Blog 2018

22.9.

Am Montag fahren wir für ein paar Tage in den Urlaub. Die Organisation dafür ist schon sehr aufwendig. Aber wir freuen uns auch riesig. Wir fahren in die Stadt, in der wir Sonnenblumen gewohnt haben, bevor wir die Schmetterlinge kannten. Ein Stück Heimat ist diese Stadt für uns sowieso, aber inzwischen auch für die Schmetterlinge (durch die vielen Besuche dort). Wir fahren in eine kleine Ferienwohnung die wir zum Glück schon kennen. Aufgrund der Vorgabe, dass alles barrierefrei sein muss und das Bad entsprechende Einrichtung braucht für uns als Rollifahrer, können wir nicht so einfach irgendwo hinfahren. Das bedarf alles immer etwas mehr Planung aber das macht nix. Die Umgebung kennen wir, was auch gerade bezüglich der Nutzung von Öffentlichen Verkehrsmitteln sehr hilfreich ist. Zuletzt als wir eine Freundin in einer Stadt in BW besucht haben, wurde es sehr abenteuerlich. Zumindest solche Experimente müssen wir in diesem Urlaub nicht unternehmen. Sehr gut! Früh müssen wir aufstehen um die letzten Dinge wie Kuscheltiere, Rolli Ladekabel etc. noch einzupacken. Unser Zug geht etwa um halb zehn, müssen also wegen der Mobilitätshilfe (Ein- Um- und Austeighilfe mittels Hublift) um kurz nach 9 Uhr am Bahnhof sein. Zug fahren ist cool, da stehen schon einige im System Schlange um ein Stück fahren zu dürfen. Insbesondre 2 kleine Jungs freuen sich besonders Zug fahren zu dürfen und sind darauf mächtig stolz. Denn sie sind ja dann sehr wichtig. Heutzutage können wir glücklicherweise relativ entspannt gemeinsam Zug fahren, doch das war nicht immer so. Denn die Schmetterlinge hatten große Angst vorm Zugfahren, was eine enorme Anspannung und Stress und Panik bedeuteten. Insbesondere das Umsteigen war nicht so einfach. Einmal passierte es fast, dass wir beim Einsteigen getrennt wurden. Wir saßen noch auf dem Hublift, die Schmetterlinge waren hinter uns. Wir wurden in den Zug „befördert“, die Türe ging zu und die Schmetterlinge standen draußen. Was für ein Schreck! Zum Glück öffnete ein aufmerksamer Mitreisender die Türe nochmal.  Inzwischen sind wir so oft Zug gefahren, dass es zur Routine geworden ist. Teilweise schaffen wir es sogar, dass Einer schläft und der Andere aufpasst. Spannend ist bei der Bahn allerdings ja immer, ob man seinen Anschluss bekommt. Das ist nicht so schön. Und da wir dann immer noch auf den Aufzug warten müssen, wurde es schon öfters knapp von der Zeit her. Dann kann man als Rollifahrer in den Zügen ja nicht überall rein, sondern nur an einem bestimmten Wagen im Zug. Das ist sowohl im Nahverkehr als auch beim Fernverkehr so. Noch schnell mit rein sprinten (wie viele Reisende das machen) ist also unmöglich. Aussteigen am Zielbahnhof und wieder hoffen, dass die Mobilitätszentrale uns nicht vergisst. In der Ferienwohnung angekommen werden wir erst mal Pause machen und uns dann mit den nötigen Dingen im Supermarkt für die nächsten Tage eindecken.

Wir hatten heute vor einer Woche eine Zahn OP, die ziemlich umfangreich war. Schmerzen haben wir leider immer noch. Eine Sonnenblume

 

17.9.

Körperliche Abhängigkeit

Wir Schmetterlinge waren die letzten zwei Jahre ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Auf die Art der OPs möchte ich näher nicht eingehen. Das tut auch nichts zur Sache. Immer und immer wieder hatten wir Zugänge, Infusionen, Drainagen. Oft hatten wir starke Schmerzen und uns war schlecht. Jedes Mal wenn wir aus der Narkose aufwachten, mussten wir uns wieder vieles erarbeiten.

Weißt du, dass du der wichtigste Mensch in meinem Leben bist? Dich anzusehen ist unbeschreiblich. Manchmal braucht man nichts zu sagen, ein Blick genügt, denn wir verstehen uns auch ohne Worte.

 

Wieder bin ich aufgewacht,

die Angst hat so viel Macht.

Ein Albtraum?

Nein, die Realität holt uns ein.

 

Der Schreck sitzt tief,

sie vor Panik ganz laut rief.

Vor einem riesigen Scherbenhaufen stehen,

Verträumt sich nach „davor“ sehnen.

 

Sehnsucht nach Geborgenheit

Ruhe und Zufriedenheit,

ein guter Tag,

der hoffentlich bald kommen mag.

 

Die Rädchen drehen sich immer weiter,

Immer höher wird die Leiter

Von unten in die Höhe sehen

Unerreichbar, so viel weiter…

 

Siehst du den hellen Lichterschein?

Dann fühlst du, du bist nicht allein!

 

1.9.

Bin gerade genervt, erschöpft und ausgepowert. Schmerzen machen das alles noch anstrengender. Drei neue Assistentinnen auf einmal, das hatten wir noch nie. Wobei eine von den dreien wieder gehen wird. Die Entscheidung welche der Beiden ist noch nicht eindeutig gefällt. Heute und morgen nehmen wir die Beiden an aufeinander folgende Tagen nochmal unter die Lupe. Es spricht gegen Beide jeweils einiges. Und was für uns perspektivisch besser ist, ist nicht ganz klar. Sie sind sehr unterschiedlich. Heute geht die Eine der Beiden zusammen mit einer anderen Assistenz mit uns zum Schwimmen. Mal schauen wie das läuft und in wieweit sie mit der Multiplen Persönlichkeit zurechtkommt. Sie sagte zwar es sei kein Problem für sie, aber ihre Reaktion auf wen „Kleines“ im System war eine ganz andere. Dabei haben wir ihr, wie wir das zu Beginn immer nach Möglichkeit regeln, Bescheid gegeben, dass wir wechseln. Und wer nach vorne kommen wird, außerdem waren wir zuhause und sie war auch nicht alleine mit uns, sondern eine andere Assistenz war zur Einarbeitung dabei. Wir verstehen schon, dass es erst mal was Neues und Unbekanntes ist. Vielleicht auch verunsichert und Fragen aufwirft. Das ist ja auch in Ordnung. Die eine neue Assistenz, nennen wir sie mal A., fragte viele Sachen über uns Privat eine andere Assistenz und nicht uns direkt, was uns eindeutig stört. Außerdem stellte sie weitere merkwürdige Fragen, wie zum Beispiel ob wir Sonnenblumen schreien würden… Wie kommt man auf diese Idee?

Die Andere, I. ist ein sehr extrovertierter Mensch, der ständig denkt uns was beibringen zu müssen. Über uns bestimmen und entscheiden was für uns das Richtige ist, wie z.B. beim Kochen oder Essen. Das ist eindeutig nicht die Aufgabe unserer Assistentinnen. Außerdem ist ihr Umgangston recht unfreundlich, schnauzt einen aus dem Nichts heraus an. Zum Beispiel in Form davon, dass sie denkt, dass irgendetwas bestimmtes nicht ihre Aufgabe ist. Da kam dann als Antwort „mach ich nicht“, „was ziehst du (gemeint sind wir Sonnenblumen) hier ab“. Und in welchem Ton… Oha. Die dritte Neue ist ganz gut, noch sehr jung, gerade 18 geworden. Aber von diesen dreien eindeutig die Beste. Das klappte jetzt schon beim zweiten Einsatz ganz gut.

Diese ständigen Wechsel an Assistentinnen und Therapeuten macht uns manchmal echt verrückt. Ist auch sehr anstrengend. Man muss so viel erklären und bei drei Neuen gleichzeitig muss man echt gut überlegen, wer schon was gemacht hat und wer welche Information schon hat oder auch nicht. Zum Glück haben wir schon vor längerem für unsere Assistentinnen einen „Leitfaden“ geschrieben, damit so allgemeine Dinge zumindest schon mal gelesen worden sind. Das hilft schon etwas. Dann ist unser Physiotherapeut nun im Urlaub und wir haben eine Vertretung. Allerdings nur einmal die Woche, mehr Termine gibt es wohl während der Urlaubszeit nicht. Sonst haben wir dreimal die Woche Physio, das Bewegungsbad wo wir sonst auch einmal pro Woche mit einer Physiotherapeutin im Wasser turnen, hat die kompletten Sommerferien unseres Bundeslandes geschlossen. Deshalb versuchen wir auch so noch einmal die Woche ins öffentliche Schwimmbad mit unseren Assistenten zu kommen. Denn das wärme Wasser tut uns gut. Gestern das Freibad war allerdings extrem überfüllt. Da waren wir auch mit Doppelbesetzung Assistenz da. Diejenige die aufhört bei uns zu arbeiten hat einer Neuen das Handling im Wasser gezeigt. Eigentlich wäre das erst nächste Woche, doch dann kam der Neuen etwas an dem Tag dazwischen. Das bedeutete für uns alles wieder verschieben und das ist schon ein erheblicher Aufwand. Da wir aber Ende des Monats mit ihr in die Therme wollen, musste die Einweisung noch vor diesem Tag stattfinden. Hat ja zum Glück dann doch noch geklappt.

 

20.8.

Ich weiß es nicht. Welche Note gibt’s du ihr? Schwer zu sagen. Ja oder nein, uneindeutig. Gibt es denn wen besseren für uns? Menschlich gesehen sicher, doch wie sollen wir denjenigen finden? Hab keinen Bock mehr auf neue Leute, immer und immer wieder. Es kotzt mich so sehr an.  Will nicht immer so viel Geduld aufbringen müssen, nicht alles einhunderttausendmal erklären zu müssen. Vor allem für wie lange? Jeden Handgriff erklären, ruhig bleiben, wenn etwas zum dritten Mal schief geht obwohl es mich aufregt.

Hier haben wir interessante Links gefunden, die für Kinder manche Behinderungen erklären.

Stottern: https://www.zdf.de/kinder/logo/videos/stottern-104.html

Down Syndrom: https://www.zdf.de/kinder/logo/erklaerstueck-down-syndrom-100.html

Asperger Syndrom: https://www.zdf.de/kinder/logo/logo-erklaert-was-ist-das-asperger-syndrom-100.html

 

8.8.

„Weißt du“, ich habe mich dort so wohl gefühlt. „Gehöre plötzlich wo dazu und fühle mich wohl. Das ist genial. Ohne dass sich mir je diese Frage gestellt hat, weiß ich es nun. Das ist eine Erleichterung.“

Unsere Assistenten sind eine Brücke zum Rest der Welt, die uns manchmal unglaublich weit weg erscheint.

 

Sitze hier und warte mal wieder…

So schreib ich ein paar Zeilen nieder.

Der Zustand ist mir sehr zuwider

Meckernde Mitglieder….

 

Ich bin für dich da,

Das ist total klar.

Wir kennen uns gut, hurra!

Angekommene Menschenschar.

 

Brauchst du wen zum Zuhören,

Stress abbauen…

Oder Festhalten?

Zusammen ist das am Einfachsten.

 

Wir können zusammen lachen,

viele schöne Dinge machen.

Auch unsere Kaninchen mögen dich,

was auch immer ist.

 

Wenn etwas ist,

alles Zuviel der Mist.

Ich liebe dich so wie du bist.

Was auch immer ist. 

 

Ich bin für dich da!                      
Wann immer du mich brauchst!!!!

 

30.7.

Puff… der Knall verraucht. Der Knall bleibt wie eingebrannt im Gedächtnis. Fühle mich so geknickt und habe doch das Gefühl stark bleiben zu müssen. Warum eigentlich? Ich weiß doch ganz genau, dass ich auch mal schwach sein darf.  Doch trotzdem gelingt es mir kaum. Manchmal, ganz selten schaffe ich es inzwischen zu weinen. Denn manches in unserem Leben ist einfach nur zum Heulen. Auch wenn es glücklicherweise auch wirklich gute Tage gibt. Das Gleichgewicht zwischen Positiven und Negativen ist bei uns häufig nicht im Gleichgewicht.  

Verlassen wir unsere Wohnung, werden wir angeschaut. Denn wir fahren einen Elektrorollstuhl. Das nervt manchmal. Vor kurzem haben wir (Schmetterlinge und Sonnenblumen) uns ein Sanitätshaus angesehen und endlich eines gefunden, welches bereit ist die E- Rolli Versorgung zu übernehmen. Denn die Bewilligung läuft immer für 5 Jahre, dann benötigt man ein neues Rezept. Ich werde das Nachfolge Modell testen und dann entscheiden, ob ich lieber das aktuelle Modell wiederbekomme oder ein Nachfolgemodell. Dieses gilt es aber erst mal ausgiebig zu testen, auch im persönlichen Umfeld.

Sicherheit gibt es in dieser Welt nicht, viele Menschen haben hierfür kein Bewusstsein. Auch in unserem Land gibt es Korruption, Menschenverachtung und Ausgrenzung.

 

25.7.

Vor kurzem wurde ich (Jugendliche von den Sonnenblumen) von einem Kind, etwa 5 Jahre alt angesprochen, ob es auch mal „damit“ (E Rolli) fahren dürfe? Kurze Zeit später starrte ein kleiner Junge begeistert auf unseren E- Rolli. Er fragte seine Eltern, ob er auch so ein cooles Fahrzeug bekommt, wenn er größer sei.

Ein Kind aus unserem System hat drei Lieder umgedichtet. Das Kinderlied: „Fahr mal wieder Rollschuh...“  H. singt automatisch "Fahr mal wieder Rollstuhl". Oder statt „Komm wir wolln Laterne laufen“, kommt „Komm wir wolln Laterne rollen…“ sowie beim Lied „In der Weihnachtsbäckerei“ prinzipiell in der Multibäckerei gesungen wird….

 

15.7.

Gestern wurde uns Probeweise für 4 Wochen ein „Motomed“, das ist ein elektrisch betriebenes Ding, dass so ähnlich wie ein Fahrrad Ergometer ist. Jedoch mit dem entscheidenden Unterschied, dass diese extra für Rollstuhlfahrer ist. Es ist Motorbetrieben und bewegt somit die Beine passiv durch. Da wir ja nun mehr Platz haben, würden wir gerne ein „Motomed“ bei der Krankenkasse beantragen. Sofern der Test erfolgreich verläuft.

 

8.7.

Sitze unmotiviert vor dem PC und weiß nicht genau was ich machen soll. Ich diktiere meiner Sprachsteuerung ein paar Sätze zu unserer Homepage. Vor kurzem musste ich das „Sprachsteuerung System“ neu einlesen lassen. Da das System quasi lernt indem man mit ihm arbeitet, muss ich vieles wieder von Anfang an erklären, viele Worte berichtigen. Aber es zahlt sich für die erhebliche Erleichterungen die es für uns bedeutet definitiv aus. Zum Glück sind Systeme dieser Art in den letzten Jahren deutlich besser geworden. So, womit wollte ich denn eigentlich anfangen? Ich bin schon wieder abgeschweift. Es gäbe eigentlich genug Organisatorisches zu regeln, aber ich brauche dringend eine wohlverdiente Pause. Am Montag wollen wir an einen See in der Umgebung fahren, und Schiff fahren. Darauf freuen wir uns schon sehr. Auf dem Wasser vergeht die Zeit unglaublich schnell, Sonnencreme darf natürlich auch nicht fehlen. Denn neulich im Schwimmbad haben wir uns einen Sonnenbrand zugezogen. Das war vor allem die Tage danach eine ziemlich unangenehme Geschichte. Eigentlich sind wir da schon relativ gewissenhaft, doch an dem Tag an dem wir uns in der Therme „verbrannt“ haben wa es total bewölkt. Doch im Wasser reflektiert bekannterweise ja die Sonne, das haben wir dann doch unterschätzt. Es wäre schön, wenn unsere lieben Schmetterlinge bald auch wieder mit ins Wasser dürfen. Wir vermissen das gemeinsame Schwimmen, das gezogen werden durch das Wasser von euch. Klar ziehen uns auch unsere Assistentinnen durchs Wasser, aber es ist doch ein ganz anderes Gefühl. Nur bei euch können wir so entspannen, dass wir sogar die Augen schließen können. Aber das ist auch logisch, dass das nicht bei jedem geht. Mit einer Assistentin, die leider vorgestern gekündigt hat, waren wir schon öfter alleine in der Therme. Aus unserem aktuellen Team ist sie die einzige, mit der das geht. Bei den anderen geht es entweder aus zeitlichen Gründen nicht, Jemand anderes möchte nicht, eine weitere Assistenz sieht da aus Religiöser Sicht Probleme und wieder wer anderes kann gar nicht schwimmen und hat panische Angst vor Wasser.

An die Assistentin die gerade gekündigt hat:  Sehr schade, dass du gehst. Gründe die dein Studium betreffen machen eine Weiterarbeit hier nicht möglich. Danke, dass du es versucht hast und dich dafür eingesetzt hast hier weiter arbeiten zu dürfen. Doch es hat nicht geklappt.

Und für uns geht das Gesuche wieder von vorne an. Immer und immer und immer und immer wieder dasselbe von vorne. Das kostet unglaublich viel Kraft. Diese Tatsache ist nicht leicht für unser System. Und wir brauchen doch immer eine ganze Weile um uns ein bisschen zu öffnen. Anders geht das einfach nicht. Wir müssen euch Assistentinnen in gewisser Weise an uns heranlassen. Aber manchmal würde man es am liebsten lassen. Einfach hinwerfen und nicht mehr dauernd neue fremde Leute hier haben. Aber ohne geht es eben nicht und diese Tatsache zu akzeptieren ist nicht immer einfach. Unsere Kleinen sagen „kein Zoo mehr“, was nicht den Tierpark meint, sondern die Tatsache der Bewerbungssituation, wenn Bewerberinnen uns „angucken“, viele Frage stellen, vielleicht noch nie von Multipler Persönlichkeit gehört haben oder ausschließlich einen  Horror Film zu dieser Erkrankung  gesehen haben. Für Manche erscheint dies als großes Problem, dann ist es eben nicht der richtige Mensch für unsere Stelle. Dann sagt wer, ja, toller Job und überlegt es sich bis zum nächsten Tag wieder anders. Tja, „kannst du machen nix, muss du gucken zu“.

 

"Statement des Betroffenenrates zum Umgang mit Ritueller Gewalt", Unabhängiger Beauftragter für sexuellen Kindesmissbrauch, 03.07.2018

https://beauftragter-missbrauch.de/betroffenenrat/aktuelles/detail/news/die-unendliche-geschichte-rituelle-gewalt-und-die-unfaehigkeit-den-betroffenen-zu-glauben/

 

30.6.

Heute bin ich auf eine Interessante Seite gestoßen. Sie heißt "Mutmachleute". Es geht darum psychische Erkrankungen an in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und Erfahrungsberichte von Betroffenen, aber auch Angehörigen unterschiedlichester psychischer Erkrankungen zu Posten. Vielleicht interessiert es ja wen, LG

https://mutmachleute.de/

 

27.6.

Wahnsinn, mehr als 50000 Besucher. Vielen Dank für Euer Interesse!

Wut

ich bin unglaublich wütend, wütend auf die, die unser Leben so schwierig machen. Plötzlich war diese unglaubliche Wut einfach da. Jetzt kann ich nicht schlafen, weil ich mir die Frage stelle „warum wir“? Wahrscheinlich gibt es darauf keine sinnvolle und richtige Antwort. Bin ich unfair, weil ich so wütend bin? Ich kann dieses Gefühl nicht unterdrücken, nicht wegdrücken. Muss mit der Wut klarkommen, irgendwie klappt das schon. Der Kopf ist so unglaublich voll, so voll, dass ich es nicht schaffe zu schlafen. Immer wieder quälen mich die Gedanken von der einen Seite zur anderen. Ohne zu einem durchdringenden Ziel zu gelangen.

Nachtrag: ich habe mir so einen knautsche Luftballon gefüllt mit Sand gekauft. Den etwas zu kneten hilft, die Wut ein wenig aus dem Körper hinaus zu bekommen. Auch schreiben hilft manchmal…

 

16.6.

Rückblick: Vor etwa 4 Wochen

Hey, es ist einfach nicht fair. Wieder geht Jemand aus unserem Assistenzteam. Haben heut die Nachricht gekriegt. Kündigungsfrist? Klar gibt s die. Eingehalten wird sie mal wieder nicht. Einfach ätzend. Wie sollen wir denn innerhalb ner Woche Jemand andren finden und vor allem einarbeiten. Grrr! Keinen scheints zu interessieren wir s uns damit geht. Kein Abschied is besonders schwer. Dann is es nicht richtig zu Ende. Denn das letzte Mal als sie hier war, keine war keine Rede von so was.

Nachtrag 16.6.Wir haben inzwischen Jemand geeignetes gefunden.  

Chaotisches, zusammengewirberbeltes in unserem System. Warum fragen sich Viele von uns? Es ist so schwer immer wieder Menschen nah an uns ran zu lassen, in unser Leben zu integrieren weil wir auf sie angewiesen sind. Peng, zerplatzt die Seifenblase. Im letzten halben Jahr gab es viele Wechsel z.B. in der Physiotherapie. Das ist anstrengend, anstrengend auf viele Unterschiedliche Art und Weisen, denn diejenigen die s von uns betrifft gehen sehr unterschiedlich damit um.  

 

9.6.

Der Preis für ein selbstbestimmtes Leben erscheint uns gerade mal wieder immens hoch. Von heute auf morgen kommt eine unserer Assistentinnen nicht mehr, will auch noch die Kündigungsfrist umgehen so dass wir gar keine Zeit haben wen Neues zu suchen. Geschweige denn in Ruhe einzuarbeiten. Doch wo sollen wir so schnell eine geeignete Person finden? Erfahrungsgemäß ist das so schnell nicht möglich. So viel zur Theorie, nun kommt die Praxis noch ins Spiel. In letzter Zeit haben wir viele Wechsel von wichtigen Bezugspersonen erfahren müssen, was alles andere als einfach ist. Manchmal ist es sehr schwer. Jetzt ist wieder ohne jede Vorwahrung ein Mensch weggebrochen. Einfach so, schnips. Eine SMS, keine Erklärung außer „muss mich um mich selbst kümmern, komme gar nicht mehr“. Buff. Objektiv gesehen ist mir klar, dass es dabei nicht um uns persönlich geht und dies auch bei anderen Arbeitgebern passiert. Klar, aber in unserem Privathaushalt gibt es nun mal keine große Masse an Mitarbeiterinnen. Entsprechend ist es noch schwerer längere Ausfallzeiten aufzufangen. Aber im normalen Ausmaß ist es durchaus gut zu schaffen. 2 Monate hingegen zu überbrücken ist unmöglich mit dem vorhandenen Team. Nicht zu vergessen, wir sind abhängig von unseren Assistenten bei vielen alltäglichen Dingen. Sollen wir nun einfach im Bett liegen bleiben müssen, nicht aufs Klo können wenn es notwendig ist geschweige denn unter die Dusche kommen wenn es gebraucht wird? Nicht einkaufen, Essen kochen und unsere Termine nicht wahrnehmen können? Kein schöner Gedanke. Und ja, für das Notwendigste findet sich in der Regel eine Lösung. Doch nur sauber und satt, das ist nicht das Leben was wir uns vorstellen. In der Arbeitgeberrolle, unabhängig von irgendwelchen „Einrichtungen für Behinderte“ wollen wir ein selbstbestimmtes Leben führen. Dafür gibt es die persönliche Assistenz. Doch birgt dieses Leben auch ein gewisses Risiko und weniger Wechsel von Personen die durch den Alltag begleiten haben wir so auch. Dadurch dass es nicht so viele Menschen sind entwickelt man mehr oder weniger einen Draht zueinander. Und die Lücke, die auch du hier hinterlässt ist es zwar von der reinen Arbeit her möglich, dass dies wer Neues übernimmt. Aber der menschliche Kontakt, der Draht zueinander ist nicht übertragbar. Schade finden wir es, dass du (Assistentin die geht) nicht mal selbst mit uns gesprochen hast. Eine SMS, das war s. Echt nicht schön. Mal abgesehen davon dass dies keine richtige Kündigung ist und wäre es eine müsste die vertraglich festgelegte Kündigungsfrist eingehalten werden. Übermorgen wäre der nächste Einsatz, ohne Krankmeldung müssten wir davon ausgehen du kommst. Was wir uns wünschen? Einen respektvollen Umgang. Situationen können sich ändern, es kann immer irgendwas geben was Pläne durchkreuzt… So ist nun mal das Leben. Doch diese Art mit uns umzugehen ist nicht gut. Haben denn wir etwas falsch gemacht? Die Schmetterlinge meinen nicht dass es an uns liegt…    

 

3.6.

Stresssituationen

Aktuell haben wir ziemlich viele Stresssituationen im Alltag. Die Schmetterlinge wurden operiert. 5 Tage Krankenhaus. Schon alleine das Setting im Krankenhaus ist purer Stress. Man bekommt einfach so gar keine Ruhe, dauernd kommt wer ins Zimmer. Geräte alarmieren, die Eigenen und auch die von Mitpatientinnen. Haben euch soweit begleitet wie wir durften, zusammen auf das Abholen zur OP zu warten ist für beide Systeme einfacher als allein zu warten. Ihr wart etwas unleidig weil ihr bis zum frühen Mittag nix essen durftet. Bei uns wäre wohl das nicht trinken dürfen schlimmer, da sind wir einfach sehr verschieden. Klar, an wem die Situation in der Wartezeit wieder hängen blieb. So ist es halt. Du und ich, die wir in Situationen vorne sind, die keiner mag und irgendwer muss ja die Stellung halten. Die Nacht davor war schon etwas unruhig für uns Sonnenblumen, Anspannung wegen der bevorstehenden OP. Einige im System wehren sich mit vereinten Kräften, insbesondere die Kleinen. Denen haben wir s natürlich auch erklärt, aber es ist einfach schwierig. Ein „kleiner Schmetterling“ wollte am liebsten zu ihrer Freundin in den Körper, um nicht „gepiekt“ zu werden. Wir wollten einander nicht loslassen. Doch irgendwann ging es los. Zum Glück, aber es war auch schwer euch gehen zu lassen. R. ist dann nach Hause gefahren, einer von den Jugendlichen hat es geschafft unterwegs noch was zu essen was ja für unseren Zucker sehr wichtig ist. Und dann wieder warten, warten und warten. Keine Ahnung wie wir diese Zeit rum bekommen haben. 4 Stunden nachdem wir Zuhause angekommen sind haben wir uns dann auf Richtung Krankenhaus gemacht. Was einzelne von uns in dieser Zeit gefühlt und gedacht haben kann ich nicht so recht beschreiben. Ziemlich viel Chaos, von weinen bis zu emotionaler Leere, während „Schlauis“ aus dem System die Situation eher nüchtern betrachtet haben. Schwierig das unter einen Hut zu bringen. Kleine Sonnenblumen fragten gefühlt alle 5 Minuten wann wir endlich zurück in die Klinik fahren. Eine Jugendliche hat sich dann noch einen Film am Laptop angesehen. Okay, wieder etwas Zeit verbracht. Nachdem wir das System dann einigermaßen geordnet hatten fuhren wir wieder los. Hoch auf die Station, ins angegebene Zimmer. Doch dieses war bereits voll belegt mit 3 Frauen,  ich fragte ob dies ein 4 Bett Zimmer sei. Zum Glück wurde dies verneint. Also vor zum Pflegestützpunkt gerollt und gefragt in welchem Zimmer ihr nun seid. Aha, also ins Zimmer gegenüber. Haben angeklopft, doch ihr wart noch nicht im Zimmer angekommen. Also beschlossen wir vorm Klinikaufzug für Betten zu warten, denn da musstet ihr ja vorbei kommen. Unser Timing war echt gut, denn schon ein paar Minuten später kamt ihr samt Bett aus dem Aufzug. Endlich hatte das zermürbende Warten, auf euch, ein Ende. Ruhig durchatmen, einfach am Bett sitzen und die Hand halten. Wer darf zuerst? Wer will dann noch?

 

29.5.

"Der Kampf gegen rituelle und sexualisierte Gewalt"

"Zwische Angst und Aufarbeitung" von Isabel Fannrich, Deutschlandfunk, 27.5.2018

http://www.deutschlandfunk.de/der-kampf-gegen-rituelle-und-sexuelle-gewalt-zwischen-angst.724.de.html?dram:article_id=418856

 

28.5.

Rückblick: Glück

(dieser Text ist schon vor längerem entstanden, heute wollen wir ihn mal posten.)

Bei dem Gedanken an unsere Chance empfinde ich viel Glück. Doch sollten wir uns freuen, ehe es eine definitive Entscheidung gibt? Ja, ich glaube schon! Es geht um eine Wohnung die wir uns ansehen dürfen. Haben uns heute schon mal die Umgebung angesehen, das sieht sehr gut aus. Wenn jetzt noch alles innen passt und wir das große Glück hätten genommen zu werden, würde ein lang ersehnter Traum endlich wahr. Mehr Platz für uns alle und eine Türe, über die unsere Assistentinnen zwar in Rufweite wären, wir aber trotzdem unsere Ruhe hätten. Auch für unsere Kaninchen müsste die neue Wohnung natürlich passen. Aktuell leben die Beiden ja auf unserem Balkon in einem selbst geplanten, Rolli tauglichen Gehege. Doch längst nicht jeder Balkon wäre Kaninchen tauglich. Aber es gibt ja die Alternative die Beiden rein zu holen, dann natürlich auch mit einem artgerechten Gehege. Waren heute im Tiergeschäft und haben etwas für die Kaninchen gekauft aber vor allem viel geguckt. Sind gespannt auf die Wohnung von innen, werden berichten… Aber so ein Umzug ist auch mit sehr viel Arbeit und Kosten verbunden. Zunächst mal alles planen und organisieren, einen Wohnungsplan erstellen und Umzugshelfer finden. Mit den Vermietern verhandeln, Nachmieter suchen etc. Am schlimmsten ist für uns Sonnenblumen, andere Menschen die eigentliche Umzugs Arbeit machen zu lassen, halt alles was wir körperlich nicht können. Doch auch beim letzten Umzug ist uns die Regie ganz gut gelungen. Warum sollte dies nicht wieder so sein? Wir schaffen das! 

 

23.5.

Sitze gerade am PC, kann mich nicht motivieren etwas Sinnvolles zu tun. Will einfach mal gar nichts machen und an nichts denken was mich belastet. Die dringendste Frage ist eigentlich, wie geht es weiter? Und das in so vielen Bereichen. Klar hätte ich was Wichtiges zu tun aber das geht eben nicht immer. Ich fühle mich so komisch und kann doch nicht erklären warum. Ich weiß es selbst nicht so genau. Muss irgendetwas mit den Händen tun, etwas das Sinn macht. Aber genau das kann ich gerade nicht. Wir sind ziemlich erkältet wodurch ich viel im Außen bin. Auch sonst bin ich eine der Alltagspersönlichkeiten und viel Verantwortung lastet auf mir. Manchmal würde ich diese gerne auf mehr Schultern verteilen auch wenn mich viele aus dem eigenen System dabei unterstützen. Doch sind unangenehme Sachen zu erledigen bleibt es häufig an mir hängen. Jetzt da wir so erkältet sind haben vor allem die kleinen keine Lust außen zu sein. Die verkrümeln sich lieber nach innen… Niemand hat mich je gefragt ob ich diese Verantwortung für das eigene System möchte. Es hat sich einfach so ergeben. Im Laufe der Zeit bin ich in diese Position hineingewachsen. Und manchmal ist mir das ganz einfach zu viel! Da ich auch viel mit unseren Assistenten zu tun habe, werde ich auch in dem Bereich stark gefordert. Ein Beispiel: Gestern habe ich einer Assistenz aufgetragen, im Schlafzimmer Fliegengitter anzubringen. Beim ersten Fenster bin ich daneben sitzen geblieben und habe gekuckt das alles passt. Da die besagte Assistentin sehr eingeschränkte Deutschkenntnisse hat, ist es nicht immer einfach. Aber es geht schon irgendwie. Jedenfalls war es dann so,  das Fliegengitter war befestigt, Auftrag also ausgeführt. Beim zweiten Fenster saß ich nicht mehr direkt daneben, weil ich dachte jetzt klappt es ja problemlos. Mit dem Ergebnis, dass das Fenster anschließend nicht mehr zuging. Na klasse, und nicht nur das. Das nächste Problem war, dass sie den Klettrand wieder abgelöst hat so dass es jetzt überhaupt nicht mehr klebt. Aber immerhin geht jetzt wieder das Fenster zu. Des Weiteren haben wir gestern gemeinsam gepflanzt. Ein paar Tage zuvor waren wir und die Schmetterlinge im Baumarkt und haben alles Notwendige wie Balkonkästen und deren Befestigung, Erde und Pflanzen bzw. Saatgut gekauft. Die kleinen Mädchen haben sich eine Rosenblume ausgesucht. Außerdem haben wir eine Sonnenblume in einem Set geschenkt bekommen. Statt die notwendigen Löcher in den Boden des Blumentopfs zu integrieren hat sie einen Nagel genommen mit dem sie die Löcher rein stechen wollte. Dabei ist der Blumentopf gesprungen, was bei der Vorgehensweise ja kein Wunder ist. Klar würden wir selber (wenn wir solche Dinge motorisch könnten) auch mal was kaputt machen. Es ist etwas ganz normales dass unseren Helfern das auch mal passiert. Aber bei manchen Leuten passiert es leider sehr häufig und das finden wir nicht so toll. Am schlimmsten ist es wenn es ideell wertvolle Dinge sind. Wie Beispiel bei unserem Esshilfe Teller. Den haben wir von einer für uns wichtigen Person geschenkt bekommen, jetzt ist ein Stück rausgebrochen und der Teller gesprungen. Sehr schade!

 

19.5.

Europapark - Ausflug  mit 2 Multis und 1 Uno.

Am Donnerstag waren die Schmetterlinge, die Sonnenblumen und eine Freundin zusammen im Europapark. Die Sonnenblumen mussten nix zahlen als Rollifahrerin, die Begleitperson bekommt ermäßigten Eintritt und die Schmetterlinge auch. Wir schon viel früh losgefahren. Die Reise durch die verschiedenen Länder war spannend und interessant. An einem Tag in so vielen Ländern zu Besuch zu sein war toll. Wir waren in Irland, Russland, Deutschland, Österreich, Schweiz, im Märchenland, in Spanien und in Griechenland. Viel interessanter wie Schule früher. Das Essen in Russland war leider nicht lecker und teuer. Aber das Essen in Griechenland war zum Glück besser und nicht so teuer. Ich mag griechisches Essen, vor allem Gyros mit Zaziki.

„Irland- die Welt der Kinder“ Das ist für unsere Mulitkinder das tollste Land!

Junge von den Schmetterlingen, 5 Jahre

Ich durfte Traktor, Zug, Karussell und Achterbahn fahren. Das war soooooo cool. Ich hab mich gefühlt wie ein Außenkind. Wir Mulitkinder sind oft traurig weil der Körper erwachsen ist. Oft ist der Körper zu groß.

Der folgende Text ist etwas chaotisch da mehrere Persönlichkeiten welche die Rechtschreibung noch nicht beherrschen geschrieben haben. Kindas von Sonnenblumen nix konnten farn. Kain Karosell, kaine Bahn. Das war doof. Nix füa Rolli farar war. Aba wir zuguckt was Schmetterlinge macht. Und Fotos macht. Aba wir in Show warn:  Eis (Show) und was mit Pferdn. Toll wa. Nua mit großer Parkbahn konntn wir mit Rolli mit. Wia vil toles sehn habn. Nich so viele Menschs da warn weil morgents regnet. Aba tol wa dan aufhört hat mit regn. Vile Länders sehn wa interessant.

Zwei Mädchen, 3 und 4 Jahre

Im Märchenland Bilder geguckt und Geschichte gehört. Auch für Schmetterlinge das geht. Wir haben „Frau Holle“, „Dornröschen“, „Aschenputtel“ und noch mehr Geschichten gehört. Bei „Hänsel und Gretel“ haben wir 3mal an die Tür geklopft. Und dann hat die Tür geredet. „Warum störst du mich“?

 

12.5.

Liebe Schmetterlinge                                    

Heute bekommt ihr mal von uns schöne Post ;-) Wir bekommen öfter tolle Post von euch, danke! Handgeschrieben wäre sicher noch etwas persönlicher, hoffentlich findet ihr es nicht doof dass wir dem Computer das Ganze nur diktieren. Wir lieben euch aus tiefsten Herzen so sehr wie wir noch nie einen anderen Menschen lieben konnten. Durch euch wissen wir was Liebe heißt! Geliebt zu werden ist so ein riesengroßes Geschenk. Es gibt so vieles was wir gerne für euch ändern würden doch es steht nicht in unserer Macht. Wir versuchen aber unseren Teil dazu beizutragen es für euch so erträglich wie eben irgendwie möglich zu machen. Set Mittwoch sind wir nun im Urlaub. Ob die kleinen Jungs wieder Zug fahren wollen? Und du J. (Jugendliche) willst bestimmt auf den Berg um über die Stadt zu sehen und ins Vapiano. Auch wir haben Wünsche für den Urlaub wie zum Beispiel liebe Menschen treffen. Außerdem wollen wir auf jeden Fall auf den tollen Markt. Mal schauen. L. (Erwachsene von den Sonnenblumen) wird sicher viele Fotos machen und P. und ihre Freundin werden das Bett wieder zu groß finden. Wir werden von unserem „alten Rolli Taxibetrieb“ am Bahnhof abgeholt, was auch immer toll ist. Diese Stadt, wo wir nun Urlaub machen war eine sehr wichtige Station in unserem Leben. Und wir freuen uns sehr ab und zu hinfahren zu können. D.h. aber nicht dass wir jeden Urlaub dort verbringen müssen. Habt ihr eine Idee wo ihr gerne mal hinfahren würdet? Vielleicht irgendwo an einen See mit schöner Natur drumherum? Wir haben jetzt keinen Bestimmten im Kopf. Wir können ja mal zusammen überlegen. Hier bei euch sind wir Zuhause! Wir haben euch sehr lieb, Sonnenblumen

 

Liebe J.

du bist genauso wie du bist richtig und großartig. Vielen Dank für dein großes Vertrauen. Mir ist bewusst dass du große Felsen überwinden musst, und viele kleinere Steine auch. Das kann ich dir leider nicht abnehmen aber ich kann diesen Weg mit dir gemeinsam gehen. Mir ist wichtig dass du weißt dass du nicht alleine bist! Ich bin an deiner Seite. Ich bin da, wenn du Angst hast. Bin da, wenn du nicht weiter weißt. Ich bin da wenn deine Gefühle dich überfluten, egal welche es sind. Manchmal freust du dich unglaublich über irgendetwas, danke dass ich deine Freude spüren darf. Manchmal bist du traurig, wütend und frustriert. Das verstehe ich. Dann nehme ich dich in den Arm, wenn du wen  zum Anlehen brauchst. Du hast manchmal das Gefühl dich versteht niemand? Auch dann bin ich da. Wenn du nicht weiter weisst, komm zu mir, so wie auch ich immer zu Dir kommen kann. Wenn du stolperst, fange ich dich auf. In Gedanken bin ich immer bei dir! Wann immer du mich brauchst, ich bin da.

 

10.5.

Kind 1: Darf ich Eis essen?

Kind 2: Musst du die Grosis fragen.

Kind 1: Nein, ich will aber.

Kind 2: Frag doch!

Kind 1: zu einer Großen im System: R., darf ich Eis essen?

R.: Hast du schon was Richtiges gegessen?

Kind 1: Eis is richtig.

R.: Nach dem Essen kannst du s haben.

Kind 1: Ich will s aber gleich.

R.: später

Kind 1: ok.  

 

 

6.5.

Schwierige Tage, Chaos im Inneren. Diesmal haben wir es ganz gut geschafft, glauben wir. Aber es war trotzdem anstrengend. Hat ein runder Geburtstag eine besondere Bedeutung? Für viele Menschen wahrscheinlich schon, für uns irgendwie auch. Früher als Jugendliche und auch während der Studienzeit waren für uns Menschen die 30 Jahre alt sind richtig alt. Man hat zu Ihnen hoch geschaut, sie haben so vieles geschafft. Stehen mitten im Leben und kommen gut zurecht, auch wenn das natürlich nicht auf jeden Menschen zutrifft. Aber der Großteil der Gesellschaft gaukelt einem das vor. Für viele Menschen bedeutet es feste Beziehungen, vielleicht auch Kindererziehung und nebenher natürlich erfolgreich im Job. Aber ist man mit solch einem Leben glücklicher als wir? Wir sind unglaublich glücklich mit euch Schmetterlingen. Wir fallen irgendwie durch ein Raster hindurch was einem an solchen Tagen einfach bewusster wird. Immerhin haben wir heute nicht mehr so eine große Angst vor diesen Tagen aber wir wissen wir müssen nicht alleine sein. Das hilft sehr viel und ist das Beste was uns je passiert ist! Vielen Dank.

Kind, Schmetterlinge: Die Musik die du hörst ist hässlich!

 

1.5.

"Neue Menschen" sind für uns wie hohe Berge

Schon wieder sind beide Systeme mit neuen Menschen konfrontiert. Nachdem es in der alten Physiopraxis nicht mehr weiterging haben wir uns nun eine neue gesucht. Dort waren wir heute zum dritten Mal. So schmerzhaft wie dort war noch nie eine Physiotherapiebehandlung für uns. Angenehm war es für uns selten, aber es muss halt sein. Am effektivsten und schmerzärmsten ist für uns die Physiotherapie im Bewegungsbad. Da gehen wir wirklich sehr gerne hin. Wenn das mal ausfällt dort merken wir das sehr schnell. Neue Menschen so dicht an uns ran zu lassen wie es in der Physiotherapie eben notwendig ist mit Körperkontakt, Transfer etc. fällt uns wirklich schwer. Deshalb haben wir im Moment noch immer jemanden dabei der mitgeht. Vielen Dank! Das von Anfang an alleine zu machen wäre für uns noch viel schwieriger. Nun ist der Physiotherapeut auch noch ein Mann was die Situation nicht einfacher macht. Die letzten Jahre waren wir überwiegend bei Frauen in Physiotherapie, noch in der alten Stadt in der wir lebten bevor wir 2013 hierhergezogen sind hatten wir auch noch Ergotherapie. Mit dem dortigen Ergotherapeuten haben wir uns sehr gut verstanden und haben bis heute noch Kontakt zueinander. Dies ist allerdings eher die Ausnahme. Zurück zur neunen Physiotherapie, mit dem Rolli etwa 10 Minuten von der Wohnung entfernt. Läuft jemand neben her so dass wir nicht mit 6 KM/H fahren können planen wir lieber 15 Minuten ein. Was in der Praxis etwas merkwürdig ist, ist die Tatsache, dass es dort keine einzelnen Räume gibt. Stattdessen finden die Therapien von allen Patienten in einem großen Raum statt. Ausschließlich durch Vorhänge abgetrennt so dass man zwangsläufig die anderen Gespräche mit hört. Das erleben wir als nicht so angenehm. Denn immer wieder plärrt irgendjemand durch die Gegend oder die Therapeuten unterhalten sich untereinander. Das kennen wir so nicht. Wir haben jetzt entschieden dass wir das eine Rezept dort auf jeden Fall einlösen und gegen Ende des Rezeptes bevor dieses beendet ist dann entscheiden ob wir in diese Praxis weitergehen werden. Da es nicht ganz einfach ist eine Physiotherapiepraxis für uns zu finden versuchen wir es auf jeden Fall erst einmal. Heute hat sich der Therapeut Schulter und Nacken vorgenommen. Klingt vielleicht für manch einen Menschen nach einer Art Wellnessprogramm, für uns hingegen ist es sehr schmerzhaft. Besonders schmerzhafte Punkte wurden per Triggermethode behandelt, anschließend wurden wir auch noch geschröpft. Auch nicht angenehm. Der Physiotherapeut kam zu dem Ergebnis das viel zu tun sei, das ist nichts Neues für uns... Was das Ziel dieser Therapie für uns ist? Den jetzigen Stand erhalten, von Verbesserung kann man leider nicht ausgehen. Bis bald, Sonnenblumen

 

27.4.

Bilder mit Fingerabdrücken

Weitere neue Bilder im Menüpunkt "Unsere Bilder"

 

26.4.

Es war ein sehr warmer und sonniger Tag. Viele Menschen werden versucht haben Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Wir Sonnenblumen hingegen fuhren quer durch die Stadt öffentlichen Verkehrsmittel, ohne dies zu beabsichtigen. Eigentlich hatten wir nur ein kurzes Stück zu fahren, schnell nach Hause war der Plan. Doch dann kam alles anders. Da wir einen elektrischen Rollstuhl zur Fortbewegung benötigen, sind wir immer auf Elektronik angewiesen. Zunächst mal natürlich das wichtigste ist der funktionierende Rolli, das war vor ein paar Tagen nach einer Reparatur im Sanitätshaus bereits ein Problem. Heute war es allerdings ganz anders. Die Rampe im Öffentlichen Nachverkehr fiel aus. Wir waren in der Bahn, kamen aber nicht mehr raus. Also beim Einsteigen hat noch alles ordnungsgemäß funktioniert. Doch als wir austeigen wollten, nicht mehr. Das Verkehrsmittel voll mit Leuten, die schnatternden und alles besser zu wissen glaubten. Ja, ich könnte ja rückwärts rausfahren, oder ein anderer Fahrgast, er hebt den Rollstuhl einfach raus. Wir haben daraufhin versucht uns Gehör zu verschaffen, haben erklärt dass die Ideen ja gut seien aber eben nicht funktionieren. Das wollte die Masse aber nicht glauben. Der Fahrer versuchte mehrfach die Hebebühne doch noch zum Laufen zu bringen, der Unmut der anderen Fahrgäste wurde immer größer. Ich wurde beschimpft, lautstark von vielen Menschen was ein sehr unangenehmes Gefühl war. Als wenn ich es mir ausgesucht hätte dann noch quer durch die Gegend mitfahren zu müssen… Der Fahrer fuhr dann weiter, das war ein sehr komisches Gefühl. Als ich dann endlich allein mit dem Fahrer im Fahrzeug war verständigte dieser eine Hilfsdienst, welcher zum Glück eine mobile Rampe dabei hatte. So konnten wir nach etwa einer Stunde das Fahrzeug, wenn auch wo völlig verkehrtes, verlassen. Zurück mussten wir dann ja auch noch…. Als wir endlich zuhause angekommen sind waren wir völlig verschwitzt und erschöpft. Für das System war dies eine schwierige Situation, einige Kinder bekamen Panik und Andere wollten nur noch raus da – was ja nicht ging. Viele Grüße, Sonnenblumen

 

18.4.

Umstrittener Gesetzesentwurf 16. April 2018, Süddeutsche Zeitung

"Bayern will psychisch Kranke wie Straftäter behandeln"

Umstrittener Gesetzentwurf Bayern will psychisch Kranke wie Straftäter behandeln

 

15.4.

Efeu

bis vor kurzem hatten wir eine große Efeupflanze, die auf unserem Balkon stand. Diese Pflanze war, als wir sie bekommen haben, nur ein kleines Pflänzchen. Damals ausgesucht mit einem Menschen, der in dieser Zeit für uns sehr wichtig war. Einfach unbürokratische Hilfe, direkt von Mensch zu Mensch. Da wir zu dieser Zeit einen etwas unangenehmen Nachbarn hatten, wollten wir unsere Terrasse ein bisschen abschirmen. Das hat damals nicht so gut geklappt, weil die Pflanze doch relativ klein war. Deswegen wurde noch ein Sichtgitter angebracht, was etwas mehr Schutz vermittelte. Und jetzt, viele Jahre später ist es eine richtige Hecke geworden. Wir haben jemanden gefunden, der unserem Efeu ein neues Zuhause gibt. Doch bevor wir uns von der Pflanze trennen konnten, haben die Schmetterlinge noch Ableger abgetrennt. Diese stehen jetzt in einem Glas mit Wasser, wenn alles gut geht treiben sie innerhalb weniger Wochen Wurzeln. So bleibt doch ein Stückchen von unserer Pflanze bei uns. Manchmal tut es auch gut sich von Dingen die man lange hatte zu trennen. Für diese Pflanze war es einfach der richtige Zeitpunkt gekommen. Trotzdem wurden vorher logischerweise noch Fotos gemacht. Wir werden berichten ob die Nachzucht erfolgreich ist. Viele Grüße, Sonnenblumen

 

1.4.

Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern Frohe Ostern. Unsere Kleinen haben dieses Jahr wieder Eier gefärbt, mit sogenannten "Kaltfarben". Das war sehr schön. Bis bald, viele Grüße

Wir durchleben gerade eine aufregende, spannende aber irgendwie auch anstrengende Zeit. Umso mehr freuten wir uns, letzte Woche für ein paar Tage weg zu fahren. Ein Kurzurlaub, meine Freundin zu besuchen, darauf freuen wir uns schon ganz schön lange. Manche Menschen kann man leider nicht oft sehen, weil sie zu weit weg wohnen. Aber nicht nur die räumliche Entfernung ist manchmal nicht so einfach… Das tollste an der Hotelübernachtung wird das leckere Frühstücksbuffet sein. Meistens gibt es unter der Woche nur ziemlich früh Frühstück, was für uns als Langschläfer manchmal unpraktisch ist. Aber diesmal treffen wir ja auf jemanden, der überhaupt nicht lange schläft. Also passen wir uns für diese Tage an den anderen Rhythmus an, das ist kein Problem. Ein Kind aus dem anderen System hopst nach vorne. Ob ich sie denn auch gefragt habe, ob das frühe Aufstehen für sie kein Problem sei? Sie findet das nämlich doof. Aber für ein leckeres Frühstücksbuffet geht auch das durch. Glück gehabt!

 

29.3.

Kirche und Kult schließen sich für mich nicht aus:

Wahrscheinlich denken viele Menschen, ein Kind das in einem satanistischem Kult aufgewachsen ist, ist dadurch als erwachsener Mensch nicht religiös. Für mich trifft das nicht zu. Der Kult hat nichts mit dem christlichen Glauben zu tun. Im Kult geht es um grausame Gewalt in unvorstellbaren Ausmaß.  Das hat nichts mit christlichem Glauben zu tun. Auch ein katholischer Gottesdienst hat mit den Ritualen im Satanismus keinerlei Gemeinsamkeiten. Das wollte ich nur mal sagen! Ich bin eine Jugendliche der Schmetterlinge, die trotz unserer Vergangenheit JA zum religiösen Leben sagt.

 

15.3.

Müde und geschlaucht und doch voller positiver Energie. Ja, mir geht s gut und ich versuche auch sehr dies zu genießen. Doch dunkle Wolken tauchen immer wieder ohne Vorwarnung auf. Das tut weh und wir brauchen die positive Energie so dringend. Für jeden Moment der Glück bedeutet bin ich sehr dankbar, auch wenn die Ruhe und Idylle begrenzt sein sollte. Es gibt mir so viel Kraft und Aufschwung auf dieses tolle Ereignis hin zu fiebern. Dafür schaffe ich es Hürden zu überwinden, die mir vorher unerreichbar erschienen. Auch wenn es zunächst noch ein mulmiges Gefühl war, jetzt ist es wunderbar. Und ich weiß dass ich auch den nächsten notwenigen Schritt schaffen werde. Lg

Therapeuten Wechsel

Wir müssen uns mal wieder eine neue Physiotherapie Praxis suchen. Der Grund ist diesmal ziemlich verrückt. Ein Therapeut der Praxis hatte einen Arbeitsunfall mit einem anderen Rollstuhlfahrer. Deshalb dürfen dort Rollifahrer nicht mehr behandelt werden… Arbeitsrechtliche Auflage. Kurios. Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass ein Physiotherapeut in der Lage sein sollte Jemanden von seinem Rollstuhl z.B. auf die Behandlungsliege zu transferieren. Mein Vorschlag einen Lifter einzusetzen für diejenigen, die es bräuchten wurde abgelehnt. Wir waren dort schon einige Rollifahrer. Und für uns bedeutet das halt wieder Therapeuten Wechsel, wieder neu irgendwo anfangen zu müssen. Jemand geeigneten haben wir noch nicht gefunden. Das ist gar nicht so einfach. Denn es sollte ja möglichst gut erreichbar sein und auch fachlich und menschlich passen. Schließlich verbringen wir wirklich viel Zeit mit diesen Menschen. Machen uns jetzt nochmal auf die Suche, bis bald. Sonnenblumen

 

10.3.

Ein wahr gewordener Albtraum macht mir zu schaffen. Ich war so dicht bei euch, nur eine Türe trennte uns. Und doch wart ihr unerreichbar weit weg. In diesem Raum, wo nur medizinisches Personal zutritt hat. Es handelte sich um den Aufwachraum eines Krankenhauses. So viele Stunden gewartet und mit nur spärlichen Infos versorgt mussten wir die Zeit irgendwie überbrücken. Haben versucht uns abzulenken, Eis gegessen, spazieren fahren, etwas lesen und in Wahrheit doch nur warten. Die Zeit zog sich wie Kaugummi, es wurde immer später und immer noch keine Neuigkeiten. Nachgefragt, wohlgemerkt nach Stunden, angeblafft…. Zu mehr reicht die Kraft heute nicht mehr. 

 

Hallo, mir geht’s im Moment nicht so gut. Körperlich bin ich nicht wirklich fit und auch psychisch ging es mir schon mal besser. Mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein. Sorry, bin grad nicht so gesprächig.

Statement eines Kindes von uns: „Wenn R. (eine Jugendliche) wieder denkt und mich deshalb beim Schlafen stört, darf sie nicht mehr in meinem Körper wohnen!

28.2.

Geschafft. Das Ziel erscheint zum Greifen nah. Und doch noch so weit weg. Strecke die Hand danach aus und kann es dennoch nicht erreichen. Den Moment der Ruhe genießen, während ich weiß was noch alles zu tun ist. Schwierig einfach nicht beeinflussen zu können ob wir das Ziel denn erreichen werden. Egal wieviel Kraft und Energie wir reinstecken, beeinflussen ob es klappt geht nicht. Meine Augen sind so müde, so erschöpft der ganze Mensch. Ist es da nicht besser das Vorhaben zu stoppen? Naja, eigentlich nicht. Denn wir können auch wo anders zu Kräften kommen. Der Tapetenwechsel tut uns allen sicher gut. Doch packen ohne zu wissen ob ein wegfahren möglich sein wird? Das fühlt sich auch komisch an. Aber dann sind wir dem Urlaub vielleicht schon ein Stückchen näher…Wenn wir nicht fahren könnten, müssten wir dennoch zahlen, was sehr ärgerlich wäre…. Mal sehen… 

 

24.2.

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

 

20.2.

Vorlese Zeit:

Oft lesen Großis von den Sonnenblumen oder den Schmetterlingen uns Kindern abends eine Gute Nacht Geschichte vor. Das ist toll. Dabei können wir Kinder viel zum Beispiel über Blumen lernen. Fast wie „richtige Kinder“. Als unser Körper noch ein Kind war, haben wir abends selten Geschichte vorgelesen bekommen. Oft kamen da  Männer und haben uns sehr wehgetan. Heute ist das zum Glück anders.

28.1.

Statements einer unserer Assistentinnen zu ihren Tätigkeiten bei den Sonnenblumen

Vielen Dank, dass wir das hier veröffentlichen dürfen!

Es kann turbulenter und anstrengender sein als für einen Arbeitgeber ohne MPS, da man sich auf viele verschiedene Persönlichkeiten einstellen muss. Es ist nicht, als arbeite man  für „einen Rollifahrer“, sondern für eine ganze Gruppe! Ich muss sehr viel Flexibilität bezüglich der Ansprüche der  Persönlichkeiten an den Tag legen. Eine kindliche Persönlichkeit wünscht sich zum Beispiel vorgelesen zu bekommen, die kleinen Jungs möchten etwas anderes machen als ein Mädchen. Außerdem brauchen die Großen bei verschiedensten Dingen Unterstützung, Jugendliche haben noch mal andere Wünsche und Bedürfnisse… was die Tätigkeit sehr abwechslungsreich macht. Es kann anstrengend sein, aber es wird aber auch nicht langweilig werden! Feingefühl ist von Vorteil. Beispielsweise ist darauf zu achten was ich wann wie sage und wem, um nicht zu Triggern etc. So wichtig wie in wenigen anderen Jobs ist das gegenseitige Kennenlernen, diese Phase braucht viel Zeit. Bis man als Außenstehender annähernd das System durchblickt, vergeht viel Zeit und man muss sich bemühen wollen. Anfangs verunsichert ein Manches, bis man ungefähr weiß was der Arbeitgeber unter Assistenz versteht. Was bei Jedem anders sein wird, die eine hat ihre Prioritäten auf einem Focus, ein anderer Mensch wo ganz anders.

Die Tätigkeit bei euch Sonnenblumen ist eine sehr abwechslungsreiche, bei welcher sehr verschiedene Aufgaben anfallen. Allroundfähigkeiten sind von Vorteil wie zum Beispiel Pflege, Unterstützung im Haushalt, Begleitung zu Veranstaltungen sowie Handwerkliche Tätigkeiten ähnlich eines Hausmeisters etc.… Es handelt sich um eine sehr persönliche Tätigkeit, da viele Arbeitsfelder mit der Privatsphäre des Arbeitgebers zu tun haben. Außerdem findet ein Großteil der Aufgaben im häuslichen Umfeld statt. Flexibilität sowie keine Scheu auf Menschen zuzugehen seitens der Assistenten ist sehr wichtig. Zum Beispiel  im Schwimmbad Unterstützung holen damit die Sonnenblumen ins Wasser kommen, für Platz sorgen in öffentlichen Verkehrsmitteln usw. Was andere Leute denken, muss einem während des Einsatzes völlig egal sein. Die Assistentinnen sind als Person gefragt. Im Alltag wird man als Assistentin häufig angesprochen, anstatt des behinderten Menschen. Hierrüber sind Absprachen mit dem Arbeitgeber zu treffen.  Selbstbewusstsein haben! Vor allem anfangs könnte man Dinge persönlich nehmen, die nichts mit einem selbst zu tun haben sondern aus der DIS resultieren. Zum Beispiel bei unterschiedliche „Launen“ der verschiedenen Persönlichkeiten. Anfangs war es für mich sehr anstrengend, alle Eindrücke zu verarbeiten. Man weiß noch nicht, wie nah man dem Arbeitgeber treten darf und soll, wie viel man von sich aus „anbieten“ soll, ohne die individuelle Grenze der Selbstbestimmtheit zu überschreiten.

 

24.1.

Stempel: "Behindert"

Menschen mit Schwerbehinderung sind so unterschiedlich wie alle anderen Menschen auch. Manchen von ihnen sieht man ihre Behinderung auf den ersten Blick an, wieder andere Beeinträchtigungen sind nicht oder nur mit geübtem Auge erkennbar. Durch unsere Behinderungen haben wir spezielle Bedürfnisse, die andere Menschen nicht haben.  Wir haben immer wieder Kontakt und Auseinandersetzungen mit Ämtern und Behörden und verschiedensten Kostenträgern. Oft müssen wir uns für unsere behinderungsbedingten Bedürfnisse rechtfertigen. Auch wenn Dinge nötig sind um unser Leben zu meistern. Oft sitzt man am kürzeren Hebel.... und das behindert unser eigenes Leben sehr. Viel mehr, als die eigentliche Behinderung.

 

12.1.

Mir ist schlecht und übel. Wieder ein Anruf. Mag ich gar nicht. Zurückrufen, das ist alleine schwer. Zusammen etwas leichter, aber immer noch schwierig genug. Warum macht mir diese Person solche Angst? Wahrscheinlich ist es die Machtposition, das Gefühl unterlegen zu sein und keine Rechte zu haben. Fühlt sich nicht gut an, eigentlich sogar ziemlich schlecht. Mein Herz klopft schnell, die Finger zittern. Stress Symptome, ziemlich üble. Muss jetzt weiter, bis dann.

 

9.1.

Zum Glück nur ein Traum

heute Nacht habe ich etwas Schlimmes geträumt. Unser Körper war noch nicht erwachsen, sondern vielleicht zehn Jahre alt. Ich liege in einem fremden Bett. Ein Mann steht vor mir. Er zieht mich einfach aus. Ich mag das nicht. Mir ist kalt und ich fühle mich so nackig. Dann zieht er sich aus. Sein Gesicht kann ich nicht sehen und er hat eine komische Maske auf. Er nimmt seinen Gürtel und haut damit auf meine Beine. Das tut weh: er sagt "du willst es doch auch!" Ich will laut schreien "nein", aber irgendwie ist meine Stimme weg. Dann liegt der plötzlich auf mir. Es fühlt sich so an als würde er mich erdrücken. Er ist so schwer und stinkt nach Bier und Schweiß. Ich ekle mich so! Zum Glück wache ich an dieser Stelle auf. Ich weiß, dass ich heute in Sicherheit bin und unser Körper erwachsen ist. Trotzdem fühlt sich im Traum die Vergangenheit so echt an. Ich bin übrigens ein Mädchen von den Schmetterlingen. Heute geht es mir gut weil mir niemand mehr weh tut. Am liebsten schaue ich am Computer "Schloss Einstein".

 

5.1.

Wir wünschen euch allen ein gutes Neues Jahr!

Sich lieb haben: Wir haben euch sehr lieb. Nie hätten wir gedacht, dass wir einen Menschen so vertrauen können. Als Kind haben  wir Vertrauen nie gelernt. Wir wissen dass wir euch bedingungslos vertrauen können. Ihr seid die wichtigsten Menschen in unserem Leben. Wenn wir in euren Armen liegen, fühlen wir uns geborgen. Wir können alles um uns herum vergessen… Schmetterlinge

So sah unser Silvestertag aus: Zunächst einmal haben wir lange geschlafen, fast bis Mittag. Haben es wohl beide gebraucht. Nach einem leckeren Frühstück mit Kaffee für die Großen und Kakao für die Kleinen machen wir uns fertig zu einem kleinen Ausflug. Wir wollen ein Stück raus aus der Stadt und Landluft schnuppern. Dafür haben wir ein wunderschönes kleines Plätzchen gefunden, zu dem wir immer wieder fahren. Dort fühlen wir uns sehr wohl. Wenn wir dann gegen frühen Abend wieder zu Hause sind werden wir das Raklett essen vorbereiten. Unsere beiden Kaninchen müssen an diesem  Abend ihren Balkon verlassen, da die Knallerrei sie in Angst und Schrecken versetzt. Außerdem sollten wir für die Beide den Stress so gering wie möglich halten wegen ihrer e.c. Deshalb dürfen sie den Abend bis in die Nacht in unserem Flur verbringen. Das kennen die Beiden nun schon zu genüge und vor allem einer von beiden wird darauf wenig Lust haben. Kann man jedoch nicht ändern. Er mag sich nämlich nicht gerne hoch nehmen lassen, bei dem anderen Kaninchen ist es nicht so schwierig. Doch wenn er erst mal auf meinem Schoß sitzt genießt er es gestreichelt zu werden. Freuen uns schon sein warmes Fell zu spüren zu können. So gegen 23:00 Uhr werden wir dann Blei Gießen, um Mitternacht werden wir raus auf den Balkonen fahren. Dort möchte L. ein paar Feuerwerksfotos machen, naja wahrscheinlich werden es eher sehr viele. Bis die Kaninchen wieder raus dürfen vergeht dann noch etwas Zeit. Soviel für den Moment, bis bald.