Blog 2019

18.3.

Mäuse gebastelt (Kinder von den Sonnenblumen mit einer Assistentin)

Von der Messe hatten wir ein Set zum Basteln von 2 Mäusen. Das haben wir vor ein paar Tagen ausprobiert.

Das Set bestand aus 2 Bausätzen für Mäuse. Kopf, Arme und Füße sind aus Holz. Die waren in einem Naturton, die Kleinen haben sie grau angemalt. Der Körper besteht zunächst aus jeweils einer Styropor Kugel, so 6 Zentimeter. Da musste zunächst ein Seidenpapier in kleine Stücke gerissen werden. Diese wurden mit Kleister an den Körper geklebt. Das Ganze musste dann erst mal trocknen. Nach etwa 2 Stunden machten wir weiter. Dann wurde auch der Körper angemalt. Dazu nutzten wir Acrylfarben, die auf einer Mischplatte gemischt wurden. Also das Grau mussten wir anmischen, weiß und schwarz waren vorhanden. Die Farbe ist echt schön und passend geworden. Der Bauch der Maus bleibt weiß, so wie auch auf der Vorlage. Das Mäuse Gesicht haben wir mit Details versehen, zur Hilfe waren feine Linien im Holz. Als alles trocken war klebten wir zunächst die Füße an den Holzspieß, mit dem der Bauch von unten und oben befestigt wurde. Zu guter Letzt wurden der Schwanz und das Halstuch aus Filz befestigt.

Fertig.   
 

 

17.3.

Glück

Wir haben unermessliches Glück, zwei Systeme zu sein die sich gegenseitig unterstützen. Viele Multis haben dieses Glück gar nicht oder nur zeitweise. Mit zwei Systemen ist der Alltag manchmal chaotisch und dennoch wunderschön. Es ist kaum zu beschreiben wie unterschiedlich die Beziehungen einzelner Persönlichkeiten zueinander sind. Welch ein Schatz dies darstellt, ein Gegenüber zu haben. Freunde und Freundinnen, mit denen man auch mal Schmarrn machen kann. Manchmal auch Dummheiten und dann wieder wunderschöne Erlebnisse sammeln. Innerlich sammeln, denn positiv Erlebtes kann uns niemand mehr nehmen. Nie wieder! Unsere Kommunikation findet häufig ohne Worte statt, denn manches können wir nicht aussprechen. Vor allem nicht, wenn Dritte in der Wohnung anwesend sind. Manchmal sagt ein bestimmter Blick mehr als alle Worte. Immer wieder sind Menschen erstaunt, wie gut wir miteinander harmonieren. Manche von ihnen freuen sich für uns mit, dass wir einander haben. Hier in der Stadt nun zusammen sein zu können ist das Beste, was uns seit langem passiert ist! Dass wir einmal jemanden so nah an uns ranlassen können, hätten wir noch vor einigen Jahren niemals für möglich gehalten. Doch Körperkontakt, in der Form in der das beide Beteiligten möchten kann so viel ausmachen und selbst in schwierigen Situationen weiterhelfen. So unendlich wertvoll sein. Danke! Ändern kann man die Vergangenheit leider nicht, aber wir können lernen damit so gut wie eben irgendwie möglich zu leben. Ob wir uns irgendwann wirklich vollkommen frei davon fühlen können, vermutlich nicht. Aber das Beste draus machen tun wir jetzt und auch in Zukunft auf jeden Fall. Einander die Hand hin zu strecken, wenn jemand vom anderen System das braucht hilft manchmal schon sehr. Jemand der es mit aushält, wenn es nicht gut geht. Der da ist, bedingungslos. Einander begleiten, durch dick und dünn. Ob wir etwas nachholen können was beide Systeme in der Kindheit und Jugend nicht erfahren konnten? Bei manchen von dem Kleinen hat man das Gefühl, sie suchen sich heute beim anderen System wen Großen, der ein wenig das verkörpert wie vielleicht eine liebende Mutter hätte sein können. H., 3 Jahre von den Schmetterlingen beispielsweise hat sich mich ausgesucht als „ihre Große“, bei der sie Schutz suchen darf, kuscheln darf und das bekommt was sie situativ braucht. Heute können wir mit einander Wärme und Geborgenheit erleben. Schutz, wenn es von Nöten ist aber auch Bestätigung Dinge zu wagen die man sich vielleicht ohne die Sicherheit egal was dabei raus kommt geliebt zu werden nicht zutrauen würde. Ein wenig nachholen was so notwendig ist! Viele Grüße, Sonnenblumen

 

13.3.

Leere im Kopf

Ich habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling

 

12.3.

Multi Spardosen Schwein

Unser Sparschwein ist zu klein. Jetzt haben wir ein größeres bekommen. Es war ganz weiß und aus Porzellan. Wir haben es angemalt. Mehrere Kinder von beiden Systemen haben gemalt. Aber die ganz Kleinen nicht. Dann wäre das Schwein nicht schön geworden (sagen die größeren Kinder.)

 

Arzt wechselt in nicht barrierefreie Praxis

Einer unsere Ärzte, den wir viele Jahre kennen, haben wir heute zum letzten Mal gesehen. Er macht sich mit einem Freund selbstständig, doch vor der Praxis gibt es mehrere Stufen. Deshalb müssen wir jetzt zu einem fremden Arzt, der in dem medizinischen Versorgungszentrum arbeitet, wo wir schon lange in Behandlung sind. Wieder ein Erstgespräch führen, das muss wohl sein damit der neue Arzt sich ein umfassendes Bild machen kann. Eigentlich sind wir bisher dort gut gefahren, aber einer fremden Person wieder so viel von uns preis zu geben fällt immer wieder schwer. Doch wir haben keine Alternative, brauchen auch weiterhin die Medikamente sowie die Physiotherapie im Bewegungsbad. Es wird schon gehen, aber es kostet Überwindung. Zum Glück werden die Schmetterlinge uns zu diesem Termin in vier Wochen begleiten. Immerhin müssen wir da nicht mit einer Assistenz hin. Früher haben wir neuen Menschen die in unser Leben aufgrund irgendwelcher Notwendigkeiten wie Ärzten, Therapeuten oder Assistenten noch mehr von uns erzählt. Inzwischen begrenzen wir dies auf das für heute unbedingt notwendige, einfach auch um uns zu schützen. Manchen Helfern können wir mit der Zeit etwas mehr erzählen und anderen nicht. Das kommt sehr darauf an, wahrscheinlich kommt es auch darauf an ob wir mit diesem Menschen länger zu tun haben oder nicht.  Aber noch wichtiger ist die Sympathie, wobei das Alltagsteam sehr unterschiedlicher Meinung ist, was wichtig ist für die Zusammenarbeit. Mir persönlich ist die gegenseitige Sympathie das Wichtigste. Wenn diese Basis nicht stimmt, kann und will ich nicht so viel meiner Zeit mit diesem Menschen verbringen. Fachliche Kompetenzen kann man von den Assistenten nicht erwarten, es wird eben auch nur ein Betrag für -so nennt es das Amt- „Laienhelfer“ bezahlt. Die durchlaufen hier also eine Anlernphase, einen Tag können sie bei einer anderen Assistenz „mitlaufen“ um einen Eindruck zu bekommen. Aber auch um einiges selbst auszuprobieren. Das meiste der Einarbeitung passiert während der Arbeit durch uns selbst. Wir haben inzwischen auch einen Assistenzleitfaden für uns persönlich verfasst. Wo einfach so allgemeines drin steht was immer gleich ist. Trotzdem dauert es wochenlang bis eine gute Basis geschaffen ist. Die Abläufe leichter von der Hand gehen und nicht mehr jeder Handgriff erklärt werden muss. Bei professionellen Helfern ist das nochmal etwas anders. Doch auch da ist ein aneinander gewöhnen unglaublich wichtig. Denn nur so kann eine gute Zusammenarbeit funktionieren. Dadurch dass wir einfach auf so viele Menschen angewiesen sind, ist das nicht leicht.   

 

9.3.

Depressive Episode

unsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.

 

6.3.

Wir haben ein paar Bilder eingefügt, unter dem Menüpunkt "Unsere Bilder", gemalte Bilder, ganz unten. Vielleicht mag sie sich ja wer anschauen? Viele Grüße, eine Sonnenblume.

 

Frustration

Für heute war mit einer Assistenz ein Tag in der Therme geplant. Die Schmetterlinge können wegen ihrem Bein nach wie vor nicht mit zu solchen Unternehmungen. Gestern um kurz vor 22 Uhr bekamen wir eine Nachricht von der Assistenz. Sie sei krank, kann morgen und übermorgen nicht kommen. Besonders der Tag heute, den wir in der Therme verbringen wollten macht uns zu schaffen. Denn das ist für uns wirklich wichtig, ein Tag Auszeit tut so gut. Doch so kurzfristig konnte niemand aus dem Team den Tag komplett übernehmen. Geplant war, dass die Assistenz um 10 Uhr anfängt und wir dann gleich zum Bahnhof fahren. Von dort dann in den ersten Zug, 45 Minuten fahren. Dann umsteigen, 10 Minuten später wären wir am Zielbahnhof. Von dort noch 5 Minuten Fußweg und wir sind in der Therme. Den Rückweg fahren wir meistens mit dem Rollitaxi, da es nach einem Tag mit Therme und Sauna dann einfach reicht. Um 22 Uhr wären wir dann wieder zuhause. Also ein langer Tag, aber ein wunderschöner. Ein Multi in der Sauna? Ja, eine von den Großen von uns geht sehr gerne dorthin. Für die Schmetterlinge hingegen würde das gar nicht gehen. Die ersten Male in der Sauna waren wir mit einer Assistentin, welche wir zu dem Zeitpunkt bereits einige Jahre kannten. Wo die menschliche Basis mehr als stimmte. In der Therme ist uns die Sauna am liebsten, aber wir fahren auch hier in der Stadt ab und zu in die Sauna. Die vielen nackten Menschen machen uns übrigens gar nichts mehr aus. Man wird auch nicht irgendwie gemustert wie man es von sonst wo kennt. Wir haben auch nicht das Gefühl, dass sich irgendwelche Menschen unseren Körper genau ansehen würden. Das ist angenehm. Irgendwie ist das Klima mit den Menschen in der Sauna viel entspannter als in anderen Kontexten. Plötzlich halten fremde Menschen die Türe auf, fragen ob sie helfen können etc. Schön wäre es, wenn dies immer so wäre.

Die Abhängigkeit von so vielen Menschen macht uns zu schaffen. Wir können leider nicht selbstständig solche Ausflüge machen oder den Alltag alleine bewältigen. Deshalb haben wir ja unsere Assistentinnen. Wären die Schmetterlinge nicht da, wären solche Tage wie heute eine riesen Katastrophe. Denn manchmal ist auf die Schnelle kein Ersatz zu finden oder aber nur so, dass nicht die komplette Zeit abgedeckt werden kann. Keine Ahnung wie das Menschen machen, die niemanden im Hintergrund haben der im Bedarfsfall übernehmen kann. Die Assistenz die heute nicht kommen kann schreibt, wir sollen sie informieren wie der Tag gelöst wird. Wir haben die Wahrheit geantwortet. Das die Therme für uns nun ausfällt. Darauf kommt zurück: „… das tut mir schrecklich leid“. „Ich fühlt mich deswegen schlecht,“ schreibt sie weiter. Doch was hilft uns das? Ja, wir fühlen uns auch nicht gut, aber das ist wohl kaum von Interesse. H., ist besonders frustriert, sie ist eine der Kleinen, die das Wasser richtig lieben. Eine kleine Wasserratte im wahrsten Sinne des Wortes. Doch ist es überhaupt okay frustriert und traurig zu sein? Ja, finde ich schon. Es ist einfach enttäuschend und doof! Ob man sauer sein darf weiß ich gerade nicht so genau. Wütend vielleicht auch ein wenig, weil einfach so spät erst Bescheid gegeben wurde. Laut ihrer Nachricht ging es ihr bereits nachmittags nicht gut. Warum konnte sie uns dann erst so spät informieren? Gedankenlosigkeit. Solch einen Thermen Tag planen wir in der Regel einmal im Monat ein. Das heißt nun wohl, dass wir erst wieder kurz vor Ostern in die Therme kommen werden. Deprimierend. Außerdem waren wir dort heute mit unserm „Lieblings Bademeister“ verabredet. Ihn haben wir schon länger nicht getroffen. Denn die letzten beiden Male als wir dort waren hatte er frei. Zu diesem Bademeister haben wir auch außerhalb der Therme via E- Mail ab und zu Kontakt. Wir schreiben ihm, wenn wir wissen wann wir mal wiederkommen, er schreibt aber auch andere Dinge.

Geknickte Grüße, R. Sonnenblume

 

1.3.

Halo

Ich bin ein Junge der Schmeterlings und schon 5 Jahrs alt. Als die Großis vor ein par Tags im Kino warn hab ich gesehn daß da auch ein Kinderfilm für Jungs läuft. Gern hätt ich mir den angegukt. Erwachsen Films sind immer so langweilig und ausserdem triggern die manchmal. Das isd doch doof. Die Systeme haben entschiedn daß wir bald wieder einen Kinderfilm im Kino guken dürfen. Das find ich voll toll.

 

22.2.

Dieser Text ist ende Januar entstanden.

Hey, wir haben‘s geschafft. Die Schmetterlinge sind endlich wieder zu Hause und nicht mehr im Krankenhaus. Das freut uns alle wahnsinnig. Die letzten Wochen waren für beide Systeme wirklich anstrengend und wirklich sehr lang. Mehrere Operationen liegen hinter den Schmetterlingen und immer wieder wurde der OP-Tag verschoben. So warteten sie zum Beispiel einen ganzen Tag nüchtern bis zum Nachmittag, dann wurde gesagt es die OP heute nicht mehr stattfinden kann. Weil beispielsweise im OP keine Kapazität mehr sei. Das war sehr frustrierend und sehr anstrengend für uns beide. Man stellt sich natürlich auf so einen Tag ein, wenn alles anders ist, bringt es ganz schön durcheinander. Für uns stellte der Schnee ein großes Hindernis dar. An manchen Tagen war der Weg bis zum Haus kaum vom Schnee befreit und so steckten wir immer und immer wieder im Schnee fest. In diesen Tagen waren wir unglaublich dankbar das es unser Rollstuhltaxi gibt. Anders wäre es nicht möglich gewesen zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus zu kommen. Auch die öffentlichen Verkehrsmittel spielten verrückt und allzu häufig mussten wir längere Umwege in Kauf nehmen überhaupt von Zuhause zum Krankenhaus und zurück zu kommen. Das war ziemlich zermürbend. Auch das haben wir geschafft! Jeden Tag aufs Neue im Erdgeschoss in die Klinik hinein, die Herren und Damen am Empfang kennen wir schon. Freundlichen Grüßen. Zum Aufzug fahren Fahrtrichtung nach wählen, nur für das Personal gibt es auch nach unten manchmal saßen wir leider vor dem Aufzug und allzu oft waren viele Menschen davor. Zum Teil so viele, dass wir nicht mehr mitfahren konnten. Im Aufzug den vierten Stock auswählen. Häufig hält er doch in anderen Stockwerken an, wo die Menschen ein und ausstiegen. Beim Rausfahren aus dem Aufzug in den Spiegel gucken, um auszuschließen, dass jemand hinter uns ist. Die Station auf der linken Seite war die, wo ihr ward. Also nach links fahren, dann ein Stück geradeaus und dann ein Stück nach rechts. Dann waren wir bei eurem Zimmer. Das erste was wir gemacht haben (noch vor der Türe) war immer zu gucken ob das grüne Licht brennt. Wenn nicht, an der Türe klopfen. Endlich bei euch, endlich! In den Arm nehmen können, gemeinsam Zeit verbringen. Das war sehr wichtig und dennoch manchmal anstrengend. Denn Ruhe hatten wir dort nie. Immer kam wer rein, zum Beispiel die Krankenschwester für euch. Dann für die Mitpatienten. Der Essenservice, Essensbestellung. Essen wird gebracht und wieder abgeholt, der Kaffee um halb zwei ebenfalls. Dann kommt Besuch von den Mitpatientinnen, die verschiedenen Ärzte kommen. Die Putzfrau, manchmal sogar ein Handwerker… 

 

16.2.

Dieser Text ist jetzt etwa einen Monat alt.

Es sind einige Tage vergangen seit ich das letzte Mal zu unserer aktuellen Situation etwas erzählt habe. Unsere liebsten Schmetterlinge sind leider immer noch im Krankenhaus. Heute steht die dritte Vollnarkose in nicht einmal ganz zwei Wochen an. Das zu verkraften ist schwierig. Vor allem wissen wir noch nicht wann das ein Ende haben wird! Es ist gerade 12:00 Uhr Mittag und die Schmetterlinge warten immer noch für die Operation abgeholt zu werden. Vor der Operation sind wir heute nicht in die Klinik gefahren. Es wäre einfach zu anstrengend für uns heute zweimal in die Klinik zu fahren. Manchmal gar nicht so einfach in solch einer Extremsituation auch auf sich selber aufzupassen. Aber das ist sehr, sehr wichtig denn sonst können wir für unsere Schmetterlinge nicht da sein. Wir brauchen Kraft für sie und auch für uns. Das Schlimmste ist es, nie wirklich alleine sein zu können. Nie einfach Ruhe haben zu können nur wir beide. Insbesondere die Kleinen und Emotionale (Persönlichkeiten) von uns leiden sehr unter der Situation. Die Schmetterlinge haben unsere Kuscheltiere in der Klinik dabei, im Gegenzug haben wir Ihre Maus (Kuscheltier) hier bei uns. Auch die Kuscheltiere müssen nach Anleitung der Kinder mit ins Krankenhaus zum Besuch. „Bärchen“ der durchgehend mit in der Klinik ist, bekommt zum Beispiel an einem OP-Tag kein Honig zum Frühstück. Das ist bei uns ein festes Ritual. Denn auch die Schmetterlinge dürfen an einem OP Tag nichts essen. Dann ist es für die Kinder im System leichter. Die Schmetterlinge fühlen sich nicht so alleine beim Essen wenn wir da sind. Auch wir finden alleine Essen komisch. Deshalb nehmen wir uns häufig unser Essen mit in die Klinik. Dann können wir gemeinsam essen. So schmeckt das Essen gleich noch mal viel besser.

Gestern hat sich eine Assistentin ausgesperrt aus der Wohnung. Und wir lagen gelagert im Bett. Tja. Unser Alltag ist im Moment ziemlich chaotisch. Häufig können erst spät in der Nacht einschlafen, weil wir uns viele Gedanken machen. Vieles bleibt einfach liegen. Wir müssten zum Optiker, haben es jetzt endlich geschafft unsere orthopädischen Schuhe abzuholen und müssten noch zu einem Behördentermin. Parallel läuft natürlich der normale Alltag weiter, aber auf der anderen Seite sind die Schmetterlinge in diesem Krankenhaus. Was bedeutet wir müssen uns immer auf den Weg zu ihnen machen, Tag für Tag. Dann hatten wir auch noch ziemlich viel Schnee, und unser Super-Gau war perfekt. Nun können wir uns keinen 2 Meter mehr draußen alleine fortbewegen. Ein herber Schlag. Dies verlängerte natürlich den Weg ins Krankenhaus sehr, da wir mit dem einen Verkehrsmittel, dass der nächste Weg wäre nicht mehr mitfahren konnten aufgrund des Schneeaufkommens. Gegen Mittag oder Nachmittag geht es für uns dann in der Regel in die Klinik. Vorher haben wir zum Beispiel Physiotherapie oder müssen Bürozeug erledigen. Auch die Homepage Pflege wird irgendwann mal an die Reihe kommen. Das es in so einer stressigen Zeit gar nicht so einfach. Zum Glück haben wir oft vorbereitete Texte die man einfach nur noch auf die Homepage stellen muss. Denn es gibt immer mal Zeiten wo man mehr schreibt oder weniger. Aber unsere Leserinnen und Leser auf der Homepage wollen uns ja ab und zu lesen. Deshalb ist es uns schon wichtig, dass wir einen regelmäßigen Beitrag in unseren Blog schreiben.

Zum Glück gibt es Assistentinnen mit denen ich ein so selbstständiges Leben wie eben möglich führen kann. Aber es ist auch schwer. Immer wieder schwer das Thema Nähe und Distanz. Es sind nur meine Angestellten, auch wenn ich viel meiner Zeit mit ihnen verbringe. Sie bekommen Geld dafür, mich zu unterstützen. Und bis auf wenige Ausnahmen bleibt es auch dabei. Und das ist gut so, denn bei jeder neuen Person der man sich zu sehr öffnet fällt der Abschied umso schwerer.

 

7.2.

Neue Assistenz, so viele Fragen. Wir müssen wieder erst einmal unendlich viel Geduld und Verständnis investieren. Uns zurück nehmen auch wenn es nervt, wenn schon x-mal gezeigte Dinge zum gefühlten hundertsten Mal nicht funktionieren. Trotzdem freundlich bleiben, auch wenn es schwer ist. Nicht entspannen können, es fällt schwer sich zurück zu ziehen während man nicht sieht was diese fremde Person in der eigenen Wohnung macht. Schaut jemand in die Schränke, wo ganz klar gesagt wurde, dieser ist tabu? Man kann es nie wissen. Trotzdem ist es so schwer und dauert, bis ansatzweise Vertrauen entsteht. Verabschiedung, wahrscheinlich ist ein Wiedersehen in diesem Fall nicht. Erst so nah in unserem Privatleben und dann plötzlich weg. Vertraut mit unseren Gewohnheiten, dem was notwendig ist. Das erleben wir ja immer wieder. Aber wirklich gewöhnen können wir uns daran auch nach vielen Jahren immer noch nicht. Was aber bleibt beständig? So viele Hände an uns, auch wenn es unangenehm erscheint, die neue Assistenz muss ja üben. Muss die Chance haben zu lernen auch wenn es mir gerade lieber wäre schnell die Schmetterlinge zu bitten. Warum wird mir nicht zugehört? Immer geduldig und freundlich sein, denn schließlich sind wir auf die Assistenz angewiesen. Und leicht ist es überhaupt nicht, wen Neuen zu finden. Also muss man sich schon gut überlegen, was gerade so noch akzeptabel für uns ist. Am schwierigsten ist das an Tagen, an denen es uns einfach nicht so gut geht. Wo wir einfach nur unsere Ruhe haben wollen, keinen sehen wollen. Doch spätestens, wenn wir zur Toilette müssen, duschen wollen oder es einfach nur an einer ungünstigen Stelle juckt brauchen wir Assistenz. Alleine kochen ist einfach nicht möglich, auch beim Einkaufen brauchen wir Unterstützung. Auch wenn ich gerade nur alleine sein will. Sei es, weil Chaos im System herrscht oder einfach ein Telefonat in Ruhe ohne, dass wer anderes es mitbekommt angenehmer wäre. Manchmal wünsche ich mir einfach keine andere Person in meiner Nähe zu haben. Abhängig bin ich auch, wenn es Unstimmigkeiten gibt. Es also schwierig wird.  Das hängt nicht an der Sympathie für die Assistenz, sondern ist einfach ein Bedürfnis das ich auch habe.  

Immer wieder kommt es zu Grenzüberschreitungen unterschiedlichster Art. Oft sind es gut gemeinte Sprüche oder Handlungen, die aber nicht unbedingt gut ankommen. Es fühlt sich an wie „einmischen“, immer und immer wieder. In unser Leben, dieses oder Jenes könnte mal ja auch „so“ machen. Ja, könnte man vielleicht, aber ich wünsche mir, dass es nach meinem oder unseren Wünschen gehandhabt wird. So viele fremde Hände, immer wieder an mir und jeder neue Mensch bringt wieder was Eigenes mit. Seine eigene Geschichte, Erfahrungen und nicht zuletzt auch Eigenheiten. Manchmal nehmen uns die vielen Menschen die Luft zum Atmen. Die Frage, wie weit kann ich gehen im Grenzen abstecken ist immer wieder Thema. Doch wir müssen unsere Grenzen immer wieder klar definieren, viel mehr als ein Mensch ohne Assistenzbedarf. Mal wieder, immer wieder eine neue Assistenz einarbeiten. Das wiederholt sich nun schon so oft. Muss überlegen was alles wichtig ist, bloß nichts Wichtiges vergessen. Deshalb haben wir inzwischen einen Assistenzleitfaden erstellt, der hilft ein wenig bei der Einarbeitung von immerzu gleich verlaufenden Tätigkeiten.

 

3.2.

Diesen Text habe ich, R. von den Sonnenblumen ziemlich genau vor einem Monat geschrieben. Heute möchte ich ihn mit euch da draußen teilen. Viele Grüße.

Erst spät in der Nacht bin ich eingeschlafen. Morgens war ich entsprechend müde. Schmetterlinge waren früh auf, da sie starke Schmerzen hatten. J. von den Schmetterlingen fragte P. von den Sonnenblumen wann sie gedenke aufzustehen. Keine Reaktion, nur umgedreht. Weitergeschlafen. Wenige Minuten später. Ich höre J. schwer atmen, bin sofort hellwach. Was ist los? Schmerzen, das Bein. Schnell gefrühstückt, du hast sogar noch deine Haare gewaschen und los ging es in die Klinik. Wieder rein ins Krankenhaus. Eure Kliniktasche wolltet ihr eigentlich gar nicht mitnehmen, aber für mich wäre es eine zusätzliche Fahrt gewesen noch mal nach Hause zu müssen. Widerwillig gabst du dein okay die Tasche doch mitzunehmen. Anmelden, warten! Warten auf den Arzt. In der 1. Stunde tat sich überhaupt nichts im Wartezimmer. Du lagst halb auf dem Sofa im Wartezimmer und bist immer wieder eingeschlafen. Schweißperlen auf deiner Stirn. Eine Frau sprach mich an. Dir ging es nicht gut. Ja, das habe ich selbst schon gemerkt, deshalb sind wir schließlich da. Ein junger Arzt ruft dich auf, wir kennen diese Klinik und die Abteilung sehr gut. Leider! Du warst schon so oft dort. Der Arzt fragte was denn los sei. Die Antwort, mal wieder das Bein. Er schaute sich das Ganze an. Schlug sofort die stationäre Aufnahme vor, am Abend oder am nächsten Tag Operation. Eine andere Ärztin wurde hinzugezogen, bis sie uns aufrief verging unendlich viel Zeit. Du fragtest immer wieder was los ist, wie lange wir schon da sind. Du hast den Überblick über die Zeit verloren. Zum Glück warst du da nicht alleine im Wartezimmer. Die Aufnahme wurde besprochen, die OP Aufklärung folgte. Dann sollten wir zur Aufnahme. Mit dem Aufzug drei Stockwerke runter, den Gang hinunter, dann links. Aufnahme, dort wurden wir wie alte Bekannte begrüßt. Es nervt, wenn jemand in einer Klinik sich freut einen wieder zu sehen, vor allem wenn es dir so schlecht geht. Wir sagten gleich, dass du nicht lange warten kannst. Kaum sitzen kannst. Formulare ausgefüllt, es fiel dir schwer dich zu konzentrieren. Plötzlich sagtest du es ist irgendwas nicht in Ordnung. Der Abszess entleerte sich zum Teil spontan. Wir wurden sofort wieder zu den Chirurgen nach oben geschickt. Doch da war alles dunkel, niemand war dort. Ich klopfte an das Sprechzimmer und es war doch noch eine Ärztin da. Jetzt erübrigt sich das bildgebende Verfahren, da wir jetzt wissen was im Bein drin ist. Zentraler Venenkatheter soll morgen gelegt werden, vor der OP. Endlich kam jemand mit Kompressen, wieder im Behandlungszimmer ziehst du deine Hose aus. Alles voller Eiter und es stank sehr. Mehrfacher Versuch dir einen Zugang zu legen. Letztendlich schafft es die Ärztin zum Glück. Hoffentlich hält der Zugang bis morgen, bis zur Einleitung der OP. Danach in Narkose ist das Legen vom ZVK für euch nicht so schlimm. Wieder runter zur Anästhesie, wieder ein Wartezimmer und wieder warten, warten und noch mal warten. Inzwischen sind sechseinhalb Stunden vergangen seit wir in die Klinik kamen. Du hast Fieber und hast immer noch kein Schmerzmittel bekommen. Schwer mit anzusehen für uns. Aufklärungsgespräch, dass gefühlte 100ste. Gleich für mögliche Folge OPs mitunterschreiben, man weiß ja nicht ob es mit der einen dieses Mal getan sein wird. Endlich sind wir fertig. Der Abstrich auf multiresistente Keime erfolgt. Ich denke, wenn wir jetzt noch 2 Stunden bis der Test da ist hier warten müssen, weiß ich nicht wie das gehen soll. Zum Glück kann die Aufnahme auf der Station die wir schon kennen isoliert erfolgen. Endlich nach unendlichen Stunden des Wartens in ein Zimmer. Du fragst nach Essen, weißt aber, dass die Abendbrotzeit schon rum ist. Zum Glück habe ich etwas zu essen für dich mitgenommen. Doch ich kriege derweil auch Hunger. Hätte nicht gedacht, dass es so lange dauert, die Cafeteria im Krankenhaus ist geschlossen. Da wollte ich mir eigentlich etwas zu essen holen. Endlich warst du auf Station. Bin losgerollt, zum Bäcker für mich. Habe für uns beide zusätzlich noch eine Cola gekauft. Die Schwester die zuständig ist, ist unfreundlich. Vergisst dir den Klingelknopf herzugeben so dass du drankommst. Sagt nur, Sie kennen das ja alles. Ja stimmt! Routiniert richten wir die wichtigsten Dinge im Krankenzimmer ein. Schließen wertvolle Dinge weg, räumen den Schrank ein und den Kulturbeutel ins Badezimmer. Das erfolgt wie automatisiert, wir sind froh, wenn wir aktiv irgendetwas tun können. Fühlen und so schrecklich hilflos, weil wir nichts an der Situation verändern können. Draußen schneit es, das haben wir den ganzen Tag über nicht mitbekommen. Zwischen all den verschiedenen Terminen haben wir unsere Assistenz für die nächsten Tage geregelt. Alles umstrukturiert, was nicht so geht wie es im Alltag sonst stattfindet. Das ist schwer so rational und alles Notwendige für die Zeit zu regeln die ihr nicht da seid. Und das tut weh, weil ich am liebsten hätte das du da bist und doch weiß das du es nicht kannst. Ihr schenkt uns eine tolle Collage mit einem lieben Spruch. Das hattet ihr schon vor einer Weile für uns geschrieben (in der Ergotherapie). Das ist total lieb von euch, jetzt haben wir etwas was wir von euch mit nach Hause nehmen können. Ein Kind von den Schmetterlingen sagt, dass euer Kuscheltier bei uns im Bett schlafen soll. Um 18:15 Uhr beschließen wir, dass wir in etwa einer Stunde nach Hause fahren. Noch wollen wir nicht von eurer Seite weichen. Noch ein bisschen bei euch sein. Die Zeit verfliegt und wir haben so viel zu sagen. Denn wir werden uns morgen erst nach der OP sehen. Zum Glück bist du morgen in der Früh gleich dran. Endlich mal nicht bis Nachmittag nüchtern warten müssen, wie schon so oft. Du hast Schmerzmittel bekommen, es geht dir etwas besser, auch weil du jetzt liegen kannst. Wir drücken uns ganz fest und halten uns lange im Arm. Später telefonieren wir. Trotzdem ist uns ganz komisch als wir die Klinik verlassen. Die Frau am Empfang wünscht uns noch einen schönen Abend. Auch sie kennen wir inzwischen von vielen Aufenthalten dort. Wir fahren aus der Klinik raus, dann rechts den Weg entlang eine Kurve nach rechts und über die Straße drüber. Viele Passanten achten nicht auf das Ampelzeichen. Über einen holprigen Weg kommen wir zur Haltestelle des öffentlichen Verkehrsmittels. Wir haben Glück, auf der Anzeige steht 4 Minuten. Im Krankenhaus haben wir gar nicht mehr auf die Uhr geguckt. Zum Glück kann ich gleich mit der nächsten Bahn mit Rollstuhl mitfahren (das ist leider nicht selbstverständlich). Es schneit weiterhin. Auch das noch denke ich mir. Hoffentlich wird der Schnee nicht zu viel. Auf dem Weg nach Hause kaufe ich mir noch schnell etwas zu essen. Habe doch eigentlich gar kein Hunger aber weiß das ich essen muss. Euch erst mal schreiben, dass wir gut zu Hause angekommen sind. Das ist euch wirklich wichtig immer zu wissen. Es ist toll, dass ihr auch wenn‘s euch schlecht geht noch so viel Fürsorge für uns empfinden könnt. Zuhause angekommen, erst mal ins Bett. Mit einer Freundin haben wir fast eine Stunde telefoniert. Vom Tag erzählt, von der Anspannung, von der Angst und auch von der Hoffnung. Mehrere Menschen schreiben mir Nachrichten übers Handy, sie alle zu beantworten überfordert mich. Um 21:00 Uhr telefonieren wir mit den Schmetterlingen, bin noch dabei einige Sachen zusammen zu suchen für morgen. Was du noch in der Klinik brauchst. Aber auch was ich brauche. Ein Buch zum Vorlesen zum Beispiel. Euch in der Klinik vorzulesen ist echt gut. Ihr hört unsere Stimme und könnt euch entspannen und wir müssen nicht die ganze Zeit irgendetwas überlegen was wir erzählen können. Zumal ja meistens noch Mitbewohner das Zimmer bewohnen. Wäsche waschen, vor allem die vereiterte Hose. Das kann nicht bis morgen warten. Schreibe noch ein paar Nachrichten. Morgen während der Operation kann ich weitere Nachrichten schreiben. Da vergeht die Zeit sowieso viel zu langsam. Zu guter Letzt habe ich beschlossen noch meiner Sprachsteuerung etwas über den Tag zu diktieren. Ich dachte eigentlich das es nur ein paar Zeilen werden aber es wurde ein ganzer Text. So vieles heute passiert und irgendwie muss es ja auch aus mir, muss, ja muss gesagt werden muss erzählt werden und einfach mitgeteilt werden um auch aus meinem Kopf raus zu kommen damit ich einigermaßen in Ruhe schlafen kann. Ich freue mich jetzt auf mein Bett, werde von da aus noch einen Film schauen, gute Nacht!

 

27.1.

Danke, dafür, dass ihr immer da wart. Danke für alle die schönen gemeinsamen Stunden. Danke für all die lieben Worte. Danke, dass es euch gibt!

 

21.1.

Kamele

Vor uns steht ein großes Tier vom Boden auf

Sie gucken, kommt es hinauf?

Was ist das denn für ein Tier?

Kennt ihr das hier?

 

„Ein Pferd

dass die Kinder reiten lehrt…“

„ (anderes Kind) ein Kamel

Was, Mehl?“

 

Ja genau

Man glaubt es kaum

Ein Kamel ist es

Kein Traum…

 

Was könnt ihr noch vom Kamel sehen?

Wie lange Strecken kann es gehen?

Es hat lange Beine

Die es tragen es durch die Weite…

 

Ist ein Kamel ganz allein

Fühlt es sich verlassen und ganz klein

In Gruppen leben sie

Wie auch vieles anderes Getier.

 

Fressen mag es

Ups was war denn das?

Grüne Pflanzen, Gras und so weiter

Leckere Kräuter machen es heiter.

 

Stell dir vor

Weit weg von hier und vor einem Tor

Stehen die Kamele auf ner Wüsten Düne

Der Anblick berührte.

 

14.1.

Zum Glück wissen die meisten Menschen nichts von dieser grausamen und machtmissbrauchenden Wirklichkeit in der wir lebten und leben. Selbst Personen, die mir sonst nahestanden und mit denen wir schon viele schwere Wege gemeinsam gegangen sind reagieren für uns manchmal unverständlich. Das tut wirklich weh!

„Ich würde dieses oder jenes an deiner Stelle tun…“ ach wirklich? Wir haben keine Wahl. Werden gezwungen, ohne dass es eine alternative Handlungsweise gäbe. Willkür und Verachtung in Handlungsweisen zu erkennen fällt den meisten Menschen auf den ersten Blick gar nicht so leicht. Schon gar nicht, wenn diese von sogenannten Obrigkeiten ausgeübt werden. Unmenschliche Behandlung und daraus resultierendes Leid können zu erneuten Traumatisierungen führen. Auch Schlafstörungen mit Albträumen, Panikattacken sowie Angst können Folgen sein. Extreme Lebenssituationen in den verschiedensten Bereichen können solche Traumatisierungen zur Folge haben. Kommt es nun bei einem Menschen, der ohnehin schon traumatisiert ist zu einer erneuten Traumatisierung ist häufig von Retraumatisierung die Rede. Traumata verändern die Menschen, bei dem einen vielleicht weniger offensichtlich als bei einem anderen. Wenn das eigene Lebenskonstrukt plötzlich massiv ins Wanken gerät ist nichts mehr wie es einmal war. Das ist nicht nur für den betroffenen Menschen so. Sondern auch für all jene erlebbar, die ihm nahestehen. Die Weltanschauung kann sich massiv verändern. In unterschiedlichste Richtungen. Wenn man der Willkür nicht ausweichen kann und dieser schonungslos ausgeliefert ist ändert sich alles. Der Glaube an Gerechtigkeit, ist bei uns schon lange verloren gegangen. Immer wieder eine erniedrigende Behandlung, in der der Überlegenere seine Macht mit allen Mitteln durchsetzt. Dabei wird bewusst dafür gesorgt, dass das Opfer Angst hat und seine Unterlegenheit deutlich zu spüren bekommt. Mit dem Ziel, den körperlichen und seelische Wiiderstand oder auch den moralischen Widerstand zu brechen. Das Resultat, eine Katastrophe.

 

6.1.

Rollstuhl Bullshit Bingo:

Dieses "Rollstuhlfahrer Bullshit Bingo" stammt von Laura Gehlhaar, sie ist eine rollstuhlfahrende Bloggerin. http://www.schleckysilberstein.com/wp-content/uploads/2014/03/rolli.jpg?x23608

Hier ein paar Aussagen daraus und was wir als Rollifahrerin dazu denken.

„Soll ich mal schieben? Ich hab mal Zivi gemacht.“ Diese erste Frage finde ich ganz in Ordnung, insbesondere möchte ich hier betonen das Fragen ob Hilfe benötigt wird immer der erste Schritt sein sollte, bevor man einen Menschen im Rollstuhl zum Beispiel einfach schiebt. Der Zusatz: mal Zivildienstleistender gewesen zu sein kann man sich an dem Punkt gerne sparen.

"Ich saß auch mal drei Wochen im Rollstuhl. Ich weiß genau wie das ist." Ach wirklich? Wenn man alle Erfahrungen des Alltags mit Rollstuhl in so kurzer Zeit erleben würde und dann noch die Vollständigkeit betont ist ein echter Witz. Klar, du Überblicks das alles.

„Oh, sie Arme. Sie sitzen ja in einem Rollstuhl.“ Ich weiß schon, dass ich auf den Rollstuhl angewiesen bin. Das brauchen wir wohl niemand zu erzählen.Ach wirklich? Habe ich noch gar nicht mitbekommen. Ironie off.

"Sie müssen es positiv sehen: Sie haben immer einen Sitzplatz." Ja, den habe ich wohl immer dabei. Was jetzt daran positiv ist, ist die Frage. Lieber wär's mir auch einen Stehplatz nehmen zu können.

„Naja, sind wir nicht alle ein bisschen behindert?“ Tja dazu kann man wohl nicht viel sagen. Warum besitze ich dann eine Karte, auf der Schwerbehindertenausweiß drauf steht? Nein, wir sind nicht alle behindert.

„Ist das deine Betreuerin?“Nein! Warum sollte ich eine Betreuerin haben? Mein Kopf ist klar, sowie der jedes anderen erwachsenen Menschen auch. Wenn ich unterwegs bin trifft man mich meistens entweder mit Freunden oder Assistentinnen an. Dies alles hat aber nichts mit Betreuung zu tun! Eine solche Frage würde Menschen ohne offensichtliche Behinderung vermutlich nicht gestellt werden. Denn wenn sie sich mit Freunden oder Bekannten treffen, fragt wohl kaum einer ob der andere zur Betreuung dabei ist. Bitte sprecht mit mir und nicht über mich mit der Begleitperson!

 

2.1.

Was mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.

Ein riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!

 

1.1.2019

Wunderkerze, Silvester 2018

Das Jahr 2018 ist zu Ende. Mal sehen, was euch da draußen und uns so bringen wird. Wir wünschen euch die ihr unsere Homepage lest ganz viel Gesundheit, Glück, Zufriedenheit, Frohsinn und Erfolg in diesem Jahr.

Zum allerersten Mal haben wir dieses Jahr Wunderkerzen gekauft. Nach anfänglicher Skepsis in beiden Systemen haben sich dann doch einige von den Schmetterlingen und uns getraut. Es war wunderschön.