Blog 2019

15.11.

Sankt Martin

Laterne is wichtig. Immer lange dauert bis wieder Laterne. Viele Kinder Laternen haben. Ich auch.

Das ist für ein kleines, 4- jähriges Mädchen von uns ein ganz schön wichtiger Tag. Ihr ist nicht die Geschichte des Tages wichtig, sondern die vielen wunderschönen Laternen. Sie hat dieses Jahr bereits mit Assistentinnen zwei Laternen gebastelt. Eine für jedes System. Wir haben die Aufhängung so konzipiert, dass die Laterne als Lampion in der Wohnung aufgehangen werden kann. Die Laterne ist mit Transparentpapier Schnipseln und Kleister auf einen aufgepusteten Luftballon geklebt. Hierzu war viel Hilfe von außen notwendig. Es sind gelbe, blaue und grüne Schnipsel mit Hilfe der Assistentin entstanden. Kleister wurde angerührt, H. legte die Schnipsel auf den Ballon, die Assistentin klebte ihn fest. Nach drei Lagen wurde der Ballon auf eine Folie gelegt, um dort zu trocknen. Das hat etwas 2 Tage gedauert, anschließend wurde der Luftballon mit einer Nadel eingestochen, so dass es sich im Inneren des Lampions löst. Das hat zum Glück ohne Schwierigkeiten geklappt. Die Schichten waren also genug um für ausreichend Stabilität zu sorgen. Eine Aufhängung wurde aus einem Draht gebastelt, anschließen kam noch ein Licht hinein. Sieht wunderschön aus!

 

14.11.

Die Kuscheltier Maus

Ich wollte nicht länger alleine im Krankenhaus sein, fühlte mich so unendlich klein und sehr allein. Im Krankenhaus zu sein, ist schwer. In den Fängen der Erkrankungen, Klarheit. Das ist zum Verzweifeln. Wie wird es weiter gehen. Kann keinen Weg sehen. Die allübermächtige Einsamkeit, Hilflosigkeit, Hoffnungslosigkeit, und  Sprachlosigkeit breiten sich so strak aus. Dort, im Krankenhaus, kamst du- Maus- zu uns und gemeinsam sind wir nun ein „wir“. Geschenkt bekamen wir dich, Sie ist wirklich für uns ;). So waren wir fortan nicht mehr ganz alleine sein. (Auch wenn meine Maus ein Kuscheltier ist.)  Insbesondere, die „Kleinen“ in mir freuen sich sehr, zu haben nun ein Kuscheltier.  Die Maus in den Arm zu nehmen, schafft es uns etwas zu geben,  sie erträgt alles in unserem Leben. Erträgt auch sehr schwere Zeiten mit uns. Die Maus erträgt meine Gefühle, auch wenn ich mich schlaflos mal wieder im Bett rumwühle. Sie ist stehts bei uns.  So manche Tränen hat sie schon getrocknet. Gibt uns die Zeit, bis wir soweit, sind und vermittelt ein wenig das Gefühl von Geborgenheit. Die Maus sagt nie, das wir „zu schwierig“ sind.  Sie nimmt mich einfach, so wie ich bin… Mit ihr können „Viele“ sprechen, ihr alles ohne Angst sagen und sie stellt keine belastenden Fragen. Die Maus hört uns stehts zu, wenn wir das brauchen.                                            
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                              9.11.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  Wegen dem Geld für das Rollitaxi haben wir auch immer noch keinen neuen Bescheid, obwohl die Weiterbewilligung vor über 3 Monaten beantragt wurde. Der Widerspruch diesbezüglich vom November 2018 ist immer noch nicht abschließend bearbeitet. Gutachten wurden eingeholt, viele Schreiben aufgesetzt und eine andere Instanz eingeschaltet. Auf die Klärung warten wir immer noch. Nichts destotrotz brauchen wir jetzt die „Mobilitätshilfe“, und nicht irgendwann. Zumindest einen verminderten Betrag bekamen wir jetzt das Jahr über. 
                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       7.11.

Hallo

Vor ein paar Tagen waren wir mit einer Assistentin in unserer Lieblingstherme. Als wir abends nach Hause kamen wartete ein Brief von einem Amt auf uns. Zu lesen was da steht war wie ein Schock. Die Wohnung in der wir seit über eineinhalb Jahren wohnen sei zu groß. Und was nun?

Die Behörde die zu der Zeit zuständig war bezüglich unserer Grundsicherung hat den Umzug in diese Wohnung genehmigt und das ganze letzte Jahr hat nun die Behörde die vollständige Miete übernommen. Jetzt da ich den Antrag auf Weiterbewilligung gestellt habe, ist das der neuen Sachbearbeiterin aufgefallen. Die dazugehörigen Unterlagen, lagen dem Amt stehts vor. Das ist irgendwie ein ganz doofes Gefühl, wenn etwas mit dem Thema „wohnen“ ist. Was, wenn wir hier ausziehen müssen? Wir haben Jahre gebraucht, um eine geeignete Wohnung zu finden…. Brauchen da rechtliche Unterstützung.

 

Post von einer Behörde:

Schock, einfach schockiert sind besonders die emotionaleren Persönlichkeiten von uns über den Brief vom Amt. Es stellen sich so viele Fragen wie es nun weiter gehen wird? Was wird auf uns zukommen, wie schnell wird man in der Angelegenheit Klarheit kommen? Haben wir wohlmöglich den nächsten langjährigen Streit mit dem Amt, der durch alle möglichen Stufen gehen wird, und den wir aushalten müssen? Es ist so zum kotzen, nur als Kostenfaktor angesehen zu werden als behinderter Mensch. Dazu kommt bei uns die volle Erwerbsminderung, weshalb wir Leistungen der Grundsicherung nach dem zwölften Sozialgesetzbuch beziehen. Nur zum Verständnis, dies hat nichts mit Hartz 4 zu tun. Und doch sind die Handhabungen ähnlich, unter anderem auch diese, welche eine Wohnung in Größe und Kosten je nachdem wo man wohnt im Einzelnen regelt. „Angemessener Wohnraum“ wird bezahlt… Genehmigt hat noch eine andere Behörde den Umzug in diese rollstuhlgerechte Sozialwohnung, mit Kostenzusage und Übernahme der Umzugskosten. Zu Beginn des letzten Jahres gab die Behörde den Aufgabenkreis an eine andere Behörde ab, diese ist nun seit diesem Jahr zuständig. Bisher wurde nie etwas beanstandet was die Wohnung betrifft. Nun haben wir Sonnenblumen wieder den Weiterbewilligungsantrag abgeschickt und darauf habe nun eine „Überprüfung“ stattgefunden mit dem Ergebnis, zu teuer und zu groß. Der Mieterhöhung zum ersten Dezember wurde aber vor zwei Monaten zugestimmt. Das ist alles mehr als merkwürdig. Es macht uns Angst, werden wir umziehen müssen? Eine rollstuhlgerechte, bezahlbare Wohnung im Rahmen die das Amt vorgibt ist zumindest auf dem freien Wohnungsmarkt nicht zu finden. Wir haben uns schlau gemacht über die aktuellen Regelungen unserer Stadt diesbezüglich und müssen nach einer weiteren Recherche sagen, dass es unmöglich sein wird für dieses Geld eine rollitaugliche Wohnung zu finden. Bei den gängigen Suchmaschinen bekommt man für den Betrag entweder ein Zimmer in einer Wohngemeinschaft und mit viel Glück eine wirklich winzige Ein Zimmer Wohnung.

Immer wieder müssen wir so viel Kraft in die „Kämpfe“ mit den Ämtern stecken… Wir wünschten so sehr, uns aus dieser Abhängigkeit befreien zu können. Doch das werden wir nicht schaffen, da wir ja auch auf Assistenz angewiesen sind. Und da Assistenzleistungen bisher unter das Sozialhilfegesetz fallen, sitzen wir da in der Falle. Auf Pflege werden wir immer angewiesen sein. Uns nun immer wieder vor den Ämtern „nackig machen“ zu müssen ist schon schwer genug. Aber immer wieder ganze Felsbrocken hingeworfen zu bekommen ist wohl auch für nicht traumatisierte Menschen zu viel. Alles gerät ins Wanken, wenn unklar ist wie man weiterhin wohnen wird. Angst vor dem was kommen wird ist da. Die jetzige Wohnung ist einfach perfekt und wir haben so lange gebraucht um sie zu finden. Wie sollen wir die Differenz der Summe aufbringen, wenn wir dies müssten um hier weiter wohnen zu können? Die Grundsicherung beträgt zurzeit 424€ im Monat, wobei wir noch zusätzlich einen Mehrbedarf von 17% bekommen. Das setzt sich aus der Gehbehinderung (im Schwerbehindertenausweis muss mindestens das Merkzeichen „g“ – Gehbehindert- vorhanden sein, in unserem Fall haben wir auch das „aG“ – außergewöhnlich gebehindert- sowie weitere Merkzeichen, die für den Mehrbedarf aber nicht entscheidend sind) zusammen. Deutschland weit gibt es bisher nur das „Blindengeld“ für „blinde Menschen“, die über weniger als 2% Sehrest verfügen. Ein vergleichbares Geld für andere Menschen mit Behinderung gibt es in manchen Bundesländern für gehörlose Menschen, oder für Menschen mit erheblicher Seh- und Hörbehinderung. Für alle anderen Menschen mit Behinderung gibt es nichts Vergleichbares in Deutschland. Man kann mit dem Geld überleben, aber große Sprünge sind kaum möglich. Aktuell müssen wir eine erhebliche Stromnachzahlung aufbringen, auch so etwas ist für uns nicht wirklich einfach. Die Wohnung zu verlieren wäre ein absoluter Albtraum. Wo und was wird sich Neues finden, wenn wir umziehen müssen? Und wie schnell wird das sein? Um diese Wohnung zu finden hat es Jahre gebraucht. Gibt es in diesem Fall überhaupt eine Chance auf einen Wohnberechtigungsschein mit einer hohen Dringlichkeit? Das war beim Umzug von der ersten Wohnung in der „Schmetterlingsstadt“ in diese hier ganz anders, da diese als gesundheitlich bedenklich eingestuft wurde. Trotzdem hat es lange gedauert… Es staut sich innerlich so ein Druck an, zum Glück sind die Schmetterlinge auch in schwierigen Zeiten da. Vielen Dank euch!

 

4.11.

Fortsetzung im Krankenhausaufenthalt

3. Tag (22.9.2019)

Eine längere Nacht, wir haben bis in den Vormittag rein schlafen können. Das tat unendlich gut. Um kurz vor 7 schrieben die Schmetterlinge bereits „guten Morgen“. Sie bekommen immer um 24 Uhr und um 6 Uhr über die Vene ihr Antibiotikum. Im Tagesverlauf natürlich nochmal, aber diese beiden Zeiten stressen sie am meisten. Um 24 Uhr schlaft ihr bereits, wir Zuhause manchmal noch nicht. Deshalb weckt die Krankenschwester oder ein Krankenpfleger euch. Zieht am Hals (wo der zentrale Katheter liegt) spätestens dann seid ihr wach. Das gleiche folgt dann 6 Stunden später auch wieder, das kostet euch wertvollen Schlaf. Heute war Assistentin S. bei und mit uns. Sie kommt aus Nepal und macht hier nun eine Krankenpflege Ausbildung. Bei uns arbeitet sie auf Minijob Basis. Mit ihr läuft es inzwischen ganz gut, besonders die ersten Monate waren von der Sprachbarriere her wirklich schwierig. Alles was sie nicht mit deutschem Namen kannte, nannte sie „Ding“. Die Assistentin fragt, wie es uns geht. Wir antworten ehrlich, nicht gut. In dem Moment haben wir uns getraut das von uns preiszugeben. Sie meinte nur, wir seien ja so stark… Naja, bleibt einem ja auch keine Wahl. Irgendwie muss es einfach funktionieren. Den Kopf in den Sand stecken ist da keine Option! Die Assistentin begleitet uns mit den Öffentlichen zum Krankenhaus. Die Türe zum Krankenhaus geht immer noch nicht elektrisch auf.  Heute war ziemlich viel los in der Stadt. In der Klinik wieder mit dem Aufzug in die erste Etage. Zum Zimmer der Schmetterlinge, diesen Weg sind wir nun schon oft gefahren. Begrüßung, wir nehmen uns in den Arm. Mehrere Persönlichkeiten wollen nach „vorne“, nach außen um den Moment genießen zu können. 2 kleine Mädchen setzen sich durch, sie sind heute zuerst dran. Es wird mit den Kuscheltieren gesprochen, so wie die beiden es oft machen. Ein kleiner Junge der Schmetterlinge will eine Jugendliche der Sonnenblumen sprechen. Erzählt, was ihn am Vortag so getriggert hat. Fieber messen unter der Zunge... Ein 4-jähriges Mädchen von uns erzählte ihrer Freundin, dass wir selbstgemachten Pudding dabei haben. Die beiden Freundinnen sind begeistert. Drücken, einander spüren. Einander sehen, riechen und fühlen. Das tut gut. Natürlich gibt es auch Persönlichkeiten die damit gar nichts anfangen können. Die halten sich dabei gerne zurück. Es sind eher gefühlsarme Persönlichkeiten, die vorwiegend eine bestimmte Funktion erfüllt haben und erfüllen. Jedenfalls ist das bei unserem System so. Das soll natürlich keine Verallgemeinerung sein und kann bei anderen Betroffenen ganz anders sein! Die Schmetterlinge setzen sich mit ihrem Infusionsständer der immer dabei ist, an den kleinen Tisch. Wir setzten uns dazu und die beiden 4- jährigen Mädchen essen ihren Pudding. Die Putzfrau kommt rein, wir fahren aus dem Zimmer raus und laden die Karte für Fernseher und Wlan im Krankenhauszimmer am Kassenautomaten auf. Doch auch danach ging das Netz im Zimmer immer noch nicht. Die Schmetterlinge waren sehr erschöpft und schliefen etwas mehr als eine Stunde.  Wir saßen einfach daneben, Hand halten. Eure Hand auf unserem Knie. Unsere Kids rätselten im Heft das auf dem Nachttisch lag. Dafür zogen wir dann unsere rechte Hand sanft aus eurer rechten Hand heraus. Ihr wacht zum Glück nicht auf. Dann kam die Schwester des Spätdienstes nur bis zur Tür. Hielt es nicht für nötig rein zu kommen. Wollte sich nicht in den Schutzkittel hüllen. Später testenden wir dann ob das Internet nun wieder funktioniert. Dem war nicht der Fall. J., ein 15- jähriger Junge von uns hatte dann die Idee mal zu schauen, ob das Internet an dem Bildschirm worüber auch der Fernseher läuft zu überprüfen.  Dem war nicht so. Mit dieser Erkenntnis raus aus dem Zimmer, vorher natürlich Hände desinfizieren. Die Dame an der Information war uns schon gut bekannt. Das ist ein komisches Gefühl. Sie überprüfte die Karte und meinte, mit der sei alles in Ordnung. Stattdessen sollen wir den Bildschirm neu starten. Wir fuhren wieder mit dem Aufzug hoch zu euch. Heute waren viele Besucher im Krankenhaus unterwegs. Auch das brachte leider nicht den erhofften Erfolg. Also gleiches Spiel nochmal, die Dame antwortete, da müsse sie einen Techniker schicken. Sie notierte noch die Zimmernummer. Wieder oben schrieb mir die Assistentin, dass sie gleich da sei. Noch schnell kuscheln, die Schmetterlinge wechseln die Klamotten damit wir diese waschen. Verabschieden, jeden Nachmittag oder Abend wieder…

Der Weg nach Hause. Brot kaufen, doch die Bäckerei hat keines mehr. Zu Hause ankommen. Pause im Bett. Abendessen, Milchreis kochen für morgen. Zum Mitnehmen. Abendpflege. Gute Nacht.

 

Tag 4 (23.9.)

Es ist schwer. So unendlich schwer. Am Ende des Tages steht die Operation am nächsten Tag fest. Ein ewiges hin und her. Punktion, eine schmerzhafte Prozedur. Angst, immer wieder diese Angst. Eure Angst macht uns auch Angst. Hilflosigkeit der Situation gegenüber. Der Morgen war ganz okay, der Vormittag auch. Morgenpflege, wir immer. Frühstücken, es gab heute Toastbrot mit Käse. Wir fahren ins Krankenhaus. Sind gegen Mittag bei den Schmetterlingen. Chaos, ein wenig Trubel ist im System. Zusammen sein, Hand halten sowie jeden Tag. Doch dann kommt eine Ärztin und macht einen Ultraschall, sie beschließt das morgen wahrscheinlich wieder eine Operation notwendig ist. Zur Abklärung geht es in die Radiologie. Da ist es eindeutig. Sie hatten große Schmerzen und das ganze triggerte ziemlich. Fragen der Ärztin. Komisches Verhalten des Pflegers auf dem Weg zur Radiologie. Was hat das alles zu bedeuten, beide Systeme besprechen sich. Nach der Untersuchung in der Radiologie kommt nochmal die Assistenzärztin und sagt, dass morgen definitiv die OP sein wird. Aufklärungsgespräch mit der Ärztin von chirurgischer Seite, später kommt noch ein Anästhesist, da machen wir uns gerade auf den Weg nach Hause. Als wir schon zu Hause waren kam nochmal ein anderer Arzt. Morgen Nachmittag findet die Operation statt. Schlucken, sacken lassen. Verdauen? Kann man das so schnell nicht. Auf dem Heimweg kaufen wir mit der Assistentin noch ein. Es regnet in Strömen. Die Assistentin strengt uns heute eher an, auch wenn sie ihre Arbeit gut macht. Sie erzählt viel, heute fehlt die Kraft richtig zuzuhören.  Während wir die Assistentin noch in den Drogerie Markt schicken, telefonieren wir mit den Schmetterlingen. Besprechen den nächsten Tag. Wir haben um 11.30 Uhr Physiotherapie, unser Rollitaxi Unternehmen wird uns um 11.10 Uhr hier abholen und uns die etwa 15 Minuten zur Physiotherapie fahren. Unsere Kleinen nennen die Physiotherapie immer Sport. Danach geht´s zum Diabetologen. Danach Pause zu Hause. Dann am frühen Abend ins Krankenhaus zu den Schmetterlingen. Wir werden dort um 20 Uhr abgeholt und nach Hause gebracht.

 

1.11.

Glückliche gemeinsame Momente:

Unsere beiden Kaninchen (C. und C.) wohnen jetzt schon lange bei uns. Genauer gesagt seit Mai 2014.

Die Beiden sind jeden Tag eine Bereicherung. Das Zusammenleben mit den beiden Tierchen hat vieles zum Positiven verändert. Auch wenn die Erkrankung der Beiden (E. cuniculi) zum Teil eine große Herausforderung war, insbesondere das im „Schub“ nötigen täglichen Medikamenten zu verabreichen war für euch und die Assistentinnen nicht leicht. Doch es war einfach notwendig. Den Beiden geht es gut, doch immer, wenn sie etwas haben, ist im Unterbewusstsein die Angst, es könnte wieder ein Schub kommen… Sie sind einfach ein wichtiger Bestandteil im Leben beider Systeme. Oft lesen wir den „Kleinen“ bei den Kaninchen vor. Das genießen beide Seiten. Tier und Mensch. 

Was wir sonst so gemeinsam Schönes erlebt haben:

Tierpark Besuche, Wildpark Besuche, Zoologische Gärten.

Zoobesuche sind für beide Systeme zusammen etwas Wundervolles. So viel gibt es zu sehen, was automatisch bedeutet das viele Persönlichkeiten, insbesondere einige der Kleinen unbedingt nach „vorne“ wollen um das Erlebnis mit allen Sinnen wahrzunehmen. L., unsere „Fotobeauftragte“ nutzt einen solchen Besuch zum Fotografieren. Bilder der Tiere, auch gemeinsame Bilder mit beiden Systemen sind uns da wichtig. Schöne gemeinsame Erinnerungen zu schaffen die später in einem Fotobuch festgehalten werden bedeutet uns viel. Mit beiden Systemen im Tierpark kann es aber auch etwas chaotisch werden, weshalb wir eher Tage für diese Art von Ausflügen wählen, die nicht besonders stark besucht sind. Die vielen imposanten Tiere, fast jede Persönlichkeit, jedenfalls diejenigen die relativ weit „außen“ im System leben haben ihr eigenes Lieblingstier. Das sorgt manchmal für Diskussionen, welchen Weg wir einschlagen sollen. Im Großen und Ganzen versuchen wir vor allem für die Kleinen dort einen tollen Tag zu schaffen.

Urlaube

Gemeinsame Auszeiten, oft waren wir gemeinsam in der Stadt, in der wir bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind, gelebt haben. In der ersten Zeit in der wir hier lebten noch öfter als jetzt. Inzwischen fahren wir noch einmal im Jahr dort hin, aber auch dort hat sich viel verändert. Die Freunde von dort verteilen sich immer mehr im ganzen Land.

Ein besonderer Höhepunkt war das gemeinsame Fahren mit dem Elektrofahrrad, mit dem wir in einer Art Rollstuhl vorne mitfahren konnten. Ein Erlebnis, das wir niemals vergessen werden. Wir haben gemeinsam Freunde besucht, an den unterschiedlichsten Orten im Land. Ein Ausflug in die Schweiz ist in nicht so guter Erinnerung geblieben. Wir waren im Europapark und auch im Urlaub in einer Therme. Die „Rehamesse“ mit dem Hochseilgarten war für H. von den Kindern ein unvergessliches Erlebnis. Kurzurlaub am See mit einer Schifffahrt. Ausflug in eine Unterwasser Welt.

Weitere gemeinsame Urlaube sind geplant.

Spielplätze

Sind besonders für die Schmetterlinge toll und am allerbesten ist es, wenn diese möglichst menschenleer sind. Für uns bedarf es eher spezieller Spielplätze, beispielsweise einen mit „Rolli Karussell“. Schaukeln, rutschen, klettern usw. lieben manche Kleinen im System der Schmetterlinge sehr. 

Weitere schöne Dinge:

Malen. Fingerabdruck Bilder, welche aber die Schmetterlinge nicht mögen. Unsere Kleinen dafür umso mehr. Gemaltes dem anderen System schenken.

Basteln. Werkeln, Dinge bekleben und gestalten. Eier färben.

Blätter und Kastanien sammeln…

Backen. Brot und Kuchen, manchmal eine Torte.

Kochen. Leckere Gerichte kochen, welche die Schmetterlinge essen dürfen. Das ist überwiegend unsere Aufgabe. Gemeinsam essen ist wunderschön. Eis essen (gehen).

Erdbeeren in verschiedenen Variationen, egal ob als Eis oder als Beilage zum Milchreis, die stehen hier sehr hoch im Kurs. Blöd nur, dass es sie immer nur im Sommer gibt. Schultüten und Schultaschen werden in Geschäften gerne angeschaut.

Selbst gemachte Cocktails. Eine eigene Kreation. Besondere für 2 Jugendliche ist dies wichtig. Ebenso Tischtennis spielen.

Luftballon spielen. Karten spielen, puzzeln. Schule spielen, zeichnen üben usw. lieben Kleine und auch Größere in beide Systemen. Gute Nacht Gesichte lesen. Laternen basteln. Luftballon- und Ballspielen.

Kuscheltiere: Es sind immer mehr geworden, beide Systeme haben sich gegenseitig weitere „Mitbewohner“ geschenkt, die insbesondere für kleinere Mädchen sehr wichtig sind.

Zusammen entspannen. Inlineskate- und Fahrrad fahren oder turnen auf dem Fitness Pfad, worüber sich A. von den Schmetterlingen am meisten freut.

„Pferdespaziergang“ mit einer ehemaligen Assistentin wo die Schmetterlinge auf dem Pferd saßen und wir mit Unterstützung der Assistentin das Pferd geführt haben, während die Assistentin uns im Schieberolli schob. Das war insbesondere für zwei 7- jährige Mädchen etwas ganz besonders. Volksfeste, auch so etwas geht inzwischen zusammen 😉

Unser Sitzsack „Malta“. Der Sessel der Schmetterlinge. Zum chillen und entspannen.  Kino und/ oder Freilichtkino.

Verschiedene Seen und Flüsse. „Unser See“ und „unser Fluss“, wo wir am öftesten sind.

Schifffahrt. Auf verschieden Seen, bisher noch nie auf einem Fluss.

Ein wundervoller Ort in der Natur, den wir öfter gemeinsam besuchen, auch wenn er etwas außerhalb der Stadt liegt.

Schwimmbad. Therme.

2-mal waren beide Systeme gemeinsam bei einem professionellen Fotoshooting. Das war gar nicht so einfach mit zwei multiplen Systemen. Wer schaut auf welche Bild?  

Museum. Ausstellungen. Feste. Lagerfeuer. Grillen. Wobei wir beim Grillen jemanden brauchen der für das Grillen an sich zuständig ist.

Fotografie ist vor allem unser Hobby. Inzwischen haben wir eine gute, gebrauchte Kamera. Sonnenuntergänge. Blumen. Wasser.

Wir haben Orte besucht, die eine enorme Wichtigkeit für das eine oder das andere System haben.  

Und wir haben diese Homepage ins Leben gerufen. Ein gemeinsames Projekt, das zusätzlich verbindet.

Letztes Jahr hatten wir den ersten richtigen Weihnachtsbaum zusammen, was wir früher nie für möglich gehalten hätten. Daraus wurde ein wunderschönes Projekt, an dem richtig Viele aus beiden Systemen mitgewirkt haben.

Wir trauten uns das erste Mal raus während einem Feuerwerk. Fanden eine größere Wohnung, erlebten viele entspannte Essen auf dem Balkon. Wir gestalteten zum Jubiläum 5 Jahre hier zusammen in der „Schmetterlingsstadt“ ein Fotobuch mit vielen tollen Erinnerungen.

Diese Liste ist natürlich nicht vollständig, aber das, was mir gerade einfällt. LG.

 

29.10.

Das eine Kaninchen ist krank.

Unser weiß- graues Kaninchen ist krank. Am Donnerstag waren die Schmetterlinge, eine Assistentin und wir mit ihm in einer Tierarzt Praxis. Normalerweise haben wir eine Tierärztin, die zur Behandlung nach Hause kommt. Mit ihr hatte ich gesprochen und die Symptome geschildert. Sie meinte, da sei eine Blutentnahme sinnvoll und ich solle dafür mit ihm zu einer Tierarztpraxis fahren. Die Schmetterlinge suchten online einen Tierarzt mit einer barrierefreien Praxis heraus. Ich rief dort an und vereinbarte einen Termin. Die Schmetterlinge holten das Kaninchen aus seinem wunderschön großen Gehege und setzte ihn in die Transportkiste. Die kennt es nicht wirklich gut, da die Beiden noch nicht oft irgendwo hinmussten. Als wir die Beiden bekommen haben wurden sie zur Wohnung transportiert, dann kurze Zeit später zum Tierarzt mit Narkose wegen der Kastration. Das war ein schwerer Tag für beide Systeme, auch wenn die Kaninchen da noch nicht lange zu uns dazugehörten. Dann beim Umzug von der alten in die neue Wohnung und nun zum ersten Mal das eine Kaninchen alleine zu seinem Tierarzt Termin. Wir verbrachten eine Ewigkeit im Behandlungszimmer. Es erfolgte eine Allgemeinuntersuchung, Blutentnahme, die Krallen wurden geschnitten was die Schmetterlinge sonst selber machen und es wurden zwei Röntgenbilder angefertigt. Nach dem ersten Röntgenbild wurde das Tier wieder zu uns zurückgebracht, dann wurde es nochmal abgeholt, weil das Bild wohl nicht wirklich Aufschluss gab. Zu guter Letzt fand die Besprechung mit uns statt. Letzt endlich wurde in der Blase „Blasengries“ gefunden, einer Art Vorstufe zu Blasen oder Nierensteinen. Deshalb soll sein Futter nun Calcium reduziert werden. Das machen wir natürlich. Das zweite was auffällig war, ist das Herz. Es ist „verschattet“, und auch die Lunge sieht nicht so aus, wie sie sollte. Insgesamt ist wohl nicht auszuschließen, dass er wieder einen Schub seiner Erkrankung (E. Cuniculi) hat. Was wir Beide aber eher nicht denken, da es ihm da viel schlechter ging bei den zwei Schüben, die er bisher bei uns hatte. Deshalb bekommt er sicherheitshalber das Medikament, das er in einem Schub bräuchte. Des Weiteren bekommt er ein Schmerzmittel, da glauben wir, dass dies bisher die beste Wirkung zeigt. Er ist wieder entspannter. Außerdem noch ein Homöopathisches Präparat und Multivitamine, ein Magenschutz wurde auch verordnet, da haben wir aber entschieden, dass noch 2-mal täglich zusätzlich Medikamente geben den Stress vermutlich nicht wert ist. Ein Herzultraschall wurde zur Weiteren Abklärung empfohlen… Geplättet sind wir wieder Zuhause angekommen und eine Persönlichkeit der Schmetterlinge gab ihm die erste Dosis an Medikamenten noch während er in seiner Transportbox saß. Nochmal rausreißen wollten wir ihn an diesem Tag nicht. Auch unser anderes Kaninchen war an dem Abend ziemlich durch den Wind. Für ihn muss es merkwürdig gewesen sein, dass sein Bruder einfach nicht da war. Ich werde nun, wenn die Blutwerte da sind mit unserer eigentlichen Tierärztin das ganze besprechen, weil da einfach ein Vertrauensverhältnis besteht und sie beide Kaninchen schon jahrelang kennt.          

 

26.10.

Fortsetzung Kurzurlaub

Tag 3 Sonntag

Wir haben gut geschlafen, die Schmetterlinge leider nicht. Kein wirklich erholsamer Schlaf. Zu Ende, das war es schon mit unserem Urlaub. Noch einmal Frühstücksbuffet, nochmal an den See runter. Aus der Schifffahrt ist wegen mangelnder Barrierefreiheit des Stegs wo die Schiffe heute ablegen unmöglich. Eine viel zu starkes Gefälle am Steg, das trauen wir uns keinesfalls runter zu fahren. Die Gefahr, dass wir dann samt Rolli rutschen ist einfach viel zu hoch. Dann kann uns nämlich niemand mehr halten, ein E Rolli wiegt schon einiges. Spaziergang. Wir machen Bilder, viele Fotos. Auch von uns gemeinsam mit dem Selfiestick. Es ist toll auf diese Art und Weise gemeinsame Urlaubsbilder zu haben, ohne jemand Fremden darum bitten zu müssen ein Bild von uns zu machen. So selbstbestimmt wie das mit dem Stick geht, war das zuvor noch nie möglich. Wir nutzen es aus und wechseln öfter quer durch die Systeme, da viele unterschiedliche Persönlichkeiten aus beiden Systeme Bilder gemeinsam mit ihren Freunden haben wollen von diesem wunderschönen Tag am See. Ein Schatten hängt über uns, haben Sorge, dass die kurze Entspannungsmöglichkeit zu wenig war. Eigentlich bräuchten wir unseren geplanten Jahresurlaub, der wegen dem Krankenhaus Aufenthalt nicht stattfinden konnte. Er fehlt uns, dieser Urlaub. Wir merken, dass wir angespannter sind als normal, innerlich unruhiger. Der Urlaub hätte für uns beide einen Assistenz Pause bedeutet, stattdessen brauchten wir, während die Schmetterlinge im Krankenhaus waren, ja mehr Assistenz… Durchatmen, irgendwie zur Ruhe kommen. Doch wie genau soll das gehen? Wir machten noch eine Pause im Hotelbett, dann packten wir den Koffer zusammen. Die Schmetterlinge brachten alles zum Koffer, stellten uns den Koffer so auf das Bett, dass wir gut drankamen. Wir sind für die Organisation der Dinge im Koffer zuständig, weil wir da eindeutig mehr Talent zu haben. Wir brauchen zwar Hilfe bei der Durchführung des Packens, aber die Organisation übernehmen wir gerne. Etwas was wir gut können, eine klare Stärke von uns.

Abreise. Die Heimfahrt dauert länger als gedacht. Erschöpft aber glücklich kommen wir Zuhause wieder an.

 

 

25.10.

Entstanden 2011

Es kostet so viel Kraft,
den Tatsachen ins Gesicht zu sehen.
Hier zu „stehen“,
trotz allem.

Momentan blicke ich auf den Scherbenhaufen dieses Lebens,
vergebens, war alle Mühe?

Die Traurigkeit hüllt mich ein,
bin handlungsunfähig,
wie im Käfig von einst.
Unfähig zu sein,
fühl mich ganz klein.

Manchmal habe ich das Gefühl,
die Gefühle,
von einst,
die ich nicht "fühlen durfte",
weil ich es wohl nicht hätte ertragen können
muss ich heute fühlen.
Sie dringen durch jede Windung meines Gehirns.
Missbrauch,...
Vergewaltigung,...
schweigen.
Schweigen müssen
und die Angst.

Doch es bedarf wohl der Auseinandersetzung mit uns,
damit es endlich besser gehen kann.
Und auch wenn es sehr weh tut,
so ist es unsere Geschichte, ein Teil von uns.
Und leider, nimmt man sich selber immer mit.
Weglaufen zwecklos!
Auf der anderen Seite ist es ja so.
dass ich mir wünsche,
endlich nicht mehr innerlich gefangen zu sein.
Frei zu sein und das Leben zu gestalten
wie ich es will.
Und frei,
dass bin ich noch nicht.
Wir sind mit einem "dicken Paket" hier.
und vielleicht gehört dazu,
erst mal einiges "auszupacken",
was so lange gut verstaut war...


 

21.10.

Stress, viel Stress

Es liegen sehr anstrengende Tage hinter uns, so viel ist los in unserem Leben. Den Schmetterlingen geht es endlich besser, was für ein Glück. Dann wird es für uns auch wieder leichter. So viel Bürokratie um den Ausnahmezustand. Was ist bei uns denn der „Normal Zustand“, der immer wieder zum absoluten Ausnahmezustand wird und überschattet wird von so Vielem. 

 

19.10.

Kurzurlaub 11.-13.10. 2019

Wir fahren in die Umgebung für zwei Nächte in ein Hotel an einem schönen, großen See. Eigentlich wollten wir drei Nächte bleiben, doch das geht nun leider nicht. Heute Mittag fahren wir los und Sonntagabend kommen wir zurück. Leider müssen wir die Nacht die wir nicht mehr dortbleiben können voll bezahlen. Kann man nun nicht mehr ändern. Rollstuhlgerechte Zimmer zu finden und ein geeignetes Ziel hängt bei uns an so vielen unterschiedlichen Faktoren. Rollitauglich, die Umgebung sollte nicht zu bergig sein, es muss etwas zu Essen geben was die Schmetterlinge essen dürfen. Was leider nicht selbstverständlich ist. Dahin gehend findet oft eine Ausgrenzung von Menschen mit komplexen Nahrungsmittel Allergien statt. Des Weiteren suchen wir eher ruhige Ferienorte aus, ohne Massen Tourismus. Und doch sind es meistens große Hotels, die rollstuhlgerechte Zimmer anbieten. Ein Spagat. Aber was bedeutet es, wenn wir ein „rollstuhlgerechtes Zimmer“ buchen? Zum einen ist dieser Begriff nicht geschützt, auch wenn es entsprechende Normen gibt. Nicht jedes Hotel das über ein- oder mehrere Zimmer dieser Art verfügt ist nicht für jeden körperbehinderten Menschen gleichermaßen geeignet. Zuletzt als wir im August eine Freundin trafen, gab es mehrere Stufen zum gebuchten rollstuhlgerechten Zimmer… Aber auch die Ausstattungen der Zimmer sind sehr unterschiedlich. Wieviel Platz ist zwischen dem Bett und der Wand? Passt da auch der E- Rolli durch? Wie ist die Höhe des Bettes? Passt das um ins Bett „umgesetzt“ zu werden? Ist ein Pflegebett verfügbar, bei uns geht es schon kurzfristig ohne. Aber eben nicht lange, weder von der nicht nach oben fahrbaren Höhe die für die Pflegeperson rückenschonender wäre, noch von den vielfältigen Lagerungsmöglichkeiten im Bett für uns. Denn bei unserem Bett ist sowohl das Kopf- wie auch das Fußteil elektrisch verstellbar, ebenso die Bett Höhe. Der nächste wichtige Punkt ist das Badezimmer, was leider nur sehr selten unseren Anforderungen entspricht.  Häufig ist die Toilette nur von einer Seite aus mit dem Rolli anfahrbar, die Möglichkeit zum Duschen ist für uns meist nicht gegeben. Denn es gibt es immer wieder, dass nur ein klappriger Hocker zur Verfügung gestellt wird, auf dem wir aber nicht sitzen können. Einen Duschrollt kann man manchmal dazu buchen. Jetzt für 2 Tage geht s auch ohne, wenn wir aber nächstes Jahr wegfahren, werden wir auf jeden Fall einen brauchen. Dann ist noch die Frage wie der Frühstücksraum aufgebaut ist. Wie eng sind die Wege und kommen wir überhaupt bis ans Buffet. Alleine hätten wir da nirgends eine Chance. Gibt es Stufen? Ihr merkt schon, einfach mal schnell wegfahren ist für uns nicht einfach. Heute Nachmittag geht es los. Mal sehen wie die Bedingungen vor Ort sein werden. Viele Grüße. 

Tag 1 ab Freitagnachmittag

Zuhause nach zwei halben und einem ganzen Tag Urlaub. Kurzurlaub, sehr kurzer Urlaub über s´ Wochenende. Wir hatten wundervolles Wetter, mit dem wir uns unter Tag fast wie im Spätsommer gefühlt haben. Abends wurde es aber sehr schnell kalt. Eine Fußdecke für uns und Jacken waren natürlich dabei. Freitagnachmittag so gegen halb drei ging es los. Vorher waren die Schmetterlinge beim Verbandswechsel, wir hatten noch einen Arzttermin, der in die Zeit des Verbandswechsels fiel. Dann endlich ging es los. Viel war los. Nach etwas mehr als zwei Stunden kamen wir im Hotel an. Haben eingecheckt, unser Zimmer befand sich im Erdgeschoss. Gleich das erste Zimmer im Gang. Wir bezogen unser Zimmer. Die schwere Holztüre des Zimmers konnten wir selbstständig weder öffnen noch schließen. Einige Kratzspuren anderer Rollifahrer waren an der Türe und den Wänden zu sehen. Pause, das bedeutete für uns erst mal raus aus dem Rolli und rein ins Bett. Die Kuscheltiere wurden ausgepackt und ins Bett gelegt. Mitgenommen haben wir 3 Kuscheltiere, unsere „große Maus“, die wir auch zum Lagern hernehmen können und „Hasi Klapper“ von P. aus unserem System. Die Schmetterlinge nahmen ein Kuscheltier mit, „Maus“. Da P. meistens den Mittagsschlaf mit ihrer 4- jährigen Freundin aus dem anderen System verbringt brauchten vor allem diese beiden Mädchen die Kuscheltiere auch im Urlaub. P. nimmt ihren „Hasi Klapper“ (das Tier rasselt, wenn man es bewegt) immer in die rechte Hand und schläft dann mit dem Tier in der Hand ein. Am wichtigsten aber ist beiden Mädchen, sich gegenseitig wahrzunehmen. Nach einer kurzen Pause beschließen wir die Umgebung anzusehen. Wo sind wir hier gelandet an diesem See? Ein großer See und wunderbares Wetter erwarteten uns. Viele Touristen waren unterwegs, von allem ältere Menschen. Reisegruppen… Wir fanden ein Lokal direkt am See, machten uns aber zunächst auf zu einem kleinen gemeinsamen Spaziergang. L., unsere Fotografin im System machte viele tolle Naturfotos. Zum ersten Mal war im Gepäck der neue Selfiestick, den hatten wir eigentlich für den Italien Urlaub gekauft um ohne fremde Hilfe Bilder von uns gemeinsam machen zu können. Das wurde ein voller Erfolg. An der Seepromenade machten wir einige Bilder von uns gemeinsam mit diesem Stick, mehrere Persönlichkeiten wollten ein Foto von uns gemeinsam mit derjenigen oder demjenigen, der ihnen im anderen System am nächsten steht. Wir fragten nach innen ins System, wer noch auf ein Foto möchte und wenn ja mit wem aus dem anderen System. Das zog sich hin und irgendwann wurde es echt anstrengend. Wir spazierten weiter am See entlang. Es war ein wunderschöner Augenblick nur für uns Beide. Ruhe, frische Luft und eine wundervolle Aussicht halfen ganz schnell beim Aufkommen eines anderen Gefühls wie Zuhause. Fern ab vom Alltag, irgendwie nicht an das Morgen denken und so gut es geht in der kurzen Zeit Kraft tanken. So viel wie irgendwie möglich, denn diese brauchen wir beide dringend. Abendessen. Ein Restaurant mit Seeblick. Wir erlebten gemeinsam einen wunderschönen Sonnenuntergang. L. von uns machte auch davon einige Fotos, sie fuhr sogar mal weg vom Restaurant um noch schönere Bilder ohne andere Menschen von diesem Naturschauspiel machen zu können. Keine Ahnung wie viele Bilder es geworden sind, aber sicher richtig viele die nun erst einmal sortiert werden müssen. Eine Jugendliche von uns wird nach dem Sortieren daraus ein Fotobuch online gestalten, dass macht sie sehr gerne und kann es gut. Zum Essen gab es für die Schmetterlinge ein asiatisches Gericht aus dem Wok mit Gemüse.  Wir nahmen ein Hähnchenschnitzel. Beides schmeckte wirklich gut und war trotz der wunderschönen See Lage zu einem akzeptablen Preis zu haben. Den Moment genießen, das drum herum versuchen hinter uns zu lassen… Das tut unendlich gut und ist gleichzeitig nicht so einfach. Doch wir hatten keine Zeit um langsam in Urlaubstimmung zu kommen, da uns schlicht und einfach die notwendige Zeit fehlte. Wieder im Hotel zurück spielten die Kleinen ein neues Spiel. „Kniffel“ für Kinder ab 5 Jahren, nicht mit normalen Würfelaugen, sondern mit Bildern von Tieren. Die Kids haben zu mehreren mitgespielt, sie hatten eine Menge Spaß dabei. Zwei Jugendliche zappten danach durch das Fernsehprogramm und blieben bei einer amerikanischen Serie hängen. Wir haben zu Hause keinen Fernseher. Das für unsere Verhältnisse frühe Aufstehen an diesem Freitag machte uns zu schaffen. Wir wollten daher früher ins Bett als sonst. Nachdem die Serie zu Ende war, war wie immer die Abendpflege dran. In einem fremden engen Bad, doch es passte alles irgendwie. Bettfertig las eine Jugendliche noch ihrer Freundin ein paar Seiten aus einem Buch vor, wobei die Schmetterlinge schnell einschliefen. Wir brauchten noch etwas länger zum Einschlafen und hörten mit dem MP3 Player Hörbuch. Das war s für heute.

 

Tag 2 Samstag

Beide Systeme haben trotz fremder Umgebung ganz gut geschlafen 😉. Gegen 9 Uhr machten wir uns gemeinsam auf dem Weg zum Frühstücksbuffet. Dieses war in einem anderen Gebäude, also mussten wir kurz raus. Das Wetter war wunderschön! Sonnenstrahlen, so viel Wärme und das Mitte Oktober. Das Buffet war in Ordnung, aber wir hatten schon deutlich bessere gesehen. Die Sachen waren leider zum Teil „vom Discounter“ und die Auswahl war bescheiden. Ein Frühstücksbuffet ermöglicht es mehr als für gewöhnlich den unterschiedlichsten Ansprüchen beim Essen in den Systemen gerecht zu werden. Doch zu viel durcheinander essen ist halt auch nicht so gut… Wir beschlossen gemeinsam mit dem Schiff auf eine kleine Insel zu fahren. Die Schlage am Schiff war riesig lang, das schöne Wetter lockte viele Menschen an den See. Dazu war noch Wochenende, so viele Menschen die noch einmal für dieses Jahr die kraftvolle Sonne in sich aufsaugen wollten… Tickets gab es sowohl an Land als auch am Schiff. Wir beschlossen unsere Tickets, die dank Schwerbehindertenausweis mit „Wertmake“ (das ist ein Beiblatt zum SBA das erforderlich ist um öffentliche Verkehrsmittel kostenfrei zu nutzen) nichts kosteten, auf dem Schiff zu lösen. Denn Fahrkarten benötigen wir trotzdem, auch wenn diese für beide kostenlos sind. Der Weg auf das Schiff war etwas beschwerlich, weshalb wir rückwärts die Rampe runterfuhren, weil es doch recht steil war. Die Schmetterlinge suchten sich schon mal einen Sitzplatz und wir holten die benötigten Tickets. Wir machten viele Bilder auf dem Schiff. Ein Postbote stieg mit seinem Wagen an der ersten Anlegestelle dazu. Das Schiff war recht alt und verfügte nicht über eine rollstuhlgerechte Toilette. Wir fuhren auf eine Insel und schauten uns diese an. Beim Aussteigen aus dem Schiff war die Überbrücke so steil, dass der Rolli hängen blieb. Das war überhaupt kein angenehmes Gefühl. Mehrere Menschen zerrten an uns und dem Rolli bis wir endlich frei waren und weiterfahren konnten. So ein Schreck! Wir kamen an einem Kiosk vorbei und nahmen 3 Postkarten mit zum Verschicken. Diese schrieben wir gleich auf der Insel und steckten diese dann dort in den Briefkasten. Zwei der drei Karten beschrieben Kinder aus dem System der Schmetterlinge. Sie waren mächtig stolz! In der Sonne mit dem See im Hintergrund machten wir Bilder von uns gemeinsam mit dem Selfiestick. „Unsere Fotobeauftragte“ machte Bilder mit der Kamera. Auf der Insel mussten wir dann eine Toilette suchen, welch ein Glück, dass es eine App gibt, die rollstuhlgerechte Toiletten angibt. Ohne diese hätten wir die einzige derartige Möglichkeit der Insel in einem Lokal sicher nicht gefunden. Wir besichtigten die Insel, fanden einen kleinen Laden indem sich ein Mädchen der Schmetterlinge unendlich wohl fühlte. Ein Klosterladen. Die Kirche war für uns nicht zugänglich, aber dort fand dann eh eine Hochzeit statt, so dass diese eh für Besucher geschlossen war. Gemeinsam beschlossen wir doch nicht noch auf eine andere Insel zu fahren, sondern erstmal zurück ins Hotel zu fahren. Etwa einen halbe Stunde Schifffahrt war es bis dahin. P. und H. waren für den Mittagsschlaf zuständig. Abends gingen wir nochmal runter zum See. Abendessen gab es für uns nochmal im gleichen Lokal wie am Abend zuvor. Wir nahmen ein Cordon Blue, die Schmetterlinge nahmen ein asiatisches Gericht. Sobald die Sonne weg war, war es schon ziemlich kalt. Zum Glück hatten wir die Beindecke für uns und für beide Systeme eine Jacke mit runter zum See genommen.

 

 

17.10.

Liebe kleine …. (2011)
Liebe, kleine....
Hier auf dem Blatt,
Auf diesem Bild
Hast du Gestalt angenommen.
Wie konnte es bloß soweit kommen?
Du bist so schutzlos,
hilflos, bloß...
Sie haben sich dich genommen.

Das absolute entsetzen,
Du kommest dich den Männern nicht wiedersetzen...
Ist in deinem erschrockenen Gesicht zu lesen.
Du musstest so viel geben...
So viele Federn lassen.
Doch die bekamen dich immer wieder zu fassen.

Das kleine Mädchen, du
lerntest zu ertragen...
So viele Grausamkeiten musstest du tragen.

So bitterlich weinest
Ich wollt du könntest schreien
Doch immer stiller wurdest du.
Ganz tief versteckt
In mir verborgen
Um alles zu ertragen.
Das ist okay,
ich weiß es geschah,
um uns zu schützen!

Ich habe dich vergessen,
Dort unten in der schwarzen Dunkelheit.
Nun ist die Zeit.
Wir gehören zueinander....
Heute,
endlich nach all den Jahren,
all die Tage,
allein,
gefangen...
in den Fesseln (des Schweigendes, des Verdrängendes)
Es ist jetzt so weit.
Endlich schaffe ich es,
Auch, wenn es schwer ist unterdes,
Dich anzusehen,
dich verletztes, kleines Mädchen.
Hier zu "sehen".
Trotz aller deiner, meiner, unserer tiefer Wunden.
Gemeinsam,
will ich mit dir (was du nie durftest)
das Leben erkunden.

Ich bin so froh,
dass du hast überlebt.
und hoffe,
dass ich habe heute die Kraft,
dir- kleines Mädchen-
einiges zu geben...
Was du nie bekommen hast.
was du so sehr gebraucht hast,
und was nie zu dir kam.

Und heute,
wollen wir dir noch sagen.
Heute sind wir in Sicherheit!
Wir können es also vagen,
unser Versteck zu verlassen.
Ich freue mich,
das du dich traust das Versteck zu verlassen.
Wir haben unseren gemeinsamen Weg begonnen.
dafür bin ich sehr dankbar.

Ich wünsche uns allen dem Mut,
aus den alten Mustern auszubrechen.
Neue Wege zu gehen.
wir wünschen,
es möge besser weiter gehen.

 

15.10.

Tag 2 (21.9.)

Früh sind wir für unsere Verhältnisse wach. Die Nacht war für uns durchwachsen. Nicht schlecht, aber auch nicht wirklich gut. Es ist schwer, euch im Krankenhaus zu wissen. So viel Fremdbestimmung. Das ist nicht schön. Wir fühlen uns so unendlich voller Gedanken und doch schleicht sich eine Leere bei manchen Persönlichkeiten ein. Ich, R. brauche immer etwas zu tun um die Situation so aktiv wie möglich angehen zu können. Aktionismus. Manchmal blinder Aktionismus? Mit irgendwas die Zeit füllen. Wir werden euch später eine Kartoffelsuppe mitbringen und Snack Paprika. Damit ihr auch etwas Gesundes und Leckeres zum Essen bekommt. Das ist ja sehr wichtig. Für uns ist es gut, wenn wir für beide Systeme kochen. So manches Mal haben wir uns schon ins Krankenhaus ein Mittagessen für beide Systeme mitgenommen. Zusammen Essen klappt irgendwie am besten. Doch wir müssen immer auf unseren Blutzucker achtgeben. Gerade in stressigen Zeiten spielt der immer wieder verrückt. Mit den Schmetterlingen telefonieren…

Die oben geschriebenen Zeilen habe ich heute Vormittag diktiert. Nun ist es etwa 21:00 Uhr und ich sitze wieder vor dem Laptop. Diktiere weiter wie unser Tag verlaufen ist. Nach dem Frühstück legte uns die Assistentin noch mal für eine Weile ins Bett. Ausruhen, wir nutzten die Zeit und schauten uns eine Reportage an. Eine Jugendliche von uns wollte das sehen. Das traf sich gut, so hatte das Alltagsteam etwas Pause. Wir besprachen mit der Assistentin den Tag, damit sie auch weiß was geplant ist. Zunächst richtete sie unsere Medikamente, versorgte die Kaninchen. Während beidem waren wir noch im Bett. Etwas Pause, gemütlich gelagert mit unserer Lagerungsschlange. Mit der blauen Schlange, wir haben auch eine Rote. Doch die blaue ist, wenn wir etwas länger im Bett liegen definitiv bequemer. Unsere Assistentin klopft an der Schlafzimmertüre, wir sagten „ja“. So wie immer, immer wenn eine Assistentin zu uns ins Schlafzimmer kommt klopft sie an. Das haben wir als Regel eingeführt, weil uns das wirklich sehr wichtig ist ein wenig Privatsphäre zu haben. Abgrenzung, auch in der Zeit in der die Assistenten da ist. Da wir eine leckere Kartoffelsuppe im Gefrierschrank hatten beschlossen wir diese aufzutauen und mit zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus zu nehmen. Wir redeten ein bisschen mit der Assistentin. Heute fühlte es sich o. k. an mehr von uns zu erzählen. Was passiert ist, warum die Situation jetzt so ist. Bei ihr fühlte es sich in Ordnung an das heute zu erzählen. Aber manchmal ist uns das einfach zu nah. Manchmal erzählen wir das nötigste, nicht immer das was uns wirklich beschäftigt. Denn damit macht man sich verletzlich und angreifbar. Das haben wir in unserer Vergangenheit immer wieder erfahren müssen. Doch vielleicht ist es ja heute anders?!? Wir tauten die Kartoffelsuppe in der Mikrowelle auf. Parallel packte die Assistentin ein angekommenes Paket für uns aus. Ein neues Wasser Sprudelgerät, da unser Altes sehr in die Jahre gekommen ist und einfach nicht mehr richtig sauber wird. Am Abend schrieben wir mit der Assistentin gemeinsam die Anweisung für das neue Gerät und klebten sie in die Küche neben den Wassersprudler. Damit wir es nicht Jedem erklären müssen. Das vereinfacht unser Leben enorm. Die Kartoffelsuppe in der Mikrowelle brauchte ganz schön lange bis sie aufgetaut war. Dann endlich konnten wir los. In unserer Tasche hatten wir einige Sachen für die Schmetterlinge: Paprika, die Kartoffelsuppe und einen Saft. Sie freuen sich immer, wenn wir etwas von zu Hause mitbringen. Auf dem Weg zu den öffentlichen Verkehrsmitteln war heute relativ viel los. Eine Ampel wollte und wollte nicht auf Grün springen. Irgendwann waren wir bei der Bahn und stiegen ein. Der Weg mit der Bahn ist nicht weit bis zum Krankenhaus. Von uns zu Hause etwa 10 Minuten bis zur Bahn, dann 5 Minuten mit der Bahn fahren, und noch etwa 5 Minuten bis wir dort sind.

 Endlich in der Klinik angekommen mussten wir wieder durch die Türe, die nicht elektrisch aufgeht. Und das in einem Krankenhaus, naja kann man nicht ändern. Die Assistentin brachte uns hoch zum Zimmer. Mit dem Aufzug in den ersten Stock. Auf dem Weg holten wir den Schmetterlingen noch einen Tee aus der Teeküche. Diesen brachten wir dann mit. Wir fuhren kurz ins Zimmer rein und fragen ob die Schmetterlinge die Suppe gleich oder später wollten, sie antworteten später bitte. Zum Abendessen. Mit der Assistentin war verabredet, dass sie, wenn sie uns in die Klinik gebracht hat zu uns nach Hause fährt um dort einiges zu erledigen. Fensterputzen stand heute auf ihrem Programm. Das war lange schon nötig. In der Zwischenzeit blieben wir bei unseren lieben Schmetterlingen. Wir versuchten die Zeit für uns beide zu nutzen, die Zeit die wir alleine in diesem Zimmer waren. Doch immer wieder wurde sie gestört. Immer und immer wieder. Dann gab es einen unschönen Kommentar einer Krankenschwester. Die Schmetterlinge wurden richtig angepflaumt. Völlig ungerechtfertigter Weise, was wirklich gemein ist. Die Fremdbestimmungen im Krankenhaus zu ertragen ist wirklich enorm belastend. So viele Menschen die über einen entscheiden und bestimmen wie es weitergeht. Natürlich denkt man der Patient selbst steht im Mittelpunkt, aber in unserem deutschen Gesundheitssystem ist es leider nicht immer so. Warum kann der Patient nicht als Partner gesehen werden der wichtig genommen wird und dessen Fragen und Anliegen beantwortet werden. Heute war nur eine Dienstärztin für am Wochenende da, sie war schockiert wie tief der Gang an der alten Wunde vor einer Woche noch war. In der Zwischenzeit organisierten wir weiter, Termine verschieben- Termine verschieben und Zeiten ändern. So vieles will beachtet werden und muss durchdacht werden damit unsere nächsten Tage gut funktionieren. An der Hand der Schmetterlinge zu sein und einander zu spüren tut gut. Beiden Systemen tut das unglaublich gut. Wenn wir da sein können, gelingt es den Schmetterlingen am allerbesten einschlafen, weil wir das Gefühl haben, dass sie dann wirklich loslassen können. Sie haben dann nicht das Gefühl immer aufpassen zu müssen, was sonst ein nicht alltäglicher Begleiter in dem Krankenhaus ist. Abhängig zu sein und nicht zu wissen was als nächstes passiert und wer als nächstes reinkommen wird ist für multiples System ein besonders großer Stress. Wir versuchen den Stress so gut es geht zu ertragen, versuchen auch den Kleinen genug Zeit einzuräumen. Versuchen zu sondieren welche Persönlichkeit was dringend braucht. Irgendwie versuchen wir das alles unter einen Hut zu bekommen. Ob das immer gelingt? Nein. Das wäre ja vielleicht auch etwas zu viel verlangt. Welche Interessen und Bedürfnisse unter einen Hut gebracht werden müssen variiert stark. Kleine arbeiteten am Rätselblock. Für die Größeren haben wir ein Quiz zum Thema Allgemeinbildung mitgenommen. Das war selbst für uns Erwachsene und Jugendliche wirklich richtig schwierig. Manche Dinge wussten beide Systeme, andere Dinge überhaupt nicht. Es waren Fragen dabei die so unglaublich seltsam und kurios waren, dass wir nie auf die Idee gekommen wären, dass dies zur Allgemeinbildung gehört. Als die Assistentin uns dann abholen kam, machten wir die Suppe für die Schmetterlinge in der Microwelle warm. Gemeinsam mit den Schmetterlingen aßen wir Abend, die mitgebrachte Suppe. Die Wiener Würstchen die dafür gedacht waren hat ein kleiner Junge bereits gegessen. Dann rückte der Zeitpunkt des sich Verabschieden wieder näher. Die Schmetterlinge einfach dort lassen zu müssen und nichts dagegen tun zu können ist schwer. Jeden Tag auf´ s Neue ist das schwer. Klar ist es in der Situation wichtig, dass sie dortbleiben. Trotzdem ist es schwer auszuhalten! Viele Persönlichkeiten tun sich echt schwer damit. Doch auch für uns Große ist die Trennung alles andere als schön. Wir besprachen abends noch zu telefonieren. Nachdem wir dann aufgegessen hatten verabschiedeten wir uns voneinander. Händedesinfektion. Wir machten uns auf den Weg Richtung Bahn. Stiegen in die Bahn ein, die fast unmittelbar an der Haltestelle anhielt. Heute haben wir Glück und haben sie gleich bekommen. Es entstanden keine Wartezeiten, wie schön. An der Zielhaltestelle angekommen beschlossen wir noch kurz zu einem Supermarkt zu gehen der auf dem Weg lag. Etwas frisches Obst und Gemüse wäre noch gut einzukaufen. Sowohl für uns als auch für die Schmetterlinge zum Mitbringen morgen. Erstaunlicherweise war relativ wenig im Supermarkt los, obwohl es Samstagabend war. Da hatten wir wirklich Glück. Es gab auch noch schönes Obst und Gemüse welches wir einkaufen. Auch Joghurt und Milch nahmen wir noch auf die Schnelle mit. Naturjoghurt, mit 1,5 % Fettanteil. Den essen wir im Moment gerne mit Ahornsirup. Die Schmetterlinge hingegen essen gerne den Naturjoghurt mit Äpfeln. So hat jedes System seine Lieblingsspeisen. Als wir zu Hause angekommen waren schrieben wir den Schmetterlingen das wir zu Hause sind. Unsere Assistentin packte die Sachen aus, sie stellt die Suppenschüssel in die Spülmaschine. Wir brauchen erst mal eine Pause im Bett. Danach ging es für uns unter die Dusche. Auch wichtig nach einem Tag wie diesem. Heute hatte unser Körper das Gefühl dringend eine gute Bodylotion zu brauchen. Denn seit Mittag juckte uns der Rücken ein wenig. I., die Assistentin von heute bemerkte eine komische Stelle am Körper. Es ist wichtig, dass unsere Assistentinnen das uns mitteilen. Heute schrieb eine erwachsene Person die Assistentin an, die morgen da ist. Um die Zeit ein wenig zu verschieben. Doch wir haben einer anderen ehemaligen Assistentin versehentlich geschrieben, der Name der beiden unterscheidet sich lediglich durch einen Buchstaben. Glücklicherweise schrieb uns die ehemalige Assistentin direkt das sie die Nachricht versehentlich bekommen habe. Unter normalen Umständen passiert uns sowas eher nicht. Für morgen zum Mitnehmen ins Krankenhaus kochten wir noch einen Pudding. Die Assistentin klebte die Anleitung an die Wand neben dem neuen Wassersprudelgerät damit wir das nicht immer und immer wieder erklären müssen. Das Beschriften vereinfacht unser Leben, deshalb haben wir mehrere solche Beschriftungen in unserer Wohnung damit die Assistenten nicht in den Dingen wühlen müssen. Und wir sparen uns Zeit und Kraft um alles zu erzählen wo was ist. Dennoch erzählen wir das sicher häufig genug den neuen Leuten. Die Assistentin wusch die Wäsche, wir unterhielten uns ein wenig. Sie fragte uns was wir von Hypnose halten. Weil sie sich dafür im Moment interessiere… Abendpflege. Danke Assistentin, dass du auf die aktuelle Situation reagieren konntest. Herzlichen Dank dafür. Wir wissen es sehr zu schätzen, dass unsere Assistentinnen diese Situation mittragen. Das ist so wertvoll. Wir können mit unserem Team wirklich zufrieden sein. Im Moment ist Ruhe im Team eingekehrt und das tut uns gut. Mit den neuen Leuten läuft es. Mit dem einen besser mit jemand anderem schlechter. Aber so ist es wohl in der Arbeitswelt, es kann nicht mit allen Menschen gleich gut laufen. Jetzt werden wir noch einen Film am Laptop gucken und dann schlafen. Gute Nacht vor heute.

 

 

13.10.

Der nächste Krankenhaus Aufenthalt- nochmal Krankenhaus ;-(

Tag 1  20.9.

Gestern bei der Kontrolluntersuchung im Krankenhaus ist an der Brust der Schmetterlinge ein Problem aufgefallen. Es folgten stundenlange Untersuchungen, verschiedene Oberärzte wurden dazu gerufen und immer wieder mussten sie ewig warten. Uns Sonnenblumen kam das ewige Untersuchen an diesem Tag merkwürdig vor. Ja, lange warteten die Schmetterlinge auch schon bei anderen Terminen zur Wundspülung, aber das gestern war einfach nur noch merkwürdig. Wir hatten irgendwie ein komisches Gefühl. Unsere Intuition sagte uns, dass da irgendwas nicht passt. Es war einfach so da. Als die Schmetterlinge dann zu Hause waren sahen sie echt krank und schlapp aus. Im Krankenhaus ist wieder Fieber festgestellt worden. So nach und nach kamen verschiedene Informationen durch das System nach außen. Durch die enorme Stressreaktion gab es einiges an durcheinander im System. Mit etwas Hilfe von außen konnten sie es ordnen. Fieber. Zunehmende Rötung. Schlechter Allgemeinzustand. Schmerzen, stärker werdende Schmerzen. Die eine Nacht gaben wir dem Körper die Chance es zu schaffen. Doch das klappte leider nicht. Noch am Abend packten wir wieder notdürftig eine Krankenhaustasche. Für uns war es gut etwas aktiv zu tun. Irgendwas, auch wenn es noch so unbedeutend ist, machen. Mit den Händen. Damit ich nicht so viel denken muss. Wir Sonnenblumen waren abends mit der Assistentin noch auf einem Vortrag. So richtig konzentrieren konnten wir uns nicht. Die Gedanken kreisten. Das Aussteigen aus der Bahn wurde auf dem Hinweg zum Vortrag zum Problem. Wir haben mal wieder den gesamten Verkehr aufgehalten. Können wir nicht ändern, das passiert immer wieder mal. Als wir dann alleine mit den Schmetterlingen waren konnten wir endlich richtig reden. Ohne dass wer das Gesagte mitbekommen könnte, weil noch eine dritte Person in Form einer Assistentin hier war. Sich immer wieder die Privatsphäre einzufordern ist anstrengend. Aber in dieser Wohnung geht es nun eine Türe schließen zu können. Das ist für uns ein großes Glück.

Der nächste Morgen brach an und wir fällten gemeinsam die Entscheidung das wir um den Gang wieder in die Klinik nicht herumkommen. Fieber. Starke Schmerzen. Starke zunehmende Rötung. Allgemeines Krankheitsgefühl. Herzrasen. Wir mussten es also beiden Systemen sagen, für die Kleinen ist das besonders schwer. Aber leicht ist es für uns Große auch nicht, und viele Jugendliche machen sich Gedanken. Wieder Krankenhaus. Ein Kind von den Schmetterlingen fragte, ob wir die Kliniktasche nur „zur Sicherheit“ mitnehmen. Letztendlich wussten wir nicht wie die Ärzte die Situation heute entscheiden würden. Drücken, noch so viel drücken wir es geht. Aus dreimal drücken ist bei uns 5-mal drücken geworden. Die letzten Beiden male gehören den Kleinen. Unbeobachtet kuscheln. Unser Gefühl war das die Schmetterlinge die Zeit rauszögern wollen. So war es auch. Doch wir beschlossen getrennt zur Klinik zu fahren. Da die Schmetterlinge starke Schmerzen hatten beschlossen wir, dass sie mit einem Taxi zum Krankenhaus fahren. Weil es so spontan nicht möglich ist ein Rollstuhltaxi zu bekommen, war das für uns die beste Möglichkeit. Obwohl wir eigentlich länger unterwegs gewesen wären waren wir dennoch als erstes am Krankenhaus, der Taxifahrer habe sich wohl verfahren auf dem Weg, naja macht ja nichts. Wir kamen dort in der Aufnahme an. Da wo die Schmetterlinge auch gestern zum Wundspülen gewesen waren. Die Sekretärin an der Anmeldung sagte uns schon das wir wohl sehr lange warten werden müssen. Hilft ja nichts. Wir saßen eine gefühlte Ewigkeit in diesem Wartezimmer. Die Zeit verging und verging einfach nicht. Das Wartezimmer fühlte sich und leerte sich wieder. Zunächst schauten die Schmetterlinge sich eine Zeitschrift an. Wir surften über das Handy ein bisschen im Internet. Irgendwie wollen wir in so Wartezimmern die Zeitschriften nicht anlangen. Wir finden es eklig, weil wir uns immer vorstellen, dass jeder Mensch ja mit seinen Händen diese Zeitschrift anlangt. Wer weiß was der alles für Krankheitserreger auf seiner Haut hat und wer weiß, ob die nicht womöglich auch eine Weile auf dem Papier noch bleiben. Gerade bei der Hausärztin finde ich es wirklich schwierig mit anzusehen, wenn die Leute diese Zeitschriften in den Finger haben. Die Menschen kamen und gingen. Es wurden Name und Name aufgerufen. Doch den Schmetterlingen ging es nicht wirklich gut und sitzen im Wartezimmer war sie recht anstrengend und schmerzhaft. Endlich war sie an der Reihe. Wir begleiteten sie in das Arztzimmer. Die aufnehmende Ärztin schaut in einen Computer und fand die Informationen von den Kollegen vom Vortag. Doch diese Kollegin hat wohl heute frei. Deshalb müsse sich das noch mal jemand anderes anschauen. Nach Rücksprache mit der Station war klar, dass die Schmetterlinge diesmal auf eine andere Station aufgenommen werden. Die Ärztin in der Ambulanz klärte ab, dass die Ärztin von der Station übernimmt. Zuerst mussten wir zur Patientenaufnahme. Dort bekamen sie diese hässlichen Aufkleber mit Namen und Fall Nummer usw. für die Akten. Mit dem Aufzug ging es nach oben, eine Etage hoch. Diese Station liegt direkt neben der Station in der die Schmetterlinge zuvor waren. Einige Krankenschwestern kamen uns direkt bekannt vor. Irgendwie gruselig, denn wenn man wo schon die Krankenschwestern kennt ist es kein gutes Zeichen finde ich. Wegen dem multiresistenten Keim müssen die Schmetterlinge wieder isoliert werden, genau wie bei dem letzten Krankenhausaufenthalt. Gestern hat die Ärzte bereits ein Abstrich gemacht, der muss mehrere Tage gezüchtet werden um zu schauen ob der Keim weiter nachweisbar ist oder nicht. Doch wieso breitet sich dieser Keim nun weiter aus? Das einzig Positive daran ist das die Schmetterlinge ein Einzelzimmer bekommen haben. Nicht nur ein normales Einzelzimmer, sondern ein Zimmer was eigentlich für Privatpatienten ist. Wir waren sehr erstaunt über die Aufmachung des Zimmers und die Möglichkeiten die dieses bietet. Man kam sich eher ein bisschen wie in einem Hotelzimmer vor. An der Wand hängt eine Uhr, Bilder hängen an den Wänden. Außerdem hat das Zimmer einen eigenen kleinen Kühlschrank. Auch der Platz neben dem Bett ist hervorragend. Einzig das Bad ist nicht so gut. Da gibt es eine kleine Stufe nach oben, die mit dem Infusionsständer schwer zu überwinden ist. Eine eigene Sitzecke hat das Zimmer mit zwei gemütlichen Sesseln. So etwas haben wir noch nie von innen gesehen. Schon heftig wie sehr sich dieses Zimmer von dem Zimmer von letzter Woche unterscheidet. Und doch beherbergen beide Zimmer einfach kranke Menschen. Wäre ein wenig davon, nicht für alle Patienten wünschenswert? Eine bunte Wand, wie in diesem Zimmer verändert schon die ganze Stimmung. Nicht so weiß und fahl wie in den anderen Zimmern. Die Schmetterlinge haben heute gesagt es kam ihnen zuerst ein bisschen vor wie ein Hotelzimmer. Ein Wohnzimmer im Hotelzimmer, wenn man sich das Bett rausdenkt. Und stattdessen ein schönes Hotelbett hineinstellen würde. Die Assistenzärztin kam und schaute sich die Situation an.

„Ich diktiere das alles hier meiner Sprachsteuerung, und sie kommt irgendwie nicht ganz hinterher. Meine Sprechgeschwindigkeit scheint ihr wohl definitiv zu schnell zu sein.“ Vorerst sollten die Schmetterlinge weiter nüchtern bleiben, da noch unklar war wie das weitere Procedere sein würde. Es erfolgt eine Blutabnahme. Dann Untersuchung. Irgendwann kam dann der Oberarzt und schaute sich ebenfalls die Situation an. In der Zwischenzeit wurde wieder die Isolierung aufgebaut. Schild vor die Türe, dass sich jeder im Stationszimmer melden muss der hineinwill. Kittelabwurf, Desinfektionsmittel, Handschuhe usw. Nachdem der Oberarzt dann da war ging es relativ schnell zum Legen des zentralen Venenkatheters. Da wieder mehrere Tage Antibiotika gegeben werden müssen über die Vene geht es bei den Schmetterlingen leider nicht anders. Auch wurde heute über eine andere Möglichkeit gesprochen. Vielleicht wäre das eine Alternative in Zukunft leichter einen Zugang zu haben. Müssen wir uns beide noch etwas überlegen und uns noch informieren. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit diese Tortur des Legens des zentralen Venenkatheters in Zukunft nicht mehr zu haben. Doch für heute müsse es einfach wieder so sein. Da halt gerade keine andere Möglichkeit besteht. Einige Tage wird es wohl dauern noch haben wir überhaupt keine zeitliche Vorstellung wie lange die Schmetterlinge im Krankenhaus bleiben werden müssen. Kommt einfach auf den weiteren Verlauf an. Zumindest heute konnte keine OP Indikation gestellt werden. Aber d.h. leider nicht, dass das nicht doch kommen kann. Vielleicht ist es möglich das mit dem Antibiotikum noch abzuwenden, aber das kann uns niemand sicher sagen. Beim Ultraschall wartete ich vor der Türe, weil diese sehr klein ist und ich mit dem Rollstuhl nicht durchkam. Nachdem die Schmetterlinge dort aufgerufen waren ging das eigentlich relativ schnell. Ich schrieb derweil über einen Messenger mit Freunden. Eine Freundin meinte sie würde gerne noch vorbeikommen, eigentlich eine tolle Idee und ein netter Gedanke. Denn eigentlich wollten wir uns heute bei ihr treffen. Wir hatten dann nur Bedenken wegen dem Keim, da diese Freundin auch ein chronisch kranker Mensch ist und immer wieder in Krankenhäuser war. Doch mit Schutzkleidung sollte das kein Problem sein, meinte sie. Kurz vorher wurden die Schmetterlinge dann abgeholt zum Legen des zentralen Venenkatheters. Wir hatten ein bisschen Zeit und fuhren in den Garten, gerade sahen wir zwei kleine Babys die wahrscheinlich zum ersten Mal im Arm ihrer Eltern waren. Das war schon irgendwie schön und einige größere Kinder, vielleicht die Geschwister Kinder spielten auf einem Spielplatz. Dann beschlossen wir S. (die Freundin) von dem öffentlichen Verkehrsmittel abzuholen. Sie kannte den Weg nicht. Da Schmetterlinge derweil eh nicht im Zimmer waren bot sich das an. Vielleicht auch nicht schlecht. Über eine Beratungsstelle lernten wir uns kennen um auf dem Wege gemeinsam Gebärdensprache zu lernen. Sind darin relativ gut geworden wir haben sogar einen „Gebärdensprach Kompetenznachweis“. Darauf sind wir mächtig stolz. So funktioniert die Kommunikation mit dieser Freundin (die vor zwei Jahren ertaubt ist) eigentlich relativ gut. Aber manche Dinge sind dennoch schwer zu erklären, wenn man nicht einfach mal eben etwas sagen kann und der andere es verstehen kann. Wir können allerdings nicht mit ihr kommunizieren und gleichzeitig Rollstuhlfahrern. Ich zeigte der Freundin den Weg hoch zum Zimmer der Schmetterlinge. Kommunikationsproblem mit der Krankenschwester wegen der Schutzkleidung. In dieser Situation wäre es wohl einfacher gewesen unsere Hilfe anzunehmen. Aber auch Hilfe annehmen will gelernt sein. Wie im OP verkleidet stand sie dann im Zimmer der Schmetterlinge. Die Schmetterlinge waren leider extrem erschöpft von der Prozedur mit dem Venenkatheter. Auch die Kommunikation in Gebärdensprache mit den Schmetterlingen war etwas zu viel. Die Schmetterlinge haben ebenfalls Gebärdensprachkurse besucht. Die Freundin merkte nicht, dass wir es irgendwie nicht mehr aufnehmen konnten und es uns irgendwann zu viel war. Überreizung, zu viel. Wir unterhielten uns über relativ belanglose Dinge, natürlich auch über den Grund des Krankenhausaufenthaltes. Zuhause war die Situation mit der Freundin, entweder bei ihr oder bei mir entspannter.

Für die nächsten Tage müssen wir wieder einiges organisieren und umlegen und schieben, absagen oder beschließen was zu machen ist. Was hätte Zeit und was können wir aufschieben? Wir nahmen unterwegs was zu essen mit, da die Kraft zum Kochen fehlte.  Endlich lagen wir im Bett, endlich raus aus dem Rollstuhl. Wir saßen heute zu lange. Aber es gibt Tage da ist es einfach nicht zu vermeiden. Abendmedikamente einnehmen. Wir versuchten telefonisch eine Freundin zu erreichen, da wir gerne mit jemandem gesprochen hätten. Wahrscheinlich diktieren wir deshalb der Sprachsteuerung nun diesen ganzen Tag, weil es uns einfach gerade bewegt. Es flossen Tränen, danach war es mit dem innerlichen Druck schon etwas besser. So um 21:30 Uhr telefonierten wir noch mit den Schmetterlingen. Für sie ist dort um 21:30 Uhr Schlafenszeit,die Nachtschwester zieht ihre Kreise über die Station.

Was heute eine echt verrückte Erfahrung war, war die Krankenschwester die das Aufnahmegespräch mit den Schmetterlingen im Zimmer führte. Eine sehr adipöse Person, die offen ansprach das sie zwei künstliche Gelenke habe und sie deshalb nicht für sie zuständig sein kann wegen des Keimes. Und sie werde so wenig wie irgend möglich in ihr Zimmer kommen. Das ist schon eine komische Ansage einer Krankenschwester die die Versorgung für die Schicht übernehmen soll. Ja sie habe Sorge, dass sie da auch Antibiotika nehmen muss, wenn sie mit dem Keim in Berührung kommt. Wieso wird diese Krankenschwester dann bei so einem Patienten eingesetzt? Das machte sie den Sonnenblumen irgendwie so zum Vorwurf und das war irgendwie gemein und subtil unterschwellig aggressiv.

 

11.10.

Hallo,

heute hat jemand Geburtstag, die wir schon lange viele Kennen. Morgen hat eine Freundin Geburtstag.

Unser Geburtstag und der Geburtstag der Schmetterlinge sind zum Glück noch einige Zeit hin. Denn für uns ist es alles andere als entspannt, anders als andere Menschen die ihren Geburtstag feiern oder auch nicht und damit irgendwie umgehen. Doch für uns ist der Umgang damit schwierig, da dieser Anlass immer wieder genutzt wurde um uns besonders zu quälen. Die Erinnerungen sind also viel präsenter an einem solchen Tag. Die Gefahr, dass die Erinnerungen uns überfluten ist riesig. Schwerste Traumata fanden an diesem Tag statt. So ist für uns etwas schwierig zu sehen, wie unbeschwert andere Menschen diese Tage feiern können. Welch ein Glück sie haben. Für uns ist es inzwischen zwar noch schwierig, aber gemeinsam schaffen wir das. Es ist ein anstrengender Tag für beide Systeme im Jahr, doch zusammen ist es möglich das zu schaffen…

 

10.10.

Was habe ich nur falsch gemacht?

Missbrauch,
sexualisierte Gewalt,
Vergewaltigung.
Warum konntest du der Versuchung nicht wiedersehen?
Wäre ich doch bloß kein Mädchen gewesen,
so hätte dich meine Gestalt vielleicht nicht gereizt
und ich wäre dir nicht ausgesetzt gewesen.
Was habe ich nur falsch gemacht?
Ja, ich wollte Zuwendung,
Ja, ich wollte wahrgenommen,
beachtet werden.
Doch nicht auf diese Art.
Ein Kind muss lieb sein,
ganz brav.
Die "Großen" haben immer recht,
die Kleinen nicht.
Der Große muss es ja auch besser wissen
als die Kleine.
Immerhin kennt er viele Menschen…
und sie nicht.
Sie kenne die Welt nicht,
damals kannte sie die Welt noch nicht.
Woher auch.
Vertrauen missbraucht,
heute fällt es sehr schwer zu vertrauen.
Ja, es ist passiert.

Ja.
Die Tatsache ist so grausam,
dass wir sie am liebsten vergessen würde.
Doch dass werden wir nie vergessen können,
und vielleicht geht es auch gar nicht um ein vergessen,
sondern darum,
dass wir als System lernen damit zu leben.
Es ist ein Teil unserer Geschichte.
Kein schöner, wahrlich!
Doch er will endlich bearbeitet werden.
mit aller Macht drängt er sich in die Gedanken.

 

5.10.

Erschöpfung: Die letzte Zeit war ziemlich anstrengend. Jetzt erst mal versuchen zur Ruhe zu kommen. Das tut sicher beiden Systemen gut. Doch das geht irgendwie nicht auf Kopfdruck. Erst mal das Chaos in den Systemen etwas angehen. Wer braucht im eigenen und im anderen System gerade was? Was hat Priorität? Alle möglichen unterschiedlichen Gefühle, Stimmungen und Anspannungen spielen eine Rolle. Zuerst durften mal die ganz Kleinen kuscheln und mit ihren Kuscheltieren spielen. So viele Persönlichkeiten wollen Zeit mit den Schmetterlingen für sich. Doch sie sind noch ziemlich schlapp. Schlafen auch jetzt gerade, während ich hier schreibe. Das macht nichts, Hauptsache kein Krankenhaus mehr. Wir kümmern uns um organisatorische Dinge. Die Abrechnung für die Assistentinnen muss noch gemacht werden. Kontakt mit dem Vermieter aufnehmen, da wurde zu viel Geld abgebucht für diesen Monat. Die haben eine Einzugsermächtigung. Ja, zum 1.12. soll es eine Mieterhöhung geben und nun das. Stress! Zum Glück kam nun die Antwort. Es ist ein Fehler. Wir bekommen das zu viel abgebuchte Geld wieder zurück. Gut, denn damit haben wir auch nicht gerechnet in unserer Planung. Mal sehen, wann das Geld wieder auf unserem Konto ist. Musik hören tut mehreren Jugendlichen gut. Musikvideos in Gebärdensprache schaut und hört sich R. an. Ihre Freundin bei den Schmetterlingen mag dies auch sehr gerne.  

 

4.10.

13. September/ Tag 8

Jeden Morgen der gleiche Ablauf, einander schreiben. Kurz miteinander telefonieren. Es ist schön eure Stimme zu hören....

Ein ewiges hin und her, es wurde gestern nicht mehr Bescheid gegeben. Nun sagt die Ärztin, dass sie das wegen dem Keim nicht machen. Erst soll die Wunde abheilen, dann sollt ihr wiederkommen. Das ist schwer auszuhalten. Nächste Baustelle, schon wieder eine neue Baustelle. Das ist echt frustrierend. Wir liegen einander im Arm, wir weinen ein wenig. Zu viele Emotionen haben sich aufgestaut. Mussten einfach mal raus. Wenn wir daran denken, dass wir nun in Italien am Strand liegen könnten ist das einfach nur schwer. Wir machten ambulante Termine für die Wundspülung aus, wie besprochen alle 2 Tage. Da durftest du nun plötzlich doch das Zimmer verlassen. Zum Ultraschall und in das Arzt Zimmer durftest du auch. Aber sonst nirgends hin, auch nicht in den Garten…. Jeder sagte es anders und legte die Richtlinie unterschiedlich aus. Die Kleinen spielen Domino und genießen die Zeit gemeinsam.  Am Sonntag geht es nach Hause, bis dahin soll der Keim weg sein! Die Assistentin die uns abholt, holt mit und noch einen Tee für euch, denn in die Teeküche dürft ihr ja auch nicht. Wir haben euch lieb, bis zum Himmel und wieder zurück. J. von den Schmetterlingen gibt ihrer Freundin R. abends einen Brief mit. Darüber hat sie sich sehr gefreut. Vorne drauf steht „Nur für R.“ Abends im Bett rührt sie der Brief. Es folgte der Abend wie jeden Abend. Die Kaninchen merken auch den Stress, das ist ihnen deutlich anzumerken. Bilder der Beiden schicken wir den Schmetterlingen, natürlich tagesaktuell.

 

14. September/ Tag 9

Ein letzter Klinikbesuch bei den Schmetterlingen für diesen Aufenthalt. Das tut gut zu wissen. Freiheit, morgen endlich frei. Raus dürfen, sich nicht nur in diesem winzigen Zimmer aufhalten. Nach Hause kommen, ins eigene Bett können. Gegen Mittag sind wir bei euch. Endlich beieinander. Zusammen. Ihr schreibt uns während wir auf dem Weg zum Krankenhaus sind, dass ihr gleich die Wundspülung bekommt. Okay, schreiben wir zurück. Was sollen wir auch anderes schreiben. Wir hoffen, dass es nicht zu schmerzhaft für euch sein wird. Immerhin wird heute an das Schmerzmittel vorher gedacht. Der Dienstarzt spülte die Wunde heute im Zimmer, die Wunde ist deutlich tiefer als er dachte. Keine Ahnung wie viel Information so ein Arzt dann hat, offensichtlich nicht wirklich viel. Nun esst ihr immer am Tisch und nicht mehr im Bett. Ein schöner Fortschritt. Die Kleinen machen Quatschbilder, Fotos mit „Stickern“, einer Art Fotomontage. Es macht ihnen Spaß und die Zeit vergeht schneller. Die üblichen Runden des Personals werden gedreht so wie an jedem Tag. Immer zur gleichen Zeit. Endlich ist da wieder die Hoffnung auf Normalität! Gegen Abend macht sich die Frustration wegen dem Urlaub bei beiden Systemen deutlich zu bemerken. Noch einmal euch zurücklassen, noch einmal sich verabschieden und morgen dann, endlich nicht mehr fahren müssen für uns. Endlich mal zuhause bleiben können. Wärt ihr weiter im Krankenhaus wären wir natürlich weitergekommen, jeden Tag. Ganz klar. Aber am Tag der Entlassung ist das ja nicht mehr nötig.

 

15. September/ Tag 10

Der Dienstarzt geht davon aus, dass die Schmetterlinge erst Montag nach Hause dürfen. Schnell ist geklärt, dass ihr doch heim dürft. Zum Glück! Doch ihr sollt noch bis mittags bleiben, damit ihr noch die mittags Antibiose bekommt. Okay, euch fällt das Warten auf die Entlassung schwer. Uns auch. Und nochmal die Wundspülung im Krankenhaus. Dann ist es soweit. Gegen 14.30 Uhr seid ihr endlich Zuhause.

Unser System hat am Vorabend ein Schild für euch gebastelt: „Willkommen Zuhause“. Die Schmetterlinge haben sich sehr darüber gefreut.

 

 

1.10.

Sich verständlich machen (2010)

Ich versuche mich
verständlich zu machen.
Und doch habe ich das Gefühl
in meinen Sachen
spreche ich
eine (für dich)
unverständlich Sprache.

Übersetzen müssen
ohne zu wissen
ob je,
es jemand verstehen wird
ist so unendlich mühsam.

Ich spreche doch
keine andere Sprache.
Warum ist es dennoch so schwer,
mich verständlich zu machen?

Ich will der Therapeutin
nicht jeden Satz
erläutern müssen
um evtl. zu wissen
dass sie vielleicht,
versteht was ich meine.

Das ist so schrecklich anstrengend!

Doch leider,
habe ich Probleme verständlich zu machen.
Wie es mir geht
Was ich denke
Was ich fühle
zu artikulieren,
was ich bräuchte.
Ich weiß.

Ich übe es ja.
Versuche mein Bestes,
setze so viel Kraft ein.
Kraft, die schon lange nicht mehr vorhanden ist.
So ein Mist.

Soll mich ablenken.
nun gut und schön,
Einen Moment geht es,
einen anderen nicht.
Mal klappt es besser,
mal schlechter.

Alles nur wegschieben
macht keinen Sinn.
Funktioniert auch nicht mehr.
und dennoch,
kann ich es nicht kontrollieren.
Würde ich gerne,
doch es ist unmöglich.
Versuche ich es zu ignorieren,
kommt es umso stärker zurück.
Im nächsten Moment,
beim nächsten Trigger
in der nächsten Nacht
zurück.

Kurz schaffe ich es,
mich auf was anderes zu konzentrieren.
Versuche Dinge zu finden,
die mir gut tun.
Beispielsweise finde ich
trommeln toll.
Zum Blumen Feld aufbrechen,
mir eine Blume holen.

Doch Freude,
Begeisterung,
kann ich für nicht aufbringen.
Denn ich kann es nicht empfinden.

 

30.9.

11. September/ Tag 6

Am Sonntag geht es nach Hause. Endlich ein Lichtblick. Und doch erscheint uns die Zeit bis dahin noch sehr lang. Wir fahren in die Klinik, der Weg auf die Station und ins Zimmer ist uns schon sehr vertraut. Vertrautheit, die man eigentlich gar nicht haben will. Viele Leute, die auf der Station arbeiten, kennen wir nun schon. Manche auch nur vom Sehen. Endlich bei euch, euch in die Arme schließen. Wie jeden Tag. Erst mal kuscheln.

Heute habt ihr schon zu Mittag gegessen und sitzt zum ersten Mal an dem kleinen Tisch. Nicht mehr im Bett. Die Infusion läuft. Flüssigkeit, Schmerzmittel und Antibiotika, so wie jeden Tag.  Wo ihr nun wieder etwas mobiler werdet stört der Infusionsständer zunehmend. Wir reden und schweigen gemeinsam. Ihr Schmetterlinge fühlt euch dadurch, dass ihr das Zimmer nicht verlassen dürft gefangen. Eingesperrt auf diesen paar Quadratmetern. Wir machen Pläne für nach dem Krankenhaus. Dann müsst ihr noch alle zwei Tage ambulant zur Wundspülung. Okay sagen wir, in Ordnung. Alles besser als noch lange im Krankenhaus bleiben. Nachmittags findet eine Ultraschall Kontrolle statt, die untersuchende Ärztin weiß nichts von dem Keim. Die Schmetterlinge haben es ihr gesagt. Auch wenn das eigentlich nicht die Aufgabe des Patienten ist. Es ist ja wichtig. Es findet ein sehr unterschiedlicher Umgang mit dem Keim statt… Die täglich Wundspülung nimmt euch sehr mit. Es ist schmerzhaft und danach seid ihr immer müde. Schlaft dann oft etwas, was ja gut ist. Ihr könnt so schön entspannt schlafen, wenn wir neben euch sitzen und die Hand halten. Uns holt eine Assistentin ab wie jeden Tag, dann fahren wir nach Hause. Umziehen, raus aus dem Rolli, Pause machen und liegen. Duschen, die Kaninchen müssen versorgt werden und etwas kochen wollen wir auch. An vielen Tagen kochten wir so, dass wir am nächsten Tag den Schmetterlingen noch etwas zu Essen mitbringen konnten.

 

 

12.September/ Tag 7

„Eine Woche Krankenhaus“

Unsere liebsten Schmetterlinge sind seit Montag isoliert wegen eines multiresistenten Keimes.

Wir fuhren mittags in die Klinik um die Schmetterlinge wie jeden Tag zu besuchen. Seit gestern sitzen die Schmetterlinge zum Essen an einem Tisch im Zimmer, sie sind nicht mehr so schwach, dass sie nur im Bett essen können. Ein kleiner Sieg!

Die Visite kam in der Frühe nicht, oder in dem Zeitraum als die Schmetterlinge gerade im Bad waren. Wir fuhren heute Öffentlich zum Krankenhaus. Die Schmetterlinge saßen am Tisch und schauten aus dem Fenster. Erstmal richtig begrüßen. Das Zusammensein mit allen Sinnen genießen, gemeinsame Zeit die uns niemand nehmen kann. Beiden Systemen geht es am besten, wenn wir zusammen sind. Häufig essen wir gemeinsam, denn uns Beiden fällt alleine Essen schwer. Der Stress tut sein Übriges dazu… Der Alltag im Krankenhaus ist streng getaktet, immer zur gleichen Zeit gibt es Essen oder macht die Pflege ihre Rundgänge. Immer genau um eine bestimmte Zeit bekommen die Schmetterlinge ihre Medikamente über die Vene. Schmerzmittel, Antibiotika. Wenn zusätzlich die Wundspülung ansteht, bekommt sie eigentlich vorher Schmerzmittel, doch das wurde heute vergessen. Das macht uns schrecklich ärgerlich, da wir nicht wollen, dass sie starke Schmerzen haben. Heute gab es das Schmerzmittel erst danach und das ist einfach zu spät. Besonders ein kleines Mädchen hat sich bei uns bemerkbar gemacht wegen der Schmerzen. Das Ultraschall Ergebnis von gestern in einer anderen Abteilung soll nicht aussagekräftig genug gewesen sein. Deshalb wurde die gleiche Untersuchung von den Stationsärzten wiederholt.

Noch eine Narkose? Darüber herrschte Unklarheit. Und niemand hat bis abends Bescheid gegeben.

Uns Sonnenblumen fiel besonders am Abend auf, dass wir gerade sehr dünnhäutig sind. Eine Woche Ausnahmezustand zeichnet einfach. Die vielen Hände durch die wir gereicht werden ist manchmal schwer zu ertragen. 

 

 

29.9.

Tag 5 / 9. September

Früh riefen die Schmetterlinge uns ziemlich aufgelöst an, wir wurden von dem Anruf geweckt. Sie müssten aufgrund des gefundenen Keims isoliert werden. Isolation! Ich bat J. von den Schmetterlingen, der Freundin die heute zu Besuch kommen wollte abzusagen. Es erfolgte von Seiten der Stationsärztin eine riesige Diskriminierung uns gegenüber. Das war wirklich hart. Bis dann wirklich die Isolierung initiiert wurde, war es Nachmittag. Nach einigem hin und her war dann klar, dass wir Sonnenblumen weiter zu den Schmetterlingen dürfen. Wäre dem nicht so gewesen, wäre das für beide Systeme eine riesige Katastrophe! Wir waren so froh als wir endlich bei euch waren. Euch zu sehen, zu spüren, zu riechen und mit allen Sinnen wahrzunehmen tat uns gut. Euch auch. Ihr wurdet gleich viel ruhiger. Später sollte wieder eine Blutentnahme erfolgen. Die Ärztin scheiterte und stach euch unnötiger Weise wieder. Eine andere Ärztin hat einen simplen Fehler festgestellt, denn der Zugang war sehr wohl noch „rückläufig“, das bedeutet, dass man darüber Blut abnehmen kann. Die Hygiene wegen dem Keim lässt zu wünschen übrig. Nachdem wir dort den so unterschiedlichen Umgang mit dem Keim erlebt haben wundert es überhaupt nicht, dass solche Keime zu Problemen im Krankenhaus führen. Diese Gesamtsituation war ein anstrengender und belasteter Alltag im Ausnahmezustand. Da sein, das war alles was wir machen können. Mehr geht nicht, das auszuhalten ist schwer. Wir sind abends sehr erschöpft. Das hin- und herfahren ist anstrengend.

Abends vom Bett aus sprechen wir nochmal mit den Schmetterlingen. Danach telefoniert eine Jugendliche von uns noch mit einer Freundin. Das tat gut. Gute Nacht, liebe Schmetterlinge.

 

Tag 6/ 10. September

Unsere Assistentin kommt etwas zu spät, wir sind schon länger wach… Die Schmetterlinge haben uns schon um kurz nach sechs Uhr morgens „Guten Morgen“ geschrieben. Unsere Antwort kommt eine Stunde später. Euer Tag im Krankenhaus begann immer so unendlich früh. Dafür, dass man dann doch den ganzen Tag über nichts tut als warten. Immer und immer wieder dieses warten in der Klinik. Endlich sind wir bei euch. Halten eure Hand und lesen euch etwas vor. Heute für die Kids. An diesem Tag war es uns wichtig Zeit für die Kleinen zu haben, wobei immer wer Großes sehr nah sein muss. Man weiß ja nicht, wann jemand von den Ärzten, Pflegern, Putzleuten oder Servicekräfte fürs Essen und Trinken reinkommen. Das strengt beide Systeme an. Trotzdem können mehrere Kleine mal vor, etwas spielen und kuscheln. Mit den Kuscheltieren spielen. Der Bär „Bärchen“ ist bei den Schmetterlingen im Krankenhaus wie schon öfter, Die „kleine Maus“ ist bei uns. Besucht aber mit uns die Schmetterlinge, wenn sie alleine sind. Darüber freuen sich insbesondere H. und P., zwei vierjährige Mädchen. Das ärztliche Attest der Klinik und die sonstigen Unterlagen an die Reiserücktrittversicherung lasse ich von einer Assistentin kopieren, damit wir einen Nachweis haben über, dass was wir denen geschickt haben. Wir schicken die Unterlagen an die Reiserücktrittsversicherung ab. Zumindest die Kosten der Halbpension bekamen wir durch den Reiseveranstalter zurück, wie uns der Reiseveranstalter mitteilte.  85% des Urlaubpreises müssen wir zahlen. Hoffentlich bekommen wir das Geld von der Versicherung zurück. Das jetzt betrifft ja nur den Reiseveranstalter. Wir machen Pläne, dass wir uns noch einen Kurzurlaub dieses Jahr gönnen wollen. Denn unser Urlaub konnte ja leider wegen der notwendigen Operation nicht stattfinden. Das Ziel ist ein See, wo es unter anderem auch Schifffahrt gibt die rollitauglich sein soll. Natur, Berge. Kurz Ausbrechen aus dem Alltag.Noch in eurem Krankenzimmer während ihr schlaft organisieren wir Assistenz und alles drum herum. Fahrten mit dem Rollitaxi. Termine absagen, Menschen fragen wer noch einspringen könnte… Es hat sich zum Glück immer wer gefunden für uns!

 

26.9.

Liebe Schmetterlinge, es ist so schön mit euch gemeinsam durchs Leben zu gehen. Ja ich sage gehen, obwohl ich es nicht kann. Es macht mir überhaupt nichts aus und es ist einfach in den meisten Menschen vom Wortschatz her verankert. Manche Assistenten sagen auch, wir fahren mal, was auch irgendwie komisch ist denn die Assistentinnen fahren ja nicht, sondern nur wir. Bei den Schmetterlingen fühlen wir uns sicher und geborgen. Umhüllt von einer bedingungslosen Liebe, wie sie kleine Kinder eigentlich erfahren sollten. Das war bei uns nie der Fall. Jetzt können wir das etwas nachholen, was für beide wirklich sehr, sehr schön und wichtig ist. Geborgenheit erleben. Nicht irgendetwas Bestimmtes tun zu müssen um Aufmerksamkeit zu bekommen. In den Arm genommen werden, wenn wir körperliche Nähe brauchen. Und in Ruhe gelassen werden, wenn wir den (Körper)Kontakt gerade nicht zulassen können. All das ist so Ordnung und das ist wunderbar! Viele Höhen und Tiefen haben wir zusammen durchgestanden. Gemeinsam gemeistert, auch wenn es manchmal sehr schwierig war und ist und vielleicht noch sein wird. Vielen lieben Dank liebe Schmetterlinge!

 

23.9.

Tag 4 (8. September)

Wir schlafen aus. Das erste Mal seit Tagen, das tat gut, sehr gut. Auf dem Weg mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln zum Krankenhaus schüttet es in Strömen. Deshalb nehmen wir einen anderen Weg als sonst in der Hoffnung nicht klitsch nass im Krankenhaus anzukommen. Baustelle, der Umweg entpuppt sich als schlechte Lösung für diesen Tag.

Angekommen im Krankenhaus fahren wir nach rechts zum Aufzug, mit dem Lift eine Etage nach oben. Dann nach rechts auf die Station und weiter bis zum Zimmer 42. Das ist das Zimmer der Schmetterlinge. Klopfen. Wir sehen, dass keiner außer den Schmetterlingen im Zimmer liegt. Das ist toll. Unsere lieben Schmetterlinge sind noch ziemlich schwach. Wir lesen vor, halten die Hand. Beide Systeme können sich so ein wenig entspannen. Ein wenig zumindest. Das wir einmal so viel Liebe für einen Menschen empfinden würden, hätten wir nie gedacht. Egal was ist, auch wenn es nun schon wieder nichts wird aus dem Urlaub. Im vorletzten Urlaub mussten wir diesen nach zwei Tagen wegen akuter Erkrankung der Schmetterlinge abbrechen. All das ist sicher enttäuschend, aber zu ändern ist die Situation nun mal nicht. Abends kam das Ergebnis vom Wundabstrich. Ein ansteckender Keim.

 

22.9.

Tag 3 (7. September)

Sobald wir wach werden schauen wir auf s Handy. Die Schmetterlinge schreiben „Guten Morgen“. Wir schreiben auch „Guten Morgen“ und meistens noch wie es ihnen geht. Bevor wir abends einschlafen schreiben wir noch Gute Nacht. Auch wenn die Schmetterlinge um die Zeit im Krankenhaus schon längst schlafen. Das ist egal, es gehört einfach dazu einander eine gute Nacht und einen guten morgen zu wünschen.

Unser Pflegebett hat schon wieder einen Defekt. An diesem Samstag sollte aber eh Jemand vorbei kommen zur jährlichen Bettenkontrolle. Dieser Mensch hat zum Glück das Notwenige zur Reparatur dabei. Diesmal also nicht wieder tagelang im kaputten Bett schlafen, ein Fortschritt zur Woche zuvor. Mit der Assistentin fahren wir mit Öffentlichen zum Krankenhaus. Heute klappt es wie geplant, das ist gut. Die Assistentin packt mit uns unsere Mitbringsel aus: Essen, ein Buch, ein Domino Spiel für die Kids und Klamotten. Wir sitzen am Bett und halten eure Hand, auch während ihr schlaft. Ihr wertet immer wieder geweckt, das ist echt fies... Dann müsst ihr wieder zur schmerzhaften Wundspülung. Es hilft leider nichts, das muss täglich sein. Entspannung an eurem Krankenhausbett auch für uns, einander spüren. Wir lesen euch etwas vor. Genießen es alleine mit euch im Zimmer zu sein. Trotzdem stört dauernd wer: Die Putzfrau, das Servicepersonal für Essen und Trinken, Besucher, die sich im Zimmer irren, die Stationsärztin, jemand zum Blutabnehmen, die Krankenschwestern auf ihren Rundgängen, klingeln bei Schmerzen. Schmerzmittel, Antibiotika über die Vene…. Und immer wieder, wenn ihr schlaft werdet ihr geweckt. Wir werden von einer anderen Assistentin abgeholt und fahren erschöpft nach Hause. Abends schicken wir den Schmetterlingen ein Video von unseren Kaninchen, tagesaktuell. Wir werden erst mal ins Bett gelegt, die Assistentin kümmert sich um den Haushalt und um die Kaninchen. Nach einer Pause werden wir noch geduscht. Das tat gut. Die Schmetterlinge bekamen aufgrund der schwierigen Venensituation einen zentralen Venenkatheter (was im Wachzustand eine ziemliche Qual war). Später rufen wir die Schmetterlinge nochmal an. Gute Nacht euch, euch auch. Wir sehen vom Bett aus am Laptop Tisch noch einen Film, schlafen dann auch. Für unsere Verhältnisse früh.

 

19.9.

Tag 2

Der nächste Tag, Tag 1 nach der Operation:

Wir standen ziemlich früh auf, der erste Blick galt unserem Handy. Die Schmetterlinge hatten uns schon „Guten Morgen“ geschrieben, wie in den folgenden Tagen noch so oft.

Die Visite war bei euch und hat ganz klar gesagt, dass wir nicht in den Urlaub fahren können, auch nicht verspätet. Das musste sich erst mal setzten. Und doch wussten wir es irgendwie schon, hatten es am Abend zuvor schon geschluckt, dass es wohl so sein wird. Das sah bei den Schmetterlingen ganz anders aus. Sie hatten noch nicht die Gelegenheit gehabt… Nach Rücksprache stornierten wir also unseren Urlaub. Zunächst sprachen wir telefonisch mit dem Reiseveranstalter, dann mit der Reiserücktrittsversicherung. Dort warteten wir eine halbe Stunde in der Warteschleife. Das war schwer zu ertragen, weil wir einfach nur zu euch in die Klinik wollten. Doch das war ja sehr wichtig. Endlich erreichten wir wen, der Mitarbeiter erklärte uns das weitere Vorgehen. Sagte uns, welches Formular ausgefüllt werden müsste. Einen Vordruck nahmen wir gleich mit ins Krankenhaus, da dies von den behandelnden Ärzten auszufüllen war. Wir versuchten uns zu sortieren, doch im System war schon viel Unruhe und Frustration. So lange hatten wir uns auf diesen Traumurlaub gefreut und nun, fiel er komplett ins Wasser. Das ist einfach traurig und hat einige Tränen gekostet.  Wir organsierten unsere Assistentinnen um, denn jemand muss ja zu uns kommen. Diese schreckliche Pflegebedürftigkeit macht uns in so einer Ausnahmesituation zusätzlich zu schaffen… An diesem Morgen fuhren wir mit unserem Rollitaxi ins Krankenhaus zu unseren lieben Schmetterlingen. Als wir endlich bei ihnen im Krankenhaus waren ging es uns schon etwas besser. Endlich Zusammensein, die Hand halten können. Wir kamen unterwegs an einem kleinen Blumenladen vorbei uns kauften für´ s Krankenhauszimmer eine Sonnenblume für euch. Irgendetwas Schönes in dem tristen Krankenhauszimmer.  Unsere enge Verbindung spüren, Hand in Hand seid ihr eingeschlafen. Die Mitbewohnerin im Zimmer hat eine Operation, wir nutzen die Zeit alleine so gut es irgendwie geht. Endlich ganz normal zwei Systeme sein zu dürfen tat gut. Besonders für einige von den Kleinen war das sehr wichtig. Die Schmetterlinge hatten ihre erste Wundspülung, was sehr schmerzhaft war. Ab diesem Morgen haben die Schmetterlinge fortan davor immer Schmerzmittel bekommen. Die Wunde ist tief und ihr hattet Fieber. Wir fuhren mittags mit der Assistentin nach Hause da wir dringend eine Pause brauchten. Gegen Abend fuhren wir nochmal in die Klinik zu euch. Euch etwas zum Essen bringen, nochmal an eurem Bett sitzen zu können. Einfach zusammen sein. Das ist so unendlich wichtig in dieser schweren Situation. Wir Sonnenblumen fühlten uns trotz und mit den Assistentinnen alleine. So unendlich alleine ohne euch!

Wir versuchten die Situation anzunehmen und zu akzeptieren, auch wenn das schwer war und ist. Abends nach Hause fahren war schwer, aber wir waren sehr erschöpft und mussten dringend raus aus unserem Rollstuhl. Wenn wir zu lange sitzen verstärken sich unsere chronischen Schmerzen. Ihr wart müde, wir telefonierten nochmal miteinander. Sagten uns dann gute Nacht. Wir schreiben bis spät in die Nacht noch einer Freundin, Ablenkung für uns. Haben uns vom Bett aus am Laptop noch einen Film angesehen.

 

18.9.

Krankenhaus

Die Schmetterlinge waren 10 Tage im Krankenhaus.

Tag 1

Am Morgen des besagten Tages mussten wir beide einsehen, dass nur der Gang in die Notaufnahme das Richtige ist. Die Schmerzen nahmen stark zu und ihr bekamt Fieber. Notaufnahme, medizinisches Versorgungszentrum. Da es sich um ein gynäkologisches Problem handelte, suchten wir die Frauenklinik auf. Die Wartezeit war erstaunlich kurz bis wir bei einer Ärztin vorstellig wurden. Diese Assistenzärztin war sich ziemlich schnell sicher, dass das Problem operativ versorgt werden muss. Sie bat deshalb ein Oberärztin dazu um sich das Problem näher anzuschauen. Sie bestätigte die OP Indikation. Was in unserem Kopf also dem Kopf der Sonnenblumen in dem Moment vorgeht ist schwer zu sagen. Irgendwie hatten wir schon damit gerechnet, aber den ganzen Urlaub nun abzusagen war schon heftig. Die Ärztin in der Notaufnahme meinte naja vielleicht wäre ein späteres Fahren in den Urlaub noch möglich. Ein wenig keimte die Hoffnung auf. Doch diese wurde jäh enttäuscht. Irgendwie kommt uns alles so unwirklich vor, nicht real und als ob es nicht in unserem Leben stattfinden würde. Und doch ist es genauso. Ob das schon wirklich zu allen durchgedrungen sein mag? Schwer zu sagen in einem so komplexen System. Als multipler Mensch in einem Krankenhauszimmer gibt es viele, viele Einschränkungen. In einer Sitzecke warteten wir auf das Fertig machen des Krankenhauszimmers. Die Zeit zog und zog sich. Immer warten. Immer wieder abwarten und wieder an einen neuen Punkt warten. Irgendwann bekamen die Schmetterlinge dann endlich ein Zimmer zugeteilt. Ein Zweibettzimmer, welch ein Glück. Immerhin kein Dreibettzimmer dachten wir. Immerhin. Es folgte die pflegerische Aufnahme des Pflegepersonals. Der Essensplan wurde ausgehändigt, die Verhaltensregeln erklärt. Dass man beispielsweise die Klinik nicht verlassen darf. Was alles in diesen Momenten vor sich ging konnten wir kaum erfassen. Irgendwie war es emotional einfach zu viel. Und doch hatten wir uns irgendwie bereits damit abgefunden glaube ich. Das ist einfach so sein wird wie es nun mal jetzt ist. Annehmen der Situation, versuchen sie auszuhalten auch wenn es schwer zu ertragen ist. Die Schmetterlinge so gut zu unterstützen wie es eben irgendwie möglich ist, das ist unser Ziel. Wir lieben sie so unendlich und die Trennung bereitet uns wirklich Schmerzen. Herzschmerz, glaub ich nennt man sowas. Einander im Arm halten, uns Halt geben. Gegenseitige, das gemeinsame Wir spüren. Irgendwann folgte dann das Narkosegespräch nach dem plötzlich unklar war, ob die Schmetterlinge dort überhaupt operiert werden konnten (da es dort keine Intensivstation gab und die Schmetterlinge einige Vorerkrankungen haben) Nach langem Hin und her wurde sich dann doch dafür entschieden sie in dieser Klinik zu operieren. Es folgten OP Hemd anziehen, alle Dinge ablegen die nicht mit in den OP dürfen. Die Schmetterlinge schickten uns irgendwann nach Hause, weil sie immer noch nicht an der Reihe waren mit der Operation. Wir besprachen, dass wir nach der OP wieder in die Klinik kommen werden. Kurz nach dem wir gefahren sind wurden die Schmetterlinge abgeholt. Für uns begann also wieder die Zeit des Wartens, warten auf das Ende der OP und warten bis sie aus dem auf Aufwachraum wieder auf die Station gebracht wurden. Zwischenzeitlich haben wir versucht uns zu Hause etwas auszuruhen. Habe noch ein Rolli Taxi organisiert das uns nochmal in die Klinik bringt, damit ich nicht jeden Weg öffentlich fahren müssen. Das hat uns in der Situation sehr geholfen, weil all unsere Kraft für was anderes draufging. Die Situation erforderte so viel Kraft das wir einfach nicht genug Energie hatten, nur öffentlich zu fahren. Natürlich hätten wir es notfallmäßig gemacht, keine Frage. Aber so war es uns deutlich lieber. Die Besuchszeit auf der Station endete, und ihr wart noch nicht aus dem OP zurück. Eine Ärztin sprach kurz mit uns (die bei der OP dabei gewesen war) sie meinte, dass die Wunde schon sehr massiv sei und diese offen gelassen werde mit einer Lasche, durch die die tägliche Spülung der Wunde möglich ist. Da die Schmetterlinge zu dem Zeitpunkt alleine im Zimmer ohne Mitbewohnerin waren, stimmte die Schwester zu, dass ich bleiben durfte bis sie wieder auf Station sei und da noch ein wenig bei ihr sein kann. Ich war sehr erleichtert, und auch unser System beruhigte sich langsam. Auch in der Klinik warteten wir noch etwa 1 Stunde, bis unsere lieben Schmetterlinge endlich in ihr Zimmer kamen. Sie sahen uns noch nicht, hörten aber den E Rolli. Sofort streckten sie die Hand nach uns aus und haben noch halb benommen direkt gewusst das wir da waren. Das freut uns zutiefst. Diese Verbindung die wir miteinander haben uns ist etwas ganz Besonderes und Außergewöhnliches. Während der Wartezeit schrieb ich mit verschiedenen Freunden und Bekannten. Irgendwie ein bisschen ablenken, aber es fällt wirklich schwer. Wir waren so erleichtert sie endlich wieder bei uns zu haben und die Hand halten zu können. Begreifen können mit den Händen sie sehen, riechen und spüren können. Auch wenn ihr unendlich kaputt wart von der OP und auch noch Sauerstoff brauchtet, so waren wir doch zusammen. Gemeinsam, Gemeinsamkeiten. Wir halten auch in schwierigsten Situationen gut zueinander und sind für einander so unendlich wichtig. Als wir an dem Abend nach Hause fuhren war es sehr nass, es regnete die ganze Zeit in Strömen. All das war uns egal, denn es war uns das Wichtigste euch an diesem Abend noch zu sehen. In der Nacht schliefen wir nicht besonders viel, die Schmetterlinge hingegen schliefen ziemlich schnell ein und meldeten sich am nächsten Morgen bei uns. Während ich das hier so diktiere, kommen irgendwie die Gefühle wieder hoch, die an diesen Tag eine wichtige Rolle spielten. An diesem Abend sagten wir den Urlaub nicht mehr ab, wir waren einfach viel zu erschöpft und es war viel zu spät geworden.

 

16.9.

Früher war die Urlaubszeit im Sommer für uns eine große Herausforderung da glaichzeitig viele professionelle HelferInnen fort waren. Heute ist das zum Glück nicht mehr so. Das hat aber auch viel damit zu tun, dass wir nicht mehr alleine sind. 

Urlaubszeit (2011)

Keiner da,
wir sind allein.
Gefangen in unserer Welt, fühlen uns ganz klein.

Alle gehen sie in den Urlaub
lassen uns einfach zurück.
Müssen alles selber schauen
wie es wohl weiter geht?

Doch wirklich helfen
tut s ja auch nichts
wenn meine Therapeuten, Ärzte etc. da sind.
Doch nun irgendwie allein gelassen
wie wir dieses Gefühl so hassen.

Immer mussten wir allein durch alles durch
in uns, eine riesige Furcht.
Der schreck sitzt noch in den Gliedern
keiner je, sang für uns schöne Lieder.

Alleine sein,
hilflos sein,
verlassen,
wie sollen wir das nur schaffen?!?

Klar,
wirklich tun kann ja nur der Betroffene allein.                                                                                                                            Keiner von außen
kann wirklich helfen.
Doch wir wünschten es uns
wenigstens etwas.

Wir wollen nicht sprichwörtlich gegen Wände laufen,
nicht für jeden Handgriff kämpfen.
Wollen so gerne
mal verschnaufen.
Doch es gelingt uns nicht.

 

14.9.

Entstanden 2011

Heiße Tränen,

rinnen
an meinem Gesicht hinunter
weiter runter
alles nass.

Verzweifelt
tief, tiefer Schmerz.
Das ist kein Scherz.

Ich wünsche mir ein kleines wenig Verständnis
ohne das Geständnis
dass ich alles sagen muss.

Durch alle Raster falle ich hindurch.
In mir, eine riesige furcht.
Angst.

Doch bei mir bin nun erst mal ich an der Reihe.
Ich brauche Zeit
wahrscheinlich viel Zeit.
Um irgendwann damit "leben" zu können.
nicht mehr nur uns Überleben kämpfen.

Ein neuer Weg erfordert Kraft.
sehr viel Kraft,
braucht es damit ich diesen Weg gehen kann.
Dennoch will ich ihn gehen.
Ohne Hast.

Es ist mein weg,
auch wenn auch steinig und hart
es ist unser ganz persönlicher Weg.

 

 

10.9.

Besuch (vor etwa 3 Wochen)

Wir Sonnenblumen hatten Besuch von Jemanden, die wir schon sehr lange kennen. Sie kam für 2 Nächte zu Besuch und hat in einem nahegelegenen Hotel übernachtet. Insgesamt war der Beuch für uns ziemlich anstrengend. Wie aus einer anderen Welt. Einer Welt, zu der wir nie wirklich dazugehört haben.

Tag 1

Ankunft. Wir holten sie am Bahnhof ab und waren etwas aufgeregt. Die Nacht zuvor haben wir nicht so gut geschlafen, weshalb uns der Tag ziemlich geschlaucht hat. Der Zug kam pünktlich am Bahnhof hier an. Sie ist gegen 5 Uhr losgefahren und kam um kurz nach 10 Uhr hier an. Eine lange Reise also.

Dann haben wir das Gepäck erst mal in die Wohnung gebracht und ein wenig gequatscht. Wir machten einen gemeinsamen Plan für die nächsten Tage. Mittags gingen wir in ein Lokal, wo wir beide ein traditionelles Essen dieses Bundeslandes aßen. Das Essen war sehr lecker, aber einfach zu viel von der Portion her für uns. Allgemein essen wir eher kleine Portionen. Es wurde Nachmittag und der Besuch checkte im nahegelegenen Hotel ein. Wir machten eine Mittagspause und schliefen sofort als wir im Bett lagen tief und fest ein. Vorher stellten wir uns einen Wecker um zum vereinbarten Zeitpunkt wieder fertig zu sein. Wieder aufstehen… Unser Plan für den Abend war einen Film in einem Freilichtkino anzuschauen. Doch es regnete wie aus Kübeln, so dass wir unseren Plan kurzentschlossen ändern mussten. Wir Sonnenblumen sagten das Rollitaxi für den Abend ab. Ein Kinobesuch sollte es trotzdem sein. Also schauten wir uns gemeinsam Trailer der aktuellen Kinofilme in einem weitestgehend rollstuhlgerechten Kino an. Fanden einen Film, der uns beiden zusagte. Da der Regen nicht weniger wurde mussten wir dann irgendwann doch los, da online seit einiger Zeit keine Rollstuhlplätze mehr buchbar sein. Das ist wirklich ärgerlich. Bis vor kurzem ging dies problemlos. Es regnete so stark, dass sich das Wasser unten im Hausflur schon durch die Briefkästen nach innen drückten. Glücklicherweise hatten wir keine Post im Briefkasten. Ausgestattet mit Regencape und Regenschirm machten wir uns auf den Weg zum Kino. Auf dem Weg zu den Öffentlichen hat es weiterhin geschüttet. Als wir am Ziel ankamen wurde der Regen weniger. Die Bahn stand im Stau, Störung einer Weiche. Alle anderen Leute konnten aussteigen und wir nicht. Es gab keine Möglichkeit für uns dort raus zu kommen. Dabei standen wir schon fast am Ziel, doch es zog sich weiter. Endlich angekommen mussten wir einen extrem stinkenden Aufzug nehmen, eine Alternative gab es nämlich leider nicht. Unten angekommen ging es scharf nach links, dann nochmal links und nochmal links bis wir am Aufzug waren, der zum Kino führt. Viele Fußgänger standen am Aufzug… An der Kinokasse angekommen stellte sich heraus, dass es relativ leer war. Schön. Die behindertengerechte Toilette war außer Betrieb. Wir kauften die Tickets, dann noch ein paar Chips mit Dipp und eine Etage höher gab es eine weitere Toilettenanlage. Zum Glück. Der Kinosaal war ziemlich leer was wir überhaupt nicht schlimm fanden. Wir mussten noch Systemintern klären wer von uns was übernimmt. Wer ist außen, wer übernimmt die „Bereitschaft“ falls etwas triggert oder für wen im System schwierig ist. Als die Werbung begann stand unser Plan, dann konnte es ja losgehen. Der Film war ganz gut und recht lustig. Nichts hat großartig getriggert, es war alles in Ordnung. Unserem Besuch gefiel der Film auch. Das war gut. Gegen halb elf war der Film aus und wir überlegten, ob wir noch kurz wo etwas trinken gehen. Wir waren Beide zu müde und verlegten das auf den nächsten Tag. Wir fuhren mit der Bahn zurück, diesmal ohne Zwischenfälle. Verabschiedeten uns bei uns vor der Türe und sie ging in ihr Hotel und wir nach Hause wo unsere lieben Schmetterlinge schon auf uns warteten. Sie haben uns über diesen Tag sehr gut aus der Ferne unterstützt, vielen lieben Dank! Da wir so verschwitzt waren ließen wir uns noch duschen. Noch etwas kuscheln, dann schliefen wir ein.

Tag 2

Wir standen für unsere Verhältnisse recht früh auf um gemeinsam mit dem Besuch im Hotel frühstücken zu können. Sie lud uns zum Frühstücken ein. Konversation. Gemeinsam suchten wir nach einem passenden Tisch, es war nicht viel los im Frühstücksraum. Unser System besetzte einen passenden Tisch während sie erst mal ein paar Sachen vom Buffet holte. In der zweiten Runde kamen wir dann mit und sagten ihr, was wir essen wollten. So viel Abhängigkeit war manchmal schwer zu ertragen. Sie sagte zwar, sie mache es gerne. Okay. Tief durchatmen. Alles in Ordnung. Den Schmetterlingen eine Nachricht schreiben. Alles gut, okay. Essen und Trinken stand nun an dem Tisch bereit und wir ließen uns erst mal das Sesambrötchen aufschneiden und schmieren. Dazu gab es einen Früchtetee für uns sowie Orangensaft. Der gehört einfach zu einem Hotelfrühstück dazu. Die viele Auswahl am Buffet ist wohl für jeden Menschen toll, doch für uns als System bietet das zusätzliche Möglichkeiten die im Alltag einfach nicht gegeben sind. Wir besprachen den weiteren Tag. Im Voraus war bereits geplant an diesem Tag an einen See in der Nähe zu fahren um dort Schiff zu fahren. Vorher zogen wir uns Zuhause nochmal ne Weile zum Kraftsammeln zurück. Besuch haben, kann ganz schön anstrengend sein. Wir verabredeten uns kurz bevor es losgehen sollte. Zuhause wurden wir noch mit Sonnencreme eingeschmiert, da es ein sehr sonniger Tag war. Die Fahrt dauerte so eine Dreiviertelstunde. Dann waren wir am See angekommen. Auf an den See. Bis das Schiff ablegte war noch etwas Zeit die wir am See verbrachten. Das Schiff kam und wir stiegen ein. Beim aktuellen Wasserstand war das an diesem Landesteg gut möglich. Als wir auf das Schiff fuhren wurde uns mitgeteilt, dass der Aufzug des Schiffes defekt sei. Das bedeutete für uns nicht nur dass wir nichts auf s Sonnendeck konnten, sondern auch, dass wir nicht zur Toilette konnten. Denn diese ist nur mit dem Aufzug für uns im Untergeschoss zu erreichen. Großer Mist. Wir fuhren trotzdem mit und beschlossen früher wieder auszusteigen auf der Rundfahrt wie eigentlich geplant damit wir eine notwendige rollitaugliche Toilette fänden. Nach eineinhalb Stunden stiegen wir deshalb wieder aus. An dieser Stelle des Sees waren wir noch nie ausgestiegen, wir wagten ein Experiment.  Dies werde ich definitiv nicht wieder machen. Denn im gesamten Ort fanden wir keine Sanitäranlagen für Rollstuhlfahrer. Auch unsere WC App mit dem Verzeichnis über rolligerechte Toiletten konnte uns nicht weiterhelfen. Es war schlicht und einfach keines verzeichnet. Also blieb uns nichts anderes übrig als erst 2 Stunden später auf dem Schiff mit dem wir weiter fuhren Sanitäranlagen zur Verfügung zu haben. Uff. Das nächste Problem war dort in dem Ort, dass viele Restaurants geschlossen hatten. Nachmittag und unter der Woche. Daran hatte ich irgendwie nicht gedacht. Ein Schinken Toast ergatterten wir dann doch noch. Immerhin. Wir spazierten noch etwas durch den Ort bis das nächste Schiff kam. Die Schiffsbrücke hier war sehr steil. Menschen fassten uns ungefragt an. Das können wir gar nicht leiden. Ein Passant versuchte den Rolli von hinten einfach so anzuheben. Das war ein Schreck. Aber einen Elektrorolli kann man nicht ohne weiteres anheben, der ist dafür viel zu schwer. Dieses Schiff verfügte über keinen Aufzug weshalb wir wieder unten bleiben mussten. Das fanden wir Sonnenblumen extrem schade, da wir ja extra so gefahren sind um das Schiff mit Aufzug zu erwischen. Nach einiger Zeit auf dem Schiff steuerten wir dann wieder auf den ursprünglichen Landesteg zu, wo wir eingestiegen waren. Dort stiegen wir aus. Beide waren wir sehr erschöpft. Das Schifffahren ist irgendwie schön und gleichzeitig auch anstrengend. Warum genau wissen wir auch nicht. Mit dem Rollitaxi ging es zurück in die Stadt. Wir kamen wirklich schnell durch, trotz des allabendlichen Verkehrsaufkommens. Dann trennten wir uns für etwa 2 Stunden von unserem Besuch da wir dringend raus aus dem Rolli mussten. Dieses ganze Sitzen ist nämlich ziemlich anstrengend für uns und der Po braucht dringend zwischendurch eine Pause da sonst leicht Druckstellen entstehen. Trotz sehr gutem Rollikissen. Wir schliefen sofort ein. Die Schmetterlinge weckten uns, Toilettengang und machten uns dann Wasser zum Trinken um dies mitzunehmen. Mit dem Besuch gingen wir in ein Lokal. Wir aßen einen Salat, sie Nudeln. Anschließend gab es für uns beide noch einen Cocktail. Der war wirklich super lecker. Die Zeit verging wie im Flug und das Lokal machte zu. Wir machten uns gemeinsam auf den Weg zu unserem Zuhause und sie ging wieder in ihr Hotel.

Tag 3

Früh aufstehen und wieder ein Hotel Frühstück. Heute war die Abhängigkeit schon besser zu ertragen. Ein wenig leichter. Trotzdem ist dieses ewige nach Hilfe fragen lästig. Aber wir wollten gerne mit dem Besuch alleine sein und keine Assistentin dabeihaben. Naja, im Umkehrschluss war es dann halt so. Wir fanden einen schönen Platz, voll war es wieder nicht so sehr. Das war super. Wir fuhren mit ihr ans Buffet und sagten, was „ich“ gerne hätte. Das Frühstück verlief ähnlich wie das am Vortag. War lecker und wir waren danach beide richtig satt. Wir legten Zuhause wieder eine Pause ein, immer diese notwenigen Pausen. Manchmal ist das schwer zu ertragen. Zu fühlen, was alles nicht geht und wie wenig Kraftreserven uns zur Verfügung stehen. Es hilft nichts, wir müssen die Pausen einfordern. Der Besuch packte seine Sachen, sie checkte aus dem Hotel aus und kam dann zu uns nach Hause. Wir beschlossen dann zu einer großen Blumenausstellung zu fahren. Dort war es wirklich toll. Die vielen Bienen und Hummeln in den Blüten sahen wunderschön aus. Wir beobachteten Eichhörnchen. Erzählten, überwiegend erzählte der Besuch. Auf dem Rückweg legten wir einen Abstecher in eine wunderbare Eisdiele ein. Beide aßen wir einen Eisbecher. Trotz des tollen Wetters war nicht viel los was uns erstaunte. Die gemeinsame Zeit neigte sich nun dem Ende zu und ehrlichgesagt hat es von der Zeitspanne für uns mehr als genug gereicht. Trotzdem war es schön. Aufgrund mangelnder Kraft besprachen wir, dass sie alleine zum Bahnhof fuhr. Das war in Ordnung. Wir verabschiedeten uns. Ende!

 

8.9.

Hallo ich bin ein kleiner Junge von den Schmetterlingen. Gerade haben wir eine Brustentzündung. Die tut voll weh. Was ich unfair finde: Ich bin doch ein Junge. Und ein Junge hat sowas gar nicht. Ich mag nicht, dass wir einen erwachsenen Frauenkörper haben. Ich mag wie anderen Aussenkinder auch auf den Spielplatz oder in den Kindergarten gehen. Die großen bei uns im System versuchen schon das was geht uns zu ermöglichen. Z.B. habe ich eine voll coole Kindergartentasche. Aber spielen darf ich damit nur zu Hause. Zum Glück habe ich einen voll netten Freund bei den Sonnenblumen. Der ist mir sehr ähnlich. Mit ihm zu spielen ist voll cool. Ohne die Sonnenblumen wären wir viel alleine.

 

7.9.

Der Urlaub steht auf der Kippe (entstanden vor ein paar Tagen)

So unendlich lange haben wir uns auf den Urlaub gefreut, wo wir am Samstag hinwollten. Ein erster gemeinsamer Auslandsurlaub am Meer. Und nun plötzlich geht es den Schmetterlingen wieder gesundheitlich schlecht. Es ist ein wenig wie ein Zurückgeworfen werden in den vorletzten Urlaub, den wir nach nur 2 Tagen abbrechen mussten. Wir beide hätten diesen Urlaub so unendlich nötig. Beide Systeme sind unausgeglichen und verunsichert. Wir müssen uns große Mühe geben, dass die Kleinen irgendwie zurechtkommen. Nicht zu viel von der aktuellen Situation mitbekommen und doch müssen sie im Rahmen der Möglichkeiten wissen was los ist und einbezogen werden. Da das richtige Gleichgewicht zu finden ist durchaus schwierig. Noch ist keine endgültige Entscheidung getroffen. Wir haben uns morgen Abend als Entscheidungszeitpunkt gesetzt da wir endlich wissen müssen woran wir sind. Das Szenarium reicht von Urlaub am Meer bis Krankenhaus und wieder eine Operation. Ein weites Feld also. Jetzt bekommen die Schmetterlinge erst mal Antibiotika, ob das helfen wird?

 Die Assistentin die heute hier war haben wir von unseren Überlegungen ausgeschlossen was zur Folge hatte, dass sie uns mehrfach auf den bevorstehenden Urlaub ansprach und uns zum Feierabend einen schönen Urlaub wünschte. Doch wir waren heute noch nicht so weit, jemanden der „Profis“ miteinzubeziehen. Vielleicht sollten wir das morgen versuchen.

Variante eins spricht wohl eher für zuhause bleiben. Auf nun mal sicher gehen und keinerlei Risiko einzugehen. Klar ist die medizinische Versorgung im Europäischen Ausland gesichert, aber was machen wir, wenn es den Schmetterlingen dort plötzlich schlechter geht. Denn wir sind ohne Assistenz unterwegs, das bedeutet, wenn die Schmetterlinge spontan ausfallen, haben nicht nur wir ein großes Problem. Die Sprachbarriere in einem fremden Krankenhaus in einem unbekannten Land macht uns Sorgen. Was, wenn dort dann eine Operation erforderlich werden würde? Das nächste Problem ist dann, das die überwiegende Anzahl der Assistentinnen im Urlaub sind beziehungsweise mit der arbeitsfreien Zeit hier rechnen. Das spontan zu ändern in dem Maße, ohne die Schmetterlinge, wenn diese in eine Klinik müssten wird sehr schwierig. Nicht unmöglich vielleicht, aber sehr problematisch. Also lieber zuhause bleiben und auf Nummer sicher zu gehen? Wenn es den Schmetterlingen einigermaßen gut ginge könnte man auch Zuhause versuchen eine Auszeit zu nehmen. Variante zwei ist etwas risikofreudiger. Trotzdem fahren! Weiter Antibiotika nehmen. Ein Traumurlaub. Doch schon jetzt ist die Entspannung irgendwie im Eimer. Die Erinnerungen der letzten Krankenhaus Aufenthalte sind plötzlich wieder so präsent.  So dicht die Angst und die vielen Sorgen. Die können wir nicht einfach abschalten. Das ist wie Kopfkino. Können wir das Risiko eingehen, dass wir evtl. die Reise dann abbrechen müssen? Wäre jeder Tag eine Qual zwischen Hoffen und Bangen? Eine Reiserücktrittsversicherung haben wir glücklicher Weise abgeschlossen. Das hin und her müssen wir nun beide aushalten. Die Unsicherheit gemeinsam ertragen, auch wenn es sehr schwerfällt. Für heute reichts, gute Nacht.

Update 7.9. Leider mussten wir unseren Urlaub stornieren.

 

4.9.

Danke liebe Sonnenblumen, dass ihr uns so einen tollen und vor allem speziell auf uns zugeschnittenen Notfallkoffer gestaltet habt. Da ist alles drin was uns hilft, wenn es uns psychisch schlecht geht: Von einem kleinen Fotobuch über einen Kinderriegel bis zu Kopfrechenaufgaben und einem Foto auf dem beide Systeme zusammen zu sehen sind. Wir haben unserer Therapeutin davon erzählt und sie findet die Idee sehr gut. Es ist immer nochmal ein Unterschied ob man einen Standard Notfallkoffer oder einen Individualisierten hat.

 

31.8.

Unsere Erinnerungen, Gefühle und Gedanken sind in den verschiedenen Straßen des Multisystems sehr vielschichtig. Da sind kleine ängstliche Kinder, Kult Kinder wie auch Kids die auf sogenannten Männerpartys waren und so oft missbraucht wurden. Aber auch Kleine, die den Alltag als Aufgabe hatten. Kindergarten oder Schule.

So viele Persönlichkeitsanteile, zersplittert in Viele. Auch gehören die unterschiedlichsten Jugendlichen zu uns, welche sich auch sehr voneinander unterscheiden und zuletzt sind da noch ein paar Erwachsene Persönlichkeiten. Das Alltagsteam managt den Alltag, andere Sorgen innen für Chaos. Wünsche und Bedürfnisse kollidieren immer wieder mal…

Mehrere Jugendliche und Erwachsenen wohnen hier innen die ihre Gefühle versuchen zu verbergen aber es gibt auch diejenigen, die reden wollen. Die ihr Schweigen schon lange gebrochen haben.

 

28.8.

Unser Englisch ist nicht gut, um ehrlich zu sein ist es ziemlich schlecht. Unser Fachabi in Englisch haben wir gerade so geschafft. Irgendwie gab es für dieses Fach niemanden von uns, der es entweder gerne gemacht hätte oder es halt zumindest gut meistern hätte können. In fast allen anderen Fächern hat das prima geklappt, aber diese Fremdsprache war einfach nicht so unseres. Jetzt sitzen wir hier und unsere Englisch Kenntnisse reichen nicht zur Kommunikation mit dem Besuch. Peinlich! Zum Glück gibt es im System der Schmetterlinge wen, die sehr gutes Englisch spricht. Ihr macht es Spaß zu übersetzten, das ist heute unser Glück. Danke liebe A. von den Schmetterlingen, du hast uns dadurch heute sehr geholfen.

 

26.8.

Wir haben in den letzten Tagen ein paar Gedichte und Gedanken von uns vor etwa 10 Jahren gelesen. Damals war unsere Situation vor allem Jene, mit den schrecklichen Erinnerungen irgendwie klar zu kommen... Den Alltag irgendwie bewältigen und vor allem kamen wir uns sehr alleine vor. Klar gab es einige Menschen um uns herum, aber niemand der uns richtig nahestand. Freunde, Therapeuten und andere professionelle Helferinnen. Eine Person, die ehrenamtlich zu uns kam um mit uns schöne Dinge zu unternehmen. Das hatte unsere damalige Therapeutin vermittelt und war wirklich gut. Noch heute haben wir zu R. Kontakt und freuen uns sie zu sehen, zu hören oder voneinander zu lesen. Professionelle Helfer sind wichtig, aber private Kontakte sind es noch mehr! Der wichtigste Kontakt für uns war zu dieser Zeit unsere ehemalige Vermieterin, mit der wir eine Weile im gleichen Haus lebten. Wir wohnten in der Einliegerwohnung. N. hat uns durch eine sehr schwere Zeit geholfen, darüber sind wir dankbar. Da auch sie psychische Probleme kennt, erkannte sie ziemlich schnell, dass wir an einer schweren Depression litten. Dies betraf vor allem unsere damalige, hauptsächliche Alltagspersönlichkeit. N. besuchte uns in Kliniken, half bei der Suche nach einer geeigneten Therapeutin usw. Damals war sie unser wichtigster sozialer Kontakt. Wir lernten mühsam endlich einem Menschen zu vertrauen. Doch einige Jahre später trennten sich unsere Wege, vielleicht wurde es ihr doch zu viel. Zu diesem Zeitpunkt waren wir bereits in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen. Ein noch nicht allzu stabiles multiples System kann durchaus für Außenstehende sehr anstrengend sein…. In dieser Zeit fühlten wir uns häufig alleine und es fiel uns schwer in der neuen Stadt Fuß zu fassen. Die Spitze des Eisbergs war die schwere Depression. Wir machten Erfahrungen mit psychiatrischen und psychotherapeutischen Kliniken, weil wir einfach mehr Unterstützung brauchten als der ambulante Rahmen dies hergab. Nach 3 Monaten Klinik wurden wir entlassen und es ging uns deutlich besser. Kurz vor der Entlassung kam das nächste Problem auf uns zu. Wir mussten uns eine neue Wohnung suchen, da unsere Vermieterin das Haus wegen Eigenbedarf räumen musste. Das machte uns schon ganz schön Angst. Wir fanden eine Mini Wohnung, die erstmal als Übergangslösung hergehalten hat. Langsam bauten wir ein größeres soziales Umfeld auf. Doch der Mensch an unserer Seite, ganz nah bei uns, fehlte. Wir waren fest überzeugt, dass es diesen Menschen für uns nicht geben wird. Hatten wir doch Angst und Panik, wenn ein Mann auch nur im gleichen Raum war wie wir. Das wir irgendwie anders sind, war uns eigentlich immer klar, doch was alles konkret unsere Besonderheiten sind war noch nicht so präsent im Bewusstsein. Therapie: Wir suchten eine Psychotherapeutin. Waren einige Zeit bei ihr in der Verhaltenstherapie. Doch diese Therapieform entpuppte sich für uns als nicht die passende. Mit Unterstützung von der ehemaligen Vermieterin wandten wir uns an eine Beratungsstelle für Menschen mit Missbrauchserfahrungen. Dort fühlten wir uns gut aufgebhoben. Ein Tagesklinik Aufenthalt folgte, der vor allem in Bezug auf soziale Kontakte für uns gut war. Wir waren eine kleine Gruppe aus 4 Leuten, die öfter gemeinsam etwas unternahm. Neben uns hatte noch eine der Frauen eine Depression, eine Frau litt an einem chronischen Schmerzsyndrom im Kiefer woraus weitere psychische Beeinträchtigungen folgten sowie eine Person mit einer Essstörung und Asperger Autismus. Wir saßen beim Mittagessen an einem Tisch und kamen ins Gespräch. Mit diesem Grüppchen waren wir auch Jahre nach dem Klinikaufenthalt noch unterwegs. Heute besteht noch Kontakt zu einer der dreien, die seitdem eine wirklich gute Freundin ist mit der wir schon viel erlebt haben. Doch abends zuhause überkam uns trotz der Helfer immer wieder die Einsamkeit. Kann man einsam sein, wenn um einen herum so viele Menschen sind? Ja, irgendwie schon. Nähe, Nähe zulassen und ertragen lernen, ist für viele Menschen mit massiver Missbrauchserfahrung problematisch. Handelt es sich sicher um ein ernstgemeintes „Beziehungsangebot“?!? Trauma Arbeit sollte dann in einer Trauma Klinik stattfinden. Es vergingen Monate des Wartens. Dort lernten wir dann die Schmetterlinge kennen. Wir waren zu dem Zeitpunkt noch ein ziemlich unstrukturiertes und chaotisches System. Fielen auf! Dieser Klinikaufenthalt war für uns nicht wirklich erfolgreich, doch das Allerbeste, was uns passieren konnte, geschah. Wir lernten die Schmetterlinge kennen! Langsam näherten wir uns einander an und gegen Ende des Klinikaufenthaltes war klar, dass wir uns auf jeden Fall wiedersehen wollten. Eine so tiefgehende Freundschaft entstand die unser Leben für immer veränderte. Nach einer Weile des gegenseitigen Besuchens war klar, dass wir die Nähe zueinander brauchen. Die Besuche im Wechsel mit der Zeit in der jedes System in „seiner Stadt“ war, trotz täglichen (teils mehrstündigen) Telefonaten waren schwer. Nach langen Gesprächen und Überlegungen beschlossen wir und die Schmetterlinge gemeinsam, dass es am sinnvollsten wäre, wenn wir Sonnenblumen in die Schmetterlingsstadt ziehen.  Nie hätten wir es für möglich gehalten, einst so eine enge Bindung zu einem anderen Menschen genießen zu können.

Das wertvollste ist heute unser Zusammensein. Ganz egal was war oder noch kommen wird. Wir schaffen das gemeinsam!

 

25.8.

Frustration und Wut

Mal wieder Probleme mit einer Behörde, diesmal ist es der Kostenträger der Assistenz. Da wir neue Assistentinnen eingestellt haben, muss eine entsprechende Einarbeitung stattfinden. Diese habe ich bei der zuständigen Stelle beantragt. Nun bekamen wir Post mit der Ablehnung für diese Kosten. Es sei nicht notwendig, dass eine neue Assistenz in alle Bereiche eingearbeitet werden müsste. Beispielsweise sei es nicht erforderlich, dass alle Assistenten mich ins Schwimmbad begleiten können. Dadurch sei die Bezahlung der Einarbeitung dort überflüssig. Das Gebot der Wirtschaftlichkeit sei das Ausschlaggebende, nicht mein Wunsch nach Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft. Ob die Einarbeitung hier zuhause übernommen wird, geht aus diesem Schreiben nicht hervor. Bisher wurden alle „Neuen“ in allen Bereichen eingearbeitet und dies wurde auch bezahlt. Warum dies nun anders sein soll, keine Ahnung! Luft holen, erst einmal ganz tief durchatmen. Den Brief in Ruhe noch einmal komplett durchlesen, unsere „Kompetente“ (manchmal besserwisserische Schlaubergerin) meinte, sie schaue sich das jetzt erst mal an. Ich schrieb das Problem kurz den Schmetterlingen, mir tat es gut meinen Frust meiner Freundin mitzuteilen. Freundlich bleiben bei der Antwort ist schon irgendwie eine Herausforderung. Alles sachlich beantworten, jaja, ich weiß, dass das sehr wichtig ist. Und manchmal würde ich diesen Leuten die so einen Mist entscheiden gerne mal zeigen, wie unser Leben tatsächlich in der Praxis aussieht. Oder besser noch, sie mal eine Woche in eine solche Situation zu stecken. Ja, ich weiß, sowas soll man niemanden wünschen, aber diese Leute müssten einfach mal unsere Schuhe im übertragenden Sinne eine Weile tragen um zu merken wie sich diese Abhängigkeit und Willkür die immer und immer wieder in unterschiedlichsten Bereichen in unserem Leben vorkommt, nachzuspüren. 

Außerdem ist der Brief in einen krassen Ton geschrieben. Das sehen die Schmetterlinge auch so… Ich solle die Einarbeitung „rechtzeitig“ beantragen heißt es weiter in dem Schreiben. Naja, beantragen kann ich es ja erst wenn ich wen gefunden habe, dass ja die Daten der neuen Person abgefragt werden. Diesmal waren nur wenige Tage zwischen der Entscheidung und dem Arbeitsbeginn der neuen Assistenz, da uns bereits seit Anfang Mai eine Person fehlte und seit Anfang Juni zwei Personen fehlten. Da großartig zu zögern, oder die Leute hinzuhalten können wir uns absolut nicht leisten. Es ist schwer geeignete Menschen zu finden. Ausatmen, jetzt geht es mir etwas besser wo ich das nieder geschrieben habe. Nun ist der Frust nicht mehr nur in meinem Kopf, sondern auch hier gespeichert.

 

 

24.8.

Der Kopf ist heiß
alle Alarmglocken schrillen,
Gedanken drehen sich im Kreis.
Hilfe, was können wir nur dagegen tun?
Der Kopf lässt uns keine Zeit
uns auszuruhen.
Was nur können wir selber sinnvolles tun?

 

Alles ist so ruhig, niemand da. Allein. Einen Moment nur für uns. Kein klappern, keine Schritte und kein Geplapper. Durchatmen, ganz tief. Genießen wir die Ruhe. Doch sie wird nicht lange anhalten. Egal, jetzt ist Ruhe und die versuchen wir in vollen Zügen zu genießen. Und doch ist sie ungewohnt für uns. Oben drüber in der Wohnung trappeln kleine Kinderfüße. Dann hören wir die Kaninchen. Einer von beiden hat wohl etwas umgeworfen. Macht nichts. Was genau fangen wir mit diesem Moment an? Malen, Augen zu machen, eine von den Kleinen will mit den Kuscheltieren spielen. Oder doch Puzzeln, etwas lesen, einen Film schauen? (wenn ja, wer darf schauen?) Am Computer sitzen, etwas schreiben.  Die Balkontüre ist offen. Wir nehmen ein paar Atemzüge frische Luft. Das tut gut. Was machen, dass wenn wer da ist eher nicht geht. Oder einfach gar nichts tun. Ja, eine kurze Pause einlegen. Dafür haben wir uns entschieden. Telefonieren wäre auch nicht schlecht… Mal sehen. So schnell ist der Moment vorbei. Müssen wieder präsent sein. Klar in dem was wir zu den Assistenten sagen, wie wir handeln. Den nahen Kontakt wieder zulassen.

 

23.8.

Fragen (2011)

Warum war ich nie wichtig?                      
Meine Gedanken- Gefühle nichtig
Ich einsam und klein.
Alleine ich weine.

Warum immer funktionieren?
Alles arrangieren.
Nichts für mich ausprobieren
Ich unwichtig und klein.

Andere waren wichtiger
Warum sind meine Gedanken und Gefühle... nichtiger
Als die der anderen?

Alles hat seine Zeit.
Heute bin ich so weit.
Dass ich beginne
Meine Muster zu finden.

Jetzt geht es um mich.
Wichtig bin ich!
Ich darf sein.

Ich möchte erst genommen werden, Tun, was mir Freude bereitet.
Mein Leben selbst gestalten.
Die Dinge in Händen halten.
Selber walten.

Doch die Vergangenheit holt mich ein.
Ich bin nicht frei.

Ich bin verletzlich
Und empfindsam,
Manchmal überfordert ...
Und erschöpft.
Alles so furchtbar anstrengend,
Beschwerlich
Hab ich genug Kraft?

Wir haben viel erlebt.
Leben.
Trotz allem.
haben überlebt!

Nur ein Kampf ums Überleben
Anstatt leben?
Müssen- nicht wollen.
Sollen.
Geheimhalten müssen,
Nicht reden dürfen....
Schweigen müssen.
Wegdrängen.

Ich als Selbstversorgerin.
Alles mit mir allein ausgemacht.
Ohne Unterstützung.
Doch ich wusste gar nicht, dass es auch anders hätte sein können...

Ich wurde um eine sorglose Kindheit betrogen.
Mit lügen mein Weltbild verschoben.
Zu eurem Zweck.

Rückzug.
Chaos,
Hilflosigkeit,
Unsicherheit,
Angst.

Der Zusammenbrauch kam
Doch die erste Depression war nur die Spitze des Eisberges.
Darunter ist vieles.
Schmerz überkommt mich.

Traumata.

 

22.8.

Die Spracherkennungssoftware ist gerade irgendwie ziemlich langsam und hinkt hinterher. Ich hoffe sie schreibt trotzdem alles auf was ich ihr diktiere. Natürlich muss man das alles dann noch mal durchschauen. Aber das kennen wir ja schon. Und die Texte korrigieren die lieben Schmetterlinge. Wir schreiben zwar insgesamt mehr für die Homepage als sie, aber wir korrigieren immer gegenseitig die geschriebenen Texte damit beide Systeme wissen was auf die Homepage kommen. Das ist schließlich wichtig!

Anfang der Woche haben wir uns mit einer langjährigen Freundin in einem Hotel auf der Hälfte des Weges (des Wohnortes) für uns beide getroffen. Das Treffen insgesamt war super schön und hat uns beide sehr gefreut und uns beiden auch wirklich sehr gutgetan. Etwas weniger erfreulich, war die Hotelsituation. Wir hatten ein rollstuhlgerechtes Doppelzimmer gebucht, ebenso wie die Freundin. Als wir nun im Hotel ankamen, war die Situation Folgende: Uns wurde eröffnet, dass es bis zum rolligerechten Doppelzimmer drei Stufen hoch gäbe, was für uns mit einem Elektrorollstuhl ein absolut unüberwindbares Hindernis darstellt. Im Hotel angekommen, wandte sich die Hotelangestellte immer wieder an die Schmetterlinge, anstatt mit uns zu reden. Der heftigste Kommentar für uns war folgender: “Toll, dass Sie mit der Behinderten Urlaub machen.“ Wir Sonnenblumen hatten die Buchungsunterlagen, zahlten das Zimmer und dennoch wurde immer nur mit den Schmetterlingen gesprochen… Das war schon ganz schön heftig.

Danach die Situation mit dem Zimmer. Letztendlich wurde dann ein Zimmer im Erdgeschoss anders belegt, sodass wir es nutzen konnten. Wir nahmen dieses Hotelzimmer in das wir gerade so hinein kamen, da uns für diese Nacht keine andere Möglichkeit zur Verfügung stand. Ein Bad in das wir nicht rein kamen, kein fließendes Wasser da das Waschbecken für uns unerreichbar war. Da die gleiche Situation bei unserer Freundin im Zimmer auch so war, war es also auch nicht möglich, dass wir über ein rolligerechtes Zimmer verfügt hätten. Dann hätten wir uns zumindest das Bad teilen können, was aber aufgrund der Situation nicht ging. Uns wurde dann angeboten auf dem nahen gelegenen Campingplatze gäbe es eine rollstuhlgerechte Toilette. Super Idee… Für diese eine Nacht ging es irgendwie, da wir aufgrund der Situation des Katheterns nicht unbedingt auf eine Toilette angewiesen sind. In diesem Fall zum Glück! Wir bezogen das Zimmer, machten noch kurz Pause. Dann bekam ich eine Nachricht, dass M.  nun auch da ist. Wir verabredeten uns vor der Rezeption. Es ging einen steilen Berg hinunter, wo wir wirklich froh waren, dass die Schmetterlinge von hinten etwas gegen halten konnten. Anders wäre es schon ziemlich schwierig geworden dort unterzukommen bei diesem massiven Gefälle. Auch unsere Freundin kam nicht in das Zimmer mit den drei Stufen nach oben. Wir beschlossen zunächst einen Spaziergang zu machen und rollten eine Weile nebeneinander her. Das hat uns wirklich beiden sehr gut gefallen. Die Umgebung war wirklich sehr schön, viel Natur und Ruhe. Trotz Sommerferien wirklich relativ wenige Menschen. Wir beschlossen abends gemeinsam dort im Hotel im Restaurant zu essen und bestellten einen Tisch für uns alle. Das Personal war relativ irritiert über die beiden Rollifahrer. Scheint dort wohl nicht so oft vorzukommen. Das Essen schmeckte wirklich gut, allerdings dauert es relativ lange bis bedient wurden. Konversation. Wir ließen einige Fotos machen von unserer Freundin und uns zusammen. Viele schöne Fotos sind entstanden, von denen ich ihr einige schicken will. Irgendwie schön verarbeitet, vielleicht zu einem Fotobuch. Nach dem Abendessen setzten wir beide uns in ihrem Hotelzimmer zusammen. Unsere beiden Begleitungen zogen sich etwas zurück. Das war ganz schön. So hatten wir ein bisschen Zeit nur für uns. Wir sind uns unglaublich vertraut, auch wenn wir uns länger nicht gesehen haben. Wir haben eine sehr gute Beziehung zueinander auch wenn wir uns nicht so häufig sehen können da einfach die Entfernung ganz schön weit ist… Als es schon spät geworden war gingen die Schmetterlinge und wir in unser Hotelzimmer. Dort hatten die Schmetterlinge plötzlich Angst. Die Vorhänge im Hotelzimmer erinnerten an eine Missbrauchssituation von früher. Gedrückt und in den Arm genommen werden, tat ihnen gut. Außerdem machte den Schmetterlingen die Situation mit dem Bad für uns zu schaffen, da sie einfach merkten das uns das schon belastet. Dann haben wir noch kurz den Fernseher angemacht um durch die Programme zu schalten. Zu Hause haben wir keinen Fernseher und vermissen diesen auch nicht. Schließlich kann man über den Laptop inzwischen viel ansehen, man es denn möchte. Wir verabredeten uns für den nächsten Morgen für 7:30 Uhr zum Frühstück. Die Schmetterlinge versuchten einen Tisch für uns zu organisieren während wir draußen auf unseren Besuch warteten. Es gab ein leckeres Frühstücksbuffet. Geschlafen haben wir alle relativ gut trotz der widrigen Umstände. Wir genossen ein ausgiebiges Frühstück mit allem was halt so dazu gehört. Erzählen, zuhören und einfach nur das Zusammensein genießen. Wir beschlossen, dass wir erst aus dem Hotel auschecken wollen und uns dann noch am See treffen. Einfach die Natur ein bisschen genießen, wir machten eine lange Spazierfahrt als das Wetter plötzlich umschlug. Wir suchten uns ein Plätzchen das trocken ist. Dann fuhren wir den Weg wieder zurück. Das Wetter wurde wieder besser und so beschlossen wir noch in einer Gaststätte etwas zu essen. Zunächst suchten wir uns draußen ein Plätzchen da alles schon wieder trocken war. Doch auch da suchte uns der Regen wieder heim, so dass wir dann mit dem Essen und Trinken nach innen umziehen mussten. Zum Glück gab es noch einen Tisch relativ am Rand wo es mit den beiden Rollstühlen ganz gut ging. Wir kosteten die gemeinsame Zeit richtig aus und besprachen, dass wir auf jeden Fall bald wieder telefonieren! Irgendwie war der Besuch als wäre da gar keine Zeit vergangen als wir uns zuletzt gesehen haben. Das erleben wir sonst fast nie. Irgendwie ist eine starke freundschaftliche Verbindung da. Es war zwar nur ein kurzes Treffen, aber es war wirklich schön!

 

20.8.

Nur auf den ersten Blick schauen hier alle gleich. Der entscheidende Unterschied findet sich auf den Rollirädern. Dieses Bild zeigt einige Persönlichkeiten der Sonnenblumen. L., eine erwachsene Persönlichkeit von uns die es liebt, die Sonne zu fotografieren und hat sich daher eine Sonne als Motiv augesucht.

Wir haben heute einige neue Bilder unter "Unsere Bilder" eingefügt, ganz unten.  https://www.ihr-und-wir-mps-dis.de/unsere-bilder/zeichnungen-gemalte-bilder.html

Außerdem gibt es neue Bilder unter "rituelle Gewalt", "Bilder von Kindern, die im Kult aufgewachsen sind". Achtrung Trigger! https://www.ihr-und-wir-mps-dis.de/rituelle-gewalt-trigger/bilder-von-kindern-die-im-kult-aufgewachsen-sind.html

Außerdem befindet sich ein neues Bild im Menüpunkt Gefühle, ganz unten. https://www.ihr-und-wir-mps-dis.de/gefuehle.html

 

Feuerwerk

Wir haben uns ein professionelles Feuerwerk mit einer Assistentin in einer großen Stadt angeschaut. Der Weg zu dem Gelände war sehr mühsam und wir haben uns Systemintern mehrfach abgewechselt, da das E Rolli fahren in solchen Menschenmengen extrem anstrengend ist. J., ein männlicher Jugendlicher von uns hätte meiner Meinung nach eine etwas längere Zeit übernehmen sollen. Klappte aber nicht, da er immer wieder weg getriggert wurde. L., eine kognitiv „kompetente“ Persönlichkeit war auch schneller wieder innen als man schauen konnte. Für L., eine erwachsene Persönlichkeit von uns war vor allem das Fotografieren beim Feuerwerk wichtig, doch ihr war das Durchkommen durch die Menschen zu viel. Eine „kleine Jugendliche“ übernahm eine Weile um mich zu entlasten. Danke. Wir suchten in den Menschenmassen nach einer rollstuhlgerechten Toilette. Fanden eine, vor der eine lange Schlange aus etwas 30 Leuten stand. Wohlgemerkt keine körperbehinderten Menschen. Einige Meter weiter waren normale öffentliche Toilettenanlagen. So etwas ärgert uns. Zum einen sah es in der Toilette sehr wüst und dreckig aus. Zum anderen hat die Existenz barrierefreier Toiletten ja einen triftigen Grund. Keine Ahnung, wer diese Toilette offengelassen hat. Denn mit dem sogenannten „EU Toilettenschlüssel“, welchen schwerbehinderte Menschen unter bestimmten Voraussetzungen im Schwerbehindertenausweis beantragen können, soll der Zugang zu rollstuhlgerechten Toilettenanlagen gesichert sein. Normale öffentliche Toiletten sind für eine Großzahl behinderter Menschen nicht nutzbar. Dies hat unterschiedlichste Ursachen: Braucht ein Mensch Hilfe beim Toilettengang, so ist das aufgrund der Platzverhältnisse unmöglich. Mit Gehhilfen wie beispielsweise bei einem Rollator ist es unmöglich durch das enge Drehkreuz, an welches an vielen Toilettenanlagen zu finden ist, zu kommen. Mit Rollstuhl geht das schon gar nicht. Die Hygiene ist hierbei ein wichtiger Aspekt, beispielsweise werden immer noch schwermehrfachbehinderte Personen dort aus Mangel einer Alternative auf dem Boden gewickelt. Menschen mit Blasenentlerungsstörungen sind auf eine saubere Umgebung angewiesen, weil sich sonst durch den Katheter Keime verschleppen welche unter Umständen zu schwerwiegenden Infektionen führen können. Aber auch Menschen mit bestimmten Darmerkrankungen bekommen den Toilettenschlüssel. Wir drängelten uns an der Schlange vor, denn schließlich handelte es sich ja um WC für Behinderte. Die Assistentin katheterte uns wie immer unterwegs im Rolli, wenn es keine Liege gibt. Inzwischen gibt es eine Kampagne, die sich „Toiletten für Alle“ nennt. Gemeint ist damit eine weiterentwickelte barrierefreie Toilette, die sich auch an Menschen richtet für die aufgrund schwerer- oder mehrfach Behinderungen die normale „Rollitoilette“ nicht nutzen kann. Zusätzlich zum WC wird eine höhenverstellbare Liege mit Lifter angeboten, ebenso wie ein höhenverstellbares Waschbecken und einen sogenannten „Windeleimer“ welcher geruchsundurchlässig ist.

Zurück zur Veranstaltung: Durchdrängeln durch die Menschenmassen, wie aßen noch einen Crêpe. Dann machten wir uns auf die Suche nach einem Platz, von dem aus wir das Feuerwerk gut sehen können. Das stellte sich als ziemlich schwierig heraus, weil einfach so unendliche viele Menschen dort waren. Das Wetter war an diesem Abend wunderbar und so zog es viele Menschen zur Veranstaltung. Absperrungen und Sicherheitspersonal wurden großflächig eingesetzt. Wir fuhren nur noch mit Warnblinker, einfach um auf den Rolli aufmerksam zu machen. Auch das brachte nur mäßigen Erfolg. Die Assistentin und wir schlängelten uns durch das Gelände. Wir beschlossen zu einer Seite zu gehen, um dort unser Glück zu versuchen mit einem Platz von dem aus wir etwas sehen könnten. Irgendwann fanden wir einen geeigneten Platz. Immer noch waren es unendlich viele Menschen und es wurden immer mehr… Leider war der Platz so eng, dass wir unser Stativ nicht aufbauen konnten. Doch immerhin waren wir die erste hinter einer Absperrung so dass wir etwas sehen konnten. Leider stellte sich eine Frau so hin, dass sie immer im Bild war. Schade. Die Assistentin stand ganz nah am Rolli, wackelte daran herum. Das war für uns unangenehm. Kurz bevor das Feuerwerk losging ließ ich dann L. vor, unsere „Fotografin“ im System. Sie machte etwa 1000 Fotos und einige Videos während dem Spektakel. Leider war immer wieder eine Frau halb im Bild, das war aus unserer Position leider nicht zu ändern. Das Feuerwerk war wunderschön und großartig. Die Assistentin filmte einen Teil des Feuerwerks mit dem Handy und schickte uns dies später, danke! Aus ihrer Position stand nämlich niemand vor ihr. Da unterscheidet sich die sitzende Position von der Stehenden massiv. Viele tolle Fotos sind entstanden. Das Feuerwerk war zu Ende. Beifall, viel Applaus. Die Lichter gingen wieder an und damit begann wieder der Kampf des Durchkommens durch die Menschenmassen. Wir haben mit dem Rollitaxi eine Abholung vereinbart, doch zu der verabredeten Stelle mussten wir erst mal kommen. Zunächst warteten wir noch etwas, bis nicht mehr ganz so viele Personen hinter uns standen. Dann wagten wir uns ins Getümmel. Das sich Durchschlängeln bleib an R. hängen, einer Jugendliche die zum Alltagsteam gehört. Etwas angespannt war die Situation auf der Rückfahrt durch die Menschenmengen, da wir etwas Sorge hatten, dass wir jemanden mit dem Rolli erwischen könnten… Ist zum Glück nicht passiert, aber das Gewusel erforderte sehr vorausschauendes Fahren. Doch auch das half nicht unbedingt, der Warnblinker kam wieder zum Einsatz. Die Assistentin versuchte uns einen Weg zu bahnen, doch auch das gestaltete sich schwierig. Wenn dann mal 2 Leute rüber gingen standen die nächsten bereits im Weg. Wir sind am vereinbarten Treffpunkt für unser Taxi angekommen, am Parkautomat standen unendlich viele Leute an. Die Assistentin war sichtlich gestresst von der Situation uns brauchte erst mal eine „Entspannungszigarette“.       

Über die Hebebühne rein ins Taxi, dieses Auto hatte eine Heck- Hebebühne. Es gibt bei diesem Unternehmen aber auch Taxis mit Heck- Rampe oder seitlicher Hebebühne. Im Auto drinnen schnallte der Fahrer zunächst den Rolli an 4 „Kraftknoten“ an und dann uns im Rolli. Wir bleiben dabei einfach im Rollstuhl sitzen. Zurück zu Hause, es ist spät geworden. Wir kuscheln noch etwas mit den Schmetterlingen. Gute Nacht.

 

19.8.

Bald 6 Jahre gemeinsam in der „Schmetterlingsstadt“

In etwa einem Monat feiern wir unser Jubiläum. Sechs gemeinsame Jahre hier in der Schmetterlingsstadt. Als wir noch viele Kilometer entfernt und in einem anderen Bundesland waren und immer hin und herfahren mussten um uns ein paar Tage zu sehen, das war schwer. So viel Multi Zeit haben wir gemeinsam verbracht wie es irgendwie möglich war. Viele schwere Tagen haben wir zusammen durchgestanden. Relativ schnell war dann klar, dass wir gerne in die Schmetterlingsstadt ziehen wollen. Doch das war für uns als Mensch der Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung bezieht, sowie auch weitere Leistungen des Sozialstaates wie beispielsweise die Assistenz, nicht leicht. Dann galt es eine Wohnung zu finden. Idealer Weise in der Nähe der Schmetterlinge. Letzt endlich haben wir unser Gesuch an vielen Stellen unter anderem im Internet veröffentlicht, wie auch an schwarzen Brettern. Wir haben uns viele Wohnungen angesehen. Waren die letzte Zeit mehr in der „Schmetterlingsstadt“ als in unserem damaligen noch Zuhause der „Sonnenblumenstadt“. An einem Tag saßen wir gerade im Zug nach Hause, da meldete sich jemand via E- Mail bei uns. Sprach von einer Ein- Zimmer Wohnung die ich mir ansehen könnte. Das haben dann erst mal die Schmetterlinge übernommen. Als dann klar war, dass die Vermieterin mir die Wohnung vermieten würde, sind wir schnell wieder nach München gefahren. So einfach wie für die allermeisten Menschen geht das für uns nicht. Und vor allem nicht spontan. Mindestens 24 Stunden vor der Reise muss diese angemeldet werden, oft gibt es dann aber schon keinen Platz für Rollstuhlfahrer mehr…Wir haben die Wohnung angesehen. Rollstuhlgerecht war sie zwar nicht wirklich, aber zumindest barrierefrei, bis auf die Badewanne im Badezimmer und die Badtür, welche nach innen zur Toilette aufging und so kein Platz gewesen wäre um mit dem Rolli dort hin zu kommen. Wir ließen in Absprache mit der Vermieterin eine Schiebetüre für s` Bad anfertigen, die gegen die gewöhnliche Türe ausgetauscht wurde. Einen Badewannen Lifter brauchten wir für das Bad. Zum Balkon brauchten wir eine Rampe. Bis diese endlich fertig war vergingen Monate. Das beauftragte Sanitätshaus stellte sich als alles andere als kompetent heraus. Mit denen habe ich die Zusammenarbeit dann beendet. Eine Wand strich die erste Assistentin hier nach unseren Wünschen in türkis. Kleine aus beiden Systemen verewigten sich unter dem eigentlichen Anstrich. Blumen, Fische… etc. wurden dort hingemalt. Einzug. Alltag, sich im neuen Alltag einfinden. Neue Ärzte, neue Therapeuten, neue Assistenten, neue Nachbarn, neue Verkäufer, neue Supermärkte, neuer Fahrdienst usw. Langsam sind wir angekommen. Dabei haben uns die Schmetterlinge sehr geholfen. Zusammen in dieser Stadt war so vieles leichter. Gemeinsam, statt allein. Das hat für uns Beide einen riesigen Durchbruch gebracht. Nähe erleben auf angenehme Art und Weise. Für viele aus beiden Systemen veränderte sich so etwas unglaublich ins Positives. Die Kleinen bekommen mehr Kinderzeit und auch so insgesamt versuchen beide Systeme an möglichst viele Persönlichkeiten zu denken. Manchmal erinnert das eine System das Andere. Viele außen Erfahrungen wurden auch von Persönlichkeiten gemacht, die sonst noch viel Angst hatten. Zusammen geht es leichter.Recht schnell war klar, dass die Wohnung eigentlich zu klein ist. Aber als Sprungbrett in die Schmetterlingsstadt war uns das ziemlich egal. Zum ersten Mal lebten wir in einem Hochhaus, was besonders bei einer Alltagspersönlichkeiten viel Angst hervorbrachte. Wir begannen wieder Wohnung zu suchen, diesmal konnten wir uns nun auch für eine Sozialwohnung bewerben. So wie in vielen Ballungsgebieten ist es hier so, dass zuziehende Menschen erst mal keinen Anspruch darauf haben. Was echt schwierig war, zumal wir ja eine feste Summe mit dem Maximalbetrag hatten, wieviel die Wohnung kosten darf. So wie auch bei Empfängern von Arbeitslosengeld 2. Der Umzug musste genehmigt werden, gute Argumente hatten wir. Letztendlich wurden die Kosten für dem Umzug auch übernommen. Endlich nach Jahren haben wir eine neue Wohnung gefunden. Durften umziehen. Wieder ein Umzug. Viereinhalb Jahre lebten wir in diesem kleinen Zimmer mit Küchenzeile. Jetzt ist mehr Platz da, viel mehr. All die notwenigen Hilfsmittel alleine nehmen schon viel Platz in Anspruch. Aber auch der Wenderadius mit Rolli muss halt gewährleitet sein. Ablöse für die Küche haben wir vereinbart, dass ich zwei Wände streichen lasse. Als die Wohnung dann leer war stellte sich aber ein viel größeres Ausmaß der Beschädigung da, als wir dachten. Alles musste gestrichen werden. Alle 3 Räume. Wir beauftragten einen Maler. Bauten für die Kaninchen ein neues Gehege. Viele Leuten halfen uns beim Umzug. Vielen Dank!!!

Wir schaufeln uns im Alltag immer wieder schöne Multi Tage, an denen einfach sonst gar nichts ist. Sonntag ist unser Assistenzfreier Tag, da sind wir und die Schmetterlinge alleine was und Beiden guttut. Mal eine Pause machen, von den vielen fremden Menschen in unserem Leben und in unserer Wohnung Zeit für unterschiedliche Kinder, Jugendliche und Erwachsene. Die Bedürfnisse sind so unterschiedlich und alles unter einen Hut zu bekommen klappt häufig leider nicht. Aber wir geben unser Bestes um vieles möglich zu machen! Gestern Abend beispielsweise haben wir noch einen Abendspazierganz gemacht, weil es sich Jemand gewünscht hatte. Die Schmetterlinge zogen sich aufgrund des Wunsches eines 5-jährigen Jungen Gummistiefel an. Er mag keinen Regen, findet Gummistiefel aber toll und hopst damit gerne in Pfützen. Ein kleines Mädchen wollte nach den Wildkaninchen, die hier im Park wohnen, schauen. Das ist nur ein Beispiel dafür, wie wir versuchen vieles zu ermöglichen.  

 

 

17.8.

Diese Zeilen sind schon einige Jahre alt...

Vertrauen

Kann man einem Menschen trauen?
Vertrauen kann…
missbraucht werden!
Wird den Opfern denn jemand glauben?

Erinnerungen,
Sie schaffen Verwirrungen...
Andere Menschen
Was werden sie denken?

Vertrauen,
Fällt mir schwer.
Doch wir möchten es lernen, so sehr.

Immer misstrauisch,
Immer sehen wir gefahren...
Vielleicht, aufgrund der Dinge die ich musste erfahren.
Gehe ich spazieren...
Und bemerke jemand geht
Hinter uns.
Halte an...
Lass den anderen Menschen vorbei
Als wäre da etwas dabei.
Es raschelt im Laub,
Meine Ohren, das Gegenteil von taub.

Aufmerksam verfolge ich
Was da geht vor sich.

Vertrauen.... ist schwer.
Wir möchten es üben.
Neue Erfahrungen machen.
Und vielleicht, irgendwann… wieder lachen.

 

16.8.

Urlaub

Wir werden gemeinsam eine Reise nach Italien ans Meer unternehmen. Darauf freuen sich beide Systeme schon sehr.

Vorher besuchten wir noch eine Freundin die ebenfalls Rollifahrerin ist, wir haben beschlossen uns dieses Mal auf der Hälfte des Weges zu treffen und uns dort ein schönes Hotel gesucht. Uns begleiten die Schmetterlinge, sie kommt ebenfalls in Begleitung. Wir freuen uns darauf.

Italien, Sonne, Strand und Meer. Das haben wir gebucht. In einer Kleinstadt, die viel vom Tourismus lebt, haben wir ein Hotel mit Halbpension gebucht. Gebucht haben wir diese Reise über einen Reiseveranstalter, der ausschließlich Reisen für Menschen mit unterschiedlichsten Behinderungen anbietet. Uns war das Risiko einfach zu groß in dem fremden Land zu stehen und die Bedingungen im Hotel und am Strand passen nicht. Über diesen Anbieter haben wir zum ersten Mal gebucht. Innerhalb von Deutschland ging es bisher meistens, aber nicht immer hat alles gepasst. Das Hotel verfügt über einen Lifter in den Pool, wir haben einen Duschrollstuhl dazu gebucht und einen Strandrollstuhl mit dem wir von den Schmetterlingen ins Meer gefahren werden können. Mit ins Wasser zu können wird für uns eine ganz neue Erfahrung sein. Hoffentlich klappt das gut und so wie zugesagt vom Veranstalter der Reise. Wir sind noch nie in einem Hotel gewesen, über welches es so umfangreiche Informationen zur Rolli Tauglichkeit gibt wie dort. Das ist ein angenehmes Gefühl. Und letztendlich ist das Gelingen des Urlaubs davon maßgeblich betroffen. Eine Auslandsreise! Das ist für uns schon etwas sehr Besonderes. Die Schmetterlinge waren schon oft in fremden Ländern, wir hingegen kennen das eigentlich gar nicht.  

 

12.8.

Unerwartetes und zufälliges Treffen

Gestern waren wir in unserer Lieblingstherme. Gegen Abend sprach uns plötzlich von hinten wer mit unserem Systemnamen an, den Außenstehende nicht kennen. M., eine ehemalige Assistentin die uns viele Jahre unterstützt hat. Von ihr hatten wir länger nichts gehört. Sie ist fortgezogen wegen der hauptamtlichen Tätigkeit. Hier in der „Schmetterlingsstadt“ hat sie am längsten für und mit uns gearbeitet. Es entstand mit den Jahren ein freundschaftliches Verhältnis und sie hat unendlich viele Höhen und Tiefen miterlebt. Heute gewähren wir unseren Assistenten nicht mehr einen so tiefen Einblick. Einfach weil es zu verletzlich macht. M. war auch oft mit ihrem Hund bei uns, leider starb er. Der nachfolgende Hund kam noch als Welpe mit, auch an ihn haben wir uns gewöhnt wobei wir ihn nicht so viel erlebt haben wie den anderen Hund. So ein Welpe muss ja erstmal vieles lernen. Nun stand sie mit ihrem neuen Freund also vor uns. Sie wollten gerade ebenfalls in den Saunabereich. Ich bat die uns begleitende Assistentin uns kurz alleine zu lassen. Wir konnten uns in den Arm nehmen, das war schön. Kurz erzählen, wie es bei uns läuft und sie erzählte auch. Sie habe sich von allem sehr zurückgezogen hier, weil ihre neue Aufgabe sie sehr in Anspruch nimmt. Danke für unser Päckchen an Weihnachten sagte sie uns. Später wollten wir uns nochmal wo treffen, sie kam aber nicht mehr. Das hat uns irgendwie traurig gemacht. Erinnerungen mit M. waren plötzlich wieder so präsent. Gute wie schlechte Zeiten. Das gemeinsame in der Therme sein. Mit ihr haben wir uns damals erstmalig in die Sauna getraut. Eine Kleine hätte sie auch so gerne gesprochen, doch dafür reichte leider ihre Zeit nicht. Es war schön und seltsam zu gleich sie so zu treffen. Zumal sie ja nicht mehr in der Gegend wohnt. Ein vertrautes Gefühl war sofort da.   

Den Gedanken nachhängen konnten wir dann auf dem Weg nach Hause. Es den Schmetterlingen zu erzählen tat sehr gut, sie haben uns auch in den Arm genommen.

 

11.8.

Wer ist da draußen?

Wir haben uns in einem Menschen sehr getäuscht. Unsere Menschenkenntnis hat versagt. Das ist schwer zu akzeptieren, aber es ist so. Fremde Menschen einzuschätzen (in kürzester Zeit) ist nun aber mal schwer. Auch wenn die Beobachterin in solchen Augenblicken immer die Augen offenhält, ist manches nicht direkt zu erkennen. Manchmal dauert es aber auch einfach, bis ein Mensch das wahre Gesicht zeigt. So auch bei dieser Assistentin. Die tiefe Verletzung wird nicht so schnell heilen, doch trotzdem müssen wir uns zeitgleich wieder auf wen Neuen einlassen. Das ist einfach unglaublich schwer. So viele fremde Hände durch die wir gereicht werden. Die Neuen müssen immer eine ganze Weile üben, bis die Abläufe klappen. Manchmal kostet das mehr Kraft, als die wir dafür übrighaben.

 

10.8.

Auf dem Schoss

Auf seinem Schoss
Da muss das Mädchen sitzen.
Seine Hand,
Gleitet,
Ganz langsam,
Wie unbeabsichtigt
am Körper entlang.

Angst.
unendlich große Angst.
Wir sind allein,
Nur er und ich.
Er kommt.
Ich will nicht.

"... Sei du lieb zu mir..."
Er streichelt mich.
Ich weiche aus.
Doch weit komme ich nicht.
Bis zur Wand,
Es ist nicht weit genug.
Er streichelt mich.

Streichelt komisch.
Warum?

Er kommt näher,
Ich fühle seinen großen Körper an meinem,
Ich muss es fühlen.
Seine Erregung.

Es passierte wieder,
immer und immer wieder.

Ihm machte es Freude.
„Sein Spiel.“
Er tut mir so weh.
Irgendwann ist es vorbei… Endlich.

Bis zum nächsten Mal. Wie viele Männer werden es das nächste Mal sein?

 

Ein Gedanke
Immer wieder glaube ich
Niemand,
Der noch so eine gute Ausbildung....
Haben mag,
Kann es
Kann uns
Wirklich verstehen...
Niemand sieht,
Was wir sehen mussten...
Niemand hört,
Was wir hören mussten...
Niemand fühlt,
Was wir fühlen mussten...
Niemand riecht,
Was wir riechen mussten...
Niemand,
Kann sich wirklich
(aus nicht betroffener Sichtweise)
Nachvollziehen,
Was es bedeutet...
Niemand,
Andere Kinder mussten es so erleben
Wie wir...
Kämpfen auch sie mit den Erinnerungen. So wie wir mit unseren?
Vielleicht,
Kann niemand fühlen
Was es mit uns macht.
Niemand.
 

8.8.

Ein wenig Anspannung ist immer dabei, wenn wir uns mit einer Bewerberin treffen. Zuvor haben wir Kontakt zu den Bewerbern via E- Mail. Sie hat uns angeschrieben auf unser Stellengesuch hin. Manchmal schreiben wir auch Leute an, die einen Job suchen. Das ist aber bisher nicht so erfolgreich verlaufen. Wir trafen uns in einem Café, unweit unserer Wohnung. Dies machen wir schon lange so weil wir nicht möchten, dass alle Bewerber gleich in unserer Wohnung sind. So haben wir die Möglichkeit, Leute auszusortieren. Nur die Menschen, die für uns in Frage kommen nehmen wir, wenn wir und die Bewerberin der Meinung sind, dass wir uns das vorstellen könnten…

Aber fange ich mal vorne an:

Der E-Mail-Kontakt zu dieser Bewerberin lief ganz gut. Doch bis das Gespräch nun zeitlich bei ihr gepasst hat verging nochmal eine Woche. Gestern war es dann soweit. Die Schmetterlinge und wir machten uns auf den Weg zum vereinbarten Café. Sie war schon da. Dank des Fotos auf dem Lebenslauf habe ich sie gleich erkannt. Die Schmetterlinge erledigten noch etwas und wir setzten uns schon mal mit ihr zusammen ins Café. Smalltalk. Es folgte die Erklärung was Assistenz ist und was mir wichtig ist. Unsere Assistenten ersetzen uns Beine und Arme und ermöglichen uns so ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Wir fragen einiges und sie erzählt. Dann fragt sie uns. Das Gespräch entwickelt sich ganz gut. Ich frage sie, ob sie mit zu mir nach Hause kommen will, um ein paar grundlegende Dinge gezeigt zu bekommen. Wie sieht ein Transfer aus, was ist beim Katheterisieren zu beachten. Freier kann man im häuslichen Umfeld schon reden als irgendwo draußen.  In der Anzeige unserer Suche steht zwar immer die Traumatisierung mit drin, wirklich von der DIS erzählen wir allerdings nur im Bewerbungsgespräch. Und das auch nur dann, wenn wir dabei ein gutes Gefühl haben. Alle unsere Assistentinnen wissen, dass wir Viele sind. Das wollen wir auch nicht anders, denn es ist so wichtig, dass wir in unserem zu Hause so sein können wie wir eben sind. Mit allen Persönlichkeiten die vorne sein möchten oder spontan nach außen kommen. Die multiple Persönlichkeit mit in die Anzeige zu schreiben birgt für uns zu viele Risiken und Gefahren! Der Bewerberin gefällt es, sie kann es sich vorstellen. Wir uns auch, also werden wir es versuchen. Nun brauchen wir noch den ganzen Papierkram, nächste Woche findet die Einarbeitung statt. Die Finanzierung für die Einarbeitung muss beantragt werden. Wir brauchen alle Daten für den Vertrag und die Anmeldung.Eine Assistentin die schon fast 2 Jahre bei uns arbeitet wird mit mir die Einarbeitung machen. Mal sehen wie das laufen wird. Die Assistentin, welche die Einarbeitung machen wird, hat dies inzwischen schon einige Male gemacht und weiß, worauf es ankommt.

 

7.8.

Wandeln zwischen den Welten das war die letzten Tage Thema und es war schön und zugleich sehr anstrengend. Eine frühere Kommilitonin war zu Besuch. Sie kennt uns als System nicht! Zwei Persönlichkeiten aus unserem System kennen sie am besten, diejenigen von uns die im Studium überwiegend außen waren. Dass es sich dabei um mehrere von uns handelt weiß sie nicht. Das Alltagsteam löst sich ziemlich unbemerkbar für Außenstehende ab. Eintauchen in die alte Welt, teilen von gemeinsamen Erinnerungen. Aber auch von dem Heute erfahren, ihrem Erfolg und den Plänen mit eigenen Kindern zu hören. Mit beiden Beinen im Berufsleben stehen… Ein ganz „normales Leben“. Wir waren gemeinsam Essen, im Restaurant beim Eis essen und am See. Haben uns viel unterhalten. Da müssen wir dann schon wieder selektieren was anstrengend ist. Die Kleinen innen behalten, klappt mit Hilfe unserer Systeminternen „Babysitterin“ zum Glück sehr zuverlässig. Und doch brachen auch sie ihre Zeit und einen Raum. Ein paar Stunden verbrachten wir zusammen, dann mussten wir eine Pause einlegen. Mittagspause. Die schnellen körperlichen Grenzen spüren und zu artikulieren fiel uns nicht so leicht. Es ist halt wie es ist. Die Situation ist nicht zu ändern. Körperliche Schmerzen machten sich deutlich bemerkbar. Mehr Schmerzmittel war nötig. Um Hilfe bitten und diese einfordern. Wasser aus dem Rucksack nach vorne geben lassen, uns die Jacke an- oder ausziehen. All das und noch viel mehr war für sie keinerlei Problem. Für uns das darum bitten teilweise schon. Gemeinsames Frühstück im Hotel mit Buffet. Auch da brauchten wir Unterstützung. Sie ging bereitwillig mit uns zum Buffet, trug uns die Sachen zum Esstisch wo sie zuvor den Stuhl zur Seite rückte. Einmal kamen wir mit ans Buffet um zu sehen was es gibt. Semmel aufschneiden lassen, Butter draufstreichen lassen. Das Ei wurde für uns gepellt. Waffeln geholt, Orangen Saft, Tee. Was immer wir wollten. Sie hat uns nicht das Gefühl gegeben eine Belastung zu sein. Dankeschön! Das ist für uns mit den Schmetterlingen zusammen viel einfacher. Sie wissen ja auch sehr genau was wir mögen und brauchen. Da braucht es nicht viele Worte. Anders bei dieser Freundin. Trotzdem tat die Unabhängigkeit von den Assistenten bei diesem Treffen gut. Ungestört reden können. Ungestört zuzuhören und ohne dass andere Menschen unseren Gesprächsinhalt kennen. Ein Stück Luxus für uns. Sie erzählte viel, wir eher weniger im Verhältnis gesehen. Aber das macht nichts. Bemerken die Schüchternheit einer Persönlichkeit bei diesem Treffen viel deutlicher als sonst im Alltag. Da ist ja auch alles eingespielt, innen geregelt und klar geklärt wer von uns was genau erledigt. Klappt wirklich gut. Aber in so einer Situation greift das nicht. Zu viele Erinnerungen an das, was auch wir hätten erreichen können. Unserer Leidenschaft nachzugehen und das tun zu können was wir unglaublich mögen. Doch wir haben das nicht erreicht. Körper und Psyche streikten so heftig was uns manchmal noch beschäftigt. Erwerbsminderungsrente. Volle Erwerbsminderungsrente, inzwischen unbefristet. So hatten wir uns das Leben nicht vorgestellt. Nachmittag trafen wir uns nochmal, waren im Café. Abends waren wir sehr erschöpft und schliefen viel früher ein als sonst. Genossen haben wir die Sonne am See und doch wurde es irgendwann zu viel. Mit den Schmetterlingen waren wir schon öfter dort und auch mit anderen Freunden oder Assistenten. Die Situation ist da aber eine andere, da wir ganz offen als System den Tag verbringen können. Was lässt uns daran hindern zu sagen, dass wir Viele sind? Vieles! Erfahrungen und Reaktionen aus der Vergangenheit aber auch der Schutz des eigenen Systems und unserer persönlichen Geschichte. Vielleicht ist das für Außenstehende nicht nachvollziehbar. Als wir uns kennenlernten wusste unser damaliges Alltagsteam nichts vom Viele sein. Die weiter Innen hingegen schon. All das hat viel Arbeit und therapeutischer Unterstützung bedurft um da zu stehen wo wir heute sind. Zu sagen man ist traumatisiert finden wir nicht mehr schwierig oder schwer. Und das ist ja ein Teil der Realität, nicht alles aber ein Stück weit schon. Vertrauen ist durch den jahrelangen Missbrauch ein kompliziertes Thema für uns. Denn wer meint es ehrlich mit uns? Das fällt uns nicht immer leicht dies zu erkennen. Danke für den Ausflug in diese so andere Welt und dass wir durch die Erzählungen ein kleines Stückchen daran teilhaben durften.

 

5.8.

Positive Gefühle

Fühlen, spüren und nachfühlen wie es uns wirklich geht war viele Jahre schwierig und manchmal unmöglich. Doch inzwischen versuchen wir das hier und jetzt, den Augenblick zu genießen denn niemand weiß was morgen sein wird. Keiner.

Liebe empfinden zu können ist für uns einfach einzigartig da wir nie in Erwägung gezogen haben irgendwen zu finden mit dem dies möglich ist. Wir empfinden eine bedingungslose Liebe und werden gelichzeitig bedingungslos geliebt. Dies ist wunderbar! Unbegreiflich schön und manchmal kaum zu fassen. Freude spüren wir inzwischen ganz gut, können dieses Gefühl gut einordnen ohne Angst zu bekommen. Andere Gefühle machen uns heute noch Angst, weil sie früher so mächtig waren… Einen Moment der Freude versuchen wir abzuspeichern um wieder das Glück über diese unglaubliche Freude hochholen zu können, wenn wir es brauchen. Die Erinnerung an einen schönen Augenblick wie beispielsweise im Urlaub auf einem Foto festzuhalten ermöglicht einen schnelleren Bezug zu der schönen und angenehmen Stimmung. Freude und Begeisterung fließen zusammen. Stolz sind wir eher selten auf uns selbst, auf andere Menschen aber durchaus. Dieses Gefühl können wir für uns selbst noch nicht so gut anwenden und zulassen. Auch wenn uns andere Menschen sagen wie toll wir etwas gemacht haben, ist da irgendwie nebenbei immer das Gefühl es nicht gut genug gemacht zu haben. Da steht uns der Perfektionismus mancher Alltagspersönlichkeiten im Wege. Diejenigen, die nur funktionieren gelernt haben und niemals eine eigene Emotion empfanden. Hoffnung. Hoffnung haben? Das klingt optimistisch. Positiv in die Zukunft schauen fällt uns manchmal schwer. Aber all das was wir bisher überstanden haben ist ein riesiger Berg und irgendwie in eine handelnde Tätigkeit zu kommen gibt uns etwas Hoffnung. Denn dann können wir zumindest versuchen, etwas zum Positiven zu verändern. Gelassenheit erspüren, wahrnehmen bei sich und anderen Menschen. Wie viel Gelassenheit gestehen wir uns selber zu und können wir erreichen in unserem eigenen Leben. Das sehen unterschiedliche Persönlichkeiten von uns unglaublich verschieden. Dankbarkeit. Wofür sind wir dankbar? Am meisten Dankbarkeit spüren wir, dass die Schmetterlinge und wir uns gefunden haben. Das hat so weitreichende positive Veränderung gebracht wie wir niemals geglaubt hätten. In der Therapie lernten wir mehrere positive Dinge täglich aufzuschreiben um da einen besseren Überblick zu bekommen. Heute fällt uns das leichter als früher. Wir sind dankbar, unsere Kaninchen zu haben die ein fester Bestandteil unseres Lebens sind. Durch sie erleben wir Freude und Trost, Spaß und Fürsorge für ein anderes Lebewesen kennen. Positive Aufmerksamkeit mit anderen Menschen zu teilen ist ein schönes Gefühl. Gesehen werden mit den Bedürfnissen und Wünschen. Ob es wichtiger ist diese zu geben oder zu bekommen? Wir denken genau das Mittelmaß wird hier ausschlaggebend sein. Gesehen werden tut unglaublich gut, deshalb versuchen wir bestimmte Menschen so wahrzunehmen, wie wir es uns auch Wünschen würden. Bei allen Mitmenschen wäre dies einfach zu viel. Für uns geht es da eher um Personen die einem nahestehen. Auch Akzeptanz spielt in diesen Bereich mit hinein. Akzeptiert werden hat auch etwas mit einem selbst zu tun, natürlich nicht ausschließlich. Muss man nach der Vorstellung der meisten Menschen sich deshalb alles gefallen lassen? Nein, auf keinen Fall. Um zu Entspannung zu kommen war es für uns ein sehr weiter Weg und ist es heute noch immer. Es gibt Zeiten wo uns das besser gelingt aber auch Phasen, wo uns das nicht in ausreichendem Maße gelingt. Da besteht noch Übungsbedarf. Verständnis, Geborgenheit und Interessen haben viel miteinander zu tun und können in Wechselwirkung miteinander so einiges schaffen. Fehlt eines davon ist das Projekt wohl eher schwer umsetzbar…

 

 

2.8.

Therme

Gestern waren wir mit einer neuen Assistentin und den lieben Schmetterlingen in einer Therme. Dort sind wir Sonnenblumen etwa einmal im Monat und das schon seit Jahren. Endlich mal wieder Therme mit den Schmetterlingen gemeinsam. So um kurz vor zwölf sind wir am Ziel angekommen. Der Weg von etwa einer Zeitstunde lohnt sich aber auf jeden Fall für uns. Wir haben viel Gepäck, diesmal ja für beide Systeme 😉. Jemand von uns scherzt, das sieht aus wie ein Umzug. Ein Tages Urlaub denke ich, das passt schon irgendwie. Es ist ja wie ein Tag Auszeit aus dem Alltag, ein ganz kurzer Urlaub. Alles Gepäck wurde in die Rolli Umkleide transportiert. Wir teilten uns auf. Die Schmetterlinge begannen uns umzuziehen während die Assistentin sich selbst umgezogen hat. Als sie fertig war kam sie zurück zu uns. Dann gingen die Schmetterlinge sich umziehen und wir wurden von der Assistentin angezogen. Die Tasche, was mit rein ins Bad soll, wurde gepackt. Bademantel, Handtuch, Handtuch für den Rolli damit dieser nicht nass wird. Dafür haben wir ein spezielles Handtuch eines Onlineshops für „Rehamode“ bestellt. Zwischen zwei Schichten Handtuchstoff befindet sich eine wasserundurchlässige Schicht innenliegend sowie Bändel um das Handtuch an dem Rollstuhl festbinden zu können ohne, dass es beim Transfer verrutscht. Wasser mit Kohlensäure muss immer mit doch einen Teil haben wir im Spint eingeschlossen in der Hoffnung, dass es nicht so warm wird wie in der Therme. Erklärungen für die neue Assistentin, viele Bemerkungen und Hinweise. Alles was nicht mit rein soll wird im Spint eingeschlossen und die Schmetterlinge zeigen der Assistentin wo der Duschrolli zu finden ist. Dieser wird geholt. Wir dürfen mit unserem Alltagsrolli zum Glück ins Bad rein, Danke. Alles andere wäre für uns auch nicht durchführbar. Den Duschrolli brauchen wir für die Sauna, darauf werden wir dann für die Dauer des kurzen Saunaganges umgesetzt und mit einem eigens mitgebrachten Gurt wird unser Oberkörper am Stuhl befestigt. Wir besprechen uns mit den lieben Schmetterlingen und klären, dass wir Sonnenblumen zuerst mit der Assistentin in die Sauna gehen. Halten Ausschau nach unserem Lieblingsbademeister. Im Thermenbereich ist er gerade nicht, wir fahren mit unserem E Rolli und die Assistentin schiebt den Duschrolli durch die Absperrung durch die man normalerweise nicht durch darf. Doch mit Rolli ist das Drehkreuz ja nicht passierbar. Dafür ist es nötig, mit einem Bademeister Kontakt aufzunehmen und diesen zu bitten, dass er uns durch die Absperrung hindurch lässt. Ankunft im Sauna Bereich. Es ist wunderbar leer, wie schön. Inzwischen gehen wir ja seit langem regelmäßig in die Sauna und machen uns keinerlei Gedanken mehr über die Nacktheit dort. Jemand weiter innen muss aber trotzdem einen Blick auf die Innenkinder werfen um zu jedem Zeitpunkt zu gewährleiten das in unserem System alles in Ordnung ist. Vielen Dank D., dass du das machst und dadurch der Saunabesuch möglich ist. Ich zeige der Assistentin alles, dann setzt sie mich auf den Duschrolli um und wir machen uns auf den Weg zur Saunaaufsicht. Teilen mit, dass wir die Rampe zur Soleinhalation benötigen. Ein unbekannter Bademeister weiß nicht wo die Rampe ist. Wir zum Glück schon. Wir sagen der Assistentin, dass sie uns bitte rückwärts die Rampe runter schiebt. Der Bademeister greift unbeholfen und ohne zu fragen ein. Das mögen wir nicht so gerne. Das Saunatuch ablegen, wir sitzen ja auf dem Duschrolli und brauchen deshalb kein Handtuch zum Unterlegen. Unser Trinken wird in der Nähe deponiert, wir brauchen viel Wasser in unserer Nähe. Wie immer.  Das gibt uns Sicherheit, wovor genau weiß ich auch nicht. Der Rolli passt geradeso mit viel Mühe durch die Türe. Keiner drin, wir haben die Sauna für uns. Das finden wir ganz gut. Entspannung, ich versuche mich auf die Musik zu konzentrieren. Die Assistentin einen Moment lang ausblenden, es klappt. Die Saunatüre geht auf und mein Lieblingsbademeister kommt rein und meint, er hat uns gefunden. Wir quatschen kurz und er teilt mir mit wann er heute für den Aufguss eingeteilt ist. Der nächste ist um 13 Uhr und wir entschließen uns, dort teilzunehmen. Noch kurz bleiben wir in der Sauna sitzen und dann geht’s erst mal unter die Dusche. Diese funktioniert nicht. Schade, denn diese Erlebnisdusche finde ich toll. Der Duschrolli passt gerade so rein. Dann doch wo anders abduschen und eine kurze Pause einlegen. Trinken. Etwas an der frischen Luft sein und der Assistenz erklären, wo es nun hin geht. Wir sind fünf Minuten vor Beginn des Aufgusses an der Sauna. Der Bademeister unterhält sich mit Saunagästen. Die Assistentin bespricht mit mir, dass sie nicht mit in die Sauna möchte. Unser Lieblingsbademeister ermutigt sie, es doch für eine Runde zu versuchen. Sie könne jederzeit auch unabhängig von mir ausgehen. Das ist in dem Fall für mich kein Problem da ich genau weiß, sollte es mir zu viel werden, schiebt mich der Bademeister einfach aus der Sauna raus. Denn mit dem Duschrolli kann ich mich selbst nicht fortbewegen. Bin also in der Situation darauf angewiesen geschoben zu werden. Zu Beginn des Aufgusses stellt sich der Bademeister vor, fragt ob irgendwer Fragen hat oder Tipps für den Aufguss benötigt.

Die Assistentin geht nach einer Runde raus, wir schaffen heute alle drei Runden. Manchmal reicht es uns aber auch nach zwei Runden und wir wollen raus was einfach Tagesform abhängig ist. Unter die kalte Dusche und dann zurück zu meinem Rolli. Umgesetzt werden. Der Duschrolli bleibt in der Toilette für behinderte Menschen stehen da er später nochmal gebraucht wird. Wir fahren zurück in den Thermenbereich, wo sich die Schmetterlinge aufhalten. Es sieht uns ein Bademeister und lässt uns in den anderen Bereich hinüber. Es ging diesmal schnell, dass uns wer gesehen hat was leider nicht immer so ist. Wir finden die Schmetterlinge und beschließen ins Restaurant zu gehen. Wir nahmen einen Nizza Salat und die Schmetterlinge eine Currywurst mit Pommes. Wir bekamen ein paar Pommes ab und die Schmetterlinge etwas von unserem Salat. Unser Lieblingsbademeister kommt kurz vorbei. Schlägt uns vor mit uns in einen anderen Bereich zu gehen. Dort können die Schmetterlinge einige Bahnen schwimmen. Konversation über Themen die für uns in Ordnung sind, dass sie die Assistentin mitbekommt. Da muss man manchmal schon überlegen… Wieviel sollen die Assistenten von unserem Leben mitbekommen? Manchmal bekommen sie für unseren Geschmack zu viel mit was sich aber im Alltag nicht vermeiden lässt. Am schwierigsten ist, dass wenn es uns nicht so gut geht. Nach dem Essen werden wir kathetert und bekommen trockene Badekleidung. Danach warten wir auf den Bademeister. Die Schmetterlinge und wir wollen kurz in den Außenbereich, dort findet sich aber überhaupt kein Schatten weshalb wir dann schnell wieder drinnen sind. Wir machen uns auf den Weg nach oben in den anderen Bereich der Therme. Dort ist mehr los als unten. Die Schmetterlinge genießen es unendlich ein paar Bahnen zu schwimmen. Doch die Kraft lässt leider schnell nach. Das kühle Nass tut ihnen gut. Die Assistentin fragt, ob sie auch ein paar Bahnen schwimmen kann. Wir sagen ja, ist in Ordnung. Wir schauen den Schmetterlingen beim Schwimmen zu. Schön ist es, sie so glücklich zu sehen. Unendlich schön! Dann entdeckt ein Mädchen der Schmetterlinge die lange Wasserrutsche. Fragt, ja, sage ich, ja du kannst rutschen. Viel Spaß. Du bist schnell an der Reihe, es gibt keinen Stau an der Rutsche. Wieder oben angekommen wollt ihr nochmal rutschen. Klar, kein Problem. Wer will diesmal von euch rutschen? Das muss ja besprochen werden da sonst die Enttäuschung schnell zu groß wird. Erschöpft und glücklich machen wir uns auf den Rückweg nach unten. Die Schmetterlinge brauchen erst mal eine Pause. Doch sie überlegen es sich dann doch anders. Also wollen wir gemeinsam in ein Thermalbecken. Einen Bademeister organisieren um mit dem Lifter ins Wasser gefahren zu werden. Dieser Bademeister weiß nicht wie der Lifter funktioniert. Ich erkläre es ihm kurz. Der Fehler warum nichts ging ist schnell gefunden, denn er hat die Bremse nicht zu. Unsere Assistentin setzt uns vom E Rolli auf den Lifter und schnallt uns an. Wir erklären dem Bademeister die Position in welche er den Lifter bringen soll bevor er uns ins Wasser runterfährt. Etwas ruckartig werden wir ins Becken gelassen. Wir sagen der Assistentin, dass sie für einen bestimmte Zeit eine Pause machen kann. Dann sind wir mit den Schmetterlingen allein im Wasser. Das war so lange unmöglich und ist wunderschön, dass dies nun wieder geht. Ein sehr inniger Moment! Kleine und große Persönlichkeiten sind vorne, sich abwechselnd. Dann kommt die Assistentin wieder zurück und löst die Schmetterlinge ab. Wir sind nämlich eine ziemliche Wasserratte und wollen noch etwas im Becken bleiben. Unser Wasser zum Trinken steht die gesamte Zeit am Beckenrand und wird bei Bedarf aufgesucht. Das erste Mal alleine mit dieser Person im Wasser, das letzte Mal war ja eine andere und erfahrene Assistentin mit zur Einarbeitung dabei. Das hat sich irgendwie sicherer angefühlt. Erst mal zu einer Sprudelliege. Dort brauchen wir nicht so viel Hilfe. Wir unterhalten uns… Irgendwann sind nur noch wir beide im Wasser und sonst niemand mehr. Das ist wirklich klasse. Verschiedene Strömungen und Wassermassagen gibt es im Becken welche nach und nach ein- und ausgeschaltet werden. In diesem Becken sind wir sehr gerne doch bald ist es genug. Zufällig läuft ein Bademeister am Beckenrand vorbei, es ist derjenige der mich ins Wasser gelassen hat. Naja, geht schon irgendwie. Unsere Assistenz setzt uns auf dem Lifter im Wasser und schnallt uns an. Dann geht es raus aus dem Becken. Umsetzten, zurück in unseren Rolli. Wir sagen wir brauchen den Lifter später nochmal doch der Bademeister räumt ihn trotzdem in die Rolliumkleide rein. Nun ja, dann muss ihn später halt wer wieder rausholen… Wir Sonnenblumen gehen mit den Schmetterlingen ein Eis essen. Das Eis in der Therme ist wirklich gut. Für unsere Kleinen gibt es eine Eisschokolade, bei den Schmetterlingen setzt sich eine Jugendliche durch und isst einen Beeren Smoothie mit Vanille Eis. Beide Systeme alleine, da wir die Assistentin gebeten haben etwas Zeit für uns alleine zu haben. Was diese Assistentin davon hält weiß ich nicht genau aber das ist auch nicht so wichtig. Zu ihren Aufgaben gehört es eben auch manchmal zurückzutreten. Für uns ist es wichtig und richtig und das ist was für uns zählt.  Es den Assistentinnen immer recht zu machen wäre ein Fass ohne Boden… Jaja, sie muss ja üben. Das ist gerade in den ersten Monaten ein Satz den wir uns immer wieder sagen. Auch wenn es vielleicht gerade anders angenehmer wäre. Dort angekommen fragen wir nach dem Lifter. Er wird wieder geholt. Noch eine Rollifahrerin ist gekommen, sie kann aber ein paar Schritte die Treppe hinuntergehen und braucht somit den Lifter nicht. Manchmal sind wir auch mehrere Rollifahrer dort was höchsten in der Umkleide und Dusche mal eng wird. Denn es gibt nur diese eine für Rollifahrer. Der Lifter ist ja immer nur kurz im Einsatz und kann dann dort hin gefahren werden wo er benötigt wird.

Ein sehr ruhiges Becken ist das, wo wir uns rein liftern lassen. Musik über und unter dem Wasser und tolle Farbspiele sollen zur Entspannung beitragen. Bei uns geht dieses Konzept absolut auf. Mit den Schmetterlingen in diesem Becken zu sein ist so unendlich schön. Endlich wieder! Wir liegen bei den lieben Schmetterlingen im Arm und werden durch s´ Wasser gezogen. Im Arm der Schmetterlinge trauen wir uns die Schwimmhilfe abzulegen. Das machen wir mit den Assistentinnen nicht. Das geht vom Gefühl her nur mit den Schmetterlingen. Wir entspannen uns so unendlich gut, dass wir fast einschlafen. Im warmen Wasser werden wir getragen, schweben durch das Wasser. Die Zeit und den Raum vergessen wir völlig denn jetzt zählt nur dieser Augenblick. Wir versuchen dieses wunderbare Gefühl abzuspeichern um uns dieses bei Bedarf wieder ins Gedächtnis rufen zu können. Wir fühlen uns so geborgen und geliebt in eurem Arm. Vielen lieben Dank! Wir liegen mit dem Kopf auf eurer Schulter, dann schweben wir quer durchs Becken. Dann nehmen wir doch wieder unsere Schwimmhilfe, damit ihr uns an den Beinen ziehen könnt um mit den Ohren unter Wasser zu sein. Unterlagert mit mehreren Schwimmnudeln, oben am Kopf und Oberkörper in unsere Schwimmhilfe. Wir fühlen uns sicher und geborgen. Lassen den Alltag für eine kurze Zeit hinter uns. Das Gefühl in diesem Entspannungsbecken ist wundervoll, atemberaubend und Balsam für die Seele. Nähe, ganz nah mit dem Gefühl beieinander. Zwischendurch brauchen die Schmetterlinge Pause, dann hängen wir ein wenig im Wasser ab. Sind durch den Schwimmreifen gehalten. Nur im Schwimmbecken ist eine solche aufrechte Position für uns überhaupt möglich. Die Atmung ist dann ganz anders, viel tiefer und leichter wie im Sitzen. Wasser trinken, es steht am Beckenrand. Die Assistentin kommt. Für die Schmetterlinge reicht es, die Assistentin übernimmt da wir noch etwas im Wasser bleiben wollen. Wie immer. Mit der Assistentin ist es schlagartig so anders in diesem Becken. Von jetzt auf gleich. Die Entspannung ist nicht mehr so groß und die Augen können wir auch nicht schließen. Bitte versteht das nicht falsch, es ist in Ordnung mit einer Assistentin im Schwimmbecken. Aber es ist doch so anders als mit den Schmetterlingen.

Wir haben ein Salzpeeling für s´ Dampfbad gebucht und rollen entsprechend wieder in den Saunabereich. Da noch etwas Zeit ist quatsche ich noch mit unserem Lieblingsbademeister. Später, denke ich will ich mal kurz mit ihm reden ohne dass unsere Assistentin dabei ist. Das ist doch irgendwie ganz anders. Er holt das Salz und erklärt der Assistentin wie das mit dem Peeling im Dampfbad funktioniert. Ich werde wieder auf den Duschrolli gesetzt und angeschnallt. Abduschen, dann rein ins Dampfbad. Es hat heute nicht so viel Dampf wie sonst aber für s Peeling reichts. Dann etwas schwitzen, danach werde ich von unserer Assistentin mit dem Salz eingerieben. Weiter schwitzen. Ich habe etwas Salz am Finger und gerate damit ins Gesicht, was schrecklich beißt. Der Assistentin ist es zu heiß, da wir alleine im Dampfbad sind, kann sie kurz die Türe aufmachen. Sie läuft raus und kommt dann wieder zurück. Ein Tempo für die laufende Nase wird benötigt, sie holt es uns. Dann ist sie mit dem Peeling dran und findet es ganz angenehm. Ich peele ihr den Rücken, naja. Ist schon okay. Abduschen, von dem ganzen Salz befreien. Auch unter dem Anschnallgurt den wir immer selber mitbringen hat sich das Salz gesammelt. In sitzender Position ist es gar nicht so einfach all das Salz wieder von uns abzuwaschen. Dafür fühlt sich die Haut wunderbar an. So weich, fast wie neu. Die Assistentin duscht sich, dann setzt sie mich wieder vom Duschrolli in meinen Rolli. Ich sage ihr, dass sie kurz Pause machen kann und ich mich noch etwas alleine mit dem Bademeister unterhalten möchte. Unser Gespräch mit ihm war gut. Auch er hat schon so viele Leute die uns begleiten in die Therme kommen und gehen gesehen. Viele verschiedene Assistentinnen. Junge und alte, saunaerfahren uns solche die damit gar nichts anfangen können. Das ist so unterschiedlich. Er fragt wie es mit der neuen Assistentin die heute dabei ist läuft. Findet es gut, dass sie es mit der Sauna zumindest probiert hat. Kurze Pause zum duschatmen. Dann fahren wir zurück in den Thermenbereich. Kathetern. Trockene Sachen angezogen bekommen. Wir lassen uns mit Sonnencreme eincremen, denn wir wollen dann ins Außenbecken. Die Sonnencreme zieht ein und die Assistenz benachrichtigt den Bademeister, dass wir den Lifter wieder brauchen. Es muss erst mal Platz geschafft werden für den Rolli und den Lifter an der der richtigen Stelle. Das ist geschafft. Diese Menschen waren verständnisvoll, vielen Dank.

Wieder werden wir vom Rolli auf den Lifter gesetzt, angeschnallt. Runter gefahren ins Wasser. Die Schmetterlinge, die Assistentin und wir schwimmen zum Strudel. Ein Mädchen von uns möchte strudeln. Die Schmetterlinge zeigen, wieviel Hilfe wir dafür benötigen und in welcher Form. Zunächst strudelten wir zu dritt durch s´ Wasser. Die Schmetterlinge hielten sich an uns fest so dass auch bei ihnen Kleine vor konnten. Mehre Kleine wechselten sich ab. Dann hatte ein Mädchen von uns eine lustige Idee. Sie sagte der Assistentin, dass sie versuchen möchte, die Schmetterlinge einmal einzuholen indem wir so schnell wie möglich vorwärts sprudeln. Wir schaffen es und holen sie nach einigen Runden wieder ein. Einige Kids haben ihren Spaß und das ist wunderschön. Sie genießen es in vollen Zügen…. Den Schmetterlingen reicht es und sie gehen aus dem Wasser, wir bleiben mit der Assistenz noch etwas. Die Schmetterlinge wollen nochmal in den anderen Bereich und ein paar Bahnen schwimmen und rutschen. Diesmal gehen sie alleine, für uns ist es schöner noch etwas im Außenbecken zu sein. Unser Lieblingsbademeister kommt am Becken vorbei und ich frage ihn nach der Schwimmhilfe für die Assistentin von uns, die nicht schwimmen kann. Er hat etwas von den lange liegen gebliebenen Dingen über, die keiner mehr abgeholt hat. Vielleicht kann unsere nepalesische Assistentin damit ins Wasser. Wir bringen ihr das mal zum Ausprobieren mit. Es ist inzwischen etwa 20 Uhr und die Schmetterlinge haben sich schon mal geduscht. So können sie uns gleich übernehmen, sie ziehen uns den Tankini aus. In der Rollidusche setzten sie uns auf den Duschrolli, schnallen uns an. Die Assistentin geht sich selbst duschen und kommt wieder, wenn sie soweit ist  zur Umkleide und Dusche. Dummerweise ist die Umkleide für Rollstuhlfahrer auch die Dusche. Dadurch dass es kein Fenster gibt wird es sehr dampfig nach dem Duschen. Unfreiwillige Sauna. Es gibt eine Liege zum Anziehen. Das Anziehen übernimmt die Assistentin als sie fertig ist. Sie packt die Dinge zusammen, nasse Dinge zu Nassem. Packt alles zusammen, schaut ob noch irgendwo etwas von uns liegt. In den Spint schauen, auch dort liegt nichts mehr. Parallel ziehen die Schmetterlinge nun sich selbst an. Wir bekommen noch Schuhe, die Haare werden gekämmt. Dann geht s´ weiter nach vorne zum Haare föhnen. Viel föhnen ist bei der Hitze nicht nötig, aber so ein wenig ist schon besser. Am Ausgang bezahlen wir die auf den Schlüssel gebuchten Beträge wie z.B. für s´ Essen oder das Peeling. Wir sind müde und erschöpft, aber es war ein toller Tag!  

 

 

 

31.7.

Hallo, ich bin ein Mädchen von den Schmetterlingen und bin acht Jahre alt. Als ich heute Nacht nicht schlafen konnte habe ich nachgedacht. Was wohl aus den anderen Kindern geworden ist, die mit uns im Kult waren? Miteinander sprechen durften wir damals nie. Aber ich finde auch in den Augen der anderen kinder konnte man sehen wenn sie starke Schmerzen oder viel Angst hatten oder wegeschwebt sind wenn es nicht mehr auszuhalten war.

Das sind ja jetzt auch alles erwahsen Menschen und ich glaube die meißten sind wie wir multibel. Ich hoffe sehr dass es Ihnen heute gut geht und sie nicht mehr im Kult leben. Leider glaube ich, dass einigen Kinder so doll wehgetan wurde, dass sie deshalb gestorben sind. Oder sie sind als sie schon erwachsn waren psychisch so krank geworden, dass sie z.B. durch ein Suicidprogramm sich selber tot gemacht haben. Das macht mich traurig.

 

30.7.

Musik

Als Kind und Jugendliche hat jemand von uns zunächst Blockflöte und später auch Altflöte und Querflöte gespielt. Zu Beginn bei einer Studentin der Musik im Einzelunterricht und später auch in einem kleinen Orchester. Dort waren wir drei Mädels, die wie wir dieses Instrument spielten. Im Orchester ging es uns gut, dort haben wir uns sicher gefühlt. Eineinhalb Stunden nichts anderes denken und fühlen können da die Musik uns alle Konzentration abverlangte. Nachdem wir schon länger dieses Instrument spielten machten wir auf einem Workshop mit, wo die musikalischen Fähigkeiten beurteilt wurden. Davor übten wir sehr intensiv, mit gutem Erfolg. Das geschafft zu haben fühlte sich da so gut an. So unendlich richtig. Eine Weile sangen wir in einem Chor. Dies war allerdings nicht die gleiche Persönlichkeit von uns wie die, die Querflöte spielte. Auch während der Ausbildung gab es einen Chor in dem wir regelmäßig aktiv waren. Auch heute noch spielt für uns Musik eine wichtige Rolle. Nachdem wir in den letzten Jahren deutsche Gebärdensprache (soweit das mit der eingeschränkten Motorik einhändig geht) gelernt haben, schauen wir uns unendlich gerne Videos mit Gebärdensprache an. Es gibt einige Jugendliche mit Hörbehinderung, die online selbst übersetzte Lieder ins Internet stellen. Das gefällt uns gut. Ein Lied haben wir uns mit Hilfe der Übersetzungen für die Schmetterlinge (die schwerhörig sind) angeeignet. Sie haben sich darüber sehr gefreut. Wenn ihr euch das nicht vorstellen könnt, gebt es einfach bei einer entsprechenden Internetseite Begriffe wir Gebärdensprache und Lieder, oder DGS Lieder oder Ähnliches. Auch LBG (=Lautsprach Begleitende Gebärden) Lieder sind zu finden. Wenn gerade mal wieder alles einfach zu viel ist, hilft mir die Musik. Einige von den Kleinen hören auch gerne Musik. Ganz unterschiedliche zwar, aber das macht ja nichts aus. Wir sind glaube ich ein musikalisches System. 

 

 

28.7.

Christopher Street Day

In der LGBTI* Community fühlen wir uns sehr wohl. Wir Sonnenblumen waren mit einer Assistentin auf dem Christopher Street Day. Das war ein tolles Erlebnis. Noch schöner wäre es wohl gemeinsam mit den Schmetterlingen gewesen, doch ihnen war das eher zu viel weshalb wir mit einer Assistentin hinfuhren. Dort angekommen kauften wir uns einen Schlüsselanhänger in den entsprechenden Regenbogenfarben der Community. Diesen hingen wir uns um den Hals als klares Zeichen des Dazugehörens zu dieser Veranstaltung. Natürlich nutzen auch nicht selbst Betroffene auf solch einem Event diese Farben, aber für uns fühlte es sich so richtig an dies allen nach außen sichtbar zu zeigen. Wir haben wunderschöne Bilder gemacht beziehungsweise von der Assistentin von uns machen lassen. Mit ihr fühlte es sich dort leicht an, einfach und unkompliziert. Sie arbeitet seit etwa 2 Jahren für uns und mit ihr waren wir schon öfter zu Veranstaltungen, wo wir ganz neue Menschen in unserem Leben nicht mit hinnehmen könnten. Einfach weil es sich nicht passend anfühlen würde. Solch eine Großveranstaltung birgt durchaus Trigger Potential. Mit vielen Menschen, der Alkohol Konsum mancher Besucher… Wir haben es wirklich gut geschafft und wollten gar nicht mehr gehen. Der Regen trieb uns dann irgendwann doch nach Hause. Dazugehören, nicht erklären müssen. Keine blöde Frage, einfach nur Akzeptanz.  Grenzenlose Akzeptanz. Auch unsere schwere Körperbehinderung ist in dieser Szene viel selbstverständlicher als überall sonst. Das tut gut. Wir schauten uns die Musikbühne an, tranken eine Spezi und hörten uns Vorträge und Diskussionen an. Wechselten den Standort, zogen weiter zu einer anderen Bühne. Die vielen Menschen waren uns fast egal. Eine Freundin trafen wir zufällig was wirklich schön war einander zu begegnen. Bei einem Verein fragten wir nach der Rollitauglichkeit, diese wurde bestätigt. Nur ob die Toilette für einen Elektrorolli ausreichend sei, wisse er nicht genau. Aber im Nachbargebäude gebe es eine adäquate Lösung für dieses Problem. Die entsprechende Toilette ist für uns nicht so entscheidend, da wir ja eh katheterisiert werden. Tolle Gespräche ergaben sich. Möglichkeiten eröffneten sich von denen wir bisher nichts wussten. Toll ist das. Danke, für diesen tollen Tag und all die tollen Begegnungen.

 

27.7.

Unsere ganz persönlichen Helden

Für uns sind die Sonnenblumen etwas ganz Besonderes. Sie sind stark, mutig, kämpferisch, unternehmungslustig, perfektionistisch, selbstkritisch, zufrieden, warmherzig, liebevoll… Trotz ihrer schweren Körperbehinderung und all den Hürden die damit verbunden sind, stecken sie nicht den Kopf in den Sand! Ein kurzes Beispiel: Sonnenblumen und wir wollen zusammen ins Kino. Zuerst müssen wir mit der Straßenbahn in die Stadt fahren. Die Sonnenblumen wissen dabei nie, ob sie die nächste Straßenbahn mitnehmen kann oder nicht. Sind in der Bahn bereits Rollifahrer oder blockieren Kinderwägen oder große Gepäckstücke den Rolliplatz, ist eine Mitfahrt nicht möglich. Noch ärgerlicher ist es, wenn die Rampe mal wieder defekt ist. Wäre das ein Einzelfall okay, aber wenn es immer wieder vorkommt ist das echt ärgerlich. Einmal mussten wir 30 Minuten im Regen warten, weil erst die dritte Straßenbahn die Sonnenblumen und uns mitnehmen konnten. Als ein nicht auf einen Rollstuhl angewiesener Mensch hätte man spätestens nach 10 Minuten Wartezeit in die Straßenbahn einsteigen können. Endlich in der Straßenbahn wird nicht selten über Menschen wie die Sonnenblumen, die im E Rolli sitzen getuschelt. Oder Menschen bleiben am Rolli hängen und beschweren sich lautstark, dass der Rolli im Weg steht. Rollifahrer brauchen nun mal mehr Platz und können sich nicht in Luft auflösen. Im Kino angekommen bemerken wir, dass der Aufzug wegen Wartungsarbeiten nicht in Betrieb ist. Das bedeutet für beide Systeme das Kino muss ausfallen. Alle anderen Menschen nehmen die Rolltreppe oder die Treppe. Damit man doch noch was Schönes erlebt, gehen wir spontan in ein Café und trinken dort was Leckeres. Die Sonnenblumen versuchen immer aus allem das Beste zu machen. Trotz all der Mühen und Widrigkeiten „igeln“ sie sich nicht zu Hause ein, sondern gehen raus und machen viele Unternehmungen. Das finden wir sehr mutig und bewundernswert!

 

 

24.7.

Nicht immer ist Platz für neue Menschen in unserem Leben, innerlich wie äußerlich. Manchmal ist es einfach zu viel, zu viele unterschiedliche Hände die uns überall berühren. Bei jedem neuen Menschen wieder Geduld aufbringen mit dem Wissen das auch der auch wieder gehen wird. Die einen kommen nur kurz in unser Leben, manche Leute kommen einmal zu uns und nie wieder. Andere bleiben wenige Wochen bis Monate. Der Idealfall für uns sind sicherlich diejenigen, die lange bleiben. Manche mehrere Jahre, das tut gut. Vertrautheit. Nicht immer erklären, so angenehm, wenn es einfach läuft… läuft ohne, dass wir uns die ganze Zeit darüber Gedanken machen müssen. Handgriffe die einfach sitzen. Vertrautheit oder Distanz, das Dazwischen ist so unterschiedlich denn jeder Mensch der hier her kommt ist ja anders. Menschen die ganz nah dran sind und andere die weiter weg sind. Manchmal so weit weg das es kaum greifbar ist. Man arrangiert sich mit den Gegebenheiten denn die kann man eh nicht ändern. Wie weit müssen wir uns anpassen? Manchmal für unser Gefühl zu weit und manchmal im genau richtigen Rahmen. Das ist so unterschiedlich, so unendlich verschieden. Wer kommt als nächstes aus welchen Gründen auch immer nicht mehr her? Wen trifft es diesmal Systemintern am meisten? So unendlich verschieden. Bei zwei Assistentinnen hat es J., 5 Jahre alt besonders schwer getroffen. Eine davon war die erste, die wir hier in der Schmetterlingsstadt eingestellt hatten. Er war oft mit ihr in der Küche zugange, hat geholfen zu braten. Heute macht er das zwar auch noch, aber nicht mehr so intensiv wie einst. P., 4 Jahre, zieht sich immer mehr aus der Zeit in denen Assistenten da sind nach innen zurück. Bei einer Assistentin war sie viel außen, vor allem wenn diese ihren Hund dabeihatte. Die beiden Hunde werden wir niemals vergessen. Auch H., A., und J. hatten viel mit den Hunden zu tun. Das war ein völlig anderer Zugang zu dieser Person. Die Tiere waren eine wunderbare Verbindung. Leider hat sie nach vier ein halb Jahren hier aufgehört zu arbeiten, weil sie nicht mehr in dieser Stadt wohnt. Das war auch für einige Jugendliche und Erwachsene von uns echt schwer als sie aufhörte. Wahrscheinlich haben wir rückblickend zu viel Nähe zugelassen aber zu dem Zeitpunkt hat es sich richtig so angefühlt wie sich die Beziehung entwickelte. Es war eine intensive Zeit, mit vielen Tiefen. So viel Einblick bekommt heute niemand mehr in unser Leben. Vielleicht wirken wir dadurch manchmal etwas kühl und distanziert, zumindest meinte das neulich einer unserer Taxifahrer als wir mit einer Neuen bei ihm mitgefahren sind. Es ist ein ständiges kommen und gehen und die Zeit dazwischen versuchen wir so gut eben möglich zu gestalten. Manchmal sind wir das ewige Erklären so leid. Aber es gehört einfach dazu. Und dann ist da noch die erhebliche körperliche Nähe die es gilt bei einem fremden Menschen zu ertragen. Überall angelangt zu werden wie beispielsweise beim Duschen ist nicht ganz leicht. Gestern war die neue Assistenz beim ersten Mal und duschen da. Sie war noch etwas unsicher und hat nachgefragt wie ich das gerne möchte. Sie hatte zwar bei der Einarbeitung schon zugeschaut (bei jemand anderem aus unserem Team als sie uns duschte), aber sie habe noch nie eine andere Person geduscht. Das Nachfragen hat uns gutgetan. Dankeschön! Jeden Handlungsschritt planen und erklären ist schon nicht einfach. Manchmal wäre es einfacher, die Person einfach machen zu lassen. Das ist im kleinen Rahmen ja auch drin, aber dass, was wir auf eine bestimmte Art und Weise möchten oder genauso brauchen muss immer in kleine Teilschritte gegliedert werden. Hast du schon mal jemanden, der noch nie Fenster geputzt hat erklärt wie du das für gewöhnlich möchtest? Oder reicht hier, einfach sauber? Gründlich säubern auch am Rahmen ist uns wichtig. Ist nur ein kleines Beispiel… Wieviel Platz nehmen diese viele Personen in unserem Leben ein? Welchen Raum geben wir ihnen? Wo bleibt der Rückzugsraum für uns selber, den ja jeder Mensch benötigt. Neu einlassen auf den neuen Menschen heißt wieder einen Vertrauensvorschuss geben an eine unbekannte Person. Das fällt uns schwer. Eine Form der Beziehung anbietend, Fragen beantworten… Sie lernen unseren Tagesablauf kennen und unsere Freunde auch. Bekommen Einblicke die in jedem anderen Arbeitsverhältnis nicht gegeben sind. Das alles findet in unserem Leben und während dessen statt. Die Lust auf die nächsten Wochen mit zwei neuen Personen ist nicht so wirklich groß. Es muss so viel Geduld aufgebracht werden für Jede von ihnen. Die Assistentin mit der die Einarbeitung ganz gut läuft, bedankte sich sogar für unsere Geduld. Das haben wir in all den vielen Jahren noch nie gehabt. Mal wieder eine positive Erfahrung mehr, was schön ist. Was unsere Assistenten bisher so gemacht haben in ihrem Leben ist total unterschiedlich. Um ein paar Beispiele zu nennen: Eine verbeamtete Person, die eine Nebentätigkeit suchte. Personen die irgendwelche Ausbildungen machen.  Wo allein das Ausbildungsgehalt oft nicht zum Überleben reicht. Auszubildende der Alten- und Krankenpflege sind immer wieder mit dabei. Auch verschiedenste Studenten, häufig irgendwelche Sozialen Studiengänge wie Soziale Arbeit, Psychologie, Heilpädagogik oder Wirtschaftspsychologie bis hin zu Religionswissenschaften oder Architektur. Eine Schülerin die ihre Hochschulreife auf dem 2. Bildungsweg nachholte war auch schon dabei.  Aber auch Leute, die bereits älter sind und noch eine sinnvolle Aufgabe suchen. Eine Rentnerin unter Bezug der Altersrente, Menschen nach längeren Zeiten der Arbeitslosigkeit. Eine Tierpflegerin, eine Verkäuferin von Luxus Unterwäsche im hochpreisigen Segment. Ihr seht, dass es sich um ein sehr bunt gemischte Klientel handelt. Je älter wir wurden, desto weiter entfernten sich die ganz jungen Leute altersmäßig von uns. Noch vor 10 Jahren waren die meisten Assistenten ähnlich alt wie wir. Heute sind die allermeisten deutlich jünger, ja manche gerade erst volljährig, beispielsweise nach dem Abitur. Gerade bei den ganz jungen Leuten ist die Hausarbeit häufig Thema, da diese möglicherweise noch nie einen eigenen Haushalt geführt haben. Kochen, putzen… auch das will gelernt sein. Jetzt habt ihr einen kleinen Überblick bekommen, genug für heute.   

 

22.7.

100.000 Besucher

Als wir vor ein paar Tagen unsere Homepage anklickte sahen wir, dass unsere Seiten nun über 100.000 Besucher haben. Unglaublich, was für eine Zahl! Als wir 2014 anfingen hier zu schreiben, wussten wir nicht so recht ob das ein guter Weg für beide Systeme ist. Doch wir haben uns auf dieses Experiment eingelassen und wurden mit viel Interesse belohnt. Unglaublich, dass so viele Menschen den Weg auf unsere Seiten gefunden haben. Wir möchten uns an dieser Stelle ganz herzlich für das teils langjährige Interesse bedanken aber auch bei all denen, die hier mehr oder minder zufällig gelandet sind. Gibt es etwas, was ihr liebe Leserinnen und Leser euch wünschen würdet hier auf unseren Seiten zu lesen? Vielleicht kommen ja ein paar Vorschläge zusammen…Ihr könnt uns entweder über das Kontaktformular kontaktieren, eine Nachricht in der Shoutbox oder im Gästebuch hinterlassen.

Viele Grüße, Schmetterlinge und Sonnenblumen

 

Der Unterschied zwischen traurig sein und depressiv sein:

Traurigkeit oder Trauer hat meistens einen oder mehrere bestimmte Auslöser und ist ein Gemütszustand. Beispielsweise kann man traurig sein, weil das geliebte Haustier verstorben ist. Dies ist eine völlig normale Reaktion welche je nach dem auslösenden Grund unterschiedlich lange und verschieden stark ausgeprägt sein kann. Man kann aber auch über etwas traurig sein, was längst in der Vergangenheit liegt. Beispielsweise was in einem Abschnitt des Lebens passiert ist. Manchmal kommt dies durch einen bestimmten Auslöser wieder hoch. Enttäuschungen und Verletzungen können ebenfalls zu einer Situation des traurig seins führen. Trauer muss Formen und Möglichkeiten finden ausgelebt zu werden und verblasst mit der Zeit wieder. Wenn der Verlust oder der Lebenswandel länger zurück liegt ist er nicht mehr so sehr im Fokus wie zu Beginn.  Die Traurigkeit verblasst und nimmt nicht mehr allen Raum im Leben ein was deutlich macht, dass es sich um eine vorübergehende Empfindung handelt. Je nach Grad der Traurigkeit kann man diese zumindest kurzfristig über Ablenkung in den Hintergrund rücken.

Eine Depression hingegen ist eine sehr erstzunehmende psychische Erkrankung und unterscheidet sich deutlich von der Traurigkeit. Diese Erkrankung beeinflusst das komplette Leben und die Verhaltensweisen, die Gefühle, Wahrnehmungen und Gedanken. Das Gefühl der Leere ist besonders ausgeprägt und je nach Schweregrad der Erkrankung ist die Bewältigung des Alltages nicht mehr möglich. Jede kleine Aktivität, wie beispielweise aus dem Bett aufstehen oder Frühstück richten erscheint einem als Berg den man nicht überwinden kann… Eine gedrückte Stimmung und fehlender Antrieb mit starker Ermüdbarkeit sowie der Verlust der Freunde an Dingen und Tätigkeiten welche einem früher Spaß gemacht haben sind deutliche Alarmzeichen. Weitere Symptome können Schlafstörungen, Gedankenkreisen und/ oder Suizidgedanken, starke Zukunftsängste, verminderte Konzentration und das Gefühl der Wertlosigkeit darstellen. Aber auch körperliche Symptome sind möglich und treten recht häufig auf wie beispielsweise Bauchbeschwerden, Kopfschmerzen oder allgemein Schmerzen.

Unsere lieben Schmetterlinge kämpfen gegen eine sehr hartnäckige Depression. Das plötzlich gar nichts mehr möglich ist als im Bett liegen kommt immer wieder vor. Dann erscheinen sie uns so weit weg. Was sie dann in dem Moment brauchen ist so unendlich unterschiedlich. Manchmal hilft schlafen, manchmal auch nicht. Ab und an tut Körperkontakt gut und in einer anderen Situation ist dies zu viel. Egal was gekocht wird, es schmeckt ihnen dann nicht. Was auch immer wir sagen mögen, kommt nicht an. Das ist manchmal schwer auszuhalten. Wo seid ihr dann nur? Was denkt und fühlt ihr? Ruhe und Rückzug. Die Mundwinkel ziehen sich an unten und auch für ein Foto fällt es schwer ein neutrales Gesicht zu zeigen. Manche Persönlichkeiten versuchen dies krampfhaft, doch wenn die Depression zu stark ist gelingt es nicht mal ihnen. So dumpf und durcheinander. Erschöpft und kraftlos wirkt ihr, manchmal auch hoffnungslos. Eine Persönlichkeit, diejenige die am stärksten Betroffen ist sagt manchmal: Es helfe ihr im Bett zu liegen und zu „schmollen“. Dann wirkt sie teilnahmslos. Einfach in Ruhe gelassen zu werden ist manchmal angebracht und in einer anderen Situation wiederum genau das Falsche. Depressiv sein ist keine persönliche Schwäche, sondern eine ernstzunehmende Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Gesichtern. Bei einer leichten Depression ist vieles im Alltag noch möglich, manchmal sogar ohne dass die Umwelt und das weiter entfernte Umfeld dies bemerkt. Bei mittelschweren Depressionen sieht dies schon ganz anders aus. Doch auch hier ist unter Umständen noch ein eingeschränkter Alltag zu bewältigen. Nein, jemand der eine Depression hat ist nicht empfindlich oder ein „Weichei“. Der Rückzug von sozialen Kontakten ist präsent, wodurch schnell das Gefühl der Einsamkeit entsteht. Die soziale Interaktion wird einfach zu anstrengend und erscheint wie ein Berg der nicht bewältigt werden kann.

Wie die Depression auf mich, eine der Alltagspersönlichkeiten der Sonnenblumen wirkt: Mein Gegenüber im System der Schmetterlinge ist am stärksten von der schweren Depression betroffen. Manchmal empfinde ich sie als gefühlskalt mir gegenüber. Dabei ist für uns Sonnenblumen noch am meisten Gefühl vorhanden, was wirklich gut und wichtig ist zu wissen. Immer wieder in Situationen wo „der schwarze Hund“ (die Depression) besonders stark ist, erschrecke ich mich ein wenig. Auch wenn die Situation nicht zum ersten Mal so ist, wie gerade in dem Moment. Ob ich da zu empfindlich bin? Zu viel erwarte? Keine Ahnung. Manchmal ja und manchmal nein. Dein Zögern wirft für mich immer wieder Fragen auf. Wenn ich mir dann aber klar mache, dass nicht ihr das seid, sondern diese fiese Erkrankung ist es einfacher für uns… Doch auch wir sind ein Mensch mit Bedürfnissen und Gefühlen und das darf auch auf jeden Fall so sein. Das ist der entschiedenste Unterschied zu den professionellen Helferinnen. Sie erleben immer nur einen kurzen Ausschnitt und wir erleben die meiste Zeit des Alltags. Erleben Tag ein Tag aus, Höhen und auch viele Tiefen. Wir suchen einen Ausgleich und müssen auch mit nicht depressiven Menschen zusammen sein. Das wird in der Fachliteratur immer und immer wieder bestätigt. Da sein und gleichzeitig für sich selbst auch Sorge zu tragen ist eine große Herausforderung der wir uns stellen. Dazu gehört auch, dass wir ab und an überfordert und überlastet sind. Doch wir hoffen euch genug unterstützen zu können und bald wieder bessere Zeiten gemeinsam erleben zu dürfen ohne diese fiese Depression.

 

15.7.

Sonnenblumen

Für uns Schmetterlinge sind die Sonnenblumen perfekt so wie sie sind. Wir fühlen uns einfach wohl und trotz unserer Schwächen voll akzeptiert. Wir können einfach so sein wie wir nun mal sind mit all unseren psychischen und auch körperlichen Schwächen. Das fühlt sich sehr gut an. Ähnlich wie bei den Sonnenblumen hätten wir nie gedacht jemals einem Menschen so zu vertrauen und lieb haben zu können. Ohne Urvertrauen ist das nicht einfach. Ich denke, ein Urvertrauen konnten wir nie aufbauen, da wir bereits im Säuglingsalter massiv missbraucht wurden.

 

12.7.

Einarbeitung neue Assistenz Teil 1

Irgendwie ist es immer wieder ein komisches Gefühl. In etwa einer Stunde steht die Einarbeitung für eine neue Assistentin an. Einen fremden Menschen in die eigene Wohnung lassen, nicht wissen, wie der Mensch sein wird und reagiert. In den privaten Bereich vordringen, lässt man eigentlich nur Menschen die man schon kennt. Das ist bei der Assistenz nicht möglich. Wir müssen dieses Experiment immer wieder eingehen. Heute wird es so sein das die neue Assistenz bei einer erfahrenen Assistentin mitläuft. D.h. sie wird den Alltag kennen lernen und in vielen Bereichen eingearbeitet werden. In der Wohnung was zu finden, welche Schränke was beinhalten und den Rückzugsort für die Assistentinnen wird sie kennenlernen. Wo die privaten Sachen abgelegt werden können und wie hier einfach die Gepflogenheiten sind, all das wird neu für sie sein. Für uns ist es das immer und immer wieder das gleiche. Und trotzdem mit ein bisschen Aufregung verbunden. Erste Bekanntschaften mit verschiedenen Persönlichkeiten von uns sind auch wichtig. Dann natürlich die pflegerischen Dinge wie z.B. an- und ausziehen, katheterisieren, duschen, Haare machen, Nägel lackieren und alles was sonst noch so dazu gehört. Die Kaninchen wird sie auch kennen lernen, inklusive der Arbeiten die bei diesen zu verrichten sind. Das Kellerabteil, wo der Müllraum ist und der Plastikmüll. Wo sind Putzmittel zu finden, wo befindet sich was in der Küche. Die Liste wäre noch beliebig erweiterbar. Wir können nicht sofort vollständig von einer fremden Person abhängig sein. Auch müssen manche Dinge einfach schon funktionieren, wenn wir mit ihr alleine sein. Transfer, katheterisieren sein mal die wichtigsten Dinge, Blutzucker messen wäre auch nicht schlecht. Es erscheint jetzt vielleicht echt nach vielen Dingen die hier so zu tun sind. Es sind auch insgesamt viele Sachen, die sie erst kennen lernen muss. Unsere Herausforderung ist es herauszufinden, ob dieser Mensch gut für uns ist. Drückt uns die Daumen, dass es diesmal gut wird. Vielen Dank.

Einarbeitung Teil 2

Der Tag der Einarbeitung der einen neuen Assistentin ist geschafft. Es war für uns schon ziemlich anstrengend. Morgen ist die nächste Einarbeitung. Die einarbeitende Assistentin fühlte sich mit der neuen Assistentin nicht so wohl, hatte Angst zu versagen. Dabei arbeitet sie schon lange für uns. Ihre besondere Herausforderung in einer solchen Situation ist die deutsche Sprache. Ich, eine erwachsene Persönlichkeit sprach dann noch kurz mit ihr und sagte ihr auch, dass sie das in unseren Augen gut gemacht hat. Es gibt einfach total unterschiedliche Typen Menschen.

 

11.7.

Schule (Beitrag von den Sonnenblumen)

An die Schulzeit haben wir sehr unterschiedliche Erinnerungen. Worüber wir uns ziemlich klar sind ist, dass wir gerne in den Kindergarten und auch die ersten Jahre gerne in die Schule gegangen sind.

Mit dem Wissen, was uns nachts parallel für ein Horror heimsuchte, erscheint es uns heute als unglaubliche Leistung dieses bewusst gespaltene System, dass die „Schulkinder“ von uns das gemeistert haben. Oft ohne, dass wir in der Nacht richtig geschlafen hatten. Insbesondere nach „Kult Nächten“ hätte das eine Person als Uno niemals leisten können. Der bittere Beigeschmack ist aber, dass genau dieses nach außen unauffällige von der Sekte beabsichtig war. Völlig unauffällig in der Schule sein und selbst wenn das Kind das vorne in der Schule in einem Fach außen war, wusste dieses Kind ja gar nicht was mit uns nachts passierte. Diese Persönlichkeiten von uns hätten also niemals irgendwas von dem erzählen können was geschah, da sie tatsächlich nicht die kleinste Ahnung davon hatten. Darauf zielt die systematische Spaltung des Kindes ab. So die ersten drei Schuljahre ging es uns dort ganz gut. Wir hatten eine nette Lehrerin und irgendwie haben wir uns schon wohl in der Schule gefühlt. Und trotzdem passierten parallel schreckliche Dinge mit uns. Folter, Vergewaltigungen. Wir wurden gequält. Viele Fetzen der Erinnerung, Erinnerungen von vielen verschieden Persönlichkeiten von uns. Die zu sortieren und aufzuschreiben wäre ein langer Prozess. Deshalb schreiben wir hier nur einen Teil nieder. Den, den wir gerne öffentlich teilen. Wir bitten um Verständnis, für die Unvollständigkeit. In der dunklen Nacht geht die Türe auf, Wechsel, ein Mädchen weiß nun genau was kommt. Sie ist immer in genau dieser Situation da. Warum sie da ist, warum Kinder von uns sich nicht wunderten, alle Schulfächer zu haben, ist einfach zu beantworten. Wir kennen und kannten es nie anders. Immer schon waren wir irgendwie anders und dachten einfach, dies sei bei jedem Menschen so wie bei uns… So wie ein blindes Kind sich vielleicht wundert warum die Mutter das blutende Knie erkennt ohne es angefasst zu haben in einer Zeit, in der es noch nichts von seiner Blindheit weis. Multi Kids wird natürlich nicht gesagt was mit ihnen los ist. Auch das ist ein ausgeklügelter Plan der Täter.

In der vierten Klasse gab es für uns irgendwie einen Bruch in der Schule. Zum einen ging die Klassenlehrerin weg, doch ob uns das wirklich so verwirrte um die Veränderung zu erklären wissen wir nicht. Wurden vielleicht die Taten in der Sekte noch mehr, noch schlimmer? Jedenfalls hatten wir jetzt manchmal sichtbare Verletzungen. Wir wurden erst wieder in die Schule geschickt, als diese soweit verheilt waren, dass sie beispielsweise auch von einem Sturz sein hätten können… Jedenfalls taten wir uns so in der vierten Klasse etwas schwerer zu lernen. Aber es war alles noch im Rahmen. Wenige Wochen später übernahm ein anderes Kind von uns den Mathe Unterricht und schon waren wir wieder richtig gut. Immer hat das nicht geklappt. Aber verhältnismäßig oft übernahm eine Persönlichkeit das, was sie am besten konnte. Das wir Viele sein könnten, fiel niemanden in der Schule auf. Wir waren irgendwie ein ruhiges und schüchternes Kind. Manchmal wirkten wir wohl verträumt, aus heutiger Sicht haben wir wohl eher dissoziiert. In den ersten Schuljahren hatten wir immer richtige gute Freunde, nicht so viele wie manch andere Kinder. Aber auf sie konnten wir uns gut verlassen. Das war so ein tolles Gefühl. Ausflüge zu anderen Kindern nach Hause wurden uns leider nicht so häufig ermöglicht. Aber auf Kindergeburtstagen waren wir regelmäßig. In der fünften Klasse haben wir deutlich an Übergewicht gelitten, was teilweise zu sozialer Ausgrenzung führte. Vielleicht war auch etwas anderes der Grund, denn dass wir irgendwie anders sind fiel in diesem Alter schon stark auf. Aber was genau und warum, darauf hatten wir selbst keine Antwort. Mit Gleichaltrigen wurde es schwieriger, mit jüngeren Kindern hingegen taten wir uns leicht. Warum das so war wussten wir damals nicht. Die Pubertät hielt Einzug und die meisten Mädels interessierten sich plötzlich für die Jungs und umgekehrt. Das war für uns überhaupt nicht verständlich, was daran so toll sein sollte. Uns ekelte es eher vor Jungs die sich schon in der Pubertät befanden. Heute liegt der Grund durch den massiven Missbrauch klar auf der Hand. Damals haben wir uns einfach falsch gefühlt, so wie wir waren. Wir zogen uns aus sozialen Beziehungen eher zurück. Die Schule zog an einen anderen Standort und die Klassen wurden neu gemischt. Das war für uns schwierig da wir dann nicht mehr mit unserer besten Freundin in eine Klasse gingen. Insgesamt waren unsere schulischen Leistungen ganz gut. Auf einem Gymnasium waren wir aber nicht. In der neuen Klasse führte das „gut sein“ in der Schule, das bei den meisten Jugendlichen total out war, zu weiteren sozialen Problemen. So war es zumindest in unserer Erinnerung. Wir gehörten so ab der siebten Klasse einfach nicht mehr dazu. Daran ist unser multiple sein mit Sicherheit ein großes Stück Schuld. Aber warum wir nicht dazu gehörten wussten wir damals einfach nicht. Klar gibt es eher ruhige Menschen und Menschen, die extrovertiert sind. Zu zweiteren haben wir nie gehört. Und wenn dann noch Themen wie Schminke, auf Partys gehen und Jungs einfach überhaupt nicht unseren Bedürfnissen entsprach, ist das sicher in dieser Zeit als Jugendliche schwierig. Endlich mit dem Schulabschluss in der Tasche begaben wir uns auf die Suche nach einem Ausbildungsplatz. Eigentlich war uns da vor allem eines wichtig: Möglichst weit weg und mit der Möglichkeit irgendwie ein Zimmerchen zu bekommen. Wir fanden eine tolle Stelle wo wir uns wirklich wohl gefühlt haben. Hier konnten wir unser Können unter Beweis stellen und fanden schnell Gleichgesinnte. Allgemein waren wir einfach nur froh endlich weit weg zu sein!  An den massiven Missbrauch in Kindheit und Jugend hatten wir Alltagspersönlichkeiten damals noch keine Erinnerung. Wir fühlten nur, dass wir zu Hause in Gefahr waren.

 

8.7.

Nähe und Distanz

Ein Hauch frische Luft weht durch das Wohnzimmer während ich am Schreibtisch sitze.

Wie viel Nähe zu professionellen Helfern ist gut? Wo müssen wir uns vor zur viel Nähe schützen? Das ist eine Gradwanderung die für komplex traumatisierte Menschen immer wieder schwierig ist. Wäre dies auch so ein großes Thema ohne die vielen Traumata? Wahrscheinlich ist dies bei den meisten Menschen mit Hilfebedarf im Alltag Thema. Manchmal ist uns die viele soziale Interaktion die notwendig ist zu viel. Wie wir in einer solchen Situation wahrgenommen werden, ist sehr unterschiedlich. Gerade zu Beginn, wenn neue Menschen in unser Leben treten wie Ärzte, Therapeuten oder aber auch Assistenten ist das am Schwierigsten. Bei professionellen Helfern wie Therapeuten und Ärzten gibt es aber einen riesigen Unterschied zu den Assistenten. Sie sind in der Regel nicht in unserer Wohnung, nicht in unserem privaten Rückzugsraum. Da ist die Zeit wie etwa in einer Therapiestunde mit 50 Minuten genau vorhersehbar und überschaubar. Ein Assistenztag mit 8 bis 12 Stunden ist da schon unübersichtlicher. Zu Beginn müssen wir immer einen riesigen Vertrauensvorschuss geben der leider schon oft ausgenutzt wurde. Sich trotzdem immer wieder aufs Neue darauf einzulassen ist für die meisten Persönlichkeiten schwer. Das Alltagsteam ist davon am meisten betroffen, aber auch Persönlichkeiten von weiter innen müssen sich immer wieder umstellen. Wir müssen erst mal vorsichtig schauen, wer da von heute auf morgen in unserer Wohnung zugange ist. Uns gleich nackt unter der Dusche sieht und alles Notwendige noch lernen muss. Eine Geschichte für die Kleinen vorlesen, das geht erst wenn wir die Person etwas kennen gelernt haben. Das Alltagsteam stellt sich vor, viele Wechsel folgen. Einander beschnuppern und kennenlernen. Wie tickt dieser Mensch? Immer muss wer Großes in Bereitschaft sein, was, wenn wir mit den Schmetterlingen zusammen in der Wohnung sind) nicht notwendig ist. Filtern, was ist für welche Persönlichkeit in Ordnung? Als gestern die Schmetterlinge abends heimkamen, hüpfte gleich ein 10- jähriges Mädchen nach vorne, als sie das Chaos in der Küche sah. Ihr ist Sauberkeit und Ordnung extrem wichtig. R. von den Sonnenblumen hat sie erst mal in einem anderen Zimmer beruhigt und sie gebeten erst mal wieder nach innen zu gehen. Das ist manchmal für die Kleinen schwer zu verstehen. Oder dass wir uns nicht wie sonst zusammen in ein Bett legen können, solange die Assistenten noch neu sind. Das mögen die Schmetterlinge nicht. Die gemeinsame Mittagspause ist, wenn nur beide Systeme zusammen sind, einfacher. Dann schlafen wir mittags entspannter ein und schaffen es meistens auch länger zu schlafen. Mit Assistenz machen häufig nur wir eine Pause, oft setzen die Schmetterlinge sich zu uns. Kennen wir die Assistenz noch nicht, fällt uns Pause machen schwer. Denn wir liegen dann hilflos im Bett. Zunächst ist ja mal Einarbeitung, da laufen die Neuen mit wem Erfahrenen aus dem Team mit. Dann beim ersten Einsatz wo wir mit der neuen Assistenz alleine wären, sind erst mal die Schmetterlinge noch zeitweise da. Zum Glück, Danke euch! Tja und dann, dann müssen wir ins kalte Wasser springen. Die neue Person zum ersten Mal in unserer Küche und in unserem Wohnzimmer alleine zurücklassen, das erste Mal ist sie dann ganz allein mit all unseren Dingen und Sachen. Schaut die Person in die Schränke? Selbst wenn, was hätte sie davon… Schaut sie sich unseren Papierkram an, unsere Medis? Arbeitet sie gewissenhaft weiter, wenn wir es nicht sehen? All das und noch viel mehr müssen wir herausfinden. Wie verhält sie sich, wenn wir Besuch haben? Klar geben wir hierfür eine Handlungsanweisung doch das bedeutet nicht immer, dass es auch in unserem Sinne klappt. Tief durchatmen, Ruhe bewahren. Nochmal erklären… Privatsphäre einfordern. Okay sagen, ist schon okay. Ich weiß ja, du hast es gut gemeint. Nur dein gut ist vielleicht für uns nicht gut. Wieder Grenzen aufzeigen. Es gibt Menschen die am ersten Tag am liebsten „alles“ wissen wollen, so viele Informationen sind einfach notwendig. Aber alles, unser ganzes Leben wollen und können wir nicht offenlegen. Mit der Zeit vielleicht manches, aber das erfordert ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis das einfach nicht von jetzt auf gleich da ist. Und wir haben das Gefühl uns vor zu viel Nähe schützen zu müssen, da sie uns verletzlich macht. Erleben uns diese Menschen deshalb als kühl? Feierabend für die Assistentin, Gute Nacht.

 

7.7.

Ein großer, kleiner Sieg

Es hat gut geklappt. Mit der neuen Assistentin von heute. Eine angenehme Einarbeitung, ein sich stimmig anfühlen. Nach unseren Wünschen wurde gefragt. Behutsam mit uns umgegangen. Das tut der Seele gut. Am Abend bedankte sie sich für unsere Geduld und die der sie einarbeitende Assistentin. Eine der Kleinen hat sie heute kennengelernt. Das Mädchen, dass häufig diese Aufgabe übernimmt. Die Schmetterlinge meinten, auch dieses Mädchen von uns spule inzwischen ihren Text ab. Doch ernte sie echtes Interesse was ein schönes Erlebnis für uns ist. Ein Mensch, mit dem wir uns die Zusammenarbeit gut vorstellen können. Wo es sich nicht so unendlich fremd anfühlt obwohl wir uns gerade erst kennenlernen. Oft entscheidet eher die Vernunft statt das Bauchgefühl, weil wir einfach Menschen einstellen um die Lücke, die wer anderes mit seinem Ausscheiden hier hinterlässt verursacht. Die Hilfe brauchen wir ja weiterhin. Es gibt immer wieder Menschen wo es sich besser anfühlt und Menschen, wo es uns schwer fällt diese Hilfe anzunehmen.

 

2.7.

Das Wetter mit der aktuellen Hitzewelle ist eine große Herausforderung für uns. Durch das Sitzen im Rolli sind wir immer mit dem Po und dem Rücken an der Rückenlehne und sitzen logischer Weise auf dem Sitzkissen. Unser Sitzkissen ist sehr gut, trotzdem ist es ein Sitzkissen das nur bedingt atmungsaktiv ist. Auch an den Knien und an den Kniepolstern der Fußstützen hinterlassen wir nasse Flecken. Umgesetzt werden, so völlig verschwitzt ist uns gerade bei den Neuen noch unangenehm. Heute in der Physiotherapie sind wir deshalb im Rolli geblieben, der Therapeut war so schrecklich verschwitzt. Das ist bei dieser Witterung ja fast jeder. Dann spielte nach der Physio unser Zucker verrückt. Wir unterzuckerten, obwohl wir ausreichend gegessen hatten. Das kam letzten Sommer auch öfter vor. Wir werden sehr zittrig, wenn der Zucker in den Keller geht und uns wird unendlich schlecht. Deshalb haben wir sowohl am Bett als auch in der Seitentasche vom Rolli immer eine Spucktüte. Denn das geht von einem auf dem anderen Moment so schnell, das wir ein Problem hätten wäre die Tüte nicht gleich griffbereit. Die Schmetterlinge piekten uns in dem Finger um herauszufinden wie schlecht der Wert war. Eindeutig Unterzuckerung. Wir müssen Traubenzucker essen damit es uns besser geht. Doch essen, wenn es einem so unendlich übel ist gestaltet sich schwierig. Es wird mit einem „Pen“ in dem sich eine Lanzette mit mehreren Nadeln befindet in die Kapillaren seitlich in die Fingerkuppe gestochen. Zuvor wird ein Teststreifen in das Messgerät geschoben, leuchtet der Blutstropfen auf so ist das Gerät einsatzbereit. Anhand dieses Tropfens ermittelt das Gerät den aktuellen Blutzuckerwert. Wir mussten weiter zu einem Arzt Termin, das Rollitaxi wartete bereits. Also mussten wir wohl oder übel mit Spucktüte ins Taxi. Zum Glück wirkte der Traubenzucker relativ schnell, so dass uns das Erbrechen heute erspart bleib. Doch das ist bei weitem nicht immer so. In der Situation los zu müssen war nicht angenehm. Die Fahrt mit dem Rollitaxi dauerte zum Glück nur ein paar Minuten in denen es uns dann schon langsam besser ging. Bei der Ärztin angekommen fragten wir sie, ob es möglich wäre an einem kühleren Ort zu sprechen. Sie meinte, das Kino sei eine gute Alternative. Gesagt getan, kauften wir uns dort ein Getränk und setzten uns in eine abgelegene Ecke.   

 

 

30.6.

Neue Links unten bei Medien und Veröffentlichungen

 

Physiotherapeutin im Bewegungsbad - schwanger

Die vergangenen Wochen wurde uns immer wieder unser wöchentlicher Termin bei einer Physiotherapeutin mit der wir wöchentlich im Bewegungsbad sind, abgesagt. So auch heute wieder. Nun sagte die Sekretärin, dass die Therapeutin schwanger ist. Sie arbeitet ab sofort nicht mehr. Wieder eine Änderung in unserem Leben auf die wir keinen Einfluss haben. Mit dieser Therapeutin haben wir nun jahrelang zusammengearbeitet und es lief wirklich gut. Wir sind unendlich gerne zu ihr zur Therapie gekommen. Das lag zum einen sicher am Wasser und der schonenden Form der Therapie mit weniger Schmerzen als die Physiotherapie „an Land“, aber auch an der Therapeutin mit der wir uns menschlich wirklich gut verstanden haben. Auch sie sagte, sie freue sich immer auf den Termin, wenn ich komme. Die letzten Male bei ihr war irgendetwas anders. Sie war viel angespannter als sonst. Das haben wir gespürt. Was genau konnten wir aber nicht wissen. Schade, dass sie es uns nicht selber gesagt hat. Hätte ich mir irgendwie gewünscht. Sie hätte ja auch einfach nur kurz anrufen können. Naja, so ist es nun mal. Immer wieder verschwinden professionelle Helfer aus den verschiedensten Gründen; Wegziehen, keine Wohnung in der Stadt finden, Schwangerschaft, passt menschlich nicht, Krankheit, Psychische Krisen, Überlastung, insgesamt zu viel, der neue Arbeitgeber in der Hauptarbeitsstelle genehmigt die Nebentätigkeit nicht obwohl sowohl die Assistenz als auch wir das Arbeitsverhältnis weiterführen hätten wollen. Gestern fragte ein Kind von den Schmetterlingen eine Ärztin, wann sie denn in Rente gehe. Dies hat sie woanders mitbekommen. Diese Ärztin ist auch schon deutlich in diesem Alter. Sie meinte aber, dass sie noch Lust habe weiter zu arbeiten. Und bevor sie irgendwann geht, wird sie eine Nachfolgerin suchen, die sie auch in die Thematik Multiple Persönlichkeit einarbeiten wird. Das ist schon mal beruhigend. Wir haben jetzt mit der Sekretärin im Bewegungsbad ausgemacht, dass wir ab Mitte Juli zu einer anderen Therapeutin gehen die auch Therapie im Wasser anbietet. Sie kennen wir auch schon, da sie die Vertretung unserer bisherigen Therapeutin war. Doch vor Mitte Juli gibt es bei ihr keine Termine mehr. Und dann hat das Bewegungsbad schon bald 6 Wochen wegen Renovierung geschlossen. Hoffentlich klappt es dann danach, dass wir regelmäßig zu der neuen Therapeutin können. Alternativ gibt es nur noch zwei Männer die Therapie im Wasser anbieten. Das haben wir bereits ausprobiert und war uns sehr unangenehm. So nah am Körper eines fremden Mannes triggert einfach. Das machen wir nicht. Mal schauen, ob die Vertretungstherapeutin von jetzt noch eine weibliche Kollegin bekommt für im Wasser. Hoffentlich! Sonst können wir in ihrem Urlaub auch nicht ins Bewegungsbad. Bleibt abzuwarten.

 

28.6.

Multiple Persönlichkeit

Eine multiple Persönlichkeit entwickelt nur, wer in frühster Kindheit extremste Traumata erlebt. Manche Experten sprechen von den ersten 3 Lebensjahren, andere wiederum gehen davon aus, dass diese Form des Überlebens bei Kindern bis zu 5 Jahren entstehen kann. Später im Leben ist es nicht mehr möglich, eine DIS zu entwickeln. Auch bei schweren Traumata nicht. Dissoziative Symptome hingegen können Menschen auch später im Leben noch entwickelt, wie beispielsweise Derealisation oder Depersonalisation. Extremste Erfahrungen können so stattfinden, während gleichzeitig ein einigermaßen normales Leben nach außen hin weitergeführt werden kann. Abgespaltene Erinnerungen ermöglichten uns ein Weiterleben, ein Überleben in der schrecklichsten Zeit unseres Lebens. Auch belastende Gedanken und Gefühle konnten zeitweise „weg dissoziiert“ werden. Durch die sich immer und immer wiederholenden Traumata mit verschiedensten Arten von (sexuellem) Missbrauch, Gewalt und Folter etablierte sich die Multiple Persönlichkeit nach den gezielten Spaltungen durch die Täter. Eine Art Reaktionsmuster entstand, die entsprechenden Persönlichkeiten wurden gezielt nach vorne geholt. Konnte diese die Taten nicht mehr ertragen, wechselte jemand anderes nach außen. So wurden die einzelnen Taten zwischen verschiedenen von uns im System aufgeteilt. Nur wenige Traumata sind von einer einzigen Persönlichkeit von uns erlebt worden. Dabei handelt es sich eher um die „nicht so schlimmen“ Taten, außerhalb vom Kult. Auch wenn die Dissoziation uns das Leben gerettet hat, so hat diese doch auch große Nachteile. Viele Puzzelstückchen der Kindheit setzten sich erst nach und nach in mühevoller Arbeit mit professioneller Hilfe zusammen.

 

25.6.

Gestern, Begutachtung

So, morgen ist es nun soweit. Unser Gutachten steht an, in dem entschieden werden soll, was uns an Mobilitätshilfe zusteht. Vor Monaten wurde unser monatliches Budget gekürzt, unserer Meinung nach zu Unrecht. Deshalb legten wir fristgerecht Widerspruch ein. Nach einigem hin und her soll nun ein Gutachter entscheiden. Was uns da genau erwartet wissen wir nicht. Das macht uns unsicher und auch ein wenig ängstlich. Sich vor einem wildfremden Menschen quasi seelisch nackig machen zu müssen fällt uns unendlich schwer. Höflich, offen und tief durchatmen. Da dieser Gutachter von der Behörde zu diesem Termin beauftragt wurde fürchten wir, dass dieser wohl eher im Sinne der Behörde entscheidet. Man weiß es natürlich vorher nicht. So ist halt einfach mein Gefühl. Dazu habe ich heute ein Bild gemalt. Ein Mensch, das Blatt fast komplett einnehmend. Der soll die Behörde oder den Gutachter oder vielleicht auch beide darstellen. Unten in einer kleinen Ecke habe ich mich gemalt um dieses Machtgefälle auszudrücken. Denn das ist das, was uns am meisten Probleme macht. Immer dieses angewiesen sein auf diese Leistungen und dem nicht entkommen zu können. Auch nach all den Jahren hier in der Schmetterling Stadt wird immer wieder diskutiert ob für mich Notwendiges gekürzt oder gestrichen werden kann. Und das immer und immer wieder, so wie in einem Hamsterrad. Das ist ein sehr unschönes Gefühl. Manchmal ist mir da echt zum Heulen zumute, aber ich weiß, dass das nichts bringt… Drückt uns die Daumen, dass es gut klappt morgen. Danke!

Gutachter Termin geschafft

Heute Vormittag war der Gutachter nun hier bei uns zuhause. Er war nicht besonders freundlich. Meinte ich könne ja mit dem E Rolli überall hinfahren und öffentliche Verkehrsmittel seinen ja problemlos nutzbar für Rollstuhlfahrer. Ich versuchte zu erklären, dass dies nicht der Realität entspreche. Nun bleibt die Frage, was er an die Behörde übermittelt und was diese aus den gewonnenen Erkenntnissen macht. Für mich fühlte sich die Situation nicht angenehm an, war aber nicht so schlimm wie befürchtet. Erst im Nachhinein wurde mir klar, dass ich einen wichtigen Punkt vergessen habe. Das fühlt sich nicht so gut an.  

 

 

23.6.

Origami gegen Depression

Ich bin eine Jugendliche von den Schmetterlingen. Im Moment habe ich ziemlich mit einer fiesen Depression zu kämpfen. Trotz Psychotherapie und medikamentöser Therapie habe ich Zeiten in denen ich am Liebsten nur noch im Bett liegen und stundenlang die Wand anstarren würde. Ich will nicht aufstehen, vernachlässige meine Körperpflege, trinke nur nach Aufforderung und bin bei allem was ich tue verlangsamt. Alles ist für mich eine unendliche Überwindung! Diese fiesen depressiven Schübe kommen oft ohne Ankündigung und sind an kein äußeres Ereignis geknüpft. Ohne die Hilfe unserer lieben Sonnenblumen wäre ich und auch wir als System in einer aussichtslosen Lage. Gestern Abend kam wieder so ein Schub. Sonnenblumen haben es schon daran erkannt, dass unser Gesicht ausdruckslos wurde und unsere Mundwinkel anfingen nach unten zu hängen. Damit wir in dem Gefühl nicht so steckenbleiben, hatten sie eine echt geniale Idee. Um mich konzentrieren zu müssen holten sie zwei Origami Blätter heraus. Am Anfang war ich davon alles andere als begeistert. Zum Glück ließen die Sonnenblumem nicht locker. Eine Jugendliche von den Sonnenblumen faltete mir etwas vor. Meine Aufgabe war es jeden einzelnen Schritt nachzufalten. In meiner psychischen Verfassung war das echt eine Herausforderung. Und meine Motivation war niedrig. Nach einer gewissen Zeit kam bei dem Origami Gefalte wirklich etwas heraus und zwar: „Himmel und Hölle“ Am Ende sollten wir noch in jede Ecke eine Sache schreiben, welche bei einem akuten depressiven Loch, leicht realisierbar ist. Zum Beispiel: sich zu den Kaninchen setzen und diese beobachten oder Kopfrechnen oder mit den Sonnenblumen etwas zusammen machen… Egal welche Seite man beim Falten öffnet, immer kommt eine positive Sache raus, die man machen kann, wenn man mal wieder in der Depression feststeckt. Das Gute daran ist, dass man ohne viel Aufwand („Himmel und Hölle“ kann man ja in seine „Notfallkiste“ tun) aktiv ins Handeln kommen kann. Keine Ahnung ob das anderen depressiven Menschen auch hilft, ich wollte nur kurz erzählen, dass es für uns hilfreich ist. J. Schmetterling

 

21.6.

Vor einiger Zeit haben die Schmetterlinge Folgendes für uns Sonnenblumen geschrieben:

Es gibt Zeiten, in denen man sich von der Welt verlassen vorkommt und nicht weiß, wie man den nächsten Schritt machen soll. Eure Situation ist gerade sehr belastend für euch und wir möchten euch gerne Mut machen. Wenn ihr Unterstützung braucht, sind wir für euch da. Aber wir wissen, dass ihr mit Krisen besser umgehen könnt als ihr glaubt. Vertraut auf euch und eure Stärken! Und wenn wir euch helfen können tun wir das gerne.

 

19.6.

Unser Alltag:

Wir Sonnenblumen können aufgrund der vielfältigen Einschränkungen physischer und psychischer Natur nicht mehr arbeiten. Unser Körper ist gerade mal 31 Jahre alt. Geldmäßig ist das vergleichbar mit einem Menschen, der Arbeitslosengeld 2 bezieht. Insbesondere unsere schweren chronischen Schmerzen machen uns das Leben schwer. Deshalb müssen wir oft raus aus dem Rolli, um beispielsweise Pause im Bett zu machen. In der Regel haben wir an 6 Tagen in der Woche Assistenz und einen Tag nur mit den Schmetterlingen zusammen. Das fühlt sich fast wie Urlaub an und ist für uns Beide und vor allem die vielen Kleinen in den Systemen notwendig und hilfreich.

Der Montag dieser Woche war ein Feiertag, wir hatten den ganzen Tag Assistenz. Aufwachen, kurz durchatmen. Etwas trinken, Wasser haben wir immer am Bett stehen. Eine unserer Kleinen schnüffelt noch etwas an ihrem Kuscheltier. Noch im Bett wird unsere Blase mittels Katheter entleert. In den Rolli gesetzt werden und ab geht es ins Badezimmer. Morgentoilette mit fremder Hilfe. Haare gekämmt bekommen, wie möchtest du die Haare heute? Meistens sind sie zu einem Pferdeschwanz zusammengebunden. Die langen Haare im offenen Zustand nerven an der Kopfstütze des Rollis schnell. Manchmal lassen wir uns die Haare flechten. Das haben wir schon länger nicht mehr gemacht, fällt mir dabei ein. Das findet vor allem ein siebenjähriges Mädchen aus dem System besonders toll. Das Frühstück wird gerichtet. Wir frühstücken noch im Schlafanzug. Noch vor dem Frühstück gibt es System intern eine Diskussion, was es an diesem Morgen zum Frühstück geben soll. Da sind wir uns alles andere als einer Meinung. Manchmal gibt es Müsli, öfter aber Brot. Manchmal mit einem gekochten Ei. Im Schlafanzug frühstücken wir in der Regel, so dass nicht die Kleidung für den neuen Tag voll gekleckert werden kann. Denn das passiert uns häufig aufgrund der schwierigen motorischen Situation. Und ja, wir haben eine „Essschürze“, deren eigentliche Bezeichnung wohl „Lätzchen“ für Erwachsene wäre… meisten verwenden wir es auch. Aber manchmal setzt sich wer von uns in den Kopf es nicht anziehen zu wollen. Er oder sie sei ja schließlich kein Baby mehr... naja, meistens geht das nicht gut und das Essen landet auf der Kleidung. Nach dem Frühstück Medikamente nehmen. Besprechen, innen und außen was der neue Tag so mit sich bringt. Welche Termine wir haben und was zu erledigen ist. Wer im System welche Aufgabe übernehmen wird. Beispielsweise kümmern sich R. und L. von uns gemeinsam um den organisatorischen Kram. Der Aufgaben Zettel für die Assistenz ist in der Regel schon am vorherigen Abend geschrieben und für die hauswirtschaftlichen Dinge gibt es einen Haushaltsplan an dem das Erledigte angehakt wird. So behalten wir im Überblick was bereits geschafft ist oder was dringend an der Reihe ist… Mit der Assistenz heute läuft es gut. Wir sind vertraut miteinander. Sie arbeitet seit fast 2 Jahren hier. Vieles läuft von selbst, das ist schön und tut uns gut. Jemand, wo wir nicht mehr dauernd erklären müssen. Eigentlich wollten wir ins Schwimmbad, entscheiden uns dann aber doch dagegen. Wir wollen in ein Restaurant, wir beschließen gegen Nachmittag dort hin zu fahren. Angezogen werden wir, wir bestimmen dabei was wir gerne anziehen möchten. Auch das ist eine Sache, wo wir uns System intern nicht einig sind. Zumindest was den Wärmegrad der Kleidung angeht haben die Älteren das Sagen. Farbenmäßig wird’s, wenn man nur die Kleinen aussuchen lassen würde, sehr bunt. An manchen Tagen ist es sicher in Ordnung an anderen Tagen jedoch eher unpassend. Auch in unserem Kleiderschrank haben die Assistentinnen ihre Hände, überall in unseren Lebensbereichen. Das ist manchmal schwer. Mittags legen wir eine Pause im Bett ein, werden katheterisiert. Eine Jugendliche von uns hört etwas Radio, während die Assistentin sich mit dem Haushalt beschäftigt. Wir schlafen manchmal kurz ein. Klingeln, wenn wir wieder in den Rolli wollen oder schlecht liegen oder sonst irgendetwas brauchen. Sei es das uns die Sonne blendet oder das Wasser zum Trinken aus ist. Nach etwa einer Stunde lassen wir uns an diesem Tag wieder in den Rolli setzten und wir machen uns auf den Weg ins Restaurant. Vorher werden uns die Schuhe angezogen, hier Sandalen, weil das Wetter schön ist. Wir nehmen trotzdem eine Weste mir und Wasser mit viel Kohlensäure. Wasser ohne „blubb“ mögen wir nicht. Das Wetter ist schön und so suchen wir uns draußen einen schönen Platz. Es ist weniger los als gedacht. Schon im Vorfeld haben wir intern geklärt wer von uns essen wird und sich dementsprechend das Gericht aussuchen darf. Natürlich isst nicht nur Eine oder Einer von uns, sondern häufig zwei bis drei Persönlichkeiten, denen dieses Essen schmeckt. Wir unterhalten uns mit der Assistentin, heute fühlt es sich gut an. Sie erzählt von ihren Dingen. Manchmal ist uns das zu viel. Aber gerade passt es gut, ist nicht zu viel. Wir machen noch einen Spaziergang, machen einen Abstecher in den Park. Dort sammeln wir Grünfutter für unsere Kaninchen. Gras, Löwenzahl, Spitzwegerich, Breitwegerich oder Schafgabe. Was es halt gerade so gibt. Ein Mädchen von uns beobachtet Kinder auf dem Spielplatz und wünscht sich einmal mehr auch einen Kinderkörper zu haben. Eine Jugendliche fährt zurück zur Wohnung. Die Assistenz schließt die Türe auf, wir schauen in den Briefkasten uns bemerken, dass ja Feiertag ist. Naja, egal. Der Aufzug wird von der Assistentin mittels Knopfdrucks geholt. Sie drückt auf die 4, wir wohnen nämlich im 4. Stock. Sie zieht uns die Schuhe wieder aus. Wir kanteln den Rolli zurück und machen uns dann an den Schreibkram. Unterbrechung, wieder ins Bett gelegt werden. Wieder Blasenentleerung. Das wiederholt sich mehrfach am Tag. Zuhause ist das am einfachsten im Bett, unterwegs muss es im Rolli gehen. Geht aber, wenn die Helferinnen es etwas geübt haben. Wir kochen heute nicht. Die Schmetterlinge haben ja auswärts gegessen und wir auch. Nur einen Tomaten Salat bereiten wir mit Hilfe zu. Nun ja, wir machen die Sauce und würzen. Die Assistenz wäscht und schneidet die Tomaten. Denn das können wir motorisch leider nicht. Mit den Kindern haben wir die Vereinbarung getroffen, dass die kleineren abends um 20 Uhr nach innen gehen und die älteren Kinder um 21 Uhr. Somit haben die älteren, wenn alles glatt läuft, noch ein wenig Zeit ohne den Lärm, den die Kids verursachen. Ist irgendetwas schwierig, darf natürlich Jeder nochmal nach vorne. Wir schreiben den Schmetterlingen eine SMS, heute haben wir uns mehrfach geschrieben. Jetzt stürmt es so sehr, das Unwetter nimmt seinen Lauf. Wir sind zum Glück drinnen, die Schmetterlinge sind dummerweise aber noch unterwegs. Wir lesen auf einer Homepage im Internet, die Assistentin macht Pause. Dann wollen wir noch unter die Dusche. Im Liegen im Bett wird uns unten herum alles ausgezogen, die Kleinen verkrümeln sich nach innen. Vorher wurde ihnen noch ein Buch vorgelesen. Wir werden auf unseren Duschrolli gesetzt uns fahren schiebender Weise durch die Helferin ins Bad. Selbstständig können wir uns mit diesem Rolli nicht bewegen. Im Sitzen werden wir auch oben herum entkleidet, dann geduscht. Immer nach dem gleichen Ablauf… Nach dem Duschen wird ein spezielles Handtuch in den E Rolli gelegt damit dieser nicht nass wird, wenn wir zurückgesetzt werden. Wir bekommen unseren Bademantel an, werden abgetrocknet. Haare föhnen, eincremen. Wieder ins Bett zurückgelegt werden. Stellen die schlecht erreichbar sind werden jetzt abgetrocknet. Wir lassen uns den Schlafanzug anziehen, die schmutzige Wäsche landet im Wäschekorb. Wir sind erschöpft, telefonieren dennoch noch kurz mit einer Freundin die uns als System kennt. Mit ihr zu telefonieren ist einfach, weil es nicht ausmacht, wenn Jemand anderes etwas mit ihr quatschen will als „die Großen“.  Wir essen noch den Tomatensalat, lassen uns Wasser für die Nacht sprudeln. Schauen im Bett noch einen Film, nochmal kathetern vorm schlafen. Wie viele Persönlichkeitswechsel es wohl an einem Tag durchschnittlich gibt kann ich nicht sagen. Auf jeden Fall sind es vor allem Zuhause einige. Gemeinsam als System zu leben ist schön aber anstrengend zu gleich. Wir kennen es aber auch nicht anders. Ein Leben mit nur einer Persönlichkeit hingegen können wir uns schwer vorstellen. Wirklich alle Bedürfnisse unter einen Hut zu bringen gelingt leider nicht oft. Aber wir sind stehts bemüht, dass zumindest Jeder der was Akutes hat an dem Tag drankommt. Manchmal müssen die weniger dringenden Dinge auf den nächsten Tag verlegt werden.

Die Schmetterlinge waren verabredet zum Grillen und somit die meiste Zeit heute unterwegs.  

Gute Nacht.

 

17.6.

Spontane Aussagen unserer Innenkids unterscheiden sich häufig nicht von denen von Außenkindern. Auch wenn ihnen im Vergleich sicher die Erfahrungen des Alltags teilweise fehlen.

Gerade haben die Schmetterlinge uns geduscht.

Wie das konkret abläuft? Wir zwei Multisysteme unter uns, keine Assistenz da. Das genießen wir, viele von Innen wollen vor und die Zeit für sich nutzen. Wir werden ausgezogen, das Bad vorbereitet. Die Wäsche für anschließend raus gelegt. J. von den Schmetterlingen duscht an sich mich, also R. Aber so einfach ist das hier nicht. Zum Umsetzen auf den Duschrolli holt sie erst mal J., einen 15- jährigen Jungen von uns. Seine Aufgabe ist es seit neustens, sich an die kalte Lehne des Duschrollis zu lehnen. Ihm macht das nichts aus, während ich das als sehr unangenehm empfinde. Dann wechsle ich wieder nach vorne. Die Schmetterlinge haben uns inzwischen angeschnallt und uns das Fußbett rausgegeben. Das wird während dem Transfer noch eingeklappt gelassen. Das Wasser wird angeschaltet. Mit der rechten Hand fühle ich, ob die Temperatur passt. Okay, sage ich. Es passt. Der Körper wird abgeduscht. Dann folgt das Duschmittel. In der Zwischenzeit hüpft bei uns ein siebenjähriges Mädchen vor und fragt nach den Badeenten. Das wir nun schon über ein Jahr hier ein Bad mit ebenerdiger Dusche haben vergisst sie für den Moment. Dann geht sie schlechtgelaunt wieder nach innen. Der Körper wird gewaschen, dann die Haare. Ein fünfjähriger Junge von den Schmetterlingen wechselt vor. Er mag überhaupt kein Wasser und findet es „voll uncool“ auch nur etwas nass zu sein. Dann hat er eine Idee. Meine Haare werden mit Shampoo eingeschäumt. Er „fährt auf meinem Kopf Auto“, rubbelt ganz stark. Jetzt aus dem Augenwinkel sehe ich wer von den Schmetterlingen da an meinem Kopf zugange ist. Das Mittel wird ausgewaschen, wir bekommen noch eine Haarspülung. Kaum ist diese auf den Haaren, ist ein 11-jähriges Mädchen von den Schmetterlingen da. Wir reden kurz. Sie stört es im Gegenzug zu manchen anderen Kindern nicht, dass ich nackt bin. Auch unsere Kleinen finden den nackten Körper nicht besonders gut. Er sieht einfach nicht so aus, wie ihr Körperbild ist. Das kennt wohl jeder Multi, nehme ich an. Die Haarspülung wird ausgewaschen und dann wird das Wasser ausgestellt. Der Bademantel wird uns angezogen, anschließend werden wir vom Duschrolli zurück in den E- Rolli gesetzt. Nach dem Abtrocknen wird ein Mädchen von den Schmetterlingen vor getriggert (bei einer bestimmten Körperhaltung) ich beruhige sie erst mal. Nehme sie in den Arm und spreche kurz mit ihr. Als es wieder besser ist, geht sie wieder nach innen. Die Haare werden nur an geföhnt, es ist schließlich Sommer. Ganz nass lassen mögen wir aber nicht. Im Schlafzimmer werden wir wieder angezogen. Nach dem Duschen fühlt sich der Körper gut an. Das war´ s für den Moment. Viele Grüße.

 

15.6.

Unser Alltag ist bunt und manchmal auch chaotisch. Und doch ist dieser gemeinsame Alltag das Schönste auf dieser Welt. Wir beide sind so unendlich froh einander zu haben und gemeinsam die Tücken des Alltages bewältigen zu dürfen. Dafür sind wir sooo dankbar. Die menschliche Nähe nach so vielen Jahres des Grauens in der Kindheit und Jugend hat unsere Art und Weise Beziehungen zu gestalten erheblich beeinträchtigt und beeinflusst diese bis heute. Nach vielen Jahren es Erprobens einer auch körperlichen Beziehung mit Umarmungen und in den Arm genommen zu werden ist ein riesiger Sieg über die Vergangenheit. Nie hätten die Täter von einst sich vorstellen können, dass zwei Systeme so viel gemeinsam erreichen können. Wir haben es gemeinsam geschafft die Vergangenheit ein gutes Stück hinter uns zu lassen. Trotzdem holt sie uns immer wieder ein. Aber zusammen sind auch die schwierigsten Tage viel leichter als früher alleine oder mit Hilfe professioneller Helferinnen und wenn das nicht ausreichte in irgendwelchen psychiatrischen oder psychotherapeutischen Kliniken.  Das war für beide Systeme jeweils alleine eine harte Zeit. Zumindest das ist heute einfacher. Danke, einfach danke dass ihr immer für uns da seid liebe Schmetterlinge.

 

14.6.

Gedanken kreisen…

Die Hitze ist anstrengend. Zwei Assistenzstellen sind unbesetzt. Die fehlen deutlich. Die Suche läuft auf Hochtouren, aber schneller als es eben geht ist nun mal nicht… Oder erstmal wen nur für den Haushalt suchen? Mhm!

Wir Sonnenblumen müssen zu einer Begutachtung wegen unseres Widerspruchs bezüglich der Mobilitätshilfe. Der Brief ist so unfreundlich geschrieben, fast schon drohend. Nach dem Motto, wenn wir das nicht machen entzieht uns die Behörde das komplette Budget für die Fahrten mit dem Rollitaxi. Aber wir sind darauf angewiesen, brauchen diese Möglichkeit um an viele Orte zu kommen. Oh man, das macht Stress. Zum Glück kommen die Schmetterlinge mit. Danke!

 

13.6.

Einige Statements

Wir haben gerade noch ein wenig Zeit und wollten deshalb mal wieder was schreiben. Zu schreiben ist gutgesagt, wir sprechen in das Mikrofon und das Programm schreibt dann was wir sagen. Das funktioniert relativ gut, anschließend schauen die Schmetterlinge aber noch mal alles durch ob es von der Rechtschreibung her so passt. Denn da sind sie viel besser wie wir. Unsere Rechtschreibung ist durchschnittlich, und ihre Rechtschreibung ist sehr, sehr gut. Eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen hat als Kind jahrelang fast täglich Diktate schreiben müssen (leider fand das unter Zwang statt). Dafür kann sie heute perfekt rechtschreiben.

"Sind wir nicht alle ein bisschen Multiple?" Unsere Antwort darauf ist ein klares Nein. Natürlich hat jeder Mensch verschiedene Persönlichkeitsfassetten, das haben unsere vielen Persönlichkeiten zusätzlich auch.

„Teilzeit Uno“

Klar gibt es Zeiten wo wir nach außen hin nicht auffallen. Nämlich dann, wenn Jugendliche oder Erwachsene Persönlichkeiten im außen sind. Das ändert aber nichts daran, dass wir dennoch sehr Viele sind und es schwer ist alle Bedürfnisse und Wünsche unter einen Hut zu bekommen. Wer bekommt wieviel Zeit und wann?

„Neue Stelle im System zu besetzen“

Immer wieder gibt es unbeliebte Aufgaben die einfach notwendig sind. Der Zahnarzt Besuch, Behördenkram, Telefonate erledigen… Suche wen der das alles gerne übernimmt. Doch bisher bleibt es meistens an mir hängen. Dabei gäbe es Genügende von uns, die mir davon zumindest etwas abnehmen könnten…

"Und wer wohnt schon länger in diesem Körper?" Keine Ahnung. Wenn das so einfach wäre...

"Wir und ihr sind zusammen besser als Therapie und Medikamente zusammen!"

"Ihr und wir zusammen schaffen Dinge, die traumatisierte Unos nicht schaffen würden (glaube ich zumindest)".

Auf unserem Balkon gibt es leider ein Taubenproblem. Als wir aus dem Urlaub zurückkamen, sah unser Balkon wirklich schlimm aus. Überall dieser Taubendreck. Das ist überhaupt nicht schön, zumal wir gern auf dem Balkon frühstücken würden. Die Kinder aus beiden Systemen nennen die Tauben „Kackvögel“ und sagen, dass sie keine Miete für den Balkon zahlen und deshalb da auch nicht wohnen dürfen.  Mit einer Assistentin haben wir vor ein paar Tagen den Balkon komplett vor Tauben abgeriegelt mit so einem Taubennetz. Es behindert zwar die schöne Aussicht, aber dafür müssen diese Vögel nun endlich draußen bleiben. Das ist es auf jeden Fall wert. Denn so ist es überhaupt nicht draußen auf dem Balkon erträglich. Die Assistenz die heute kommt soll den Balkon putzen, damit wir endlich wieder draußen sitzen können. Trotzdem drücken diese Tauben sich selbst durch das kleinste Loch hindurch um wieder auf den Balkon zu gelangen. Einmal habe ich das jetzt schon mitbekommen. Also auch noch die kleinen Ritzen schließen denn dadurch versuchen sie sich wieder Zugang zu verschaffen. Diese sind nun provisorisch abgeriegelt. Eine langfristige Lösung muss noch her. Dazu haben wir aber schon eine gute Idee welche die Tauben hoffentlich standhalten wird.

 

9.6.

Letzter Eintrag von unserem Reisebericht

Heimreise Dienstag 28.5.

Um 11.30 Uhr müssen wir aus der Ferienwohnung draußen sein. Wir beschließen nochmal in die Eisdiele im Stadtviertel zu gehen und so die Zeit zu überbrücken. Kinder aus beiden Systemen genießen ihre Eisbecher. Ach, da will wer Großes auch noch etwas, das Kind geht nach innen und ist nicht begeistert. Nur ein Bissen, ja, schon okay. Zum letzten Mal für diesen Urlaub steigen wir in die Stadtbahn ein, diese ist rollitauglich. Leider werden zunehmend wieder ältere Bahnen eingesetzt, so dass man immer mal wieder nicht mitfahren konnte… Vermutlich kommt das durch die zusätzliche neue Linie zustande. Ich schreibe eine Kurznachricht. Schnell vergeht die Zeit bis zum Ziel. Wir steigen eine Haltestelle eher aus, weil zwei Kinder noch schnell in einen kleinen Laden möchten. H. will etwas bestimmtes für eine Freundin kaufen.

Is hap was kaufn ain was is mit post vaschikn wil. Aur füa ain multi kint. Füa aine fräuntin.

Bis zum Bahnhof sind es ab hier nur noch ein paar Meter. Wir haben noch Zeit, wir Sonnenblumen kaufen noch etwas beim Bäcker für die Heimreise. Parallel gehen die Schmetterlinge in einen Zeitschriften Laden. Davor treffen wir uns wieder. Ich rolle zur DB Information, dort muss ich die Einstieghilfe wie immer mindestens 20 Minuten vor Abfahrt anmelden mit Namen und Fahrziel. Der Service Mitarbeiter wird daraufhin verständigt, dieser begleitet uns zum Bahnsteig und sagt in welchem Abschnitt der Zug mit der benötigten Türe halten wird. An dieser Türe sind die Gänge breiter und der Rolliplatz angesiedelt. Gegenüber ist meist das Kleinkindabteil. Unser Zug fährt pünktlich ein. Es regnet plötzlich stark. Wir werden auf der Hebebühne nass. Andere Menschen warten im Überdachten. Wir können es uns nicht aussuchen.  Rein in den Zug, 1. Klasse fahren. Toll. In manchen Fernverkehrszügen ist der Rollstuhlplatz in der ersten Klasse. Damit dürfen wir und unsere Begleitung dann regulär mit einem Ticket für die 2. Klasse fahren. Zwei Jugendliche aus beiden Systemen schnappen sich eine der kostenlosen Zeitungen und lesen. Nach etwa einer Stunde Fahrt schaue ich online nach dem Anschluss Zug, es liegen „aktuelle Informationen“ vor. Die Türe an Wagen 9 funktioniert nicht. Genau das ist die einzige Türe wo wir als Rollifahrer in den Zug kommen und der Rolliplatz ist. Überall anders im Zug ist es viel enger. Da kommen wir nicht rein. Weder der Zug in dem wir sind noch wir bekommen Nachricht über das Problem. Die Schaffnerin nimmt Kontakt mit der Mobilitätszentrale auf, diese sagt, am Bahnsteig werde sich darum gekümmert. Der Mitarbeiter vom Service Personal der Bahn weiß aber nichts von dem Problem. Wir sollen erstmal mit auf das Gleis wo es weiter gehen soll. Der Zug wird auf ein anderes Gleis verlegt. Als er endlich da steht ist klar, dass wir nicht mitfahren können. Die benötigte Türe hat eine Störung. Auch der Zugchef kann nichts machen… Chaos im System, Kleine im System nörgeln (wollen mitfahren) Wir begleiten den Menschen von der Bahn zum Service Häuschen. Bekommen jeweils einen Verzehrgutschein über 2 Euro in die Hand gedrückt. Ein paar kleine Schokoladen… Der nächste Zug in unsere Richtung fährt erst in einer Stunde. Ob wir damit fahren können ist unklar. Keiner weiß, ob der Rollstuhlplatz noch zu haben ist. Warten, wir trinken einen Cappuccino. Er schmeckt nicht. Wir bleiben noch etwas in der Bahnhofshalle. Wir kanteln den Rolli in maximaler Position so dass wir fast liegen. Müssen Kraft schöpfen für die noch drei stündige Weiterfahrt. Machen uns dann wieder auf den Weg zum Gleis, fragen ob es denn nun sicher sei, dass wir mit dem Zug mitfahren können. Nein, lautete die erste Antwort. Der Zug hat Verspätung, es wird mit dem Zugchef gesprochen. Er kann uns mitnehmen denn der Rolliplatz ist frei, zum Glück! Inzwischen sind mehr als eineinhalb Stunden am Umsteigebahnhof vergangen. Wir sind unendlich erschöpft. Endlich im Zug finden die Schmetterlinge zum Glück einen Sitzplatz, denn unsere reservierten Plätze sind ja im dem Zug mit dem wir nicht mitfahren konnten wegen der defekten Türe. Wir Sonnenblumen sind so erschöpft und fragen, ob wir die Augen etwas zumachen können. Ja, sagen die Schmetterlinge. Sie passen auf. Danke! Die Fahrt zieht sich unendlich lange doch es geht endlich voran. Am Zielbahnhof angekommen herrscht Ungewissheit, ob die Hebebühne kommen wird. Es klappt zum Glück, der Umsteigebahnhof hat dem Zielbahnhof Bescheid gegeben (was leider keine Selbstverständlichkeit ist). Beide Systeme sind unendlich erschöpft. Noch ein paar Minuten mit den Öffentlichen unserer Stadt fahren, dann sind wir endlich zuhause. Vom Losfahren an der Ferienwohnung sind inzwischen 9 Stunden vergangen. Viel zu lang für uns zu sitzen… Aber es hilft ja nichts.

Die Schmetterlinge legen uns gleich ins Bett, wir schauen noch kurz vorher bei den Kaninchen vorbei. Wir haben es geschafft, wir sind angekommen. Diese Reise hat uns einiges abverlangt. Das was uns am meisten aufregt ist nicht die defekte Türe, sondern dass die Informationsweiterleitung überhaupt nicht funktioniert hat!

Is wa auf roli kausel. Das was vol kul. Kintas von schmettalings unt uns susamn farn kön. So vil schpas mach das. Vile Kintas woln farn. Da lipa ain uno wär. Dan is ganse sait farn häte kön. Get aba nist pai multi. Wia ima tailen müsn. Mansmal is das swer.

Für uns Schmetterline war es toll, dass unsere lieben Sonnenblumen trotz Rolli auch mal wo mitfahren können. Es war viel toll, dass wir beide Zusammen Karussell fahren konnten.  

 

5.6.

Fortsetzung Reisebericht

Montag 27.5.

Wir schicken zwei Pakete und ein Gepäckstück mit der Post schon mal nach Hause. Müssen zu einer anderen Postfiliale mit dem Gepäckstück, die kleine Filiale nimmt kein Reisegepäck. Okay, das wussten wir einfach nicht. Wir fahren mit den Öffentlichen zu einer größeren Filiale, dort können wir das Gepäckstück abschicken. Welch ein Glück! Mit zwei Koffern wäre die Reise sonst sehr mühsam für die Schmetterlinge geworden. Da können wir ihnen leider so gar nicht helfen.

Aus Sorge zu spät zu kommen schreiben wir der Person mit der wir uns treffen wollen, dass es eventuell etwas später werden wird. Doch wir schaffen es noch pünktlich. Von der Filiale aus fahren wir in einen anderen Stadtteil wo wir am See mit einem tollen Menschen verabredet sind. Die Person die wir treffen, hat früher mal ehrenamtlich bei uns gearbeitet und mit uns vor allem Ausflüge unternommen aber auch bei größeren Einkäufen mit ihrem Auto geholfen. Wir sehen uns zwar nur ein- oder zweimal im Jahr, doch die Vertrautheit ist sofort wieder da, wenn wir uns treffen. Das ist unendlich schön. Ein Mensch der sich wirklich für uns interessiert und gerne den aktuellen Stand der Dinge anhört. Die Schmetterlinge und die Freundin setzen sich auf eine Parkbank. Wir kanteln uns im Rolli bequem und erzählen miteinander. Schön war das. Für die Kinder am wichtigsten an diesem Tag war der Besuch auf dem Spielplatz am See. Denn es ist ein sehr spezieller Spielplatz, der zusätzlich zu den „Normalen Dingen“ für Kinder und Jugendliche mit Behinderung ausgerichtet ist. Wir waren dort schon öfter. Es gibt ein Karussell mit der Möglichkeit, dass bis zu 3 Rollstuhlfahrer mitfahren können. Drei weitere Sitzmöglichkeiten gibt es in Form von normalen Sitzen für alle anderen Menschen. Wir fahren mit dem Rolli auf das Karussell, H. von uns ist als erstes vorne. Die Schmetterlinge setzten sich auf einen Sitzplatz. In der Mitte gibt es die Möglichkeit sich selbst in Bewegung zu setzen mit einem großen Rad. Die Frau mit der wir dort sind übernimmt das Anschubsen. Die Kleinen von beiden Systemen sind überglücklich. Wir wechseln bunt durcheinander. So viele Innenkinder freuen sich schon auf das Karussell fahren. So viele Persönlichkeitswechsel sind ganz schön anstrengend. Zwischendurch bittet eine Jugendliche um eine kurze Pause da ihr schwindelig wird. Eine Kleine drückt sie nach innen, wir einigen uns das mal die Richtung geändert wird in die wir fahren. Kleinere Kinder mögen lieber langsamer fahren, so viel Freude in beiden Systemen. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Kinder selbst noch etwas zu diesem Spielplatz Besuch schreiben werden. Nach dem Karussell fahren schaukeln die Schmetterlinge noch etwas, wir machen Bilder. Dann beschließen wir drei zum Restaurant zu gehen um Mittag zu essen. Allen schmeckt das Essen gut. Von beiden Systemen sucht wer Großes das Mittagessen aus, uns dreht sich der Kopf noch etwas nach dem Vorwechseln.  

Die Schmetterlinge sind ziemlich erschöpft und wollen während wir spazieren gehen lieber auf einer Bank sitzenbleiben. Wir bitte R. noch ein paar Bilder von uns gemeinsam zu machen. Mit dem See im Hintergrund, tolle Urlaubsbilder.

Wir machen uns auf den Rundweg um den See, kommen an den Schildkröten vorbei und reden miteinander. Als wir zurück kommen beschließen wir, dass es noch ein Eis für die Kleinen gibt. Wir nehmen eine Eisschokolade in der sich nur ein Bällchen Eis befindet, die Schmetterlinge nehmen ein „Bananensplit“. Kinderpersönlichkeiten essen das Eis und reden mit R. Sie kennt einige der Kleinen, der Jugendlichen und manche Erwachsene in unserem System und die Schmetterlinge sind seit Jahren mit dabei. Wir verabschieden uns von einander, bleiben in Kontakt. Das nächste Mal wollen wir gemeinsam Grillen. Das ist eine sehr schöne Idee. Wir fahren mit den Öffentlichen zurück zur Ferienwohnung. Der Weg zieht sich, wir sind beide müde und erschöpft.

In der Wohnung angekommen müssen wir erstmal raus aus dem Rolli und schlafen schnell ein. Auch die Schmetterlinge schlafen ein.  

Abends sind die Schmetterlinge völlig überdreht. Wir packen schon mal alles, was nicht mehr gebraucht wird. Denn morgen geht es leider schon nach Hause. Der Urlaub war wirklich schön aber leider gefühlt zu kurz, auch wenn wir objektiv gesehen für unsere Verhältnisse mit 12 Nächten lange unterwegs waren.

Gute Nacht.

 

2.6.

Fortsetzung Reisebericht

Mittwoch 22.5.

Die Nacht war ganz gut, unser System hat zur Abwechslung mal durchgeschlafen. Meist sind wir nachts mehrmals wach, oft schaffen wir es schnell wieder einzuschlafen. Doch es gibt auch immer wieder Nächte in denen Albträume und Erinnerungen an Früher uns heimsuchen. Früher waren die Nächte eine richtige Katastrophe. Meistens schlafe ich, R. von den Sonnenblumen außen. Das hat sich so eingebürgert. Am Abend werden die Kleinen ins Bett geschickt, um 20 Uhr gehen die ganz Kleinen nach Innen in ihre Zimmer. Ausnahmen gibt es natürlich manchmal. Wenn es zeitlich möglich ist liest eine Große den Kleinen aus dem anderen System vor. Dies wechselt täglich. Natürlich sind auch im Urlaub Bücher mit dabei. Und wir haben uns hier auch zwei Bücher gekauft. Die größeren Kinder sollen um 21 Uhr nach Innen gehen. Die Zeit danach gehört den Jugendlichen und Erwachsenen der Systeme. Wirklich Ruhe kehrt innen selten ein. Doch manchmal ist das ganze Durcheinander wirklich anstrengend. Die morgendliche Routine, inzwischen ist hier in der Ferienwohnung alles eingespielt. Diskussionen im System was wir heute machen… Wir entschließen uns in die Eisdiele zu gehen, vorher machen wir einen schönen Spaziergang. Zwei Mädchen, von jedem System eines freuen sich über ihren „Kinderspaziergang“. Andere Kinder im System entdecken, dass die Grundschüler gerade wohl Schulschluss haben. Ui, haben die tolle Schultaschen. Wir machen uns auf den Weg in die Eisdiele. Für die Schmetterlinge gibt es Vanille Eis mit heißen Himbeeren, wir haben uns einen Schokobecher ausgesucht. Wer nun glaubt, dass eine Persönlichkeit den ganzen Eisbecher verputzt, liegt falsch. Es wird System intern im Vorfeld ausgemacht wer an diesem Tag an der Reihe ist. Diese Persönlichkeiten dürfen sich dann einen Eisbecher aussuchen. Dieser wird dann von unterschiedlichen Persönlichkeiten gegessen. Manchmal leiden die Kleinen drunter, selten nur ein Eis für sich alleine zu bekommen. Doch auch wenn wir irgendwo zwei Eis Bällchen in der Waffel nehmen muss es doch meistens geteilt werden. Heute hat das Teilen gut geklappt. Wir müssen noch zum Einkaufen in den Drogerie Markt und machen uns dann auf den Weg zurück zur Unterkunft. Heute haben wir das Stadtviertel nicht verlassen. In der Wohnung angekommen machen wir erst einmal unseren Nachmittagsschlaf. Abends treffen wir A., eine ehemalige Nachbarin aus der letzten Wohnung hier in der „Sonnenblumen Stadt“. Die Schmetterlinge bleiben in der Wohnung. Nutzen die Zeit zum aufräumen und Karten schreiben. Vormittags haben auch wir Karten geschrieben. Wir werden zum Abendessen eingeladen. Haben uns viel zu erzählen, zuletzt war sie kurz in unserer Stadt wo wir uns getroffen haben. Der Hund kam mit, das klappt inzwischen ganz gut. Er lebt erst 9 Monate bei A. und ihrer Frau. Die Schmetterlinge bereiten sich in der Wohnung was zum Essen zu. Es ist spät geworden bei uns. Pflege, Medis, Gespräche. Andere von uns wollen auch erzählen, so viele wichtige Themen sind heute gleichzeitig präsent. Film gucken und schon ist wieder ein Tag rum. Wieder ein Tag weniger den wir im Urlaub noch haben. Schade, die Zeit verfliegt unendlich schnell.

 

Donnerstag 23.5.

Die Nacht war etwas unruhig für die Schmetterlinge. Wir haben ganz gut geschlafen. Für neun Uhr haben wir einen Wecker gestellt gehabt, da ich bei einem Ohrenarzt anrufen musste. Die Schmetterlinge hatten einen Pfropf im Ohr was starke Schmerzen und schlechteres Hören nach sich zog. Tatsächlich gab es für heute gleich noch einen Termin, super! P. beschwert sich, es ist ja noch so früh und sie ist ja noch sooo müde. Weiterschlafen! In Ordnung, auch die Schmetterlinge sind für weiterschlafen. Die kleinen Mädchen, die am liebsten ihren Mittagsschlaf machen und mit ihren Kuscheltieren spielen und sprechen und am allerliebsten Erdbeeren mit Milchreis essen, setzten sich durch. Wir brauchten relativ lang um wieder einzuschlafen. Die Schmetterlinge schliefen sehr schnell wieder ein. Das Bett in dieser Unterkunft ist wirklich gut. Sehr zur Freude unserer Rücken. Die Schmetterlinge stehen zuerst auf, gehen ins Bad und richten das Frühstück. Wir sind noch verschlafen, fragen ob wir noch kurz liegen bleiben können. Ja, wir haben ja Urlaub. Wenn P. und H. Sonnenblume (beide 4 Jahre alt) beim Aufwachen in der Nähe sind, ist es schwer uns wach zu bekommen. Zum Glück sind die Schmetterlinge da geduldig. Frühstück, Pflege, Medis nehmen. Quatschen, besprechen und klären wie der Tag ablaufen soll. Termine koordinieren und Zuständigkeiten System intern zuteilen. Nachdem alles geklärt ist geht es los mit der Stadtbahn in die Innenstadt. Wir besuchen einen Wochenmarkt und machen Fotos, kaufen Erdbeeren ein und eine Süßigkeit welche die Schmetterlinge essen dürfen. Das „Kirchen Mädchen“ der Schmetterlinge möchte in die Kirche gehen. Doch die ist gerade wegen einer Andacht geschlossen. Das Wetter ist endlich besser und die Sonne kommt hervor. Das ist schön, denn bisher hat es seit wir hier sind sehr viel geregnet. Tagelanger Dauerregen machte einige Vorhaben zunichte. Wir bringen die Schmetterlinge bis zur Praxis vom Ohrenarzt wo sie einen Termin haben. J. muss mal wieder die unangenehme Aufgabe beim Arzt übernehmen wie so oft. Sie ist alles andere als begeistert. Ein kleines Mädchen sucht meinen schützenden Arm. Sie hat Angst. Auch andere Kinder werden unruhig. Wir können nicht mit in die Arztpraxis, da diese nicht barrierefrei ist. Warten also in der Nähe und L. vertreibt sich die Zeit mit Natur Fotografie. Wir waren an einem kleinen Weiher und haben einige Bilder von Blumen gemacht. Eine Biene ist auf vielen Aufnahmen zu sehen wie sie an der Blume Nektar schlürft. Etwa eine halbe Stunde später melden die Schmetterlinge sich, wir fahren zurück zur Praxis des Arztes.   

Die Behandlung war schmerzhaft aber erfolgreich. Innerhalb des nächsten Tages lassen die Schmerzen nach. Nun steht noch ein unglaublich wichtiger Restaurantbesuch für zwei Mädchen statt. Beide sind Kult Persönlichkeiten. Diese beiden Mädchen, eines aus jedem System wurden früher wie Tiere behandelt. Essen war für diese Kinder eine Qual, es handelte sich eher um alles fressen müssen was ihnen vorgesetzt wurde. Diese Beiden haben in jahrelanger gemeinsamer Arbeit essen gelernt, weil sie das möchten. Inzwischen sind sie in der Lage mit einem Löffel zu essen und mögen am Liebsten Kartoffeln. Deshalb durften sie ins Kartoffelhaus. Die Großen bestellten das von den Beiden gewünschte Kartoffelgratin, den Salat aßen andere im System. So unendlich lange, Monaten lang haben sie sich darauf gefreut. Denn in der Stadt in der wir zu Hause sind gibt es kein Kartoffelhaus. Sie waren im vergangenen Urlaub schon mal dort essen und sie fanden es großartig. So viel Stolz schwingt mit! Die Großen sollen schnell rein, als das Essen am Tisch stand. Bezahlen übernimmt wer anderes im System, kein Problem. Danach fahren wir erschöpft zurück in die Ferienwohnung und wollen einen Nachmittagsschlaf einlegen. Die Schmetterlinge schlafen schnell ein, wir können nicht einschlafen und eine Jugendliche hört deshalb etwas Musik. Nach der Pause beschließen wir Sonnenblumen nochmal in die Stadt rein zu fahren um auf einer Brücke den Sonnenuntergang zu fotografieren. Die Schmetterlinge bleiben in der Wohnung, ihnen ist es zu viel. Sie räumen auf, lernen italienisch Vokabeln. Leider verpassen sie 2 Stunden des VHS Kurses, deshalb muss auf jeden Fall auch im Urlaub gelernt werden. Unser Standort ist zwar schön, aber der Sonnenuntergang ist nicht so schön wie erwartet. Trotzdem bleiben wir noch etwas und machen einige Bilder. Wir fahren mit dem Rolli noch Richtung Fluss, nehmen dort noch einige Bilder in der sogenannten „blauen Stunde“ auf. Das ist die Stunde nach dem Sonnenuntergang, die teilweise als „zweiter Sonnenuntergang“ beschrieben wird. Der Himmel wandelt sich so schnell…. Wir schreiben den Schmetterlingen wo wir jetzt sind damit sie bescheid wissen. Wir fahren noch ein wenig weiter und genießen die große Freiheit mit unserem E Rolli. Zurück zur Ferienwohnung brauchen wir dann doch länger, da mehrere nicht rollstuhlgerechte Bahnen kommen. An der Haltestelle werden wir von einer jungen Frau angesprochen, gemeinsam warten wir auf die Bahn. Sie hängt sich einfach an uns ran, obwohl sie gerade sagte sie müsse die andere Linie nehmen steigt sie doch mit mir in die Bahn. Da rufen uns die Schmetterlinge an, das ist gut. Sie haben ein Problem mit dem merkwürdigen Herd. Wir steigen am Ziel aus und sagen der Frau kurz tschüss. Sie war sehr distanzlos. Wieder zusammen in der Wohnung gibt es Erdbeeren, wir essen noch ein Brot. Bei den Schmetterlingen hüpft eine Kleine vor obwohl sie längst innen sein sollte. Naja, ist ja Urlaub. Es folgt die abendliche Routine mit Pflege, Medis, Film, Gesprächen und lachen. Heute können wir aus tiefstem Herzen lachen, das ist schön. So viel Freude über diesen wunderbaren Urlaub und die Auszeit vom Alltag. Wir sind viel entspannter was wunderbar ist. Gute Nacht.

 

24.5. Freitag

Guten Morgen. Wir haben bis Mittag geschlafen… Morgen Routine, alles läuft so wie immer. Die Persönlichkeiten die in den Ablauf einbezogen werden wissen genau wann was notwendig ist. Jeder der Beteiligten hat seine Aufgabe, so herrscht größtmögliche Ordnung. Ein 7-jähriges Mädchen unterbricht die Routine, sie möchte einen Kakao. Gibt es dann zum Frühstück, sagt wer von den Schmetterlingen. Unsere lieben Schmetterlinge bereiten nachdem sie uns geholfen haben das Frühstück zu. J. isst immer ihre Schokolade zum Kaffee, wir trinken meist nichts Warmes. Bleiben bei Wasser mit viel Kohlensäure. Zu Hause haben wir ein Wasser Sprudelgerät, so das jederzeit Wasser zur Verfügung steht. Hier müssen wir die Flaschen im 6 er Pack kaufen, die Pfandflaschen wieder zurückbringen. Auch heute wollen wir in die Stadt rein, noch schnell zum Markt und Erdbeeren und anderes Leckeres einkaufen. Geplant ist ein Treffen mit einer Freundin um 16.30 vor dem Kino. Kino Karten haben wir schon gekauft. Vorher kaufe ich mir bei einem „Selbstbedienungs Bäcker“ eine Semmel mit Käse überbacken. Ich beiße rein und merke wie schlecht sie schmeckt. Sage den Schmetterlingen das wir die nicht essen können. Werfen das Essen mit schlechtem Gewissen weg. Unsere Freundin steht schon vor dem Kino und wartet, sie kommt direkt von der Arbeit. Holen uns noch Popcorn und fahren mit dem Aufzug ins Untergeschoss. Das Kino 2 ist schnell gefunden. Wir fahren in den Kinosaal, alles ist so klein und eng. Finden unsere Plätze schnell, leider sind die Rolliplätze ganz vorne. Wir lassen erst die beiden Läufer durch, parken dann in den extrem engen vorgesehenen Platz für Rollstuhlfahrer ein. Es ist so unendlich eng. Die Seitentasche vom Rolli verabschiedet sich, bin zu eng am Geländer ran. Da noch Werbung läuft gehen wir mit den Schmetterlingen nochmal raus ans Licht und beheben das Problem für den Moment. Von uns und den Schmetterlingen schauen jeweils Jugendliche den Film an. D. ist aber in der Nähe falls irgendetwas triggert oder schwierig wird. Das ist einfach Notwendig da man ja nie weiß ob irgendetwas schwierig werden könnte für` s eigene System oder für das andere System. Wir beschließen im Gang mit dem Rolli stehen zu bleiben, der große E Rolli passt beim besten Willen nicht an den vorgesehenen Platz. Ich werde von einem Kinomitarbeiter angesprochen, dass das ja der Gang sei und wo der Platz für „Rollstühle“ ist. Genau so wie ich es in Anführungszeichen schreibe hat er es gesagt. Bei der Deutschen Bahn kam mal die Frage: „Wo will der Rollstuhl denn hin?“ Na der Rolli alleine wohl nirgends. Der Film ist ganz gut, trotzdem triggert es an zwei Stellen. Nach dem Kino verabschieden wir uns von der Freundin. Fahren zurück in die Ferienwohnung. Raus aus dem Rolli, Pause im Bett.

Dann fahren wir noch zum Sonnenuntergang auf einem Berg hier in der Nähe. Dort oben waren wir schon öfter und die Aussicht über die Stadt ist wunderschön. Auch heute machen wir das ohne die Schmetterlinge, es ist einfach zu anstrengend. Ihre Depression ist gerade wieder stärker. Wir sind fast zwei Stunden unterwegs und sind so gegen 22 Uhr zurück. Es folgt das all abendliches Programm. Gute Nacht.

 

25.5. Samstag

Wir schlafen bis 10.30 Uhr und bekommen frische Semmeln vom Bäcker gebracht. Lecker, das ist wirklich schön. Das ist richtiges Urlaubsfeeling. Die Sonne scheint, wir müssen erst mal beide unter die Dusche. Die Duschsituation ist nicht so einfach wie zu Hause, wir schlagen uns mit einem behelfsmäßigen Gartenstuhl durch… Ich hole eine Freundin an der Station der öffentlichen Verkehrsmittel ab. Wir wollen zu dritt kochen, die Freundin und ich kaufen alles notwendige ein. Anschließend zeigen wir ihr unsere Bleibe auf Zeit. Wir haben beschlossen in der Ferienwohnung zu kochen. Eigentlich war geplant das wir und die Schmetterlinge die Freundin zu Hause besuchen. Da sie in einem kleinen Dorf wohnt gestaltete sich die Anreise mit der Bahn als kompliziert. Um dann irgendwo in der „Pampa“ nicht mehr weiter zu kommen war einfach ein zu großes Risiko. Wenn wir sie das nächste Mal bei ihr zu Hause besuchen wollen werden wir das mit einem Rollitaxi machen. Da entfällt der Stress und weit ist es nicht. Das Taxi hier vor Ort kennen wir gut, viele Fahrer sind noch von unserer Zeit in dieser Stadt übrig. Sie mal wieder zu sehen ist ganz schön. Letztendlich muss das aber außerhalb der Stadt wo wir wohnen neuerdings selbst finanziert werden. Deshalb verzichteten wir diesmal darauf. Eine Jugendliche von den Sonnenblumen und eine erwachsene Persönlichkeit von uns unterhalten sich erst einmal. Diese beiden kennen die Freundin am besten. Gemeinsam fangen wir an zu kochen. Die Küchenzeile ist recht eng, deshalb setzen sich die Schmetterlinge auf den Balkon und lernen dort etwas italienisch. Es gibt einen grünen Salat mit Tomaten und Putenschnitzel mit selbstgemachter Currysauce. Der Herd ist eine Herausforderung. Ein Induktionsherd, wir hatten noch nie damit zu tun. Dauernd piepst irgendetwas. Die Freundin wäscht den Salat, schneidet die Tomaten. Nebenbei erzählen wir einander dies und das. Es ist schön gemeinsam zu kochen. Wir Sonnenblumen erklären alles Schritt für Schritt. Denn wirklich gut kochen kann die Freundin nicht. Das Anbraten, die Zeit beachten. Die Zutaten für die leckere Sauce ordnen und in einen zeitlichen Ablauf bringen. Der Reis kocht, schon bald ist das Essen fertig zubereitet. Da der zweite Stuhl unseren fehlenden Nachttisch ersetzt, fehlt dieser. Wir bedienen uns an einem Gartenstuhl auf dem Balkon. So hat jeder seine Sitzgelegenheit. Das Essen war hervorragend. Wir essen zu dritt an einem winzigen Esstisch. Wir reden weiter und erzählen einander, sonst telefonieren wir zwar regelmäßig aber der direkte Kontakt ist nochmal viel schöner. Die Schmetterlinge machen den Abwasch, die Freundin trocknet ab. Während dem Aufräumen unterhalten wir uns weiter. Später gehen wir zusammen in die Eisdiele, M. (die Freundin) nimmt einen Eierlikör Becher, wie immer. Wir bringen die Freundin noch zur Stadtbahn, die Schmetterlinge und wir machen noch ein paar Besorgungen im Drogerie Markt. Es folgt ein später Mittagsschlaf. Wir schlafen sehr gut, wollen gar nicht mehr aufstehen. Eine Jugendliche von uns liest den Kleinen eine Geschichte vor. Heute gibt es Pipi Langstrumpf auf Wunsch der etwas älteren Kinder. Abendessen. Computer Zeit, im Urlaub bin ich so wenig am Laptop. Die ganze Verwaltung entfällt ja auch für diese Zeit und für den Moment des Urlaubs. Die Gehälter für die Assistenten sind bereits mit einer Terminüberweisung erledigt, so dass auch das hier entfällt. Abends beobachten wir einen schönen Sonnenuntergang von der Wohnung aus. Wir mögen Sonnenuntergänge einfach.

Leider ist die Depression der Schmetterlinge heute Abend wieder besonders schlimm. Sie liegen stundenlang im Bett und haben keinen Antrieb aufzustehen um z.B. Duschen zu gehen.

 

Sonntag, 26.5.

Wahltag, wir haben bereits mit Briefwahl gewählt.

Ein Sonntag, die Geschäfte haben zu. Schon der zweite Sonntag im Urlaub. Die Zeit verrinnt so schnell. Wir suchen nach einem Bäcker, der offen hat. Wir fahren mit der Bahn zum Fluss. Sind in der Nähe wo wir zuletzt hier in dieser Stadt gewohnt haben. Das ist schön, alles ist so unendlich vertraut. Man weiß einfach wie was funktioniert und das meiste ist auch noch so, wie es damals war. Der Fluss wird von einigen Innenkindern von sehr weit innen gerne „unser Fuss“ genannt. Es gibt viele kontrollierte Wechsel, viele Bilder entstehen. Die Situation wird mit allen Sinnen genossen. Es riecht gut, die Luft „ist lecker“, der Fluss ist laut zu hören. Wir sitzen nebeneinander und genießen das hier und jetzt in vollen Zügen. Kein Gedanke wird an später verschwendet. Nur das Jetzt zählt in diesem Augenblick. Wir machen noch einen kurzen Spaziergang am Fluss, G. ein Mädchen von uns fährt noch ein bisschen mit dem Rolli umher. Schaut sich die Brücke an und macht Fotos. Sie liebt es ihre Freiheit zu genießen. Zwei Jungs von beiden Systemen fahren mit den Öffentlichen wieder zurück zur Ferienwohnung. Auf dem Weg zurück machen wir noch einen Abstecher in die Eisdiele. J., ein männlicher Jugendlicher von uns will unbedingt noch in den Döner Laden. Das ist „sein Lieblingsladen,“ dort hat er als wir hier noch gewohnt haben ab und an gegessen. Er sagt, dies sei der beste Döner. Mittagspause. Restaurant Besuch zum Abendessen. Wir bitten die Freundin ein paar Bilder von uns gemeinsam zu machen. Sie werden richtig schön. Essen draußen, das Wetter hält. Zurück in der Wohnung müssen wir erstmal raus aus dem Rolli.  Wir brauchen regelmäßige Pausen vom Sitzen. Gegen 20 Uhr beschließen wir nochmal einen Sonnenuntergang über der Stadt fotografieren zu wollen. Dem Sonnenuntergang hinterher, wir fahren auf einen hohen Berg. Finden eine schöne Stelle zum Fotografieren. Es geht den Berg steil nach oben. Später auch steil wieder nach unten. Um 22 Uhr sind wir wieder in der Ferienwohnung. Wir beginnen zu packen.

 

31.5.

Fortsetzung Reisebericht

Montag

Für heute und morgen hat sich eine Freundin von uns Urlaub genommen. Extra um Zeit mit uns zu verbringen was wirklich toll ist. Gedrückt werden zur Begrüßung.

Leider kam das Gepäckstück immer noch nicht bei ihr an. Schon von der Messe aus hielten wir Rücksprache mit dem Unternehmen über das wir die Tasche verschickt haben. Das Reisegepäck hat somit eineinhalb Wochen gebraucht um hierher befördert zu werden. Das hat leider nicht gut funktioniert. Eigentlich wollten wir du dritt in die Therme. Doch die Schwimmsachen sind in eben dieser Tasche, die noch nicht angekommen war. Also musste der Plan geändert werden. M. (die Freundin) weiß, dass wir Beide Multis sind. Auch einige der Kleinen kennt sie. Deshalb sind die Treffen mit ihr sehr entspannt was einfach toll ist. Wir trafen uns in einem Café zum Frühstücksbuffet. Es war sehr lecker. Die Schmetterlinge schoben uns ihren O Saft hin, im Gegenzug bekamen sie noch etwas von unserem Cappuccino. Wir erzählten einander viel. Hatten uns ja seit Monaten nur am Telefon gehört. Wir beschließen einen kleinen Stadtbummel zu unternehmen. Das Wetter war leider schrecklich. Dauerregen mit phasenweisem Starkregen. Anschließend beschlossen wir auf das Volksfest das derzeit in der Stadt ist zu gehen. Wir fuhren mit Öffentlichen, hier kennen wir uns gut aus. Das Problem des rein und wieder raus Kommens gibt es hier nicht. Die Wege sind uns so vertraut, man kann unterwegs problemlos entspannen.  Unsere lieben Schmetterlinge fahren zweimal Achterbahn und einmal Autoscooter. Mit dem Autoscooter fährt ein 5-jähriger Junge, beim Achterbahn fahren gab es mehre Persönlichkeiten die fahren wollten. A., 10 Jahre und L., 8 Jahre alt, fuhren mit der Achterbahn. Wir können leider keines der Fahrgeschäfte nutzen, da diese nicht rollitauglich sind. Wir drei aßen noch etwas und machten uns dann auf den Rückweg zur Bahn. Glück hatten wir, dass wir als es Begann zu regnen nicht mehr auf dem Fest waren.

Verabschiedung der Freundin, in den Arm genommen werden. Tschüss, bis Freitag. Da sehen wir uns nochmal.

Wir mussten in der Nähe der Ferienwohnung noch zum Einkaufen. Das ist für die Schmetterlinge ziemlicher Stress. Die Situation an der Kasse löst bei J. Panik aus. Angst zu versagen und die anderen Menschen aufzuhalten…

Es schüttet wie aus Eimern, wir müssen trotzdem zurück zur Wohnung denn es wird und wird nicht weniger. Ein später Nachmittagsschlaf. Danach ist wieder mehr Energie da.

Ich schreibe Reisetagebuch.

 

Dienstag 21.5.

Wir schlafen bis Mittag. Das tat uns beiden sehr gut. Morgenpflege. Brot aufbacken.

Die vielen Pausen die hier möglich sind tun Körper und Seele gut. Wir sind angekommen und kommen runter. Genießen die Auszeit von Alltag so sehr. Frühstücken gemütlich. Medis nehmen.

Es schüttet total. Das eine Ohr der Schmetterlinge ist zu und tut weh, ist ein Ohrenarzt Besuch notwendig? Wir fahren in die Stadt rein, gehen in ein Kaufhaus um ein Regencape zu kaufen. Da es so unendlich viel regnet geht es für uns nicht ohne. Wir haben zwar zuhause ein Cape für uns, brauchten hier nun aber akut einen Regenschutz. Ein Regenponco für Radfahrer wurde ausgewählt. Das schützt uns und den Rolli am besten.

Wir treffen uns mit einer Freundin vor dem Kino. Wollen zu dritt einen Film ansehen. Von beiden Systemen mag jeweils jemand von den Jugendlichen den Film sehen. Das Kino ist viel kleiner als das in unserer Stadt. Kaum Menschen sind zu sehen. Wir nennen den Film, sagen dazu zweimal schwerbehindert (die Schmetterlinge und wir) und eine Begleitperson. So kommt der Besuch im Kino uns am günstigsten. Doch die Frau an der Kasse teilt uns mit, dass die Rolliplätze bereits ausgebucht sind. Online waren diese nicht buchbar. Wir überlegen zunächst ob wir einen anderen Film sehen wollen, entscheiden uns dann aber dagegen. Besprechen das wir am Freitag in den gewählten Film gehen und kaufen auch gleich die Karten dafür. Wir gehen shoppen, die Schmetterlinge finden ein paar schöne Kleidungsstücke.  Wir bekommen eine Jogginghose, probieren diese aber nicht im Geschäft sonders erst in der Ferienwohnung. Wir gehen zusammen in ein Restaurant, die Schmetterlinge essen eine Pizza und wir Salat, ebenso wie unsere Freundin. Die Reisetasche ist angekommen, wir sind froh nun alle unsere Sachen wieder in der Hand zu haben. Wir lesen den Kleinen etwas vor. Die Schmetterlinge räumen auf. Ein 10- jähriges Mädchen hilft den Großen. Abendpflege, Abendessen, Medis nehmen nicht vergessen. Schreiben, sprechen. Wer braucht im System noch was? Ein Mädchen will dringend ins Kartoffelhaus. Wartet schon Monate darauf. Doch bei dem schlechten Wetter geht das nicht, denn mit Rolli kommt man nicht rein. Es muss also im Biergarten gegessen werden. L., so alt wie der Körper, möchte morgen fotografieren und Bilder zu bearbeiten. Das ist ihr großes Hobby. G. von uns liebt es ebenfalls Fotos zu machen.

Film gucken, sprechen, sich festhalten. Nachtmedis einnehmen, Licht ausmachen. Hörbuch hören, sich nochmal drehen. Einschlafen. Die Schmetterlinge schlafen schlecht.

In einer Woche sind wir schon wieder zuhause.

 

27.5.

Weiterreise

Am Samstag früh, die tägliche Routine. Nochmal Frühstück im Hotel, wir trinken Tee und Cappuccino. Die Schmetterlinge holen uns das, was wir gerne haben möchten. Wir warten am Tisch, es ist alles so eng. Die Zeitschriften von der Messe werden sortiert in das was mitkommt und was wir nicht brauchen. Der Koffer ist so unendlich voll. Geht nur mit viel Mühe zu. Wir freuen uns, freuen uns so auf unsere alte Wahlheimat von damals. Auf die Menschen dort und auch auf die Gegend. Auf das vertraut fühlen. Der Weg vom Hotel zurück zur Bahn, einsteigen, 20 Minuten fahren. Jetzt wissen wir, dass wir eine Haltestelle weiter fahren müssen um aussteigen zu können. Es läuft ruhiger ab. Am Bahnhof angekommen haben wir noch etwas Zeit. Essen chinesisch. Melden uns bei der Info der Deutschen Bahn an. Es kommt wer um uns abzuholen und zum Zug zu begleiten. Eine Praktikantin ist dabei, stellt sich vor und duzt uns gleich. Naja. Ob wir auch auf der Messe waren, werden wir gefragt.  

Der Zug fährt ein, wir wieder hoch auf die Hebebühne. Werden unsanft nach oben gefahren, die Praktikantin hat keine Übung. Klappe vorne auf, rein in den Zug. Der Rolliplatz und der ebenfalls reservierte Platz für die Schmetterlinge wird von jungen Männern und viel Gepäck belagert. Sie verstehen kein Deutsch. Eine Frau schaltet sich ein, der Platz für den Rolli wird geräumt. Schweres Gepäck muss beiseitegeschafft werden. Wir sorgen dafür, dass die Schmetterlinge ihren reservierten Platz bekommen. Diese können ihr Recht auf den reservierten Platz nicht selbst einfordern, sie würden lieber stehen bleiben als jemanden anzusprechen. Der Zug fährt los, die Zeit vergeht. Die kleinen Jungs fahren wieder ein Stück. Die vertraute Umgebung fühlt sich gut an. Ankunft, geschafft dachten wir. Doch die Stadtbahn fuhr nicht wegen einer Störung. Planänderung, zum Glück kennen wir uns gut aus. Ein Bus war die Lösung. Schlüssel abholen, ohne die Vermieter zu treffen. Hinterlegt in einem Safe. Hat zum Glück problemlos funktioniert. Ankunft in der Ferienwohnung, erst mal alles anschauen. Die Bleibe für die nächsten 10 Tage inspizieren: 1 Zimmer, 30 Quadratmeter. Es reicht. Das Bett ist sehr lang, Überlänge.  Auspacken, einkaufen. Abendessen. Film schauen, Pflege, schlafen.

 

Der nächste Tag

Wir sind am frühen Mittag verabredet. Haben uns lange nicht gesehen, freuen uns. Sind aber auch etwas aufgeregt. Kein Treffen für die Kleinen denn die Person weiß nicht, dass wir Viele sind. Ein Mädchen nörgelt, sie will ins Eis Café. Wir sitzen zu viert zusammen, die Schmetterlinge und wir. Diejenige die wir treffen und ihr Mann sind mit von der Partie. Wir trinken Cappuccino, reden. Lachen, Fragen und Antworten. Wir machen noch einen kleinen Spaziergang, die Schmetterlinge gehen schon mal zurück in die Ferienwohnung. Noch hält das Wetter, doch unsere Reifen sind vom Spaziergang richtig dreckig. Zu Hause würden uns die Schmetterlinge oder die anwesende Assistentin in den Schieberolli setzten. Der E Rolli könnte im Bad stehen bleiben damit der ganze Schmutz nicht die ganze Wohnung schmutzig macht.

Wir machen einen Mittagsschlaf. Danach sind wir wieder voller Tatendrang, wir beschließen noch in die Stadt zu fahren. Es geht an den Fluss, hier wollen Viele von uns nach vorne. Den Fluss anschauen, Jemand von Innen sagt „unser Fluss“. Die Sonne kommt tatsächlich nochmal raus. Wir genießen es in vollen Zügen. Eine Jugendliche von den Schmetterlingen geht mit ihrer Freundin noch ins Restaurant. Für uns gibt es Flammkuchen, die Schmetterlinge essen einen Fitness Teller mit Ofenkartoffel.

 

 

23.5.

Tag auf der Messe

Früh sind wir aufgestanden und zum Frühstücksbuffet gefahren. Aus dem Zimmer raus, die Kuscheltiere noch in Sicherheit gebracht vor dem Zimmermädchen. Das ist den Kleinen sehr wichtig, dass ihre Tiere von niemand Fremden angefasst werden. Die morgendliche Routine läuft mit der Aussicht auf Frühstück ganz gut. Wir bleiben im Schlabberlook, Jogginghose reicht. Leider ist der Frühstücksraum sehr eng, aber es befinden sich weitere Rollifahrer im Raum. Zur Messe war es gar nicht so einfach noch ein barrierefreies Zimmer zu bekommen. Vom Frühstück sind beide Systeme nicht so begeistert. Naja, gleich kommt das Taxi, los ging es. Wir fuhren noch schnell zum Bäcker, dann warteten wir auf die Schmetterlinge und ein unbekanntes Rollitaxi. Die Fahrt war recht abenteuerlich, die Rampe ins Auto war sehr steil. Während der Fahrt stießen wir mit dem Kopf an die Decke des Rollitaxis, unangenehm. Erfreulich war der Preis der Fahrt, viel billiger als bei uns und zum normalen Taxitarif der Stadt. Davon können wir Zuhause nur träumen.

Wer im System was genau sehen oder ausprobieren möchte klärten wir schon im Vorfeld. Letztendlich gab es leider keine Klettermöglichkeit für Rollstuhlfahrer wie auf der Messe vor 2 Jahren. Insbesondere für 2 unserer Innenkinder war das sehr schade. War nicht zu ändern.

Die Stände mit Mode für Rollifahrer haben es uns besonders angetan. Eigentlich handelt es sich dabei um Online Shops, die aber auf der Messe eigene Stände hatten. Der Plan war eine dünne Jacke für uns zu finden. Wir konnten mehrere Jacken anprobieren, welch ein Luxus. Das hat uns so sehr gefreut, es wurde genau auf die Wünsche und Vorstellungen eingegangen. Das Ergebnis war, dass die Armlänge für uns eigentlich zu lang ist. Deshalb wird nun eine Jacke nach dem besprochenen Modell für uns extra mit kürzeren Ärmeln hergestellt und uns dann zugeschickt. Ganz ohne Aufpreis. Toll. Die Macher dieser Rolli Jacken einmal persönlich zu treffen war ein Erlebnis! Außerdem sahen wir uns Vorträge an, besonders zu erwähnen die Vorführung einer Organisation die Assistenzhunde mit Menschen mit Hilfebedarf zusammenbringen und zu einem Team ausbilden. Das war beeindruckend. Dort wollten ganz Viele von uns zuschauen. Vorne kam es zu Engpässen. Einen Stehständer „EasyStand Evolv Classic“ werden wir zu Hause testen können. Das ist ein ganz gutes Vorhaben. Mal schauen, wie das sein wird. Das Besondere an diesem Gerät ist, dass der Transfer in einer sitzenden Position auf das Stehgerät erfolgt. Danach folgt mittels Steuerung elektrisch die Aufrichtung, man kann aber jederzeit eine Pause einlegen und sich wieder in die Ausgangsposition zurückfahren.  Mal schauen. Besonders freuen wir uns schon darauf um ein paar Bilder von uns in aufrechterer Position machen zu können. Neben den Schmetterlingen „stehend“, das wird bestimmt ein besonderer Moment sein. Die ungewohnte Position wird sicher aber auch anstrengend sein.Eine weitere Interessante Begegnung war die mit einer Firma die Katheter herstellt und verkauft. Interessehalber haben wir uns mal diese Hilfsmittel einer anderen Firma angesehen. Aufgrund unserer Blasen Funktionsstörung sind wir darauf angewiesen, dass uns Jemand etwa alle 3 Stunden katheterisiert. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln kommen wir gut zurecht. Bei dieser anderen Firma wurden uns deren Katheter vorgestellt. Als was völlig neues, so „sehr handlich“. Die Anwendung wäre viel komplizierter und es gab kein in sich geschlossenes System. Ein paar Katheter zur Probe sind trotzdem in Ordnung. Katheterisieren bietet bei einem Multi potentielles Trigger Risiko. Auch wenn wir´ s gewohnt sind ist dieser Punkt der Pflege insbesondere bei neuen Assistenten schwierig.

Zurück zur Messe. Langes Warten bei den Rolli Toiletten war inklusive. So viele unterschiedliche Katheter wie dort sieht man nur selten. Vor den Toiletten während des Wartens entstanden nette Gespräche…. Ein Gespräch bleibt uns in besonderer Erinnerung. Eine junge Frau, ebenfalls E-Rollifahrerin sprach uns an wegen der Seitentasche am Rolli. Sie suche schon lang nach einer Möglichkeit um beispielsweise immer etwas zum Trinken griffbereit zu haben. Unsere Konstruktion besteht einfach aus einer Umhängetasche ohne Schultergurt. An den Seiten ist die Tasche mit Kabelbindern befestigt. Ein schönes Gefühl ihr weiter geholfen zu haben, sie machte sich noch kurz ein Bild von der Aufhängung. Chaos im System, wir wollen noch so viel machen und schauen. Doch brauchen wir beide eine Pause, mal raus aus dem Gewühle. Uns ging es kurzzeitig körperlich nicht gut, wir hatten plötzlich starke Kopfschmerzen. Nach dem Messen des Blutzuckers wussten wir auch warum (er war viel zu hoch) Ein wenig frische Luft tat wirklich gut, in den Hallen war es doch etwas stickig. H., 4 Jahre brauchte ein paar Kuscheleinheiten von einer Jugendlichen der Schmetterlinge. Sie wird leicht vorgetriggert wenn uns übel ist und leidet sehr darunter.

Irgendwann geht es weiter, wieder warten an den Toiletten. Abtauchen zwischen so viele Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen. Für eine besondere Freundin mit Behinderung haben wir eine tolle Kleinigkeit erstanden worüber sie sich sicher freuen wird. Ganz in ihren Farben. Die Autos sind toll, man könnte sogar eine Fahrstunde im rolligerechten Auto vereinbaren. Umgebaute Fahrzeuge sowohl zum aktiv Fahren als auch zum Mitfahren. So ein Auto wäre ein Traum, doch das ist leider unbezahlbar… Wir schlängeln uns an verschiedenen Ständen zur Selbsthilfe vorbei, bekommen einige Zeitschriften und Infomaterial geschenkt. Beeindruckend war für uns auch der Fernbus mit Hebebühne mit 6 Plätzen für Menschen die im Rolli sitzen bleiben. Wow! Das haben wir live noch nicht gesehen. Pause machen, etwas Essen und Trinken. Verschiedenste Hilfsmittel und deren Hersteller präsentieren Neues aus Deutschland und der Welt. Rollstühle, Stehständer, Lifter, Betten aber auch Lagerungshilfen, Hilfsmittel für Menschen mit Seh- oder Hörbehinderung sind auch vertreten. Wir hören uns Vorträge an. Tolle Ideen gibt es, an der Umsetzung hapert es nicht. Wohl aber an der Finanzierung durch die Krankenkasse.  Ein E- Rolli Hersteller hat es geschafft einen Rolli zu konstruieren, der Treppen steigen kann. Da die Welt nun mal immer und immer wieder aus Treppenstufen besteht keine schlechte Idee. Doch unbezahlbar. Wir schauen noch bei einem Sportangebot zu, spannend ist eine Konstruktion zum „E Hockey“ spielen. Dabei handelt es sich um den einzigen Sport für Elektrorolli Fahrer, es ähnelt Eishockey und ist auch für Menschen spielbar die nur über eine geringe oder keine Handfunktion verfügen. Deshalb wird der Schläger am Rolli selbst befestigt.       
Insgesamt war es viel leerer als auf der Messe in Düsseldorf damals vor 2 Jahren und kleiner war es auch. Trotzdem haben wir viele Eindrücke gesammelt.

Zum vereinbarten Zeitpunkt kam das Rollitaxi nicht. Nach 15 Minuten riefen wir an, Stau war die Begründung. Wir haben fast 45 Minuten auf s Taxi gewartet. Denn spontan ein anderes nehmen ist mit E- Stuhl unmöglich. Müdigkeit machte sich breit bei beiden Systemen. Endlich war das Auto da. Der Fahrer jedoch war komisch und merkwürdig. Er fragte die Schmetterlinge, wie denn „die Patientin“ heiße. Rein ins Auto mussten wir über schmale Schienen, das war etwas schwierig. Bei uns zuhause haben diese Autos in der Regel eine durchgehende Rampe oder eine elektrische Hebebühne. Durchgeschüttelt kamen wir am Hotel an. Nach dem Aussteigen wünschte mir der Fahrer „Gute Besserung“. Das habe ich noch nie erlebt bei einem Fahrer eines Rollitaxis, naja, egal.

Endlich raus aus dem Rolli und rein ins Bett, erstmal schlafen. Anschließend haben wir noch wo zu Abend gegessen. Pflege, Duschen, Schlafanzug an, die Kleinen sollten eigentlich schon innen sein. Klappt aber nicht immer. So viel zu erzählen von diesem Tag. Film schauen, Hörbuch auf die Ohren, Schlafenszeit. Kuscheln, Gute Nacht!

 

19.5.

Urlaub

Sich auf eine Reise begeben ist immer aufregend und etwas Besonderes. Zugfahren mit 2 Multis ist eine Herausforderung. Stunden bevor es zum Bahnhof ging, standen wir auf. Die Reste noch packen, der Koffer ging mit viel Mühe noch geradeso zu. Erstmal alles pünktlich schaffen, wir sind mit dem Rolli zum Bahnhof gefahren. Die Schmetterlinge sind mit Öffentlichen hingefahren. Wir wollten uns diesem Risiko nicht aussetzen, dass da irgendwas nicht klappt und wir vielleicht nicht mehr aus der Bahn kommen.

Wir haben uns noch etwas vom Bäcker gekauft. Dann am vereinbarten Treffpunkt kurz gewartet und die Schmetterlinge schafften es eine Minute vor der vereinbarten Zeit. Das ist aktuell eher etwas Besonderes, denn pünktlich sein fällt ihnen derzeit schwer.

Anmelden an der DB Info, es standen nicht viele Leute an. Namen sagen, mit welchem Zug wir mitwollten. Funksprüche, wir sollten schon mal zum Gleis. Der Kollege komme zum entsprechenden Gleis. Die Schmetterlinge hieven den schweren Koffer in den Zug. Der Zug kommt in umgekehrter Wagenreihung, also war der Wagen weiter hinten als gedacht. Zum ersten Mal mit dem neuen Rolli auf die Hebebühne. Es hat gut geklappt. Der Bahn Mitarbeiter wünscht eine gute Reise. Von der Hebebühne runterfahren, rein in den Zug. Ein paar Minuten bevor es losgeht sitzen wir gemeinsam im Zug. Nun konnte es endlich los gehen. Anspannung, ein Teil davon fällt nun schon mal ab. Das tut gut. Nach etwa 2 Stunden Fahrt wird der Zug sehr voll. Panik kommt bei den Schmetterlingen auf. J. sucht nach meiner Hand, wir sitzen uns gegenüber. Die kleinen Jungs, beide 5 Jahre alt, in jedem System wohnt einer von Beiden, fahren eine Weile Zug. Bestaunen die vielen Züge und immer wieder auch Baustellen. Dann steht der Umstieg an. Nochmal Anspannung. Es stehen so unendlich viele Koffer im Weg zum Ausgang. Immer wieder müssen wir Leute bitten uns vorbei zu lassen. Der Zugbegleiter hatte unseren Koffer schon zur Türe mitgenommen. Anspannung, steht Jemand mit der Hebebühne an der richtigen Stelle? Menschen strömen an uns vorbei. Haben es so unendlich eilig. Wir müssen auch zum nächsten Zug, endlich kommen wir dran. Der Unmut vieler anderer Reisender ist zu hören. Wir fahren auf die Hebebühne, werden runtergelassen und fahren von der Plattform runter. Weiter geht es auf Gleis 8, Aufzug ist in dieser Richtung. Wir treffen den Servicemitarbeiter der Bahn auf dem Gleis wo es weiter geht, zwischen Abschnitt C und D. Der Anschlusszug ist pünktlich. Wieder auf den Hub Lift, hochgefahren werden, weiter geht’s. Der Zug ist unendlich voll. Ein Blick zu den Schmetterlingen. Sie sind so erschöpft vom Umsteigen. Wir kommen an in einer fremden Stadt wo wir zur Messe wollen. Zwei Übernachtungen in einem Hotel sind gebucht. Ankommen am Donnerstagnachmittag, zur Messe ging es am Freitag und Samstag ging es weiter in den Urlaub in die „Sonnenblumen Stadt“.  

Der Weg zum Hotel erwies sich als schwierig, zwei sowieso schon angestrengte Systeme bemerken verwundert, dass an ein reinkommen in die Öffentlichen nicht zu denken ist. Wir fragen nach, ein Bahn Fahrer gibt uns den rettenden Tipp. Wir beschließen uns zu trennen, wir fahren mit einem komischen Gefühl weg von den Schmetterlingen und unserem großen Koffer. Fahren zurück, eine Station weiter. Auf dem Weg fahren wir an einem barrierefreien Reisebus vorbei. Das haben wir zuvor noch nie gesehen, mit Hebebühne.  Machen ein Foto mit dem Handy. Eine Kleine von uns sagt, sie habe Angst. D. beruhigt sie, wir sind ja gleich wieder bei den Schmetterlingen. Wir steigen ein, es klappt. Eine Station weiter vorne steigen die Schmetterlinge mit dem Koffer zu uns ein. Ob wir wohl an der Ziel Haltestelle rauskommen werden? Zu diesem Zeitpunkt war dies noch ungewiss. Wir fuhren an mehreren Stationen vorbei, wo es unmöglich gewesen wäre auszusteigen mit E Rolli. Am der Zielstation angekommen steigen wir aus. Laut Internet sind es einige hundert Meter zum Hotel. Wir verlaufen uns erstmal. Finden dann doch den richtigen Weg. Endlich am Ziel angekommen, bekomme ich den nächsten riesen Schreck. Zum Hotel führt eine extrem steile Rampe, unmöglich wäre es für uns dort hoch- oder runter zu fahren. Zum Glück finden wir noch einen barrierefreien Eingang. Doch da tut sich nichts. Niemand kommt, auch nach mehrmaligem Klingeln nicht. Die Schmetterlinge machen sich auf dem Weg über den Haupteingang, der Aufzug ist ganz gut von der Größe her. Nur die Türe geht viel zu schnell zu. Einchecken, bezahlen, Zimmerkarte bekommen. Die Bleibe auf Zeit unter die Lupe nehmen. Beide Systeme sind so erschöpft, dass wir erst einmal 2 Stunden schlafen. Danach ist es besser. Wir rollen noch zum Supermarkt um alles notwendige für die nächsten Tage einzukaufen. Vor allem viel Wasser mit viel Kohlensäure, denn wir Sonneblumen trinken nur Wasser mit viel „blubb“.
 

 

15.4.

Neuer E Rolli

Am Freitag vor zwei Woche war es soweit. Wir haben unseren neuen E- Rolli bekommen. Das ist eine sehr aufregende Geschichte. In unserem alten Elektrorolli von „Sunrice Medical“ haben wir nun 5 Jahre verbracht. Das ist schon eine wirklich lange Zeit, in der wir uns sehr gut an dieses Hilfsmittel gewöhnt haben. Die Maße haben sich wie im Kopf eingebrannt, wir wussten genau wie lang und breit der Rolli ist. Wieviel Platz wir zum Drehen benötigen etc. Alles war so eingespielt und perfekt auf uns eingestellt. Alle Persönlichkeiten im System waren gut auf den Rolli eingestellt. Auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns, von weit innen. Für Viele von uns bedeutet es absolute Freiheit. Dahin fahren zu können, wohin man gerade mag. Egal ob in der Wohnung oder draußen. G., eine Jugendliche von uns die sehr weit innen „wohnt“, hat sich das Rolli fahren für sich erobert. Am liebsten ist sie mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen an einem Fluss oder See vorne, also außen. Sie genießen die gute Luft mit allen Sinnen.

Unsere Kleinen haben sich schon als wir eigentlich vor ein paar Wochen den Rolli tauschen sollten sehr süß von unserem Hilfsmittel verabschiedet. Sie haben dem Rollstuhl danke gesagt, dass er uns an so viele Orte gebracht hat. Jetzt wurde also nochmal klar, dass der E- Rollstuhl abgegeben werden musste. Damals war der Rolli aber noch nicht fertig, so sind wir also mit unserem Vertrauten wieder nach Hause gefahren.

Zusammen mit einer Assistentin sind wir am Freitag zu unserem Sanitätshaus gefahren. Die Schmetterlinge waren sich ziemlich sicher, dass es wieder nichts wird mit dem Rolli tausch und fast hätten sie Recht behalten. Ankunft im Sanitätshaus, etwa 10 Minuten vor dem vereinbarten Termin. Da das Gebiet rund um dieses Sanitätshaus aktuell eine riesige Baustelle ist, muss man sich jedes Mal wieder einen neuen Weg durch die Baustellen suchen. Dieses Mal hat es ziemlich lange gedauert. Ein Kollege von unserem Sachbearbeiter sagte, er komme gleich. Nach kurzem warten kam er und brachte den Rolli gleich mit. Zum ersten Mal sahen wir nun den zukünftigen E- Stuhl.Ui, das war ganz schön aufregend. Der erste optische Eindruck hat uns ganz gut gefallen. Vom Aussehen her ist er wirklich top. Das Gestell und der Unterbau mit der Karosserie sind komplett in Schwarz bis auf die Rolli Bezeichnung „Otto Bock“ und das Modell. Das Bedienpult ist grau- und schwarz. Das Gestänge, Rücken und Sitzfläche ebenfalls schwarz. Der alte Rolli hatte eine blaue Karosserie und war ansonsten grau und schwarz. Wir wurden von der Assistentin zum ersten Mal in den neuen Rolli gesetzt. Erstmal zeigte uns der Techniker, wie die Fußstützen am neuen Stuhl zu entfernen sind. So ungewohnt, nur das Sitzkissen bleibt gleich. Rücken, Fußstützen wie das alles funktioniert? Da wir auf einen Rolli mit elektrischen Fußstützen, elektrischer Rückenwinkel- und elektrischer Sitzkantelung angewiesen sind, ist ganz schön viel Technik notwendig. Das bedeutet, dass wir über die Steuerung unsere Sitzeinstellungen verändern, da wir sonst Druckstellen bekommen würden. Jeder Mensch der länger sitzt verändert zwischendurch ja seine Sitzposition. Da wir das nicht können brauchen wir diese Elektronik. Dieser Rolli ist von einer anderen Firma als der vorherige, deshalb ist Vieles anders. Klar, die Steuerung über den Joystick gibt es ebenfalls an beiden Stühlen. Doch die Programmierung ist so anders. Ungewohnt, will uns gerne nach hinten Kanteln, sitzen so weit vorne. So ist es etwas besser. Fühlen uns, als würden wir auf rohen Eiern sitzen. Erstmal muss unendlich viel eingestellt werden, die Zeit verfliegt. Die Fußstützen wurden auf die richtige Höhe eingestellt, doch da musste das Polster für die Knie nochmal gänzlich verändert werden. Auch die Höhe der Armlehnen, die Position vom Bedienpult und der Gurt mussten angepasst werden. Was gleich auffiel war, dass die Fußstützen enorm hoch sind. Doch da sagte der Mensch vom Sanitätshaus, dies sei halt so. Erst zuhause stellten wir fest, dass wir deshalb nicht mehr unter den Esstisch passen. Das ist blöd! Eine erste kurze Probefahrt draußen wurde in Angriff genommen, die wir und die Assistentin aber recht schnell abbrachen da es zu schütten begann. Weitere Anpassungen folgten, wir wurden nochmal in unseren alten Rolli zurückgesetzt. Der neue E- Rolli musste auf die Hebebühne, die Räder wurden noch getauscht. Zuerst waren Vollgummi Räder drauf, diese mögen wir gar nicht. Die Federung wird dadurch so minimiert, dass wir das Gefühl hatten eine Gehirnerschütterung zu bekommen. Nun sind schwarze Luftreifen drauf, einen Kompressor zum Aufblasen haben wir sowieso zuhause. Danach wieder zurück in den neuen Rolli, ein letztes Foto im alten Rolli machte die Assistentin. Ein Abschiedsbild mit beiden Rollis, das haben wir beim Rollitausch davor auch so gemacht.

Endlich ging es nach Stunden zurück nach Hause, wir waren so erschöpft. Zum ersten Mal mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das war aufregend. Hat aber bis auf eine kurze Panne wo der Rolli einfach gar nichts mehr tat, ganz gut geklappt. Trotzdem war da viel Aufregung mit im Spiel. Wir kennen die Maße nicht, müssen so vieles selbst erst rausfinden. Sind prompt an einer Türe hängen geblieben. Die Fußstützen funktionieren genau andersherum als am alten Rolli. Endlich zuhause, raus aus dem Rolli. In den nächsten Stunden stellten sich noch viele Dinge dar, die noch geändert werden müssen. Wir erstellten eine Liste, riefen Montag gleich wieder im Sanitätshaus an. Auf deren Rückruf warten wir immer noch. Er müsse erst mal wen von der Firma „Otto Bock“ sprechen, danach mich zurückrufen. Wir hoffen, dass der Rolli bald ideal angepasst wird, schließlich fahren wir in einer guten Woche in Urlaub. Da muss einfach alles super passen. Viele Grüße, R. von den Sonnenblumen 

 

14.5.

In ein paar Tagen geht es endlich los, ein wohlverdienter Urlaub für beide Systeme steht an. Wir freuen uns schon sehr darauf. Am Donnerstag geht die Reise los. Diesmal legen wir einen Zwischenstopp auf der Messe „Rehab“ ein. Dies ist eine Messe zum Thema „Rehabilitation, Therapie, Pflege und Inklusion“. Für uns Beide mit Schwerbehinderung ist das schon sehr spannend. Wir Sonnenblumen genießen bei solchen Veranstaltungen am meisten eines: Wir können auf dieser Messe oder ähnlichen Veranstaltungen einfach abtauchen. Als E- Rolli Fahrerin ist dies im Alltag oft nicht möglich. Verlassen wir die Wohnung, so fallen wir auf. Mal mehr und mal weniger, aber manchmal sind die vielen Blicke, das Getuschel mancher Menschen belastend. Menschen die uns einfach anfassen, aus dem nichts heraus, weil sie meinen helfen zu müssen. Bitte nicht falsch verstehen, es ist ja freundlich, wenn wer helfen möchte. Aber, bitte: Fragt zuerst ob der Mensch wirklich Hilfe braucht und möchte. Wir sind nicht erst kurz in dieser Lage und wissen ganz genau, wann Unterstützung notwendig ist. Dann fragen wir selbstverständlich danach und erklären genau welcher Form der Hilfe es bedarf. Sollten wir beispielsweise ohne Assistenz im Bus unterwegs sein kann es je nach Haltestelle notwendig werden, dass Jemand vorne etwas gegenhält am Rolli. Durch die schwere Traumatisierung sind für uns Menschen die uns einfach so anfassen eine potentiell triggernde Situation. Aber auch ohne Trauma fände das sicher keiner so toll. So zumindest der o Ton von anderen Rollifahrern oder Menschen mit anderen Behinderungen. In letzter Zeit treffen wir in der Bahn ab und zu einen jungen Mann, der blind ist. Wir kennen einander inzwischen schon ein wenig, er steigt immer an der gleichen Stelle ein. Neulich haben wir ein wirklich interessantes Gespräch geführt. Insgesamt würde ich sagen, dass wir mit deutlich mehr Menschen mit einer Behinderung z.B. zufällig im Bus mit einem anderen Rollifahrer ins Gespräch kommen. Oft muss man sich absprechen, damit das Aussteigen reibungslos klappt. Keine große Sache, doch manchmal wird aus dem Smalltalk ein wirklich tolles Gespräch. Vor 2 Jahren waren wir schon einmal auf einer ähnlichen Messe in Deutschland, das hat uns so gut gefallen. Vorträge, aktueller Stand in der Hilfsmittel Versorgung unter anderem auch in anderen Ländern, Dinge zum Ausprobieren wie Sportangebote und H., ein Mädchen von uns durfte damals einen „Kletterwald“ für Rollstuhlfahrer testen. Das würde sie unendlich gerne wieder machen. Hoffentlich ist diese Attraktion wieder geboten. Dinge ausprobieren, „Probesitzen“. Bei der Messe damals haben wir unseren „Sitzsack Malta“ getestet. Dank der Unterstützung der Firma haben wir es geschafft, dass die Krankenkasse dieses Hilfsmittel übernommen hat und wir es nun nutzen können. Dieser Sitzsack ist aber anders als gewöhnliche Sitzsäcke. Er ist speziell für Menschen mit Behinderung konzipiert die über wenig oder keine Sitzstabilität verfügen. Durch den Unterdruck entsteht in wenigen Sekunden ein Sitzschalen ähnliches Gefühl. Man kann bequem sitzen oder auch liegen, mal außerhalb vom Bett und Rolli. Das ist super toll und eine wunderbare Möglichkeit. Aber auch das Feeling auf der Messe ist toll, irgendeinen Grund haben ja die allermeisten Besucher dort hinzukommen. Egal ob es sich um professionelle „Helfer“ unterschiedlichster Berufe handelt, um Betroffene, Angehörige oder Interessierte. Eine gewisse Sensibilität gegenüber Menschen mit Behinderung ist dort wohlwollend zu spüren. Das ist schön! Wir werden vom Hauptbahnhof am Donnerstag erst mal etwa drei Stunden mit einem ICE fahren, dann umsteigen und nochmal etwa eine Stunde weiter mit einem anderen ICE. Bei der Mobilitätszentrale der deutschen Bahn sind unsere Fahrten angemeldet, damit Jemand den notwendigen Hub Lift bedient. In dieser Stadt mit der Messe werden wir für 2 Nächte in einem Hotel unterkommen.  Vom Hotel zur Messe bringt uns ein Fahrdienst für Rollstuhlfahrer, wo wir im Rolli sitzen bleiben. Auch das haben wir schon vor Monaten geplant, einfach weil wir denken, dass die Nachfrage relativ groß sein wird. Zum Glück müssen wir mit dem uns nicht bekannten Rolli Taxi nicht alleine fahren, die Schmetterlinge kommen natürlich mit. Schlafen in einer unbekannten Umgebung kann schon zur Herausforderung werden, gemeinsam meistern wir dies inzwischen wirklich gut. Manchmal erschrecken die vielen fremden Geräusche die man nicht einschätzen kann. Von dem Frühstücksbuffet im Hotel werden in den Systemen Viele etwas essen wollen. Die tolle Auswahl verleitet deutlich mehr Persönlichkeiten zum Frühstück als dies Zuhause der Fall wäre. Die Großen müssen aber drauf achten, dass nicht zu viel durcheinandergegessen wird und uns dann schlecht wird. Das ist beim Buffet nicht einfach. Da ist es schon ein großer Vorteil nicht alleine zu sein. Trotzdem wird es vermutlich ein ganz schönes Durcheinander geben. Nach dem Messe Tag werden wir vermutlich beide sehr erschöpft sein. Denn so schön es auch ist, anstrengend ist es logischer Weise auch. Am nächsten Mittag fahren wir dann weiter mit dem Zug zum endgültigen Urlaubsort. Dort haben wir eine rollitaugliche Ferienwohnung gemietet, wo wir dann noch 10 Tage bleiben werden. Wir werden mal wieder in der Stadt sein, wo wir Sonnenblumen vor unserem Umzug in die Stadt der Schmetterlinge gelebt haben, während unseres Studiums. Da wir jetzt schon bald 6 Jahre hier in der „Schmetterlings Stadt“ wohnen, verteilen sich die Menschen aus unserer Zeit dort allmählich immer mehr. Und doch gibt es immer noch Menschen dort, die zu sehen uns unendlich freut. Die Tage werden schnell vorüber gehen, an mehreren Tagen werden wir uns mit einer Freundin treffen die wir vor vielen Jahren in einer Tagesklinik für Psychotherapie kennenlernten. Mit ihr stehen wir nach wie vor viel im Kontakt, telefonieren mehrmals die Woche miteinander. Mit ihr wollen wir Beide in eine Therme, zum Frühstücken in ein Café und bei ihr wollen wir gemeinsam kochen. Zu ihr haben wir schon ein Gepäckstück vorgeschickt, damit wir nur mit einem Koffer reisen müssen. Wir haben zwar einen Rucksack am Rolli, aber da passt doch nicht so viel rein wie notwendig wäre. Sie hat uns nun auch schon mehrfach hier in der „Schmetterling Stadt“ besucht. Unser ehemaliger Ergotherapeut, der einer der ersten Männer überhaupt war, den wir an uns heranlassen konnten, lebt in dieser Stadt. Auch zu ihm haben wir noch regelmäßig Kontakt. Die Kleinen aus beiden Systemen besuchen ihn gerne in der Praxis. Die Schmetterlinge kennt er auch schon lange. Dann treffen wir noch eine ehemalige Nachbarin und Jemanden, die ehrenamtlich über eine Organisation für Freizeitgestaltung zu uns kam. Mit ihr unternehmen wir auch heute noch schöne Ausflüge im Urlaub. Was genau dürfen wir uns noch überlegen. Mal sehen. Eine weitere langjährige Freundin lebt nicht mehr in dieser Stadt, sie müssen wir aber auch mal wieder besuchen.

 

 

8.5.

Mein schwarzer Hund!

Es gibt zwei sehr interessante Bücher von Matthew Johnstone mit den Titeln: „Mein schwarzer Hund. Wie ich meine Depression an die Leine legte“ und „Mit dem schwarzen Hund leben. Wie Angehörige und Freunde depressiven Menschen helfen können, ohne sich dabei selbst zu verlieren.“

Im Moment bin v.a. ich (eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen) ziemlich depressiv und antrieblos. Alles fällt mir unendlich schwer, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen und die Wand anstarren. Ich weiß natürlich, dass das nicht geht. Jeder der schon mal depressiv war, kennt denke ich dieses Gefühl. Man nimmt sich etwas vor um Struktur in den Alltag zu bringen, aber der „Sog“ zum nichts tun und sich im Bett zu verkriechen ist einfach stärker. Trotz Antidepressiva habe ich immer wieder solche Phasen. Das ist sowohl für den Rest in meinem System als auch für unsere lieben Sonnenblumen sehr anstrengend. Sonnenblumen versuchen alles, damit es mir besser geht: sie gestalten mir einen Tages -und Wochenplan, motivieren uns aufzustehen und an die frische Luft zu gehen. Sie haben mir „einen schwarzen Hund“ gemalen, einmal einen großen (der das komplette Papier einnimmt) und einmal einen kleinen Hund (der nur eine Ecke vom Papier einnimmt.) Mein Ziel ist es, dass die Depression nur einen kleinen Teil von unserem Leben einnimmt, aber nicht zu mächtig und groß wird. Dass ich mal gar nicht mehr depressiv bin, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Wobei wir auch nie dachten, dass wir den Ausstieg aus dem Kult schaffen und wir haben es geschafft!

 

5.5.

Höre Musik und versuche gleichzeitig zu schreiben. Ob mir das gelingen wird, weiß ich noch nicht. Zuhören, denken, alles gleichzeitig. Wir werden ja sehen, ob was dabei rauskommt. Im Multitasking sind wir als multiples System sicher nicht schlecht. Das Wortspiel „Multitasking“ gefällt uns gut. Steckt doch in diesem Wort so viel Zutreffendes für uns. Vieles lauft bei uns parallel ab, im System in den verschiedenen „Straßen“ und auch bei den Alltagspersönlichkeiten.

Ein gutes Beispiel dafür ist folgende Situation welche die Schmetterlinge erlebt haben: Jemand von „den Schlaubergern“ saß in der Vorlesung für s Studium. Während dessen schreibt wer anderes für einen Freund ein Referat und beide Leistungen sind wirklich gut. Verwunderung der Kommilitonen folgte, niemand verstand, wie ihr das macht. Im Alltag ist ein System mit so Vielen, eine große Herausforderung. Manchmal kommt es einem vor, als wolle man einen Sack mit Flöhen hüten. Gerade die Kleinen, die relativ weit außen wohnen machen den Alltag sehr bunt und chaotisch. P., möchte gerne einen Mittagsschlaf machen während H., ein Jahr älter das auch noch ganz gut findet. Manchmal möchte sie aber lieber im Bett mit den Kuscheltieren spielen. Doch die Beiden werden sich meistens noch einig. Dann gibt es da aber auch die Bedürfnisse von J., einem 5-jährigem Jungen. Der alles, was Mädchen machen ziemlich doof und uncool findet. Er liebt es mit Lego zu spielen, mag die Feuerwehr sehr gerne und er und sein Freund malen auch manchmal. Sie spielen gerne Kindergarten. Vor kurzem haben die Beiden, also J. von uns und sein Freund von den Schmetterlingen neue Pinsel bekommen. Nun wird auch mit Wasserfarben gemalt. Früher wollte er gerne Würstchen, nach einer Kinderstunde hat sich das komplett verändert. J. hilft gerne beim Kochen, auch den Assistenten. Regen oder gar Schwimmbadbesuche findet er schrecklich. Doch in der Therme gibt es seit einiger Zeit einen Rasenmäher Roboter, der fasziniert ihn dann schon. H. ist 7 Jahre alt und ein sehr quirliges Mädchen. Sie liebt es ganz früh aufzustehen, fährt gerne mit unserem „Motomed Fahrrad“. Sie weiß ganz genau was sie möchte und was nicht, das setzt sie mitunter Lautstark durch. Sie liebt es vorgelesen zu bekommen, interessiert sich inzwischen auch selbst für Buchstaben. Ganz anders wiederrum ist A., ebenfalls 7 Jahre. Sie ist ein sehr schüchternes Mädchen, dass Pferde über alles liebt. Für sie war es wunderbar ein Pferd führen zu dürfen. Die Schmetterlinge saßen oben drauf. Möglich gemacht hat das eine Assistentin, welche eine Reitbeteiligung hatte. Die Assistentin hat uns im „Schieberolli“ geschoben, wir hatten das Pferd am Halfter. Auch andere Kinder von uns haben es versucht. Doch nur bei A. verhielt sich das Pferd vorbildlich. Pferd und Kind haben eine tolle Beziehung zueinander aufgebaut. Leider ist die entsprechende Assistenz nicht mehr in unserem Team und somit ist diese tolle Möglichkeit nicht mehr gegeben. Aber auch Pferdebücher und Karotten liebt sie sehr. Wahrscheinlich am liebsten, weil die Pferde ja auch Karotten essen. J. ist 8 Jahre alt, sie ist ein sehr taffes Mädchen, dadurch wird sie aber oft überschätzt. Sie liest den Kleinen vor, leibt es zu malen und zu zeichnen. Aber am wichtigsten ist ihr rechnen, was sie in den letzten Jahren wirklich sehr gut gelernt hat. Sie will Dinge erleben, traut sich beispielweise alleine mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen in den Supermarkt um Kleinigkeiten vor allem für die Kinder zu kaufen. Wenn die ganz Kleinen Unterstützung brauchen ist J. oft zur Stelle und stolz, deshalb niemand Großen „holen“ zu müssen, sondern die Situation selbst regeln zu können. Zum Beispiel macht sie für die Kleinen, die Mittagspause machen wollen, die Rollläden zu wenn eine Jugendliche von den Schmetterlingen (die Dunkelheit nicht mag) mal wieder den Rollladen offengelassen hat. Ganz zufällig natürlich! All diese Persönlichkeiten sind bei uns unter „Außenkinder“ im System bekannt, da diese relativ weit vorne wohnen. In der Nähe der Jugendlichen und Erwachsenen Alltagspersönlichkeiten. Auch diese sind sehr verschieden. Können sich aber ideal ergänzen, was sehr positiv ist. R. muss viele Situationen durchstehen, die sonst keiner übernehmen kann oder will. Doch zum Glück wird sie unterstützt, zum Beispiel von einer Erwachsenen, die eher ruhig und zurückhaltend ist. Doch manchmal ist ja auch genau dies erforderlich oder auch notwendig. L. ist für viele kognitive Dinge zuständig, wobei ihre Kompetenz als sogenannte „Kompetente“ die vergangenen Jahre deutlich abgenommen hat. Auch M. ist im Alltag zuständig, ist aber nicht so häufig im Außen. Es geht im System dann noch deutlich weiter nach „Innen“, die Beobachterin tut das, was ihr Name impliziert. Sie beobachtet von innen, außen kann sie allerdings nicht so gut sehen. Wie das möglich ist? Genau erklären können wir es nicht. Das ist jetzt natürlich nur ein kleiner Ausschnitt an Persönlichkeiten in unserem System. Aber vielleicht ist es nun schon etwas verständlicher, wie viele unterschiedliche Bedürfnisse zusammenkommen. Dann gibt es sehr unterschiedliche Trigger, die von Persönlichkeit zu Persönlichkeit stark variieren. Das hat mit den jeweiligen Traumata der bestimmten Person von uns zu tun. 

 

29.4.

Gestern war eine neue Assistentin zum 2. Mal hier, also einmal war sie davor für die Einarbeitung hier. Das löst ein solches Chaos im System aus. So vieles muss vor einen solchen Tag besprochen und geplant werden, Systemintern! Wer ist für was zuständig, welche Informationen braucht dieser neue Mensch in unserem Leben. Die Neue ist sehr gesprächig, das ist uns schon fast wieder zu viel. An mir, R. blieb wie so oft vieles hängen. Wenn es für andere aus dem Alltagsteam stressig wird, muss ich übernehmen. Egal ob bei schwierigen Arztbesuchen wie etwa Zahnarzt, als auch im Alltag mit den Assistenten. Manchmal wünsche ich mir in manchen Situationen mehr Unterstützung im eigenen System.

Die neue Assistentin war gestern nun also hier. Zunächst haben wir Sonnenblumen mit ihr einen kurzen Ausflug in die Innenstadt unternommen. Im E- Rolli saßen wir schon, die Schmetterlinge zeigten ihr also Dinge wie Schuhe und Jacke anziehen und dass es unter anderem wichtig ist, dass nirgendwo Falten entstehen. Gestern brauchten wir auch eine spezielle Rolli Decke wegen der Kälte. Wasser zum Trinken einpacken, dann ging es los. Erklären, so viele Erklärungen sind notwendig: Wohnungstüre, im Aufzug, den Taster an der Wohnungstüre verwenden statt der Türe direkt zu bedienen. „Schon“ waren wir draußen. Geduld, nur Geduld sagt mein System innen. Ich werde abgelöst, wer anderes von uns übernimmt.  😉. Sie fragt, fragt und fragt so viel. Wo die Grenze ziehen, wir müssen ständig Grenzen ziehen, damit sich für uns schwierige Dinge erst gar nicht einspielen. Immer wieder Position beziehen, oft nur mit kurzen Pausen. Erklärungen folgen, wie es nun in den öffentlichen Verkehrsmitteln funktioniert. Konnten gleich mit der ersten Bahn mitfahren, dass war mal Glück und ist leider häufig anders. Aussteigen, den Rolliknopf der Assistenz zeigen, da wir nicht drankommen. Drücken, Leute bitten auf die Seite zu gehen, dann wird der Bahn Fahrer benötigt. Die Assistentin muss vor uns aussteigen, denn je nachdem wie die Haltestelle beschaffen ist, kann es recht weit nach vorne runter gehen. Da benötigen wir wen, der vorne an den Fußstützen gegen hält. Nach dem Aussteigen ging es in ein Geschäft mit Schreibwaren Abteilung. Dort brauchten wir einige Dinge. Die Gänge sind teilweise so eng gewesen, dass ich gar nicht in die Reihe fahren konnte. Also mussten wir genau erklären, was wir suchen. Gerade wenn man einfach mal schauen will, ist das ein Problem. Aber so war es ja gestern nicht. Wenn ich rückwärts wo raus muss, ist die Aufgabe der Assistenten zu schauen, ob hinter mir alles frei ist. Die Assistentin trägt die ausgesuchten Dinge zur Kasse, ich bezahle. Lasse mir danach den Kassenzettel von ihr falten. Da in diesem Geschäft der Aufzug ins Untergeschoss zu klein ist, machen wir einen großen Umweg. Die Assistentin öffnet die Türe, wir fahren hindurch. Kaufen bei einer Bäckerei noch ein Brot. Aufzug drücken, es stinkt schrecklich. Die Fahrt zurück nach Hause verläuft ohne große Vorkommnisse. Nach dem Aussteigen machten uns auch den Weg in den kleinen Park hier. Für unsere Kaninchen haben wir Wiese gepflückt. Also die Assistenz pflückt, da wir nicht runter kommen und wir erklären, was die Beiden essen dürfen und was nicht. Die Tüte zum Futter sammeln ist immer im Rolli Rucksack.

Wieder Zuhause, Türe an der Schießanlage öffnen. In den Briefkasten schauen, zeigen welcher Schüssel und welcher Briefkasten der Richtige ist. Aufzug rufen, wir fahren vorwärts in den Aufzug rein und vorwärts oben wieder raus. Die Jacke, Beindecke und Schal wieder ausziehen lassen. Nun steht der Toilettengang an. Die Schmetterlinge sind dieses Mal noch dabei, dann ist es für uns leichter. Es ist schon ganz schön schwer mit einem völlig fremden Menschen zur Toilette gehen zu müssen. Wieder alles erklären. Wir wollen ins Bett, Transfer vom Rolli ins Bett… Körperkontakt erforderlich. Den E- Rollstuhl muss die Assistentin dafür zur Seite fahren. Erst auf den grünen Kopf, dann ist der Rolli an. Auf die Taste „Mode“, da der Rolli ins Negative gekantelt war, bereit zum Transfer. Joystick nach hinten, wieder auf „Mode“, dann kann der Rolli beiseite gefahren werden. Lenken, die Steuerung reagiert sehr empfindlich. Auch das braucht einiges an Übung.

Lagerung im Bett, dazu das Bett hochfahren auf die richtige „Arbeitshöhe“. Wieder zeigen und beschreiben. Nachfragen beantworten. Wir gönnen uns eine Pause im Bett, während die Assistenz die Kaninchen versorgt. Das hat ihr bereits das letzte Mal bei der Einarbeitung wer gezeigt und erklärt worauf zu achten ist. Frisches Heu, Toilette reinigen, das gesamte Gehege kehren und frisches Wasser. Das „Spielzeug“ der Beiden wieder positionieren. Die Türe geschlossen halten in diesem Zimmer, da das eine Kaninchen sonst abhaut und in der ganzen Wohnung rumläuft. Das geht nur unter strenger Beobachtung und ist wegen dem Elektrorollstuhl viel zu gefährlich. Währenddessen kurz durchatmen, Wechsel im System. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen, in den Arm genommen werden. Sie sagen, dass wir das gut machen würden. So fühlt es sich für uns aber nicht unbedingt an. Es kostet so viel Kraft und in manchen Bereichen auch Überwindung. Ein wenig Hausarbeit, dann wieder zurück in den E- Rolli. Rolli in die richtige Position bringen lassen, all das dauert am Anfang deutlich länger als später, wenn die Abläufe sich eingeprägt haben. Ein kurzes Gespräch zwischen der Assistenz und uns, sie hat so viele Fragen. Durchatmen, ein Rezept zum Kochen raussuchen. Suppe soll es geben. In der Küche sind alle Schränke beschriftet, damit neue Leute sich schneller zurechtfinden. Beim Spülmaschinen ausräumen sage ich, wo was hingehört... Wir schauen bei den Kaninchen vorbei, ob da alles passt. Ja, da ist alles in Ordnung. Vorbereitungen für das Abendessen. Das Gemüse wird geschält, geschnitten und gekocht. Am Schluss püriert. Eine leckere Suppe ist entstanden. Die Schmetterlinge und wir essen zu Abend, die Assistentin macht derweil Pause. Wir machen die Wohnzimmer Türe zu, um einfach kurz nur unter uns zu sein. Die Arbeit in der Küche geht dieser Person gut von der Hand, das ist schon mal klasse. Denn wir kochen sehr gerne. Es gab auch schon Assistentinnen, für die Haushalt wie ein Buch mit sieben Siegeln war. Bei einer ehemaligen Helferin war es so krass, dass sie noch nie im Leben eine Karotte oder eine Kartoffel geschält hatte. Verrückt, wie man so durchs Leben kommt. Irgendwann ist die Pause für beide Seiten zu Ende. Nach dem Essen in der Küche „klar Schiff“ machen. H., 7 Jahre alt quengelt innen. Sie will jetzt was für Kinder machen. Doch das war insbesondere mir gerade noch zu viel, ich vertröstete sie auf morgen. Nicht begeistert, aber immerhin akzeptierte unser Mädel das.

Anschließend haben wir gemeinsam mit der Assistentin ein Packet ausgepackt. Eigentlich dachte ich, da sei das Netz wegen der Tauben drin. Der Balkon wird leider sehr von Tauben in Besitz genommen. Dem war aber nicht so. Stattdessen eine monatliche Packung Hilfsmittel. Ich zeigte wo diese hingehören, die Assistentin räumte sie ein. Dann haben wir uns kreativ betätigt. Vor kurzem haben wir ein Glas geschenkt bekommen zur Dekoration. Wir gestalteten das Glas innen. Sieht klasse aus. Das Ergebnis kann sich sehen lassen.

Wieder Toilettengang, jetzt klappte es schon ganz gut. Die Schmetterlinge blieben lediglich in Rufbereitschaft. Nun stand noch eine abendliche Dusche an, was uns nicht so leicht fällt. Zuerst wurden wir ins Bett gelegt, dort zog sie uns unten herum aus. Denn nicht eunmal unter der Dusche sind wir alleine. Und nun wieder ein fremder Mensch dabei, sie hat bereits bei der Einarbeitung zugeschaut. Nun also das erste Mal selbstständig uns duschen. Wir erklärten die Reihenfolge nochmal, was wir alles im Bad brauchen. Handtuch für den E- Rolli für nach dem Duschen, den Duschrollstuhl mit Bremsen und das Abbauen des Seitenteil für einen leichteren Transfer rüber. Ich kantele den E- Rolli wieder ins Negative, also so dass ich möglichst ideal am Duschrolli parken kann. Das Fußbrett vom Duschrolli noch nicht ausklappen, erst wenn wir sitzen. Nach dem Umsetzen ins vorgeheizte Bad fahren. Einen Einmalwaschlappen zurecht legen, der Waschlappen als Augenschutz für s Haarewaschen hängt an der linken Wand in der Dusche. Die Assistentin macht den Wasserhahn auf, ich teste mit der rechten Hand die Temperatur des Wassers. Befinde diese als okay, die Haare werden nass gemacht. Wir nutzen den Waschlappen als Schutz vor Wasser im Gesicht. Die Haare werden mit Shampoo gewaschen, nach dem einwirken werden die Haare ausgewaschen. Anschließend die Haarspülung in das lange Haar, nicht aber auf die Kopfhaut, nur in die Haarlänge. Den Körper erst nass machen, dann mit Duschmittel eingerieben werden. Viele Frage der Assistentin. Am Schluss das Duschmittel abduschen, die Haare auswaschen. Ich denke nur, zum Glück geschafft. Diese vielen fremden Hände sind manchmal schwer zu ertragen…. Auf dem Duschrolli sitzend abgetrocknet werden, dann den Bademantel anziehen. Welcher Arm zuerst, werden wir gefragt. Erst mal bleiben wir im Bad zum Haare föhnen, H. „hüpft“ kurz vor. Sie möchte gerne 2 geflochtene Zöpfe, ich sage nein, heute nicht. Schwer ist es für die neuen Assistenten raus zu finden, wie stark muss abgetrocknet werden, welche Wärme beim Föhnen  noch angenehm ist. Wie wir es gewohnt sind, unseren Pferdeschwanz zu tragen. All das erklären wir nebenbei. Trocken und mit trockenen Haaren fahren wir samt Duschrolli in den kalten Flur. Dort steht der Elektrorolli, in den noch ein Handtuch gelegt wird, welches ein spezielles Handtuch für Rollstuhlnutzer ist. Es geht keine Feuchtigkeit durch und es kann oben am Rolli befestigt werden. Eingecremt werden, Deo, all das was für die meisten Menschen alltäglich selbst zu machen ist. Doch wir brauchen für so viel Hilfe. Das Schlafoberteil im Sitzen noch anziehen, mit Unterhemd, (welcher Arm nochmal zuerst?) da es wieder kalt geworden ist. Unsere lieben Schmetterlinge flüstern uns ins Ohr, „gut gemacht“. Danke! A. aus unserem System schickt derweil die Kleinen aus dem eigenen System ins Bett, wie immer zur festgelegten Uhrzeit. Endlich etwas Ruhe im System. Wieder ins Bett gelegt werden, nochmal richtig abgetrocknet werden an den Stellen, wo man im Sitzen nicht richtig hinkommt. Den Schlafanzug fertig anziehen. Wieder zurück in den E- Rolli gesetzt werden. Erschöpft, es war anstrengend. Ein wenig Zeit bleibt noch bis die Assistenz Feierabend hat, wir lassen uns die Fingernägel lackieren…. Irgendwann ist Schluss mit der Assistenz für diesen Tag. Manchmal ist man echt erleichtert, wenn dann niemand mehr der Angestellten in der Wohnung ist. Noch einen Film vom Bett aus geschaut, Gute Nacht. Morgen ist wieder wer da, mit dem wir ein gutes eingespieltes Team sind.

 

27.4.

Wir schreiben nicht immer den aktuellen Beitrag an dem Tag, an dem wir ihn dann online stellen. Das wäre einfach nicht zu schaffen. Stattdessen schauen wir, dass wir es schaffen immer etwas auf Vorrat sozusagen zu schreiben. Doch das gelingt nicht immer. Manche Zeiten sind einfach zu turbulent, da ist es wichtig auf uns zu achten. Nicht mehr preis zu geben, als das was sich in dem Moment in Absprache mit beiden Systemen richtig anfühlt. Im Februar 2014 haben wir angefangen öffentlich zu schreiben. Damals konnten wir nicht im geringsten Erahnen wie viele Menschen wir erreicht haben und noch erreichen werden. Danke für euer Interesse!

 

22.4.

Wieder mal Stress: eine Assistentin! Sie arbeitet erst ein paar Monate hier und leistet sich immer wieder Dinge, die gar nicht gehen. Zuletzt kam sie fast eine Stunde zu spät, am darauffolgenden Tag 15 Minuten später als geplant. Wir wurden darüber nicht verständigt obwohl die Absprache ganz klar besagt, wenn wer 10 Minuten zu spät ist, muss sie Bescheid geben. Manchmal stressen diese vielen Stunden mit diesen Menschen, also den Assistenten. Wir werden morgen mit ihr ein Gespräch führen. Haben aber eher das Gefühl, dass es besser ist sich von ihr zu trennen. Sie ist unmotiviert, unendlich langsam im Vergleich zu den Anderen und man hat einfach das Gefühl, dass sie diesen Job nicht erst nimmt. Schade um die verschwendete Zeit mit Einarbeitung usw. Haben ein Gespräch mit ihr geführt, dass eigentlich relativ gut verlaufen ist. Doch nun der nächste Mist. Heute früh schrieb sie, sie komme morgen nicht. Allerdings war sie für heute und morgen mit Therme eingeteilt. So erfuhr ich bloß zufällig auf meine Rückfrage hin, dass sie auch heute nicht kommen könne. Genau eineinhalb Stunden vor Dienstbeginn. Diese schreckliche Unzuverlässigkeit können und wollen wir uns nicht länger leisten. Zum wiederholten Mal sagt sie so kurzfristig ab, kommt wenn sie kommt immer wieder deutlich zu spät. Wir sind einfach am Ende unsere Kraft diesbezüglich. Dieser Mist kostet so viel unnötige Kraft, die wir wirklich dringend für andere Dinge brauchen. Wir sind enttäuscht, irgendwie auf uns selber wütend, dass wir da nicht schon früher die Reißleine gezogen haben. Die Kündigungsfrist steht uns nun im Weg, denn was sollen wir nun noch 2 Monate mit dieser Person? Der Weg über einen Aufhebungsvertrag wäre uns der liebste. Denn eine Grundlage für die weitere Zusammenarbeit sehen wir nicht mehr. Wir werden uns diesbezüglich beraten lassen, dann sehen wir weiter. Wir sind auf zuverlässige Assistenten angewiesen, denn unser Leben funktioniert ohne diese Personen von außen leider nicht. Hätten die Schmetterlinge heute keine Zeit für uns gehabt, nicht auszumalen wie wir diesen Tag hätten verbringen müssen. Und die Schmetterlinge können natürlich nicht immer spontan einspringen. Morgen die Therme muss ausfallen, da keiner den kompletten Zeitraum in der Therme abdecken kann. Fällt also wieder ins Wasser…

 

18.4.

Am Freitag sollten wir unseren neuen Elektro- Rollstuhl im Sanitätshaus abholen. Doch er war nicht fertig, wir wurden aber nicht benachrichtigt, dass wir nicht kommen brauchen. Das war blöd. Wir hatten uns am Abend zuvor vom Rolli verabschiedet, viele im System wollten nochmal „vor“ in diesem Rollstuhl. Schon der Tag bevor der Tausch des Rollstuhls anstand, war für uns merkwürdig. So viele Jahre saßen wir täglich in diesem Hilfsmittel. H., ein Mädchen von uns hatte eine tolle Idee. Jeder von beiden Systemen der wollte, insbesondere die Kleinen, durften sich beim Rolli bedanken. Wohin er uns überall gebracht hat. „Danke Rolli….“. Besonders schöne Erlebnisse kamen zur Sprache wie beispielsweise Urlaub, Treffen von Freunden an unterschiedlichen Orten im Land. Aber auch, dass der Rolli für die Kaninchen ein wichtiger Gegenstand ist, wie oft die Beiden auf unserem Schoß mit in diesem Rollstuhl gesessen haben oder den Rolli als Haus nutzten. Die Kaninchen C. und C. kennen nur diesen E- Rollstuhl. Denn so lange wie die beiden bei uns wohnen, hatten wir immer diesen Rolli. Dann ging es weiter mit Punkten wie Spielplatz, Tierpark, Schwimmbad oder Therme. Überall dort, hat er uns hingebracht. Dank Rolli, für s spazieren rollen. Du warst mit beim Fotoshooting und hast dort dank der Putzaktion eines kleinen Jungen der Schmetterlinge richtig geglänzt. Auch beim Umzug war der Rolli selbstverständlich mit dabei, hat uns immer und wieder von der alten zur neuen Wohnung gebracht. Denn wo auch immer wir sind ist der Rollstuhl ja dabei. Viele notwendig gewordene Besuche im Krankenhaus ermöglichte er uns. Welch ein Glück, die Kantelfunktionen zu haben. Das bedeutet die Sitzposition elektrisch verändern zu können. Ein Stück nach hinten legen, damit der Schwerpunkt sich verlagert. Man kann ja schließlich nicht immer auf derselben Stelle in der gleichen Haltung sitzen. Menschen ohne Körperbehinderung verändern ihre Position im Sitzen ja auch immer wieder. Das Rückenteil verstellen, den Sitz verstellen können und auch die Fußstützen sind elektrisch verstellbar. Der Rolli hat so viele schwere Einkaufstaschen transportiert, da sind die Assistenten froh diese nicht heim tragen zu müssen. Wir sind zusammen Schiff gefahren, haben Messen und Restaurants besucht und waren am Fluss oder am See spazieren. An dieser Aufzählung fällt sicher auf, dass wir durch dieses Hilfsmittel mobil sind. Wir können am gesellschaftlichen Leben teilhaben. Von fremden Menschen die keinen Kontakt zu Menschen mit Behinderung haben, kommt immer wieder die Aussage „an den Rollstuhl gefesselt“. Das stimmt natürlich überhaupt nicht. Wir sind auf einen Rollstuhl angewiesen, können diesen aber mit Hilfe einer anderen Person verlassen. Und nein, wir schlafen wie andere Menschen auch im Bett und nicht im Rolli. Es wäre für uns unglaublich schwer ohne elektrischen Rolli. Wir haben auch einen sogenannten Aktivrolli, der für uns aber sowas von passiv ist. Denn darin können wir uns selbstständig nicht einmal wenige Meter bewegen und sind voll auf die Begleitperson angewiesen. Trotzdem ist es wichtig ihn zu haben, manchmal lässt es sich nicht vermeiden wo hin zu müssen wo einfach ein paar Stufen sind. Das ist mit Elektrorolli unmöglich und selbst mit Rampe ausgeschlossen. Außerdem kann ja immer was an einem Rolli sein oder etwas funktioniert nicht. Deshalb ist der Ersatz wichtig. Doch in diesem manuellen Rolli fühlen wir uns richtig stark behindert. Wir haben zum Glück viel Freiheit mit dem E- Rolli. Hinten ist ein Rucksack angebracht, wo Einkäufe etc. verstaut werden können. Dort ist auch immer eine Einkaufstasche drin, Wasser und manchmal auch etwas zu essen für unterwegs. Gesteuert wird unser Rolli mit der rechten Hand. An der rechten Seite, an der Armlehne wo die Steuerung ist hängt noch eine Seitentasche. Dort ist immer Wasser zu finden und in der Wohnung auch unser Handy. Das Blutzucker Messgerät (wir sind leider seit ein paar Jahren Diabetiker) und eine Spucktüte die wir besonders brauchen, wenn der Blutzucker „spinnt“, Taschentücher naja und alles was wir sonst noch griffbreit brauchen. Jetzt warten wir auf den Anruf des Rehatechnikers, um einen neuen Termin zu vereinbaren. Er meinte, es dauert noch etwas ein bis zwei Wochen. Wir hatten uns nun so drauf eingestellt den Rolli abzugeben, und dann kam alles anders. So können wir noch ein paar Tage unseren gewohnten Rolli nutzen, ist vielleicht auch nicht schlecht. Ihn abzugeben ist immer noch merkwürdig.

Auf diese beiden Seiten sind wir zufällig gestoßen. Vielleicht interessiert es ja wen. Verlinken diese in der Linkliste.

http://traumabasedmindcontrol.com

https://www.infoportal-rg.de/

 

16.4.

Wie ein Multi eine Fremdsprache erlernt:

Habt ihr eine Idee? Bestimmt ist das nicht bei jedem Multi gleich, bei uns läuft das heute folgendermaßen ab: Ich, eine Jugendliche aus dem System der Schmetterlinge, besuche den Anfängerkurs Italienisch an der Volkshochschule. Einmal pro Woche für zwei Stunden. Die Zielgruppe dort ist Jugendliche und Erwachsene. Gleichzeitig will ein Grundschulkind aus dem System auch Italienisch lernen. Wenn die Großen was machen, finden es die Kleinen im System natürlich auch interessant. Deshalb haben wir in einer Bücherei ein Buch zum Italienisch lernen für Kinder ausgeliehen. Als kleine Kinder im System, die etwa drei Jahre alt sind, das mitbekommen haben, wollten sie natürlich auch ein Italienisch Buch haben. Deshalb sind wir ein weiteres Mal in die Bücherei gefahren um ein italienisches Bilderbuch auszuleihen.

 

13.4.

Heute ich nicht einschlafen bin. Bei Mittagspause. Ich mit Kuscheltieren und Freundin zusammenkuschelt. Mit Tieren. Das ist toll. Aber heute Einschlafen nicht ging. Erst Popo stinkt. Dann Kind innen redet, Jugendliche denkt. Und dann Nachbar stinkt. Viel nach Essen ekelig. Dann rein bin.

 

10.4.

Rosa Hose

P. (Sonnenblume) und ihre Freundin H. (Schmetterling), beide 3 Jahre alt, wünschen sich eine rosa Hose. P. beschwert sich immer wieder, ihr seien unsere Hosen viel zu groß. Sie ist ja nur drei. Will deshalb eine Kinderhose in rosa haben. Das eine solche Hose ihr körperlich nicht passen würde, sieht sie so nicht. Eine Hose reicht den Beiden übrigens 😊Dies soll dann getauscht werden. Wir haben nun online eine Jogginghose in rosa gefunden, diese dann bestellt und gestern kam sie an. H. und P. sollen die Hose aber noch nicht sehen, da sie diese zu einem besonderen Tag geschenkt bekommen werden. Nun ist die Hose da, und ist leider nicht wirklich rosa. Daraufhin haben wir die beiden Kleinen dann doch gefragt, ob diese Hose okay wäre. Nein, ist die Antwort! Müssen wir wohl die Tage mal in die Stadt zum Shoppen, haben wir ewig nicht gemacht. Wenn wir da nichts Passendes finden, schauen wir mal online.

 

7.4.

Wie das zusammen sein für uns Viele mit einem anderen System ist:

Für uns ist es das größte Glück, einander zu haben. Verstanden zu werden, auch ohne Worte. Sich aber abwechseln zu können im eigenen System ist für unser Miteinander sehr hilfreich. Gerade in schwierigen Zeiten ist das unglaublich wichtig. Das Zusammenleben mit einem Uno haben wir nie in Erwägung gezogen, geschweige denn versucht. Immer wieder hört man von Multis, dass dies eine riesige Herausforderung ist, welche häufig scheitert. Ausnahmen bestätigen auch da sicher die Regel. 24 Stunden mit einem multiplen System können schon ganz schön anstrengend sein, da nehmen wir uns nicht aus. Die vielen „Wechsel“, die unterschiedlichen Bedürfnisse und Stimmungen auszuhalten und wenn möglich demjenigen das zu geben was er oder sie gerade braucht ist eine große Herausforderung. Trigger oder Flashbacks können alles Geplante über den Haufen werfen. Bei unseren beiden Systemen ist es so, dass viele Persönlichkeiten im anderen System ein Gegenüber haben. Kleinen Persönlichkeiten vom eigenen System, die sich bei wem von den Großen des anderen Systems das holen können was sie brauchen. Natürlich ist das nicht immer und auch nicht zu allen Zeiten möglich. Deshalb versuchen wir täglich Zeiten einzurichten, um zu besprechen was wer braucht und wo Hilfe erforderlich sein wird. Wenn irgendwie möglich, richten wir eine Mittagspause ein, die wird insbesondere von 2 kleinen Mädchen sehr stark eingefordert. Häufig schaffen wir es sogar einzuschlafen, das tut uns beiden wirklich gut. Tage an denen keine Mittagspause (aus zum Beispiel organisatorischen Gründen) möglich ist schlauchen uns sehr viel mehr, als die Tage mit Mittagspause. Die Kleinen bekommen ihre Kuscheleinheiten, spielen mit ihren Kuscheltieren oder besprechen etwas was für sie wichtig ist. Zum Beispiel, wann wieder „Kinder Spaziergang“ ist. Das lieben unsere Kleinen. Ist nur leider in der Stadt an vielen Orten nicht möglich. Wenn wir die zeitlichen Möglichkeiten haben fahren wir in einen Park, dahin wo es keine Autos gib und keine großen Straßen. Dann dürfen bei beiden Systemen Kinder vor, natürlich nach Absprache und mit dem Hinweis an wen sie sich wenden sollen wenn irgendetwas ist. Wenn wir so gemeinsam unterwegs sind machen wir es oft so, dass ein Kind von einem System mit jemand Großen vom anderen System unterwegs sein darf. Bei uns Sonnenblumen ist auch mal wer Kleines vorne, wenn wir mit Assistentinnen unterwegs sind. Heute war ich, R. von den Sonnenblumen beispielsweise mit jemand von den Kindern der Schmetterlinge beim Drogeriemarkt. Sie wollte sich die Oster Dekoration anschauen. Sowas ist zu zweit einfach viel leichter machbar. Eine Jugendliche von uns hat anschließend noch nach Nagellack geschaut und zwei Persönlichkeiten aus dem Alltagsteam kauften die sonst noch benötigten Dinge ein. Also langweilig wird es bei uns nie. Einige Persönlichkeiten leiden unter den tatsächlichen „Körperlichen Gegebenheiten“. P. beispielsweise, 3 Jahre alt, sagt immer wieder, dass unsere Hose ihr viel zu groß sei. Sie wolle eine Kinderhose. Tja, der Wunsch ist durchaus nachvollziehbar aber leider nicht realisierbar. Ebenso kommt immer wieder der Wunsch nach Kindergarten oder Schule bei manchen der Kinderpersönlichkeiten auf. Die Tatsache, dass es für Multikinder einfach keinen Kindergarten oder keine passende Schule gibt ist schwer zu verstehen und zu akzeptieren. Ein Mädchen von uns sagte vor kurzem: Am besten wäre es, wenn wir immer montags in den Kindergarten könnten, dienstags in die Schule (sie meinte so 1.-2. Klasse) usw. Ein anderes Mädchen entgegnete sie wolle lieber auf eine weiterführende Schule. Mittwochs dann am besten an eine Hochschule oder Uni für die „Schlauberger“. Donnerstags irgendwo arbeiten und der Freitag bleibt dann frei um alles zu machen, was sonst noch gewünscht wird. Die Realität sieht halt anders aus. Abgesehen davon könnten wir selbst wenn es so etwas geben würde dieses Pensum nicht schaffen. Leider! Die Kinder dürfen natürlich Schule und Kindergarten spielen, bekommen Bücher vorgelesen und lernen teilweise auch lesen, schreiben und rechnen. Ausflüge in die Kinderbibliothek genießen sie sehr. Dort wird fleißig ausgeliehen und wir Großen oder die Jugendlichen sind immer wieder erstaunt, was Kinder in einem gewissen Alter so alles wissen können oder auch müssen. Eine Jugendliche von uns Sonnenblumen hört viele Hörbücher, die Schmetterlinge lernen derzeit Italienisch. Der Horizont wird also stetig vergrößert.

 

29.3.

Ich sitze hier am PC, weiß nicht was ich machen soll. Plötzlich so viel Zeit, Zeit für uns. Die Kleinen finden es klasse, aber ich fange an irgendwie zu schwimmen. So ungewohnt und unwirklich fühlt sich das an. Auf der einen Seite tut es sehr gut, auf der anderen aber wieder nicht. Warum bloß?

Typisch Multi!

Vor kurzem hatten wir einen Termin bei unserer Psychiaterin. Als wir im Sprechzimmer saßen, „hüpfte“ plötzlich ein Kind vor und fragte die Ärztin: „Hat die Blumen auf dem Tisch eine Patientin mitgebracht, die depressiv ist?“ Verwundert fragte die Ärztin „warum“? Die Antwort des Kindes: „Weil die die Köpfe so hängen lassen und wenn man depressiv ist, sagt man doch, man lässt den Kopf hängen“. Schmetterlinge

 

27.3.

Zum ersten Mal waren wir auf einem Fachtag für Multis. Das war sehr spannend aber auch anstrengend. Zum ersten Mal gab es hier in der Region eine derartige Veranstaltung, für die wir uns schon vor Monaten angemeldet hatten. Die Veranstaltung war wahnsinnig stark besucht und laut den Veranstalterinnen hätten noch viel mehr Menschen teilnehmen wollen, doch die Kapazitäten gaben das nicht her. Für uns bedeutete das nach einer anstrengenden und kurzen Nacht erst mal früh aufstehen. Die morgendliche Routine unter Zeitdruck ist für zwei Systeme schon eine Herausforderung. Am interessantesten für uns Beide war der Workshop, wo wir mit zwei weiteren Multis saßen. Zwei Selbstbetroffene hielten den Vortrag. Für uns ganz klar, sechs Multis in diesem einen Raum. Unglaublich! So viele auf einmal! Woher wir das wussten? Wir registrieren das irgendwie ganz schnell. Wie genau das von statten geht kann ich nicht genau erklären. Eine Teilnehmerin von der wir sofort wussten, dass auch sie Viele ist hatte ein rosa Schweinchen in der Hosentasche. Das haben unsere Kleinen natürlich sofort registriert und fanden das total toll. Ansonsten waren überwiegend professionelle Helferinnen und Helfer wie beispielsweise Therapeuten anwesend. Der Tag war spannend, irgendwie auch aufregend und anstrengend. Vorträge wechselten sich ab, es gab auch was zu essen. Sich unter all den Menschen bewegen, immer wieder angesprochen werden. Einige uns bekannte Menschen waren auch dort. Auch sind wir auf Personen getroffen die wir dort gar nicht vermutet hätten. Das war schön, aber irgendwie auch schwer. Wir haben es nicht bis zum Ende des Tages geschafft, haben gut für uns gesorgt und sind nachmittags dann nach Hause gefahren. Das war genug. Danach sind wir beide müde ins Bett gefallen und haben erst mal zwei Stunden geschlafen.

 

24.3.

Neuer E Rolli abgelehnt

(So bunt wie auf diesem Bild wird der Rolli zum Glück nicht sein.)

Nun haben wir es schriftlich bekommen. Der neue E Rolli wurde abgelehnt. Schon seit Monaten ist es das reinste hin und her. Zum Hintergrund: Der aktuelle E Rolli wurde in einer sogenannten Versorgungspauschale bewilligt, welche im Januar ausgelaufen ist. Dieser Rolli ist nun 5 Jahre alt und die Krankenkasse möchte in ihn kein Geld mehr stecken. Soweit so gut. Also wurden mehrere Rollis getestet, die Neurologin hat schließlich ein Rezept für den am besten passenden und unseren Bedürfnissen entsprechen Rolli ausgestellt. Doch den lehnt die Krankenkasse ab, sie habe im „Hilfsmittelpool“ einen „geeigneten“ Rolli, dies sei wirtschaftlicher und deshalb solle ich den bekommen. Ob der unseren Bedürfnissen entspricht, scheint egal zu sein. So wurde der Rolli nun vom anderen Ende der Bundesrepublik hier her zum Sanitätshaus gebracht. Wir bekamen einen Termin um diesen Rolli anzuschauen und zu fahren um uns ein eigenes Bild machen zu können. So kamen die Schmetterlinge und wir dort an und haben gleichgesehen, dass wir körperlich niemals in diesen Rolli passen. Wir konnten den also gar nicht ausprobieren, uns nicht mal reinsetzen lassen. Wir führten das Gespräch mit dem Reha Techniker, er schlug vor einen neueren E- Rolli der gleichen Firma zu testen. Das taten wir auch. Das Ergebnis des Gespräches mit ihm war, dass er denke, dass die Krankenkasse günstiger davonkäme, wenn sie doch einen neuen Rolli genehmigen würde. Denn von dem vorgeschlagenen Rolli der Krankenkasse kann man eigentlich nichts für uns brauchen außer die Karosserie. Der Reha Techniker war guter Dinge, dass wir doch den getesteten und von der Ärztin verschriebenen Rolli bekommen. Es hat ja Gründe, weshalb genau der Rolli verordnet wurde. E- Rolli ist nun mal nicht gleich E- Rolli. Diese Hoffnung hat sich heute zerschlagen! Zu allem Überfluss ist dieser Rolli den wir nun bekommen werden, ganze 7 Jahre alt. Also sogar 2 Jahre älter als der Aktuelle. Das verstehe wer will. Wir nicht! Wie zuverlässig wird dieses alte Gerät wohl sein!? Er bekommt auch keine neuen Motoren, der aktuelle Rolli hat erst vor kurzem wegen einem Defekt 2 neue Motoren bekommen. Wir sind echt verdammt sauer, wütend und enttäuscht. Unsere Mobilität hängt nun mal von diesem Hilfsmittel ab. Fühlt sich nicht gut an.

 

18.3.

Mäuse gebastelt (Kinder von den Sonnenblumen mit einer Assistentin)

Von der Messe hatten wir ein Set zum Basteln von 2 Mäusen. Das haben wir vor ein paar Tagen ausprobiert.

Das Set bestand aus 2 Bausätzen für Mäuse. Kopf, Arme und Füße sind aus Holz. Die waren in einem Naturton, die Kleinen haben sie grau angemalt. Der Körper besteht zunächst aus jeweils einer Styropor Kugel, so 6 Zentimeter. Da musste zunächst ein Seidenpapier in kleine Stücke gerissen werden. Diese wurden mit Kleister an den Körper geklebt. Das Ganze musste dann erst mal trocknen. Nach etwa 2 Stunden machten wir weiter. Dann wurde auch der Körper angemalt. Dazu nutzten wir Acrylfarben, die auf einer Mischplatte gemischt wurden. Also das Grau mussten wir anmischen, weiß und schwarz waren vorhanden. Die Farbe ist echt schön und passend geworden. Der Bauch der Maus bleibt weiß, so wie auch auf der Vorlage. Das Mäuse Gesicht haben wir mit Details versehen, zur Hilfe waren feine Linien im Holz. Als alles trocken war klebten wir zunächst die Füße an den Holzspieß, mit dem der Bauch von unten und oben befestigt wurde. Zu guter Letzt wurden der Schwanz und das Halstuch aus Filz befestigt.

Fertig.   
 

 

17.3.

Glück

Wir haben unermessliches Glück, zwei Systeme zu sein die sich gegenseitig unterstützen. Viele Multis haben dieses Glück gar nicht oder nur zeitweise. Mit zwei Systemen ist der Alltag manchmal chaotisch und dennoch wunderschön. Es ist kaum zu beschreiben wie unterschiedlich die Beziehungen einzelner Persönlichkeiten zueinander sind. Welch ein Schatz dies darstellt, ein Gegenüber zu haben. Freunde und Freundinnen, mit denen man auch mal Schmarrn machen kann. Manchmal auch Dummheiten und dann wieder wunderschöne Erlebnisse sammeln. Innerlich sammeln, denn positiv Erlebtes kann uns niemand mehr nehmen. Nie wieder! Unsere Kommunikation findet häufig ohne Worte statt, denn manches können wir nicht aussprechen. Vor allem nicht, wenn Dritte in der Wohnung anwesend sind. Manchmal sagt ein bestimmter Blick mehr als alle Worte. Immer wieder sind Menschen erstaunt, wie gut wir miteinander harmonieren. Manche von ihnen freuen sich für uns mit, dass wir einander haben. Hier in der Stadt nun zusammen sein zu können ist das Beste, was uns seit langem passiert ist! Dass wir einmal jemanden so nah an uns ranlassen können, hätten wir noch vor einigen Jahren niemals für möglich gehalten. Doch Körperkontakt, in der Form in der das beide Beteiligten möchten kann so viel ausmachen und selbst in schwierigen Situationen weiterhelfen. So unendlich wertvoll sein. Danke! Ändern kann man die Vergangenheit leider nicht, aber wir können lernen damit so gut wie eben irgendwie möglich zu leben. Ob wir uns irgendwann wirklich vollkommen frei davon fühlen können, vermutlich nicht. Aber das Beste draus machen tun wir jetzt und auch in Zukunft auf jeden Fall. Einander die Hand hin zu strecken, wenn jemand vom anderen System das braucht hilft manchmal schon sehr. Jemand der es mit aushält, wenn es nicht gut geht. Der da ist, bedingungslos. Einander begleiten, durch dick und dünn. Ob wir etwas nachholen können was beide Systeme in der Kindheit und Jugend nicht erfahren konnten? Bei manchen von dem Kleinen hat man das Gefühl, sie suchen sich heute beim anderen System wen Großen, der ein wenig das verkörpert wie vielleicht eine liebende Mutter hätte sein können. H., 3 Jahre von den Schmetterlingen beispielsweise hat sich mich ausgesucht als „ihre Große“, bei der sie Schutz suchen darf, kuscheln darf und das bekommt was sie situativ braucht. Heute können wir mit einander Wärme und Geborgenheit erleben. Schutz, wenn es von Nöten ist aber auch Bestätigung Dinge zu wagen die man sich vielleicht ohne die Sicherheit egal was dabei raus kommt geliebt zu werden nicht zutrauen würde. Ein wenig nachholen was so notwendig ist! Viele Grüße, Sonnenblumen

 

13.3.

Leere im Kopf

Ich habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling

 

12.3.

Multi Spardosen Schwein

Unser Sparschwein ist zu klein. Jetzt haben wir ein größeres bekommen. Es war ganz weiß und aus Porzellan. Wir haben es angemalt. Mehrere Kinder von beiden Systemen haben gemalt. Aber die ganz Kleinen nicht. Dann wäre das Schwein nicht schön geworden (sagen die größeren Kinder.)

 

Arzt wechselt in nicht barrierefreie Praxis

Einer unsere Ärzte, den wir viele Jahre kennen, haben wir heute zum letzten Mal gesehen. Er macht sich mit einem Freund selbstständig, doch vor der Praxis gibt es mehrere Stufen. Deshalb müssen wir jetzt zu einem fremden Arzt, der in dem medizinischen Versorgungszentrum arbeitet, wo wir schon lange in Behandlung sind. Wieder ein Erstgespräch führen, das muss wohl sein damit der neue Arzt sich ein umfassendes Bild machen kann. Eigentlich sind wir bisher dort gut gefahren, aber einer fremden Person wieder so viel von uns preis zu geben fällt immer wieder schwer. Doch wir haben keine Alternative, brauchen auch weiterhin die Medikamente sowie die Physiotherapie im Bewegungsbad. Es wird schon gehen, aber es kostet Überwindung. Zum Glück werden die Schmetterlinge uns zu diesem Termin in vier Wochen begleiten. Immerhin müssen wir da nicht mit einer Assistenz hin. Früher haben wir neuen Menschen die in unser Leben aufgrund irgendwelcher Notwendigkeiten wie Ärzten, Therapeuten oder Assistenten noch mehr von uns erzählt. Inzwischen begrenzen wir dies auf das für heute unbedingt notwendige, einfach auch um uns zu schützen. Manchen Helfern können wir mit der Zeit etwas mehr erzählen und anderen nicht. Das kommt sehr darauf an, wahrscheinlich kommt es auch darauf an ob wir mit diesem Menschen länger zu tun haben oder nicht.  Aber noch wichtiger ist die Sympathie, wobei das Alltagsteam sehr unterschiedlicher Meinung ist, was wichtig ist für die Zusammenarbeit. Mir persönlich ist die gegenseitige Sympathie das Wichtigste. Wenn diese Basis nicht stimmt, kann und will ich nicht so viel meiner Zeit mit diesem Menschen verbringen. Fachliche Kompetenzen kann man von den Assistenten nicht erwarten, es wird eben auch nur ein Betrag für -so nennt es das Amt- „Laienhelfer“ bezahlt. Die durchlaufen hier also eine Anlernphase, einen Tag können sie bei einer anderen Assistenz „mitlaufen“ um einen Eindruck zu bekommen. Aber auch um einiges selbst auszuprobieren. Das meiste der Einarbeitung passiert während der Arbeit durch uns selbst. Wir haben inzwischen auch einen Assistenzleitfaden für uns persönlich verfasst. Wo einfach so allgemeines drin steht was immer gleich ist. Trotzdem dauert es wochenlang bis eine gute Basis geschaffen ist. Die Abläufe leichter von der Hand gehen und nicht mehr jeder Handgriff erklärt werden muss. Bei professionellen Helfern ist das nochmal etwas anders. Doch auch da ist ein aneinander gewöhnen unglaublich wichtig. Denn nur so kann eine gute Zusammenarbeit funktionieren. Dadurch dass wir einfach auf so viele Menschen angewiesen sind, ist das nicht leicht.   

 

9.3.

Depressive Episode

unsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.

 

6.3.

Wir haben ein paar Bilder eingefügt, unter dem Menüpunkt "Unsere Bilder", gemalte Bilder, ganz unten. Vielleicht mag sie sich ja wer anschauen? Viele Grüße, eine Sonnenblume.

 

Frustration

Für heute war mit einer Assistenz ein Tag in der Therme geplant. Die Schmetterlinge können wegen ihrem Bein nach wie vor nicht mit zu solchen Unternehmungen. Gestern um kurz vor 22 Uhr bekamen wir eine Nachricht von der Assistenz. Sie sei krank, kann morgen und übermorgen nicht kommen. Besonders der Tag heute, den wir in der Therme verbringen wollten macht uns zu schaffen. Denn das ist für uns wirklich wichtig, ein Tag Auszeit tut so gut. Doch so kurzfristig konnte niemand aus dem Team den Tag komplett übernehmen. Geplant war, dass die Assistenz um 10 Uhr anfängt und wir dann gleich zum Bahnhof fahren. Von dort dann in den ersten Zug, 45 Minuten fahren. Dann umsteigen, 10 Minuten später wären wir am Zielbahnhof. Von dort noch 5 Minuten Fußweg und wir sind in der Therme. Den Rückweg fahren wir meistens mit dem Rollitaxi, da es nach einem Tag mit Therme und Sauna dann einfach reicht. Um 22 Uhr wären wir dann wieder zuhause. Also ein langer Tag, aber ein wunderschöner. Ein Multi in der Sauna? Ja, eine von den Großen von uns geht sehr gerne dorthin. Für die Schmetterlinge hingegen würde das gar nicht gehen. Die ersten Male in der Sauna waren wir mit einer Assistentin, welche wir zu dem Zeitpunkt bereits einige Jahre kannten. Wo die menschliche Basis mehr als stimmte. In der Therme ist uns die Sauna am liebsten, aber wir fahren auch hier in der Stadt ab und zu in die Sauna. Die vielen nackten Menschen machen uns übrigens gar nichts mehr aus. Man wird auch nicht irgendwie gemustert wie man es von sonst wo kennt. Wir haben auch nicht das Gefühl, dass sich irgendwelche Menschen unseren Körper genau ansehen würden. Das ist angenehm. Irgendwie ist das Klima mit den Menschen in der Sauna viel entspannter als in anderen Kontexten. Plötzlich halten fremde Menschen die Türe auf, fragen ob sie helfen können etc. Schön wäre es, wenn dies immer so wäre.

Die Abhängigkeit von so vielen Menschen macht uns zu schaffen. Wir können leider nicht selbstständig solche Ausflüge machen oder den Alltag alleine bewältigen. Deshalb haben wir ja unsere Assistentinnen. Wären die Schmetterlinge nicht da, wären solche Tage wie heute eine riesen Katastrophe. Denn manchmal ist auf die Schnelle kein Ersatz zu finden oder aber nur so, dass nicht die komplette Zeit abgedeckt werden kann. Keine Ahnung wie das Menschen machen, die niemanden im Hintergrund haben der im Bedarfsfall übernehmen kann. Die Assistenz die heute nicht kommen kann schreibt, wir sollen sie informieren wie der Tag gelöst wird. Wir haben die Wahrheit geantwortet. Das die Therme für uns nun ausfällt. Darauf kommt zurück: „… das tut mir schrecklich leid“. „Ich fühlt mich deswegen schlecht,“ schreibt sie weiter. Doch was hilft uns das? Ja, wir fühlen uns auch nicht gut, aber das ist wohl kaum von Interesse. H., ist besonders frustriert, sie ist eine der Kleinen, die das Wasser richtig lieben. Eine kleine Wasserratte im wahrsten Sinne des Wortes. Doch ist es überhaupt okay frustriert und traurig zu sein? Ja, finde ich schon. Es ist einfach enttäuschend und doof! Ob man sauer sein darf weiß ich gerade nicht so genau. Wütend vielleicht auch ein wenig, weil einfach so spät erst Bescheid gegeben wurde. Laut ihrer Nachricht ging es ihr bereits nachmittags nicht gut. Warum konnte sie uns dann erst so spät informieren? Gedankenlosigkeit. Solch einen Thermen Tag planen wir in der Regel einmal im Monat ein. Das heißt nun wohl, dass wir erst wieder kurz vor Ostern in die Therme kommen werden. Deprimierend. Außerdem waren wir dort heute mit unserm „Lieblings Bademeister“ verabredet. Ihn haben wir schon länger nicht getroffen. Denn die letzten beiden Male als wir dort waren hatte er frei. Zu diesem Bademeister haben wir auch außerhalb der Therme via E- Mail ab und zu Kontakt. Wir schreiben ihm, wenn wir wissen wann wir mal wiederkommen, er schreibt aber auch andere Dinge.

Geknickte Grüße, R. Sonnenblume

 

1.3.

Halo

Ich bin ein Junge der Schmeterlings und schon 5 Jahrs alt. Als die Großis vor ein par Tags im Kino warn hab ich gesehn daß da auch ein Kinderfilm für Jungs läuft. Gern hätt ich mir den angegukt. Erwachsen Films sind immer so langweilig und ausserdem triggern die manchmal. Das isd doch doof. Die Systeme haben entschiedn daß wir bald wieder einen Kinderfilm im Kino guken dürfen. Das find ich voll toll.

 

22.2.

Dieser Text ist ende Januar entstanden.

Hey, wir haben‘s geschafft. Die Schmetterlinge sind endlich wieder zu Hause und nicht mehr im Krankenhaus. Das freut uns alle wahnsinnig. Die letzten Wochen waren für beide Systeme wirklich anstrengend und wirklich sehr lang. Mehrere Operationen liegen hinter den Schmetterlingen und immer wieder wurde der OP-Tag verschoben. So warteten sie zum Beispiel einen ganzen Tag nüchtern bis zum Nachmittag, dann wurde gesagt es die OP heute nicht mehr stattfinden kann. Weil beispielsweise im OP keine Kapazität mehr sei. Das war sehr frustrierend und sehr anstrengend für uns beide. Man stellt sich natürlich auf so einen Tag ein, wenn alles anders ist, bringt es ganz schön durcheinander. Für uns stellte der Schnee ein großes Hindernis dar. An manchen Tagen war der Weg bis zum Haus kaum vom Schnee befreit und so steckten wir immer und immer wieder im Schnee fest. In diesen Tagen waren wir unglaublich dankbar das es unser Rollstuhltaxi gibt. Anders wäre es nicht möglich gewesen zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus zu kommen. Auch die öffentlichen Verkehrsmittel spielten verrückt und allzu häufig mussten wir längere Umwege in Kauf nehmen überhaupt von Zuhause zum Krankenhaus und zurück zu kommen. Das war ziemlich zermürbend. Auch das haben wir geschafft! Jeden Tag aufs Neue im Erdgeschoss in die Klinik hinein, die Herren und Damen am Empfang kennen wir schon. Freundlichen Grüßen. Zum Aufzug fahren Fahrtrichtung nach wählen, nur für das Personal gibt es auch nach unten manchmal saßen wir leider vor dem Aufzug und allzu oft waren viele Menschen davor. Zum Teil so viele, dass wir nicht mehr mitfahren konnten. Im Aufzug den vierten Stock auswählen. Häufig hält er doch in anderen Stockwerken an, wo die Menschen ein und ausstiegen. Beim Rausfahren aus dem Aufzug in den Spiegel gucken, um auszuschließen, dass jemand hinter uns ist. Die Station auf der linken Seite war die, wo ihr ward. Also nach links fahren, dann ein Stück geradeaus und dann ein Stück nach rechts. Dann waren wir bei eurem Zimmer. Das erste was wir gemacht haben (noch vor der Türe) war immer zu gucken ob das grüne Licht brennt. Wenn nicht, an der Türe klopfen. Endlich bei euch, endlich! In den Arm nehmen können, gemeinsam Zeit verbringen. Das war sehr wichtig und dennoch manchmal anstrengend. Denn Ruhe hatten wir dort nie. Immer kam wer rein, zum Beispiel die Krankenschwester für euch. Dann für die Mitpatienten. Der Essenservice, Essensbestellung. Essen wird gebracht und wieder abgeholt, der Kaffee um halb zwei ebenfalls. Dann kommt Besuch von den Mitpatientinnen, die verschiedenen Ärzte kommen. Die Putzfrau, manchmal sogar ein Handwerker… 

 

16.2.

Dieser Text ist jetzt etwa einen Monat alt.

Es sind einige Tage vergangen seit ich das letzte Mal zu unserer aktuellen Situation etwas erzählt habe. Unsere liebsten Schmetterlinge sind leider immer noch im Krankenhaus. Heute steht die dritte Vollnarkose in nicht einmal ganz zwei Wochen an. Das zu verkraften ist schwierig. Vor allem wissen wir noch nicht wann das ein Ende haben wird! Es ist gerade 12:00 Uhr Mittag und die Schmetterlinge warten immer noch für die Operation abgeholt zu werden. Vor der Operation sind wir heute nicht in die Klinik gefahren. Es wäre einfach zu anstrengend für uns heute zweimal in die Klinik zu fahren. Manchmal gar nicht so einfach in solch einer Extremsituation auch auf sich selber aufzupassen. Aber das ist sehr, sehr wichtig denn sonst können wir für unsere Schmetterlinge nicht da sein. Wir brauchen Kraft für sie und auch für uns. Das Schlimmste ist es, nie wirklich alleine sein zu können. Nie einfach Ruhe haben zu können nur wir beide. Insbesondere die Kleinen und Emotionale (Persönlichkeiten) von uns leiden sehr unter der Situation. Die Schmetterlinge haben unsere Kuscheltiere in der Klinik dabei, im Gegenzug haben wir Ihre Maus (Kuscheltier) hier bei uns. Auch die Kuscheltiere müssen nach Anleitung der Kinder mit ins Krankenhaus zum Besuch. „Bärchen“ der durchgehend mit in der Klinik ist, bekommt zum Beispiel an einem OP-Tag kein Honig zum Frühstück. Das ist bei uns ein festes Ritual. Denn auch die Schmetterlinge dürfen an einem OP Tag nichts essen. Dann ist es für die Kinder im System leichter. Die Schmetterlinge fühlen sich nicht so alleine beim Essen wenn wir da sind. Auch wir finden alleine Essen komisch. Deshalb nehmen wir uns häufig unser Essen mit in die Klinik. Dann können wir gemeinsam essen. So schmeckt das Essen gleich noch mal viel besser.

Gestern hat sich eine Assistentin ausgesperrt aus der Wohnung. Und wir lagen gelagert im Bett. Tja. Unser Alltag ist im Moment ziemlich chaotisch. Häufig können erst spät in der Nacht einschlafen, weil wir uns viele Gedanken machen. Vieles bleibt einfach liegen. Wir müssten zum Optiker, haben es jetzt endlich geschafft unsere orthopädischen Schuhe abzuholen und müssten noch zu einem Behördentermin. Parallel läuft natürlich der normale Alltag weiter, aber auf der anderen Seite sind die Schmetterlinge in diesem Krankenhaus. Was bedeutet wir müssen uns immer auf den Weg zu ihnen machen, Tag für Tag. Dann hatten wir auch noch ziemlich viel Schnee, und unser Super-Gau war perfekt. Nun können wir uns keinen 2 Meter mehr draußen alleine fortbewegen. Ein herber Schlag. Dies verlängerte natürlich den Weg ins Krankenhaus sehr, da wir mit dem einen Verkehrsmittel, dass der nächste Weg wäre nicht mehr mitfahren konnten aufgrund des Schneeaufkommens. Gegen Mittag oder Nachmittag geht es für uns dann in der Regel in die Klinik. Vorher haben wir zum Beispiel Physiotherapie oder müssen Bürozeug erledigen. Auch die Homepage Pflege wird irgendwann mal an die Reihe kommen. Das es in so einer stressigen Zeit gar nicht so einfach. Zum Glück haben wir oft vorbereitete Texte die man einfach nur noch auf die Homepage stellen muss. Denn es gibt immer mal Zeiten wo man mehr schreibt oder weniger. Aber unsere Leserinnen und Leser auf der Homepage wollen uns ja ab und zu lesen. Deshalb ist es uns schon wichtig, dass wir einen regelmäßigen Beitrag in unseren Blog schreiben.

Zum Glück gibt es Assistentinnen mit denen ich ein so selbstständiges Leben wie eben möglich führen kann. Aber es ist auch schwer. Immer wieder schwer das Thema Nähe und Distanz. Es sind nur meine Angestellten, auch wenn ich viel meiner Zeit mit ihnen verbringe. Sie bekommen Geld dafür, mich zu unterstützen. Und bis auf wenige Ausnahmen bleibt es auch dabei. Und das ist gut so, denn bei jeder neuen Person der man sich zu sehr öffnet fällt der Abschied umso schwerer.

 

7.2.

Neue Assistenz, so viele Fragen. Wir müssen wieder erst einmal unendlich viel Geduld und Verständnis investieren. Uns zurück nehmen auch wenn es nervt, wenn schon x-mal gezeigte Dinge zum gefühlten hundertsten Mal nicht funktionieren. Trotzdem freundlich bleiben, auch wenn es schwer ist. Nicht entspannen können, es fällt schwer sich zurück zu ziehen während man nicht sieht was diese fremde Person in der eigenen Wohnung macht. Schaut jemand in die Schränke, wo ganz klar gesagt wurde, dieser ist tabu? Man kann es nie wissen. Trotzdem ist es so schwer und dauert, bis ansatzweise Vertrauen entsteht. Verabschiedung, wahrscheinlich ist ein Wiedersehen in diesem Fall nicht. Erst so nah in unserem Privatleben und dann plötzlich weg. Vertraut mit unseren Gewohnheiten, dem was notwendig ist. Das erleben wir ja immer wieder. Aber wirklich gewöhnen können wir uns daran auch nach vielen Jahren immer noch nicht. Was aber bleibt beständig? So viele Hände an uns, auch wenn es unangenehm erscheint, die neue Assistenz muss ja üben. Muss die Chance haben zu lernen auch wenn es mir gerade lieber wäre schnell die Schmetterlinge zu bitten. Warum wird mir nicht zugehört? Immer geduldig und freundlich sein, denn schließlich sind wir auf die Assistenz angewiesen. Und leicht ist es überhaupt nicht, wen Neuen zu finden. Also muss man sich schon gut überlegen, was gerade so noch akzeptabel für uns ist. Am schwierigsten ist das an Tagen, an denen es uns einfach nicht so gut geht. Wo wir einfach nur unsere Ruhe haben wollen, keinen sehen wollen. Doch spätestens, wenn wir zur Toilette müssen, duschen wollen oder es einfach nur an einer ungünstigen Stelle juckt brauchen wir Assistenz. Alleine kochen ist einfach nicht möglich, auch beim Einkaufen brauchen wir Unterstützung. Auch wenn ich gerade nur alleine sein will. Sei es, weil Chaos im System herrscht oder einfach ein Telefonat in Ruhe ohne, dass wer anderes es mitbekommt angenehmer wäre. Manchmal wünsche ich mir einfach keine andere Person in meiner Nähe zu haben. Abhängig bin ich auch, wenn es Unstimmigkeiten gibt. Es also schwierig wird.  Das hängt nicht an der Sympathie für die Assistenz, sondern ist einfach ein Bedürfnis das ich auch habe.  

Immer wieder kommt es zu Grenzüberschreitungen unterschiedlichster Art. Oft sind es gut gemeinte Sprüche oder Handlungen, die aber nicht unbedingt gut ankommen. Es fühlt sich an wie „einmischen“, immer und immer wieder. In unser Leben, dieses oder Jenes könnte mal ja auch „so“ machen. Ja, könnte man vielleicht, aber ich wünsche mir, dass es nach meinem oder unseren Wünschen gehandhabt wird. So viele fremde Hände, immer wieder an mir und jeder neue Mensch bringt wieder was Eigenes mit. Seine eigene Geschichte, Erfahrungen und nicht zuletzt auch Eigenheiten. Manchmal nehmen uns die vielen Menschen die Luft zum Atmen. Die Frage, wie weit kann ich gehen im Grenzen abstecken ist immer wieder Thema. Doch wir müssen unsere Grenzen immer wieder klar definieren, viel mehr als ein Mensch ohne Assistenzbedarf. Mal wieder, immer wieder eine neue Assistenz einarbeiten. Das wiederholt sich nun schon so oft. Muss überlegen was alles wichtig ist, bloß nichts Wichtiges vergessen. Deshalb haben wir inzwischen einen Assistenzleitfaden erstellt, der hilft ein wenig bei der Einarbeitung von immerzu gleich verlaufenden Tätigkeiten.

 

3.2.

Diesen Text habe ich, R. von den Sonnenblumen ziemlich genau vor einem Monat geschrieben. Heute möchte ich ihn mit euch da draußen teilen. Viele Grüße.

Erst spät in der Nacht bin ich eingeschlafen. Morgens war ich entsprechend müde. Schmetterlinge waren früh auf, da sie starke Schmerzen hatten. J. von den Schmetterlingen fragte P. von den Sonnenblumen wann sie gedenke aufzustehen. Keine Reaktion, nur umgedreht. Weitergeschlafen. Wenige Minuten später. Ich höre J. schwer atmen, bin sofort hellwach. Was ist los? Schmerzen, das Bein. Schnell gefrühstückt, du hast sogar noch deine Haare gewaschen und los ging es in die Klinik. Wieder rein ins Krankenhaus. Eure Kliniktasche wolltet ihr eigentlich gar nicht mitnehmen, aber für mich wäre es eine zusätzliche Fahrt gewesen noch mal nach Hause zu müssen. Widerwillig gabst du dein okay die Tasche doch mitzunehmen. Anmelden, warten! Warten auf den Arzt. In der 1. Stunde tat sich überhaupt nichts im Wartezimmer. Du lagst halb auf dem Sofa im Wartezimmer und bist immer wieder eingeschlafen. Schweißperlen auf deiner Stirn. Eine Frau sprach mich an. Dir ging es nicht gut. Ja, das habe ich selbst schon gemerkt, deshalb sind wir schließlich da. Ein junger Arzt ruft dich auf, wir kennen diese Klinik und die Abteilung sehr gut. Leider! Du warst schon so oft dort. Der Arzt fragte was denn los sei. Die Antwort, mal wieder das Bein. Er schaute sich das Ganze an. Schlug sofort die stationäre Aufnahme vor, am Abend oder am nächsten Tag Operation. Eine andere Ärztin wurde hinzugezogen, bis sie uns aufrief verging unendlich viel Zeit. Du fragtest immer wieder was los ist, wie lange wir schon da sind. Du hast den Überblick über die Zeit verloren. Zum Glück warst du da nicht alleine im Wartezimmer. Die Aufnahme wurde besprochen, die OP Aufklärung folgte. Dann sollten wir zur Aufnahme. Mit dem Aufzug drei Stockwerke runter, den Gang hinunter, dann links. Aufnahme, dort wurden wir wie alte Bekannte begrüßt. Es nervt, wenn jemand in einer Klinik sich freut einen wieder zu sehen, vor allem wenn es dir so schlecht geht. Wir sagten gleich, dass du nicht lange warten kannst. Kaum sitzen kannst. Formulare ausgefüllt, es fiel dir schwer dich zu konzentrieren. Plötzlich sagtest du es ist irgendwas nicht in Ordnung. Der Abszess entleerte sich zum Teil spontan. Wir wurden sofort wieder zu den Chirurgen nach oben geschickt. Doch da war alles dunkel, niemand war dort. Ich klopfte an das Sprechzimmer und es war doch noch eine Ärztin da. Jetzt erübrigt sich das bildgebende Verfahren, da wir jetzt wissen was im Bein drin ist. Zentraler Venenkatheter soll morgen gelegt werden, vor der OP. Endlich kam jemand mit Kompressen, wieder im Behandlungszimmer ziehst du deine Hose aus. Alles voller Eiter und es stank sehr. Mehrfacher Versuch dir einen Zugang zu legen. Letztendlich schafft es die Ärztin zum Glück. Hoffentlich hält der Zugang bis morgen, bis zur Einleitung der OP. Danach in Narkose ist das Legen vom ZVK für euch nicht so schlimm. Wieder runter zur Anästhesie, wieder ein Wartezimmer und wieder warten, warten und noch mal warten. Inzwischen sind sechseinhalb Stunden vergangen seit wir in die Klinik kamen. Du hast Fieber und hast immer noch kein Schmerzmittel bekommen. Schwer mit anzusehen für uns. Aufklärungsgespräch, dass gefühlte 100ste. Gleich für mögliche Folge OPs mitunterschreiben, man weiß ja nicht ob es mit der einen dieses Mal getan sein wird. Endlich sind wir fertig. Der Abstrich auf multiresistente Keime erfolgt. Ich denke, wenn wir jetzt noch 2 Stunden bis der Test da ist hier warten müssen, weiß ich nicht wie das gehen soll. Zum Glück kann die Aufnahme auf der Station die wir schon kennen isoliert erfolgen. Endlich nach unendlichen Stunden des Wartens in ein Zimmer. Du fragst nach Essen, weißt aber, dass die Abendbrotzeit schon rum ist. Zum Glück habe ich etwas zu essen für dich mitgenommen. Doch ich kriege derweil auch Hunger. Hätte nicht gedacht, dass es so lange dauert, die Cafeteria im Krankenhaus ist geschlossen. Da wollte ich mir eigentlich etwas zu essen holen. Endlich warst du auf Station. Bin losgerollt, zum Bäcker für mich. Habe für uns beide zusätzlich noch eine Cola gekauft. Die Schwester die zuständig ist, ist unfreundlich. Vergisst dir den Klingelknopf herzugeben so dass du drankommst. Sagt nur, Sie kennen das ja alles. Ja stimmt! Routiniert richten wir die wichtigsten Dinge im Krankenzimmer ein. Schließen wertvolle Dinge weg, räumen den Schrank ein und den Kulturbeutel ins Badezimmer. Das erfolgt wie automatisiert, wir sind froh, wenn wir aktiv irgendetwas tun können. Fühlen und so schrecklich hilflos, weil wir nichts an der Situation verändern können. Draußen schneit es, das haben wir den ganzen Tag über nicht mitbekommen. Zwischen all den verschiedenen Terminen haben wir unsere Assistenz für die nächsten Tage geregelt. Alles umstrukturiert, was nicht so geht wie es im Alltag sonst stattfindet. Das ist schwer so rational und alles Notwendige für die Zeit zu regeln die ihr nicht da seid. Und das tut weh, weil ich am liebsten hätte das du da bist und doch weiß das du es nicht kannst. Ihr schenkt uns eine tolle Collage mit einem lieben Spruch. Das hattet ihr schon vor einer Weile für uns geschrieben (in der Ergotherapie). Das ist total lieb von euch, jetzt haben wir etwas was wir von euch mit nach Hause nehmen können. Ein Kind von den Schmetterlingen sagt, dass euer Kuscheltier bei uns im Bett schlafen soll. Um 18:15 Uhr beschließen wir, dass wir in etwa einer Stunde nach Hause fahren. Noch wollen wir nicht von eurer Seite weichen. Noch ein bisschen bei euch sein. Die Zeit verfliegt und wir haben so viel zu sagen. Denn wir werden uns morgen erst nach der OP sehen. Zum Glück bist du morgen in der Früh gleich dran. Endlich mal nicht bis Nachmittag nüchtern warten müssen, wie schon so oft. Du hast Schmerzmittel bekommen, es geht dir etwas besser, auch weil du jetzt liegen kannst. Wir drücken uns ganz fest und halten uns lange im Arm. Später telefonieren wir. Trotzdem ist uns ganz komisch als wir die Klinik verlassen. Die Frau am Empfang wünscht uns noch einen schönen Abend. Auch sie kennen wir inzwischen von vielen Aufenthalten dort. Wir fahren aus der Klinik raus, dann rechts den Weg entlang eine Kurve nach rechts und über die Straße drüber. Viele Passanten achten nicht auf das Ampelzeichen. Über einen holprigen Weg kommen wir zur Haltestelle des öffentlichen Verkehrsmittels. Wir haben Glück, auf der Anzeige steht 4 Minuten. Im Krankenhaus haben wir gar nicht mehr auf die Uhr geguckt. Zum Glück kann ich gleich mit der nächsten Bahn mit Rollstuhl mitfahren (das ist leider nicht selbstverständlich). Es schneit weiterhin. Auch das noch denke ich mir. Hoffentlich wird der Schnee nicht zu viel. Auf dem Weg nach Hause kaufe ich mir noch schnell etwas zu essen. Habe doch eigentlich gar kein Hunger aber weiß das ich essen muss. Euch erst mal schreiben, dass wir gut zu Hause angekommen sind. Das ist euch wirklich wichtig immer zu wissen. Es ist toll, dass ihr auch wenn‘s euch schlecht geht noch so viel Fürsorge für uns empfinden könnt. Zuhause angekommen, erst mal ins Bett. Mit einer Freundin haben wir fast eine Stunde telefoniert. Vom Tag erzählt, von der Anspannung, von der Angst und auch von der Hoffnung. Mehrere Menschen schreiben mir Nachrichten übers Handy, sie alle zu beantworten überfordert mich. Um 21:00 Uhr telefonieren wir mit den Schmetterlingen, bin noch dabei einige Sachen zusammen zu suchen für morgen. Was du noch in der Klinik brauchst. Aber auch was ich brauche. Ein Buch zum Vorlesen zum Beispiel. Euch in der Klinik vorzulesen ist echt gut. Ihr hört unsere Stimme und könnt euch entspannen und wir müssen nicht die ganze Zeit irgendetwas überlegen was wir erzählen können. Zumal ja meistens noch Mitbewohner das Zimmer bewohnen. Wäsche waschen, vor allem die vereiterte Hose. Das kann nicht bis morgen warten. Schreibe noch ein paar Nachrichten. Morgen während der Operation kann ich weitere Nachrichten schreiben. Da vergeht die Zeit sowieso viel zu langsam. Zu guter Letzt habe ich beschlossen noch meiner Sprachsteuerung etwas über den Tag zu diktieren. Ich dachte eigentlich das es nur ein paar Zeilen werden aber es wurde ein ganzer Text. So vieles heute passiert und irgendwie muss es ja auch aus mir, muss, ja muss gesagt werden muss erzählt werden und einfach mitgeteilt werden um auch aus meinem Kopf raus zu kommen damit ich einigermaßen in Ruhe schlafen kann. Ich freue mich jetzt auf mein Bett, werde von da aus noch einen Film schauen, gute Nacht!

 

27.1.

Danke, dafür, dass ihr immer da wart. Danke für alle die schönen gemeinsamen Stunden. Danke für all die lieben Worte. Danke, dass es euch gibt!

 

21.1.

Kamele

Vor uns steht ein großes Tier vom Boden auf

Sie gucken, kommt es hinauf?

Was ist das denn für ein Tier?

Kennt ihr das hier?

 

„Ein Pferd

dass die Kinder reiten lehrt…“

„ (anderes Kind) ein Kamel

Was, Mehl?“

 

Ja genau

Man glaubt es kaum

Ein Kamel ist es

Kein Traum…

 

Was könnt ihr noch vom Kamel sehen?

Wie lange Strecken kann es gehen?

Es hat lange Beine

Die es tragen es durch die Weite…

 

Ist ein Kamel ganz allein

Fühlt es sich verlassen und ganz klein

In Gruppen leben sie

Wie auch vieles anderes Getier.

 

Fressen mag es

Ups was war denn das?

Grüne Pflanzen, Gras und so weiter

Leckere Kräuter machen es heiter.

 

Stell dir vor

Weit weg von hier und vor einem Tor

Stehen die Kamele auf ner Wüsten Düne

Der Anblick berührte.

 

14.1.

Zum Glück wissen die meisten Menschen nichts von dieser grausamen und machtmissbrauchenden Wirklichkeit in der wir lebten und leben. Selbst Personen, die mir sonst nahestanden und mit denen wir schon viele schwere Wege gemeinsam gegangen sind reagieren für uns manchmal unverständlich. Das tut wirklich weh!

„Ich würde dieses oder jenes an deiner Stelle tun…“ ach wirklich? Wir haben keine Wahl. Werden gezwungen, ohne dass es eine alternative Handlungsweise gäbe. Willkür und Verachtung in Handlungsweisen zu erkennen fällt den meisten Menschen auf den ersten Blick gar nicht so leicht. Schon gar nicht, wenn diese von sogenannten Obrigkeiten ausgeübt werden. Unmenschliche Behandlung und daraus resultierendes Leid können zu erneuten Traumatisierungen führen. Auch Schlafstörungen mit Albträumen, Panikattacken sowie Angst können Folgen sein. Extreme Lebenssituationen in den verschiedensten Bereichen können solche Traumatisierungen zur Folge haben. Kommt es nun bei einem Menschen, der ohnehin schon traumatisiert ist zu einer erneuten Traumatisierung ist häufig von Retraumatisierung die Rede. Traumata verändern die Menschen, bei dem einen vielleicht weniger offensichtlich als bei einem anderen. Wenn das eigene Lebenskonstrukt plötzlich massiv ins Wanken gerät ist nichts mehr wie es einmal war. Das ist nicht nur für den betroffenen Menschen so. Sondern auch für all jene erlebbar, die ihm nahestehen. Die Weltanschauung kann sich massiv verändern. In unterschiedlichste Richtungen. Wenn man der Willkür nicht ausweichen kann und dieser schonungslos ausgeliefert ist ändert sich alles. Der Glaube an Gerechtigkeit, ist bei uns schon lange verloren gegangen. Immer wieder eine erniedrigende Behandlung, in der der Überlegenere seine Macht mit allen Mitteln durchsetzt. Dabei wird bewusst dafür gesorgt, dass das Opfer Angst hat und seine Unterlegenheit deutlich zu spüren bekommt. Mit dem Ziel, den körperlichen und seelische Wiiderstand oder auch den moralischen Widerstand zu brechen. Das Resultat, eine Katastrophe.

 

6.1.

Rollstuhl Bullshit Bingo:

Dieses "Rollstuhlfahrer Bullshit Bingo" stammt von Laura Gehlhaar, sie ist eine rollstuhlfahrende Bloggerin. http://www.schleckysilberstein.com/wp-content/uploads/2014/03/rolli.jpg?x23608

Hier ein paar Aussagen daraus und was wir als Rollifahrerin dazu denken.

„Soll ich mal schieben? Ich hab mal Zivi gemacht.“ Diese erste Frage finde ich ganz in Ordnung, insbesondere möchte ich hier betonen das Fragen ob Hilfe benötigt wird immer der erste Schritt sein sollte, bevor man einen Menschen im Rollstuhl zum Beispiel einfach schiebt. Der Zusatz: mal Zivildienstleistender gewesen zu sein kann man sich an dem Punkt gerne sparen.

"Ich saß auch mal drei Wochen im Rollstuhl. Ich weiß genau wie das ist." Ach wirklich? Wenn man alle Erfahrungen des Alltags mit Rollstuhl in so kurzer Zeit erleben würde und dann noch die Vollständigkeit betont ist ein echter Witz. Klar, du Überblicks das alles.

„Oh, sie Arme. Sie sitzen ja in einem Rollstuhl.“ Ich weiß schon, dass ich auf den Rollstuhl angewiesen bin. Das brauchen wir wohl niemand zu erzählen.Ach wirklich? Habe ich noch gar nicht mitbekommen. Ironie off.

"Sie müssen es positiv sehen: Sie haben immer einen Sitzplatz." Ja, den habe ich wohl immer dabei. Was jetzt daran positiv ist, ist die Frage. Lieber wär's mir auch einen Stehplatz nehmen zu können.

„Naja, sind wir nicht alle ein bisschen behindert?“ Tja dazu kann man wohl nicht viel sagen. Warum besitze ich dann eine Karte, auf der Schwerbehindertenausweiß drauf steht? Nein, wir sind nicht alle behindert.

„Ist das deine Betreuerin?“Nein! Warum sollte ich eine Betreuerin haben? Mein Kopf ist klar, sowie der jedes anderen erwachsenen Menschen auch. Wenn ich unterwegs bin trifft man mich meistens entweder mit Freunden oder Assistentinnen an. Dies alles hat aber nichts mit Betreuung zu tun! Eine solche Frage würde Menschen ohne offensichtliche Behinderung vermutlich nicht gestellt werden. Denn wenn sie sich mit Freunden oder Bekannten treffen, fragt wohl kaum einer ob der andere zur Betreuung dabei ist. Bitte sprecht mit mir und nicht über mich mit der Begleitperson!

 

2.1.

Was mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.

Ein riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!

 

1.1.2019

Wunderkerze, Silvester 2018

Das Jahr 2018 ist zu Ende. Mal sehen, was euch da draußen und uns so bringen wird. Wir wünschen euch die ihr unsere Homepage lest ganz viel Gesundheit, Glück, Zufriedenheit, Frohsinn und Erfolg in diesem Jahr.

Zum allerersten Mal haben wir dieses Jahr Wunderkerzen gekauft. Nach anfänglicher Skepsis in beiden Systemen haben sich dann doch einige von den Schmetterlingen und uns getraut. Es war wunderschön.