichkeiten zueinander sind. Welch ein Schatz dies darstellt, ein Gegenüber zu haben. Freunde und Freundinnen, mit denen man auch mal Schmarrn machen kann. Manchmal auch Dummheiten und dann wieder wunderschöne Erlebnisse sammeln. Innerlich sammeln, denn positiv Erlebtes kann uns niemand mehr nehmen. Nie wieder! Unsere Kommunikation findet häufig ohne Worte statt, denn manches können wir nicht aussprechen. Vor allem nicht, wenn Dritte in der Wohnung anwesend sind. Manchmal sagt ein bestimmter Blick mehr als alle Worte. Immer wieder sind Menschen erstaunt, wie gut wir miteinander harmonieren. Manche von ihnen freuen sich für uns mit, dass wir einander haben. Hier in der Stadt nun zusammen sein zu können ist das Beste, was uns seit langem passiert ist! Dass wir einmal jemanden so nah an uns ranlassen können, hätten wir noch vor einigen Jahren niemals für möglich gehalten. Doch Körperkontakt, in der Form in der das beide Beteiligten möchten kann so viel ausmachen und selbst in schwierigen Situationen weiterhelfen. So unendlich wertvoll sein. Danke! Ändern kann man die Vergangenheit leider nicht, aber wir können lernen damit so gut wie eben irgendwie möglich zu leben. Ob wir uns irgendwann wirklich vollkommen frei davon fühlen können, vermutlich nicht. Aber das Beste draus machen tun wir jetzt und auch in Zukunft auf jeden Fall. Einander die Hand hin zu strecken, wenn jemand vom anderen System das braucht hilft manchmal schon sehr. Jemand der es mit aushält, wenn es nicht gut geht. Der da ist, bedingungslos. Einander begleiten, durch dick und dünn. Ob wir etwas nachholen können was beide Systeme in der Kindheit und Jugend nicht erfahren konnten? Bei manchen von dem Kleinen hat man das Gefühl, sie suchen sich heute beim anderen System wen Großen, der ein wenig das verkörpert wie vielleicht eine liebende Mutter hätte sein können. H., 3 Jahre von den Schmetterlingen beispielsweise hat sich mich ausgesucht als „ihre Große“, bei der sie Schutz suchen darf, kuscheln darf und das bekommt was sie situativ braucht. Heute können wir mit einander Wärme und Geborgenheit erleben. Schutz, wenn es von Nöten ist aber auch Bestätigung Dinge zu wagen die man sich vielleicht ohne die Sicherheit egal was dabei raus kommt geliebt zu werden nicht zutrauen würde. Ein wenig nachholen was so notwendig ist! Viele Grüße, Sonnenblumen

 

13.3.

Leere im Kopf

Ich habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling

 

12.3.

Multi Spardosen Schwein

Unser Sparschwein ist zu klein. Jetzt haben wir ein größeres bekommen. Es war ganz weiß und aus Porzellan. Wir haben es angemalt. Mehrere Kinder von beiden Systemen haben gemalt. Aber die ganz Kleinen nicht. Dann wäre das Schwein nicht schön geworden (sagen die größeren Kinder.)

 

Arzt wechselt in nicht barrierefreie Praxis

Einer unsere Ärzte, den wir viele Jahre kennen, haben wir heute zum letzten Mal gesehen. Er macht sich mit einem Freund selbstständig, doch vor der Praxis gibt es mehrere Stufen. Deshalb müssen wir jetzt zu einem fremden Arzt, der in dem medizinischen Versorgungszentrum arbeitet, wo wir schon lange in Behandlung sind. Wieder ein Erstgespräch führen, das muss wohl sein damit der neue Arzt sich ein umfassendes Bild machen kann. Eigentlich sind wir bisher dort gut gefahren, aber einer fremden Person wieder so viel von uns preis zu geben fällt immer wieder schwer. Doch wir haben keine Alternative, brauchen auch weiterhin die Medikamente sowie die Physiotherapie im Bewegungsbad. Es wird schon gehen, aber es kostet Überwindung. Zum Glück werden die Schmetterlinge uns zu diesem Termin in vier Wochen begleiten. Immerhin müssen wir da nicht mit einer Assistenz hin. Früher haben wir neuen Menschen die in unser Leben aufgrund irgendwelcher Notwendigkeiten wie Ärzten, Therapeuten oder Assistenten noch mehr von uns erzählt. Inzwischen begrenzen wir dies auf das für heute unbedingt notwendige, einfach auch um uns zu schützen. Manchen Helfern können wir mit der Zeit etwas mehr erzählen und anderen nicht. Das kommt sehr darauf an, wahrscheinlich kommt es auch darauf an ob wir mit diesem Menschen länger zu tun haben oder nicht.  Aber noch wichtiger ist die Sympathie, wobei das Alltagsteam sehr unterschiedlicher Meinung ist, was wichtig ist für die Zusammenarbeit. Mir persönlich ist die gegenseitige Sympathie das Wichtigste. Wenn diese Basis nicht stimmt, kann und will ich nicht so viel meiner Zeit mit diesem Menschen verbringen. Fachliche Kompetenzen kann man von den Assistenten nicht erwarten, es wird eben auch nur ein Betrag für -so nennt es das Amt- „Laienhelfer“ bezahlt. Die durchlaufen hier also eine Anlernphase, einen Tag können sie bei einer anderen Assistenz „mitlaufen“ um einen Eindruck zu bekommen. Aber auch um einiges selbst auszuprobieren. Das meiste der Einarbeitung passiert während der Arbeit durch uns selbst. Wir haben inzwischen auch einen Assistenzleitfaden für uns persönlich verfasst. Wo einfach so allgemeines drin steht was immer gleich ist. Trotzdem dauert es wochenlang bis eine gute Basis geschaffen ist. Die Abläufe leichter von der Hand gehen und nicht mehr jeder Handgriff erklärt werden muss. Bei professionellen Helfern ist das nochmal etwas anders. Doch auch da ist ein aneinander gewöhnen unglaublich wichtig. Denn nur so kann eine gute Zusammenarbeit funktionieren. Dadurch dass wir einfach auf so viele Menschen angewiesen sind, ist das nicht leicht.   

 

9.3.

Depressive Episode

unsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.

 

6.3.

Wir haben ein paar Bilder eingefügt, unter dem Menüpunkt "Unsere Bilder", gemalte Bilder, ganz unten. Vielleicht mag sie sich ja wer anschauen? Viele Grüße, eine Sonnenblume.

 

Frustration

Für heute war mit einer Assistenz ein Tag in der Therme geplant. Die Schmetterlinge können wegen ihrem Bein nach wie vor nicht mit zu solchen Unternehmungen. Gestern um kurz vor 22 Uhr bekamen wir eine Nachricht von der Assistenz. Sie sei krank, kann morgen und übermorgen nicht kommen. Besonders der Tag heute, den wir in der Therme verbringen wollten macht uns zu schaffen. Denn das ist für uns wirklich wichtig, ein Tag Auszeit tut so gut. Doch so kurzfristig konnte niemand aus dem Team den Tag komplett übernehmen. Geplant war, dass die Assistenz um 10 Uhr anfängt und wir dann gleich zum Bahnhof fahren. Von dort dann in den ersten Zug, 45 Minuten fahren. Dann umsteigen, 10 Minuten später wären wir am Zielbahnhof. Von dort noch 5 Minuten Fußweg und wir sind in der Therme. Den Rückweg fahren wir meistens mit dem Rollitaxi, da es nach einem Tag mit Therme und Sauna dann einfach reicht. Um 22 Uhr wären wir dann wieder zuhause. Also ein langer Tag, aber ein wunderschöner. Ein Multi in der Sauna? Ja, eine von den Großen von uns geht sehr gerne dorthin. Für die Schmetterlinge hingegen würde das gar nicht gehen. Die ersten Male in der Sauna waren wir mit einer Assistentin, welche wir zu dem Zeitpunkt bereits einige Jahre kannten. Wo die menschliche Basis mehr als stimmte. In der Therme ist uns die Sauna am liebsten, aber wir fahren auch hier in der Stadt ab und zu in die Sauna. Die vielen nackten Menschen machen uns übrigens gar nichts mehr aus. Man wird auch nicht irgendwie gemustert wie man es von sonst wo kennt. Wir haben auch nicht das Gefühl, dass sich irgendwelche Menschen unseren Körper genau ansehen würden. Das ist angenehm. Irgendwie ist das Klima mit den Menschen in der Sauna viel entspannter als in anderen Kontexten. Plötzlich halten fremde Menschen die Türe auf, fragen ob sie helfen können etc. Schön wäre es, wenn dies immer so wäre.

Die Abhängigkeit von so vielen Menschen macht uns zu schaffen. Wir können leider nicht selbstständig solche Ausflüge machen oder den Alltag alleine bewältigen. Deshalb haben wir ja unsere Assistentinnen. Wären die Schmetterlinge nicht da, wären solche Tage wie heute eine riesen Katastrophe. Denn manchmal ist auf die Schnelle kein Ersatz zu finden oder aber nur so, dass nicht die komplette Zeit abgedeckt werden kann. Keine Ahnung wie das Menschen machen, die niemanden im Hintergrund haben der im Bedarfsfall übernehmen kann. Die Assistenz die heute nicht kommen kann schreibt, wir sollen sie informieren wie der Tag gelöst wird. Wir haben die Wahrheit geantwortet. Das die Therme für uns nun ausfällt. Darauf kommt zurück: „… das tut mir schrecklich leid“. „Ich fühlt mich deswegen schlecht,“ schreibt sie weiter. Doch was hilft uns das? Ja, wir fühlen uns auch nicht gut, aber das ist wohl kaum von Interesse. H., ist besonders frustriert, sie ist eine der Kleinen, die das Wasser richtig lieben. Eine kleine Wasserratte im wahrsten Sinne des Wortes. Doch ist es überhaupt okay frustriert und traurig zu sein? Ja, finde ich schon. Es ist einfach enttäuschend und doof! Ob man sauer sein darf weiß ich gerade nicht so genau. Wütend vielleicht auch ein wenig, weil einfach so spät erst Bescheid gegeben wurde. Laut ihrer Nachricht ging es ihr bereits nachmittags nicht gut. Warum konnte sie uns dann erst so spät informieren? Gedankenlosigkeit. Solch einen Thermen Tag planen wir in der Regel einmal im Monat ein. Das heißt nun wohl, dass wir erst wieder kurz vor Ostern in die Therme kommen werden. Deprimierend. Außerdem waren wir dort heute mit unserm „Lieblings Bademeister“ verabredet. Ihn haben wir schon länger nicht getroffen. Denn die letzten beiden Male als wir dort waren hatte er frei. Zu diesem Bademeister haben wir auch außerhalb der Therme via E- Mail ab und zu Kontakt. Wir schreiben ihm, wenn wir wissen wann wir mal wiederkommen, er schreibt aber auch andere Dinge.

Geknickte Grüße, R. Sonnenblume

 

1.3.

Halo

Ich bin ein Junge der Schmeterlings und schon 5 Jahrs alt. Als die Großis vor ein par Tags im Kino warn hab ich gesehn daß da auch ein Kinderfilm für Jungs läuft. Gern hätt ich mir den angegukt. Erwachsen Films sind immer so langweilig und ausserdem triggern die manchmal. Das isd doch doof. Die Systeme haben entschiedn daß wir bald wieder einen Kinderfilm im Kino guken dürfen. Das find ich voll toll.

 

22.2.

Dieser Text ist ende Januar entstanden.

Hey, wir haben‘s geschafft. Die Schmetterlinge sind endlich wieder zu Hause und nicht mehr im Krankenhaus. Das freut uns alle wahnsinnig. Die letzten Wochen waren für beide Systeme wirklich anstrengend und wirklich sehr lang. Mehrere Operationen liegen hinter den Schmetterlingen und immer wieder wurde der OP-Tag verschoben. So warteten sie zum Beispiel einen ganzen Tag nüchtern bis zum Nachmittag, dann wurde gesagt es die OP heute nicht mehr stattfinden kann. Weil beispielsweise im OP keine Kapazität mehr sei. Das war sehr frustrierend und sehr anstrengend für uns beide. Man stellt sich natürlich auf so einen Tag ein, wenn alles anders ist, bringt es ganz schön durcheinander. Für uns stellte der Schnee ein großes Hindernis dar. An manchen Tagen war der Weg bis zum Haus kaum vom Schnee befreit und so steckten wir immer und immer wieder im Schnee fest. In diesen Tagen waren wir unglaublich dankbar das es unser Rollstuhltaxi gibt. Anders wäre es nicht möglich gewesen zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus zu kommen. Auch die öffentlichen Verkehrsmittel spielten verrückt und allzu häufig mussten wir längere Umwege in Kauf nehmen überhaupt von Zuhause zum Krankenhaus und zurück zu kommen. Das war ziemlich zermürbend. Auch das haben wir geschafft! Jeden Tag aufs Neue im Erdgeschoss in die Klinik hinein, die Herren und Damen am Empfang kennen wir schon. Freundlichen Grüßen. Zum Aufzug fahren Fahrtrichtung nach wählen, nur für das Personal gibt es auch nach unten manchmal saßen wir leider vor dem Aufzug und allzu oft waren viele Menschen davor. Zum Teil so viele, dass wir nicht mehr mitfahren konnten. Im Aufzug den vierten Stock auswählen. Häufig hält er doch in anderen Stockwerken an, wo die Menschen ein und ausstiegen. Beim Rausfahren aus dem Aufzug in den Spiegel gucken, um auszuschließen, dass jemand hinter uns ist. Die Station auf der linken Seite war die, wo ihr ward. Also nach links fahren, dann ein Stück geradeaus und dann ein Stück nach rechts. Dann waren wir bei eurem Zimmer. Das erste was wir gemacht haben (noch vor der Türe) war immer zu gucken ob das grüne Licht brennt. Wenn nicht, an der Türe klopfen. Endlich bei euch, endlich! In den Arm nehmen können, gemeinsam Zeit verbringen. Das war sehr wichtig und dennoch manchmal anstrengend. Denn Ruhe hatten wir dort nie. Immer kam wer rein, zum Beispiel die Krankenschwester für euch. Dann für die Mitpatienten. Der Essenservice, Essensbestellung. Essen wird gebracht und wieder abgeholt, der Kaffee um halb zwei ebenfalls. Dann kommt Besuch von den Mitpatientinnen, die verschiedenen Ärzte kommen. Die Putzfrau, manchmal sogar ein Handwerker… 

 

16.2.

Dieser Text ist jetzt etwa einen Monat alt.

Es sind einige Tage vergangen seit ich das letzte Mal zu unserer aktuellen Situation etwas erzählt habe. Unsere liebsten Schmetterlinge sind leider immer noch im Krankenhaus. Heute steht die dritte Vollnarkose in nicht einmal ganz zwei Wochen an. Das zu verkraften ist schwierig. Vor allem wissen wir noch nicht wann das ein Ende haben wird! Es ist gerade 12:00 Uhr Mittag und die Schmetterlinge warten immer noch für die Operation abgeholt zu werden. Vor der Operation sind wir heute nicht in die Klinik gefahren. Es wäre einfach zu anstrengend für uns heute zweimal in die Klinik zu fahren. Manchmal gar nicht so einfach in solch einer Extremsituation auch auf sich selber aufzupassen. Aber das ist sehr, sehr wichtig denn sonst können wir für unsere Schmetterlinge nicht da sein. Wir brauchen Kraft für sie und auch für uns. Das Schlimmste ist es, nie wirklich alleine sein zu können. Nie einfach Ruhe haben zu können nur wir beide. Insbesondere die Kleinen und Emotionale (Persönlichkeiten) von uns leiden sehr unter der Situation. Die Schmetterlinge haben unsere Kuscheltiere in der Klinik dabei, im Gegenzug haben wir Ihre Maus (Kuscheltier) hier bei uns. Auch die Kuscheltiere müssen nach Anleitung der Kinder mit ins Krankenhaus zum Besuch. „Bärchen“ der durchgehend mit in der Klinik ist, bekommt zum Beispiel an einem OP-Tag kein Honig zum Frühstück. Das ist bei uns ein festes Ritual. Denn auch die Schmetterlinge dürfen an einem OP Tag nichts essen. Dann ist es für die Kinder im System leichter. Die Schmetterlinge fühlen sich nicht so alleine beim Essen wenn wir da sind. Auch wir finden alleine Essen komisch. Deshalb nehmen wir uns häufig unser Essen mit in die Klinik. Dann können wir gemeinsam essen. So schmeckt das Essen gleich noch mal viel besser.

Gestern hat sich eine Assistentin ausgesperrt aus der Wohnung. Und wir lagen gelagert im Bett. Tja. Unser Alltag ist im Moment ziemlich chaotisch. Häufig können erst spät in der Nacht einschlafen, weil wir uns viele Gedanken machen. Vieles bleibt einfach liegen. Wir müssten zum Optiker, haben es jetzt endlich geschafft unsere orthopädischen Schuhe abzuholen und müssten noch zu einem Behördentermin. Parallel läuft natürlich der normale Alltag weiter, aber auf der anderen Seite sind die Schmetterlinge in diesem Krankenhaus. Was bedeutet wir müssen uns immer auf den Weg zu ihnen machen, Tag für Tag. Dann hatten wir auch noch ziemlich viel Schnee, und unser Super-Gau war perfekt. Nun können wir uns keinen 2 Meter mehr draußen alleine fortbewegen. Ein herber Schlag. Dies verlängerte natürlich den Weg ins Krankenhaus sehr, da wir mit dem einen Verkehrsmittel, dass der nächste Weg wäre nicht mehr mitfahren konnten aufgrund des Schneeaufkommens. Gegen Mittag oder Nachmittag geht es für uns dann in der Regel in die Klinik. Vorher haben wir zum Beispiel Physiotherapie oder müssen Bürozeug erledigen. Auch die Homepage Pflege wird irgendwann mal an die Reihe kommen. Das es in so einer stressigen Zeit gar nicht so einfach. Zum Glück haben wir oft vorbereitete Texte die man einfach nur noch auf die Homepage stellen muss. Denn es gibt immer mal Zeiten wo man mehr schreibt oder weniger. Aber unsere Leserinnen und Leser auf der Homepage wollen uns ja ab und zu lesen. Deshalb ist es uns schon wichtig, dass wir einen regelmäßigen Beitrag in unseren Blog schreiben.

Zum Glück gibt es Assistentinnen mit denen ich ein so selbstständiges Leben wie eben möglich führen kann. Aber es ist auch schwer. Immer wieder schwer das Thema Nähe und Distanz. Es sind nur meine Angestellten, auch wenn ich viel meiner Zeit mit ihnen verbringe. Sie bekommen Geld dafür, mich zu unterstützen. Und bis auf wenige Ausnahmen bleibt es auch dabei. Und das ist gut so, denn bei jeder neuen Person der man sich zu sehr öffnet fällt der Abschied umso schwerer.

 

7.2.

Neue Assistenz, so viele Fragen. Wir müssen wieder erst einmal unendlich viel Geduld und Verständnis investieren. Uns zurück nehmen auch wenn es nervt, wenn schon x-mal gezeigte Dinge zum gefühlten hundertsten Mal nicht funktionieren. Trotzdem freundlich bleiben, auch wenn es schwer ist. Nicht entspannen können, es fällt schwer sich zurück zu ziehen während man nicht sieht was diese fremde Person in der eigenen Wohnung macht. Schaut jemand in die Schränke, wo ganz klar gesagt wurde, dieser ist tabu? Man kann es nie wissen. Trotzdem ist es so schwer und dauert, bis ansatzweise Vertrauen entsteht. Verabschiedung, wahrscheinlich ist ein Wiedersehen in diesem Fall nicht. Erst so nah in unserem Privatleben und dann plötzlich weg. Vertraut mit unseren Gewohnheiten, dem was notwendig ist. Das erleben wir ja immer wieder. Aber wirklich gewöhnen können wir uns daran auch nach vielen Jahren immer noch nicht. Was aber bleibt beständig? So viele Hände an uns, auch wenn es unangenehm erscheint, die neue Assistenz muss ja üben. Muss die Chance haben zu lernen auch wenn es mir gerade lieber wäre schnell die Schmetterlinge zu bitten. Warum wird mir nicht zugehört? Immer geduldig und freundlich sein, denn schließlich sind wir auf die Assistenz angewiesen. Und leicht ist es überhaupt nicht, wen Neuen zu finden. Also muss man sich schon gut überlegen, was gerade so noch akzeptabel für uns ist. Am schwierigsten ist das an Tagen, an denen es uns einfach nicht so gut geht. Wo wir einfach nur unsere Ruhe haben wollen, keinen sehen wollen. Doch spätestens, wenn wir zur Toilette müssen, duschen wollen oder es einfach nur an einer ungünstigen Stelle juckt brauchen wir Assistenz. Alleine kochen ist einfach nicht möglich, auch beim Einkaufen brauchen wir Unterstützung. Auch wenn ich gerade nur alleine sein will. Sei es, weil Chaos im System herrscht oder einfach ein Telefonat in Ruhe ohne, dass wer anderes es mitbekommt angenehmer wäre. Manchmal wünsche ich mir einfach keine andere Person in meiner Nähe zu haben. Abhängig bin ich auch, wenn es Unstimmigkeiten gibt. Es also schwierig wird.  Das hängt nicht an der Sympathie für die Assistenz, sondern ist einfach ein Bedürfnis das ich auch habe.  

Immer wieder kommt es zu Grenzüberschreitungen unterschiedlichster Art. Oft sind es gut gemeinte Sprüche oder Handlungen, die aber nicht unbedingt gut ankommen. Es fühlt sich an wie „einmischen“, immer und immer wieder. In unser Leben, dieses oder Jenes könnte mal ja auch „so“ machen. Ja, könnte man vielleicht, aber ich wünsche mir, dass es nach meinem oder unseren Wünschen gehandhabt wird. So viele fremde Hände, immer wieder an mir und jeder neue Mensch bringt wieder was Eigenes mit. Seine eigene Geschichte, Erfahrungen und nicht zuletzt auch Eigenheiten. Manchmal nehmen uns die vielen Menschen die Luft zum Atmen. Die Frage, wie weit kann ich gehen im Grenzen abstecken ist immer wieder Thema. Doch wir müssen unsere Grenzen immer wieder klar definieren, viel mehr als ein Mensch ohne Assistenzbedarf. Mal wieder, immer wieder eine neue Assistenz einarbeiten. Das wiederholt sich nun schon so oft. Muss überlegen was alles wichtig ist, bloß nichts Wichtiges vergessen. Deshalb haben wir inzwischen einen Assistenzleitfaden erstellt, der hilft ein wenig bei der Einarbeitung von immerzu gleich verlaufenden Tätigkeiten.

 

3.2.

Diesen Text habe ich, R. von den Sonnenblumen ziemlich genau vor einem Monat geschrieben. Heute möchte ich ihn mit euch da draußen teilen. Viele Grüße.

Erst spät in der Nacht bin ich eingeschlafen. Morgens war ich entsprechend müde. Schmetterlinge waren früh auf, da sie starke Schmerzen hatten. J. von den Schmetterlingen fragte P. von den Sonnenblumen wann sie gedenke aufzustehen. Keine Reaktion, nur umgedreht. Weitergeschlafen. Wenige Minuten später. Ich höre J. schwer atmen, bin sofort hellwach. Was ist los? Schmerzen, das Bein. Schnell gefrühstückt, du hast sogar noch deine Haare gewaschen und los ging es in die Klinik. Wieder rein ins Krankenhaus. Eure Kliniktasche wolltet ihr eigentlich gar nicht mitnehmen, aber für mich wäre es eine zusätzliche Fahrt gewesen noch mal nach Hause zu müssen. Widerwillig gabst du dein okay die Tasche doch mitzunehmen. Anmelden, warten! Warten auf den Arzt. In der 1. Stunde tat sich überhaupt nichts im Wartezimmer. Du lagst halb auf dem Sofa im Wartezimmer und bist immer wieder eingeschlafen. Schweißperlen auf deiner Stirn. Eine Frau sprach mich an. Dir ging es nicht gut. Ja, das habe ich selbst schon gemerkt, deshalb sind wir schließlich da. Ein junger Arzt ruft dich auf, wir kennen diese Klinik und die Abteilung sehr gut. Leider! Du warst schon so oft dort. Der Arzt fragte was denn los sei. Die Antwort, mal wieder das Bein. Er schaute sich das Ganze an. Schlug sofort die stationäre Aufnahme vor, am Abend oder am nächsten Tag Operation. Eine andere Ärztin wurde hinzugezogen, bis sie uns aufrief verging unendlich viel Zeit. Du fragtest immer wieder was los ist, wie lange wir schon da sind. Du hast den Überblick über die Zeit verloren. Zum Glück warst du da nicht alleine im Wartezimmer. Die Aufnahme wurde besprochen, die OP Aufklärung folgte. Dann sollten wir zur Aufnahme. Mit dem Aufzug drei Stockwerke runter, den Gang hinunter, dann links. Aufnahme, dort wurden wir wie alte Bekannte begrüßt. Es nervt, wenn jemand in einer Klinik sich freut einen wieder zu sehen, vor allem wenn es dir so schlecht geht. Wir sagten gleich, dass du nicht lange warten kannst. Kaum sitzen kannst. Formulare ausgefüllt, es fiel dir schwer dich zu konzentrieren. Plötzlich sagtest du es ist irgendwas nicht in Ordnung. Der Abszess entleerte sich zum Teil spontan. Wir wurden sofort wieder zu den Chirurgen nach oben geschickt. Doch da war alles dunkel, niemand war dort. Ich klopfte an das Sprechzimmer und es war doch noch eine Ärztin da. Jetzt erübrigt sich das bildgebende Verfahren, da wir jetzt wissen was im Bein drin ist. Zentraler Venenkatheter soll morgen gelegt werden, vor der OP. Endlich kam jemand mit Kompressen, wieder im Behandlungszimmer ziehst du deine Hose aus. Alles voller Eiter und es stank sehr. Mehrfacher Versuch dir einen Zugang zu legen. Letztendlich schafft es die Ärztin zum Glück. Hoffentlich hält der Zugang bis morgen, bis zur Einleitung der OP. Danach in Narkose ist das Legen vom ZVK für euch nicht so schlimm. Wieder runter zur Anästhesie, wieder ein Wartezimmer und wieder warten, warten und noch mal warten. Inzwischen sind sechseinhalb Stunden vergangen seit wir in die Klinik kamen. Du hast Fieber und hast immer noch kein Schmerzmittel bekommen. Schwer mit anzusehen für uns. Aufklärungsgespräch, dass gefühlte 100ste. Gleich für mögliche Folge OPs mitunterschreiben, man weiß ja nicht ob es mit der einen dieses Mal getan sein wird. Endlich sind wir fertig. Der Abstrich auf multiresistente Keime erfolgt. Ich denke, wenn wir jetzt noch 2 Stunden bis der Test da ist hier warten müssen, weiß ich nicht wie das gehen soll. Zum Glück kann die Aufnahme auf der Station die wir schon kennen isoliert erfolgen. Endlich nach unendlichen Stunden des Wartens in ein Zimmer. Du fragst nach Essen, weißt aber, dass die Abendbrotzeit schon rum ist. Zum Glück habe ich etwas zu essen für dich mitgenommen. Doch ich kriege derweil auch Hunger. Hätte nicht gedacht, dass es so lange dauert, die Cafeteria im Krankenhaus ist geschlossen. Da wollte ich mir eigentlich etwas zu essen holen. Endlich warst du auf Station. Bin losgerollt, zum Bäcker für mich. Habe für uns beide zusätzlich noch eine Cola gekauft. Die Schwester die zuständig ist, ist unfreundlich. Vergisst dir den Klingelknopf herzugeben so dass du drankommst. Sagt nur, Sie kennen das ja alles. Ja stimmt! Routiniert richten wir die wichtigsten Dinge im Krankenzimmer ein. Schließen wertvolle Dinge weg, räumen den Schrank ein und den Kulturbeutel ins Badezimmer. Das erfolgt wie automatisiert, wir sind froh, wenn wir aktiv irgendetwas tun können. Fühlen und so schrecklich hilflos, weil wir nichts an der Situation verändern können. Draußen schneit es, das haben wir den ganzen Tag über nicht mitbekommen. Zwischen all den verschiedenen Terminen haben wir unsere Assistenz für die nächsten Tage geregelt. Alles umstrukturiert, was nicht so geht wie es im Alltag sonst stattfindet. Das ist schwer so rational und alles Notwendige für die Zeit zu regeln die ihr nicht da seid. Und das tut weh, weil ich am liebsten hätte das du da bist und doch weiß das du es nicht kannst. Ihr schenkt uns eine tolle Collage mit einem lieben Spruch. Das hattet ihr schon vor einer Weile für uns geschrieben (in der Ergotherapie). Das ist total lieb von euch, jetzt haben wir etwas was wir von euch mit nach Hause nehmen können. Ein Kind von den Schmetterlingen sagt, dass euer Kuscheltier bei uns im Bett schlafen soll. Um 18:15 Uhr beschließen wir, dass wir in etwa einer Stunde nach Hause fahren. Noch wollen wir nicht von eurer Seite weichen. Noch ein bisschen bei euch sein. Die Zeit verfliegt und wir haben so viel zu sagen. Denn wir werden uns morgen erst nach der OP sehen. Zum Glück bist du morgen in der Früh gleich dran. Endlich mal nicht bis Nachmittag nüchtern warten müssen, wie schon so oft. Du hast Schmerzmittel bekommen, es geht dir etwas besser, auch weil du jetzt liegen kannst. Wir drücken uns ganz fest und halten uns lange im Arm. Später telefonieren wir. Trotzdem ist uns ganz komisch als wir die Klinik verlassen. Die Frau am Empfang wünscht uns noch einen schönen Abend. Auch sie kennen wir inzwischen von vielen Aufenthalten dort. Wir fahren aus der Klinik raus, dann rechts den Weg entlang eine Kurve nach rechts und über die Straße drüber. Viele Passanten achten nicht auf das Ampelzeichen. Über einen holprigen Weg kommen wir zur Haltestelle des öffentlichen Verkehrsmittels. Wir haben Glück, auf der Anzeige steht 4 Minuten. Im Krankenhaus haben wir gar nicht mehr auf die Uhr geguckt. Zum Glück kann ich gleich mit der nächsten Bahn mit Rollstuhl mitfahren (das ist leider nicht selbstverständlich). Es schneit weiterhin. Auch das noch denke ich mir. Hoffentlich wird der Schnee nicht zu viel. Auf dem Weg nach Hause kaufe ich mir noch schnell etwas zu essen. Habe doch eigentlich gar kein Hunger aber weiß das ich essen muss. Euch erst mal schreiben, dass wir gut zu Hause angekommen sind. Das ist euch wirklich wichtig immer zu wissen. Es ist toll, dass ihr auch wenn‘s euch schlecht geht noch so viel Fürsorge für uns empfinden könnt. Zuhause angekommen, erst mal ins Bett. Mit einer Freundin haben wir fast eine Stunde telefoniert. Vom Tag erzählt, von der Anspannung, von der Angst und auch von der Hoffnung. Mehrere Menschen schreiben mir Nachrichten übers Handy, sie alle zu beantworten überfordert mich. Um 21:00 Uhr telefonieren wir mit den Schmetterlingen, bin noch dabei einige Sachen zusammen zu suchen für morgen. Was du noch in der Klinik brauchst. Aber auch was ich brauche. Ein Buch zum Vorlesen zum Beispiel. Euch in der Klinik vorzulesen ist echt gut. Ihr hört unsere Stimme und könnt euch entspannen und wir müssen nicht die ganze Zeit irgendetwas überlegen was wir erzählen können. Zumal ja meistens noch Mitbewohner das Zimmer bewohnen. Wäsche waschen, vor allem die vereiterte Hose. Das kann nicht bis morgen warten. Schreibe noch ein paar Nachrichten. Morgen während der Operation kann ich weitere Nachrichten schreiben. Da vergeht die Zeit sowieso viel zu langsam. Zu guter Letzt habe ich beschlossen noch meiner Sprachsteuerung etwas über den Tag zu diktieren. Ich dachte eigentlich das es nur ein paar Zeilen werden aber es wurde ein ganzer Text. So vieles heute passiert und irgendwie muss es ja auch aus mir, muss, ja muss gesagt werden muss erzählt werden und einfach mitgeteilt werden um auch aus meinem Kopf raus zu kommen damit ich einigermaßen in Ruhe schlafen kann. Ich freue mich jetzt auf mein Bett, werde von da aus noch einen Film schauen, gute Nacht!

 

27.1.

Danke, dafür, dass ihr immer da wart. Danke für alle die schönen gemeinsamen Stunden. Danke für all die lieben Worte. Danke, dass es euch gibt!

 

21.1.

Kamele

Vor uns steht ein großes Tier vom Boden auf

Sie gucken, kommt es hinauf?

Was ist das denn für ein Tier?

Kennt ihr das hier?

 

„Ein Pferd

dass die Kinder reiten lehrt…“

„ (anderes Kind) ein Kamel

Was, Mehl?“

 

Ja genau

Man glaubt es kaum

Ein Kamel ist es

Kein Traum…

 

Was könnt ihr noch vom Kamel sehen?

Wie lange Strecken kann es gehen?

Es hat lange Beine

Die es tragen es durch die Weite…

 

Ist ein Kamel ganz allein

Fühlt es sich verlassen und ganz klein

In Gruppen leben sie

Wie auch vieles anderes Getier.

 

Fressen mag es

Ups was war denn das?

Grüne Pflanzen, Gras und so weiter

Leckere Kräuter machen es heiter.

 

Stell dir vor

Weit weg von hier und vor einem Tor

Stehen die Kamele auf ner Wüsten Düne

Der Anblick berührte.

 

14.1.

Zum Glück wissen die meisten Menschen nichts von dieser grausamen und machtmissbrauchenden Wirklichkeit in der wir lebten und leben. Selbst Personen, die mir sonst nahestanden und mit denen wir schon viele schwere Wege gemeinsam gegangen sind reagieren für uns manchmal unverständlich. Das tut wirklich weh!

„Ich würde dieses oder jenes an deiner Stelle tun…“ ach wirklich? Wir haben keine Wahl. Werden gezwungen, ohne dass es eine alternative Handlungsweise gäbe. Willkür und Verachtung in Handlungsweisen zu erkennen fällt den meisten Menschen auf den ersten Blick gar nicht so leicht. Schon gar nicht, wenn diese von sogenannten Obrigkeiten ausgeübt werden. Unmenschliche Behandlung und daraus resultierendes Leid können zu erneuten Traumatisierungen führen. Auch Schlafstörungen mit Albträumen, Panikattacken sowie Angst können Folgen sein. Extreme Lebenssituationen in den verschiedensten Bereichen können solche Traumatisierungen zur Folge haben. Kommt es nun bei einem Menschen, der ohnehin schon traumatisiert ist zu einer erneuten Traumatisierung ist häufig von Retraumatisierung die Rede. Traumata verändern die Menschen, bei dem einen vielleicht weniger offensichtlich als bei einem anderen. Wenn das eigene Lebenskonstrukt plötzlich massiv ins Wanken gerät ist nichts mehr wie es einmal war. Das ist nicht nur für den betroffenen Menschen so. Sondern auch für all jene erlebbar, die ihm nahestehen. Die Weltanschauung kann sich massiv verändern. In unterschiedlichste Richtungen. Wenn man der Willkür nicht ausweichen kann und dieser schonungslos ausgeliefert ist ändert sich alles. Der Glaube an Gerechtigkeit, ist bei uns schon lange verloren gegangen. Immer wieder eine erniedrigende Behandlung, in der der Überlegenere seine Macht mit allen Mitteln durchsetzt. Dabei wird bewusst dafür gesorgt, dass das Opfer Angst hat und seine Unterlegenheit deutlich zu spüren bekommt. Mit dem Ziel, den körperlichen und seelische Wiiderstand oder auch den moralischen Widerstand zu brechen. Das Resultat, eine Katastrophe.

 

6.1.

Rollstuhl Bullshit Bingo:

Dieses "Rollstuhlfahrer Bullshit Bingo" stammt von Laura Gehlhaar, sie ist eine rollstuhlfahrende Bloggerin. http://www.schleckysilberstein.com/wp-content/uploads/2014/03/rolli.jpg?x23608

Hier ein paar Aussagen daraus und was wir als Rollifahrerin dazu denken.

„Soll ich mal schieben? Ich hab mal Zivi gemacht.“ Diese erste Frage finde ich ganz in Ordnung, insbesondere möchte ich hier betonen das Fragen ob Hilfe benötigt wird immer der erste Schritt sein sollte, bevor man einen Menschen im Rollstuhl zum Beispiel einfach schiebt. Der Zusatz: mal Zivildienstleistender gewesen zu sein kann man sich an dem Punkt gerne sparen.

"Ich saß auch mal drei Wochen im Rollstuhl. Ich weiß genau wie das ist." Ach wirklich? Wenn man alle Erfahrungen des Alltags mit Rollstuhl in so kurzer Zeit erleben würde und dann noch die Vollständigkeit betont ist ein echter Witz. Klar, du Überblicks das alles.

„Oh, sie Arme. Sie sitzen ja in einem Rollstuhl.“ Ich weiß schon, dass ich auf den Rollstuhl angewiesen bin. Das brauchen wir wohl niemand zu erzählen.Ach wirklich? Habe ich noch gar nicht mitbekommen. Ironie off.

"Sie müssen es positiv sehen: Sie haben immer einen Sitzplatz." Ja, den habe ich wohl immer dabei. Was jetzt daran positiv ist, ist die Frage. Lieber wär's mir auch einen Stehplatz nehmen zu können.

„Naja, sind wir nicht alle ein bisschen behindert?“ Tja dazu kann man wohl nicht viel sagen. Warum besitze ich dann eine Karte, auf der Schwerbehindertenausweiß drauf steht? Nein, wir sind nicht alle behindert.

„Ist das deine Betreuerin?“Nein! Warum sollte ich eine Betreuerin haben? Mein Kopf ist klar, sowie der jedes anderen erwachsenen Menschen auch. Wenn ich unterwegs bin trifft man mich meistens entweder mit Freunden oder Assistentinnen an. Dies alles hat aber nichts mit Betreuung zu tun! Eine solche Frage würde Menschen ohne offensichtliche Behinderung vermutlich nicht gestellt werden. Denn wenn sie sich mit Freunden oder Bekannten treffen, fragt wohl kaum einer ob der andere zur Betreuung dabei ist. Bitte sprecht mit mir und nicht über mich mit der Begleitperson!

 

2.1.

Was mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.

Ein riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!

 

1.1.2019

Wunderkerze, Silvester 2018

Das Jahr 2018 ist zu Ende. Mal sehen, was euch da draußen und uns so bringen wird. Wir wünschen euch die ihr unsere Homepage lest ganz viel Gesundheit, Glück, Zufriedenheit, Frohsinn und Erfolg in diesem Jahr.

Zum allerersten Mal haben wir dieses Jahr Wunderkerzen gekauft. Nach anfänglicher Skepsis in beiden Systemen haben sich dann doch einige von den Schmetterlingen und uns getraut. Es war wunderschön.