2024

24.7.

„Check-in für mich“

Diese Worte habe ich vor Kurzem in einer Zeitschrift gelesen. Sie haben mich irgendwie angesprochen. In dem Artikel ging es um das Thema Selbstfürsorge. Ich habe „Check-in für mich“ auf eine Karteikarte geschrieben und diese bunt gestaltet. Das hat sich irgendwie gut angefühlt. 

21.7.

Manchmal traue ich mich ein Kleid anzuziehen

Bis vor ein paar Jahren war es für das Schmetterling System nicht vorstellbar, einen Rock oder ein Kleid anzuziehen, selbst wenn dieses lang geschnitten war. Wir fühlten uns darin einfach total unwohl. Am Anfang haben wir nur zum Schlafen mal ein Nachthemd angezogen, dann haben wir ab und zu in der Wohnung ein Kleid angezogen. Das Tragen eines Kleides gefällt uns. Leider ist der vielfältige sexuelle Missbrauch der Grund, dass sich das Tragen von Kleidern für viele von uns auch heute noch unsicher und gefährlich anfühlt. Eine Hose, am Besten mit Gürtel „fühlt“ sich sicherer an. In der Realität hat das die Täter sicher nicht von ihrem Vorhaben abgehalten, das wissen wir heute. Trotzdem sind diese Gefühle von früher teilweise immer noch da.

16.7.

Diverse defekte Aufzüge

An vier aufeinanderfolgenden Haltestellen der Straßenbahn ist der Aufzug defekt. Vor ein paar Tagen hatte ich einen Termin und mussten wir in die Innenstadt fahren. Hier ist es weiterhin so dass die Bahn hinter dem Haus nicht fährt und nach wie vor Schienenersatzverkehr in Form von Bussen eingesetzt wird. 

Ich frage also bezüglich der Funktion des nächstgelegenen Aufzuges zur S- Bahn nach. Dieser ist außer Betrieb. Dass die drei Aufzüge an den nächstmöglichen S-Bahn-Stationen auch defekt sind weiß ich schon seit einigen Monaten. Dort tut sich leider immer noch nichts und inzwischen funktionieren 2 der 3 Aufzüge schon seit einigen Monaten nicht mehr. Folglich können wir die S-Bahn-Station nicht nutzen. 

Also fragen wir nach, ob der dann darauffolgende Aufzug zur S-Bahn geht. Nein! Auch außer Betrieb! Und in die andere Richtung? Auch dort ist der Aufzug defekt. 

Vier aufeinanderfolgende S-Bahn-Stationen und keine barrierefrei erreichbar. Keine einzige, die wir an diesem Tag nutzen können.

Dies ist ein extremes Beispiel, sicher nicht der Alltag. Trotzdem möchte wir das gerne mal aufzeigen was das für unseren Alltag bedeutet:

Folglich mussten wir auf einen Bus ausweichen. In diesem fuhr bereits eine Person mit Rollstuhl mit, also war da kein Platz mehr für uns. In den nächsten Bus kamen wir hinein und an einer anderen Haltestelle musste wir noch mal umsteigen und einen anderen Bus nehmen. Auf dem Weg gab es einen großen Unfall der zu großflächigen Wegsperrungen führte. Gerade noch so schafften wir es pünktlich zu meinem Termin dort zu sein und war einfach nur gestresst.

11.7.

Eine große Parkanlage

In einer großen Parkanlage unserer Stadt die wirklich sehr weitläufig und wunderschön ist, waren wir vor ein paar Tagen mit einer Assistentin und unserer lieben Peaches. Unsere Hündin ist dort so gerne und fühlt sich unfassbar wohl. Dieser Park hat zwei Teile, der eine ist relativ touristisch. Dort sind wir nie. Der andere Teil ist wunderschön zum Spazierengehen, es sind wenig Menschen unterwegs und viele Leute mit Hund dort. Wir rollen zunächst über eine kleine Brücke, die Peaches zum Schnüffeln sehr interessant findet. Klar, dass ist der Zugang zu der Parkanlage und sicherlich markieren dort viele Hunde. Zunächst sind wir eine Weile auf einem kleinen Weg unterwegs an dessen Ende eine Stelle ist, wo viele Baumstämme auf der Erde liegen. Dies nutzen wir für Spiel und Spaß, zum drauf herum balancieren und drüber springen. Anschließend geht es auf eine große Wiese. Peaches freut sich unglaublich über das hohe Gras durch das sie springt wie ein kleines Känguru. Auch andere Leute sind mit Hund unterwegs und es gibt ein paar ganz nette Hundekontakte. Diesbezüglich ist Peaches in den letzten Monaten viel selbstbewusster geworden und inzwischen geht sie auch von sich aus auf andere Hunde zu. Natürlich in dem von uns vorgegebenen Rahmen. Manchmal schaut sie ganz verschmitzt, ein bisschen frech. Es ist toll, ein Leuchten in ihren Augen zu sehen und zu merken, dass es ihr einfach gut geht. Nach ca. einer halben Stunde auf der großen Wiese rollen wir weiter an einen kleinen Bach. Wieder überqueren wir eine Brücke bis wir auf einem Fußgängerweg quer durch die Parkanlage sind. Dort kann sie ohne Leine laufen und freut sich darüber. Ein anderer Hund kommt uns entgegen, wir rufen unsere Hündin zu uns und unser System klärt mit der entgegenkommenden Person ob Hundekontakt erwünscht ist. Nachdem dies abgesprochen und geklärt ist darf Peaches zu dem Hund laufen. Sie fordert ihn gleich zu einem Rennspiel heraus und beide düsen ein paar Runden. Dabei wechseln die Rollen der beiden, einmal ist unsere Hündin die die hinterherläuft und dann wieder der andere Hund den wir im Park getroffen haben. Nachdem die beiden genug Runden geflitzt sind verabschieden wir uns und setzen unseren Spaziergang fort. Wir sind ca. 2 Stunden unterwegs und kommen wieder an einer Wiese vorbei. Diese ist in der Mitte ein bisschen plattgetrampelt von Fußgängern die dort spazieren gehen, die meisten mit Hund. Also beschließen wir dies zu nutzen und noch mal auf die Wiese zu fahren. Dabei bemerken wir relativ schnell in der Nähe eine Gruppe mit Hundetrainerin, offensichtlich Hundetraining in der Gruppe. Wir gehen an der Gruppe vorbei, Peaches „bei Fuß“ neben uns. Das hat gut geklappt. Als wir von der Gruppe weit genug entfernt waren lösten wir das Signal für unsere Hündin auf und sie durfte zurück in ihren Freizeitmodus auf die Wiese. Das war ein schöner Ausflug. 

9.7.

Eine kleine Tablette soll Erleichterung bringen

Seit Jahren kämpfe ich gegen meine Depression. Jetzt schöpfe ich wieder Hoffnung: Eine kleine unscheinbare Tablette pro Tag soll Erleichterung bringen! Ob das nach all der Zeit und all den verschiedenen Antidepressiva klappt? Ich bin gespannt! J., Jugendliche von den Schmetterlingen.

6.7.

Urlaub über Silvester

Die Schmetterlinge und wir planen einen Kurzurlaub über Silvester. Was man wohl zu dieser Aussage denkt? Wir lassen die Katze gleich aus dem Sack! Es geht uns nicht um einen Urlaub irgendwo, sondern um mehr Ruhe für unsere Hündin (aber natürlich auch für uns). Hier in der Großstadt ist die Knallerei zu Silvester schier nicht zu ertragen. Es wird Tage im Vorfeld bereits geballert und Tage nach Silvester immer noch. Für Peaches ist das einfach ziemlich großer Stress und den wollen wir in diesem Jahr auf jeden Fall für sie minimieren. Nun brauchen wir also eine Unterkunft die E Rolli tauglich ist und wo Hunde gestattet sind. Das ist die grobe Vorgabe, doch konkreter wird es mit dem Aussuchen eines passenden Ortes. Wir brauchen möglichst schallisolierte Fenster, weit weg von der nächsten Stadt. Und dennoch so, dass man auch eine ruhige Runde spazieren gehen kann und nicht nur in der Unterkunft sitzt. Das ist also schon eine ziemlich schwierige „Bestellung“. Mit zwei Unterkünften haben wir bereits gesprochen, die eine schreibt, dass alle Zimmer barrierefrei sind. Dort haben wir nun noch mal nachgefragt inwieweit die Zimmertüren breit genug sind und die Wohneinheit die sie vermieten würden auch tatsächlich rollstuhltauglich aus. Genial wäre diese Unterkunft, weil sie wirklich irgendwo im nirgendwo ist und erfahrungsgemäß wohl viele Hundebesitzer mit ihren ängstlichen Hunden dort Silvester verbringen. Die andere Unterkunft wäre auf einem Reiterhof. Dort gäbe es eine kleine Ferienwohnung für uns. Die Betreiberin hat uns mitgeteilt, dass zwar nicht gänzlich ausgeschlossen werden kann, dass es um Mitternacht zu Silvester ein paar Böller gebe, die Entfernung zum nächsten Ort sei aber relativ groß. Nun warten wir auf die Rückmeldung bezüglich der anderen Unterkunft und hoffen, die richtige Entscheidung zu treffen. Für uns ist es gut da jetzt aktiv zu werden und für unsere Hündin ein besser aushaltbares Silvester zu gestalten. Menschen, die keine Ahnung von Hunden und auch keine Beziehung zu ihnen haben denken wahrscheinlich, das ist ja schon ganz schön verrückt. Das mag aus diesem Gesichtspunkt so sein. Aber unsere Hündin ist ein Familienmitglied und wir wollen das es ihr so gut wie möglich geht. Und genau dafür sorgen wir mit dieser Maßnahme.

3.7.

Besuch im Juli

Für Ende Juli hat sich Besuch angekündigt. Drei Tage werden wir mit unserem Besuch verbringen. Es kommt eine Freundin von uns zu Besuch gemeinsam mit ihrer Hündin. Es handelt sich um eine kleine Schelte Hündin die wir nicht so häufig sehen. Etwa einmal im Jahr. In dieser Konstellation ist Peaches die deutlich besser erzogene Hündin, die mit vielen Alltagssituationen viel souveräner umgeht als der Besuchshund. Im letzten Sommer haten wir den Eindruck, dass das Peaches total guttut Und wir haben förmlich gesehen wie stolz sie darauf ist. Wir haben der Freundin einige Dinge gezeigt, wie wir sie mit unserer Hündin machen. Mal sehen, ob man im Juli sieht das davon etwas angekommen ist oder eben auch nicht. Es wird bestimmt ein schönes Wochenende werden aber auch anstrengend sein. Wir werden gemeinsam mit den Hunden unterwegs sein, längere Spaziergänge machen sofern es nicht zu heiß ist. Anderenfalls suchen wir uns schattige Waldwege und verlegen die Spaziergänge auf die Zeiten des Tages an denen es nicht so heiß ist. Gemeinsam werden wir in einem Restaurant zu Mittag essen was für unsere Hündin überhaupt kein Problem ist. Die kleine Besuchshündin hingegen ist solche Situation nicht gewöhnt. Mal schauen, wie das dann läuft. Im letzten Jahr war die Besuchshündin etwas unruhig im Restaurant wovon sich Peaches zum Glück nicht hat anstecken lassen. 

1.7.

Christopher Street Day

In unserer Stadt war am Wochenende Christopher Street Day. Für uns Sonnenblumen ist das ein totales Highlight im Jahr. Seit einigen Jahren besuchen wir an dem besagten Wochenende mit Freunden aus unserer Selbsthilfegruppe an dem Samstag die Parade des Christopher Street Days und am Sonntag schauen wir uns das sonstige Rahmenprogramm an. Den Schmetterlingen ist das zu viel: Zu laut, zu viele Menschen, zu viel Chaos. Wir hingegen genießen das! Dadurch dass jemand aus unserer Selbsthilfegruppe die Dinge übernehmen kann, die unser System während dieses Tages brauchen, ist dies ausnahmsweise eine Veranstaltung die wir ohne persönliche Assistenz besuchen. Das ist für uns schon relativ ungewöhnlich. Umso mehr genießen wir es und versuchen glückliche Momente zu sammeln. Letztes Jahr war es total heiß an diesem Tag, dieses Mal soll es regnen. Ein Zwischending zwischen diesen beiden Extremen wäre ganz nett. Wir werden das Wochenende genießen und anschließend ziemlich KO sein. Das ist einkalkuliert und darum wissen wir. Auch im Vorfeld haben wir geschaut, dass wir etwas mehr Ruhe bekommen wie sonst und einen uns stressenden Termin im Vorfeld abgesagt. Prioritäten setzen ist in unserem Alltag etwas was total wichtig ist und wir haben im Laufe der Jahre gut gelehrt, für uns sinnvoll zu sorgen. Die Morgenrunde mit unserer Hündin werden wir übernehmen, anschließend sind die Schmetterlinge für Peaches zuständig. Gegen Abend werden wir wieder zu Hause sein und vermutlich erst mal erschöpft ins Bett fallen. Vorher könnten wir noch eine gute Dusche gebrauchen. 

27.6.

Kommende Woche fängt eine neue Assistentin in unserem Team an

Wir haben lange nach einer geeigneten Assistenz gesucht. Diesmal hat die Suche tatsächlich mehrere Monate gedauert trotz der Anzeigenschaltung auf verschiedenen Portalen, Aushängen und Flyer der Universität. Es kamen einfach keine Bewerbungen rein. Irgendwann hat sich mal jemand via E-Mail beworben und uns aber auf unsere Antwort hin nicht mehr zurückgeschrieben. Damit war das auch erledigt. Die Assistentin die wir nun letztendlich eingestellt haben musste noch die Kündigungsfrist in ihrem anderen Job abwarten und kann somit erst jetzt bei uns beginnen.

Vermutlich schreckt am meisten der pflegerische Teil der Tätigkeiten ab. Natürlich ist das alles was wir brauchen gut zu erlernen, wird gezeigt und im Rahmen der Einarbeitung geübt. Trotzdem ist das was, was sich viele Menschen nicht so vorstellen können. Ist es doch was anderes, als wenn es um ein kleines Kind geht. Der Stundenlohn der vom Sozialhilfeträger vorgegeben wird ist leider auch nicht der beste aber dennoch deutlich über dem Mindestlohn. Unser Eindruck ist das viele Menschen lieber einen Nebenjob von zu Hause aus machen der zeitlich möglichst flexibel ist. Der Job hier bei uns ist präsent vor Ort zu verrichten. Die Flexibilität ist in unseren Augen relativ hoch und gut möglich. Jeden Monat im Voraus werden Einsatzpläne geschrieben indem wir alle Assistentinnen anschreiben und fragen wie sie im kommenden Monat arbeiten können. Daraus basteln wir dann einen Einsatzplan und versuchen so viele Wünsche wie möglich zu berücksichtigen. Doch es klappt auch durchaus mal nicht mit einem besonderen Wunsch. Unsere Termine gibt unser Alltag vor und bei manchen Terminen ist uns lieber, wenn die eine oder eine andere Assistentin uns begleitet. Das ist total individuell und im Team unterschiedlich. Prinzipiell machen alle Assistentin alle Bereiche der Arbeit bei uns. Trotzdem gibt es die ein oder andere, die ein besonderes Talent für irgendwas hat oder ein Problem wie zum Beispiel das Kochen von Fisch. Wir leben im Alltag mit den Stärken und Schwächen unserer Assistenten. Das ist für uns nicht immer ganz einfach. Denn es ist unser Leben, indem sie zu Gast sind. Und unser Wunsch ist es, unsere Bedürfnisse und Wünsche umzusetzen um ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen. Das jemand aus dem Team auch mal Dinge tun muss die sie nicht gerne macht ist hier genau wie in jeder anderen Arbeit auch gegeben. Notwendige Dinge müssen einfach erledigt werden. Insgesamt fügt sich das im Team sobald man eine neue Assistenz dabei hat doch relativ schnell indem man sich besser kennenlernt. Aber die Kennenlernzeit ist für uns schon anstrengend, mit der Einarbeitung und allem was daran hängt. Wir hoffen also, dass das mit der neuen Assistentin gut funktionieren wird und sie uns möglichst lange bei uns bleibt.

 Zum Glück arbeiten unsere Assistenten gerne bei uns. Es gibt einfach eine zu große Nachfrage nach Assistenz auf der einen Seite und viel zu wenige Menschen die als Assistenz arbeiten möchten.

26.6.

Hundetagebuch führen

Bereits kurz nachdem Peaches bei den Schmetterlingen und uns eingezogen ist, haben wir begonnen eine Art Tagebuch zu führen. Zunächst noch auf Papier in einem dafür vorgesehenen Hundetagebuch. Da gab es mehrere Fragen zu jedem Tag, zur Stimmung und was das Training macht. Jeden Tag etwa eine DIN-A 5 Seite. Da uns das Schreiben von Hand aber schwerfällt, haben wir schnell auf eine elektronische Möglichkeit zurückgegriffen um unser Hundetagebuch zu führen. Dieses ist Teil einer Hunde App, die wir sowieso auf dem Handy haben. Zu Beginn als wir angefangen haben dieses elektronische Hundetagebuch zu führen war es erst möglich, ein Bild pro Tag einzufügen. Inzwischen sind es zehn mögliche Bilder pro Tag. Dadurch entstand für uns die Challenge „Bild des Tages“. Welches Bild hat es wohl wann in diese Topliste geschafft? Manchmal waren es spektakuläre Schnappschüsse, an anderen Tagen Dinge die wir uns im Hundealltag erarbeitet haben. 

Wir führen dieses online Tagebuch weiter und lesen total gerne darin. Die Bilder und die Texte sind uns wichtig. Man sieht die Entwicklung.

24.6.

Sanitätshaus

Unser Elektrorollstuhl war zur Reparatur im Sanitätshaus. Das stresst uns, der Tag verläuft einfach ganz anders wie sonst. Bei der Abgabe des Rollstuhls wurde uns mitgeteilt, dass nicht sicher sei ob er heute fertig werde. Sowas stresst uns total. Einen Tag nur in dem Rollstuhl in dem wir geschoben werden müssen, zu verbringen ist sowieso schon hart. Mit dieser Aussage wurde das Ganze noch schwieriger für uns. Wir baten drum, dass wir telefonisch benachrichtigt werden, wenn klar ist, wann der Rollstuhl wieder kommt. Auch darauf bekam bin ich keine Antwort.

Für uns fühlt sich unser Rolli so dazu gehörig an, wir verbringen jeden Tag so viele Stunden in ihm. Egal wo wir sind, unser Elektrorolli ist immer dabei. Die drei einzigen Ausnahmen davon sind: Wenn wir im Bett liegen, auf unseren speziellen orthopädischen Sitzsack sitze oder die dritte Ausnahme ist, wenn wir warum auch immer den Schieberollstuhl benutzen müssen. Dies kommt allerdings nur sehr selten vor. Ein Beispiel hierfür wäre, wenn eine Arztpraxis mit unserem E- Rollstuhl nicht befahrbar ist. Die allermeiste Zeit des Tages verbringen wir also in unserem Elektrorolli.

Wir sind einfach froh, wenn der Rolli wieder da ist. Bis dahin heißt es warten! Warten auf unsere Freiheit und Mobilität. Die einfach so abgeben zu müssen ist ganz schön schwer.

21.6.

Rollstuhlgerechte Wanderungen, mal wieder rollen wir durch die Gegend: 

Wir lieben es, das Wandern mit unserer Hündin. Vor kurzem haben wir mit einer neuen Assistentin eine Ganztageswanderung gemacht. kilometertechnisch war das bisher das Weiteste, was wir zurückgelegt haben. Zunächst sind wir in eine S-Bahn gestiegen und mit dieser ein Stück aus der Stadt hinausgefahren. Anschließend in einen Zug umgestiegen. So konnten wir den Hauptbahnhof unserer Stadt umgehen, was für Peaches einfach deutlich weniger Stress bedeutet.

Wir trafen uns mit deiner Assistentin direkt an der S-Bahn-Station, da diese mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu uns fährt. In der Ausarbeitung unserer Wanderung ist besonders eine 13-jährige Jugendliche beteiligt. Ihr macht das unglaublich viel Spaß. Aber es ist gar nicht so einfach Strecken zu finden die wirklich geeignet sind für das Wandern mit Elektrorollstuhl und Hund. Einerseits sollten diese mit öffentlichen Verkehrsmitteln von unserer Stadt aus gut erreichbar sein, andererseits ist die Anforderung, dass wir möchten das Peaches einen Teil der Wanderung ohne Leine laufen kann. Dies ist natürlich sehr unterschiedlich möglich. Und zu guter Letzt sollten die Wege für uns einigermaßen gut befahrbar sein. Das ist häufig ein besonders schwieriger Punkt.

Also informieren wir uns im Internet, wo rollstuhlgerechte Touren getestet wurden. Von Rollstuhlfahrern, die dort wirklich vor Ort waren und über die Tour berichten können. Doch diese achten in der Regel nicht darauf, wie Hunde kompatibel die Wanderungen sind. Das immer im Vorfeld zu recherchieren ist teilweise gar nicht so einfach. Wir haben schon tolle Routen gefunden, aber auch Wege gehabt von denen wir tatsächlich enttäuscht waren. Einmal wurde als Ziel bei einer Rundwanderung um einen See eine Gaststätte genannt. Doch zur Gaststätte gab es vier Stufen rauf, und auch der Biergarten war nicht barrierefrei erreichbar. Das bedeutet, auch das recherchieren wir inzwischen vorab noch mal separat (zusätzlich zur Wanderempfehlung für Rollstuhlfahrer), wenn wir beabsichtigen irgendwo essen zu gehen.

Auf der Rückfahrt gab es ein totales Zug Chaos. Erst nahm uns ein Bus nicht mit, fuhr einfach an uns vorbei und hielt an der Haltestelle an der wir klar erkennbar standen einfach an uns vorbei. Das war für die Assistentin ganz schön seltsam, für uns ist das nicht das erste Mal, dass sowas vorkommt. Leider! Also sind wir dann doch noch durch die Altstadt des Ortes zurück zum Bahnhof gewandert. Der vorherige Zug stand noch am Gleis. Dieser hätte eigentlich längst abgefahren sein müssen. Also beeilten wir uns auf das andere Gleis zu wechseln, erst mit einem Aufzug runterfahren, einen Teil durch die Unterführung rollen und mit dem nächsten Aufzug wieder nach oben fahren. Die Türen des Zuges waren geschlossen, ganz viele Fahrgäste der Deutschen Bahn standen am Gleis. Schnell war klar, dass der Zug nicht weiterfahren wird da es ein Problem auf der Strecke gebe. Irgendwann durften wir dann in den Zug hinein. Wenig später mussten alle wieder aussteigen, das Chaos war riesig. Nach einer Weile gab es die Info, dass es nicht klar sei ob an diesem Tag noch ein Zug in unserer Richtung nach Hause fahren würde. Das bereitete uns Stress. Innen im System brach etwas Unruhe aus was unsere Hündin natürlich sofort merkte. Wir riefen die Schmetterlinge an, überlegten gemeinsam was es ansonsten für Optionen gäbe zumindest in unsere Richtung zu kommen. Einige Zeit später wurde ein anderer Zug auf einem anderen Gleis bereitgestellt und die Menschen strömten in diesem Zug hinein. Viele Leute standen noch am Bahnsteig als der Zug plötzlich abfuhr. Ohne Durchsage, dass er losfahren würde. Letztendlich sind wir an diesem Abend zu Hause angekommen auch wenn es stressig und anstrengend war. 

18.6.

Zahnbehandlung, es geht weiter.

Im nächsten Schritt unserer aufwändigen Zahnbehandlung werden uns nun 3 Backenzähne gezogen werden. Dies macht eine Kieferchirurgen, nicht der Zahnarzt selbst. Das ist uns ganz recht da unsere letzte Erfahrung mit dem Zahnarzt alles andere als gut war. Wir haben jedes Vertrauen in die Behandlung verloren und sind einfach nur unfassbar erleichtert, wenn wir endlich damit durch sind. Seit Monaten sind wir diesem Zahnarzt ausgesetzt der durchblicken hat lassen, dass er uns eigentlich gar nicht behandeln möchte. Doch es hilft nun aktuell nichts, dass mit dem Zahnersatz müssen wir dort durchziehen. Anschließend werden wir uns auf jeden Fall einen anderen Zahnarzt suchen und wollen dort auf keinen Fall weiter sein. Im Anschluss an unsere Zahnbehandlung werden wir uns wegen diesem Zahnarzt an die Antidiskriminierungsstelle wenden. Dies ist dringend nötig nach unseren Erfahrungen mit ihm. Inwieweit wir da weiterkommen, wissen wir natürlich nicht. Die Situation einfach auf sich beruhen zu lassen wollen und können wir nicht. Wir müssen uns dagegen wehren und sind entschlossen dies zu tun.

17.6.

Rücksicht nehmen müssen?

In unserem Assistenzteam fehlt immer noch jemand. Das ist für alle Beteiligten anstrengender als wenn das Team voll besetzt ist. Aber auch für uns als System, da wir die Dinge noch mehr priorisieren müssen als sonst. Dazu kommt natürlich noch das jeder in unserem Team eigene Stärken und Schwächen hat. Eine Assistentin läuft relativ langsam und ist insgesamt nicht wirklich gut zu Fuß unterwegs. Neu einstellen würde ich aus dem heutigen Gesichtspunkt diese Person nicht mehr da ich zu viel Rücksicht auf ihr Lauftempo nehmen muss. Insbesondere im Hinblick auf unsere Hündin ist das nicht immer angenehm.

15.6.

Freundschaften bei den Schmetterlingen

Auch für unser System ist es nicht einfach eine neue Freundin zu finden, bzw. den kleinen Freundeskreis aufrechtzuhalten. Aufgrund unserer Vergangenheit war es nötig, Schulfreundschaften zu beenden, den Kontakt zur Familie abzubrechen etc., um den Ausstieg zu schaffen. Das macht einen Menschen ganz schön einsam!  Als Mensch mit DIS ist es sowieso schwer, eine Freundschaft aufrechtzuerhalten. Wenn z.B. eine Jugendliche eine lose Freundschaft hat, bedeutet das nicht, dass das ganze System mit dieser Person befreundet ist. Oft fehlt auch die gemeinsame Basis. Worüber mit einem Uno sprechen? Vieles kann man nicht erzählen. Außerdem können wir bei vielen Alltagsthemen einfach nicht mitreden. Für mich, eine Jugendliche, ist die Depression eine weitere „Bremse“. Mich zu überwinden, jemanden zu treffen, ist schwer. Die Depression ist wie ein hoher Berg über den man zuerst steigen muss um dann mehr Antrieb zu haben.

12.6.

Freundschaften

Für uns ist es nicht so leicht Freundschaften zu knüpfen. Umso mehr freuen wir uns jemanden kennen gelernt zu haben mit dem eine tolle Freundschaft entstanden ist. Leider wohnt sie in Norddeutschland, von uns also schon eine ganze Ecke weg. Andere Rollifahrer mit Hund treffen wir tatsächlich nicht so häufig. Hier in unserem Alltag gibt es eine ältere Frau die nicht so gut läuft und ihren Aktiv Rolli vor sich herschiebt, wenn sie mit ihrem Hund unterwegs ist. Diese Frau meinte neulich zu uns, dass ihr Hund nicht ohne Leine laufen dürfe, weil sie dem Hund ja schließlich nicht hinterherlaufen könne. Nun, können wir auch nicht! Trotzdem ist Peaches so gut erzogen, dass ein Freilauf an vielen Orten gut möglich ist. Wir erinnern uns noch genau wie wir uns nicht sicher waren ob wir uns irgendwann trauen könnten, unsere Hündin ohne eine Begleitperson ohne Leine laufen zu lassen. Das kann sie jetzt schon ziemlich lange. Und wir fühlen uns in der Situation absolut sicher, weil wir wissen, dass wir ein gutes und sicheres Rückrufsignal aufgebaut haben. Peaches ist eine wundervolle Begleitung im Alltag und hilft beiden Systemen. Auf ihre ganz eigene Art und Weise.

Eine Freundin von uns die hier in der gleichen Stadt lebt in der wir auch wohnen ist Peaches gegenüber eher ablehnend. Sie kann nicht nachvollziehen, wie ein Hund ein Familienmitglied wird. Für uns ist das eine schwierige Situation und wir merken zunehmend, dass wir versuchen den Kontakt auf ein Minimum zu begrenzen. Und wenn wir uns sehen, möglichst nicht bei uns zu Hause. Das belastet schon. Immer wieder hat sie Vorschläge wie z.B. fahrt doch mal eine Woche ohne euren Hund in den Urlaub usw. Ganz ehrlich, das kommt für uns absolut und überhaupt nicht infrage. Selbstverständlich gibt es Menschen die das machen und bestimmt auch Hunde, für die das in Ordnung ist. Für uns fühlt sich aber nicht richtig an und wir wünschen uns, dass dies dann auch respektiert wird.

Unsere neue Freundin aus Norddeutschland tut unserem System gut. Es ist ein toller Austausch entstanden, auch jemand mit Rolli und Hund. Das gegenseitige Verständnis für viele Situationen es für uns etwas Besonderes. Und ja, die Kombination Rollstuhl und Hund ist noch nicht als so gewöhnlich in unserer Gesellschaft angekommen. Deshalb möchten wir aufklären und erzählen, wie gut das sein kann.

6.6.

Jemand aus dem Assistenzteam fällt langfristig aus

Eine Assistentin hatte einen Unfall. Es geht ihr schlecht und sie fällt auf jeden Fall langfristig aus. Für unser System ist sie aus dem aktuellen Team diejenige, die uns am nächsten steht. Wir hoffen sehr, dass sie sich gut von ihrem Unfall erholt. 

5.6.

Ein Ort, an dem wir lange nicht waren

Damit ist nicht eine Stadt oder ein Dorf gemeint, sondern eine Kirche. In unserer Jugend waren wir eineinhalb Jahre im Konfirmandenunterricht mit anschließender Konfirmation. Zu diesem Zeitpunkt hat sich das für uns ganz gut angefühlt. Mit der Gruppe waren wir auch auf Freizeiten. Dort haben wir uns wohl gefühlt.

Andererseits ist Kirche für uns ein schwieriges Thema: Licht und Schatten. Und Dunkelheit. Ideologien ließen uns sehr viel Abstand davon nehmen. Wir waren seitdem sehr lange nicht mehr in einer Kirche.

Da es nun eine Feier gibt an der wir teilnehmen war es für uns wichtig die Kirche uns im Vorfeld anzuschauen. Wir hätten nicht gedacht, dass wir irgendwelche Emotionen dazu haben. Doch das war so nicht! Ein Mädchen innen wurde plötzlich total traurig und nachdenklich. Hatte ein Gefühl dazu, etwas all die Jahre verpasst zu haben in der wir uns ganz deutlich davon abgegrenzt haben. Wie gesagt, in dieser Kirche die wir dort besucht haben waren wir noch nie. Und trotzdem sind wir natürlich aufgefallen. Einige ältere Menschen waren dort, die zum Beispiel auf einen Stock oder einen Rollator angewiesen sind. Wir waren die einzige Person mit Rolli dort. Das hat den Pfarrer verleitet, persönlich zu uns zu kommen. Am liebsten wären wir in diesem Moment im Boden versunken. Wollten diese Aufmerksamkeit nicht, und uns das einfach in Ruhe anschauen. 

Nach diesen Eindrücken sprachen wir später mit den Schmetterlingen darüber. Erzählten, was uns da bewegt hat. Das tat gut. Danke liebe Schmetterlinge, dass ihr immer ein offenes Ohr für uns habt.

3.6. 

In Absprache mit der Hundetrainerin versuchen wir gerade eine neue Strategie bezüglich der Klingelsituation. Denn diese ist bis heute für sie schon schwierig. Dazu haben wir schon unterschiedliche Dinge ausprobiert. Den totalen Durchbruch konnten wir trotz intensivem Üben bisher nicht erzielen. Es ist besser geworden, klar. Aber sie hat Stress mit der Situation.

Wir versuchen also etwas Neues. Während die Schmetterlinge zur Wohnungstür gehen und die Haustüre und die Wohnungstür öffnen bleiben wir bei Peaches im Wohnzimmer. Ihr fällt es tatsächlich am leichtesten, wenn in der Situation jemand bei ihr bleibt. Das ist selbstverständlich nicht immer möglich und geht auch anders. Nachdem wir mit der Hundetrainerin gemeinsam eine Art „Futter Spender“ als Beschäftigungsmöglichkeit kennen gelernt haben ist die Idee, dass Peaches sich selbst, wenn sie mit der Schnauze oder der Pfote auf den Buzzer drückt am Leckerli Automat eine Belohnung abholen kann. 

Das hat sie total schnell verstanden und hat Spaß an diesem Spiel. Nun ist im nächsten Schritt geplant, dieses Verhalten auch in der Klingelsituation zu üben. Wir werden das ausprobieren, und dann gerne berichten.

29.5.

Peaches war gestresst 

Als heute Mittag der Physiotherapeut für unsere Behandlung wie immer zu uns nach Hause kam hatte Peaches mit der Situation Stress. So gestresst war sie schon lange nicht mehr, wenn er hier war.

26.5.

Urlaubsvorbereitungen 

Die Urlaubsvorbereitungen sind jetzt in den letzten Zügen. Auf unserer Liste können wir immer mehr Punkte abhaken, ist erledigt. Doch sind die Tage bis wir losfahren noch ziemlich gefüllt. Wir versuchen die Belastung auf mehrere Tage zu verteilen in dem wir nicht allzu viel pro Tag vorbereiten müssen. Immer ein bisschen ist ganz gut neben dem Alltag möglich, alles auf einmal wäre einfach recht anstrengend. Kleine aus beiden Systemen haben sich ihr Lieblingsspiel eingepackt. Eine Jugendliche ein Buch, dass sie gerade liest. Zwei Mädchen im Grundschulalter möchten sich am Urlaubsort eine Zeitschrift kaufen (was sie selbstverständlich machen dürfen). Unsere Zeit dort ist  durch strukturiert und geplant. Wann machen wir was? Diese Frage ist bereits beantwortet und auch das Rolli Taxi vor Ort für die Ausflüge wo wir das brauchen ist gebucht. Im Vorfeld zum Urlaub waren wir mit der Hundetrainerin am Hauptbahnhof unserer Stadt. Haben dort mit unserer Hündin geübt, und ich muss sagen das es erstaunlich gut funktioniert hat. So gut wie es funktioniert hat, damit hätten wir selber nicht gerechnet. Vor ein paar Wochen war ich noch mal mit ihr und einer Assistentin am Hauptbahnhof weil wir raus aus der Stadt fahren wollten und dazu auf einen Zug angewiesen waren der nur dort abfährt. Da war es durchaus stressig für sie. Doch im Zug angekommen, entspann sie sich schnell. Der Hauptbahnhof ist auch nichts was wir Menschen toll finden und unsere Hündin muss das nicht toll finden. Aber wir sind stolz auf sie, dass sie die Situation mit unserer Hilfe bewerkstelligen kann. Mal sehen, wie groß der Unterschied sein wird auf den Fotos und Videos die in diesem Urlaub entstehen werden im Gegensatz zu dem letzten vor ca. einem Jahr.

23.5.

Schifffahrt

Vor ein paar Tagen sind wir das erste Mal für diese Saison Schiff gefahren. Mit Peaches, den Schmetterlingen sowie einer Assistentin. Es war ein schöner Ausflug. Aus der Stadt sind wir mit der S-Bahn gefahren und man braucht ca. 45 Minuten bis an den See wo wir dort waren. Dort angekommen, waren wir in einer Eisdiele. In dieser waren wir schon öfter. Was dort richtig toll es ist, dass sie auch Hunde Eis verkaufen. Wir sehen immer wieder Menschen die ihren Hunden eine normale Kugel Eis geben. Das würden wir definitiv nicht tun. Aber dieses spezielle Hundereis auf Joghurtbasis durfte sie auch im letzten Sommer schon schlecken. Es schmeckt ihr gut und sie verträgt es.

Für beide Systeme gibt es Eis. Gar nicht so einfach, sich bei so einer großen Karte zu entscheiden was man denn gerne hätte. Als multiple Systeme ist das nicht unbedingt ganz einfach. Wer darf aussuchen, wer im System würde gerne etwas von dem Eis essen? Wichtige Fragen, die wir vorab klären. Das allerdings eine Persönlichkeit das komplette Eis isst kommt bei uns eigentlich nie vor. Da stellen sich immer mehrere Persönlichkeiten an, so muss geteilt werden. Gerade für manche Kleine in den Systemen ist das nicht ganz einfach.

Anschließend geht es aufs Schiff. Durch unseren Schwerbehindertenausweis müssen wir für die Schiffsfahrt nichts bezahlen. Dass es richtig toll! Denn ansonsten wäre das schon ganz schön teuer. Das Schiff ist erstaunlich leer. Wir finden einen tollen Platz, leider ist es ein Schiff ohne Aufzug. Dass ist für uns Sonnenblumen immer das größte Highlight: Schiff mit Aufzug. Einfach oben auf dem Deck sitzen zu können ist uns aber bei den meisten Schiffen nicht möglich.

Wir fahren etwa eine Stunde Schiff und es entstehen schöne Fotos. Bilder, von beiden Systemen und Peaches. Zusammen. Das freut uns sehr. Unsere Hündin schnüffelt in die Luft, der Wind scheint sie zu interessieren. Wir haben den Eindruck, dass sie sich auf dem Schiff ganz wohl fühlt. Und obwohl es jetzt viele Monate her ist das wir zuletzt Schiff gefahren sind lief sie völlig routiniert über den Steg und die Brücke aufs Schiff. An der Anlegestelle angekommen (wo wir aussteigen) wartet das Rolli Taxi aus uns. Damit geht es zurück in die Stadt und nach Hause.

22.5.

Assistenzsuche

Dieses Thema ist diesmal echt extrem für uns. Zusätzlich haben wir nun von der Haushaltshilfe erfahren, dass es nicht klar ist ob sie wiederkommt und uns weiterhin im Haushalt unterstützen kann. Im kompletten Mai fällt die Haushaltshilfe aus, das ist schon ganz schön lange. Ansonsten ist sie zweimal im Monat hier und macht den Grundputz. Das entlastet auch das Assistenzteam. Und sorgt dafür, dass wir mehr Zeit für schöne Dinge haben. Und dass ist uns total wichtig.

Wir suchen immer noch nach einer geeigneten Assistenz. Heute Abend haben wir mal wieder ein Vorstellungsgespräch mit einer Bewerberin. Das Telefonat war ganz nett, ihre zeitlichen Kapazitäten aber sehr beschränkt. Außerdem könnte sie erst im Juli anfangen. Da ist also noch ganz schön viel Zeit hin. Wir schauen es uns trotzdem an in der Hoffnung, dass es vielleicht passen könnte.

Dieses immer wieder nach Assistenz zu suchen ist ganz schön anstrengend, herausfordernd und manchmal einfach nur unfassbar nervig. Immer wieder wird unsere wertvolle Zeit einfach verschwendet, mit Füßen getreten beispielsweise, wenn jemand einfach zum vereinbarten Termin nicht auftaucht und wir auf diese Person warten. Das kommt leider immer und immer wieder vor und es nervt uns. Klar, man kann sich das Ganze anders überlegen. Sagen, dass es doch nicht passt. Das ist alles kein Thema. Aber nicht so, wo ein Termin vereinbart ist, einfach nicht zu kommen oder abzusagen, ist nicht in Ordnung.

19.5.

Ein Vogel baut ein Nest

Vor ein paar Tagen habe ich beobachten können, wie ein Vogel sein Nest baute. Für den Vogel war das viel Arbeit: Er hat Gras, kleine Stöckchen und Blätter gesammelt und ist immer wieder zum Nest geflogen um es da reinzubauen. Als der Vogel wiedermal Nachschub holte, habe ich mir vorsichtig das Nest angeschaut. Es war schon fast fertig. Richtig schön und bequem sah es aus. Schade, dass wir dann nach Hause mussten. Gerne hätte ich noch gesehen, ob der Vogel darin ein Ei ablegt und bebrütet bis ein Vogelküken rausschlüpft. In der Schule habe ich das schon gelernt. Aber selber gesehen habe ich es noch nicht.

13.5.

Bald fahren wir in den Urlaub

Wir haben einen Urlaub geplant, wir fahren wieder in die Stadt in der wir gelebt haben bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. Gebucht haben wir das schon vor über einem halben Jahr. Es ist nicht so ganz einfach eine passende Unterkunft zu finden mit der Anforderung, dass es für uns als Elektrorollifahrerin passt sowie das Hunde in der Unterkunft erlaubt sind. Wir fahren wieder an eine Adresse, an der wir schon waren. Wo wir wissen, was auf uns zukommt. Wo wir die örtlichen und räumlichen Gegebenheiten kennen.

Wir haben eine Person unseres Vertrauens gebeten, sich während unserem Urlaub um unsere beiden Zwergkaninchen zu kümmern. Das haben wir schon vor längerer Zeit ausgemacht. Dann hat sich bei ihr was verändert, ihr eigener Urlaub musste verschoben werden sodass es nicht möglich ist, dass sie sich in der Zeit um Curly und Charly kümmert. Also muss eine andere Lösung für die Situation her. Die beiden sind alt und haben die eine oder andere Baustelle. Eine Art Tierpension kommt für uns eher nicht infrage. Solange es irgendwie möglich ist hätten wir gerne, dass die beiden in ihrem gewohnten Umfeld bleiben können. Das ist einfach viel weniger Stress für beide. Wir haben rum überlegt, verschiedene Leute gefragt. Wir merken, dass es schwierig ist eine Lösung zu finden. 

Nun haben wir eine Lösung! Eine, die für uns in Ordnung ist. Trotzdem wäre es anders für uns deutlich einfacher gewesen. Neben der Versorgung der Kaninchen steht noch das Post holen aus dem Briefkasten sowie das Gießen der Pflanzen auf dem Plan während wir weg sind.

Eigentlich war eine Assistentin für den Tag eingeteilt, an dem wir fahren. Zur Entlastung, vor allem für uns Sonnenblumen. Doch das klappt doch nicht. O. k., müssen wir uns auch drauf einstellen. Geht schon irgendwie, wäre trotzdem anders einfacher gewesen.

Wir hoffen sehr, dass es mit unserem Urlaub klappt und nicht noch irgendetwas Unvorhersehbares dazwischenkommt.

11.5.

Hund gemalt

wir malen wirklich gerne, unterschiedliche Persönlichkeiten mit unterschiedlichem Alter verschiedene Dinge. Während manche Kleinen es total toll finden mit Fingerabdrücken Bilder zu gestalten, so ist es bei anderen im System das Malen mit Aquarellfarbe. Die Aquarellfarbe hat für uns den großen Vorteil, dass sie nicht schwer aufzutragen ist. Verdünnte Acrylfarbe geht auch ganz gut, aber alles was schwerfälliger ist fällt uns aufgrund unserer Motorik schwer.

In der Zeit nach dem Peaches hier eingezogen war, begannen wir sie zu malen. Die ersten Versuche sahen noch ziemlich abenteuerlich aus und wirklich erkennen konnte man sie darauf nicht. Nach einigen Übungen bekommen wird das inzwischen ganz gut hin. So ist die Idee entstanden, zu Weihnachten Menschen die uns nahe stehen ihre Hunde gemalt zu bekommen. Damit haben wir nun begonnen. Zwei Hunde sind bereits gemalt. Für uns ist es nicht möglich am Stück total lange zu malen, aber immer mal wieder eine Schicht das geht ganz gut.

9.5.

Überraschung

Unser System hat eine ganz besondere Überraschung für die Schmetterlinge geplant. Da sie hier die Seite natürlich Korrektur lesen, können wir euch da draußen noch nicht verraten um was es sich handelt. Wir haben nach einer besonderen Überraschung gesucht und haben jetzt eine passende gefunden. An einem Tag, der für beide Systeme sehr wichtig sein wird. Und sind gespannt wie es dann so sein wird.

Der Tag ist den Schmetterlingen selbstverständlich bekannt. Aber noch nicht alle Programmpunkte. Wir planen mit dem Rolli Taxi, buchen die entsprechenden Fahrten die wir brauchen und hoffen, dass das so durchgezogen werden kann wie wir uns das vorstellen.

Der erste Programmpunkt an diesem Tag wird sein, dass wir für unsere Verhältnisse sehr früh aufstehen müssen. Aber ich glaube, in der Nacht davor werden wir sowieso nicht viel schlafen. Wir Sonnenblumen werden dann erst mit Peaches eine Runde draußen drehen. Damit Sie schon mal das hat, was sie für einen guten Start in den Tag braucht. Die Assistentin die an diesem Tag bei uns sein wird kommt sehr früh zu uns. Dann heißt es in einem Zeitfenster von 2 Stunden, dass wir nach dem duschen geschminkt werden, unsere Haare sollen eine besondere Frisur bekommen. Nagellack in unserer Lieblingsfarbe gibt es bereits am Tag davor umso Zeit an diesem Tag einzusparen. Kommende Woche schauen wir uns schon mal verschiedene Haarfrisuren an um herauszufinden was wir gerne hätten. Wir wünschen uns ein eher dezentes Make-up, möchten aber, dass man deutlich sieht, dass wir geschminkt sind. Tatsächlich sind wir in unserem Alltag eher selten geschminkt. Doch besondere Tage erfordern das und für uns ist es total schön und wichtig an diesem Tag so hübsch wie möglich zu sein.

Zwei Tage zuvor werden wir Sonnenblumen mit einer Assistentin zu einem Luftballonladen fahren und dort noch etwas besorgen. Es stehen also schon eine ganze Menge Planungen an. Fühlt sich total gut an, wir sind glücklich diesen besonderen Tag erleben zu dürfen.

Im Vorfeld muss auf jeden Fall unser Elektrorolli ordentlich geputzt werden. Am Tag zuvor wird einiges zu tun sein. Alles was vorzubereiten ist, wird vor diesem Tag stattfinden. Dann stellt sich noch die Frage ob unser Rollstuhl auch irgendwie herausgeputzt werden soll. Dazu suchen wir aktuell noch Ideen online und sind noch nicht ganz schlüssig wie wir das haben möchten.

Dann geht es los zur Überraschung. Von dort werden wir wieder abgeholt und zum Ziel des Tages mit dem Rollstuhltaxi gebracht. Mehr kann ich dazu Moment noch nicht verraten.

Wir haben eine glutenfreie Torte bestellt, zum aller ersten Mal. In der Stadt gibt es ein Café wo dies möglich ist. Diesen besonderen Tag möchten wir mit einer tollen Torte feiern. Und das Wichtigste ist für uns, dass die Schmetterlinge sie essen dürfen. Alles andere würde auch keinen Sinn machen.

8.5.

Wanderungen

Wir mögen es gerne mit unserer Hündin unterwegs zu sein. Gemeinsam neue Wege zu erkunden macht uns Freude. Raus aus der Stadt zu fahren tut sowohl Peaches als auch uns gut. Trotzdem hindern uns diverse Barrieren daran diese in vollen Zügen und unabhängig planen zu können. Denn es hat immer mit Abhängigkeit zu tun. Wenn die Planung mit einer Assistenz läuft, so sind wir darauf angewiesen, dass diese am Einsatztag wirklich da ist. Dass sie also nicht krank wird, die öffentlichen Verkehrsmitteln auf die die Assistenz angewiesen ist, pünktlich fahren. Das Wetter ist selbstverständlich auch ein Faktor. Dann müssen wir entweder beim Rollitaxi eine entsprechende Fahrt buchen und sind an deren Zeiten gebunden. Früher zurückfahren, warum auch immer ist meistens nicht möglich. Oder wir sind auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen. Für eine Zugfahrt müssen wir uns mindestens 24 Stunden vorher anmelden. Spontan zurückfahren, zum Beispiel etwas früher, ist unmöglich. Dann müssen die Aufzüge die notwendig sind funktionieren. Nicht überall gibt es eine Übersicht, ob diese in Betrieb sind. Ob diese auch tatsächlich funktionieren ist selbst, wenn man zuvor nachgefragt und angerufen hat nicht gesichert. 

Wege die wir kennen, die uns vertraut sind machen die Planung einfacher. Wir können besser einschätzen, wie lange beispielsweise der Weg um einen See herum dauert. Bei Wanderungen achten wir darauf, dass diese auch tatsächlich von Rollstuhlfahrern getestet wurden. Trotzdem erleben wir immer wieder Ausflüge, an denen wir an einer langen Treppe stranden oder die Steigungen oder das Gefälle so extrem waren, dass ein hinauf- oder hinunterfahren einfach zu gefährlich wäre. Möchten wir auf einer längeren Wanderung irgendwo etwas in einem Restaurant essen, sind wir auch hier wieder auf Barrierefreiheit angewiesen. Diese ist oft nicht gegeben. 

Vielleicht sollten wir selbst Wanderwege mit Rolli und Hund testen und diese Infos für unser Umfeld zusammentragen. 

Immer wieder planen wir neue Wege. Wir möchten das gerne machen. Aber manchmal sind die Hürden einfach zu groß. 

1.5.

Diskriminierung in der Zahnarzt Praxis

Wir Sonnenblumen befinden uns seit Monaten in intensiver zahnmedizinischer Behandlung. Diese verlangt uns unglaublich viel ab. Immer wieder passieren dabei Dinge, die mit uns nicht besprochen oder mit uns kommuniziert wurden. 

Genau das haben wir heute angesprochen. Der Zahnarzt reagierte total unprofessionell auf unsere Fragen zur weiterführenden Behandlung. Er meinte nur, „ich solle dankbar sein für seine Behandlung“ und er könnte sich auch dagegen entscheiden, „solche Menschen“ (= Menschen mit Behinderung und explizit Rolli Fahrer) zu behandeln. 

Nein, wir sind nicht dankbar für die Behandlung! Und wir finden es überhaupt nicht okay nun wieder eine Summe privat dazu zahlen zu müssen. Durch die Härtefall Regelung der Krankenkasse für Menschen im Grundsicherungsbezug (wie wir) ist vorgesehen, dass die gesetzliche Krankenversicherung ein Mindestmaß an Versorgung vollständig bezahlt. Dies nennt sich „Regelversorgung“. Diesen Antrag hatten wir gestellt- und er wurde genehmigt. 

Zum letzten Termin mussten wir 300 € dazu zahlen. Nun heißt es, dass nochmal 200 € aus privater Tasche zu zahlen sind. Für uns ist das wirklich viel Geld, da wir vom Existenzminimum leben.

Was an Gefühl über bleibt ist nicht schön. „Undankbar?!?“ Wir haben unserer Wünsche geäußert, nämlich dass uns zumindest grob erklärt wird was gemacht wird. Was noch auf uns zukommt. 

In der gleichen Praxis waren wir viele Jahre zuvor bei einem anderen Zahnarzt, der dort leider nicht mehr arbeitet. Mit ihm hat das gut geklappt und wir waren zufrieden mit der Behandlung. Wir denken darüber nach, die Praxis zu wechseln, wenn die aktuelle Zahnersatz Behandlung abgeschlossen ist. 

29.4.

Peaches fünfter Geburtstag 

Liebe Peaches, heute ist dein 5. Geburtstag. Zum dritten Mal feiern wir deinen Geburtstag gemeinsam. Wir sind zu einem Team geworden, das gemeinsam durch dick und dünn geht. Es ist einfach unglaublich anhand dieser Zahlen zu sehen, wie schnell die Zeit mit dir vergeht. Wenn wir uns an die Zeit zurück erinnern an die du noch nicht in unserem Leben warst merken wir wie anders das Lebensgefühl damals war. Du hast so viele tolle Beziehungen zu unterschiedlichen Persönlichkeiten von den Schmetterlingen und uns Sonnenblumen. Unser Eindruck ist, dass du durchaus zwischen den Persönlichkeiten unterscheidest. Vielleicht ist das eine subjektive Einschätzung, aber es ist einfach unser Gefühl dazu. Unglaublich stolz sind manche Kleinen aus dem System, mit dir spazieren gehen zu dürfen. Klar, wir „fahren“. Die Schmetterlinge gehen und du auch liebe Peaches. Teilweise kannst du auch ohne Leine laufen. Selbstverständlich nur wenn eine Situation dies möglich macht. Beispielsweise an einem ruhigen See gelegen ohne Straßenverkehr.

Natürlich haben wir unsere Höhen und Tiefen, du hast uns so unglaublich viel beigebracht. Du zeigst uns, was für dein Leben wichtig ist und in dem ich das so gut wie irgendwie möglich umsetze, unterstützt du mich in meinem Leben. Unser Selbstvertrauen ist mit dir unglaublich gewachsen. Wir waren definitiv weniger draußen bevor du zu uns kamst und haben weniger Ausflüge unternommen. Du zeigst uns wie bunt dein Leben ist und lässt unseres in schillernden Farben leuchten. 

25.4.

Falsche Buchstabensuppe

Heute gibt es etwas voll Leckeres zum Essen. Suppe mit Gemüse und Buchstabennudeln. Das kennen wir Kinder von früher. Leider ist da eine komische Nudelform dabei die wir nicht kennen. Und dass, obwohl wir alle Buchstaben schon gelernt haben. Die Großis erklären uns, dass das ein @ Zeichen ist. Aber das ist doch kein Buchstabe! Außerdem gab es dieses komische Zeichen früher nicht. Die Großis sagen uns, dass das was mit einer E-Mail zu tun hat. Komisch! Aber Hauptsache die Suppe schmeckt.

23.4.

Wir schauen uns einen wichtigen Ort für einen wichtigen Tag der bald in unserem Leben sein wird, an.

Wie bereits geschrieben, steht in unserem Leben ein wichtiger Tag an. Die Lokalität für dieses Ereignis haben wir uns am Wochenende angeschaut. Für uns war es wichtig vor Ort zu sehen, dass es tatsächlich alles barrierefrei ist und so wie wir das geplant haben auch stattfinden kann. Das wurde uns zwar im Vorfeld versichert aber das Risiko, dass es dann doch nicht geht wollten wir einfach nicht eingehen. Eine angenehm breite Rampe führt in das Gebäude hinein. Auch durch die Eingangstür kommen wir problemlos durch. Nun können wir uns das Ganze konkreter vorstellen und auch planen, wie wir dort sitzen werden. Unser Platz wird auf der linken Seite sein, zwischen uns zu meiner rechten Seite wird Peaches Platz sein. Rechts daneben werden die Schmetterlinge sitzen. Das nun konkret geplant zu haben fühlt sich gut an und wir hoffen durch die sorgfältige Planung im Vorfeld auf möglichst wenige Probleme an dem Tag zu stoßen.

Zusammen besuchen wir diesen Ort. Wir Sonnenblumen dachten nicht, dass der Ort für unsere Feier für uns eine größere Bedeutung hat. Und doch hat es sich irgendwie seltsam angefühlt. Im System hat es etwas ausgelöst. Nichts primär Negatives, aber auch nichts Positives. Es hat uns unsicher werden lassen in unserem Fühlen und Handeln.

Wir sind so unglaublich dankbar diese Möglichkeit zu bekommen und diesen Tag mit den Schmetterlingen zu feiern. Und doch zeigt es irgendwie, dass bei unseren beiden Systemen manches anders ist wie bei anderen Menschen die diesen Tag feiern.

Bald ist es soweit. Schon am Montag werden die konkreten letzten Vorbereitungen stattfinden. Alles ist genau geplant, unser System ist Profi darin Listen zu erstellen und genau das haben wir für die Tage vor dem großen Tag bereits gemacht. Welche Assistentin putzt wann den Elektrorolli, wer ist dafür zuständig uns zu schminken und die Haare herzurichten. Einen Tag zuvor werden wir uns noch die Nägel lackieren lassen. Natürlich in unserer Lieblingsfarbe, türkis. Und auch die Schmetterlinge möchten Klarlack also farblosen Nagellack für diesen besonderen Tag auf ihre Nägel haben. Eine Assistentin wird morgens um 7:00 Uhr bereits hier sein was für uns schon ziemlich früh ist. Zu diesem Zeitpunkt war unser System dann schon mit Peaches draußen. Dann geht es ans Styling und wir sind dankbar, dass die Assistentin das an diesem Tag möglich macht. Was wir uns genau wünschen haben wir bereits besprochen, die notwendigen Materialien besorgt (da wir mit Schminke nicht gut ausgestattet sind). Als Generalprobe haben wir das ganze schon gemacht sodass an diesem Tag klar ist, wer was wann wie macht! Was wir und die Schmetterlinge uns wünschen. Peaches wird am Tag vorher noch mal gründlich gebürstet, denn es wird wie es sich für einen großen Tag gehört selbstverständlich Fotos geben. Wir sind glücklich, dass unsere Hündin uns an diesem Tag begleiten darf und dass das dort möglich gemacht wird. 

Der Tag selbst ist durchgetaktet. Das Rollstuhltaxis bestellt. Wir freuen uns auf diesen Tag und gleichzeitig sind wir auch ein bisschen aufgeregt. Gemeinsam wünschen wir uns einen wunderschönen Tag und dass er so sein wird wie es für beide Systeme gut ist!

19.4. 

Für uns Schmetterlinge ein Problem

Heute waren wir beim Friseur. Eine lange Zeit war das für uns nicht einfach. Am Kopf von hinten angefasst zu werden triggert ziemlich. Das ist heute zum Glück kein Problem mehr. Als mir die Haare gewaschen wurden, war das Wasser für uns zu warm. Trotzdem habe ich mich nicht getraut etwas zu sagen. Erst als innen im System jemand gesagt hat, dass das heiße Wasser tut weh, habe ich mich getraut etwas zu sagen. Wenn was für uns unangenehm ist, fällt es uns schwer etwas zu sagen. Irgendwie wollen wir uns oft immer noch möglichst unauffällig verhalten und nichts „einfordern“.

16.4.

Rückblicke Winter: Der viele Schnee behindert uns

Bei uns liegt Schnee, richtig viel Schnee. So viel, dass er uns unserer Selbstständigkeit draußen mit Peaches beraubt. Das ist wirklich schwer! Auch wenn wir wissen das kommt wieder. Aushalten und mehr Begleitung zu brauchen macht es nicht einfach. Wir fühlen uns noch abhängiger…

Gestern wollten wir zu einem Termin mit einer Assistentin und sind wieder zurück nach Hause umgekehrt. Nachdem der Aufzug der S Bahn defekt war, ging nix mehr. 

Wir haben mehr Schmerzen. Und auch das durchgewackelt werden draußen in Kombination mit der Kälte geht für uns nur sehr warm angezogen. Trotzdem sind unsere Muskeln verkrampfter. Das werden wir nächste Woche beim Termin im Schmerzzentrum ansprechen. 

Peaches mag den Schnee. Sie springt glücklich durch den tiefen Schnee. Ihre Freude entschädigt für die Schwierigkeiten durch den Schnee. Und doch hoffen wir einfach nur, dass der Schnee schnell taut. Doch der Schneematsch, wenn´s dann taut wird auch wieder zu Problemen mit dem Rolli führen. Da funktioniert es auf platt getrampelten Schnee noch besser zu fahren.

14.4.

Ein wichtiges Event in unserem Leben

Wir planen gerade ein für beide Systeme total wichtiges und richtig tolles Ereignis. Uns fällt sofort auf, wie viel Auftrieb das den Schmetterlingen gibt und freuen uns darüber sehr. Sie lächeln! Einfach so von innen heraus und es ist wunderschön zu sehen. Die ersten Vorbereitungen sind erledigt. Peaches wird uns an dem Tag auch begleiten. Das ist wundervoll! Etwas Schönes zum Anziehen haben wir bereits, eine Assistentin wird uns Sonnenblumen ein bisschen schick machen. Nägel lackieren, Haare mit einem Glätteeisen behandeln und natürlich ein bisschen Schminke ins Gesicht. Das fühlt sich für uns gut an. 

Mehr kann ich im Moment noch nicht verraten.

12.4.

Ein sehr schöner Termin für beide Systeme zusammen steht an

Bald werden wir alle zusammen einen sehr schönen Tag haben. Wir werden fein angezogen sein, nach dem Ereignis gibt es glutenfreie Torte. Selbst bei uns, die durch die fiese Depression wenig fühlen, löst das etwas wie Freude aus. Wir haben uns das schon so lange gewünscht, jetzt ist es endlich soweit! Was andere darüber denken, ist uns nicht so wichtig. 

9.4.

Kamera am Elektrorolli

seit ein paar Wochen haben wir ein neues Gerät an unserem Rolli. Eine Art elektrischer Rückspiegel. Es handelt sich um eine Kamera, die an unserer Rückenlehne befestigt wurde. Vorne an der Armlehne haben wir den Bildschirm dazu, sieht so ähnlich aus wie ein Navigationsgerät.

Wir haben mit einer Person die wir gut kennen über das Thema geredet, dass jetzt wieder mehr Radfahrer unterwegs sind. Und allgemein sind jetzt wo der Frühling kommt wieder viel mehr Menschen draußen als über die letzten Monate. Bisher mussten wir, wenn wir unsere Hündin ableinen wollten immer stehen bleiben und uns umdrehen. Schauen, was hinter uns ist. Das hat sich mit dieser Kamera geändert. Ein kurzer Blick auf den Bildschirm reicht um die Umgebung einschätzen zu können. Für uns ist es eine riesige Erleichterung und Hilfe im Alltag. Gute Frage, warum wir da nicht früher draufgekommen sind. Die Kamera fährt seitdem jeden Tag mit und leistet uns gute Dienste. Auch in unübersichtlichen Situationen ist es für uns hilfreich schauen zu können, was hinter uns los ist.

7.4.

Peaches

Für uns Sonnenblumen ist unsere Hündin zu einer wundervollen Begleiterin geworden. Sie ist jetzt seit 2 Jahren und 2 Monaten bei uns. Es ist echt der Wahnsinn wie die gemeinsame Zeit vergeht. In dieser Zeit hat sich total viel verändert. Von dem kleinen verängstigten Bündel Hund das hier ankam ist nicht mehr viel zu sehen. Klar, Angst ist nach wie vor ihr Thema. Und Baustellen gibt es selbstverständlich auch. Aber insgesamt hat sich das alles wirklich gut entwickelt. Wir haben da unendlich viel Liebe, Kraft und Zeit hineingesteckt und werden nun jeden Tag dafür belohnt. Peaches begleitet uns an die unterschiedlichsten Orte. Neulich waren wir sogar mit ihr im Baumarkt. Zuerst war sie etwas nervös, deshalb suchten wir uns mit ihr eine ruhige Ecke, damit sie sich die Situation erst mal anschauen kann. Das war für sie gut. Wir kümmerten uns um unsere Hündin, während die Schmetterlinge sich überwiegend um den Einkauf kümmerten. Sie lief gut leinen führig durch den Baumarkt und wir sind fast geplatzt vor Stolz wie unglaublich gut sie das hinbekommen hat. Wir ließen uns ein Brett zuschneiden, während die laute Maschine am Arbeiten war, legte sich Peaches neben mir ab und legte sogar den Kopf auf den Boden. Damit hätten wir definitiv nicht gerechnet. Es war eine interessante Übungssituation und die Dinge die wir gebraucht haben wurden eingekauft. Sie ist mal wieder über sich selbst hinausgewachsen und wir mit ihr.

5.4.

Immer noch auf Assistenzsuche

Die Wochen vergehen und wir finden einfach niemanden der sich bei uns auf unsere Assistenzsuche hin bewirbt. Das ist wirklich eine schwierige Situation. In unserem Team haben wir schon eine ganze Weile zwei unbesetzte Stellen. Für unser Leben bedeutet das Einschränkungen. Einschränkungen, die vor allem die schönen Dinge des Lebens betreffen und das tut uns in der Seele weh.

Nun haben wir überlegt, ob wir nur nach jemandem suchen der sich etwas um den Haushalt kümmert. Quasi eine Haushaltshilfe. Für Dinge wie Einkaufen, Kochen und Putzen. Und der Option, dass diese Person uns auf längeren Spaziergängen begleitet. Wäre das einfacher als jemanden für eine komplette Assistenzstelle inklusive Pflege zu finden? Wir probieren es. Es ist keine ideale Lösung für uns. Aber der Versuch, Lücken zu stopfen.

Glücklicherweise haben wir hier in der Großstadt die Möglichkeit, wenn einkaufen nicht möglich ist, uns Lebensmittel nach Hause liefern zu lassen. Dies gilt auch für Getränke. Die Schmetterlinge übernehmen einmal in der Woche den Einkauf in einem großen Discounter. Zwischendrin gehen wir Sonnenblumen mit Assistenten einkaufen. Doch wenn davon zu wenige da sind, muss man sich genau überlegen wofür man die Zeit einteilt. Klar, der Lebensmittellieferservice lässt sich seinen Service natürlich auch bezahlen. Trotzdem sind wir froh, darauf zurückgreifen zu können, wenn es nötig ist.

Wir haben das Assistenzgesuch an allen möglichen und unmöglichen Stellen inseriert. Selbst da, wo wir uns überhaupt nichts von versprechen. Einfach in der Hoffnung, dass es jemand liest der so einen Job gerne hätte oder sich das zumindest vorstellen könnte. 

3.4.

Schlechte Schlafqualität- angewiesen sein

Unser System schläft ziemlich schlecht in der letzten Zeit. Immer wieder haben wir Probleme abends einzuschlafen. Wenn unser Kopf gerade dann anfängt zu arbeiten und zu denken kommen auch belastende Gefühle hoch. Über Tag funktionieren wir weitestgehend so gut wie das eben möglich ist. Manchmal macht es uns zu schaffen auf so viele unterschiedliche Menschen beispielsweise durch die Pflegebedürftigkeit angewiesen zu sein. Das sind in aller erster Linie unsere Assistentinnen.   Aber selbstverständlich nicht nur. Dazu kommt die medizinische Versorgung in Form von verschiedenen Arztpraxen sowie die Anbindung an zwei medizinische Versorgungszentren. Hinzu kommt unser Physiotherapeut, der zweimal in der Woche hier bei uns zu Hause ist. Wir sind sehr dankbar, dass wir nicht den Weg in die Praxis auf uns nehmen müssen. Und doch ist es wieder etwas in unserem Nahbereich was sich im ersten Moment eigentlich nicht so richtig anfühlt. Inzwischen haben wir uns daran gut gewöhnt und es ist völlig in Ordnung. Wenn dann aber noch ein Amt dazukommt und eine sogenannte „Hilfeplankonferenz“ in den eigenen Räumlichkeiten zu Hause abhalten will, ist uns das einfach zu viel. Nach rechtlicher Beratung wissen wir inzwischen, dass wir das nicht machen müssen und selbstverständlich für dieses Gespräch einen Termin im Amt vor Ort einfordern können. Dass ist schon mal gut. Diese Menschen haben wir also nicht in unserer Wohnung.

Dann gibt es noch das sogenannte „Pflegeberatungsgespräch“, welches alle Menschen mit mindestens Pflegegrad 2 regelmäßig in Anspruch nehmen müssen, wenn kein professioneller Pflegedienst in die Pflege involviert ist. Es soll der Überprüfung dienen, ob die Pflege gesichert ist. Vor ein paar Tagen riefen wir den Pflegedienst an. Das nächste Gespräch dieser Art zu vereinbaren. Dieses bräuchten wir in den nächsten 6 Wochen. Daraufhin wurde uns gesagt, dass es keinerlei freie Termine in dem Zeitraum gebe. Für uns hängt daran aber die Auszahlung des Pflegegeldes, welches von der Pflegekasse gekürzt werden kann, wenn man diesen „Beratungseinsatz“ nicht im vorgegebenen Zeitfenster nachweist. Seit 2018 wohnen wir jetzt hier in dieser Wohnung. Nach dem Umzug in dieses Stadtviertel haben wir uns einen entsprechenden Pflegedienst für diese Gespräche gesucht. Das hat die letzten Jahre ganz gut funktioniert. Doch die Inhaberin dieses Pflegedienstes hat ihren Pflegedienst inzwischen verkauft. Zweimal haben wir das Gespräch nunmehr bei dem übernommenen Pflegedienst gehabt. Und nun sagt er uns, dass es erst viel zu spät wieder Termine gäbe. Also sind wir damit konfrontiert, uns wieder auf einen neuen Pflegedienst einzulassen. Somit kommt nächste Woche zum 1. Mal eine Pflegefachkraft von dem uns noch unbekannten Pflegedienst für das Pflegeberatungsgespräch. Das bedeutet, dass eine uns völlig unbekannte Person unsere Wohnung betritt und sich hier umschaut und wahrscheinlich ziemlich viele Fragen stellen wird. Auch sowas kostet Kraft, manchmal auch echt viel. Aber es hilft nix, auch da müssen wir durch.

1.4.

Unsere Assistenzdatei

Wir haben eine Freundin, die hauptberuflich in der Lohnabrechnung arbeitet. Schon vor einigen Jahren habe ich mit ihr besprochen, wie man den Einsatzplan bis hin zu den Auszahlungen insgesamt optimieren kann. Sie hat mir dafür eine Datei angefertigt. Schön wäre, wenn man vom Kostenträger für so etwas Geld bekommen würde aber dem ist leider nicht so. Für unsere Freundin war es trotzdem o. k. Sie erstellte eine Excel Datei für uns. Wir müssten uns da total rein lesen, und es wäre ziemlich zeitaufwendig das alles so einzustellen wie wir es eben brauchen. Letztendlich bekomme ich eine Monatsübersicht, die Informationen wann Feiertage sind sowie Wochenenden. Aber auch, welcher Wochentag gerade ist. Dann kommt eine Spalte, in die wir die Arbeitszeit eintragen. In der nächsten Spalte werden die Arbeitsstunden eingetragen. In der letzten Spalte besteht dann der Lohn pro Einsatz. Insgesamt rechnet mir die Datei aus wie viele Stunden jede Assistenz in welchem Monat da war und spuckt mir am Ende den Auszahlungsbetrag aus. Dann kann noch markiert werden, wenn jemand krank ist. Das ändert zwar am Auszahlungsbetrag nichts, aber an der Art der Abrechnung. Die Krankmeldung muss ich entsprechend einreichen.

Nun war es mal wieder Zeit die Datei zu aktualisieren. Neuer Stundenlohn, neue Assistenznamen und folglich wieder neue Blätter anlegen. Für das weitere Jahr 2024 und 2025 hieß es die Datei umzugestalten. Ich bat meine Freundin am Telefon, mir zu erklären wie ich die Wochentage in den entsprechenden Monaten ändere, sodass das für das nächste Jahr wieder richtig in der Datei steht. Ich bin so froh, dass sie mir das am Telefon kurz erklärt und ich somit viel weniger Arbeit damit habe als ich sonst hätte. Vielen Dank!

30.3.

Zahnbehandlungen 

Wir Sonnenblumen müssen uns einer riesengroßen Baustelle widmen: Unseren Zähnen. Nach langem hin und her hat die Krankenkasse nun endlich den Zahnersatz bewilligt. Dazu mussten wir zunächst zu einem Gutachter, dessen Praxis natürlich nicht barrierefrei war. Auf unsere Rückfrage hin bekamen wir einen anderen Gutachter zugewiesen nachdem wir das mit der Krankenkasse besprochen hatten. Die Krankenkasse hatte nicht darauf geachtet. Nun ja, so ist das öfter. Dinge werden nicht zu Ende gedacht und fallen bei uns oft nicht in die Norm hinein.

Nachdem die Zahnarztpraxis in der wir in Behandlung sind das Röntgenbild nicht brauchbar an den Gutachter schickte, lehnte dieser aufgrund fehlender Unterlagen das Ganze ab. Doch das wussten wir nicht, uns wurde der Grund nicht mitgeteilt. Wir baten um das Gutachten, dieses bekamen wir nicht. Unser Zahnarzt forderte es letztendlich an und mit etwas Widerwillen bekamen wir es endlich in die Hand. Darin war aufgeführt, dass die Gutachterpraxis mehrfach um das fehlende Röntgenbild auf verschiedenen Wegen gebeten hat und dieses nicht bekommen hat. Telefonisch wurde nachgefragt, schriftlich per E-Mail sowie per Brief. Das hat uns ziemlich geärgert. Wir legten also Widerspruch ein. Es wurde ein neues Röntgenbild angefertigt, dieses haben wir persönlich an die Gutachterpraxis weitergeleitet damit so ein Fehler nicht noch mal passiert. Fast ein dreiviertel Jahr später kam endlich die Bewilligung für die „Regelversorgung“. Also machten wir wieder einen Zahnarzttermin um das Ganze zu planen. Vor uns liegen noch viele lange Zahnarzttermine und für uns ist das eine ziemlich große Herausforderung. Es müssen noch Abdrücke gemacht werden, bei einem Zahn wurde vor 2 Wochen bereits ein „Stift“ eingesetzt um diesen zu stabilisieren. Alleine das hat eineinhalb Stunden gedauert. Leider ist der Zahnarzt bei dem wir jahrelang zur Behandlung waren nicht mehr vor Ort und wir müssen mit einem neuen Zahnarzt zurechtkommen. Dass ist für uns nicht so ganz einfach. Aber irgendwie geht es. Morgen ist der nächste Termin, wieder eineinhalb Stunden sind geplant. Dahin wird uns diesmal eine Assistentin begleiten. Zum letzten Termin waren die Schmetterlinge dabei. Zahnarzt ist etwas, was uns durchaus triggert. Aber es hilft nichts, wir müssen da durch.

27.3.

Verzweifelte Assistenzsuche

Inzwischen sind mehrere Wochen der intensiven Assistenzsuche vergangen und wir sind keinen Schritt weitergekommen. Niemand hat sich beworben. Wir haben einige Leute angeschrieben, die einen Job im sozialen Bereich suchen.  Doch da passte auch für niemanden das, was wir suchen. Uns Sonnenblumen setzt dieses Thema total zu. So sehr, dass wir inzwischen auch entschieden haben kostenpflichtige Stellenanzeigen aufzugeben, um so vielleicht die Chance zu erhöhen jemanden geeigneten für das Team zu finden. Das Geld bekommen wir natürlich nicht vom Kostenträger zurück. Es ist also unser „Freizeitvergnügen“ auch noch Geld in die Assistenzsuche zu stecken. Das ist wie bei uns, wenn man vom Existenzminimum lebt nicht gerade einfach.

Zum Glück sind die Schmetterlinge da und können einiges abfangen. Aber das ist auch nicht das, was wir möchten. Besonders auf der Strecke bleiben die schönten Dinge mit unseren Assistenten, wie zum Beispiel längere Ausflüge oder barrierefreie Wanderungen zu unternehmen.

Dann haben wir zufällig online ein interessantes Projekt in unserer Stadt gefunden, wo Freizeitbegleitung für Menschen mit einer Behinderung auf ehrenamtlicher Basis angeboten wird. Da haben wir uns hingewandt, mit der Vorstellung, dass jemand zwei bis dreimal im Monat mit uns und Peaches einen längeren Spaziergang bzw. eine Wanderung unternimmt. Nachdem wir dort Kontakt aufgenommen haben hieß es, dass dieses Projekt nur für Menschen mit einer Behinderung gelte, die in einer stationären Einrichtung leben. Da dies bei uns nicht der Fall ist, könne man uns da niemanden vermitteln. Sehr schade! Denn das hätten wir uns gut vorstellen können.

Also versuchen wir auf anderem Weg eine Freizeitbegleitung zu finden. Um nicht noch länger mit den schönen Dingen des Lebens warten zu müssen. Inzwischen hat sich auf unsere Anzeige jemand gemeldet den wir kommendes Wochenende kennen lernen werden. Das Telefonat war ganz nett. Wir wissen nicht, ob das funktionieren kann und werden selbstverständlich nicht alleine zum Kennenlernen gehen.

Diesen Monat werden Assistenzstunden verfallen. Diese können wir nicht mit in den nächsten Monat nehmen und müssen sie an das Amt zurückbezahlen. Das ist wirklich doof!

26.3.

Das Leben mit Depression ist nicht schön!

Seit vielen Jahren leiden wir Schmetterlinge an einer Depression. Wir hatten schon die verschiedensten Therapien. Außerdem haben wir medikamentös schon einiges ausprobiert. Wirklich helfen tut leider nichts! Alles kostet uns viel Überwindung und Kraft. Zum Glück helfen uns die Sonnenblumen dabei eine Tagesstruktur aufzubauen. Insgesamt verdanken wir dem anderen System viel!

Immer wieder motivieren sie uns z.B., dass wir raus gehen.

24.3.

Vollnarkose

Kommenden Montag hat das System der Sonnenblumen eine 3-stündige ambulant geplante Operation mit Vollnarkose vor sich. Ich muss sagen, wir haben davor echt Respekt. Das Aufklärungsgespräch mit der Anästhesistin ist gelaufen. Sie macht einen netten und kompetenten Eindruck. Alles für die Vollnarkose Notwendige haben wir uns geben lassen. Dazu waren wir in unserer Hausarztpraxis bei einer sogenannten Narkosefähigkeitsuntersuchung. Dafür wurde Blut abgenommen und wir wurden körperlich untersucht. Außerdem wurde ein EKG geschrieben. Dann war unsere Ärztin plötzlich im Urlaub und wir kamen nicht an unsere Bescheinigung heran. Also haben wir in der Praxis angerufen, und mussten dort noch mal zu einem anderen Arzt. Dieser war ziemlich genervt davon, dass wir noch mal kamen denn die Kollegin hätte das schon komplett abgerechnet, sagte er. Das kann schon sein, da sie aber länger im Urlaub bis und der Termin in ihren Urlaub fällt kann sie das eben nicht zu Ende machen. Nach einigem Hin und her haben wir nun endlich unsere Bescheinigung. Diese wird am Operationstag benötigt. Der Aufklärungsbogen ist unterschrieben. Dann brauchen wir noch eine Zusammenfassung unserer medizinischen Diagnosen sowie eine Medikamentenliste und noch ein anderes ärztliches Attest. Den Behandlungsplan haben wir unterschrieben.

Wir werden am Morgen der Operation noch eine größere Runde mit Peaches drehen, damit die schon mal ein bisschen Programm hatte und für uns ist es eine gute Ablenkung. Um 7:45 Uhr holt uns dann das Rolli Taxi ab und dann geht es dorthin. Unsere Hündin ist zum Glück bei den Schmetterlingen bestens aufgehoben, genau wie wir. Wir sind unglaublich froh, dass der Eingriff ambulant erfolgen kann und wir anschließend wieder nach Hause dürfen.

Die Schmetterlinge wurden bereits unendlich oft operiert seit wir uns kennen. Diesmal sind wir es, die die Behandlung über sich ergehen lassen müssen. Das ist beides nicht schön, weder aus der einen noch aus der anderen Perspektive. Wir sind froh, wenn wir das hinter uns haben!

21.3.

Eine Person verschwindet plötzlich aus unserem Leben

Für uns völlig überraschend und plötzlich hat eine Person, die für uns in unserem Leben wichtig ist jeglichen Kontakt abgebrochen. Von heute auf morgen, einige Tage zuvor haben wir uns noch gesehen und es war alles wie immer. Wir bekamen eine total unpersönliche E-Mail, das war das Ende. Ohne eine Erklärung! Zunächst wollte das nicht in unseren Kopf hineingehen und wir hofften weiter auf eine Erklärung. Doch diese bekamen wir nicht und wir haben inzwischen auch nicht das Gefühl, dass wir die noch bekommen werden. Insbesondere eine Jugendliche von uns die am meisten Kontakt zu dieser Person hatte tut sich mit der neuen Situation schwer. Aber auch für manche Kleinen im System (die sie kennt) verstehen einfach nicht was passiert sein könnte. Die ersten Tage haben wir viel darüber nachgedacht was passiert sein hätte können. Doch wir merkten nach ein paar Tagen, dass uns diese Gedanken überhaupt nichts bringen. Trotzdem ist es schwer, sich auf eine neue Situation einzulassen und wieder zu vertrauen. Soweit sind wir gerade noch nicht. Inzwischen sind wir gedanklich da angekommen, das wir denken, dass irgendwas in ihrem Leben passiert ist was sie uns warum auch immer nicht mitteilen möchte. Und das ganze nichts primär mit uns zu tun hat. Trotzdem wissen wir das nicht sicher.

20.3.

Heftiger Sturm

In der letzten Zeit stürmt es immer wieder heftig. Unsere Hündin verunsichert dieser pfeifende und manchmal ganz plötzlich an einer Hauswand auftretende Windzug. Ganz in der Nähe zu unserer Wohnung liegt eine Windschneise, wo selbst wir als Menschen häufig das Gefühl bekommen man fliegt fast weg und kann nichts mehr sehen. Selbstverständlich meiden wir diesen Ort, wenn es stürmt mit ihr. Insgesamt ist sie, wenn es heftig windet etwas schreckhafter (wenn wir unterwegs sind) als es ansonsten der Fall ist. Aber die Eindrücke sind natürlich auch andere und mehr.

18.3.

Sonnenstrahlen 

Die ersten Schneeglöckchen und Krokusse blühen. An manchen Tagen ist es schon erstaunlich warm und die Sonnenstrahlen berühren die Erde. Es tut gut, dass es Richtung Frühling geht. Und doch denken wir uns das es eigentlich noch viel zu früh im Jahr für diese warmen Temperaturen ist. Dennoch freuen wir uns darüber, dass die ausgedehnten Spaziergänge inzwischen nicht mehr im dicksten Winteroutfit stattfinden müssen. Für uns bedeutet der Winter immer sehr warm angezogen sein zu müssen mit unterschiedlichen Schichten. Wir kühlen durch das lange Sitzen sehr schnell aus und brauchen daher neben einer langen Unterhose auch regelmäßig zwei Lagen dicke Socken. Darüber kommen für draußen dann noch die sehr warm gefütterten Schuhe. Über den Beinen haben wir ein Fußsack, der extra für Personen die Rollstuhlnutzer sind entworfen wurde. Das sieht so ähnlich aus wie ein Schlafsack, und hat auch eine ähnliche Funktion. Außerdem ist dieser auch regendicht sodass sowohl die Kälte als auch der Regen über die kalten Monate mit diesem Kleidungsstück abgedeckt sind. Unsere dickste Winterjacke (wie alle anderen Jacken auch) von einer Firma, die Kleidungsstücke für Rollstuhlfahrer konzipiert und schneidert. Damit machen wir seit Jahren sehr gute Erfahrungen und sind mit den Kleidungsstücken dieser Firma total zufrieden. Sie erleichtern unseren Tag enorm.

Die Sonnenstrahlen fallen in mein Gesicht. An einem Mittag lassen wir uns des Frühlings- und Herbstjacke anziehen, nicht die für den Winter. Allein das ist schon ein gutes Gefühl. Über den Winter was ganz schön matschig und dreckig draußen. Mit Hund nimmt man das alles noch mal anders wahr. So schmutzig ist unser Elektrorolli erst seit P. bei uns lebt. Doch auch dieser Dreck gehört nun zu unserem Leben.

Auch unsere Hündin freut sich über die Sonnenstrahlen. Sie düst über eine große Wiese und man sieht, dass sie glücklich ist.

15.3.

Zu langsam!

Gestern war ich im Supermarkt. Für mich ist die Situation an der Kasse mit Wagen ein- und wieder ausräumen und bezahlen ziemlich stressig. Ich sortiere den Wagen immer so vor, dass ich dann alles schneller einräumen kann. Obwohl ich mir Mühe gebe, ist es so, dass ich im Vergleich zu anderen Kunden im Laden mehr Zeit brauche. Hinter mir bildet sich oft eine Schlange. Als ich bezahlt habe, musste ich die restlichen Lebensmittel noch in den Wagen räumen. Die Kundin hinter mir fragte die Kassiererin, ob sie kurz warten könnte, damit sich die Einkäufe nicht vermischen. Diese antwortete (in voller Lautstärke), dass Sie weitermachen muss und dass sie ja nichts dafürkann, wenn die Kundin davor (also ich) so langsam ist. Die Kassiererin hat bestimmt recht, trotzdem fühlt es sich nicht gut an, wenn so über einen geredet wird. Man ist ja nicht mit Absicht so langsam!

12.3.

Peaches freute sich riesig über den Schnee

man glaubt gar nicht, wie viel Spaß und Freude Peaches im Schnee haben kann. Während dieser für uns in einem Elektrorollstuhl sitzend wirklich eine große Herausforderung ist merkt man bei ihr, wie losgelöst und freudig sie dem Winter entgegensieht. 

Für uns bedeutet das weniger Selbstständigkeit, mehr Abhängigkeit. Nicht mehr alleine mit Peaches raus zu können macht uns dabei am meisten aus. Klar, wenn jetzt eine Prise Schnee liegt ist das alles kein Problem. Doch wir hatten an einem Tag 40 cm Neuschnee sodass überhaupt nichts mehr ging mit Rolli. Das war für uns schwer auszuhalten. Als dann Tage später endlich besser geräumt war, konnten wir wieder mehr nach draußen. Zum Glück. Es sind so tolle Schneebilder mit ihr entstanden. 

An den Bildern im Schnee sieht man die Entwicklung unserer Hündin in den letzten zwei Jahren deutlich. Sie lebt nun bald 24 Monate bei uns. Die ersten Fotos im Schnee sind entstanden, da war sie erst ein paar Wochen bei uns. Auf diesen Bildern guckt sie einfach total unglücklich und unsicher, alleine wie sie steht zerreißt mir heute das Herz. Ab November 2022 gab es wieder Schnee und damit auch wieder Fotos die mit diesem Suchbegriff in der Cloud gespeichert sind. Mit einer Assistentin machten wir letztes Jahr im Dezember einen tollen Ausflug in den Schnee. Es entstanden richtig viele tolle Fotos. Da diese Assistentin ein tolles Handy mit einer Spitzenkamera hat, merkt man den Unterschied der Fotos zu unseren Handys sehr deutlich. Auch im Januar gab es noch mal Schneefotos mit Peaches. Hier schaut sie schon deutlich offener, und man sieht ihr die Freude über den Schnee deutlich an. Doch jetzt im November und Dezember 2023 sie durch den Schnee springen zu sehen und ihre unglaubliche Begeisterung für dieses Wetter, dass sie mit jeder Pore aufsaugt ist so unglaublich wunderbar und bewegend. Und die aller größte Entwicklung dahingehend ist hier in der Umgebung zu sehen. Denn seit einigen Monaten ist es möglich, dass sie auch hier vor Ort in der Stadt in einem Park frei und ohne Leine laufen kann. Für uns war lange nicht klar, ob dieses Ziel irgendwann erreichbar ist und somit ist es für uns etwas ganz besonders Wertvolles.

8.3.

Ausflug Richtung Berge

Die Schmetterlinge und wir wollen gemeinsam mit unserer Hündin ein Ausflug in Richtung Berge machen. Das ist von uns aus mit einem Tagesausflug gut möglich.

Unser System ist total fasziniert von den Bergen, da wir das aus unserem bisherigen Leben so noch nicht kennengelernt haben. Für die Schmetterlinge ist es gewohnter als für uns und daher nicht so etwas Besonderes. Vor Ort angekommen, rolle ich erst mal ein Stück mit Peaches durch die Gegend. Wir suchen uns einen schönen Weg. Die Schmetterlinge kommen dazu und beide Systeme und unsere Hündin haben viel Spaß. Auch heute entstehen wieder wundervolle Bilder. Die Landschaft ist wirklich wunderschön. Das Bergpanorama sieht wundervoll aus und dies zusammen mit unserer Hündin auf einem Foto ist wirklich spitze.

Peaches düst eine Weile durch die Gegend, in der Form wie sie läuft merkt man deutlich, dass sie ein Hütehund ist. In großen Kreisen läuft sie um uns herum. Man sieht, wie gut ihr der Ausflug tut und auch für uns Menschen ist es wirklich schön.

6.3.

Ausflug zu einem See an einem Vormittag 

Mir fahren mit dem Rollstuhltaxi gemeinsam mit den Schmetterlingen und Peaches an einen See der etwa 30 Minuten von unserem Zuhause entfernt ist. Wie an vielen anderen Seen in unserer Umgebung war auch dort über den Sommer Hundeverbot. Dies bezieht sich nicht nur aufs ins Wasser gehen, sondern auch auf das Spazierengehen vor Ort mit Hunden. Schade ist es, dass es nicht irgendwo in der Umgebung eine Stelle gibt wo man gemeinsam mit seinem Hund baden könnte. Klar, für unser System wäre das sowieso nicht möglich. Aber die Schmetterlinge hätten vielleicht Spaß daran mit Peaches zusammen im See zu planschen.

Man merkt an Peaches Verhalten, dass ich hier länger nicht war. Dadurch ist sie etwas vorsichtiger und unsicherer als sonst. Insgesamt sind bei dem Ausflug richtig viele tolle Fotos entstanden und wir sind mit ihr gemeinsam einmal um den See herumgerollt. Das war wirklich toll. Das noch vorhandene Laub der vielen Bäume eignete sich perfekt um Leckerlis zu verstecken und diese suchen zu lassen.

Gegen Mittag kamen immer mehr Leute an den See. Doch da machten wir uns dann schon wieder auf den Heimweg.

4.3.

Unterwegs mit neuer Assistenz

Es fällt uns noch ein wenig schwer uns auf die neue Assistentin einzulassen. Sie redet unglaublich viel was uns anstrengt. Den Kontakt mit Hunden kennt sie und auch Peaches ist ihr gegenüber relativ aufgeschlossen. Da merkt man, wie viel Selbstsicherheit Peaches inzwischen gewonnen hat. Wir fahren gemeinsam mit der U-Bahn. Die neue Assistentin, wir und unsere Hündin. In der Bahn war relativ wenig Platz und plötzlich setzte sich die Assistentin gemeinsam mit Peaches in einiger Entfernung von mir hin. Dies war nicht besprochen. Unsere Hündin wollte auch nicht mitgehen und ließ sich an der Leine ziehen. Als es darum ging das wir aussteigen, war die Assistentin relativ weit weg sodass ich quer durch die U-Bahn rufen musste. Peaches kam total zitternd bei mir an. Die Situation war für sie nicht gut. 

Wir klärten die Situation, sodass das in Zukunft nicht mehr vorkommt. Peaches bleibt bei uns sitzen. Da fühlt sie sich am sichersten. 

29.2.

2 Jahre mit Hund

Inzwischen ist Peaches seit 2 Jahren bei uns. Unglaublich, wie schnell die Zeit mit ihr vergangen ist. Das war wirklich eine Aufregung sie kennen zu lernen. Einen Tag nach dem wir sie kennen gelernt hatten, durfte sie mit uns nach Hause fahren und startete in ein neues Leben bei uns in der Stadt. Wir sind unglaublich stolz auf dich liebe Peaches und wir lieben es jeden Tag mit dir zu verbringen. Gemeinsam sind wir zu einem Team zusammengewachsen das unglaublich viele Herausforderungen miteinander genommen hat. Beide Systeme haben dich unendlich lieb, und auch mit unseren Kaninchen bist du zu einem guten Team geworden. Wer hätte das gedacht, eine Hündin, die unsere völlig entspannten Kaninchen z.B. abschlecken kann. So fühlen wir uns komplett und das ist wundervoll.

25.2.

Umgestürzte Bäume 

Im Park sind durch die heftigen Stürme in der letzten Zeit unglaublich viele Bäume, Sträucher und Pflanzen abgeknickt. An einem Weg wo wir regelmäßig mit Peaches unterwegs sind lag ein großer Baum quer über den kompletten Weg. Peaches fand das super ansprechend und war total neugierig auf dem umgestürzten Baum unterwegs. Die Schmetterlinge sind mit ihr dahin gegangen und unsere Hündin ist über den Baumstamm gesprungen. Unter einem anderen ist sie hindurchgekrochen. Da Peaches das so interessant fand, streuten die Schmetterlinge ein paar Leckerlies in die vielen abgeknickten Äste. Danach zu suchen hat ihr total viel Spaß gemacht. Für uns als System bedeutet dieser umgestürzte Baum ein ganz anderes Problem. Denn wir konnten keinen Meter weiterfahren. Der Weg war zu schmal und auf die Wiese hätten wir nicht fahren können da diese absolut schlammig war. Da wären wir sicher eingesunken und hätten festgesteckt. Dies war also definitiv keine Option. Also mussten wir den Weg zurückfahren, hilft ja nichts. Und einen großen Umweg in Kauf nehmen um doch noch an die Stelle an der Wiese zu kommen, wo wir mit unserer Hündin hinwollten.

Dies ist eine natürliche Barriere, zumindest keine die ein Mensch errichtet hat. Auch so etwas gehört zu unserem Alltag dazu.

20.2.

„Schlafanzug Tag“

Für manche Kleinen in unserem System ist es so schön, wenn keine Termine sind einfach mal länger im Schlafanzug zu bleiben. Momentan ist das mit dem Rausgehen (mit Peaches) ja kein Problem da man ja noch eine Jacke braucht. Im Sommer werden wir das sicher nicht mehr so machen. Oder vielleicht doch, wenn der Schlafanzug nicht zu sehr nach Schlafanzug aussieht. Die Auswahl unserer Schlafanzüge treffen überwiegend kleine Persönlichkeiten im System. Klar die Sonnenblumen und die Assistentinnen sehen uns regelmäßig im Schlafanzug. Aber ansonsten kommt das ja nicht so häufig vor. Irgendwie hat es was von Geborgenheit, etwas zum Wohlfühlen.

18.2.

Gerade einfach zu viel!

Die letzten Wochen und Monate waren ziemlich turbulent und wir merken, wie unsere Reserven schwinden. Durchatmen, einfach bequem sitzen und nichts tun. Wir können uns die Position vom Elektrorolli so verändern, dass es ist als säßen wir auf einem Sofa. Auch die Beine können wir elektrisch nach oben fahren, ebenso die Rückenlehne und den Sitz verstellen über die verbaute Elektronik. Für uns sind diese Verstellmöglichkeiten im Alltag total wichtig. Ansonsten würde man sich auch nicht den Stress mit der Krankenkasse antun diese Zusatzfunktionen auch zu bekommen. Denn das war nicht ganz einfach. Ohne diese Option wäre unsere Zeit die wir im Elektrorolli sitzen können viel geringer. Denn es ist wichtig, seine Sitzposition verändern zu können. Wie oft rutscht ein Mensch der zum Beispiel einen Bürojob hat an einem Arbeitstag hin und her? Vermutlich oft. 

Jetzt hat unser Rolli ein Problem. Wir müssen uns also mit dem Sanitätshaus in Verbindung setzen. Das fällt uns schwer denn die Mitarbeiter dort sind nicht gerade freundlich. Auf der einen Seite klackert das Rad bei jeder Umdrehung. Wir versuchen jemanden im Sanitätshaus zu erreichen, ergebnislos. Das kennen wir schon denn die haben dort leider nicht einmal einen Anrufbeantworter. Also versuche ich es über eine E-Mail. Dazu lass ich das Geräusch inklusive Umdrehung der Räder von einer anderen Person filmen. Dann kann ich das gleich mitschicken. Mit dem entsprechenden Ton dazu.

Eine Assistentin schreibt uns was. Wir merken, dass es gerade einfach zu viel ist. Kompromisse muss man in der persönlichen Assistenz immer wieder eingehen und doch brauchen wir Leute in unserem Team die zuverlässig sind. Die neue Assistentin hat die Leine von Peaches wieder losgelassen. Zum Glück ist nichts passiert. Seitdem möchten wir P. ungern an diese Person abgeben. Auch sonst läuft es mit der neuen Assistentin nicht so, wie wir uns das wünschen würden. Jemand tolles aus unserem Team verlässt Ende Februar unsere Stadt und zieht in ein anderes Land. Folglich müssen wir wieder Ersatz suchen. Auch das kostet so viel Kraft.

Wir wünschen uns Ruhe! Ruhe zum Durchatmen in der Hoffnung auf etwas Entspannung. Bis zu unserem Urlaub im Mai erscheint es uns noch total lange hin.

14.2.

Heute wird unsere Homepage 10 Jahre alt. 14.2.2014 bis 14.2.2024

Als wir hier begannen zu schreiben, wussten wir überhaupt nicht wo die Reise mit diesen Seiten hin gehen würde. Das System der Sonnenblumen war erst recht kurz in der „Schmetterlingsstadt“, davor trennten uns mehrere hundert Kilometer. Beide Systeme wollten das hin und her definitiv nicht auf Dauer. So haben wir diesen großen Schritt gewagt und sind inzwischen mehr als zehn Jahre gemeinsam in dieser Stadt hier. 

Rückblickend betrachtet war dies definitiv die richtige Entscheidung für beide Systeme. Dennoch war der Anfang eine Herausforderung und noch heute gibt es Dinge die in der Stadt in der wir zuvor gelebt haben einfacher und besser für uns waren. Das wussten wir vorher natürlich nicht. Die Versorgung im Sanitätshaus gehört da auf jeden Fall dazu. Aber auch weniger Bürokratie mit der wir immer wieder zu tun haben. 

Es gab gemeinsame tolle Zeiten, aber auch schwere. Besser als jede mögliche Therapie war das gemeinsam „leben hier und heute“ zu lernen. Ein Gegenüber zu haben, eine starke Schulter, wenn nötig. Für Kleine, andere Multikinder zum Spielen aber auch als Hilfe, wenn Erinnerungen an die Vergangenheit den Tag schwer machen. 

Danke liebe Schmetterlinge, dass ihr da seid. Danke, für das gemeinsame „wir“. 

13.2.

In unserer Apotheke braucht man viel Geduld

 Heute war ich mal wieder in der Apotheke. Im Vergleich zu vielen Menschen in meinem Alter brauchen wir eine Vielzahl an Medikamenten. Wenn ich alle Rezepte bei den verschiedenen Fachärzten „eingesammelt“ habe, gehe ich zur Apotheke. Dass nicht alle Medikamente vorrätig sind, daran habe ich mich gewöhnt. Nicht gewöhnen kann ich mich an das Chaos in der Apotheke. Es dauert immer eine gefühlte Ewigkeit bis ich einen Teil der Medikamente mitnehmen kann und für die Medikamente die bestellt werden müssen einen Abholzettel habe. In der Zwischenzeit bildet sich an meinem Schalter eine lange Schlange ungeduldiger Menschen. Obwohl ich da ja nichts dafürkann, ist mir das unangenehm. 

10.2.

Anstrengung 

Die letzten Wochen waren so anstrengend! Das System der Sonnenblumen (also wir) fühlen uns irgendwie ausgelaugt und erschöpft. Vor ein paar Tage trafen wir uns mit einer älteren Freundin und wir bemerkten wie viel Energie uns dieses Treffen gekostet hat. Anschließend fühlten wir uns als wäre ein Energiestaubsauger über uns drübergefahren. Wir fragten die Schmetterlinge wie Sie die Situation ein geschätzt haben. Sie sahen das ähnlich wie wir.

Dann haben wir Stress mit dem Amt. Eine noch relativ neue Assistenz befindet sich in Einarbeitung. Wir mussten viele Termine, unter anderem Arzttermine zu Beginn des Jahres wahrnehmen und mussten viele Dinge erledigen. 

Wir hingen so lange in der Luft. Der Blick jeden Tag aufs Konto ob nun endlich Geld eingegangen ist, sowie das mit der Zeit wirklich schwierig gewordene tägliche in den Briefkasten schauen hat uns Angst gemacht. Das Schlafen wurde immer schwieriger, wir kamen schlecht zur Ruhe und mussten immer wieder über Probleme nachdenken. Existenzielle Probleme. 

Peaches gibt uns wieder Energie, auch wenn das Zusammensein mit ihr natürlich auch etwas Energie kostet. Sie ist so ein wundervoller Hund und wir sind unfassbar glücklich und stolz, dass sie hier ist. Inzwischen leben wir seit 2 Jahren zusammen. Zwei Jahre! Wie die Zeit vergangen ist und wie viel sich in dieser Zeit geändert hat.  Vieles in unserem Leben hat sich mit ihr verändert. Wir sind so glücklich über das Mehr an Selbstständigkeit, dass sie uns schenkt. Inzwischen kann sie uns beispielsweise die Socken ausziehen, oder die Handschuhe. Aber auch das Öffnen und Schließen von Türen und das Bedienen von Lichtschaltern ist in unserem Alltag eine große Hilfe. Wir haben eindeutig an Selbstbewusstsein gewonnen mit ihr. Und es tut uns gut, sie um uns zu haben.

6.2.

Raus aus der Stadt

An einem schönen winterlichen Sonnentag haben wir einen Ausflug außerhalb der Stadt gemacht. Mit dem Rollstuhl Taxi sind wir dort hingefahren. An genau dieser Stelle waren wir im Jahr davor auch schon mal und deshalb wussten wir, dass sie sich gut dafür eignet das Peaches freilaufen kann. Doch es war noch deutlich mehr Schnee vor Ort als ich es erwartet hätte und mit dem wir gerechnet haben. Denn bei uns in der Stadt war schon deutlich weniger Schnee. So kam ich nicht so weit wie ich eigentlich wollte, aber bis zu einer Stelle wo man wunderschöne Fotos machen konnte war es kein Problem. An diesem Abend sind mehr als 100 Bilder entstanden und unser System hat im Anschluss die aller schönsten heraus sortiert. Diese kommen am Ende von einem Jahr bei uns immer in ein Fotobuch hinein das ist jetzt unsere Tradition. Das noch mal mit beiden Systemen durchblättern zu können ist für uns wirklich toll.

4.2.

Gemeinsamer Sparziergang

 Heute waren wir Schmetterlinge, die Sonnenblumen und Peaches gemeinsam sparzieren. Je nachdem wie meine Stimmung ist, nehme ich die Natur und auch den Kontakt zu Peaches wahr. An Tagen, an denen es mir von meiner Depression her besser geht, nehme ich meine Umgebung viel intensiver wahr. Das fühlt sich gut an! Wir sind auf Wegen, aber auch auf einer Wiese unterwegs. Peaches so über die Wiese flitzen zu sehen ist toll.

1.2.

Ämter

Aufgrund unserer Behinderungen sind wir für verschiedene Leistungen auf unterschiedliche Ämter angewiesen. Vor einiger Zeit haben wir bereits darüber berichtet, dass wir immer noch keinen Bescheid für die Grundsicherung haben. Das gleiche gilt auch für die Leistungen der persönlichen Assistenz. Ich berichte noch mal über meine Erfahrungen der letzten Wochen. Immer wieder haben wir versucht Kontakt zum Amt und unterschiedlichen Sachbearbeitern aufzunehmen. Auch die Servicestelle der Behörde haben wir kontaktiert, keine Antwort gab es für uns. Um ehrlich zu sein hat es total stark an den Nerven gezerrt und auch die psychische Verfassung deutlich verschlechtert. Diese elementare Angst keine Lebensgrundlage mehr zu erhalten und auch die Wohnung nicht bezahlen zu können hat uns viele schlaflose Nächte gekostet. Noch mal anders schlimm war für uns die Tatsache, dass wir auf unterschiedliche Menschen wie unsere Assistentinnen angewiesen sind und völlig unklar ist, ob wir diese zum Monatsende bezahlen können. Die Gedanken wurden immer absurder, Gedankenschleifen drehten sich in unserem Kopf. Woran mag das Ganze wohl liegen? Haben wir irgendetwas falsch gemacht oder nicht eingereicht? 

Jetzt kam endlich eine Antwort auf mehrmalige Rückfragen via Brief, via E-Mail und Telefon. Bisher war einfach komplette Funkstille. Wir haben nichts vom Amt gehört und auch auf unsere Nachfragen hin keine Antwort erhalten. Nun haben wir letzte Woche beschlossen, uns rechtliche Unterstützung für die Thematik zu holen und einen Anwalt zu kontaktieren. Daher schickten wir noch einmal ein Einschreiben mit Rückschein an das Amt in dem wir der Behörde eine Frist gesetzt haben. Ja, das haben wir gemacht. Auch wenn uns das nicht ganz einfach gefallen ist, so kennen wir doch diese Frist gesetzt kriegen von der Behörde auf der anderen Seite zu genüge. Auf dieses Schreiben hin haben wir nun endlich eine Antwort bekommen. Es sei innerhalb der Behörde zu Umstrukturierungsmaßnahmen gekommen und eine uns fremde Sachbearbeiterin entschuldigt sich für die „Verzögerung“. Die Anträge seien in Bearbeitung und werden uns im Laufe der Woche zugeschickt werden.

Für uns ist die Tragweite damit nicht abgeschlossen. Die Angst sitzt tief in uns drin, so viele Tage haben wir vergeblich im Online Banking auf unser Konto geschaut und sind jeden Tag mit Flattern im Herzen zum Briefkasten gefahren. Wieder keine Post dar. Wieder kein Geld auf dem Konto.

29.1.

Spiele auf Italienisch spielen

Morgen treffe ich mich mit einem Teil meines ehemaligen Italienischkurses um Gesellschaftsspiele auf Italienisch zu spielen.

Mal schauen wie das wird. Mit „Uno“ wollen wir anfangen. Für mich ist es nicht einfach in einer Gruppe zu sein. Schnell kommen Ängste und Unsicherheit. Warum genau weiß ich nicht. Ich denke es ist wichtig, solche Situationen nicht komplett zu vermeiden, weil die Angst sonst immer öfter auftritt. Ich werde berichten, wie der Spielenachmittag war.

28.1.

Peaches hat neue Signale kennengelernt

Inzwischen übt unser System mit Peaches auch immer mehr Dinge im Alltag, die für uns von Nutzen und hilfreich sind. Das wäre zum einen, dass sie uns Sachen aufhebt und bringt. Aber auch, dass sie Türen öffnet und schließt. Sie kann beispielsweise bei einer Kommode die Schubladen aufziehen, die Türen der Kommoden öffnen und schließen. Dass ist richtig toll. Aktuell bringen wir ihr bei, dass sie uns den Handschuh ausziehen kann. Auch den Kleiderschrak mit seinen Schiebetüren kann sie öffnen und schließen, das gleiche gilt für die Schubladen. Außerdem ist eines der nächsten Ziele, dass sie das Festnetztelefon im Flur von seiner Station holt und zu mir bringt. Eine Jugendliche aus unserem System macht es besonders viel Freude ihr solche Dinge beizubringen.

25.1.

Krank sein

Ich bin oft körperlich krank. Zusammen mit meiner Depression ist das echt fies. Wenn ich z.B. Schmerzen habe, verstärkt das meine negative Stimmung. Die Überwindung aus dem Bett aufzustehen ist dann noch höher. Warum haben wir so einen Schrottkörper? Reicht die DIS mitsamt den fiesen Ängsten und der Depression nicht schon? 

23.1.

Gut genug sein

Ich habe häufig das Gefühl, besser sein zu müssen und nicht nur gut genug. Wo her dieses Gefühl genau kommt kann ich nicht sagen. Doch dieses ist in mir ziemlich fest verankert. Im Umgang mit anderen Menschen oder Lebewesen zum Beispiel tierischer Art habe ich eine gute Gelassenheit und komme mit der Unperfektheit ziemlich gut zurecht. Doch bei mir selbst ist das anders. 

Dann reflektiere ich eine Situation mit Peaches. Finde meine Reaktion nicht so gut wie ich sie von mir selbst erwarte. Anschließend sagt eine Kleine aus dem eigenen System, das war nicht perfekt. Meine Gedanken überschlagen sich und doch kann ich die Situation im Nachhinein nicht mehr ändern. Wie ich lernen kann dessen Perfektionismus mir gegenüber zumindest teilweise abzulegen weiß ich nicht. Dies ist unglaublich tief in mir verankert.

21.1.

Der Jahreswechsel mit unserer Hündin

Dieses Jahr war für Peaches der Jahreswechsel und der damit verbundene Krach für Sie wieder eine Herausforderung gewesen. Insgesamt war die Gesamtsituation aber etwas besser als im vorherigen Jahr. Das liegt sicher daran, dass sie inzwischen mehr Vertrauen gefasst und hier angekommen ist. Leider war es schon viele Tage vor dem Jahreswechsel immer wieder laut draußen, unsere Idee war es, sie in solchen Momenten zu beschäftigen. An Silvester selbst waren wir nur noch morgens mit ihr draußen und haben beschlossen, dass es für uns okay ist, wenn die ansonsten an diesem Tag die Wohnung als Klo benutzt. Wenn sowas mal vorkommen sollte nutzt sie zum Glück das Badezimmer dafür. Sie hat sich dafür den Platz vor der Toilette ausgesucht. Gerade die letzten zwei Tage vor Silvester waren schon schwierig und es fiel ihr schwer sich draußen zu lösen. Als es an Silvester selbst dann abends permanent laut war (für mehrere Stunden) schien sie den Krach besser zu ertragen als in der Zeit davor als immer wieder intermittierende Feuerwerkskörper gezündet wurden. Über Mitternacht bekam sie eine ganz tolle Kaustange, an der sie mehr als eine Stunde gekaut hat und damit gut beschäftigt war. Das hat gut geklappt. Wir waren uns im Vorfeld nicht sicher ob sie in der Situation Futter nehmen würde. Hat sie aber. Was dafür spricht, dass der Stress noch nicht ganz extrem war. Das hat uns sehr gefreut! In der Nacht hat sie uns gegen 4:00 Uhr geweckt, weil sie dringend raus musste. Da war es endlich ruhig. Sie hat die Wohnung nicht als Toilette benutzt und musste dann nachts aber wirklich dringend. Am Neujahrsmorgen sind wir sehr früh aufgestanden um mit Peaches eine Runde durch die Gegend fahren zu können während es in der Stadt noch ziemlich ruhig war. Dieser Plan es gut aufgegangen.

Insgesamt merkt man ihr die stressige Zeit schon etwas an. Aber wir haben den Eindruck, dass sie diesmal kürzer braucht um sich davon zu erholen. Dass ist wirklich toll!

19.1.

Tränen

Unser Körper schläft, es ist Nacht. In dieser Situation schläft eine 13-jährige Jugendliche außen, während der Rest vom System innen ist. Plötzlich fängt jemand Kleines an zu weinen, die Jugendliche wacht auf und weiß nicht was los ist. Das kleine Mädchen ist dann vorne. Die Tränen laufen ihr übers Gesicht. Eine Erwachsene Persönlichkeit aus dem System versucht zu klären, was denn da los ist. Das Mädchen hat schlecht geträumt und dachte, es sei früher. Wir merken, dass die Kleine Trost braucht. Sie bekommt ihr Kuscheltier in den Arm gelegt. Das hilft ihr. So kommt sie gut wieder zur Ruhe. Nach einiger Zeit kann unser System weiterschlafen.

17.1.

Gedanken Chaos und Überforderung

Es ist bereits Mitte Januar und das System der Sonnenblumen hat immer noch keinen Sozialhilfebescheide für dieses Jahr. Wir verstehen nicht, wo das Problem ist. Auf verschiedenen Wegen versuchen wir dort jemanden zu erreichen doch bisher hatten wir keinen Erfolg damit. Woran das liegt? Darüber türmen sich die Gefühle und Gedanken in unserem Kopf auf. Wir können nicht gut schlafen, wissen wir doch nicht wie wir unsere Assistenten am Monatsende bezahlen können. Denn die Leistung der Assistenz wurden überhaupt nicht ausgezahlt, wir haben keinen einzigen Cent für unsere Helferinnen bekommen. Doch wir brauchen die Unterstützung der Assistentin und können darauf nicht einfach verzichten nur weil das Amt nicht in die Pötte kommt. Zudem wird Ende Januar ein größerer Geldbetrag abgebucht vom Assistenzkonto, auch hierfür haben wir bisher keinen Zahlungseingang verbucht. Wir überlegen, wie wir das alles irgendwie hinkriegen und haben doch einfach nicht die finanziellen Mittel das mal eben auszugleichen. Ich fühle mich wie in einem Hamsterrad gefangen, so unglaublich abhängig von denen und weder für die Grundsicherung noch für die Eingliederungshilfe sind die Bescheide da.  Den Grundsicherungsbescheid beispielsweise müssten wir eigentlich längst bei der GEZ vorgelegt haben was nicht möglich ist, da er uns nicht vorliegt.

Zwischen Weihnachten und Silvester dachten wir noch, o. k. die Bescheide sind sicher losgeschickt und kommen vielleicht mit etwas Verspätung. Schon da waren wir angespannt, aber nicht so massiv wie jetzt. Vor Weihnachten schrieben wir der Sachbearbeiterin eine E-Mail, keine Antwort. Jetzt Anfang Januar haben wir uns an eine übergeordnete Stelle im Amt gewandt. Auch von dort erhalten wir keinerlei Rückmeldung. Uns geht es total an die Substanz, macht uns unausgeglichen und irgendwie wütend. Finanziell gesehen ist es uns nicht möglich die nächste Miete zu bezahlen, wenn wir bis dahin nicht unser Geld erhalten haben. Das stürzt uns in massive Ängste, weil wir einfach gerade keine Ahnung haben wie‘s weitergehen kann. Was uns dabei am meisten zusetzt, ist dass wir wirklich keine Idee haben woran es liegt. Wir haben alle Unterlagen fristgerecht eingereicht, wie immer. Falls doch irgendetwas nicht passen sollte würde uns das Amt doch kontaktieren. Tut es aber nicht.

Jeden Tag gucken wir online auf unsere Konten, immer noch kein Zahlungseingang. Immer wieder schauen wir in den Briefkasten, keine Bescheide da. Das fühlt sich total beschissen an. Wir haben jetzt für uns einen Zeitplan entworfen wie wir weiter vorgehen wollen. Sollte bis Ende der Woche immer noch keine Rückmeldung erfolgt sein, werden wir uns an unsere Rechtschutzversicherung wenden und diese um Hilfe bitten. Wir hoffen, dass dies dann auch als Rechtsschutzfall angesehen wird…

14.1.

Manchmal ist die Technik uns zu viel

Heute wollte ich ein Paket an der Paketstation abholen. Eigentlich haben wir gehofft, dass wir zuhause sind, wenn das Paket kommt. Haben den Zeitpunkt leider verpasst. Auf dem Zettel stand, dass wir zu einer bestimmten Paketstation müssen. Diese zu finden war gar nicht so einfach. Ohne Auto würde man da nicht hinkommen. Dort stand, dass man sich zu erst die App runterladen muss, um dann den Barcode einzugeben. Das habe ich versucht. Jedoch war die Internet Verbindung so schlecht, dass die Seite nicht geladen werden konnte. Das hatte die Folge, dass es nicht möglich war, den Code einzugeben. Deshalb konnte ich mein Paket nicht abholen. Zuhause wo eine bessere Internetverbindung war, ließ sich die Seite erfolgreich öffnen. Mein Paket habe ich leider ja trotzdem noch nicht. Jetzt muss ich morgen nochmal zu dieser Packstation fahren und mein Glück versuchen. Früher war das echt einfacher!

11.1.

Sturm am See

Vor ein paar Tagen waren wir an einem See. Da waren so hohe Wellen wie ich sonst nur vom Meer kenne. Sonnenblumen haben voll coole Fotos gemacht. Die Wellen kommen vom Sturm, das habe ich mal in einem Wissensbuch für Kinder gelesen. 

9.1.

Über die große Straße mit unserer Hündin

Einen zu Beginn mit Peaches unüberwindlich erscheinenden Meilenstein haben wir Schritt für Schritt erreicht. Wir leben ja relativ zentral in der Stadt, vor dem Haus gibt es eine mehrspurige Straße. Zusätzlich zu den Autos fahren dort auch viele Reisebusse und öffentliche Verkehrsmittel.

Für sie war der Anblick der Straße und das Herauskommen aus dem Haus wirklich eine große Herausforderung an der wir jeden Tag geübt haben. Heute steht sie selbstbewusst an der großen Straße. Wir sind unglaublich stolz auf unseren lieben Hund.

7.1.

Nur ein Traum

Manchmal träumen wir Kinder von früher. Das sind keine schönen Träume! Viel Angst und oft das Gefühl von Schmerzen am ganzen Körper aber vor allem im Bauch. Ich hätte gern ein Wunderrezept, dass ich die Träume von als ich noch ein Kind war nie wieder träumen muss. So wie die Täter uns da weggetan haben ist schlimm genug, ich will nicht immer wieder durch einen Traum daran erinnert werden.

4.1.

Spaziergang Sonnenblumen und Peaches

Wir rollen gemeinsam mit unserer Hündin hier zu Hause bei uns los. Fahren in die Richtung einer großen Brücke. Unter der Brücke geht es durch und auf einem Fahrradweg eine längere Strecke geradeaus. Anschließend kommt auf der rechten Seite eine schöne Wiese auf der Peaches freilaufen kann. Dort läuft sie öfter ohne Leine und manchmal treffen wir auch andere Hunde zum Spielen. Nachdem ich mit ihr etwas geübt habe fahren wir weiter. Auf dem weiteren Weg sehen wir große Landmaschinen die im Einsatz sind, inklusive Laubbläser und einer großen Baustelle. Das sind Dinge, die ihr bis heute immer noch unheimlich sind und ein wenig Angst machen. Wenn ich meine „ein wenig“, ist das im Vergleich zu dem wie es war schon ein unglaublicher Fortschritt. Und trotzdem sucht Sie an mir Schutz. Freilaufen lass ich sie in einer solchen Situation selbstverständlich nicht. 

Insgesamt legen wir etwa sechseinhalb Kilometer zurück. Eine schöne Runde war das. Uns tut die Freiheit mit Peaches losfahren zu können unglaublich gut und hilft unserer Seele unglaublich. Wir sind stolz auf Sie und uns, dass wir das so gut hinbekommen.

3.1.

Ausflug aufs Land

Immer wieder möchten wir der Stadt entfliehen, suchen die Ruhe und die Abgeschiedenheit die wir hier in der Großstadt nicht bekommen. Sowohl für die Schmetterlinge als auch für uns ist es eine wichtige kurzfristige Auszeit. Der ganze Lärm, die Enge der Stadt mal für einen Nachmittag nicht zu fühlen tut der Seele gut. Auf dem Land leben käme für uns keinesfalls infrage. Dort die Akkus aufzutanken hingegen schon.

Für unser System als Rollstuhlfahrerin wäre das Leben fernab einer großen Stadt noch um einiges beschwerlicher. Wie würde man die notwendigen Assistenten finden? Was wäre mit der notwendigen medizinischen Versorgung? Aber auch ganz praktische Dinge wären für uns in ländlicher Umgebung deutlich beschwerlicher. Hier in der Stadt gibt es eine Auswahl von Ärzten und Therapeuten. Auch heute ist davon nur ein geringer Prozentsatz ohne Barrieren die für uns als Rollstuhlnutzerin relevant sind. Ganz zu schweigen von der Anbindung mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ohne Straßenbahn oder barrierefreien Bus wären wir total an den Ort gebunden. Ein Rollstuhl Taxi gäbe es vor Ort vermutlich nicht. Vielleicht in der nächstgrößeren Stadt, wodurch weit übermäßige Fahrpreise durch eine weite Anfahrt zustande kämen.

Neben den rein praktischen Dingen die uns das Leben außerhalb einer Stadt schwer machen würden ist es aber auch ein Gefühl, nicht mehr in einem kleinen Ort leben zu wollen. Unser System hat die ersten Lebensjahre in einer kleinen Stadt gelebt und anschließend auf einem winzigen Dorf. Das können wir uns für heute überhaupt nicht vorstellen. Sind doch gerade die kleinen Strukturen der Örtlichkeiten auch förderlich für gewisse Machtstrukturen und Missbrauch.

Peaches hat bevor sie bei uns einzog auf dem Land gelebt. In einem sehr kleinen Ort. Man merkt, dass es ihr gefällt, wenn wir gemeinsam raus aufs Land fahren. Es ist schön, sie fröhlich umherspringen zu sehen. 

1.1.24

Wir wünschen euch allen ein frohes neues Jahr. 

Sturm am See

Gestern waren wir an einem See. Da waren so hohe Wellen wie ich sonst nur vom Meer kenne. Sonnenblumen haben voll coole Fotos gemacht. Die Wellen kommen vom Sturm, das habe ich mal in einem Wissensbuch für Kinder gelesen. 

BILD